SLUTTRAPPORT Helse og Rehabilitering Rehabilitering 2007/3/0060 Samsyn Norges Blindeforbund Nordland Foreldregruppa for synshemmede foreldre Postboks 585 8001 Bodø I samarbeid med: Spesialpedagogisk Senter i Nordland/ Statped Nord Assistanse Nord Norge Norges Blindeforbunds Ungdom 1
Forord Prosjekt SAMSYN har hvert et samarbeidsprosjekt mellom Norges Blindeforbund, Norges Blindeforbunds Ungdom, Assistanse (foreldreforeningen for foreldre til synshemmede barn), StatPed Nord og Spesialpedagogisk senter i Nordland. Prosjektet har vart i to år fra 1. januar 2008 til 31. desember 2009. Hensikten med rapporten er å belyse samarbeid på tvers av organisasjoner og et statlig synspedagog tilbud. Den skal også beskrive mål og måloppnåelse gjennom prosjektets faser og viktigheten av at det finnes et familietilbud for familier med en eller flere synshemmede. Det har til sammen deltatt 29 familier på samlingene. I tilegg har prosjektet hvert i kontakt med over 50 familier i prosjektperioden. Alle familiene har en eller flere synshemmede, det har vært mor, far eller barn som har hvert synshemmet. Søsken og pårørende har hvert aktive deltagere på samlingene. Kontaktpersoner: Norges Blindeforbund Unn Tone Forfang Jensen Norges Blindeforbunds Ungdom Merethe Aspenes Assistanse Siv Olsen Hagen Statped Nord Rune Johnsen Spesielapedagogisk senter Kari Eide Seljeseth Dette er et rehabiliteringsprosjekt. 2
Sammendrag Bakgrunn SAMSYN står for samarbeid om synet. Et samarbeidsforum av hjelpesystemet, spesialpedagogisk tjeneste og interessepolitiske organisasjoner. Man ønsket i denne samarbeidsgruppen å finne løsninger for hvordan vi sammen kunne gi et helhetlig tilbud til brukerne, som er de samme for alle instansene. Den største målsetningen med prosjektet var å danne et samarbeid rundt de som jobber med syn i Nord Norge. Målet var også at brukerne/familiene lettere skulle finne det tilbudet som passer for dem, og få informasjon om hvilke tilbud som finnes for synshemmede i Nord Norge. Gjennomføring Det ble gjennomført to felles familiesamlinger, et ungdomskurs og en rettighetskonferanse. Oppnådde resultater Vi har oppnådd et godt og konstruktivt samarbeid mellom de statlige pedagogiske instansene og organisasjonene som jobber med synshemmede i Nord Norge. Videre planer Alle samarbeidspartnerne ønsker et videre samarbeid slik at man kan fortsette å arrangere pedagogiske familiesamlinger. Reduksjon i antall rekerasjonsdøgn fra staten kan stanse gjennomføringsmuligheten. Dessverre er ikke dette avklart i skrivende stund. 3
Innholdsfortegnelse Bakgrunn for prosjektet/målsetting 5 Prosjektgjennomføring/metode 7 Resultater og resultatvurderinger 9 Oppsummering/konklusjon/videre planer 10 4
Bakgrunn for prosjektet/målsetting SAMSYN står for samarbeid om synet. Et samarbeidsforum av hjelpesystemet, spesialpedagogisk tjeneste og interessepolitiske organisasjoner. Under gjennomføringen av et tidligere Helse og Rehabiliterings prosjekt I de beste familier 2 ble prosjektleder kontaktet av Spesialpedagogisk Senter i Nordland. Dette for å være med i en samarbeidsgruppe mellom Spesialpedagogisk senter, Hjelpemiddelsentralen, Assistanse (foreldre forening for foreldre med synshemmede barn) og Norges Blindeforbund. Alle instansene hadde per tiden problemer med rekrutteringer og gjennomføringer av samlinger for barn/unge og voksne. I prosjektet i de beste familier fra Helse og Rehabilitering var det ikke problemer med å få familier til å delta. Pågangen var svært stor og man hadde flere familier på venteliste. Man ønsket i denne samarbeidsgruppen å finne løsninger for hvordan vi sammen kunne gi et helhetlig tilbud til brukerne, som er de samme for alle instansene. Alle instansene hadde et stort ønske om at man sammen skulle finne et felles tilbud til synshemmede barn, unge og voksne i familiesituasjoner i Nord Norge. Derfor søkte vi om et to årig Helse og Rehabilitering prosjekt der vi kunne prøve oss fram, finne løsninger og muligheter for hvordan vi skulle gjennomføre fellese samlinger. SAMSYN ble etablert som samarbeidsforum tidlig 2007. Det er svært viktig med kurs, samlinger og arrangementer for synshemmede. Det gjør hverdagen enklere for brukerne og alle deres pårørende. Rehabiliteringssituasjonen for synshemmede foreldre er svært begrenset. Det er for mange ikke mulig å dra på et rehabiliteringssenter å være borte fra hjemmet i flere uker. Rehabiliteringskursene er lagt opp slik at man er fysisk borte fra hjemmet i fra to til fire uker. Det er også vanskelig å ta barna med seg på slike kurs. Lang ferie fra skole og barnehage er ikke nødvendigvis en god løsning for at mor og/eller far skal ha rehabilitering. Kommunene skal stille med rehabilitering, men brukerne merker alt for ofte at kompetansen i mange kommuner er dårlig når det gjelder syn. Med et samarbeid mellom organisasjonene, spesialpedagogisk senter og hjelpemiddelsentralen kunne man i forbindelse med familiesamlinger ha rehabilitering som tema. Det er synspedagoger og mobilitetspedagoger med kompetanse innen synshemming og rehabilitering som kunne bidra med dette. Rehabiliteringstiltak for denne gruppen kunne for eksempel være ADL (aktiviteter i dagliglivet) kjøkken trening, mobilitetstrening (bruk av stokk, bruk av hørsel for å komme seg fram). Bruk av stokk/førerhund med barnevogn og punktskriftsopplæring. Det beste rehabiliteringstiltaket ville nok være det å møte andre synshemmede i samme situasjon. Da kan man utveksle erfaringer om hvordan de forskjellige løser forskjellige problemer i forhold til det å være synshemmede småbarnsforeldre. 5
De synshemmede barna ville kunne ha et stort utbytte av å møte hverandre. Det er svært viktig at barna finner noen de kan identifisere seg med og være lik. Som synshemmet barn kan man møte på mange problemer i forhold til det å være annerledes. Det vil også være viktig for disse barna og møte voksne synshemmede som kan være gode brukerrepresentanter og rollemodeller. De synshemmede barna ville også ha et stort utbytte av å møte barn av synshemmede foreldre. Dette er barn som vokser opp med en mor og/eller en far som er synshemmet og dette er en del av dagliglivet deres. De reflekterer kanskje ikke over at det er veldig annerledes med det å ikke se eller se lite. Det ville nok være godt for synshemmede barn å være sammen med andre barn der funksjonsnedsettelsen deres ikke er et problem, men bare sånn det er. Barna har mye å lære av hverandre. De seende barna kan få oppleve at det finnes barn som har det slik foreldrene deres har det. De vil kanskje forstå synsproblematikken på en helt ny og kanskje bedre måte. For et barn av synshemmede foreldre er det nok mange hensyn de må ta i hjemmesituasjonen sin, som ikke deres klassekamerater og venner gjør, eller har forståelse for. Det kan være viktigheten av og ikke la lekene ligge og slenge. Det å holde mor i hånden lengre enn kanskje venner når de er på butikken og lignende. For foreldre med synshemmede barn, kan det være godt å møte synshemmede foreldre og se hvordan de fungerer. Dette vil nok komme de synshemmede barna til nytte. De synshemmede foreldrene kan gi mange gode råd til foreldrene. Og lære dem at det finns ikke hindringer hvis man bare vil nok. Alle de pårørende har godt av å møte hverandre og få snakket om ulike problemstillinger de har, om det å leve med en synshemmet og dele erfaringer om de problemene man møter i hverdagen. Spesielt søsken er en viktig gruppe pårørende. De blir lett glemt. Ofte er tilbudene rettet mot den synshemmede selv. Men i en slik SAMSYN gruppe med organisasjonene aktivt tilstede vil søsken og andre pårørende få en mer aktiv del av oppfølgningen og rehabiliteringen. I en familie der en eller flere er synshemmede, blir dette ofte en spesiell familie. Det kan mange ganger være vanskelig for barna, da de ofte ønsker å være bare en helt ordinær familie. På disse samlingene får de være en helt ordinær familie. For der har alle familier en synshemning. Slik som vi tenkte det, ville alle instansene ha utbytte av et slikt samarbeid. Organisasjonene vil få inn mer faglig kompetanse. Mens spesialpedagogisk senter og Hjelpemiddelsentralen vil få inn mer brukerkompetanse i sine opplegg. Sammen kunne vi styrke hverandre og lage et helhetlig synsnord Norge. Dette ville gjøre det lettere for brukerne og deres pårørende. Den største målsetningen med prosjektet var å danne et samarbeid rundt de som jobber med syn i Nord Norge. Vi mente at vi som landsdel skulle kunne komme fram til en løsning om hvordan et samarbeid kan gjennomføres. Vi ønsket å være et godt eksempel på hvordan ting kan gjøres. Vi ønsket å få fram at alle instansene er en ressurs for hverandre, ikke konkurrenter. At de statlige instansene og organisasjonene kan utfylle hverandre og sammen danne en helhet. 6
Målet var også at brukerne/familiene lettere skulle finne det tilbudet som passer for dem, og få informasjon om hvilke tilbud som finnes for synshemmede i Nord Norge. Den samfunnsmessige verdien i prosjektet var helt klart et samlet SYNS Nord Norge. Som skulle gjøre det lettere for familier og brukere å få en nær tilknytning til både det statlige og det organisatoriske. Prosjektets målgruppe var: Synshemmede barn, søsken til synshemmede barn, foreldre til synshemmede barn, synshemmede foreldre, barn til synshemmede foreldre, samboere/ektefelle til synshemmede foreldre og eventuelt andre pårørende Prosjektet var finansiert av Helse og Rehabilitering, samt egenandeler for deltagelse på familiesamlingen. Prosjektgjennomføring/metode PLANLEGGING OG MØTER/SAMARBEID På det første stormøtet vi hadde med alle involverte samarbeids partnere dannet vi en arbeidsgruppe som bestod av representanter fra Norges Blindeforbund, fra Norges Blindeforbunds Ungdom region Nord, fra Assistanse, fra Statped Nord og spesialpedagogisk senter. Arbeidsgruppen skulle ta ansvar for planleggingen av familiesamlingene, kontakt og oppfølgning av familiene. Både arbeidsgruppen og storprosjekt gruppen hadde flere møter der man fikk utarbeidet planer og program for samlingene. Man har hele tiden hatt et godt samarbeid, der alles interesser er blitt ivaretatt. Det ble sendt ut invitasjoner og informasjon om SAMSYN både fra Assistanse, Norges Blindeforbund og Statped Nord. Slik kom vi i kontakt med en større del av målgruppen enn man har gjort tidligere. Vi har til sammen vært i kontakt med vel 50 familier i løpet av prosjektperioden. Synspedagogenes oppgave har vært å lage aktiviteter som inngår under opplæringsloven med skolefaglig pedagogikk. I tillegg har de laget oppleggene med habiliterende og rehabiliterende innhold. Fra organisasjonene har man lagt opp aktivitetene etter likemannsprinsippet der man lærer av hverandre. FAMILIESAMLING 2008 På den første samlingen som var sommeren 2008 deltok 15 familier. Til sammen var det 61 deltager hvorav 17 var synshemmet. I tilegg valgte vi å bruke 3 synshemmede barnepassere/hjelpere fra Norges Blindeforbunds Ungdom. Tema for den første samlingen var mestring i hverdag og fritidsaktiviteter. Vi hadde aktiviteter som ridning, lyd lasergeværskyting, turorientering, bueskyting, ADL kjøkken trening, Mobilitetsopplæring, formingsaktiviteter, klatring, svømming, bowling og vannaktiviteter. I tillegg holdt synspedagogene foredrag for de voksne med tema Synshemmede og IKT, og det å leve med eller sammen med en synshemmet. I tillegg fikk alle pårørende både barn og voksne prøve simuleringsbriller som viser hvordan det er å være synshemmet, samt fremvisning og 7
utprøving av hjelpemidler. Samlingen ble gjennomført på Evenes syn og mestringssenter. Der er fasilitetene og området rundt godt tilrettelagt for synshemmede. Senteret er også en fin og trygg samlingsplass for familier. Det var familier som sto på venteliste for å få plass. Kapasitetsproblemer ved Evenes syn og mestringssenter begrenset antall deltagere. FAMILIESAMLING 2009 På den andre samlingen sommer 2009 deltok til sammen 14 familier. Til sammen var det 57 deltagere, hvorav 16 var synshemmet. Også dette året valgte vi å bruke 3 synshemmede aktivitetsledere/barnepassere. Tema for denne samlingen var mobilitet og fysisk aktivitet. Vi hadde et stort fokus på mobilitet og ledsagingsteknikker. Vi hadde ulike gruppeaktiviteter der familien fikk oppgaver de skulle løse i lag der mobilitet og ledsagning ble hovedoppgaven. Det var ADL kjøkkentrening, turorientering, gym aktiviteter, formingsaktiviteter, konkurranser, fisking, båltenning og laging av mat utendørs. Samlingens teoretiske del gikk mye på råd og tips til å løse hverdagsproblemer for synshemmede og deres pårørende. Man fikk også på denne samlingen prøve ut simuleringsbriller og hjelpemidler. Fritiden på samlingen ble ofte brukt til diskusjoner rundt det å være synshemmet eller leve med noen som er det. ANDRE SAMLINGER Rettighetskonferanse Assistanse Foreldreforeningen Assistanse arrangerte i juni 2008 en rettighetskonferanse for sine medlemmer. Personer fra arbeidsgruppen i SAMSYN deltok med informasjon om SAMSYN, samt med praktisk bistand til barnepass fra Norges Blindeforbunds Ungdom. UNGDOMSKURS Norges Blindeforbunds Ungdom Region Nord arrangerte friluftshelg for sine medlemmer. Personer fra arbeidsgruppen i SAMSYN deltok på samlingen med informasjon om SAMSYN, samt praktisk bistand til gjennomføring av samlingen. EVALUERING/ETTERARBEID Etter den første store familiesamlingen evaluerte den store prosjektgruppen alle fasene i forhold til planlegging, gjennomføring og organisering. Man så at man kunne være flinkere til å fordele oppgaver slik at ikke en person ble sittende med for mye. Vi fikk også evaluert opplegget. Etter den andre store familiesamlingen har man hatt flere store møter der man har gjort en totalvurdering av både samarbeid og resultatet av samlingene. PROSJEKTLEDER Prosjektleders oppgave gjennom hele prosjektet har hvert å samle tråder, og være en organisator for samarbeidet. Hun har tatt på seg oppgavene med planlegging og 8
gjennomføring av møter og samlinger, holde kontakten med familiene, og eksterne instanser. I tillegg har hun tatt alt det administrative arbeidet rundt prosjektet. Resultater og resultatvurderinger Samarbeidet mellom organisasjonene og de pedagogiske instansene har vært svært nyttige. Man har lært mye av hverandre, og har kommet fram til gode måter og samarbeide og finne løsninger på. I utgangspunktet hadde man tenkt å gjennomføre flere samlinger både fra Statped Nord og fra organisasjonene, og bistå hverandre under de ulike samlingene. Vi kom etter hvert fram til at vi heller skulle satse på en stor samling hvert år i prosjektet som vi samarbeidet om å planlegge å gjennomføre. Dette ble en svært nyttig og lærerik prosess. Vi har fått mange positive tilbakemeldinger gjennom evalueringer av familier og barn i familien. Foreldre til synshemmede barn sier at de har fått et helt nytt og tryggere syn på det å ha et synshemmet barn. De ser voksne synshemmede som klarer seg helt fint og mester hverdagen sin godt. Dette gjør at de har fått større tro på hva ungene kan klare. Foreldrene synes også det er viktig for barna deres og få voksne rollemodeller som selv er synshemmet. Synshemmede barn synes det er spennende at det finnes voksne personer som har det som dem. De synes det er gøy å se på hvordan de løser ting, og vil gjerne vise fram både hjelpemidlene sine og hvordan de gjør ting. Det er unger som ikke ville ha pratet om synet sitt, eller visst frem hjelpemidlene sine som oppsøker kontakten med voksne synshemmede for å vise fram ting, og prate om det å være synshemmet. Søsken til synshemmede barn sier at de synes det er bra at de også får lov til å være med på ting. De føler seg inkludert, og har lært en masse fra andre barn og voksne som er synshemmede. Barn av synshemmede foreldre sier at er morsomt å bli kjent med andre som har det sånn som dem. Og de forstår hverandre bedre. De synes også det er bra å bli kjent med synshemmede barn, og har lært mye av dem om hvordan de løser problemer og ting. De sier også at det er helt naturlig å ledsage synshemmede barn, og at det ikke blir et fokus når de skal gjøre ting sammen. Barn av synshemmede foreldre er svært løsningsorienterte, og lager naturlige tilrettelegginger slik at alle kan være med på de ulike aktivitetene som kanskje i utgangspunktet ikke er tilrettelagt for synshemmede. Synshemmede foreldre synes det er svært nyttig å møte andre i samme situasjon. Lære av hverandres erfaringer, og hvordan de forskjellige løser ulike problemer. De har også hatt et godt utbytte av å være sammen med synshemmede barn. Synshemmede barn har ofte mange lettere og mer naturlige måter å løse ting på, og ser ikke utfordringene på samme måte. 9
Pårørende, både ektefeller og foreldre til synshemmede barn sier det er nyttig med både informasjon om ledsagningsteknikker og det å få prøve selv hvordan det er å være synshemmet. De føler at de får diskutert ting rundt de utfordringene de har i forhold til det å leve med en synshemmet, og finne løsninger på ting som har hvert vanskelig. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Etter evaluering av hele prosjektet og samarbeidet har man kommet til enighet om å fortsette det fruktbare samarbeidet. Foreldreforeningen Assistanse har formelt oppløst seg, og er nå gått inn som en del av Norges Blindeforbund. Derfor har Norges Blindeforbund og tidligere Assistanse dannet en familiegruppe under Norges Blindeforbud Troms som skal ivareta samme målgruppe som prosjektet. Denne gruppen fortsetter samarbeidet med Statped Nord og Spesialpedagogisk senter. Gjennom prosjektet hadde man funnet løsninger for hvordan man kunne drive videre med familiesamlinger. Man søker rekerasjon gjennom trygdeetaten for å delta på familiesamling ved Evenes syn og mestringssenter. Der vil vi fortsette samarbeidet i SAMSYNgruppen slik at synspedagogene fremdeles vil ha ansvar for det pedagogiske opplegget. Gruppen er godt i gang med planleggingen av familiesamling 2010. Dessverre får vi midt opp i planleggingen beskjed om at staten har redusert antall rekerasjonsdøgn til Norges Blindeforbund. De har måttet gjøre en prioritering for hvilke samlinger det skal brukes rekerasjonsdøgn på. Vi ble dessverre ikke prioritert, og på nåværende tidspunkt har alle de videre planene blitt lagt på hyllen. Vi jobber med å finne andre løsninger for å fortsette med disse samlingene som var blitt godt innkjørte, og er blitt gjort kjent i miljøet. Det har allerede kommet flere påmeldinger til sommerens samling som for øvrig har hvert annonsert i Norges Blindeforbund AKTIV FRITID 2010. Foreløpig har vi ikke funnet noen finansieringskilder som vil gjøre det mulig for oss å gjennomføre dette året. 10