NLFL-nytt NLFL er foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte). Nr. 2/2006 9. årgang Styret i NLFL ønsker alle en god jul og et godt nytt år! 2 3 4 Lederen har ordet Redaktørens spalte Trønderlagsforeningen på tur 6 7 8 Nytt fra styret Krafttak mot kreft Pårørende 10 11 12 Montebello-Senteret Høsttur 2006 Valkomiteen informerer
En sykdom kan reise en mur omkring deg Slå hull i muren og søk støtte Mennesker betyr mer enn medisiner og apparater Ikke skjul deg bak en sterk maske Mange finner trøst i noen som har det verre en dem selv Fra boka Kunsten å leve av Jan Vicents Johannessen Lederen har ordet Kjære medlem, kjære leser! En spesiell hilsen til de som ikke er aktive medlemmer i foreningen, men en oppfordring mot å benytte deg av det tilbudet vi har, både i lokalforeninger, likemannsarbeid/ besøkstjeneste og større samling på Hafjell med Landskurs. NLFL kan være en hjelper til å bryte ned muren og hjelper til bedre å mestre livssituasjonen som en har fått etter en sykdom. Den opplevelsen å få en alvorlig kreftdiagnose, og i tillegg miste funksjoner vil oppleves som et tap. Det er da en naturlig reaksjon å oppleve en krise. En krise er en situasjon vi har havnet i der vi ikke har tidligere erfaringer og innlærte reaksjonsmønster som er tilstrekklige for å mestre situasjonen. Krise betyr en avgjørende forandring, et vendepunkt. Jeg som pårørende til en laryngektomert kan bekrefte forandringene i livssituasjonen for oss. Forandringene med å miste stemmen gjør seg gjeldende i det daglige liv og i sosiale settinger både for han som er operert og meg som pårørende. Det å gjennomarbeide krisen er en viktig sjanse for å komme fram til økt styrke og modning. Innekapslet sorg kan være de som på overflaten har greid det bra, de kan senere få depresjon, ensomhet og annen kroppslige symptomer som smerter i brystet, høyt blodtrykk og lignende. Er du selv i krise, så svelg stolthet og søk hjelp. Ingen kan vite at du trenger hjelp hvis du ikke viser det, og ingen kan gi hjelp hvis du ikke tar i mot det. Hjelpen kan komme fra familie, venner og ikke minst fra andre som har opplevd det samme. Grunnen for å bli medlem i en pasientforening er ofte et ønske om praktiske opplysning om den nye situasjon som du ufrivillig har kommet i, men det er ikke mindre viktig at vi kan være til støtte og oppmuntring for hverandre. I foreningen er det medlemmer som har levd med sykdommen over tid, fått masse erfaringer og opparbeidet trygghet i de ulike situasjoner. Den beste støtte du kan få er en som kan se situasjonen din i et større perspektiv, en som kan lytte uten å bli deltaker i problemet. Utveksle erfaringer på det psykiske og fysiske plan. Vi i styret for NLFL drøfter hvordan vi kan nå flere pasienter som kan ha glede og nytte av å være medlem, hvordan vi kan nå den enkelte som har behov for vår støtte i en vanskelig situasjon og i den forandrede livssituasjon. Den trygghet og aksept det gir å være sammen med andre som har fått en funksjonshemming som er veldig tydelig i sosiale sammenhenger. Det kan være synlige ytre forandringer, stemme, spiseproblem og annet etter en operasjon i hodet og halsområdet. Vi som har noen års erfaring skal ikke være snusfornuftige, moraliserende eller overdreven omsorg,men være likemenn som vil dele opplevelser i forhold til forandret liv. Tidligere i høst mottok alle dere medlemmer en informasjon om situasjonen i styret fra meg som fungerende leder. Situasjonen er den samme fremdeles, lederen av NLFL er sykmeldt fra vervet i foreningen. Vi har opprettholdt den planlagte aktiviteten, samt Likemannskurs og Lokalledersamling. Feiring av 40 års feiring av foreningen er under planlegging, jubeleumshefte er ivaretatt av Mary Anne Amundsen og Tor Eriksen, kontaktperson fra styret er Terje Kaasa. Etter vedtak i styret fungerer Tor Wold som referent på møtene, han har gjort oppgaven meget profesjonelt. Annet nytt er at vi bad lokallederen i lokalforeningene om forslag til frivillige reiseledere til Helsereisen, vi fikk lite forslag til forestående Helsereise, men det tror jeg kan forandre seg når det blir bedre kjent. Har også vedtak i styret at det skal rullere på reiseledere. Ikke mer enn to - tre år på hver person. Vi tar gjerne i mot innspill fra medlemmene, gode forslag og ideer - hva skal til for å møte den enkelte sine behov. Åse Vestgården Dine følelser er fulle av informasjon. De gir litt informasjon om det som foregår rundt deg, men alltid mest om det som foregår inne i deg. Karsten Isachsen 2
Redaktørens spalte Hei kjære lesere Takk alle sammen for den gode mottakelsen nye NLFL-nytt har fått. Jeg har fått mange gode tilbakemeldinger på utseende og innhold. Vi skal gjøre hva vi kan for å holde samme gode nivå fremover. Jeg gjentar (til kjedsommelighet) at jeg ønsker å motta bidrag fra enkeltmedlemmer og lokalforeninger. Send meg små eller store historier, små eller store bilder. Aller helst ønsker jeg å motta stoff på e-post, men all annen korrespondanse kan også benyttes. Noen små bidrag fra et ivrig og ettertenksomt medlem finner dere noen steder i bladet. Vedkommende ønsker å være anonym og undertegner derfor sine vers med kunstnernavnet Trell. NB! Husk at alt stoff til bladet skal sendes redaktøren. Tor Wold Roteren og rydderen Roteren ville ikke hatt noe imot at rydderen ryddet roterens rot, hvis det ikke var for det lille problem at roteren har i sitt rot et system Trell Plassrevolusjon Alt legges på første ledige plassen! Hvor skal jeg legge det da? På utedassen? Jeg vedgår vi har ingen utedass (ei heller alltid en ledig plass!). Beskyldningen er dog ganske snedig: Skal ting legges på plass som ikke er ledig? Trell 3
Trøndelagsforeningen på tur sommeren 2006 Trøndelagsforeningen arrangerte i sommer en busstur fra Steinkjer via Trondheim til Møre og Romsdal, med spesiell vekt på Ålesund. De var også innom fuglefjellet Runde og Trollstigen. Også medlemmer som er bosatt i Møre og Romsdal fylke er tilknyttet lokalforeningen for Trøndelag. Det var sendt ut spesiell invitasjon til medlemmene rundt Ålesund om å møte opp når gruppen ankom. Et av mange høydepunkt på den svært vellykkede turen var besøket på Teaterfabrikken, hos morogruppen Small, Medium, Extra Large (S-M-XL). 4
Dagens ordninger for pårørende i arbeid er for kompliserte, og er langt fra optimale. Foto: Kreftforeningen/Marianne Otterdahl-Jensen Kreftforeningen arbeider for gode sammenhengende helse- og sosialtjenester for pasient og familie. Sosionomene gir råd og veiledning om gjeldende hjelpe- og støtteordninger. De erfaringene vi får gjennom kontakten med pasienter og pårørende brukes i påvirkningsarbeidet overfor myndighetene. Det er derfor viktig at vi også har god kontakt med dere i NLFL. Et område med behov for mer oversiktlige og bedre ordninger er overfor pårørende som ønsker å bruke mer tid sammen med den som er alvorlig syk. Temaet er satt på dagsorden i stortingsmeldingen om fremtidens omsorgsutfordringer som ble lagt frem av helse- og omsorgsministeren i høst. Det blir i enda større grad nødvendig å videreutvikle ordninger som gjør det lettere å kombinere yrkesaktivitet og omsorg for alvorlig syke, barn og eldre heter det i meldingen. Ordninger som finnes i dag: Folketrygden - pleiepenger inntil 20 dager for den enkelte pasient ved pleie i eget hjem i livets sluttfase. Kommunen - omsorgslønn ift sosialtjenesteloven. Kommunene definere antall timer pleiebehov, lavt lønnet Hjelpestønad fra folketrygden gir en liten kompensasjon for merarbeid (ca kr 1000 per mnd). Pårørende sykemeldes på egen diagnose dersom belastningen blir for stor - ofte psykiatrisk diagnose med lav alvorlighetsgrad. Velferdspermisjon med lønn. Mange arbeidsgivere har ordninger med to ukers permisjon ved alvorlig sykdom og død. Kreftforeningens erfaringer: Kreftforeningen får så å si daglig henvendelser fra pårørende eller fra hjelpeapparatet om dette. Pleiepenger begrenset til 20 dager er knapt - ordningen er lite kjent og brukt. Arbeidsgivere er oftest velvillig til å finne løsninger når de kjenner situasjonen. Grensegangen mellom hva som er pasientens pleie-/omsorgsbehov og hva som er pårørendes behov/sykdom er ikke klare. Innstramming i sykemeldingsreglene påvirker lengden på sykemeldingene - pårørende må ofte tilbake til jobb før de er klar for det. Dårlige ordninger for småbarnsfamilier fører til at den friske forelder ofte sykemeldes. Kommunal omsorgslønn og hjelpestønad fra trygden kompenserer oftest ikke arbeidsinntekt. Pårørende bør ivareta forholdet til arbeidsplassen under fraværet. Dersom mulig finne ordninger for delvis tilstedeværelse på jobb. Les mer om hjelpeordninger for pasienter og pårørende på www.kreftforeningen.no. Bente Kringlebotten, sosionom levekårsenheten i Kreftforeningen En spesiell konsert Fredag 22. september ble det avholdt en spesiell konsert i Trondheim. Byens Bluesklubb feiret 25 årsjubileum. Hva har så dette i et blad for folk som er rammet av hode-halskreft og lignende plager? Jo - det helt spesielle var at en av vokalistene som opptrådte, nemlig undertegnede, var laryngektomert. Det skal visstnok ikke ha hendt før, at en laryngektomert sanger opptrådte på lik linje med andre sangere. Jeg er ikke i stand til å beskrive hvilken fantastisk følelse det var igjen å kunne få opptre med min store hobby gjennom de fleste av mine første 40 leveår - sang og musikk. Denne helt spesielle kvelden ble svært minneverdig for meg. Jeg ønsker spesielt å takke de medlemmene av NLFL som hadde tatt turen helt til Trondheim for å overvære konserten. Et av resultatene av alt dette er at jeg igjen øver regelmessig med mine gamle musikervenner. Hilsen Tor W. 5
Nytt fra styret Styret har avholdt tre møter etter sommerferien. Det er i perioden behandlet mange store og små saker. Her er et svært kortfattet bilde av noe av det som er tatt opp. Alle medlemmene er velkomne til å melde inn saker og komme med spørsmål til styret. Møtet i august gikk først og fremst med til å avklare situasjonen etter at Kjell Gillingsrud trakk seg fra ledervervet. Etter konstitusjonen ble nyvalgt nestleder Åse Vestgården satt til å fungere som foreningens leder frem til neste årsmøte. Varamedlem Olav Sverre Johannesen rykket opp som fast medlem i styret for samme periode. På styremøtet i september kom det frem at Budsjettet for inneværende år ser ut til å holde. Styret tar sikte på å holde samme aktivitetsnivå kommende år som i 2006. Dette er en utfordring tatt i betraktning at foreningens 40-årsjubileum skal markeres i 2007. Tor Eriksen og Mary-Anne Amundsen vil sammen med styremedlem Terje Kaasa videreføre arbeidet med jubileumsmarkeringen. NLFL signaliserer sin interesse for å delta i prosjektgrupper som forbereder eller konkret arbeider med å utvikle terminal-løsninger på Ullevål Sykehus, Rikshospitalet og Radiumhospitalet som i første omgang gir pasientene tilgang til Radio, TV, internett, telefon og enkle meldingstjenester - og på lengre sikt mer avansert dialog mellom sykehus, pasient og pårørende. Arbeidet med organisering og faglig bemanning av helsereisen 2007 er i full gang. Alle lokalforeningene ble oppfordret til å sende inn forslag på kandidater til å være frivillige reiseledere. En ny rekrutteringsbrosjyre er trykt opp og distribuert. Det er allerede registrert effekt i form av nye medlemmer. Styret har tanker om å sette igang arbeid med å oppdatere foreningens mildest talt lett utdaterte informasjonsvideomateriale. Dette er kostnadskrevende og vil kreve nytenking for å kunne bli realisert. Styret vil i samarbeid med kreftforeningen ta tak i problematikken rundt medlemsregisteret. Medlemsregisteret som vedlikeholdes av Servicetorget i Kreftforeningen er NLFLs offisielle og eneste medlemsregister. Alle endringer i medlemskap som blir kjent på lokalnivå, samt alle feil eller mangler som oppdages i tilsendte lister, må umiddelbart bli gjort kjent for Servicetorget. Servicetorget informerer NLFLs kontaktperson i Kreftforeningen om alle innmeldinger og utmeldinger (inklusive dødsfall). Oppdaterte lister over medlemskap samt etiketter fåes på forespørsel til Servicetorget. Det er ingen rutiner for at dette utsendes på bestemte tidspunkt. Telefonnummeret er 07877 spør etter Servicetorget, e-postadressen er: servicetorget@kreftforeningen.no. Styret i NLFL 2006-2007, fra venstre: styremedlem Terje Kaasa, varamedlem Olav Sverre Johannesen (møter p.t. som fast medlem), styremedlem Ole Kåre Kvernsmyr, nestleder Åse Kåsa Vestgården (fungerende leder), styremedlem Pål Wensberg, varamedlem Trygve Ellingsen. 6
Tid for et nytt krafttak FAKTA Krafttak mot kreft er en årlig, landsomfattende innsamlingsaksjon til støtte for kreftsaken. Sentralt i neste års aksjon, som i år, er en konsertturné i samarbeid med P4, som vil gi stor oppmerksomhet om aksjonen i uke 10. Enda mer sentralt er alle de frivillige bøssebærerne, som sørger for at bidragene kommer inn. Målet for aksjonen er å samle inn mest mulig penger til kreftsaken. Tema for Krafttak mot kreft 2007 er rehabilitering - veien tilbake til hverdagen eller enklere sagt: Hjelp og støtte til å leve et mest mulig normalt liv under og etter sykdommen. Konserter Samarbeidet mellom Kreftforeningen og P4 tar sikte på å spre informasjon ved å ikke bare formidle alvoret, men også bringe frem musikk, humør og aktiviteter. Det skal gjennomføres konserter 6 steder i Norge Forskning nytter Nå overlever mer enn halvparten av dem som rammes av kreft og stadig flere lever bedre med sin sykdom. Forskning er vårt fremste våpen i kampen mot kreft og hver dag skjer det små fremskritt. Kreftforeningen finansierer to tredjedeler av norsk kreftforskning og vi trenger din støtte til å fortsette innsatsen. VIL DU TA ET KRAFTTAK SOM BØSSEBÆRER? Ved å sette av bare to timer til å gå med bøsse, kan du yte et stort og viktig bidrag. Hyggelig er det også - som bøssebærer for Kreftforeningen blir du alltid tatt godt i mot. I løpet av aksjonsperioden vil vi trenge 15-20.000 bøssebærere. Det betyr at Kreftforeningen trenger mange frivillige som vil være med å gjøre et uforpliktende og håndfast arbeid for Kreftforeningen. Hjelpe flere å overleve og å få et godt liv. Det vil være bøsseinnsamlinger over 100 steder i landet. Støtt Krafttak mot kreft ved å gi av din tid. Kreftforeningen er basert på innsamlede midler og derfor er innsatsen som frivillige gjør spesielt viktig. Ta kontakt på www.krafttakmotkreft.no. På forhånd takk for hjelpen! 7
Pårørende - tilskuer og medmenneske Det var ikke lett å få noe ned på papiret, selv om jeg har mye å ta av. Det å formidle slikt skriftlig, er ikke alle gitt. Og så er det følelsene da, jeg trodde jeg var ferdig med å bearbeide dem, men der tok jeg feil. Da jeg satte meg ned for å begynne, angret jeg på at jeg hadde sagt ja til dette, for det var sårt og smertefullt å rippe opp i det gamle og vonde. Av: Torgeir Riise Jeg skal prøve å formidle hvordan jeg som pårørende opplevde det for 11 år siden da Bodil fikk beskjed om at hun hadde fått en ondartet kreftsvulst og livet vårt ble snudd på hodet over natta. Det var et sjokk for meg - helt uvirkelig, som en vond drøm, at Bodil var rammet av kreft. Jeg følte meg handlingslammet og hjelpeløs. Etter hvert begynte tusen tanker å male rundt i hodet. Først mye negativt, mange dumme tanker - og så var det barna, ja, hva med dem? Hvordan skulle jeg takle dette, og hvordan ville de reagere. De to eldste var allerede flyttet ut, bare den yngste var igjen hjemme. Han var 18 år den gang og hadde en venninne som han på en måte flyktet til, i den tunge tiden. I ettertid ser jeg at informasjonen til barna, familie og venner var liten. Det var nok på grunn av sjokket og fortvilelsen, jeg var rett og slett ikke i stand til å takle dem. Hva skulle jeg fortelle? For informasjon fra Haukeland var det lite av, den gang. Jeg fikk ikke være med inn når Bodil var til undersøkelse heller, da måtte jeg vente på gangen. Det var ikke lett å konsentrere seg på arbeid, i hverdagen. I fritiden når vi var sammen, vekslet det mellom håp og fortvilelse, spesielt tiden frem til operasjonen var uendelig lang og smertefull. Jeg husker det som det var i går, den dagen Bodil ble operert, den var uendelig lang. Hvor mange telefoner jeg ringte til Haukeland, for bare å få samme svar, nei hun er ikke kommet opp på avdelingen enda. Men i sekstiden på kvelden fikk jeg svaret, nå var hun kommet opp. Jeg satte meg i bilen og kjørte til sykehuset. Det var en lang tur, samtidig som det gikk alt for fort, for jeg gruet meg til å se henne. Jeg visste ikke hvordan jeg ville takle det å se den du er glad i ha det vondt, det var sårt og vanskelig. Hun lå der og var ganske bleik og medtatt, med lukkede øyne da jeg kom inn på rommet. Jeg spør forsiktig - koss har du de? Da åpnet hun øynene og ser på meg og sier, - berre reis heim att, du. Ja, det var mye å reise heim til. Tomt hus og telefoner fra familie og venner som jeg ikke var i stand til å svare. Det ble mange tunge stunder, med tanker om håp og fortvilelse, for hun lå på Haukeland i hele 6 uker. Jeg hadde heldigvis god støtte fra familie, venner og arbeidskolleger i den tiden. Det er en god følelse det, at det er noen som bryr seg. For Haukeland var ganske så taus. En dag da Bodil gikk ute i sykehuskorridoren, traff hun Albert Jensen fra NLFL-foreningen i Bergen. Han fortalte om Omsorgssenteret, at der kunne de hjelpe oss med rettigheter i trygdesystemet. Han kunne også fortelle at hun slettes ikke var den eneste som var rammet av denne type kreft. For det var vi ganske så sikre på. Stråleperioden tror jeg var på mange måter like tøff og tung for meg som for Bodil, hun bodde hjemme og reiste frem og tilbake til Haukeland hver dag til de 35 strålingene som hun var i gjennom. Det å se hvordan hun gradvis fikk større og større fysiske plager var ikke lett, men hun var tapper. Etter utskrivelse kontaktet vi Omsorgssenteret, der vi fikk god informasjon og støtte. De ordnet med en lege som Jeg vet faktisk ikke om jeg ville vært dette foruten? Bortsett fra selve sykdommen, da. Dette har faktisk beriket meg, ja gitt livet nytt innhold og mening. 8
Pårørende - tilskuer og medmenneske Bodil brukte, og vi fikk informasjon om Montebello. De oppfordret oss til å søke om kursplass der. Der ville vi møte mennesker som var i samme situasjon. Jeg gruet meg for møtet med Montebello, for jeg var ganske nedkjørt på den tiden. Hadde også skiftet jobb, som krevde sitt. Men møtet med miljøet på Montebello ble noe ganske annet en det jeg hadde forestilt meg, ja, det var på en måte himmelrike på jord. På kurset traff vi også NLFLs Erna Enge, hun var som sendt fra himmelen. På Montebello fikk jeg satt ord på det aller meste av mine tanker omkring det som hadde hendt oss. Jeg ble roligere og forsonte meg på en måte med denne skjebnen, ja livet fikk en ny og annen mening for oss; andre verdier nå, for det er ikke alle gitt å få leve. Det å være pårørende og på en måte tilskuer til at en som står deg nær får en alvorlig sykdom, er vondt og skremmende, men på den andre siden, det å kunne være medmenneske, det å hjelpe, være til støtte for andre som har det tungt og vanskelig føles godt for meg. Det føles alltid godt å møte i denne foreningen, vi er som en stor familie og denne ånden må vi bevare. For en ting er sikkert, vi trenger hverandre like mye i gode stunder som i tunge. Når jeg ser tilbake på alle stadier og prosesser jeg har vært gjennom i disse elleve åra, så er det noe jeg kan gråte av, mens annet er til å le av. Jeg vet faktisk ikke om jeg ville vært dette foruten? Bortsett fra selve sykdommen, da. Dette har faktisk beriket meg, ja gitt livet nytt innhold og mening. Jeg har i senere tid tenkt på hvor langt jeg var kommet i denne sorg-mestringsprosessen, om det ikke hadde vært for dere i NLFL. Takk for at dere lyttet til meg. Innledning om å være pårørende, NLFLs likemannskurs oktober 2006 Jeg har i senere tid tenkt på hvor langt jeg var kommet i denne sorg-mestringsprosessen, om det ikke hadde vært for dere i NLFL. 9
Kurs på Montebello-Senteret 2007 Montebello-Senteret er et landsdekkende informasjons- og kurssenter for de som har, eller har hatt kreft og deres pårørende/nærstående. Senteret er en stiftelse med faglig forankring i Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF og med et nært samarbeide med kreftforeningen. Den bærende idé for Montebello-Senteret er at kreftsykdom handler om noe langt mer en fysisk lidelse. Det handler om livet i sin alminnelighet; om eksistensielle, psykiske og sosiale behov. Hovedmålsettingen er å gi deltagerne livsmot, mulighet for nye persepktiver og bidra til økt kontroll over eget hverdagsliv. Senteret ligger i Mesnali ved Lillehammer, og har gode muligheter for friluftsliv. Montebello-Senteret Rehabilitering for kreftrammede Kurs for helsepersonell Kursinformasjon Diagnosekurs Målgruppe er de som har eller har hatt kreft, med eller uten pårørende/nærstående. Temaer er tilpasset diagosegruppe og handler om kreftsykdommen, fysisk aktivitet, psykiske reaksjoner, ernæring og sosiale støtteordninger,- hjelp til veien videre. Diagnosekurs: Øre-, nese-, halskreft Kurs 24: 9. - 15. juni KURSPLAN 2007 Søknadsskjema og informasjon Får du hos oss på telefon 62 35 11 00, hos kreftforeningen, på sykehuset eller på www.montebello-senteret.no. Vi tar forbehold om endringer i kursplan. Montebello-Senteret Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Telefon 62 35 11 00 - Telefaks 62 35 11 98 E-post post@montebello-senteret.no www.montebello-senteret.no 10
Høsttur 2006 til Aalborg i Danmark med NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane høsttur begynte med middag og sosialt samvær om bord på M:S Atlantic Traveller på vår tur til Danmark og Aalborg. Med på turen var det 24 medlemmer. Turen startet fredag 14. september fra Bergen med retur mandag morgen 18. september. Været var så absolutt på vår side på hele turen med unntak når vi kom tilbake til Bergen, som tok imot oss med gråvær og regn. Når det gjelder oppholdet på Hotell Schelsminde som ligger ca. 3 km. fra Aalborg sentrum var vi langt fra fornøyd med fasilitetene og servicen på hotellet. (Vil ikke anbefale hotellet til noen). Og som ikke dette skulle være nok falt en av våre medlemmer i trappen og brakk lårhalsen med det samme vi ankom hotellet. Hun og hennes ledsager ble sendt til sykehuset hvor de ble godt mottatt og fikk hjelp, men de fikk jo et forlenget opphold i Danmark. Den uheldige har nå kommet hjem og er på bedringens veg og har det bra. Turen var tilrettelagt på en fin og avvekslende måte av vår gode reiseleder og formann Brynjar Bredesen. Vi var en fin gjeng som sammen hadde det koselig og sosialt på hele turen, men et skår i gleden var nok hotelloppholdet og uhellet for et av våre medlemmer. Vi gleder oss alltid til turer som Brynjar legger opp til og vi ser frem til nye turer med han som reiseleder. På vegne av oss alle: Takk til Brynjar for hans innsats for oss og foreningen. Asbjørn Kongshavn 11
Valgkomiteen informerer! Kjære medlem Valgkomiteen arbeider allerede med å finne frem til gode kandidater til å bekle de verv som velges på neste årsmøte. Vi ønsker allerede nå å be om hjelp fra medlemmene. Meld inn eventuelle gode kandidater til valgkomiteens formann: Tor Wold Oskar Skaugs v 8 7088 HEIMDAL Mobiltlf 91170138 epost: torw@online.no Ikke se på solefallet som et bud om nederlag, men som tid for ettertanke før en ny og ubrukt dag! Trell Følgende er på valg: Hovedstyret PÅ VALG i 2007: Styreleder velges hvert år; To styremedlemmer: Åse Vestgården, Pål Wensberg er på valg. To vararepresentanter: Trygve Ellingsen og Olav Sverre Johannesen (fungerer p.t. som fast medlem men er allikevel på valg). Likemannsutvalget PÅ VALG i 2007: Bodil Riise og Grete Olsen er på valg. Landskurskomiteen PÅ VALG i 2007: Ida Elstad og Ann-Karin Merket (varamedlem) er på valg. Kåsørkomiteen PÅ VALG i 2007: Jan Gunnar Pedersen er på valg. Valgkomiteen PÅ VALG i 2007: Her følges vanlig rutine, nytt varamedlem velges og øvrige medlemmer rykker en plass opp. 12
Avdeling Kommunikasjon og inntekt Kreftforeningens seksjon: Kreftinformasjon, levekår og frivillig innsats Seksjonssjef Grete Wærriø Foto: Kreftforeningen/Marianne Otterdahl-Jensen Kreftlinjen Kreftlinjen er et viktig tilbud til befolkningen og kan nås på telefon 800 48 210, e-post, sms og edialog (chat via www.kreftforeningen.no <http://www.kreftforeningen.no/>). Åpent mandag til onsdag 08.00-20.00 og torsdag til fredag 09.00-15.00. Levekårsenheten Det gis råd og veiledning om trygderettigheter, pasientrettigheter og andre tilbud. Bidrar i Kreftforeningens helse- og sosialpolitiske påvirkningsarbeid. Enhet for frivillig innsats Sekretariatsfunksjon for pasientforeninger - Profo, Carcinor, NFBMT, NLFL, UG. Kontaktutvalg for Kreftforeningen i forhold til alle pasientforeningene (også FFB, Norilco og SKB). Prosjekt frivillig innsats i Kreftforeningens regi. Kåsører i NLFL 2006/2007 Sted Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. E-post Østfold Kjell Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 k-gilli@online.no Viggo Eriksen Opsundveien 54 B, 1726 Sarpsborg 69 15 24 30 Rune Karlsen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 Oslo/Akershus Rolf Johannessen Gml. Enebakkvei 55, 1188 Oslo 22 74 48 03 92 04 50 23 Torbjørn Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 418 53 363 t-bull-n@online.no Rogaland Ole Kåre Kvernsmyr Breidablikkveien 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 36 ole-kver@online.no Hordaland/Sogn Svein T. Danielsen Hj. Brantingsv. 127, 5143 Fyllingsdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 og Fjordane Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 Mjølkeråen 93 65 38 67 Ove Ingebrigtsen Loddefjordvei 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 Svein E. Oen Loddefjordveien 36, 5171 Loddefjord 55 26 98 85 Albert O. Jensen Nedre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 55 18 86 97 92 24 25 17 Asbjørn Kongshavn Hillerenveien 82, 5174 Mathopen 55 26 48 31 Nord-Norge Olav Sverre Johannessen Bø, 8484 Risøyhamn 76 14 81 62 Samuel Hætta Postboks 77, 9525 Maze 41 60 02 56 Jan Inge Kristoffersen Grasmyr, 9303 Silsand 77 84 97 72 Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 13
Besøkere i NLFL 2006/2007 Sted Diagnose Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. Oslo/Akershus LE Grete Olsen Raschsvei 21, 1178 Oslo 22 28 99 26 M Erna Enge Kranveien 17, 0684 Oslo 22 26 98 51 90 77 33 99 LE Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G, 1053 Oslo 21 90 32 90 92 02 27 83 T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A, 1488 Hakadal 67 07 52 86 LE Torbjørn og Tove Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 6384 03 73 Hedmark T Mary-Anne Amundsen Inustrigt. 48C, 2380 Brumunddal 62 34 06 11 95 14 31 08 LE Marit Stuik og Willy Skaug Grøndalsbakken 140C, 2407 Elverum 90 63 89 46 LE Anne-Lise Grønbrekk 2890 Etnedal 61 12 19 41 Hordaland M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Helldalssåta 9, 5225 Nesttun 55 19 14 44 LE Albert Jensen Nordre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 55 18 86 97 99 42 59 17 LE Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 Mjølkeråen 93 65 38 67 LE Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 Fyllingsdalen 55 16 44 89 46 41 48 59 LE Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden 46, 5107 Salhus 55 19 05 84 M Eli og Tor Standal Midtunhaugen 121, 5224 Nesttun 55 10 06 33 LE Johannes Teigland 5302 Strusshamn 56 14 06 04 LE Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 M Asbjørn Kongshavn Hillerenveien 82, 4174 Mathopen 55 26 48 31 M Arvid jensen Helleviken, 6967 Fjalar 57 73 53 82 Rogaland LE Kjell Bjørnsen Kaivn. 29, leil. 110, 4310 Hommersåk 51 67 13 86 99 24 50 33 LE Terje Ulriksen Haraldstunet 47, 5515 Haugesund 52 73 63 22 M Alfrid Strømberg Ospebergleitet 22, 4045 Hafrsfjord 51 55 36 03 LE Asle Eliassen Loshavn, 4550 Farsund 38 39 12 58 41 27 34 77 LE Ole Kåre og Anne Lise Kvernsmyr Breidablikkv. 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 06 M Kristian Dahle Gjerdevn. 12, 4317 Sandnes 51 62 36 42 M Johan Kåre Ås Åssjøen, 4233 Erfjord 52 79 53 07 Telemark LE Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt. 55, 3925 Porsgrunn 35 56 74 45 LE Kai og Åse Vestgården 3840 Seljord 35 05 05 28 Vestfold LE Roger Guse Brunlaveien 28 B, 3290 Stavern 33 18 93 58 Agder M Marit Vimme Ubergsmoen, 4985 Vegårdshei 37 16 82 31 LE Sverre og Berit Henriksen Orreveien 2, 4846 Sandefjord 37 02 26 06 Trøndelag LE Tor-Odd Damås Skoleveien 2, 7600 Levanger 74 09 61 93 92 04 79 84 LE Tor og Jorid Wold Oskar Skaugs vei 8, 7088 Heimdal 72 84 97 38 91 17 01 38 T Ann Karin Merket 7288 Soknedal 72 43 33 40 91 58 39 53 M Karen-Inger Hagfors Neptunveien 29, 7036 Trondheim 73 96 64 16 LE May Skaali Bortsvegen 18, 7234 Ler 93 80 83 36 LE Lage og Marie Skog Hammerdalen 15, 7350 Buvika 72 86 54 48 90 92 10 49 M Karen Mari og Tore Haugum Nyheimsvegen 62, 7058 Trondheim 97 53 47 48 M Endre Løfaldli Nordslettveien 58, 7038 Trondheim 73 96 60 44 91 68 79 15 M Dagrun Lind Bekkos Lokesvei, 7033 Trondheim 73 96 78 57 Møre og T Bjørn W. og Astrid Ruland Håhjem, 6260 Skodje 70 27 57 52 97 62 37 16 Romsdal LE Trygve og Kari B. S. Ellingsen Kviltorpvegen 6, 6419 Molde 71 21 17 74 Østfold LE Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 M Pål Wensberg Thorneløkkveien 7, 1531 Moss 69 25 59 91 M Viggo Eriksen og Bente Drillestad Opsundveien 54 B, 1726 Sarpsborg 69 15 24 30 91 53 21 18 LE Rune og Gro Karlsen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 P Lillian Solberg Rollsvei 3 E, 1820 Spydeberg 69 83 84 69 92 28 35 40 Nord-Norge P Paul Olsen Ongstad, 8445 Melbu 76 15 73 49 90 92 22 73 LE Olav Sverre Johannessen Bø, 8484 Risøyhamn 76 14 81 62 41 30 94 11 M Samuel Hætta Postboks 77, 9525 Maze 41 60 02 56 S Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 M Reidar Lund 9068 Nord-Lenanger 77 71 32 59 97 01 63 17 LE Jan Inge Kristoffersen Grasmyrbotn, 9303 Silsand 77 84 97 72 og Grete Vollan M Thoralf Johnsen Seljeveien, 8445 Melbu 97 16 53 19 Diagnose: LE - Laryngektomert, S - Strupekreft, strålebehandlet, M - Munnhule-/halsoperert, T - Trakeostomert, P - Pårørende 14
Styret i NLFL 2006/2007 Navn Adresse Telef. Priv. Telef. Arb. Mobil E-post Nestleder (fungerende leder) p: 907 20 038 Åse K. Vestgården 3840 Seljord 35 05 05 28 35 06 82 62 a: 995 16 347 aase@vestgaarden.com Styremedlem Thorneløkkveien 7 69 25 59 91 924 00 082 pal@wensberg.no Pål Wensberg 1531 Moss Styremedlem Deichmansgt. 55 35 56 74 45 938 57 650 terjekaa@online.no Terje Kaasa 3925 Porsgrunn Styremedlem Breidablikkveien 35 51 58 13 58 934 25 836 ole-kver@online.no Ole Kåre Kvernsmyr 4017 Stavanger Varamedlem (møter som fast medlem) Bø 76 14 81 62 413 09 411 Olav Sverre Johannessen 8484 Risøyhamn Varamedlem Kviltorpvegen 6 71 21 17 74 trygve.ellingsen@himolde.no Trygve Ellingsen 6419 Molde Lokalledere/Kasserere i NLFL 2006/2007 Sted Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. E-post Østfold Leder Rune Karlsen Nygårdshaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 41 21 73 56 ruekarl@online.no Kasserer Pål Wensberg Thorneløkkvn. 7, 1531 Moss 69 25 59 91 924 00 082 pal@wensberg.no Oslo/Akershus Leder Torbjørn Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 418 53 363 t-bull-n@online.no Kasserer Tor Eriksen Langbølgen 59, 1150 Oslo 22 29 18 20 957 05 066 torerik3@online.no Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Kaiveien 29, leil. 110, 4310 Hommersåk 51 67 13 86 Kasserer Kristian Dahle Gjerdeveien 12, 4317 Sandnes 51 62 36 42 Hordaland/Sogn og Fjordane Leder Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 Fyllingsdalen 55 16 44 89 464 14 859 br.brede@online.no Kasserer Ingrid Solberg Marcus Thranesvei 2, 5063 Bergen 55 29 95 57 Trøndelag Leder Ann Karin Merket 7288 Soknedal 72 43 33 40 915 83 993 ann.karin.merket@gauldalen.no Kasserer Lage Skog 7350 Buvika 72 86 54 48 Nord-Norge Leder Paul Olsen Ongstad 76 15 73 49 909 22 273 karma@trollfjord.no Kasserer Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 Mjøsregionen Kontaktperson Mary-Anne Amundsen Industrigata 48, C2380 Brumunddal 62 34 06 11 951 43 108 ma-am@online.no Region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Deichmansgt. 55, 3925 Porsgrunn 35 56 74 45 terjekaa@online.no Kasserer Roger Guse Brunlaveien 28B, 3290 Stavern 33 18 93 58 15
Om hull og gull På kalenderen 4.-18. mars 2007 Helsereise NLFLs helsereise går til Tenerife. 31. mai - 3. juni 2007 NLFLs Landskurs NLFLs Landskurs holdes på Quality Hotel Hafjell. En særlig velkommen til våre nye medlemmer. At tale er sølv og taushet er gull det syntes jeg var noe skikkelig tull inntil jeg selv fikk et ekstra hull! Nå skjønner jeg uttrykket er avansert og helt sikkert må være blitt kreert av en som er laryngektomert! Trell 1. juni 2007 NLFLs Årsmøte Ordinært årsmøte i NLFL avholdes i tilknytning til Landskurset. N L F L Norsk Landsforening for Laryngektomerte Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 07877, Telefaks: 22 86 67 11 E-post: nlfl@kreftforeningen.no Internett: www.nlfl.no NLFLs kontaktperson i Kreftforeningen: Tina Schøien, Telefon: 414 71730 E-post: tina.schoien@kreftforeningen.no Redaktør: Tor Wold E-post: torw@online.no Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. mars 2007. Vil du bli medlem i NLFL? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening. Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på vår nettsider: www.nlfl.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon.