Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi Rapport
Forord Prosjektet Hold kursen, støttet av Extrastiftelsen, ble gjennomført i uke 26 i 2013 på Bjøntegaard leirskole i Hanestad. Målet med prosjektet var å avholde mestringskurs for ungdom med epilepsi, samt bidra til at ungdommen kommer seg mer ut og får en mer aktiv hverdag. Tema var skog, miljø, orientering og førstehjelp. Deltakerne i prosjektet var ungdom med epilepsi i aldersgruppen 15 30 år. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Extrastiftelsen for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra Extrastiftelsen ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både ledere, kursledere og sykepleiere som har brukt sin fritid til å bidra til gjennomføringen av prosjektet. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon 2
Sammendrag Hold kursen ble gjennomført i forbindelse med sommerleir i 2013. Mestringskurset fant sted på Bjøntegaard leirskole i Hanestad, og ble avholdt i uke 26. Det var 36 deltakere totalt, og i tillegg hadde NEFU med seg om lag 11 ledere og en sykepleier. Planleggingen startet tidlig, og booking av leir og aktiviteter ble gjort i god tid. Avholdelse av mestringskurs i forbindelse med leir har bidratt til at mange ungdommer med epilepsi har fått muligheten til å treffe andre personer som de kan relatere seg til. De fikk en arena de kan føle seg trygg på, hvor de har fått prøvd ut mange nye aktiviteter, samt fått seg mange nye venner. Dette vet vi vil bidra positivt i fremtiden deres, og uten støtte fra Extrastiftelsen ville det blitt vanskelig å gjennomføre. Vi vet at våre medlemmer setter stor pris på slike tilbud, som de ikke har tilgang til andre steder eller i andre sammenhenger. Vi er en landsdekkende organisasjon, og ved kurs og aktiviteter som denne, når vi frem til vanskeligstilte over hele landet. Bakgrunn for prosjektet Hold kursen Epilepsi er en diagnose med konsekvenser som omfatter langt mer enn de enkeltstående anfall epilepsien medfører. Ungdom med epilepsi har riktignok anfall, men ofte er det ikke anfall, men snarer konsekvenser av livet med anfall som blir en utfordring for mennesker med epilepsidiagnosen. Konsekvenser kan være bekymringer, overbeskyttelse og usikkerhet. Når man er ung betyr ofte venner og vennenettverk svært mye. Mange føler de havner utenfor, og de har derfor behov for å møte andre ungdommer de kan relatere seg til. Dessverre ser vi alt for ofte at ungdom med epilepsi ender opp med svake vennenettverk og mange ungdom med epilepsi føler seg ensomme i hverdagen. Hovedmål: Avholdelse av kurs i skog og mark for unge med epilepsi som kan bidra til at ungdommene kommer seg mer ut og får en aktiv hverdag. Gjennomføring av Hold kursen Hold kursen ble avhold på Bjøntegaard leirskole i Hanestad i uke 26 sommeren 2013. Aktiviteter som konkurranse i å tenne bål, bygge gapahuk og førstehjelp sto sentralt i programmet gjennom uka. Natur, miljø og bruken av naturressurser var en del av historien de 3
lærte mer om ved siden av. Programmet for uka ble tidlig fastsatt, og bestod av varierte aktiviteter som passer for enhver. Planlegging og booking av leirsted startet tidlig, og annonsering av mestringskurset ble gjort på NEFUs nettsider, facebook og i medlemsbladet. Slik sørger vi for å kunne nå så mange medlemmer som mulig. Det var 36 deltaker med på Hold kursen. Deltakerne fikk prøve mange nye aktiviteter, og de har i tillegg utvekslet mange erfaringer med hverandre. I forbindelse med prosjektet klarte NEFU å rekruttere mange frivillige ledere som også selv har epilepsi, og som fungerte som gode rollemodeller for gruppa. Mange av deltakerne hadde mye anfall i løpet av uken, men vi hadde mange ledere på plass, og klarte å dekke opp den oppfølgingen som var nødvendig. NEFU har også med en sykepleier, noe som er med på å skape den trygge rammen for deltakerne. Oppnådde resultater Prosjektet har spesielt hatt stor betydning for deltakerne på prosjektet. Deltakerne har deltatt i ulike mestringsaktiviteter, førstehjelpskurs, og aktiviteter knyttet til læring om miljø. NEFU har en tilnærming til læring, som er å gjøre det gøy, og mange av deltakerne har satt stor pris på det varierte aktivitetstilbudet, og de trygge rammene rundt. Hver gang NEFU arrangerer kurs eller aktiviteter, treffer vi på personer som er veldig preget av epilepsien, og som kanskje aldri har vært med på noe alene før. I begynnelsen av uken er mange usikre på seg selv og den nye situasjonen de er i. Men vi ser at mange reiser derifra med hodet hevet og med mange positive opplevelser de kan ta med seg videre. Målet for NEFU er at ungdommer med epilepsi skal kunne leve så normalt som mulig, og vi ser at alle deltakerne har god nytte av å delta på dette. Derfor har dette prosjektet vært et av de viktigste gjennom året 2013. Konklusjon Alt i alt ser vi at et mestringskurs er utrolig viktig for våre medlemmer. Det er en gruppe som trenger en arena å utfolde seg på, hvor de kan føle seg trygge, og lære mer om diagnosen sin 4
og mestring. NEFU ser at ungdommer sliter med ulike former for utfordringer, og vi vil alltid prøve å imøtekomme medlemsgruppens behov i fremtiden. Å ha et kurs i forbindelse med leir vil vi fortsette med, da vi ser at de lærer mye, samtidig som de har det veldig gøy. Vi ser at deltakerne vokser på å være med på slike mestringskurs og leir. De blir mer trygge på seg selv og diagnosen de har. Å delta på leir/mestringskurs i NEFUs regi gir dem mulighet til å være som alle andre, slippe å skille seg ut, og utveksle erfaringer. 5