Pårørendeinvolvering i helsetjenesten pårørendes rettigheter og helsepersonellets ansvar Molde, Rica Seilet Hotell den 16.mars 2010 Alice Kjellevold Pårørendeinvolvering Pårørende gis generell informasjon Pårørende gis konkret informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes Informasjonsutveksling mellom pårørende og helsepersonell Pårørende medvirker / deltar aktivt ved gjennomføring av helsehjelpen Pårørende treffer beslutninger om helsehjelp på vegne av pasienten Helsepersonellet har ansvar som involverer pårørende Ansvar for å innhente tilstrekkelig opplysninger for å treffe en beslutning Ansvar for å yte omsorg overfor den pårørende Ansvar for å informere, undervise og veilede Ansvar for å instruere, kontrollere og føre tilsyn Ansvar for å begrense pårørendes kontakt med pasienten Pårørendeer gitt rettigheter og oppgaver i helsetjenesten Dette er begrunnet i: Pårørende kan ivareta pasientens interesser Pårørende kan bidra i forhold til pasientens behov og i dialogen med helsetjenesten Pårørende har egne behov som må ivaretas 1
Disposisjon for foredraget Pårørendes ulike roller Begrepene pårørende og nærmeste pårørende Pårørendes rett til informasjon Helsepersonellets plikt til å innhente informasjon fra pårørende Pårørendes rett til medvirkning ved gjennomføring av helsehjelpen Pårørendes uttalerett når det treffes beslutninger om helsehjelp Pårørendes egne behov - rettigheter Avslutning Pårørendes roller Pårørende som informant Pårørende som samarbeidspartner Pårørende som omsorgsgiver Pårørende som en del av pasientens miljø Pårørende som representant for pasienten Pårørende med egne behov Barn som pårørende Pårørende og nærmeste pårørende Pårørende er den / de pasienten oppgir som pårørende Det er nærmeste pårørende som har oppgaver og rettigheter etter helselovgivningen og som helsepersonellet har et særlig ansvar overfor Viktig å avklare hvem som er nærmeste pårørende Pasientrettighetsloven 1-3 bokstav b Nærmeste pårørende Den pasienten oppgir som nærmeste pårørende Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, med utgangspunkt i regulert rekkefølge Verge eller hjelpeverge kan være nærmeste pårørende Ved tvungent psykisk helsevern: nærmeste pårørende + den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Pasienten kan endre valget av nærmeste pårørende Pasientrettighetsloven 1-3 bokstav b 2
Pårørendes rett til informasjon Og der hadde han en primærkontakt, og jeg må si at den måten hun har møtt vår familie på, den var helt sjelden altså. For hun var på en måte sånn på tilbudssiden, hun hørte på oss, og så ga hun tilbakemeldinger. Hun satt ikke der og tværet på den der taushetsplikten hele tiden altså. Og som eldste datteren min sier; det er jo et stjerneeksempel på samarbeid. Fra Nasjonal Folkehelseinstitutts arbeid med pårørende, Arne Holte Pårørendes rett til informasjon forts. Vi visste ikke hva dette handlet om og fikk jo ingen informasjon. Vi fikk jo også beskjed om at det var best vi holdt oss unna Men noen kunne vel fortelle oss det da, at når han er psykotisk så må han skjermes for inntrykk og da er det ikke sikkert det er så lurt å besøke han, men dere kan jo komme hit å snakke med oss hvis det er noe dere har å spørre om eller noe dere lurer på. Jeg hadde ikke noe der å gjøre, rett og slett. Det var det inntrykket jeg fikk, og det holdt hele veien. Engmark, Alfstadsæther& Holte, Diagnose schizofreni. Foreldres erfaring, Oslo, Folkehelseinstituttet. Pårørendes rett til informasjon forts. Helsepersonellet har taushetsplikt En hovedregel om taushetsplikt Mange unntak fra taushetsplikten som gir adgang til å videreformidle opplysninger I forhold til pårørende er det også langt på vei en plikt til å videreformidle opplysninger. Helsepersonelloven 21 flg, pasientrettighetsloven kapittel 3 Pårørendes rett til informasjon - generell veiledningsplikt Pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis, saksbehandling, mulighet for opplæring og faglig informasjon om aktuelle lidelser og vanlig helsehjelp som ytes Slike generelle opplysninger er ikke underlagt taushetsplikt Forvaltningsloven 11, kommunehelsetjenesteloven 2-1, spesialisthelsetjenesteloven 3-8 3
Pårørendes rett til informasjon på grunnlag av samtykke Ved pasientens samtykke har nærmeste pårørende rett til informasjon Det er informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes Pasienten har anledning til å gi et begrenset samtykke Pasienten kan trekke sitt samtykke tilbake Samtykket skal være frivillig og informert Pasientrettighetsloven 3-3 Pårørendes rett til informasjon fordi forholdene tilsier det Ikke er mulig å innhente samtykke fra en pasient som vanligvis er samtykkekompetent Ikke klare indikasjoner på at pasienten ikke vil at pårørende skal få informasjon -da kan det legges til grunn et antatt samtykke Informasjon kan i disse tilfellene også begrunnes i hensynet til pårørende Nødssituasjoner Informasjon om helsetilstand og helsehjelp så langt forholdene tilsier det Pasientrettighetsloven 3-3 Eksempel fra helsetilsynet Pasienten var alvorlig deprimert. I følge journalen skulle pasienten selv informere den nærmeste pårørende om helgepermisjonen. Nærmeste pårørende fikk aldri den informasjonen. Helsetilsynet uttaler at en alvorlig deprimert pasient ikke skal ha ansvar i forhold til en slik viktig informasjon, og at avdelingen må påta seg ansvaret for å informere og avtale med de pårørende alle praktiske forhold rundt en hjemmepermisjon. Helsetilsynet kom til at den manglende informasjonen til pårørende stred mot institusjonens informasjonsplikt i henhold til pasientrettighetsloven 3-3. Pårørendes rett til informasjon fordi pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming har både pasienten og nærmeste pårørende rett til informasjon Informasjon om helsehjelp og helsetilstand og andre opplysninger for å vurdere risiko etc. Pasientrettighetsloven 3-3, jf 3-2 4
Foreldres rett til informasjon Når pasienten er under 16 år Når informasjonen er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret inntil pasienten er 18 år Unntaket fra informasjonsplikten når barnet er over 12 år og ikke ønsker at foreldre skal informeres ut fra grunner som må respekteres Pasientrettighetsloven 3-4 Når den som har omsorgsoppgaver ikke er nærmeste pårørende Viktigheten av at omsorgspersonen får nødvendig informasjon for å utføre sine oppgaver Baseres på samtykke Fritak fra taushetsplikt hvis det ellers vil kunne oppstå særlig vanskelig eller alvorlig situasjon helsepersonelloven 23. nr. 4 Nærmeste pårørende har ikke taushetsplikt, men forventes å opptre med diskresjon Helsepersonellets plikt til å innhente informasjon fra pårørende? Pårørende vil ofte ha kunnskaper om og kjennskap til pasienten som har vesentlig betydning i en behandling Ved manglende innhentning av opplysninger pårørende sitter inne med, kan det stilles spørsmål om helsepersonellet har handlet faglig forsvarlig Helsetilsynet uttaler Det dreide seg om en førstegangsinnleggelse der man ikke kjente pasienten, og det var ikke opparbeidet noen form for behandlingsallianse. Etter Helsetilsynets vurdering burde observasjonstiden vært brukt til å samle inn kunnskap om pasienten fra eksterne instanser, samtidig som han ble nøye observert i avdelingen. Grad av depresjon ville dermed kunne blitt fastslått mer nøyaktig, og man kunne ha kartlagt bedre. Helsetilsynet er av den oppfatning at en korrekt og utfyllende selvmordsrisikovurdering i tillegg til den aktuelle kliniske tilstand også skal omfatte komparentopplysninger. Den pårørende som hadde tatt et ansvar for pasienten, og som også besøkte ham under oppholdet, kunne sannsynligvis ha bidratt med utfyllende opplysninger. 5
Helsetilsynet uttaler Her dreier det seg om å dokumentere viktig informasjon som pårørende har gitt. Helsetilsynet er av den oppfatning at lege A burde ha sørget for å journalføre pårørendes informasjon slik at den ble tilgjengelig for senere behandlere. Det vises til at de pårørende hadde viktige opplysninger om tidligere alvorlige hendelser, som de skal ha videreformidlet ved inntakssamtalen. Lege A journalførte kun legevaktens opplysninger og egne betraktninger. Dersom senere ansvarlig lege hadde hatt kjennskap til de opplysningene pårørende ga om disse alvorlige hendelsene, ville vurderingsgrunnlaget vært mer korrekt og risikovurderingen kunne ha fått et annet utfall. Pårørendes rett til medvirkning Når pasienten ikke har samtykkekompetanse har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten ved gjennomføringen av helsehjelpen Når pasienten er samtykkekompetent skal ønske om at pårørende skal være tilstede når helsehjelp gis, imøtekommes så langt som mulig Pasientrettighetsloven 3-1 Medvirkning ved utarbeidelse av individuell plan Individuell plan skal utarbeides for dem med behov for langvarige og koordinerte tilbud Pårørendes rett til medvirkning: Når pasienten samtykker skal pårørende trekkes inn i arbeidet Når pasienten ikke er samtykkekompetent har pårørende en rett til å medvirke ved utarbeidelse av planen Pasientrettighetsloven 2-5, Psykisk helsevernlov 4-1 Forskrift om individuell plan 4 Pårørende som medhjelper? Helsepersonelloven 5: Helsepersonell kan i sin virksomhet overlate bestemte oppgaver til annet personell hvis det er forsvarlig ut fra oppgavens art, personellets kvalifikasjoner og den oppfølgning som gis. Medhjelpere er underlagt helsepersonellets kontroll og tilsyn. 6
Pårørendes uttalerett ved beslutning om helsehjelp Pasienten samtykker selv til helsehjelp Ved manglende samtykkekompetanse samtykker helsepersonell. Pårørende uttaler seg Foreldre samtykker på vegne av barn Når pasient som mangler samtykkekompetanse, har eller antas å ha en alvorlig sinnslidelse og / eller motsetter seg hjelp for sin psykiske lidelse skal undersøkelse og innleggelse skje etter psykisk helsevernlov kapittel 3. Pårørende kan begjære legeundersøkelse og har ellers rett til å uttale seg, jf psykisk helsevernlov 3-9. Pasientrettighetsloven 4-1, 4-3, 4-6 og psykisk helsevernlov 2-1, 2-2 og kapittel 3. Særlige regler i psykisk helsevernlov Nærmeste pårørende kan påklage følgende vedtak overfor kontrollkommisjonen: beslutning om å kreve samtykke til tvangsmessig tilbakehold i inntil 3 uker ved ellers frivillig innleggelse ( 2-2) vedtak om etablering / opprettholdelse / opphør av tvungen observasjon / tvungent psykisk helsevern ( 3-2, 3-3 og 3-7) vedtak om skjerming ( 4-3) vedtak om innskrenkning i forbindelse med omverdenen ( 4-5) vedtak om undersøkelse av rom og eiendeler samt kroppsvisitering ( 4-6) vedtak om beslag ( 4-7). vedtak om urinprøvetaking ( 4-7a) vedtak om bruk av tvangsmidler ( 4-8) vedtak om overføring ( 4-10) Nærmeste pårørende kan også ta opp saker vedrørende pasientens velferd og lignende med kontrollkommisjonen ( 6-1). Nærmeste pårørende kan påklage vedtak om behandling uten eget samtykke til Fylkesmannen ( 4-4). Nærmeste pårørende kan bringe enkelte av kontrollkommisjonens vedtak inn for retten. ( 7-1) Pårørendes egen behov -rett til tjenester og stønader Sosialtjenesteloven Avlastningsordning, støttekontakt og omsorgslønn Kommunehelsetjenesteloven og pasientrettighetsloven Retten til nødvendig helsehjelp Folketrygdloven Pleiepenger Sykepenger Pensjonspoeng Et særlig hensyn til pårørende i psykisk helsevern Ved spørsmål om behandling utenfor institusjon Ved svært aktiv kontakt med pårørende - begrensning av kontakten. Ved pasientens innsyn i journal opplysninger det utilrådelig å gi av hensyn til pårørende Psykisk helsevernlov 3-5 og 4-5 Pasientrettighetsloven 5-1 7
Avslutning Bevissthet om hvilke / hvilken rolle nærmeste pårørende har Bevissthet og diskusjon om pårørendes involvering i helsehjelpen til pasienten Være obs på pårørendes eventuelle egne behov for helsehjelp / sosialhjelp / annen oppfølgning Kjenne til den rettslige reguleringen som gjelder pårørendes rettigheter; Retten til generell veiledning, informasjon om pasientens helsehjelp og helsetilstand, uttalerett, medvirkningsrett, klagerett Plikt til å innhete informasjon fra den pårørende? Rettigheter for å dekke opp pårørendes egen behov 8