Sluttrapport for prosjektet Ung medvirkning og mestring (UMM)

Sluttrapport for prosjektet Ung medvirkning og mestring (UMM) Virksomhetsområde: Forebygging og rehabilitering Prosjektreferanse: 2011 0011 Prosjektnavn: Ung medvirkning og mestring Søkerorganisasjon: Organisasjonen Unge funksjonshemmede (UF) v/ Lars Rottem Krangnes, generalsekretær Mariboesgt. 13 0183 OSLO www.ungfunk.no Org. nr. 971 528 214 Prosjektreferanse for UF: P35-2015 Utførerorganisasjon: v/ Siw Anita Bratli, leder Oslo universitetssykehus HF Postboks 4956 Nydalen 0424 OSLO www.mestring.no Org.nr. 993 467049 Prosjekt referanse for NK LMH: 47013 1

Forord (NK LMH) har i samarbeid med Unge funksjonshemmede (UF) gjennomført prosjektet Ung medvirkning og mestring. Prosjektperioden har strukket seg over totalt 4 år, fra 2012 og ut 2015. Prosjektet har blitt gjennomført med økonomisk støtte fra EtraStiftelsen og med økonomisk og faglig støtte fra NK LMH. Prosjektgjennomføringen har vært fundert på systematisk brukermedvirkning og sidestilt samarbeid mellom brukerrepresentanter, både unge og foreldre, og fagpersoner som arbeider med unge og deres nærstående. Prosjektgjennomføringens leveranser bygger på forskning, erfaring og brukerkunnskap. Pilotstedene Sørlandet sykehus HF og Akershus universitetssykehus HF har gjort et solid arbeid sammen med oss ved NK LMH. UF, foreldre og unge og en rekke fagpersoner har i tillegg bidratt med sin kompetanse for å utvikle lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! og kompetansehevingsprogrammet Treff meg!. I implementeringsfasen som har pågått de siste to årene, har vi også samarbeidet med en rekke nye fagmiljøer. Vi takker alle for godt samarbeid. Ved avrundingen av prosjektet ser vi ved NK LMH fram til å fortsette å arbeide for at Treff meg! og Helt sjef! blir tatt i bruk rundt omkring i Norge. Vi setter vår lit til at den varslede Ungdomshelsestrategien kan gi grunnlag og nye muligheter for at vi sammen med andre fagmiljø, unge og deres pårørende kan få på plass kvalitativt gode og likeverdige tjenester for unge som har langvarige helseutfordringer. Oslo, 03.02.16 sign. Lars Rottem Krangnes Generalsekretær UF sign. Siw Bratli leder NK LMH 2

Sammendrag For å tilby kvalitetsmessig gode og nyttige opplæringstilbud for ungdom som har langvarige helseutfordringer og deres foreldre, trengs det kompetente fagpersoner. I tillegg trengs det lærings- og mestringstilbud som unge selv har vært med å utarbeide, med relevant innhold og form. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) etablerte derfor i 2011 et prosjektsamarbeid med Unge funksjonshemmede og Norsk nettverk for unges helse. Med utgangspunkt i kartlegginger og forskning, og med midler fra EtraStiftelsen og NK LMH, ble prosjektet Ung medvirkning og mestring gjennomført i 2012-2015. Mange ungdommer, unge voksne, foreldre og fagpersoner har medvirket, og prosjektet har resultert i: 1. Treff meg! et kompetansehevingsprogram for helsepersonell som arbeider med ungdom og unge voksne som har en langvarig helseutfordring Programmet strekker seg på tvers av diagnoser og består av tre filmer med tilhørende refleksjonsspørsmål og fagstoff med referanser. Innholdet er kvalitetssikret av tverrfaglig forankret helsepersonell og er knyttet til åtte hovedtema: Overganger, gode møter, læring i grupper, psykososial utvikling, mestring, livet kjennes tungt, rettigheter og foreldresamarbeid. Målet er å bidra til refleksjon og kompetanseutvikling for helsepersonell som møter og samarbeider med unge. 2. Helt sjef! - lærings- og mestringstilbud for - ungdom som har langvarige helseutfordringer i alderen 12-16 år - unge voksne som har langvarige helseutfordringer i alderen 17-26 år - foreldre Tilbudene er gruppebaserte og har et helsefremmende perspektiv som bidrar til å synliggjøre ressursene i den enkelte deltaker. De strekker seg over seks samlinger og alle tre ledes av en fagperson og en brukerrepresentant. En håndbok beskriver anbefalinger for gjennomføringen. I tillegg finnes det brosjyrer, maler for invitasjonsbrev til de unge og til foreldre og annet materiell til hjelp for de som ønsker å sette i gang med Helt sjef!. Kompetansehevingsprogrammet ble prøvd ut ved Oslo universitetssykehus, og lærings- og mestringstilbudene ble gjennomført ved Akershus universitetssykehus og Sørlandet sykehus. Det hele kan lastes ned fra NK LMHs nettside, på www.mestring.no/umm. Rambøll (2014) har evaluert betydningen av å gjennomgå programmet og delta på tilbudene. De intervjuet deltakere fra Treff meg! og Helt sjef!, i tillegg til fagpersoner og brukerrepresentanter som var involvert i gjennomføringen. Evalueringsresultatene for både kompetansehevingsprogrammet og tilbudene er positive. Treff meg! og Helt sjef! og verktøyene som er utviklet kan brukes som de er, eller tilpasses lokale behov. Vår erfaring er at det kreves systematisk arbeid over tid for å bidra til endringer som vil gi ungdomsvennlig helsetjenester. Ta gjerne kontakt med oss slik at vi kan dele erfaringer og bygge nettverk og sammen kan skape kvalitetsmessig gode og likeverdige helsetjenester for ungdom og unge voksne. 3

Innholdsfortegnelse Forord 2 Sammendrag 3 Innholdsfortegnelse 4 Bakgrunn for prosjektet, målgrupper og mål 5 Målgrupper 6 Mål 6 Prosjektgjennomføring 8 Samarbeid som premiss 8 Samarbeidspartnere 8 Resultater og resultatvurdering 9 Ekstern evaluering viser positive resultater 11 Oppsummering 12 Om NK LMH og lærings- og mestringstjenestene 13 Referanser 14 4

Bakgrunn for prosjektet, målgrupper og mål Ungdom som har langvarige helseutfordringer og som samtidig skal ivareta utdanning, jobb, relasjoner til venner og eventuelle fritidsaktiviteter, møter ofte på utfordringer. De får sjelden den oppfølging som de har rett på eller behov for, for å håndtere disse utfordringene (NK LMH, 2012, Helsedirektoratet, 2012). Det kan få store konsekvenser. Med dårlig sykdomskontroll følger behov for tettere oppfølging av helsepersonell og hyppigere sykehusinnleggelser, med økt fravær fra skole eller jobb som følge. Høyt fravær fra skole kan påvirke utdannelsesløpet negativt. Videre kan en hverdag med helseutfordringer begrense muligheten for deltakelse i sosiale nettverk og fysisk aktivitet, og virke inn på muligheten til å få venner og oppleve sosial støtte og fellesskap (Grue og Finnvold, 2014, Shah m.fl., 2001, Kyngäs m.fl. 2000). Hvordan unge håndterer det å leve med langvarige helseutfordringer vil derfor ha betydning for framtidig helse og livskvalitet og grad av deltakelse i samfunnet (Christie og Viner, 2009, Viner, 2008). Samtidig som kartlegginger viser at unge i liten grad får den oppfølgingen de trenger (NK LMH, 2012, Helsedirektoratet, 2012), etterlyser helsepersonell kompetanse på hvordan kommunisere godt med unge. Barnelegeforeningens kartlegging (Olafsen m.fl., 2012,) viser at det er behov for å styrke kompetanse knyttet til ungdomshelse, for at helsepersonell skal kunne være gode støttespillere for de unge. Sundhedsstyrelsen i Danmark (2009) dokumenterer i deres medisinske teknologivurdering om patientuddannelse at helsepersonell trenger en viss pedagogisk kompetanse for å støtte opp om voksne brukere, pasienter og pårørende som lever med langvarige helseutfordringer. Å være ung og få relevant støtte til mestring i overgangen mellom barndom, ungdomsliv og tidlig voksenliv krever at fagfolk har innsikt i unges behov og perspektiver, og kan samtale med dem (Unge funksjonshemmede, 2012, Rajka, 2011, Christie og Viner, 2009). Lærings- og mestringstilbud i regi av lærings- og mestringssentrene er hovedsakelig gruppebaserte, og har en grunnstruktur kjennetegnet ved en kombinasjon av informasjonsformidling og samtale dels organisert og temarettet, dels fri. Medvirkning i form av erfaringsutveksling i grupper ses som spesielt fordelaktig for ungdommers læringsprosess (Gibson m.fl., 1998). Voksne deltakere på lærings- og mestringstilbud opplever å lære mer om seg selv og sin situasjon, i tillegg til sosial støtte og felleskap (Nilssen, 2015, Nilssen, 2009, Steihaug, 2009, Steihaug, Hatling og Bringager, 2008, Steihaug og Hatling, 2006). Det er rimelig å anta at dette kan gjelde ungdom og unge voksne også. Kombinasjonen av informasjonsformidling og samtale tar utgangspunkt i at læring er både en individuell, personlig kunnskapsutvikling, og en sosial, kollektiv prosess der deltakerne lærer av og med hverandre som en del av et større sosialt og kulturelt fellesskap. Til tross for at utvikling og etablering av lærings- og mestringstilbud har vært omdreiningspunktet i lærings- og mestringssentrene i over et tiår, har det vært utviklet svært få tilbud med ungdom og unge voksne som målgruppe. Tilsvarende er forskning på fagfeltet mangelfullt (NK LMH, ikke publisert). 5

Målgrupper 1. Ungdom som har langvarige helseutfordringer i aldersgruppen 12-26 år med tilknytning til helsetjenester på første- og andrelinjenivå, samt på nasjonalt nivå der det er relevant. 2. Foreldre og/eller nærstående omsorgspersoner til ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer. 3. Fagpersoner som arbeider sammen med ungdom og unge voksne, som ansatte ved lærings- og mestringssentre, i sykehusavdelinger, i kommunale helse og omsorgstjenester eller i nasjonale kompetansetjenester. Videre, representanter som arbeider sammen med ungdom i tilknytning til frivillige organisasjoner. 4. Ledere i aktuelle instanser og beslutningstakere i alle ledd i tjenesteapparatet som er knyttet til institusjoner og organisasjoner som ungdommer med langvarige helseutfordringer er i kontakt med (kommunehelsetjeneste, spesialisthelsetjeneste, NAV, skoleetaten, frivillige organisasjoner) Mål Prosjektet har hatt som langsiktige mål å bidra til: Å fremme ungdoms medvirkning og mestring på sentrale områder som angår deres liv og helse; utdanning, yrkesliv, familie og fritid. Å bedre overføringer for ungdom fra barne- til voksenorientert helsetjenester. Å støtte foreldrene og nærstående i deres rolle som foreldre, samt styrke dem til å våge å redefinere sitt ansvar overfor de unges helseutfordringer. Kompetanseheving hos fagpersoner og aktuelle samarbeidspartnere som arbeider med ungdom som har helseutfordringer. Å systematisere og avtalefeste samarbeidsmodeller mellom sektorer (skole, helse m.m.), forvaltningsnivåer (1. og 2. linje i helsetjenesten), fagområder (somatikk, psykisk helse) og frivillige organisasjoner innen helse, utdanning, yrkesliv og fritid hvor ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer er involvert. Å utvikle likeverdige helsetjenester for ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer og deres pårørende, uavhengig av bosted, diagnose og sosiokulturell tilhørighet. Å utvikle og formidle kunnskap om ungdom og unge voksnes erfaringer og behov, samt kunnskap om mestringsfremmende innsats for primærmålgruppen. Her inngår det å synliggjøre primærmålgruppens erfaringer og behov overfor beslutningstakere på alle nivåer samt andre som unge må forholde seg til som følge av deres langvarige helseutfordringer. Gjennom prosjektet vil det også legges til rette for forskning som kan måle effekt av intervensjonen, validere evalueringsinstrumenter og undersøke kvalitet ved ulike samhandlingsmodeller. Kompetanseutveksling på tvers av nivåer, miljøer, etater og sektorer knyttet til ungdoms helse, utdanning, yrkesliv og fritid. 6

Prosjektets konkrete mål har vært: Å utvikle en grunnmodul for lærings- og mestringstilbud for ungdom og unge voksne, samt deres foreldre og andre viktige nærpersoner, med fokus på støtte, kunnskap og innsikt som leder til mestring av egen helse og overgangen til voksenlivet. Videre, å implementere tilbudet i to helseregioner, med vekt på forankring og videreføring. Å utvikle og implementere samhandlingsmodeller for samarbeidet mellom ulike aktører knyttet til ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer som kan støtte implementering på landsbasis. Å utvikle og prøve ut et kompetansehevingsprogram for fagpersoner fra ulike nivåer i helsetjenesten, som arbeider sammen med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer. Kompetansehevingsprogrammet vil bestå av en fristilt e- læringsressurs i kombinasjon med fagseminarer. Utarbeide og formidle dokumentasjon blant annet ved å spre årlige rapporter som omhandler kunnskap og erfaringer fra utvikling og implementering av lærings- og mestringstjenester for unge med langvarige helseutfordringer. 7

Prosjektgjennomføring NK LMH etablerte i 2011 et prosjektsamarbeid med Unge funksjonshemmede og Norsk nettverk for unges helse. Med utgangspunkt i kartlegginger og forskning, og med midler fra EtraStiftelsen og NK LMH, ble prosjektet Ung medvirkning og mestring gjennomført i perioden 2012-2015. Mange ungdommer, unge voksne, foreldre og fagpersoner har medvirket. Samarbeid som premiss Ved NK LMH og i lærings- og mestringstjenestene er likestilt samarbeid med personer som har erfaringskunnskap fra det å leve med langvarige helseutfordringer en premiss. Dette gjelder for personer i alle aldre, og deres pårørende. Dette prosjektet har derfor hatt medvirkning fra ungdom, unge voksne og foreldre som en forutsetning i gjennomføringen av prosjektet og i utviklingen av lærings- og mestringstilbudenes form og innhold. Tilnærmingen har hatt som mål at prosjektet og dets leveranser skulle favne om perspektiver som ungdom, foreldre og fagpersoner selv har etterlyst og som de finner relevante. Samarbeidspartnere Hovedsamarbeidspartner for dette prosjektet er organisasjonen Unge funksjonshemmede og deres medlemsorganisasjoner. Norsk nettverk for unges helse har også vært en god samarbeidspartner. Dannelsen av nettverket kan ses som en konkretisering av et behov for at ungdom og unge voksnes helse skal være tema i oppdragsdokumenter til helseforetakene. Kompetansehevingsprogrammet ble prøvd ut ved Oslo universitetssykehus, og lærings- og mestringstilbudene ble gjennomført ved Akershus universitetssykehus og Sørlandet sykehus. Fagmiljøene ved disse institusjonene og deres lokale samarbeidspartnere har vært avgjørende samarbeidspartnere for gjennomføringen av prosjektet. 8

Resultater og resultatvurdering Prosjektet har levert: Treff meg! et kompetansehevingsprogram for helsepersonell som arbeider med ungdom og unge voksne som har en langvarig helseutfordring Helt sjef! - lærings- og mestringstilbud for o ungdom som har langvarige helseutfordringer i alderen 12-16 år o unge voksne som har langvarige helseutfordringer i alderen 17-26 år o foreldre Treff meg! er et kompetansehevingsprogram som strekker seg på tvers av diagnoser. Målgruppen er fagpersoner i spesialist- og kommunehelsetjeneste som møter unge. Programmet består av tre filmer med tilhørende refleksjonsspørsmål og fagstoff med referanser. Innholdet er kvalitetssikret av tverrfaglig forankret helsepersonell og er knyttet til åtte hovedtema: Overganger, gode møter, læring i grupper, psykososial utvikling, mestring, livet kjennes tungt, rettigheter og foreldresamarbeid. Målet er å bidra til refleksjon og kompetanseutvikling for helsepersonell som møter og samarbeider med unge. Programmet kan gjennomgås på egenhånd eller som en del av en fagdag. Filmene kan også brukes i møter med unge som har langvarige helseutfordringer eller deres foreldre. Helt sjef! er lærings- og mestringstilbud med helsefremmende perspektiv som bidrar til å synliggjøre ressursene i den enkelte deltaker. De tre tilbudene er gruppebaserte og strekker seg over seks samlinger. Hvert tilbud ledes av en fagperson og en brukerrepresentant/ung voksen. En håndbok beskriver anbefalinger for gjennomføringen. Den inneholder en oversikt over 16 pedagogiske verktøy og innspill til hvordan bruke dem. I tillegg finnes det brosjyrer, maler for invitasjonsbrev til de unge og til foreldre og annet materiell til hjelp for dere som ønsker å sette i gang med Helt sjef!. Det hele kan lastes ned fra NK LMHs nettside, på www.mestring.no/umm. 9

Prosjektet har nådd målsettinger og har levert som planlagt. Tabell 1 viser ulike milepæler for prosjektet og når i prosjektperioden disse har blitt ferdigstilt. Framdrift per år, inndelt i kvartaler År 1 År 2 År 3 År 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 Samhandlingsavtaler signert med involverte aktører v v v Ferdigstilt infomateriell kompetanseheving v Lokal tilpasning utført, rekruttering avsluttet. Timeplan satt v v Gjennomført første lærings- og mestringstilbud ved de v v to pilotstedene. Rapport levert. Gjennomført kompetansehevingsprogram ved pilotsteder v v Evaluert og justerer tilbudene etter gjennomføring Evaluert og justerer kompetansehevingsprogrammet Publisert relevante dokument på mestring.no Kunnskaps og erfaringsformidling gjennomført Videreført UMM med samhandlingsavtaler og nye tilbud Erfaringskonferanse gjennomført Ekstern evaluering gjennomført Utlyst restmidler til implementering av tilbudene og kompetansehevingsprogrammet Behandlet søknader og tildelt midler Holdt eller bidratt inn i fagdager om unge som har langvarige helseutfordringer Holdt presentasjoner knyttet til tilbudene og kompetansehevingsprogrammet nasjonalt Holdt presentasjoner knyttet til tilbudene og kompetansehevingsprogrammet internasjonalt Forfattet og sendt inn to søknader om videreutvikling og implementering av tilbudene og kompetansehevingsprogrammet Laget ny brosjyre, gjennomgått for øvrig materiell og gitt det hele ny grafisk utforming Veiledet nye arrangører av tilbudene og kompetansehevingsprogrammet Nådd målet om at til sammen 5 ulike steder tilbyr eller planlegger å tilby tilbudene Publisert fagartikkel i Paidos om tilbudene og kompetansehevingsprogrammet Fått godkjent budsjett for prosjektet av EtraStiftelsen Fått godkjent sluttrapport av styringsgruppen Tabell 1. Prosjektets milepæler og ferdigstilling; v- gjennomført opprinnelig plan opprinnelig milepælsplan v/ endring ifht opprinnelig. 10

Ekstern evaluering viser positive resultater For å finne ut om kompetansehevingsprogrammet medførte refleksjon over egen praksis og dialog med kolleger, og om lærings- og mestringstilbudene bidro til å styrke deltakernes mestring av det å leve med langvarige helseutfordringer, engasjerte vi Rambøll til å evaluere betydningen av å gjennomgå programmet og delta på tilbudene. Rambøll (2014) intervjuet deltakere fra Treff meg! og Helt sjef!, i tillegg til fagpersoner og brukerrepresentanter som var involvert i gjennomføringen. Evalueringsresultatene var positive. Om kompetansehevingsprogrammet sa helsepersonell at det opplevdes som relevant og at det bidro til refleksjon over egen praksis. Videre sa de at programmet gav økt kunnskap i møte med unge som har kronisk sykdom eller psykiske helseutfordringer. Filmene i programmet var troverdige, refleksjonsspørsmålene aktuelle og engasjerende. Rambølls evaluering viste imidlertid ingen endring av praksis i avdelinger hvor fagpersoner hadde deltatt på enkeltstående fagdager. Deltakerne på de tre lærings- og mestringstilbudene satte generelt stor pris på å delta, og særlig viktig var det å møte andre i liknende situasjoner. At brukerrepresentanter og fagpersoner sammen ledet tilbudene ble tillagt vesentlig verdi. Det bidro til å skape tillit og en trygg atmosfære i gruppene. Deltakerne sa også at temaene og de pedagogiske verktøyene som ble benyttet ga grunnlag for verdifulle refleksjoner og for å fremme dialog. De unge opplevde å mestre livssituasjonen i økt grad og hadde et mer positivt selvbilde. Deres sosiale kompetanse ble styrket, og de opplevde større forutsigbarhet i oppfølgingssituasjoner i helsetjenesten. De unges mestringstro ble styrket som følge av deltakelse på Helt sjef!. Foreldrene var på sin side blitt mer bevisste på de unges behov knyttet til å mestre langvarige helseutfordringer. De fikk kunnskap om hvordan støtte den unge i å stadig å ta mer ansvar og følge opp helseutfordringen. Foreldrene sa også at deltakelse på Helt sjef! førte til mer fokus på også å ta vare på seg selv og egne behov. For mer informasjon, les om evalueringsarbeidet i artikkel på NK LMHs nettside: http://mestring.no/evaluering- tilbud- unge- foreldre- og- fagpersoner- godt- mottatt/. 11

Oppsummering Den største utfordringen knyttet til videreutvikling av tjenester for unge, er kanskje at ungdom ofte blir sett på som en gruppe som ikke følger opp egen behandling. Sykdommen og behandlingen er for øvrig bare en del av ungdommens liv. Behandlingen må ses i sammenheng med hele den unges livssituasjon. Videre er det en utfordring at brukermedvirkning på systemnivå i liten grad er ivaretatt i utvikling av retningslinjer, verktøy og formidlingsstrategier. Unges medvirkning er avgjørende for å lykkes (Rajka, 2011, Rhee m.fl., 2009). Kompetansehevingsprogrammet Treff meg! har blitt prøvd ut flere steder, og har fått gode tilbakemeldinger jevnt over (Rambøll, 2014). Barnelegeforeningen ønsker å benytte Treff meg! som en modul i deres opplæringsprogram for barneleger. Filmene med refleksjonsspørsmålene rapporteres å bli brukt i en rekke helsepedagogiske tilbud for fagpersoner generelt, innen lærings- og mestringsfeltet og i regi av lærings- og mestringstjenestene. Kompetansehevingsprogrammet og tilhørende verktøy har slik stor overføringsverdi. Lærings- og mestringstilbudene Helt sjef! har blitt gjennomført i regi av Akershus universitetssykehus og tilhørende kommune, Sørlandet sykehus, Oslo universitetssykehus, Kristiansund sykehus og straks også i Stange kommune. Tilbakemeldinger fra arrangørene støtter opp om resultatene fra Rambølls (2014) evaluering hvor deltakere fra alle de tre tilbudene er enige: Dette er bra! Det poengteres at brukerrepresentantenes tilstedeværelse er et viktig aspekt i tilbudene. Arrangørenes opplever også at tilbudene er bra. De løfter fram at samarbeidet med brukerrepresentantene er spesielt verdifullt i gjennomføringen. Videre, at tilbudene er omfattende og at det å gjennomføre tilbudene krever full støtte fra ledelsen. Håndboka for tilbudene gir pekepinner på hvordan gå i gang med lærings- og mestringstilbud generelt, og har blant annet beskrevet 16 ulike pedagogiske verktøy og til hvilken hensikt disse kan brukes. Tilbakemeldinger viser at fagpersoner som skal i gang med tilbud for ungdom eller foreldre eller voksne, ser til håndboka når de skal starte prosessen. Slik har verktøy som er skapt i prosjektet også overføringsverdi til andre settinger enn lærings- og mestringsarenaen. Fra politisk hold signaliseres det nå økt fokus på ungdomsvennlige helsetjenester. Med den nye sykehusplanen (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015) ønsker regjeringen å styrke unge pasienters posisjon og innflytelse, og anbefaler at det etableres ungdomsråd ved alle sykehus. Videre utarbeider Helsedirektoratet utkast til en egen ungdomshelsestrategi (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015). Et prioritert mål er å bidra til at aktører og tjenester som møter ungdom har tilstrekkelig kompetanse til dette. Veileder for habilitering, rehabilitering, koordinering og individuell plan (Helsedirektoratet, 2015) understreker også viktigheten av at helsepersonell har den nødvendige kompetansen som skal til for å støtte unge som har langvarige helseutfordringer. Unges helse står nå på den politiske agendaen, og mange har jobbet over tid for å bedre helsetjenester og - tilbud for ungdom og unge voksne. Det er viktig å se til kunnskap og erfaringer fra dette arbeidet i videreutviklingen av tjenester og tilbud for ungdom. Treff meg! og Helt sjef! og verktøyene som er utviklet kan brukes som de er, eller tilpasses lokale behov. Vår erfaring er at det kreves systematisk arbeid over tid for å bidra til endringer som vil gi ungdomsvennlig helsetjenester. Ta gjerne kontakt med oss slik at vi kan dele erfaringer og bygge nettverk og sammen kan skape kvalitetsmessig gode og likeverdige helsetjenester for ungdom og unge voksne. 12

Om NK LMH og lærings- og mestringstjenestene er en kompetansetjeneste på fagområdet læring og mestring ved langvarige helseutfordringer. Kompetansetjenesten har som oppgave å faglig støtte opp under lærings- og mestringsarbeidet i helseforetak og kommuner. Lærings- og mestringstjenesten er i hovedsak en sekundær- og tertiærforebyggende tjeneste som vektlegger helsefremmende faktorer som kunnskapsformidling, sosial støtte, aktiv deltakelse og mestring. Tjenesten legger til rette for at personer som har langvarige helseutfordringer og deres pårørende får økt innsikt og opplever styrket mestring av egen livssituasjon. Lærings- og mestringstilbudene er i hovedsak gruppebaserte og de er planlagt, gjennomført og evaluert i sidestilt samarbeid mellom fagpersoner og erfarne brukere. NK LMH har 20 års erfaring med brukermedvirkning på systemnivå, og har samarbeidet med ungdom og unge voksne siden 2005. Besøk oss på www.mestring.no og meld deg på nyhetsbrev, eller følg oss på Facebook og Twitter (@mestringno). 13

Referanser Christie, D. and Viner, R. (2009). Chronic illness and transition: time for action. Adolesc Med State Art Rev. 2009 Dec; 20(3):981-7, i. Gibson, P. G. et al. (1998). Peer- led asthma education for adolescents: Impact evaluation. J. Adolesc. Health 1998; 22: 66-72. Grue, L. og Finnvold, J.E. (2014). Hjelp eller barrierer? En undersøkelse av betingelser for høyere utdanning for ungdom med nedsatt funksjonsevne. Nova rapport nr. 8/14. Helsedirektoratet (2015). Veileder om habilitering, rehabilitering, koordinering og individuell plan. Oslo: Helsedirektoratet. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering- habilitering- individuell- plan- og- koordinator Helsedirektoratet (2012). Helhetlige helsetjenester for ungdom og unge voksne, Rapport, IS- 2044. Helse- og omsorgsdepartementet (2015). Tillegg til tildelingsbrevet for 2015 nr. 4 - Ungdomshelsestrategi oppdrag til Helsedirektoratet. Oslo: Det kongelige helse- og omsorgsdepartement. Helse- og omsorgsdepartementet (2015). Meld. St. 11 (2015 2016) Nasjonal helse- og sykehusplan (2016 2019). Oslo: Det kongelige helse- og omsorgsdepartement. Kyngäs, H.A., Kroll, T. og Duffy, M.E. (2000). Compliance in Adolescents With Chronic Diseases: A Review. Journal of Adolescent Health, 26: 379-388. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (2012). Rapport 3/2012 Kartlegging av gruppebaserte tilbud for ungdom og unge voksne med langvarige helseutfordringer. Oslo universitetssykehus HF. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (ikke publisert). Litteratursøk: Gruppebaserte tilbud med brukermedvirkning for unge som har langvarige helseutfordringer før 2013. Oslo universitetssykehus HF. Nilssen, F. (2014). Erfaringsutveksling som grunnlag for mestring og livskvalitet. Diagnoseoverskridende samtalegrupper for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. PhD avhandling. Universitetet i Nordland, Handleshøgskolen i Bodø, PhD series No. 48 2014. Nilssen, F. (2009). Evaluering av læringstilbud for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/ eller kronisk sykdom - samtalegrupper for foreldre. HHB, Senter for Økologisk Økonomi og Etikk. Olafsen, F., Høgåsen, A.K., Linnebo- Eriksen, I. og van Roy, B. (2012). Kartlegging av ungdomsvennlig helsetjeneste på barneavdelingene. Paidos, 30, s. 182-184. Rambøll (2014). Evaluering av Ung Medvirkning og Mestring - UMM. Rambøll rapport desember 2014. Rajka, L.G. (2011). Bare du ikke ligner læreren min!. I: Lerdal A. og Fagermoen, M.S. (red.), Læring og mestring et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning, s.131-160. Oslo: Gyldendal Akademisk. 14

Rhee, H., Belyea, M.J., Ciurzynski, S. og Brasch, J. (2009). Barriers to asthma self- management in adolescents: Relationship tol psychosocial factors. Pediatric Pulmonology, 4(2): 183-191 Steihaug, S. (2009). Evaluering av familierettede læringstilbud for minoritetsspråklige familier. Rapport nr. A9408. Oslo: SINTEF Helse Steihaug, S., Hatling, T. og Bringager, N. (2008). Evaluering av Familieprosjektet. Rapport nr. A6715. Oslo: SINTEF Helse Steihaug, S. og Hatling, T. (2006). Evaluering av Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Rapport nr. A6/2006. Oslo: SINTEF Helse Sundhedsstyrelsen (2009). Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering. Medicinsk Teknologivurdering 2009;11(3). København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering. Unge funksjonshemmede (2012). Strategi Ung Helse 2020 Veien til et helsetilbud tilpasset unge brukere. Oslo: Unge funksjonshemmede. Viner, R. (2008). Transitions of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Archives of Disease in Childhood 93, 160-163. 15