DETTE MÅ DU FÅ MED DEG!

Nr. 1-2015 April Medlemsinformasjon Årgang 13 Norges Parkinsonforbund inviterer til åpent møte om NÅ HASTER DET... Meld seg på nå og senest fredag 27. mars GRATIS INNGANG Se program side 6 DETTE MÅ DU FÅ MED DEG! Bli med til Jarseng inviterer Telemark Parkinsonforening til VÅRTREFF på JARSENG SPORTSSTUE Husk å melde deg på senest søndag 26. april - se side 7 Vi får besøk av musikeren og musikk-terapeuten Jelena Golubovic, som vil spille til underholdning og vise oss hva en musikkterapeut kan gjøre for oss med Parkinsons sykdom. Vi får servert en deilig Biff Stroganoff + kaffe og bløtkake. UTLODNING står også på programmet GUNNAR ENGEBRETSEN ble ny leder av Telemark Parkinsonforening Se side 3, 4 og 5

Telemark Parkinsonforening Hjemmeside: www.parkinson.no/telemark e-post: telemark@parkinson.no Bankgiro: 2610.09.64944 Org.nr. 989 074 504 Leder: Gunnar Engebretsen, Borti Reichelt veg 2, 3920 Porsgrunn Mobil: 415 02 387 e-post: gu-en2@online.no Nestleder: Jens Petter Berg Hagmannsgt. 12, 3920 Porsgrunn Mobil 909 28 073 e-post: jepe@online.no Sekretær: Sylvie Holtskog Skotfossveien 283, 3720 Skien Mobil 454 13 807 e-post: sylholt@hotmail.com Kasserer: Arne Johan Rød Austadvegen 375, 3748 Siljan Mobil:454 37 707 e-post: skjaerumroed@hotline.com Styremedlem: Cato Tveitan Strømdal Terrasse 55, 3718 Skien Mobil 480 25 071 e-post: vig-tve@online.no Varamedlem, redaktør for Medlemsinfo og Web-redaktør: Bjørn H. Pettersen Bakkane 41D, 3728 Skien Mobil 450 08 110 e-post: b-hpett@online.no Varamedlem: Vigdis Tveitan Strømdal Terrasse 55, 3718 Skien Mobil 901 44 985 e-post: vig-tve@online.no Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf. 22 00 83 00 - Fax 22 00 83 01 e-post: post@parkinson.no Internett: www.parkinson.no Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl. 09.00-16.00 Tiden går så alt for fort...... jeg synes det ikke er lenge siden at jeg tok jobben som kasserer i foreningen. Grønn og dum som jeg var visste jeg ikke hva jeg gikk til, men når jeg nå tenker etter, så har det hvert en fin og ikke minst enn lærerik og interessant tid. Jeg har møtt personer fra forbundsstyret og fra de forskjellige fylkesforeninger, har slitt ut 4 ledere og vært på landsmøter til forbundet flere steder i landet fra Tromsø i nord til Kristiansand i sør. Var en tid sekretær og kasserer. Man kan venne seg til det meste. Jeg synes det er merkelig at ikke flere av dere vil prøve seg på et verv i foreningen. Vi kan lære oss det meste. Det er bare noe som tar litt lengre tid, så ikke vær red for å prøve, du klarer det sikkert. Men å være kasserer i 13 år er for lenge. De siste åra har hvert tunge og spesielt det siste har hvert veldig tungt, så jeg er glad for å slippe nå. Men jeg er jo fortsatt med og hjelper til dersom det er behov for det. Hvorfor skal det være så vanskelig å få folk til foreningsarbeid? Det er jo interessant og lærerikt. man treffer jo nye personer som man ikke hadde truffet vis man ikke hadde deltatt i dette. Fikk følgende spørsmål en gang: Hva er positivt med å ha fått Parkinson? Du blir kjent med de personene som har parkinson og deres pårørende. Disse ville du ellers ikke blit kjent med, eller så er det som Frank Beck sier: DET ER MEG DET KOMMER AN PÅ Det gjelder å tenke positivt, tenke muligheter og løsninger, være offensiv... Takk for meg! Tore Noen ord fra lederen GUNNAR ENGEBRETSEN er leder i Telemark Parkinsonforening Se våre hjemmesider på Internett: www.parkinson.no/telemark Du kan sende e-post til meg: telemark@parkinson.no Stafettpinnen overleveres... I mange år har Bjørn Helge Pettersen gjort en glinrende innsats som leder av Telemark Parkinsonforening. Etter at han bebudet sin avgang,har han dratt i trådene ett år på overtid. Det var derfor vel fortjent, både takk og blomster som han fikk på årsmøtet 26. februar. Men han fortsetter som vara til styret. Det setter vi stor pis på. Ellers ble det flere takkens ord: Tore Andersen (kasserer), Gunn-Iren Bakkan (sekretær), Ragnar Numme (vara til styret) og Rolf Linneberg (nestleder) fikk alle blomster med gode ord fra Sylvie Holtskog. Som nyvalgt leder vil jeg gjerne takke for tilliten. Det er med en blanding av glede og spenning jeg påtar meg denne oppgaven. Men med den støtten jeg er blitt lovet, og med den arbeidsfordeling som ble vedtatt på årsmøtet, håper jeg det skal gå bra. Mange av oss er jo litt redusert p.g.a. sykdommen. Men nettopp derfor er vi avhengig av hverandre. Arbeidsplanen som vi arbeider etter, innebærer både medlemsmøter, turer, medlemsinfo, aktiviteter på forskjellig plan. Kunne vi også klare å legge til rette for info om sykdommen på sykehjemmene i Telemark, ville ennå flere få nytte av vår forening. I tillegg vil vi forsøke å nå ut med info om Parkinson. Stands på kjøpesentre med utlevering av brosjyren «Å leve med Parkinson» og medlemsbladet vårt kunne være en måte. Jeg vil benytte anledningen til å ønske det nye styret velkommen til arbeid. Vi er sterke når vi står sammen i arbeidet. Hilsen til dere alle fra Gunnar Engebretsen, leder Så er tiden kommet til å takke for seg som leder av Telemark Parkinsonforening! Jeg har de siste par årene følt at formen min har blitt dårligere, og jeg ville gjerne gått av som leder på årsmøtet i 2014. Men da det ikke lyktes å finne noen ny leder da, så har det blii ytterligere et år på meg. Jeg har hatt en fin tid i mine 6 år som leder, og det har vært interessant å treffe andre parkinsonere, nevrologer, medlemmer av forbundsstyret og ansatte ved forbundskontoret ved ledermøter, landsmøter, seminarer og kurs. En takk til dere alle for godt samarbeid og alle godord fra foreningens medlemmer. Jreg fortsetter som web-redaktør og ansvarlig for Medlemsinfo. Alle kan fortsatt nå meg på e-post: b-hpett@online.no. Hit kan du også sende stoff og bilder til bladet. Beste hilsen fra Bjørn Helge 2 Telemark Parkinsonforening nr. 1-2015 3

REFERAT FRA ÅRSMØTET torsdag 26. febr. 2015 på Pors klubbhus Leder/styremedlem Bjørn Helge Pettersen ønsket velkommen og gikk så til agendaen. 1. Godkjenning av innkalling og dagsorden. Ingen merknader. 2. Valg av møtedirigent, Bjørn Helge Pettersen. 3. Valg av møtesekretær, Sylvie Holtskog. 4. Årsmeldinga for 2014 ble lest opp av Rolf Linneberg. Ingen merknader og ingen spørsmål, godkjent! Men vi trenger flere medlemmer! Det er fint hvis de som ikke er medlemmer kan melde seg inn, event som støttemedlem. 5. Årsregnskap for 2014 ble gjennomgått av Tore Andersen. Ingen merknader, godkjent! 6. Budsjettforslag for 2015 v / Tore Andersen. Ingen komentarer. Godkjent! Medlemmene oppfordres til å søke Helsefondet hvis de har hatt utlegg på helse-opphold el lign. Max kr 2000,- pr.gang. Søknadsfristen er 1. desember. Det kan deles ut kr 10 000,- pr år. Vilkår for økonomisk støtte er at du har vært medlem i minst 1 år. 7. Aktivitetsplan for 2015 2016 ble lagt fram av Bjørn Helge. Stavganggruppa / rusleturen starter muligens etter påske på Geiteryggen. Bowling og basseng-trening fortsetter som før, men det er ønskelig at flere benytter seg av tilbudet. Gruppetrening ledet av fysioterapeuter fra Skien kommune på Skagerak Arena hver torsdag fortsetter som før. Det er vanskelig å få til aktive grupper i øvre del av fylket pga den geografiske avstanden. Lange avstander og mye kjøring gjør det mer slitsomt å delta på møter/ arrangementer. Forslag fra salen om å sende ut forespørsel om kurs for å kartlegge interesse blandt medlemmer, forslag på temaer og aktuelle foredragsholdere. 8. Arbeidsprogrammet 2015-2016 ble godkjent! 9. Ingen innkommende forslag. 10. VALGENE Valgkomiteen, bestående av Trygve Strømstad (leder), Tore Andersen og Sonja Madsen, hadde lagt fram et forslag om fordeling av oppgavene slik at det ville bli lettere for folk å si ja til å være med i styret. Den/de ansvarlige står i parentes: Turkomité (Bjørn Helge Pettersen/Tore Andersen) Valgkomité (Rune Frønes (leder), Bjørn Helge Pettersen og Tore Andersen) Revisor (Andreas Reine) Utlodningskomité (Edny Henriksen (leder), Karin Strømstad, Ragnar Numme og Mona Engebretsen) Medlemsinfo (Bjørn Helge Pettersen (redaktør), Jens Petter Berg (fotograf)) Internettsidene (Bjørn Helge Pettersen (web-redaktør) og Rolf Linneberg) Utsendelse av post (Gunn-Iren Bakkan) Materialforvalter (Tore Andersen) Salg av Parkinsonboksen Tore Andersen) Bassengtrening (Tore Andersen) Gruppetrening (Tore Andersen) Bowling (Rolf Linneberg) Stavgang (Bjørn Helge Pettersen og Tore Andersen) Parkinsonkurs LMS (Brukerrepresentanter: Bjørn Helge Pettersen, Tore Andersen og Astri Berdal Berg) Ovenforstående ble godkjent og vedtatt før vi gikk til valg på nytt styre. Alle ble valgt for 1 år unntatt brukerrepresentantene ved LMS, som står på ubestemt tid. GUNNAR ENGEBRETSEN ble valgt som ny leder av Telemark Parkinsonforening. Som styremedlemmer ble disse valgt: JENS PETTER BERG (ikke på valg) ARNE JOHAN RØD (2 år) CATO TVEITAN (2 år) SYLVIE HOLTSKOG (1 år) Som varamedlemmer ble disse valgt: BJØRN H. PETTERSEN og VIGDIS TVEITAN Leder og styremedlemmer velges for 2 år, unntatt Sylvie Holtskog (1 år). Varamedlemmer velges for 1 år. Vi er takknemlig for å få inn etterlengta, nye krefter, og vi er glade for å kunne ønske velkommen vår nye leder, Gunnar Engebretsen, våre nye styremedlemmer Arne Johan Rød, Cato Tveitan og Sylvie Holtskog, samt våtrt nye varamedlem Vigdis Tveitan. Bjørn Helge informerte om at Noges Parkinsonforbund arrangerer Åpent Møte 14. april på Thon Hotel Høyers med lege og musikkterapeut Audun Myskja. Møtet begynner kl 10 og avsluttes ca. kl 14.00. Det er pauser underveis bl.a. med kaffe og frukt. Møtet er åpent for alle som er interessert i Parkinsons sykdom. Meld deg på nå, og senest 27. mars! Som ny leder for Parkinsonforeningen ønsket Gunnar Engebretsen å si noen ord. Han takket for tilliten og hadde noen tanker om oppgaven han nå går inn i. - Vi må utnytte lokale ressurser som sitter med mye kompetanse m.t.p. kurs om Parkinson og temaer rundt dette. - Hvis vi skal få arbeidet til å gå, må vi være villige til å ta på oss frivillig arbeid. - Styret og foreningen må fortsette å bruke økonomien fornuftig. - Det kan være aktuelt å samarbeide med andre interesseorganisasjoner. Gunnars hilsen ble tatt imot med applaus! STYRET 2015 2016 Avslutningsvis var det overrekkelse av blomster og tusen takk for innsatsen til de som nå går ut av styret. Bjørn Helge (fortsetter som vara), Tore og Rolf fikk en stor, takknemlig applaus fra alle på årsmøtet! Vi sender også en stor takk til Ragnar Numme og Gunn-Iren Bakkan som også går ut av styret nå, men som dessverre ikke hadde mulighet til å være med på årsmøtet. Tusen takk for innsatsen og vel utførte oppgaver! Etter en pause var det ordinært medlemsmøte med flotte snitter, kaffe og prat, etterfulgt av god sang og gitarspill av Kai Andreassen. Han hadde et variert repertoar med sanger av Stein Ove Berg, Henning Kvitnes, Øystein Sunde, Bob Dylan og Alf Prøysen. Mange fikk frisket opp gamle, gode minner til Kai sitt musikalske innslag. Tradisjonen tro, ble kvelden avsluttet med utlodning og mange fine gevinster. Takk til alle som støtter opp ved å ta med seg gevinst og å kjøpe lodder! Det er et viktig bidrag til foreningens økonomi. Takk til alle for en fin kveld! Ref. S.H. Styret konstituerte seg selv på første styremøte etter årsmøtet (12.03.2015). Sittende fra venstre: Jens Petter Berg (nestleder), Gunnar Engebretsen (leder), Sylvie Holtskog (sekretær). Stående fra venstre: Bjørn Helge Pettersen (vara), Cato Tveitan (styremedlem), Arne Johan Rød (kasserer). Ikke tilstede: Vigdis Tveitan (vara). 4 Telemark Parkinsonforening nr. 1-2015 5

Norges Parkinsonforbund inviterer til åpent møte om NB! Deltakelsen er gratis, men vi ber om at alle som ønsker å delta melder seg på via påmeldingsskjema på http://www.parkinson.no/nyheter/ikke-ga-glipp-a/ innen 27. mars. Vi håper å se deg der! Hvis du ikke har internett eller har problemer med påmeldingen, så ring Bjørn Helge på 45008110, så hjelper vi deg! Ikke gå glipp av Audun Myskja Audun Myskja er faglig leder for Senter for Livshjelp, overlege, spesialist i allmenmedisin, Fellow i musikkterapi, sertifisert Tomatikonsulent, forfatter og musiker. Han har veiledet en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter for kvalitetsforbedring i Helsevesenet, og har hatt over 100 000 pasientmøter og holdt flere hundre kurs i helbredelse og personlig utvikling. Norges Parkinsonforbund har hatt et tett samarbeid med Audun Myskja siden 2002 gjennom flere ulike prosjekter. Bakgrunnen for det nyeste prosjektet «Parkinson - Hva kan jeg gjøre selv?» er behov for bedre tiltak for pasienter med Parkinsons sykdom og andre nevrologiske lidelser. Spesielt er det behov for egenomsorg med særlig vekt på ikke-motoriske symptomer. Tema for foredraget: * Trening * Pust/avspenning * Følelser/mental mestring * Ernæring PROGRAM: kl 10.00-10.10 - Velkommen og innledning ved generalsekretær Magne Wang Fredriksen kl 1010-10.40 - Å leve med Parkinson? En personlig historie ved Ulf Jahre kl 10.40-10.50 - Pause kl 10.50-11.50 - «Parkinsons sykdom og behandling» ved nevrolog Leif Andre Oksum fra Sykehuset Telemark HF kl 11.50-12.00 - Pause med kaffe og frukt kl 12.00-14.00 - Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? ved spesialist i allmenmedisin og faglig leder for Senter for Livshjelp Audun Myskja kl 14.00 - Avslutning En utrolig kjekk julegave! Produsent: Hardanger Bestikk Se også http://www.parkinson.no/rad-og-vei/hjelpemidler/schaffel/ Tl jul fikk jeg en julegave av min datter som jeg har hatt mye glede av. Det er et spiseredskap som kalles SCHAFFEL (en blanding av skje og gaffel). SCHAFFELEN er utviklet og laget for parkinsonpasienter som skjelver på hånden. Det er mye lettere å få i seg middasgsmaten nå. SCHAFFELEN kan kjøpes/bestilles i butikker som fører Hardanger Bestikk. Bjørn Helge Bli med til Jarseng 30. april inviterer Telemark Parkinsonforening til VÅRTREFF PÅ JARSENG SPORTSSTUE Husk å melde deg på senest søndag 26. april Vi får besøk av musikeren og musikkterapeuten Jelena Golubovic, som vil spille til underholdning og vise oss hva en musikkterapeut kan gjøre for oss med Parkinsons sykdom. To ganger tidligere har vi vært på Jarseng, og vi minnes dette som fine treff med god mat i en hyggelig ramme. Vi tror at vi også denne gangen vil få en hyggelig opplevelse. Jelena Golubovic har vært på besøk hos oss før (høstmøtet i fjor). Vi hadde så gode erfaringer med dette at vi inviterte henne igjen, og vi vet at Jelena også gleder seg til å komme tilbake. Selvsagt skal vi også ha en stor utlodning (det er fint om du tar med deg en gevinst). Stavgangturene på Geiteryggen starter igjen tirsdag over påske, 7. april. Vi møtes på parkeringsplassen ved modellbilbanene kl 12.00. Det var litt for liten deltakelse høsten 2014, så vi håper at du også vil være med nå. Vanligvis går vi rundt flyplassen (ca. 3,5 km), men vi kan også gå kortere turer i lett, fint skogsterreng. Og vi går ikke fortere enn at her kan alle være med! Etter turen tar vi en kopp kaffe sammen på Flyplasskafeen! Lurer du på noe, så ta kontakt med Tore på tlf. 90939243 eller Bjørn Helge på tlf. 45008110. Kuvertpris kr. 150,- / Alle medlemmer kun kr. 100,- Påmelding senest søndag 26. april til Bjørn Helge Pettersen, tlf. 450 08 110 eller på e-post: telemark@parkinson.no OBS! Vet du ikke hvor Jarseng er, eller du ikke kan komme dit på egenhånd, så si fra ved påmelding, så skal vi sørge for at du får sitte på med noen! Vi vil gjerne at alle skal få være med! GI GRASROTANDELEN DIN TIL TELEMARK PARKINSONFORENING Grasrotandelen har i 2014 gitt oss kr. 9.165,98 fra 44 givere. Tusen takk alle sammen! Vi trenger flere givere! Ta med deg bladet neste gang du skal kjøpe Lotto, Joker eller Tipping og la kommisjonæren skanne strekkoden. Org.nr. 989 074 504 6 Telemark Parkinsonforening nr. 1-2015 7

Returadresse: Høydalsmovegen 503, 3891 Høydalsmo Norges Parkinsonforbund inviterer til åpent møte om NÅ HASTER DET... Meld seg på nå og senest fredag 27. mars GRATIS INNGANG Se program side 6 Bli med til Jarseng 30. april inviterer Telemark Parkinsonforening til VÅRTREFF på JARSENG SPORTSSTUE Husk å melde deg på senest søndag 26. april - se side 7 Vi får besøk av musikeren og musikk-terapeuten Jelena Golubovic, som vil spille til underholdning og vise oss hva en musikkterapeut kan gjøre for oss med Parkinsons sykdom. Våren er en vakker tid på Jarseng Vi får servert en deilig Biff Stroganoff + kaffe og bløtkake. UTLODNING står også på programmet I år blir sommeravslutningen på Grenland Folkehøgskole. Nærmere opplysninger kommer! Trykk: Erik Tanche Nilssen AS