Den første kjendisen. En medisinsk revolusjon Forbrytelse og straff En stillferdig aktivist Fra myggstikk til taushet Last og brast med Odd Kåre

POSITIV Nr. 2-2013 Kr 39, Rock Hudson: Den første kjendisen En medisinsk revolusjon Forbrytelse og straff En stillferdig aktivist Fra myggstikk til taushet Last og brast med Odd Kåre RETURUKE 34 1 INTERPRESS NORGE positiv NR. 2 2013

Mnter Gærlighetse THAT S WHY WE RE HERE. Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE-171 54 Solna SWEDEN. Phone +46 8 5057 1800. www.gilead.com FWDNORD/2011/012

POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs g 34 0186 Oslo Ansvarlig redaktør Evy-Aina Røe Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Evy-Aina Røe Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Haakon Aars Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 SLØYFA i n n h o l d Denne utgaven av POSITIV er i sin helhet viet organisasjonens markering av sine første 25 år. Vi tar et tilbakeblikk på den spede begynnelsen og ser hvordan holdningene til hiv og hivpositive har endret seg gjennom disse årene. Vi omtaler også den medisinske revolusjonen som har funnet sted, og vi har sett på hvordan myndighetene gjennom årene har brukt straff for redusere spredning av seksuelt overførbare infeksjoner. Og ikke minst har vi møtt mennesker som har levd midt i epidemien. 4 Arne Husdal var en av initiativtakerne til Pluss, og han hadde en visjon om en interesseorganisasjon som skulle ivareta hivpositives psykososiale behov, et sted hvor de kunne være seg selv uten frykt. Arkivfoto: arne walderhaug «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga. aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den imot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) i særoppgave om hiv og aids 30 Vigdis Rabben Vik sto last og brast med sønnen Odd Kåre som ble smittet som niåring fordi han var bløder og fikk viruset gjennom blodprodukter. I februar i år var det 20 år siden han døde av aids. foto: erik birkeland/vg 14 Når folk spør Anne Marie Opsahl hvor mange barn hun har, så svarer hun alltid to. Hun forteller at én er her, han har skaffet henne tre barnebarn som hun er stolt av og gleder seg mye over. Når hun skal forklare hvor yngstesønnen er, peker Opsahl mot himmelen og indikerer at han døde for flere år siden. Når folk så spør hva han døde av og den eldre, verdige damen svarer aids, blir det stilt. Folk trekker seg ofte unna. foto: arne walderhaug www.hivnorge.no positiv NR. 2 2013 3

Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) I begynnelsen var... Og så håper jeg vi blir veldig mange! Det var avslutningsreplikken i avdøde Else Aaseggs hilsningstale da Pluss ble stiftet 28. mai 1988. Men det mente jeg ikke, sa hun i et intervju 20 år senere. D et må ha vært et paradoks for hivpositive å finne sammen i et felleskap der samhold gir styrke og samtidig skulle jobbe aktivt for at gruppen ikke skulle vokse. For Pluss skulle ikke bare jobbe for at menneskene som da levde med hiv skulle ha best mulig livskvalitet, organisasjonen skulle også jobbe for å forebygge spredningen av det den gangen dødelige viruset. Panikken hersket på dette tidspunktet i historien. Myndighetene så for seg 30 000 hivpositive i 1990 og hele fem millioner smittede i Norge i år 2000. Man så altså for seg et epidemiforløp som ville utslette Norges befolkning. Dette bidro nok til å skape et politisk klima som lett kunne stigmatisere hivpositive, skape tendenser til forfølgelse, diskriminering og utestengelse og dermed tvinge dem som levde med hiv under jorda uten kontakt med helsevesenet, behandlingsapparatet eller hverandre. Helsemyndighetene fryktet et scenario hvor de utsatte gruppene lot være å teste seg og viruset fikk fritt spillerom. Skulle forebyggingen fungere. var det en absolutt nødvendighet å ha hivpositive med på laget. Det var derfor spesiallege Svein-Erik Ekeid, som ledet spesialenheten mot aids og dermed alt arbeid for å forebygge hiv her i landet, kunne si til Arne Husdal da han kom på besøk: Vi har ventet på dere. Og Ekeid var villig til å åpne lommeboka. Problemet var å finne frem til de 650 menneskene som levde med hiv på denne tiden. Forholdene lå ikke akkurat til rette for åpenhet om egen hivstatus selv om noen få modige sjeler, deriblant Henki Hauge Karlsen, var åpne for hele Norge. De andre som levde mer åpent, var nok mer selektive i forhold til hvordan de sto frem. Kravet til anonymitet var derfor absolutt. Som Else Aasegg sa det i et intervju for fem år siden: Hemmelighetskremmeriet var nesten overveldende, forteller hun: Vi krevde taushetsplikt 4 og anonymitet. Løsningen ble å sende ut et brev til den enkelte hivpositive gjennom helsearbeiderne som hadde kontakt med den enkelte. I brevet ble det understreket at man krevde og lovet anonymitet. I ukene før steg spenningen, for ingen visste hvor mange som ville komme på stiftelsesmøtet. Det ble i all hemmelighet holdt i Arbeidsgrupper for Homofil frigjøring sine lokaler i Sverdrups gate i Oslo. Det dukket opp 60 personer. De som hadde forberedt møtet, var både lettet og overveldet over responsen. Forut for stiftelsen hadde Husdal og hans støttespillere hatt en visjon om at interesseorganisasjonen som skulle ivareta hivpositives psykososiale behov, et sted hvor de kunne være seg selv uten frykt: En interesseorganisasjon for oss bør bli som en oase, en brønn et sted der vi kan samles og finne trivsel og hente næring og styrke, skrev han i invitasjonsbrevet. For plusserne handlet det altså om å søke styrke i samhold, styrke til å takle utfordringene, dødsangsten, redselen de ble møtt med i helsevesenet, ensomheten og skammen som mange den gangen opplevde over å være hivpositiv. Henki Hauge Karlsen var den gangen den eneste offentlige hivpositive i landet. I 1988 begynte han å bli sliten. Rettssaken tærte på helsa. Initiativtakerne til interesseorganisasjon ønsket derfor også å legge forholdene til rette for at flere hivpositive skulle stå åpent frem og synliggjøre både den personlige og den politiske kampen de sto overfor. Kampen mot diskriminering sto sentralt. Menneskerettsperspektivet likeså. I en situasjon hvor en hivdiagnose opplevdes og i realiteten var en dødsdom, kom også et begrep som livskvalitet i forgrunnen. Pluss skulle også kjempe for å gi hivpositive et verdig og godt liv, til tross for at det kunne bli kort. Det var viktig! sa Aasegg. Derfor trengtes en oase som kunne skape trygghet og styrke og drive informasjonsarbeid og solidaritetsarbeid innad. Dette var en forutsetning for den utadrettede virksomheten. Samtidig skulle de hivpositives interesseorganisasjon være seg bevisst sitt samfunnsansvar: Et av formålene med den nye organisasjonen var å delta i kampen positiv NR. 2 2013 mot spredning av viruset. Husdals brev handlet ikke bare om en koseklubb for mennesker med en hemmelig lidelse. Underteksten i brevet forteller om realpolitisk teft og frykt for hva som kan skje med hivpositives rettigheter i fremtiden: På mange måter bør vi være glad vi bor i et land der myndighetene tidlig så faren og påtok seg ansvaret. Men dette er dagens situasjon, vi kjenner ikke morgendagen! Det unike ved initiativtakernes visjon for Pluss var å samle alle hivpositive i én organisasjon, uansett hvordan de var smittet. Det skulle vise seg å bli viktig fordi det fremmet forståelsen av at hiv rammet tilfeldig og kunne ramme alle, uforskyldt. Dette bidro til å undergrave den moralske panikken som hadde bredt seg i kjølvannet av hivs inntog i Norge. På stiftelsesmøtet var det Else Aasegg som holdt åpningstalen. Hun sa blant annet:... aller viktigst er det at vi nå har kommet sammen for å støtte hverandre, le og gråte sammen og... vise verden hva dette virkelig dreier seg om. Heller ikke Aaseggs tale var uten beinharde politiske realiteter: Det vi har satt som den viktigste posten for at dette i det hele tatt skulle kunne la seg gjennomføre, er taushetsløftet oss imellom og at det kun skulle være hivpositive på dette møtet. Det er oss dette dreier seg om og vi har allerede fått føle gribbenes hakking, vi har lært å måtte passe oss... men står vi i samlet flokk, kan de ikke angripe så lett, og det må bli en av våre utfordringer å temme dem. Til slutt sa hun altså uten å mene det at hun håpet de hivpositive ble veldig mange. Det ble hivpositive aldri her til lands. Noe av æren for dette bør tilskrives Pluss og etterfølgerne, og landet bør prise seg lykkelig over at helsemyndighetenes prognoser ikke slo til. Hvor kom så navnet Pluss fra? Utfordringene var å finne et navn som fungerte positivt, men som fortale hva dette dreier seg om, som ikke var diagnostiserende, et navn med positive assosiasjoner, sa Aasegg. Da var det at noen i lokalet sa: Ja, men kan vi ikke hete Pluss, da? Og slik ble det.

Ja, men kan vi ikke hete Pluss, da? Og slik ble det. 1 2 3 4 1) Arne Husdal hadde en visjon om en interesseorganisasjon som skulle ivareta hivpositives psykososiale behov, et sted hvor de kunne være seg selv uten frykt. 2) Henki Hauge Karlsen var den gangen den eneste offentlige hivpositive i landet. 3) Pluss skulle også kjempe for å gi hivpositive et verdig og godt liv, sa Else Aasegg. 4) I dette lokalet på Sofienberg i Oslo ble Pluss stiftet 28. mai 1988. positiv NR. 2 2013 5

Reportasje ved Olav André Manum (tekst ) Fra myggstikk til taushet... Helt fra begynnelsen av advarte Landsforeningen mot Aids og Pluss, begge forløpere for dagens HivNorge, mot at alt hysteri omkring hiv og aids kunne ende i en stillhetens epidemi som ville være vel så farlig for den enkelte som lever med hiv og for samfunnet for øvrig. B egge organisasjonene hadde en klar forståelse av at hysteriet ville undergrave det forebyggende arbeidet og også sette menneskerettighetene til dem som lever med hiv i fare. Men de var også klar over at stillhetens epidemi ville gjøre det samme. Da aids ble satt på dagsordenen tidlig på 80-tallet ble den i mediene omtalt som homopesten, og etter hvert som det ble klart at smitten ble overført gjennom seksuell kontakt og via blodsmitte, kom det flere angrep på flere av det som den gangen ble betegnet som risikogrupper blant annet sexarbeidere og stoffbrukere. I den forbindelse ble for eksempel sexarbeiderne omtalt som dødsmaskiner på strøket. Stemningen var nærmest hysterisk og hivpositives rettigheter var under press. Ja, ikke bare hivpositives, men også homofile sto i fare for å bli ytterligere marginalisert på linje med stoffbrukere og sexarbeidere. Når det ikke skjedde, for de to siste gruppene i hvert fall for en periode, så 6 som en hivpositiv. Det var behov for en organisaskyldes det at spesiallege Svein-Erik Ekeid fikk sjon som kunne gi opplysning, redusere uvitenjobben med å lede det hivforebyggende arbeidet heten og dempe frykten, slår hun fast. Klouman her i landet. Ekeid ble en skikkelig bastion mot minnes også at pengene satt løst, det var lett å få alle krav om tvangsbruk og valgte heller en linje midler til ulike prosjekter i LMA-regi. Og folk som bygde på gjensidighet, samarbeid og tillit til var desperate etter opplysning: Arrangerte LMA helsemyndighetene. For å gjøre dette linjevalget en pressekonferanse, møtte mediene opp. mest mulig effektiv, styrket han de utsatte grup Men i løpet av mine to år i LMA ble det penes rettigheter og satset på å etablere strukturer klart at det aldri ble noe av de 30 000 smittede som åpnet for et smidig samarbeid. og at det var i Afrika epidemien virkelig skapte Elise Klouman er allmennlege og førsteamanuensis ved Universitetet i Tromsø. Hun var også den store humanitære katastrofen. Anne-Dorthe Theilersgaard har vært hivaktiden første generalsekretæren i Landsforeningen vist siden tidlig på åttitallet. Da hivepidemien slo mot Aids, en av HivNorges to forgjengere. LMA innover landet jobbet hun på Prosenteret, senere ble startet i februar 1987. Hun beskriver panikble hun blant de aller første frivillige i Pluss og ken på denne måten: jobber nå på Aksept, senteret for alle som er Det karakteristiske ved begynnelsen av berørt av hiv. epidemien var at vi befant oss i ukjent farvann. Avisoverskriftene og feilinformasjonen den Vi visste ikke hva vi sto overfor, minnes hun. første tiden tok fullstendig rotta på oss, forteller Helsedirektoratet kom med en prognose som Theilersgaard. Hun mener det var alvorlig fare forutsa 30 000 hivpositive i 1990 i beste fall, for at avisoverskriftene ville skape enda større 100 000 i verste fall. Noen miljøer gikk helt av skaftet og glemte marginalisering av de utsatte gruppene enn det både menneskerettigheter og pasientrettigheter i panikken, fortsetter Klouman. Et hovedmål for LMA ble derfor ganske nøkternt å dempe panikken. Vi hadde med Det er en bibelsk lov mytiske størrelser som blod og seksualitet å gjøre, og det om at den straff som skapte ganske mange fiktive synden gir, er døden. problemstillinger i befolkningen, som for eksempel at Gunnar Prestegård man kunne bli smittet gjentidl. leder Oslo KrF nom å bade i samme basseng positiv NR. 2 2013

de allerede var utsatt for. For meg personlig handlet det mye om redsel for at jeg skulle miste alle homsevennene mine, forteller hun. Det var min første tanke. For Arne Birger Heli, som var Landsforeningen mot Aids siste generalsekretær og en av dem som sto for gjennomføringen av sammenslåingen med Pluss, er det den moralske panikken på åttitallet som peker seg sterkest ut blant minnene. Han husker spesielt godt professor Nils Christian Stenseths innlegg i Aftenposten der han hevdet at hivpositive burde få tatovert et hjerte i lysken slik at de ikke skulle kunne ha sex uten at partneren fikk vite om deres status. Det mente han ville beskytte samfunnet mot smittespredning. Biologiprofessoren mente også at det var helt legitimt for samfunnet å ta slike virkemidler i bruk. Samfunnets krav på beskyttelse måtte gå foran individets rettigheter. Det sier sitt om stemningen på den tiden at et velutdannet menneske kunne få seg til å si noe slikt, og at en veletablert avis kunne få seg til å formidle disse ideene, sier Heli. Det fantes ingen kur og ingen behandling. Helsedirektoratet kom med en prognose som forutsa 30 000 hivpositive i 1990... En positiv hivtest var en dødsdom. Myndighetene fryktet 30 000 hivpositive innen 1990 og fem millioner smittede i 2000. Viruset hadde altså potensial til å utslette hele landet. Kanskje ikke til å undres over da, de som levde med hiv ble sett på som en stor trussel og måtte holdes utenfor samfunnslivet, ja helst isoleres og interneres. Send dem til Bjørnøya var et omkved som gikk igjen. KrF-politikeren Gunnar Prestegård hevdet at hiv og aids var Guds straff for ikke å leve i pakt med Hans lov. Det er en bibelsk lov om at den straff som synden gir, er døden, sa Prestegård blant annet. Lederen for blodbanken, Magne Fagerhol, gikk inn for tvangstesting av store befolkningsgrupper og hevdet at folk ble smittet fordi de var ufornuftig og lot seg lede av følelser og ikke av fornuft og kunnskap. Det var nærmest stigmatisering brukt som politisk våpen. Avisene kunne raskt melde om tannleger som ikke ønsket å behandle hivpositive pasienter, eller diskriminerte dem så voldsomt at de i mange tilfeller valgte å la være å gå til behandling. En gjenganger i tannlegehistoriene blant hivpositive er blant annet Else Aaseggs historie om da hun kom til tannlegen til aller siste time på dagen, etter at alle andre var gått hjem og ingen andre pasienter kunne se at deres tannlege behandlet en hivpositiv. Da hun kom inn på kontoret var stolen og de fleste instrumentene pakket i gladpack mens tannlegen selv og assistenten var iført fullt beskyttelsesutstyr. Det var imidlertid ikke bare helsevesenet som møtte hivpositive med redsel. En lærer i Mandal ble boikottet fordi han var hivpositiv. Foreldrene nektet å la ham undervise ungene og holdt dem hjemme fra skolen. Dette skjedde i Pluss stiftelsesår 1988. I 1987 kunne Aftenposten melde at folk fryktet at man kunne bli smittet av hiv gjennom myggstikk eller ved å vaske offentlige toaletter, så det var kanskje ikke til å undres over at en restauranteier i Fredrikstad ga bartenderen Henki Hauge Karlsen sparken fra jobben midt på 1980-tallet. Arbeidsgiveren må ha fryktet for omsetningen om det skulle bli kjent at bartenderen var hivpositiv. I samme tidsrom ble hivpositive nektet å bruke kommunale svømmebasseng av frykt for at andre kunne bli smittet. Ikke til å undres over kanskje, siden mange (ni prosent av respondentene i en undersøkelse som Pluss gjennomførte i samarbeid med Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo blant norske kommuneleger) av Norges leger faktisk mente det samme. Hele 29 prosent av respondentene i den samme undersøkelsen mente at fengsel var et passende oppbevaringssted for hivpositive. Men folk med hiv ble ikke bare nektet å bade i offentlige basseng, de ble kastet av fly fordi de var hivpositive, og Henki Hauge Karlsen ble sågar arrestert på ferie fordi en av de medreisende kjente ham igjen fra en tidsskriftartikkel og forlangte at han skulle fjernes fra hotellet. Han slapp bare ut av fengsel etter å ha lovet at han skulle holde seg på rommet så lenge ferien varte. Theilersgaard føler at hun var privilegert fordi hun var tidlig ute med å få adgang til skikkelig informasjon og på den måten kunne hun også ha et avslappet forhold til smitten. Hun visste tidlig at hiv ikke smittet gjennom sosial kontakt. Den informasjonen var det ikke mange som hadde, og pressen tok virkelig av sammen med helsemyndighetene i forhold til å male fanden på veggen: Det følte til mye stigmatisering og diskriminering, og at hivpositive holdt seg fullstendig skjult, også fra dem som var deres venner, forteller Theilersgaard. Hun forteller om Pluss første hovedkvarter i Keysers gate. Da var medlemmene så redde for å bli avslørt at om man ringte på der, ble man avkrevd passord for å slippe inn. Og passordet positiv NR. 2 2013 7

For tyve år siden risikerte hivpositive å bli nektet adgang til offentlige svømmehaller. ble byttet ut med jevne mellomrom. Og når vi frivillige vel var inne, forteller Theilersgaard, så hadde vi ikke på noe vis adgang til hele lokalet. Visse deler var det bare hivpositive som hadde adgang til. Og alle som jobbet der ble avkrevd tauhetsløfte. Så noen av de hivpositive skjulte seg også for de frivillige, forteller hun videre. Jeg levde veldig lenge i uvitenhet om at en av mine nærmeste naboer var hivpositiv, for eksempel. Theilersgaard tror stigmatiseringen skape en god del ensomhet. Homofile hivpositive var jo ofte heller ikke velkomne i homsemiljøet, hvor skulle de da gå, spør hun. Det at en positiv hivtest var en dødsdom gjorde ikke saken bedre for dem som var rammet av hiv. Mediene sluttet aldri å gjøre oppmerksom på dette forholdet, og i 1986 vedtok norske forsikringsselskap at hivpositive ikke skulle få tegne livsforsikring før etter fem års prøvetid. Den første stortingsmeldingen om hiv fra 1987 inneholdt klare formuleringer om at straff burde kunne tas i bruk i forhold til de mest uansvarlige. I et slikt klima var det kanskje ikke så underlig at hivpositive opplevde at deres menneskelige rettigheter og likeverd ble undergravd. Det var derfor helt fra begynnelsen av et stort behov for organisasjoner og enkeltindivider som forsvarte disse rettighetene. Slike som Pluss og LMA. Det var heller ikke spesielt merkelig at bare de færreste hivpositive våget å stå frem med sin diagnose. Arne Birger Heli, som er utdannet sosionom, har jobbet mye med stoffbrukere. Han husker tiden i Drammen da epidemien kom. Drammen ble nesten like hardt rammet som Oslo. Han mener sosialarbeiderne selv og helsemyndighetene må ta mye av skylden for at stemningen ble så opphisset og panisk som den ble. Vi var med på å hausse opp stemningen, sier han og tror at dette har bidratt til stigmatiseringen av de sårbare gruppene. På den annen side tror Heli at dette var med på å få gjennomslag for skadereduserende tiltak i forbindelse med det forebyggende arbeidet blant stoffbrukerne. Vi klarte å begrense epidemien i denne gruppen, og det bør vi være stolte av, sier Heli. Fra tiden som generalsekretær i LMA, husker Heli det som en skandale at hivpositive utlendinger ble sendt hjem med den begrunnelse at vi ikke kunne risikere å påta oss ansvaret for millioner av hivpositive om vi som nasjon ga oppholdstillatelse i Norge på dette grunnlaget. Det var vondt, sier han i dag. Frykten og hysteriet som helsemyndighetene bidro til og som mediene var med på å bygge opp til de helt store høyder, har fått langvarige konsekvenser. For eksempel da Høyesterett i 2003 ba om en skjerpelse av strafferammen for å smitte andre med hiv. Juristene i Høyesterett ønsket å heve maksimumsstraffen fra tre og et halvt år til seks års fengsel. Begrunnelsen var at det å smitte en person med hiv var å ligne med drapsforsøk. Men skjerpelsen kom syv år etter at vi hadde fått effektive medisiner mot hiv og på et tidspunkt da en positiv hivtest ikke lenger var noen dødsdom. Men etter 1996 da den effektive behandlingen kom, har det stilnet av i mediene. Med unntak av store oppslag om hivmannen i Trøndelag som ble dømt for med vilje å smitte sine seksualpartnere, og oppslag om russisk rulett Fafos undersøkelse fra 2009 viste at fortsatt tror én av fire at hiv kan smitte gjennom en kaffekopp. 8 positiv NR. 2 2013 blant hivpositive homser i Oslo, stilnet det. Det sensasjonelle og vindunderlige for hivpositive var at de ikke lenger trengte å leve i dødsangst. Det var imidlertid mye mindre interessant for mediene enn sykdommen, elendigheten og døden. Stillheten etter medisinene hjalp imidlertid ikke på hivpositives situasjon. Uvitenheten, diskrimineringen og stigmatiseringen fortsatte med uforminsket styrke, nøyaktig slik LMA og Pluss hadde forutsett da de tidlig i organisasjonenes historie snakket om stillhetens epidemi. Ja, stillheten i det offentlige rom i dag er reell, mener Klouman, men hun nyanserer bildet en del: På det medisinske området har det aldri vært stille på dette feltet. Forskningen har pågått kontinuerlig, og det er ikke mulig å overvurdere hva hivepidemien har gitt oss av ny medisinsk kunnskap og kunnskap om seksualitet. Nå det gjelder seksualitet, så ble det med hiv legitimt å spørre om og forske på hva folk drev med i detalj, sier hun, og vår kunnskap om virologi generelt, virusreplikasjon og hva slags behandling som vil hjelpe, har økt kolossalt som følge av hivepidemien. På samfunnsplan er Klouman litt mer usikker på hva hun mener om stillheten. Vi kan slå fast at vi ikke har fått noen generalisert epidemi i Norge slik vi trodde på 80-tallet. Det betyr at vi bør sette inn ressursene der epidemien løper, det vil si blant innvandrere og blant menn som har sex med menn. Klouman er bekymret over den økningen av nye tilfeller av hivsmittede blant MSM som har funnet sted siden 2003. Vi vet jo ikke om den lille nedgangen i 2012 vil vedvare. Jeg synes det gir grunn til engstelse at enkelte av disse illustrasjonsfoto: crestock illustrasjonsfoto: crestock Reportasje ved Olav André Manum (tekst)

tilfellene av nysmitte ikke oppdages før pasientene er alvorlig syke, sier hun. Her trengs det åpenbart et større fokus blant helsearbeiderne og blant de som er særlig risikoutsatt. Hun er ikke like bekymret for den generelle befolkningen. De er ikke spesielt smitteutsatt. Jo, Klouman mener folk har ansvar for ikke å smitte andre, og hun mener også at folk har et ansvar for å unngå smitte, men for øvrig ser legen og forskeren en hivpositiv status som en alvorlig, kronisk sykdom som et menneske kan leve med på linje med andre kroniske sykdommer. Vi nærmer oss kanskje det vi kjempet for i begynnelsen av epidemien, at hivinfeksjon skulle betraktes som en sykdom på linje med andre alvorlige sykdommer og at de som var smittet ikke skulle diskrimineres. For på 2000-tallet fortsetter hivtallene å øke. Antallet nysmittede blir flere og flere for hvert år til tross for handlingsplaner og gode intensjoner. Kanskje den rungende stillheten om hiv og aids er medansvarlig for denne utviklingen. Sikkert er det imidlertid at uvitenheten og diskrimineringen fortsetter med uforminsket styrke. I 2009 la Forskningsstiftelsen Fafo frem en rapport om holdninger til hiv på 2000-tallet. Resultatet er nedslående: Holdningsrapporten dokumenterte at mennesker som lever med hiv stadig vekk møtes med fordommer både i behandlingsapparatet, på arbeidsplassen og blant folk flest. Som erfaren hivaktivist synes Theilergaard dagens stillhet er forferdelig. Hun mener skoleverket og utdanningsmyndighetene svikter dagens ungdom. Jeg frykter en bølge av nysmitte fordi mange unge ikke tror at hiv angår dem overhodet. Vi må fremdeles ta hiv på alvor, sier hun. Det resulterer i dårligere helsevern, både psykisk og fysisk, for ikke å snakke om at tannlegene er minst like fordomsfulle som før årtusenskiftet, en følelse av isolasjon både på arbeidsplassen og i privatlivet og usikkerhet på om den enkeltes rettigheter for eksempel i forhold til jobb blir respektert og han eller hun skulle velge å stå frem med diagnosen sin. I sum gir det den enkelte dårligere livskvalitet. Den rungende stillheten om hiv og mennesker som lever sine normale liv med hiv må antas å være medansvarlig. Hivpositives interesseorganisasjoner har gjort sitt for å forsøke å bryte tausheten, men stillheten råder fortsatt. Men tausheten og likegyldigheten kan også brukes til noe positivt. Gjennom å arbeide i det stille og unndratt offentlighet har HivNorge klart å påvirke de politiske beslutningstakerne til å starte en prosess som kan ende med reform av straffebudet mot det å smitte andre med hiv eller å utsette andre for slik smittefare. Organisasjonen ville for enhver pris unngå en offentlig debatt hvor hysteriet og kunnskapsløsheten igjen fikk råde. Det klarte HivNorge. En reform her vil kunne gi hivpositive bedre livskvalitet. Stillheten er undertrykkende, men den kan altså også utnyttes konstruktivt. Det er Arne Birger enig i, han er derfor ambivalent til stillheten som nå hersker på dette feltet. Heli tror stillheten også kan være en god ting fordi det letter trykket i forhold til stigmatiseringen. På den annen side gjør det sykdommen óg mer usynlig, og det kan trekke i motsatt retning. Det er jo svært mange hivpositive som fremdeles befinner seg langt inni skapet, og der er det ikke godt å være, slår Heli fast. 425 år med hiv Hvilken betydning mener du Pluss/ HivNorge har hatt siden stiftelsen for 25 år siden, og hvordan tror du organisasjonens rolle blir fremover? Håkon Haugli, stortingsrepresentant (A): Gratulerer med 25-årsdagen, HivNorge! Siden starten har Pluss/ HivNorge vært og er en vaktbikkje for hivpositives rettigheter. HivNorges rolle framover ligger i å bekjempe fordommer, bidra til åpenhet og synlighet, arbeide for bedre levekår og effektivt ivareta hivpositives interesser er minst like viktig i dag. Vi har fortsatt en lang vei å gå. Ann-Magrit Austenå, generalsekretær i NOAS Mitt inntrykk er at Pluss/HivNorge har vært en viktig aktør for å spre informasjon og redusere stigma knyttet til hiv og aids i Norge. Det ser ut til at enkelte grupper velger risikofylt sex, til tross for all informasjon som er tilgjengelig. Dette, sammen med marginaliserte gruppers utsatthet for påført sykdom, vil sikkert prege organisasjonens oppgaver framover. Liv Tørres, generalsekretær i Norsk Folkehjelp: For 25 år siden organiserte hivpositive seg i Norge. I samarbeid med oss i Norsk Folkehjelp stiller dere opp som levende bøker i Menneskebiblioteket slik at folk får stilt spørsmålene de lurer på. Dessverre ser vi at kampen ikke er vunnet. Norsk Folkehjelp ser fram til å fortsette samarbeidet med HivNorge. Bjørn Lescher-Nuland, seniorrådgiver, Barne, ungdoms- og familiedirektoratet, LHBT-senteret: Pluss/HivNorge har vært viktig både som stemme for hivpositive i det politiske arbeidet, og som en organisasjon der hivpositive kan møte andre hivpositive. HivNorge er også viktig fordi den samler alle typer hivpositive i samme organisasjon. Det er også viktig med organisasjoner som har erfaringer fra 25 års arbeid, og kan ta med seg disse i arbeidet i årene fremover. positiv NR. 2 2013 9

illustrasjonsfoto: crestock Reportasje ved Olav André Manum (tekst Pensjonert overlege ved infeksjonsavdelingen på Oslo universitetssykehus og professor i Tromsø, Johan N. Bruun sier til Positiv at man fort forstod at dette dreide seg om en infeksjon. Denne erkjennelsen hadde sammenheng med at sykdommen rammet spesielle grupper: homofile menn, stoffbrukere og brukere av blodprodukter. Vi skjønte også at det sannsynligvis handlet om et virus siden bakterier er mye lettere å oppdage, fortsetter Bruun. På begynnelsen av åttitallet leste norske infeksjonsmedisinere med stigende uro rapportene fra USA om den omseggripende smitten. Vi bestemte allerede da at det burde finnes en beredskap for hvordan man skulle behandle pasienter som var rammet av den mystiske, dødelige sykdommen som først ble omtalt i amerikanske medier i 1981. Retningslinjer og dramatikk Vi laget retningslinjer allerede før vi hadde 10 En medisinsk revolusjon hatt noen pasienter, forteller Bruun og smiler litt av dramatikken den mystiske sykdommen ble møtt med. Han blir raskt alvorlig igjen når han begynner å fortelle, for allerede på dette tidspunktet hadde folk begynt å dø i USA. Vi innførte forholdsregler om at dersom vi fikk pasienter som kunne være smittet av denne sykdommen, skulle vi bruke hansker, munnbind og ved fare for blodsprut også beskyttelsesbriller, forteller Bruun. Det ble imidlertid raskt klart at dette var en lite smittsom sykdom og forholdsreglene ble trappet ned. På infeksjonsmedisinske avdelinger var det aldri mer dramatisk enn det, hevder overlegen. De dramatiske historiene om heldekkende positiv NR. 2 2013 beskyttelsesdrakter, instrumenter innpakket i gladpack og sykepleiere som nektet å behandle disse pasientene, er alle sanne, men gjaldt først og fremst andre avdelinger enn de infeksjonsmedisinske. Det kunne skje at pasienter ble nektet den behandlingen de hadde krav på, forteller Bruun, da måtte vi ofte ha møter med andre avdelinger for å avdramatisere situasjonen og sørge for at pasienter fikk nødvendig medisinsk hjelp. Myndighetenes prognoser bidro utvilsomt til å skape denne panikken. Avisoverskriftene om at 50 000 nordmenn ville bli smittet av hiv i løpet av noen år skremte de fleste. Mottiltak var nødvendig: Bruun viser meg et bilde fra et

Vi skjønte raskt at det dreide seg om en infeksjon av noe slag da den såkalte homopesten slo innover verden på begynnelsen av 1980-tallet. foto: olav andré manum Vi laget retningslinjer allerede før vi hadde hatt noen pasienter, forteller professor Johan Bruun. tidsskrift som eksempel på hva de kunne gjøre for å dempe frykten. På bildet behandler han en hivpositiv pasient uten hansker, uten munnbind og uten vernebriller. Bildet ble blant annet offentliggjort i Tyskland for å vise at det ikke var noen grunn til frykt, forteller han. Første gjennombrudd Det første store gjennombruddet kom i 1983 da franskmannen Luc Montaigner klarte å identifisere viruset. Enkelte hevder at den amerikanske virologen Robert Gallo rett og slett stjal viruset fra franskmennenes laboratorium for å kunne forske videre på det i USA og med dette tilrane seg æren for å oppdage årsaken til aids. Overlegen ved Oslo universitetssykehus ler litt hoderystende av ryktene, men berømmer likevel Gallo for at han klarte å dyrke virus i T-celler i et laboratorium. Dermed kunne han påvise hivs effekt på disse cellene og med det kroppens immunforsvar. Dermed lå også veien mer eller mindre åpen for å prøve ut medisiner. Bruun beskriver begynnelsen på hivepidemien som en tung tid. På det meste var halve avdelingen fylt med 15 20 alvorlig syke pasienter med langtkommen hivinfeksjon. Det var vanskelig å gi beskjed til pasientene om at de sannsynligvis var smittet av hiv. Det fantes ingen behandling og det fantes ingen kur. Diagnosen var tung å bære, men forskningen gikk fremover, om det likevel ble for sent for mange. Det neste store gjennombruddet kom med hivtesten som ble allment tilgjengelig i Norge i 1985. Med den kunne man i det minste stille en relativt sikker diagnose, selv om testen hadde en viss feilprosent og kunne gi både falske positive og falske negative resultater. Situasjonen var ikke håpløs, selv ikke for dem vi måtte gi den vanskelige beskjeden til, sier Bruun, vi hadde mulighet for å konsentrerte oss om å gi mest mulig effektiv behandling mot de opportunistiske infeksjonene hivpositive og aidssyke ble rammet av. Overlegen legger til: Siden det vanlige immunforsvaret var slått ut, ble det mye lettere å finne fram til behandling av de ulike kompliserende infeksjoner pasientene fikk. Vi klarte rett og slett å utvikle langt bedre behandlingsmetoder for andre infeksjoner på grunn av dette, slår Bruun fast. Når vi spør om andre gjennombrudd, trekker Bruun også frem prosessen Henki Hauge Karlsen startet for å få jobben tilbake. Karlsen ble oppsagt fra stillingen som bartender i Fredrikstad fordi han var hivpositiv. Med denne prosessen ble det langt mer tydelig i den offentlige debatten at hiv ikke smittet gjennom sosial kontakt. På den måten ga også Henki sitt bidrag til å redusere frykten for hivpositive og livet ble i det minste litt lettere, rent sosialt sett for dem som var direkte rammet. Det gjorde det også enklere å drive medisinske behandling. AZT, av noen kalt rottegift Bruun fortsetter imidlertid raskt til det enkelte hivpositive kanskje ikke opplevde som noe fremskritt i det hele tatt, nemlig bruken av AZT. Medikamentet kom allerede i 1987, og norske sykehus var svært tidlig ute med å ta dette i bruk. En kort stund steg optimismen. Hadde man endelig funnet noe som kunne drive viruset over på defensiven og redde livene til pasientene som levde med hiv? De ble bedre, de fleste av dem, men det varte ikke lenge. I positiv NR. 2 2013 11

Reportasje ved Olav André Manum (tekst) løpet av noen måneder utviklet viruset resistens og pasientene måtte se døden i øyene igjen. Selv om sykehusene brukte for høye doser, selv om noen av pasientene led svært mye av alvorlige bivirkninger som brekninger, diaré, kvalme og oppkast, selv om noen av dem som lever med hiv i dag kaller medisinen for rottegift, så betydde AZT uansett at man hadde bevist at viruset var sårbart. Og selv når det store gjennombruddet kom i 1996, ble det forsket kontinuerlig videre på medisiner som kunne behandle viruset. Problemet da som nå, forklarer Bruun, var at hiv har en helt ekstraordinær evne til å mutere. Det skaper hele tiden nye varianter av seg selv og blir dermed mindre sårbart. Rundt 1991 fikk vi et nytt medikament i tillegg til AZT. Dette fikk betegnelsen DDI, forklarer Bruun. Når dette ble brukt i kombinasjon med AZT, ble det vanskeligere for viruset å mutere, å omskape seg selv til en ny og uangripelig variant, for nå måtte det jo beskytte seg mot et tosidig angrep. Det ble vanskeligere og pasientene holdt seg bedre lenger, men heller ikke dette var tilstrekkelig til å redde pasientens liv i det lange løp. Proteasehemmere og trippelkombinasjon Det endelige gjennombruddet, det som satte hivpositive i stand til å forvente en normal levealder, kom i 1996, med de såkalte proteasehemmerne. Dette var midler som hindret viruset i å formere seg og satte det dermed sjakk matt. Og når man brukte dette middelet sammen med AZT og DDI ble de livsforlengende resultatene oppsiktsvekkende. For nå måtte viruset mutere trefoldig om det skulle vinne kampen mot T-cellene. Etter kongressen i Vancouver i 1996 der de første resultatene av testene med trippelmedisinering ble lagt frem, satte vi alle våre pasienter på en slik medisinsk cocktail, forteller Bruun. Det var med denne behandlingen vi for alvor begynte å tro på at vi kunne holde våre hivpositive pasienter i live. Til tross for de gode nyhetene kan Bruun fortelle at enkelte pasienter var skeptiske. De fryktet en reprise av bivirkningene som følge av AZT-behandlingen. Men jeg klarte å overbe- 12 vise de fleste, forklarer Bruun med et lite smil. Det han ikke synes er like hyggelig er at enkelte hadde utviklet for mye resistens til at medisinene virket ordentlig, men for de aller, aller fleste hivpositive ga dette håp om et nytt liv, til tross for at medisininntaket var både slitsomt og utfordrende. 26 tabletter i døgnet Medisinene måtte tas med jevne mellomrom gjennom hele døgnet, og flere pasienter tok i bruk vekkerklokker som ringte og minnet dem på at det var tid for en ny dose, sier Bruun. Enkelte måtte ta så mange som 26 tabletter i døgnet! Ikke til å undres over at det opplevdes som en utfordring. Enkelte klarte ikke å følge opp, og risikoen for resistensutvikling ble dermed større. Til å begynne med fantes det nemlig bare noen få kombinasjoner. Og de som hadde sterke bivirkninger, hadde ikke noe annet valg enn å leve med dem. Etter hvert har det blitt enklere. Nå finnes det mer enn 25 ulike midler som kan kombineres på ulike måter, tablettene er blitt færre og flere medikamenter kombineres i samme tablett. Dermed er det også mulig å skreddersy en trippelcocktail tilpasset hver enkelt og med minst mulig bivirkninger, og mange klarer seg med én eller to, kanskje tre piller i døgnet, sier Bruun. Overlegen ser det at muligheten for å måle virusmengden i pasientens blod og også finne ut hva hiv er mest følsomt for av medikamenter hos den enkelte pasient, som viktigere enn arbeidet med for eksempel depotmedisinering, det vil si at pasienten kan ta en større dose medisiner en gang månedlig eller ukentlig og så positiv NR. 2 2013 klare seg uten de daglige dosene. Jeg tror dette vil være viktigere i enkelte utviklingsland enn det er her hos oss, selv om det også kan ha betydning for personer med en ustabil livsstil, sier han. Bruun legger til at selv om forebyggende medisinering kan ha sin plass i enkelte sammenhenger, så heller han til den oppfatning at andre måter å forebygge smitte på vil være bedre, ikke minst må vi ikke glemme betydningen av kondom. Dessuten risikerer vi at pasienter som får for eksempel Truvada forebyggende, også kan utvikle resistens mot dette medikamentet slik at det ikke kan brukes til behandling. Truvada ble godkjent som forebyggende medisin av amerikanske helsemyndigheter i fjor. Vaksine Også veien mot en vaksine er lang, mener Bruun. Om den ikke er 100 prosent effektiv, har den lite for seg, mener han. Forsøkene rundt forebyggende vaksiner stiller han seg litt spørrende til: de etiske dilemmaene forbundet med slike forsøk er såpass vanskelige at han er usikker på verdien av disse forsøkene. Samtidig slår han fast at effekten av vaksiner til behandling har vært så liten at pasientene likevel ikke kan slutte med medisiner. Men får man til det, ville det være et stort fremskritt. Da ville mange av pasientene slippe bivirkningene medisinene påfører dem, sier han. Den medisinske utviklingen har forvandlet en hivinfeksjon fra å være en dødsdom til å bli en kronisk sykdom som kan behandles, men ikke kureres. Utfordringen nå, slik Bruun ser det, er å få bukt med stigmatiseringen og den ubegrunnete frykten for smitte som er med på å gjøre livene til de menneskene som lever med hiv vanskelig. Her er det imidlertid ikke medisiner som hjelper, men opplysning rettet mot folk flest. Det har vi altfor lite av, mener Bruun. Mangel på opplysning og kunnskapsmangel er med på å opprettholde og styrke stigmatiseringen, sier han. Det er også et helsespørsmål, og det bør myndighetene gjøre noe med.

MSD er et globalt ledende selskap innenfor helsetjenester med en variert portefølje av reseptbelagte medisiner, vaksiner og helseprodukter til forbrukere i mer enn 100 land verden over. MSD har over 15 lovende kandidatmedikamenter som omfatter alle faser av livet fra spedbarn til eldre. Terapiområder Vårt selskap er allerede ledende innenfor en rekke forskjellige områder som kardiologi, infeksjonssykdommer, diabetes, luftveissykdommer, reumatologi, dermatologi, gastroenterologi, kvinnehelse, og dyrehelse. Vi arbeider for å utvide vårt tilbud på andre områder som nevrologi og onkologi. Forskning MSD (Norge) AS er et firma som vil fortsette og utvikle aktiviteten innen forskning og utvikling av nye orginale legemidler. Norge vil forbli et viktig land i denne satsningen, og den samlede kliniske forskningsaktiviteten i Norge i 2010 inkluderer 48 separate studier, 200 studiesentra og ca. 6 500 pasienter. For mer informasjon, se www.msd.com MSD (Norge) AS, Solbakken 1, 3011 Drammen, tlf. 32207300. 02-2012-GEN-2010-SCAN(NO)-4788-J positiv NR. 2 2013 13

foto: ERIK BIRKELAND/VG PROFILEN VIGDIS RABBEN (65) 14 positiv NR. 2 2013

Last og brast med Odd Kåre I februar i år var det 20 år siden 16-åringen Odd Kåre Rabben døde av aids. Han ble smittet som niåring fordi han var bløder og fikk viruset gjennom blodprodukter. Moren Vigdis sto last og brast med sønnen gjennom alle årene. Av Olav André Manum De syv årene han fikk leve mellom smittetidspunktet og dagen han døde, var en kamp ikke mot det uunngåelige, men en kamp for å leve mest mulig på kortest mulig tid. I den kampen gjorde Odd Kåre en stor innsats for hivarbeidet, for å alminneliggjøre hiv og for å gi hiv et ansikt her i landet. I dette arbeidet betydde Odd Kåre Rabben uendelig mye for samfunnet som helhet, men selvsagt også for veldig mange som på ulikt vis var rammet av hiv. Moren Vigdis sto last og brast med sønnen i alle årene med reiser til og fra Vestlandet og til Rikshospitalet. Det var stridt for veldig mye av det korte livet ble levd i offentlighetens og medienes søkelys. Vigdis Rabben husker frykten som red: Når vi hadde besøk hjemme, ble det en del snakk om hiv. Vi opplevde mye rare utsagn, blant annet var det en som fortalte at hun hadde med seg eget toalettpapir når hun reiste på tur. Og hun var ikke den eneste med forestillinger om smittsomhet som ikke hadde noe med realitetene å gjøre. Folk var så utrolig redde for smitte. Og der satt vi. Med en hivpositiv sønn ved kaffebordet! Familien klarte å holde Odd Kåres situasjon skjult for omverdenen en stund. Reisene til Rikshospitalet ble kamuflert som reiser til barneavdelingen. Han måtte til hyppige kontroller fordi han var bløder. Det var en naturlig forklaring, og folk hadde ikke noen problemer med å akseptere den. Men det ble uholdbart i lengden. Vigdis Rabben og familien følte at de burde informere nærmiljøet. De følte selv at de hadde ansvar også for at andre ikke ble smittet for eksempel gjennom et uhell der Odd Kåre begynte å blø. Vi var kjemperedde da vi skulle ha informasjonsmøte på skolen, forteller Rabben i dag. Folk i bygda hadde fått brev om at det var hiv i lokalsamfunnet og at vi skulle ha informasjonsmøte på skolen. De var redde. Enkelte truet med å ta ungene ut av skolen. Andre var sikre på at det handlet om innvandrere. Ingen tenkte på at det var oss. Odd Kåre orket ikke være med. Han var redd for at han skulle bli frosset ut. Han var livredd for at han skulle bli nektet å være med i bassenget. Vi hadde med oss fagfolk fra Rikshospitalet slik at vi skulle gi faglig tung informasjon om smittemåter og smittsomhet. Vi var veldig nervøse, men det som skjedde var at bygda etter at overraskelsen hadde lagt seg slo ring rundt oss og beskyttet oss. Rektor hilste til Odd Kåre og sa at nå kunne han sove godt den natten i trygg forvissing om at han fremdeles var en viktig del av lokalsamfunnet som folk fremdeles satte stor pris på. Det ble et nytt og bedre liv for oss etter at vi kom ut, forteller Vigdis Rabben. Fra den dagen av så Odd Kåre og familien seg aldri tilbake. Unggutten utfordret mange tabuer rundt hiv og aids. Han gjorde mye for å få norsk offentlighet til å forstå at hiv kunne ramme alle og at smittemåten var uvesentlig. Lidelsen var den samme. Han hadde et svært inkluderende vesen, forteller moren, og han hadde også homofile venner. Det kristne livssynet hans sto ikke i veien for at han kunne inkludere alle som var berørt av hiv, snarere tvert imot. Også Vigdis Rabben fikk sin del av det sammensatte miljøet som hivpositive utgjorde. Vi hadde kontakt med Pluss, forteller hun, og jeg ble æresmedlem der. Vi var også på homsebaren Den sorte enke, men da var Odd Kåre ikke med. Det var en lesbe som ble svært opptatt av meg og det synes jeg var litt vanskelig, men det var fint å være der. Det var fint å få impulser fra ulike kanter. Men livet som offentlig hivpositiv kunne bli slitsomt. Omsorgen kunne av og til ta litt omklamrende, nesten kvelende former, og folk ringte til alle døgnets tider. Det hendte at Odd Kåre tok telefonen og sa at nei, han var ikke hjemme, når folk spurte etter ham. Odd Kåre var en sprell levende, ung kar og elsket musikk. Hans skjebne ga ham et sterkt ønske om å bidra til kampen mot aids. Han kombinerte ønsket med musikkinteressen og spilte inn en egen kassett hvor alle inntektene gikk til hivforskning. Han spilte det hele inn i et studio på Hamar, forteller Rabben. Han var sjuk, vi bodde under nokså kummerlige forhold i en campingvogn, men kassetten ble ferdig. Vi sendte den ut hjemmefra. Det var et svare strev, men salget innbrakte flere millioner til hivsaken. Vigdis Rabben forteller litt indignert hvordan ligningsbyråkrater krevde moms på salget og hvordan daværende finansminister Sigbjørn Johnsen slettet det hele med et pennestrøk. Hun forteller beveget om møtet med kongen og dronningen og hvordan dette i ettertid er blitt et av de sterkeste minnene for henne. Det ble en varm og nær samtale, forteller hun om møtet. Men hivaktivismen var ikke over for Vigdis Rabben etter at Odd Kåre døde i februar 1993. Hun skrev boken En hånd å holde i om sønnen og deres opplevelser som åpne, offentlige hivaktivister og de omkostningene det hadde. Dessuten reiste Vigdis Rabben i regi av Røde Kors over hele landet i en toårsperiode for å informere om hiv og aids til alle landets fengsler, sykehus og andre. Det var dronning Sonja som spurte henne om hun kunne tenke seg å ta på seg den oppgaven. Vigdis Rabbens slagord har alltid vært at Kunnskap og kjennskap vil få ned fordommene og motvirke stigmatisering og diskriminering. I dag synes hun det er litt for lite av begge deler. positiv NR. 2 2013 15

Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) Fra fest til politikk HivNorden har siden Pluss ble dannet i 1988 sannsynligvis vært den viktigste arenaen for hivpositives internasjonale arbeid. Da HivNordens styre møttes i Oslo i april benyttet Positiv anledningen til å få et intervju for å høre litt om historien og dagens utfordringer. D elegatene fra de ulike av dagens nordiske hivpolitiske organisasjonene mener det hele startet i 1989, med et møte i Stockholm. Mye av formaliseringen av samarbeidet skjedde da, men det internordiske hivpolitiske samarbeidet har røtter to år tilbake, til 1987. Da inviterte svenske hivpositive likesinnede fra hele Skandinavia til storfest i Gøteborg, under det ikke tilfeldig valgte navnet SkandAll. Festlighetene ble gjentatt året etter i København. Hensikten var å møtes uavhengig av smittemåte for å dele erfaringer, bearbeide redsel, diskutere hvordan man skulle forholde seg til diskriminering og stigmatisering. Men først og fremst var det kanskje for å bevise for seg selv, hverandre og resten av verden at livet ikke var over på grunn av en positiv hivtest. Hivpositive skulle mobilisere til livsmot, livsglede og livsappetitt. SkandAll erstattes med NordAll Det handlet mye om å bearbeide frykten og dødsangsten. Det fantes ikke medisiner, mange av oss opplevde at venner døde. Vi trengte å erfare at vi ikke var alene, hente styrke i et større fellesskap, sier islendingen Einar Jónsson, en av dem som har vært med fra begynnelsen av NordAll-tiden. Men det var også behov for å si ifra om sosialpolitiske og psykososiale forhold slik at vi kunne få bedret våre levekår, fortsetter Jónsson. I 1989 ble festen flyttet til Stockholm. Nå var hivpositive fra hele Norden kommet med, og skandalen ble forlatt til fordel for navnet NordAll. Nå var imidlertid festlighetene utvidet med det Sosialpolitiske møtet, nettopp for å 16 kunne ta tak i problematiske politiske forhold som hivpositive levde under og stille myndighetene til ansvar. Dessuten ble det offisiell strategi at både festen og det sosialpolitiske møtet skulle gjentas hvert år. Formålet var mangefasettert, men ikke minst viktig var det at en stigmatisert gruppe som hivpositive skulle kunne komme sammen uavhengig av smittemåter og gruppetilhørighet i et forum hvor de kunne være åpne om sin hivstatus. Av betydning var det også å skape muligheter for å drøfte den hivpolitiske situasjonen i de ulike nordiske landene. Hivpositive ønsket også å hente inspirasjon og lære av hverandres strategier både for den politiske kampen og for å takle en prekær livssituasjon. Selvhjelpstanken sto som en sentral del av det hivpolitiske samarbeidet mellom de nordiske organisasjonene. Felles holdninger Islandske hivpositive var en veldig isolert gruppe på denne tiden, så for oss var det uhyre viktig å få kontakt med større grupper av hivpositive. Vi møtte liten forståelse hos landets myndigheter i begynnelsen, sier Jónsson, men legger til at det sosiale samværet var en viktig motivasjon for å drive dette arbeidet fremover uansett hvilket land de kom fra. Meningen med det sosialpolitiske møtet var å finne frem til felles holdninger i en felles kamp for å støtte hverandre og unngå diskriminering. Det ble et viktig poeng å løfte de nasjonale problemene opp på et nordisk plan og skape en felles nordisk front av hivpositive som kunne jobbe politisk mot overnasjonale strukturer som Nordisk råd og EU. En felles nordisk front av hivpositive ville dessuten kunne ha sterkere gjennomslagskraft i forhold til de nordiske landenes regjeringer. Militante hivpositive På nittitallet sto Pluss som arrangør av NordAll to ganger. Tonen ble etter hvert mer militant. I 1990, på møtet i Oslo, brant for eksempel Arne Husdal en utgave av den svenske smittevernloven med et kobbel av journalister til stede. Det positiv NR. 2 2013 sosialpolitiske møtet fokuserte på tvangstiltak og det konferansen opplevde som brudd på hivpositives menneskerettigheter. Konferansen anbefalte hivpositive i Norge ikke å stå åpent frem før kampen mot den norske smittevernloven var vunnet. Mønsteret holdt seg utover 1990-tallet, men etter hvert kom det til et annet viktig aspekt ved NordAlls arbeid: Etter hvert som det internasjonale arbeidet vokste i omfang og kompleksitet, fryktet hivpositive i de nordiske landene at deres saker og deres særlige behov skulle forsvinne i mylderet av internasjonale saker og presserende anliggender som angikk mange flere mennesker. For å motvirke en slik utvikling og gi hivpositive i Norden en sterkere stemme med større muligheter til å bli hørt internasjonalt, ble det i 1994 det besluttet å danne en egen fellesnordisk organisasjon; NordPol. NordPol ble formelt stiftet under NordAll-møtet Pluss arrangerte på Fagernes i 1995. To representanter fra hvert lands hivpolitiske organisasjon ble valgt til å delta i denne sammenslutningen. Ideelt sett var dette leder og nestleder. Etter hvert gikk det tungt. Allerede året etter kom medisinene mot hiv, noe av dramatikken forsvant, slik myndighetene så det i det minste, og det ble mindre penger til fester og psykososiale tiltak. Det siste store samarbeidsmøtet med fest ble holdt i Finland i 2002. Etter dette ble de sosiale treffene mer sporadiske. Nye samarbeidsformer Arbeidet blir ikke mindre viktig selv om samarbeidsformene har tatt andre former, sier Leif-Ove Hansen, som i dag er styreleder for HivNorden, et navn NordPol for øvrig tok i 2008. Det er en rekke saker vi kan og ikke minst bør samarbeide om, sier han. Kriminalisering av hivsmitte er en viktig sak for oss. Vi i det liberale Norden er blant de landene som fører flest straffesaker mot hivpositive, fortsetter nestleder i styret, danske Jacob Hermansen. Lovene praktiseres forskjellig i de ulike landene med Sverige som det mest konservative.

HivNordens styre møttes i Oslo tidlig i april: Fra venstre: Evy-Aina Røe (HivNorge), Hans Nilsson (Hiv-Sverige), leder Leif-Ove Hansen (HivNorge), Sini Pasanen (Hiv-Finland), Jacob Hermansen (Hiv-Danmark), Einar Jónsson (HivIsland) og Helle Andersen (Hiv-Danmark) foran. Og stigmatiseringen og diskrimineringen er ikke blitt bedre med årene, det er viktig at vi koordinerer innsatsen på disse feltene, sier Jacobs danske kollega Helle Andersen. Vi opplever det nesten slik at det er færre som er åpne om sin hivpositive status i dag enn det var før medisinene kom i 1996, sier Evy-Aina Røe, HivNorges generalsekretær som er Norges andre representant i styret. Koordinering blir i det hele tatt et stikkord for mye av det arbeidet som gjøres i HivNorden i dag. Blant annet jobber de ulike nasjonale organisasjonene om et prosjekt rundt HIV and Your Body som handler om hvordan viruset og medisinene vi bruker påvirker kroppen. Kasserer i HivNorden, Hans Nilsson opplyser at det skal være et seminar om dette temaet på Arlanda utenfor Stockholm i mai i år. Gjennom bedre koordinering av innsatsen håper vi på å få større politisk gjennomslag for sakene våre, og det fungerer dessuten både tidsøkonomisk og pengebesparende. Og som fattige organisasjoner er vi nødt til å få mer ut av hver krone. Internordisk debatt Et annet viktig poeng for HivNorden er at organisasjonen ønsker å stå i front for å gjøre medisinsk behandling tilgjengelig for alle mennesker som lever med hiv. Vi må ikke glemme dem som ikke har tilgang til medisiner. Det skjer i våre naboland, som for eksempel Russland, sier Sini Pasanen, som representerer Finland i styret til HivNorden. Dessuten er det en rekke helsemessige forhold som trenger en internordisk debatt og hvor vi kan være med på å påvirke myndighetene og lovgiverne i de ulike landene i Norden, sier hun videre, dette gjelder for eksempel retten til assistert befruktning, retten til adopsjon, forhold på arbeidsplassen, informasjon og utdanning, for bare å nevne noen. På alle disse områdene er praksis forskjellig i flere av landene, og vi mener at fellesnordisk innsats og synliggjøring av det vi mener er de beste løsningene for oss som lever med hiv, kan bidra til å bedre levekårene for mange hivpositive i Norden, sier Leif-Ove Hansen. Det må bli slutt på at vi fremdeles ses på som farlige, annenklasses borgere! positiv NR. 2 2013 17

Reportasje ved Olav André Manum De færreste glemmer fotografiene av en aidsherjet Rock Hudson, Hollywood-stjernen som i årene før han døde i 1985 var en av de første til å gi aids et ansikt, både i USA og i resten av verden. Kjendisene ga ansikt Ronald Reagan var president i USA på denne tiden og ble beryktet for aldri å ville snakke om hiv og aids i det offentlige rom. Dette var en sykdom som gjaldt de andre, de marginaliserte, de som ikke hørte hjemme i godt og dannet selskap. otografiene av den avmagrede Rock Hudson i 1985 var med på å tvinge både amerikansk og vestlig offentlighet til å erkjenne at både hiv, homoseksualitet og aids, ikke bare fantes i verden, men var nær oss, rammet folk vi beundret, ja, kunne ramme oss? For hvor mange kvinner var det ikke som hadde vært forelsket i sjarmøren og førsteelskeren Rock Hudson, hvor mange menn var det ikke som hadde ønsket å være som ham, ha hans sjarm, utseende, kropp og kvinnetekke? Og så hadde mannen, stjernen, stadig vekk hatt sex med andre menn og pådratt seg et dødelig virus. Rock Hudson, hvis egentlige navn var Roy Harold Scherer jr., tvang mange til å revurdere sine synspunkter på homofile menn, og brakte hiv og aids tydeligere frem i offentligheten enn Ronald Reagan sannsynligvis satte pris på. Rock Hudsons historie bidro også til å gjøre Elizabeth Taylor til hivaktivist. rollemodell for trofaste haveayrocktilhengere, men Mercury satte deres lojalitet på harde prøver. Allerede i utgangspunktet hadde han et snev av androgynitet over seg, og til tross for at Mercury og Queen aldri forlot rocken helt, utvidet han sjangeren både musikalsk og ikke minst med sin mer og mer campe humor. Hvem husker for eksempel ikke Freddie Mercury som husmor med svart mustasj, skinnskjørt, rosa t-skjorte, tyllskjerf, store pupper og støvsuger i videoen til superhiten I want to break free eller hans dramatiske vokaleskapader i Barcelona sammen med operadivaen Montserrat Caballé, sannsynligvis den eneste som kunne matche, ja, sågar overgå Mercury selv i camp fremførelse. Etter hvert som Mercury kom lenger og lenger ut av skapet som homse, ble det også åpenbart at ikke alt var som det skulle være. Han så stadig sykere ut, og 23. november 1991 gikk han ut og fortalte verden at han led av aids. Dagen etter var han død. Mercury rangerer høyt på de fleste lister over beste rockevokalister verden over. Gjennomslagskraften han hadde som rockestjerne har sannsynligvis ført til at mange hardrockgutter har sett seg nødt til å revurdere sin oppfatning av homofile og kan ha bidratt til å få dem til å forstå at hiv kan ramme hvem som helst, inklusive dem selv. Stjernenes sårbarhet viste hvor sårbare vi alle var Rock En tilsvarende fortolkning kan også være en ramme for rockemusikeren Freddie Mercurys liv. Han var rockesangeren som startet i rockebandet Queen og etablerte en trofast fanskare blant headbangers og andre tungrockfans. Med sin tilsynelatende maskuline fremtoning ble han en slags En uendelig lang liste Listen over kulturpersonligheter som døde av aids i epidemiens første tiår er nesten uendelig lang. Men ofte forsøkte de nærmeste å usynliggjøre hva den egentlige dødsårsaken var. Det kunne for eksempel hete at han eller hun døde plutselig etter lengre tids F 18 positiv NR. 2 2013

by kind permission of keith haring foundation sykdom når alle visste at den egentlige, hemmeligholdte dødsårsaken var aids. Stigmaet rammet blant annet en av de største balletdanserne verden har sett, russiske Rudolf Nurejev, som hadde hoppet av fra Russland til Vesten i 1961. Balletdanseren testet positivt allerede i 1984, men han fornektet smitten i egen kropp i årevis. Nurejev døde i 1993. Både populærkulturen og høykulturen var rammet. Amanda Blake, bedre kjent som Miss Kitty fra TV-serien Kruttrøyk, døde for eksempel også av aids i 1989. Skuespilleren Brad Davis, kjent fra Midnight Express og Rainer Werner Fassbinders Querelle de Brest, døde i 1991, Anthony Perkins, dusjmorderen fra Hitchcocks Psycho, døde i 1992, den ennå ukjente, men lovende glamrockstjernen Jobriath (egentlig navn Bruce Wayne Campbell) gikk bort så tidlig som i 1983. Han var den første åpne homofile i USA som fikk platekontrakt med et av de store plateselskapene, og var en av de aller første selebritetene, i det minste in spe, som døde av aids. I parentes bemerket signerte Tom Robinson Band, med homofile Tom Robinson i spissen, en avtale med EMI i 1977, i Storbritannia. Kunst og foto Jobriath var ikke alene om å dø så altfor tidlig. I Vesten døde titusenvis av fortrinnvis unge menn lenge før de hadde nådd å bevise hva de var gode for. I kunstnerverdenen er det snakk om flere innen film, musikk, billedkunst. Hvem husker ikke Keith Haring for eksempel, en aktivist og kunstner som rakk å skape seg et internasjonalt navn med sin banebrytende og livsglade grafittikunst som blant annet feiret homofil livsstil og seksualitet mellom menn uten å be om unnskyldning for det. Han døde lenge før han hadde nådd toppen som kunstner, i 1990. Dødsfallet fikk superstjernen Madonna til å gi alle inntektene fra den første konserten på hennes Blond positiv NR. 2 2013 19

Reportasje ved Olav André Manum Stjerner som døde av aids: Fra venstre: Rock Hudson, Freddy Mercury, Rudolf Nurejev, Amanda Blake og Liberace. Ambition World Tour til aidsarbeid. Mye lengre på veien mot å nå sitt fulle potensial som kunstner, nådde fotografen Robert Mapplethorpe, rockelegenden Patti Smiths bestevenn i ungdomstiden dokumentert i boka Just Kids. Mapplethorpe var på mange måter en kunstner som sto på egne ben som en slags fotografiets superstjerne. Han døde i 1989, men hadde da langt på vei greid å skape seg et internasjonalt navn med sine kontroversielle bilder som blant annet satte homofile minoritetskulturer på dagsordenen, samtidig som han kunne portrettere blomster på et sensuelt, ja, nesten feminint vis i andre serier av svart-hvitt-fotografier. Mapplethorpe hadde en voldsom gjennomslagskraft, ikke minst fordi han tok opp tabuemner som sadomasochisme uten å be om unnskyldning og uten å sykeliggjøre, han bare iscenesatte, registrerte og overlot reaksjonene til andre. Drepte uten hensyn til status Aids var et frontalangrep på kulturlivet, og man kan bare fantasere om hvor mange bøker, kunstverk, filmer, danseforestillinger verden har gått glipp av fordi kunstnerne aldri fikk leve lenge nok til å bli den de hadde potensiale til å bli. Det finnes imidlertid også en annen side ved aids som på forunderlig vis har endret vår syn på verden. Aids skilte aldri mellom høy og lav, rik eller fattig, kjent eller ukjent, 20 alle døde. Michel Foucault døde av aids. Det samme gjorde John Holmes. Den første av disse to var en verdensberømt fransk filosof som etablerte nye forståelsesrammer for både filosofi og sosiologi. John Holmes på sin side var pornostjerne og verdensberømt for sin store penis. Roy Cohn døde av aids. Det samme gjorde forfatteren John Preston. Roy Cohn var en mektig amerikansk politiker som jobbet sammen med senator Joseph McCarthy for å renske ut subversive og kommunistiske elementer fra amerikansk offentlig forvaltning på femtitallet. Cohn hadde makt til å ødelegge enkeltmenneskers liv, og han brukte den makten. Samtidig levde han et hemmelig liv som homofil, med stort forbruk av unge menn. Cohn er nærgående portrettert i skuespillet Angels in America av Tom Kushner fra 2003 (miniserien for TV kom det året). John Preston på sin side forsøkte å redde mest mulig av det amerikanske homsemiljøet fra aids, blant annet gjennom boka Erotisk guide til sikrere sex som kom på norsk i annen halvdel av 1980-tallet. Preston forsøkte også å lansere en egen homofil superhelt i bokserien om Alex Kane, uten nevneverdig suksess. Best kjent er han kanskje som talsmann for det amerikanske lærmiljøet og forfatter av SM-erotika, blant annet gjennom novellesamlingen I once had a Master and other stories. Entertainere og nynazister Aids drepte for fote og gjorde ingen forskjell. Den amerikanske entertaineren Liberace bukket under for sykdommen. Hans overdådige livsstil og luksus kunne ikke beskytte ham. Michael Kühnen positiv NR. 2 2013 døde også. Hans rasisme og teorier om arisk overlegenhet kunne ikke beskytte ham heller. Det kunne heller ikke hans stilling som en av de ledende politikerne og ideologene i det tyske nynazistmiljøet på 1980-tallet. Døde gjorde også forfattere som Bruce Chatwin, musikere som nigerianske Fela Kuti som levde sitt liv blant kvinner, marihuanarøyk og afrikansk funk, eller homofile forfattere som Paul Monette og Randy Shields. Randy Shields ble den første som skrev kritisk om epidemien og ble dens første kronikør gjennom boka And the band played on før sykdommen drepte han også. Listen over de unge døde, de middelaldrende døde og de eldre døde kunne gjøres mye, mye lenger. Noen og tredve millioner navn kunne legges til. Hvert eneste ett av dem representerer sorg og tap for enda flere millioner mennesker. Det kan også være greit å reflektere over at deler av skapingen av ny kultur også har dødd, egentlig før den begynte å bli skapt. Og sykdommen har også tvunget oss til å tenke nytt rundt seksualitet, identitet, kjønn og status Hiv og aids har påvirket mye av kjernen og verdiene i samfunnet vårt her i Vesten. I Norge har vi ikke hatt mange kjendiser, som var kjendiser før de sto frem med en positiv hivstatus. Faktisk kommer vi bare på Brede Bøe. Ham er vi glade for at vi kan ønske et langt og godt liv.