Nummer 3 4. Årgang desember 2001 I dette nummer finner finner du du bl.a.: s 2 side 2 -Siste Vi nytt endrer om på landskurset titler - Internettsidene - våre Kåsørkurs side 3 -Minneord s 3. John Charles Jensen Side 4 til minne -Litt statistikk om strupekreft - Interessepolitisk arbeid -Reiseklubbens tur til Tenerife s 4 Besøkskurset Side 6 2001 NY-Stemt-nytt - Ny-Stemten side 7 -Reiseklubben s 6til Tenerife i Rolf Andreassen 2002 til minne side - 8 Lokalforeningen - Montebell, ØNH-uke Hordaland/ i mai Sogn og Fjordanes høsttur side 9 -Fra Ny-Stemtens s 7 konferanse Kjære om behandling medlem etter operasjonen. s 8 Siste side Ord ord og og adresser adresser God Jul Den første helgen i november arrangerte NLFL samling for lederne i lokalforeningene. Det ble den siste aktiviteten i regi av hovedstyret for i år. Styret og sekretariatet vil takke lokale tillitsvalgte, sentrale komitémedlemmer og alle andre frivillige hjelpere for innsatsen i løpet av 2001. Vi ønsker alle medlemmer og deres nærmeste GOD JUL OG GODT NYTT ÅR Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet.. Tilsluttet:
Nr. 3 desember 2001 Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet. Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør Redaksjonsmedarbeider NLFLs sekretariat Nyhetsbrev utgitt av NLFL Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv. 72 84 97 38, arbeid 73 89 22 08, mobil 911 70 138 e-post: torw@online.no - hjemmeside: http://home.sol.no/~torwold Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf.: 55 24 81 06, Mobil 994 57 784/481 96 422 e-post: pedro.jg@online.no Daglig leder Tina Schøien, sekretær Astrid Tagestad DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: 22 59 31 25 - Mobiltlf.: 414 71 730 - e-post: ts@kreft.no Vi endrer på titler Pasientforeningenes sekretariat i DNK har endret på stillingsbenevningene. For NLFL har dette medført at Tina ikke lenger er sekretariatsleder, men daglig leder. Astrid er fremdeles sekretær. For å unngå misforståelser har styret i NLFL besluttet at foreningens valgte leder heretter skal benevnes som styreleder. Disse endringene har ingen direkte betydning for medlemmene men vil etter styret og sekretariatets mening gi en bedre beskrivelse av funksjonen KÅSØRKURS Nytt tidspunkt for kåsørkurset er 5. - 7. april 2001 Stedet er EIKELUND Kompetansesenter i Bergen. NLFL trenger flere nye kåsører. Dette er et spennende og inspirerende arbeid. Kåsørkomiteen håper at riktig mange interesserte vil delta på kurset. Påmelding kan skje til sekretariatet (22 59 31 25 / 22 85 36 84) eller til din lokalleder. Hilsen Kåsørkomiteen Side 2
John Charles Jensen (1932-2001) John Charles som var leder i Østfoldforeningen i NLFL døde etter et kort sykeleie og ble gravlagt på Østre Fredrikstad Gravlund 7.november. Det var hjertet som sviktet. John Charles var en fredsæl mann som passet godt som leder i sin lokalforening. Da hans forgjenger i lederrollen Egil Freddy Olsen gikk bort for bare ett år siden, ble det gjort til et poeng at Østfoldforeningen var heldige som hadde fått beholde sine ledere så lenge i dette vervet. Nå begynner denne påstanden å miste sin gyldighet, men at kvaliteten har vært av beste merke, kan ingen bestride. John Charles gjorde også en stor innsats som besøker for de nyopererte i de ytre regioner av Østfold. Hans interesse for medmennesker og hans vennlige vesen gjorde ham velegnet også til denne oppgaven. Vi lyser fred over John Charles Jensens minne. Bjørn Bryn Interessepolitisk arbeid En organisasjon som NLFL er selvfølgelig avhengig av kontakt med en rekke organisasjoner som vår forening er en naturlig samarbeidspartner med. Det er nok å nevne Den norske Kreftforening, Bredtvet og Eikelund kompetansesentra. Via Sentralt Brukerforum har vi også kontakt med Statlig spesialpedagogisk støttesystem som er det overordnede organ for kompetansesentrene. Jeg har gleden av å representere vår forening i Samarbeidsforum for Eikelund og Bredtvet, likeledes i Sentralt Brukerforum. Dette er givende og interessant og gir også en viss innsikt i prosesser som er svært viktige for vår forening. Disse kunnskapene kan i sin tur og orden benyttes til politisk påvirkning, såkalt lobbyvirksomhet. Alle driver med slik virksomhet og mange meler sin kake så til de grader at det nesten ikke blir mel igjen til noen andre. Det er særlig to saksområder som interesserer oss. Disse er underlagt Sosialdepartementet og Undervisningsdepartementet. I fjoråret var jeg så heldig å få kontakt med saksordføreren i det som da het Kirke-og undervisningskomiteen. Dette førte til følgende merknad i Budsjettinnstilling S.nr. 12-2000- 2001: «Komiteen viser til at Bredtvet kompetansesenter har et stort fagfelt å ivareta innen ulike språk-og talevansker. Komiteen vil særlig rette oppmerksomheten på området taletrening Nr. 3 desember 2001 for strupekreftopererte, som har stor nytte av spisskompetansen som Bredtvet besitter. Komiteen viser til Budsjettinnst.S.nr.12 (1998-1999) der flertallet uttrykte bekymring for ressursituasjonen ved Bredtvet kompetansesenter, og vil be departementet ha et våkent øye med dette». At jeg også hadde talt varmt for Eikelund ble borte i prosessen, men det er jo oppløftende å se denne type resultater. Den nye Undervisningskomiteen skal forhåpentligvis også få sine innspill under budsjettarbeidet for år 2003. I arbeidet i FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) har jeg også blitt engasjert i en stor og vanskelig sak. En komite som var oppnevnt av Helseog sosialdepartementet for å gå gjennom ordningene med «Tilskudd til Funksjonshemmedes organisasjoner og tilskudd til likemannsarbeid» har nå avgitt sin innstilling. Denne viser seg å være katastrofal for de små organisasjonene. Det primære forslaget fra denne komiteen gikk ut på at organisasjoner med mindre enn 1000 medlemmer skulle miste sitt driftstilskudd. Men det endelige vedtaket fra Tilskuddsutvalget går ut på at minimumsgrensen skal være 500 medlemmer. Alle organisasjoner med færre medlemmer enn dette blir bedt om å finne en annen organisasjon å slå seg sammen med for å bli store nok. Vi i NLFL har heldigvis vært gjennom denne prosessen som vi vet ikke er lett. Jeg vil si umulig hvis en overhodet ikke har noe felles. Vår fusjon (med Ecto-Opto) har altså ført til at vi er store nok for tilskudd, men vi er selvfølgelig i mot innstillingen. NLFL vil gi en høringsuttalelse. Dessuten har jeg vært med i en komite på 3 Side 3
NLFL LANDSKURS NR. 31 QUALITY HOTEL HAFJELL 30. MAI - 2. JUNI 2002 Ny-Stemten medlemmer oppnevnt av Smågruppeforum i FFO. Vi hadde i mandat å skrive en motmelding til tilskuddsutvalgets innstilling. Motmeldingen foreligger, men kunne ikke vedtas på FFO s kongress 17. -18.november da innstillingen foreløpig ikke foreligger i opptrykk. Men tilbake til lobbyvirksomheten. Jeg håper selvfølgelig på å få kontakt med Sosialkomiteen for å informere om denne saken. Interessepolitisk arbeide er meget interessant. Særlig når det viser seg nyttig. Bjørn Bryn Besøkskurset 2001 Det ble avholdt kurs for besøkere den 20. og 21. oktober på Quality Park Hotell, Mastemyr. Dette er et fint sted å holde slike kurs på, passe størrelse på konferanserom og fordi vi begynner å bli godt kjent med betjeningen blir det en fin atmosfære. Det har mye å si, særlig for oss som arrangerer det. Det var 30 deltakere på kurset samt Tina og Astrid fra sekretariatet. Sykepleier Hildur Østensen fra Omsorgssenteret i Oslo var lørdagens første foredragsholder. Hun var flink til å stille spørsmål til deltakerne og dette ble en Nr. 3 desember 2001 fin måte å komme med forskjellige synspunkter om dette å være en besøker. Senere på dagen kom gateprest Thor Brekkeflat fra Bergen. Han var en utrolig fin person som vi alle lyttet til. Han lærte oss mye om hvor viktig det er å møte folk der de er og at vi alle er like mye verd som mennesker. Han måtte dessverre reise tilbake allerede allerede lørdag, noe vi syntes var leit, men kurset gikk sin gang. Søndag skulle Tor Wold hatt et innlegg om hjelpemidler for laryngectomerte, men han lå hjemme med lungebetennelse. Grete Olsen og Bjørn Bryn overtok, og de er begge så rutinerte så det klarte de utmerket uten særlig forvarsel. Takk til begge. Pål Wensberg snakket om munntørrhet og sår munn, kom med diverse forslag til hjelp for dette, og at det er viktig å ikke bruke tannkrem med såpe. Zendium er et bra valg. Det var gruppeoppgaver også denne gangen. Det er nok en viktig post på kurset fordi gruppene får god tid til å komme med sine synspunkter og lære av andres erfaring. Før lunsj viste vi filmen om Carsten Isachsen for andre år på rad. Den er så fin, både morsom og lærerik så den tåler flere repriser. Alt i alt så må det sies at det var et bra kurs. Dette kom også fram av evalueringsskjemaene. Da er det bare å si takk for denne gangen. Vi møtes neste år, samme sted. For Besøkskomiteèn Erna Enge Ny-Stemten, vår møteplass på internett går nå over fra å være et forsøksprosjekt i regi av Statlig Pedagogisk Støttesystem v/eikelund Kompetansesenter til å være en fast aktivitet i regi av NLFL. Ida Elstad og Walther Olsen legger i disse dager siste hånd på prosjektrapporten. Den bygger bl.a. på den omfattende spørreundersøkelsen som ble gjennomført tidligere i år. Rapporten vil selvsagt bli presentert på Ny-Stemt publikasjoner. I styremøte 22. november ble det nedsatt en midlertidig Ny-Stemt-komite bestående av Ida Elstad, Svein-Tore Danielsen og Tor Wold. Ny-Stemt-komiteen vil være på valg ved neste årsmøte. Mye har skjedd i Ny-Stemten-regi siden den spede starten, fra navnet ble bestemt (inspirert av amerikanske «new-voice»- foreninger, Dansk-Norske Ny Stemme) til vi i dag er etablert, med mange aktiviteter og nesten femti medlemmer. Vi ønsker å understreke at det er plass til mange flere medlemmer og at Ny-Stemten er en møteplass for NLFL-medlemmer fra hele det lange landet vårt. PS. Navnet på møteplassen har vært skrevet litt forskjellig. Nå er det bestemt at vi skriver navnet slik: Ny-Stemten. Ida, Svein-Tore og Tor Side 4
Nr. 3 desember 2001 Side 5
Rolf Andreassen Til Minne Nyheten om at Rolf Andreassen døde 17, oktober i år, 79 år gammel, fylte oss med sorg. Rolf Andreassen ble strupeoperert i 1985. Han ble medlem av NLFL straks etter operasjonen og kom raskt med i lokalforeningen. Rolfs gode personlige egenskaper og hans sterke tro på samarbeid førte til at han fikk mange verv både i NLFL sentralt og i lokalforeningen. Spurte vi Rolf om en tjeneste var det aldri nei, han stilte alltid opp. Rolf var med både i kåsør- og besøkstjenesten. Som kåsør reiste han i mange år fra Stord i sør til Molde i nord, Det er også mange som har fått besøk av Rolf på sykehus og hjemme før og etter operasjon. Ved lokalforeningens 25 årsjubileum i 1998 fikk han foreningens utmerkelse for innsatsen. I hjemkommunen Askøy var Rolf engasjert i Fagbevegelsen og Norsk Folkehjelp. Undertegnede lærte Rolf å kjenne først i 1995, Det er med vemod jeg skriver dette minneord. Rolf ble en person som jeg fikk dyp respekt for. Vi kan se tilbake på godt vennskap og samarbeid i lokalforeningen. Medlemmer/støttemedlemmer sender vår medfølelse til konen Inger. Vi lyser fred over Rolf Andreassens minne. Brynjar Bredesen NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane Lokalforeningen Hordaland/Sogn og Fjordanes tur til Øystese 7-9. september 2001 Fredag 7. Solen tittet så vidt gjennom skydekket, det så ut til å bli en fin helg. Turen startet fra Bergen Busstasjon kl. 14.30 alle deltagere som skulle være med bussen var i godt humør å gledet seg til turen. (Noen deltagere hadde valgt å kjøre selv). Etter en fin og behagelig busstur med dyktig sjåfør ankom vi Hardangerfjord Hotell kl.16.15 med påfølgende innsjekking. Etter en tur innom rommene med bagasjen var det klart for kaffe og vafler med rømme og hjemmebakt jordbærsyltetøy. Etter dette var det godt med en liten strekk. Hotellet hadde fine rom både for røkere og ikke røkere. Kl 19.00 inntok vi middag i spisesalen, kaffe og kaker ble servert i underetasjen (bomberommet) med litt info. ang. Hva som kulle skje videre. Avsluttet dagen med dans i Dansebaren. Nr. 3 desember 2001 Lørdag 8. Våknet til et nydelig vær med sol og vindstille. Formann Brynjar gjorde dagen vellykket med innleid båt og båt- tur på speilblank Hardangerfjord Turen gikk inn Fyksesundet (en lang trang fjord med høye fjell på begge sider) Inne i Botnen hvor vi fikk kost oss med medbrakt kaffe og kaker på bryggen. Båtens eier og fører var flink til å fortelle under turen. Vel til bake på hotellet var det godt å slappe av litt før middagen. Etter middag, kaffe og sosialt samvær i bomberommet og liten utlodning med mange flotte gevinster. Kvelden ble avsluttet med dans Dansebaren. Søndag 9. Atter våknet vi til en herlig dag med sol og varme. Etter en deilig frokost slappet noen av i solveggen ved Hotellet, mens andre tok seg en spasertur. Etter lunsj var det klart for hjemreise. Brynjar er et unikum til å gjøre det hyggelig og koselig for oss medlemmer, hjertelig takk til han for en vellykket tur. HILSEN Karen og Ivar Ove Ingebrigtsen - ved roret Side 6
Nr. 3 desember 2001 Kjære medlem På forrige styremøte fikk jeg anledning til å mimre litt om den tidligere Ecto-Opto foreningen. Jeg fortalte fra den gang vi bare var 11 12 medlemmer og om hvordan den økte langsomt, men sikkert til ca. 40. Jeg fortalte om Årsmøtene på gamle, ærverdige Victoria Hotell i Stavanger, og om hvor koselig vi hadde det. Men det var den gang. Har vi det ikke enda bedre nå da? Vi har lokalavdelingene som utenom medlemsmøter arrangerer julebord og utflukter. Det holdes kurs for kåsører og besøkere, vi kan treffes på Hafjell og mange av de nyopererte som trenger det best får kanskje en tur til Syden. Jo, tilbudene er mange. Det beste ved sammenslåingen er etter mitt skjønn det utrolige, fine vennskapet som har oppstått mellom oss. Det er litt av en vennekrets vi har fått! Det er bare ett skår i gleden. Jeg savner flere av dem som var med i Ecto-Opto fra starten av. De som er medlemmer, men som aldri deltar i noe. Dersom du leser dette, så kom igjen da! Ecto-Opto s motto var Sammen er vi sterke. Nå kan vi si: Sammen er vi sterkere. Dette var en betraktning fra en gammel traver. Hvis det er noen Ecto-Opto medlemmer som er enig/uenig så er det fint om dere skriver litt om det i NLFL-nytt. Fint å høre andres meninger. Erna Enge Side 7
NLFLs styre 2001/2002 Leder: Tor Wold Oskar Skaugs v 8 7088 HEIMDAL tlf.: priv 72 84 97 38 arb 73 89 22 08 fax priv 72 84 69 78 arb 73 89 22 01 mobiltlf. 911 70 138 e-post: torw@online.no hjemmeside: http://home.online.no/~torw/ Nestleder: Bjørn Bryn Grinibakken 5 a 1820 SPYDEBERG tlf.: priv 69 83 72 18 eller 22 69 99 99 personsøk: 96 73 72 73 e-post: bbryn@online.no Styremedlem: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn. 27 2380 BRUMUNDDAL tlf.: priv 62 34 06 11 fax priv 62 34 06 11 mobiltlf. 951 43 108 e-post: ma-am@online.no Styremedlem: Brynjar Bredesen Storhammaren 51 5145 FYLLINGSDALEN tlf.: priv 55 16 44 89 e-post: brynjar.bredesen@komsa.no Hjemmeside http://home.online.no/ ~brbredes/index.htm Styremedlem: Erna Enge Kranvn 17, Leil 584 0684 OSLO tlf.: priv 22 26 98 51 1. Varamedlem: Svein-Tore Danielsen Hj.Brantningsv.127 5143 FYLLINGSDALEN Tlf.: priv 55 16 22 44 mobiltlf. 917 16 078 2. Varamedlem: Terje Kaasa Deichmannsgt 55 3925 PORSGRUNN tlf.: priv 35 56 74 45 NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8490 MELBU Telefon 76 15 73 49 Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Tor-Odd Damås Adresse Postboks 6 7289 SOKNEDAL Telefon 74 09 61 93 Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Telefon 62 34 06 11 Mary-Anne Amundsen Gjøkvn. 27 2380 BRUMUNDDAL Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v 21 1178 OSLO Telefon 22 28 99 26 Lokalforeningen i Østfold Fungerende leder Bjørn Solberg Adresse Rolls v 19 1820 SPYDEBERG Telefon 69 83 84 69 Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt. 55 3925 PORSGRUNN Telefon 35 56 74 45 Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Ringåsveien 3 4016 STAVANGER Telefon 51 58 55 36 Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Brynjar Bredesen Adresse Storhammaren 1 5145 FYLLINGSDALEN Telefon 55 16 44 89 Nr. 3 desember 2001 Hva betyr ordene: Laryngectomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngectomert er man også tracheostomert. Tracheostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngectomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossectomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Stoff til neste nummer må vi ha før 15.03.2002 Side 8