22.11.14 Etiske utfordringer ved avansert hjemmerespiratorbehandling Knut Dybwik Intensivsykepleier, Intensivavd. Nordlandssykehuset Bodø 1.amanuensis/dr.philos, Universitetet i Nordland Nov 2014 1
Daglig dilemma i moderne intensivmedisin, i verdens rikeste land: Det som er teknologisk mulig er ikke nødvendigvis etisk riktig. Om medisinsk teknologi Teknologien er ikke verdifri, den er gjennomsyret av verdier. Alle avgjørelser angående om, når og hvordan ny teknologi skal tas i bruk, er derfor i høy grad et verdivalg. Dette en kime til konflikt. Olaug S. Lian. Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø Lian OS, og Skolbekken JA. Etiske utfordringer ved innføring av ny medisinsk teknologi. Tidsskr Nor Laegeforen. 2003, Feb 20;123(4): 478-81. 2
Avansert hjemmerespirator: trakeostomi + respirator Ca. 10% av alle hjemmeresp-pasienter i Norge Respiratoravhengig store deler eller hele døgnet De fleste svært ressurskrevende. Avhengig av pleie og tilsyn hele døgnet (1:1). Kostnad 4-5 (8) mill/år Kan leve med HMV i mange år og kan ha god livskvalitet HMV i Norge per 2010 Kilde: Nasjonal kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling 3
Involverte parter i avansert LTMV Sykehus: Ansvar for etablering, track og respirator og kontroll: Anestesi/intensiv Lungeavd/ØNH Nevrolog Barneavdeling Med.tek Hjemmerespiratorpasienten Familien: Ofte involvert i den praktiske omsorgen Utfører intensivprosedyrer Lærer opp teamet Noen ansatt i teamene Kommunehelsetjenesten: Ansvar for daglig pleie og omsorg Mange faggrupper involvert Doktorgradsprosjekt 2008-2011: Utforske konsekvensene av å gi intensivbehandling i hjemmet, det vil si når man tar i bruk høyteknologi, avansert og omfattende omsorg og store økonomiske ressurser ved livstruende respirasjonssvikt. 4 delstudier med kvalitativt design: 1. Årsaker til store geografiske ulikheter i hjemmerespiratortilbudet 2. Utforske kommunehelsetjenestens utfordringer 3. Utforske pårørendes erfaringer 4. Etiske problemstillinger ved avansert HMV 4
Medisinsk etiske prinsipper/plikter Autonomi/paternalisme: Plikten til å respektere andre menneskers autonome valg versus legen synes det ikke er rett/ legen vet best? Verdighet/uverdighet: Respekten for livet inkluderer respekten for en verdig død, da døden forstås som en naturlig del av livet versus uverdighet teknifisering og forlengelse av en lidelsesfull dødsprosess, f.eks med avansert LTMV? Velgjørenhet-ikke skade/skade: Plikten til å gjøre andre godt, til pas beste, og framfor alt ikke skade versus nytten oppveier ikke ulempene/lidelsene med behandlingen, også for familien? Rettferdighet/urettferdighet: Rettferdig fordelingen av helsegodene er et viktig samfunnshensyn, jamfør etiske regler for leger og spl versus like tilfeller ikke behandles likt eller at høy ressursbruk til et lite antall mennesker kan gå ut over andre Dagens tema: På hvilken måte angår de fire prinsippers etikk mennesker som er (eller skal bli) avhengig av avansert livsforlengende respiratorbehandling for å leve/utsette døden? Og, hvilke konsekvenser får dette for de valg og prioriteringer vi som klinikere må utføre? 5
Pasientautonomi/paternalisme Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet. Jeg er fanget i en lammet kropp, men forøvrig er jeg frisk, og jeg har ingen smerter. Likevel får jeg følelsen av at noen mener at jeg ikke har livets rett fordi jeg er avhengig av respiratoren. Aftenposten 2011: Knut Moskvil, lege, ALS, trakeostomi, hjemmerespirator. Hvem bestemmer? Pasienten, familien, nevrologen, lungelegen, politikerne? I sykehus: Opptatt av å ta hensyn til pasientens ønsker og dette var selvsagt vanskelig når pasienten var et barn Opplevde at sterke pårørende påvirket pasienten til å velge behandling Pårørende tar kommandoen. Jeg har vært med i situasjoner der du egentlig vet hva pasienten selv ønsker og hvor det ikke blir tatt hensyn til. Pasienten tør ikke å stå imot pårørende og familie for de er så sterke. Så de tar alle avgjørelser. Når du da sitter i samtale med pasienten på egen hånd, og du vet egentlig hva den pasienten står for..jeg må si du gjør deg noen tanker (sykepleier, fokusgruppe 2, studie 1 6
Hva skal bestemmes? I sykehus: Å ta beslutninger når pasientene led av amyotrofisk lateral sclerose (ALS), eller barn med spinal muskelatrofi type 1 (SMA type 1), ble framhevet som de vanskeligste og mest kontroversielle: Man har vel vært kritisk til omfanget av hjelp som skal til og hvilke ressurser som skal brukes for å få dette til å fungere.man har vært kritisk til å sette dette i gang på en sykdom som i alle fall er dødelig til syvende og sist. Se for deg et senario hvor du ikke lenger kan bevege øynene, hvor de er inkontinente, hvor de er demente.når skal de da si at vi skal slutte behandling (lege, fokusgruppe 6, studie 1) Hva skal bestemmes? Hvor skal pasienten bo? Pasienter og familiene ønsker at behandlingen skal foregå i deres private hjem. At pasienten bor hjemme er derimot den største utfordringen for kommunehelsetjenesten (ensomt, hvem bestemmer, konflikter). Derfor ønsket noen kommuner at pasienten skal bo i tilrettelagte omsorgsboliger Jeg svelger en del kameler. Det er deres hjem, det er de som bestemmer selv om jeg er uenig, enten om det er grensesetting eller hva det nå er. Det er de som er foreldre og så lenge det ikke går ut over liv og helse så får det bare ture og gå. Det er bedre det enn å komme i en skikkelig krasj og ødelegge et samarbeid (sykepleier, fokusgruppe 5, studie 3) 7
Rådet for kvalitet og prioritering Invasiv langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) ved ALS oppfyller ikke prioriteringsforskriftens krav og bør kun vurderes til enkelte særlig motiverte pasienter etter en grundig beslutningsprosess i spesialisthelsetjenesten. Rådet understreker at det er kommunen som tar den endelige beslutningen om hvor og hvordan bo- og behandlingsopplegget kan gis på en forsvarlig måte. Pasientens og pårørendes ønske skal vurderes før beslutning gjøres. Å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Når vurderingene er individuelle og i stor grad skjønnsbasert, vil det kunne føre til enkelte ulikheter i tilbudet. Velgjørenhet-ikke skade/skade I sykehus: Er et liv med respirator til det beste for pasienten eller er døden et bedre alternativ? Velgjørenhet handlet ikke bare om pasienten, men også hensynet til pasientens friske familiemedlemmer. HMV vil dominere livene til hele familien og dette var viktige å ta hensyn i avgjørelser om den videre behandling Familiemedlemmer: Følte at hjemmet var invadert av fremmede som tok seg til rette og blandet seg inn i dagliglivets beslutninger. De følte seg også overkjørt av et enormt kommunalt byråkrati som tok avgjørelser som de mente ikke var til pasientens eller familiens beste: Jeg slet meg ut fordi kommunen ikke hadde nok folk. Men kommunen forstår ikke dette. De følger lover og paragrafer og de ser ikke mennesker midt opp i dette. Jeg har så lyst til å gå ut på TV og prate om det (mor, intervju 5, studie 2) 8
Velgjørenhet-ikke skade/skade Familiemedlemmer: Etterpåklokskap: Var deres aktive påvirkning på avgjørelsen om å starte behandling rett overfor det ventilatoravhengige familiemedlemmet, spesielt hvis pasienten var et barn? Har jeg vært for egoistisk? Er det egoisme som har ført oss dit vi er i dag. At jeg ikke klarer å miste henne (datter). At det er derfor hun er i live i dag (mor, intervju 2, studie 2) Felles for alle respondentene: På bakgrunn av sine erfaringer ga et flertall av dem uttrykk for at de ikke ville ha valgt HMV hvis de selv, eller noen av sine nærmeste, ble syke: Jeg ville ikke hatt et hull på halsen og ikke en respirator. Jeg vet hvordan det griper inn i familien. Familien blir lei seg for at jeg døde før jeg skulle, men ferdig med det. Det ville ødelegge familien og det ville ødelegge for oss alle andre. Og det ville være en kontinuerlig sorg hele tiden i stedet for at du på en måte tar den sorgen der og da, du er trist, men du er i større grad ferdig med det og så kan du gå videre (lungelege, fokusgruppe 6, studie 1) 9
22.11.14 Rettferdighet/urettferdighet Store fylkesvise forskjeller i HMV-prevalens (2010) St.Olav: De er avhengig av hjelp 24 timer i døgnet. Det er ikke pengene det står på. Avgjørelsen om å ikke la Freddy få respirator er tatt fordi legene mener det er til det beste for Freddy. Etikken her er det når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen. 10
22.11.14 Kommunehelsetjenesten Hvor store ressurser de kunne bruke på en eller noen få svært ressurskrevende pasienter i en kommune med trang økonomi uten at det fikk konsekvenser for andre pasientgrupper: I vår kommune forbruker disse 3 pasientene 30% av ressursene til hjemmetjenesten mens vi har nesten 800 pasienter. Nok personale er den store utfordringen. Det blir en prioritering ifht hvem får hjelp. Hvis mange trenger 24-timers behandling så går det ut over de som trenger mindre hjelp. Så det blir en prioritering som vi må gjøre i kommunen (spl/kommunaldir., fokusgruppe 3, studie 3). I sykehus: Å legge til grunn økonomiske argumenter i beslutningstakingen, og samtidig ta hensyn til sterke pasientrettigheter og hva som er det beste valget for pasienten, ble av enkelte beslutningstagende leger på sykehus oppfattet som etisk problematisk og noe de ikke ville gjøre 11
Leger er først og fremst pasientens advokat: Dersom det finst eit behov og ei effektiv behandling, og dersom denne behandlinga er svært kostbar, må det ligge på et nivå over klinikken å eventuelt ta en avgjørelse om at en slik behandling ikke kan tilbys. Dersom behandlingen er effektiv, skal legen tale pasientens sak. Det er helsepolitikarane som må ta ansvar for at samfunnet ikkje har råd til å tilby ei slik behandling Reidun Førde Oppsummering av de viktigste etiske momentene: Teknologien i seg selv er ikke den største utfordringen, men de praktiske og etiske konsekvensene av at den tas i i bruk? Avansert hjemmeresp til barn og ALS mest kontroversiell Hvilken rolle skal familien spille i den praktiske omsorgen? Hvem bestemmer? Skal familien ansettes som en del av teamet? Skal de sykeste pasientene og deres familier bestemme at de skal bo hjemme? Og hvis nei, skal disse pasientene innlegges i sykehjem? Hvor mye skal vi vektlegge samfunnets ressursbruk når vi beslutter hvilken behandling pasienten skal få? Skal hensynet til familien ha større betydning for beslutningen om å sette i gang avansert HMV? Eller skal verdien av livsforlengelse uansett være første prioritet? 12
NLSH strategi/erfaring/anbefaling: Pasienter/familier bør forholde seg til kompetente sykepleiere og leger som har avansert HMV som daglig ansvarsområde Vurdering, oppstart og oppfølging av avansert HMV bør utføres ved noen få norske sykehus med lang erfaring, store pasientvolum og bred tverrfaglighet Ikke start avansert HMV hvis voksne pasienter ikke er i stand til å ta en autonom beslutning (innen rimelig/avtalt tid). Er en pas med lufthunger beslutningskompetent? Til tross for omfattende informasjon kan ingen pasienter eller familie på forhånd forestille seg hva et liv med avansert HMV vil innebære muligheter og av problemer, byrder og forsakelser Vurder, beslutt og informer sammen med andre, ikke alene, ring en venn, bruk KEK og second opinion NLSH strategi/erfaring/anbefaling forts: Sykehusene skal ikke bare være pasientens advokat, men også vise stor omtanke for familie og kommune. Slik omtanke kan innebære at avansert HMV ikke etableres: Før etablering kontakter vi kommunen Familiemedlemmer ansettes ikke i team En dag må det ta slutt, før livet med avansert HMV blir uutholdelig, meningsløst og absurd. Pasient og familie må aksteptere dette og forberedes i god tid. En stor utfordring for oss, men noen må gjøre jobben. 13