«Sammen skaper vi gode dager i demensomsorgen» Pårørande til heimebuande personar med demens Førstelektor Institutt for sosialfag, Høgskulen i Volda
To studiar og to artiklar: o Om å bera børene - dei næraste pårørande si oppleving av demens i familien og korleis dei meistrar kvardagen o https://brage.bibsys.no/xmlui/bitstream/handle/11250/153833/master_egset.pdf?sequence=1&isallowed=y o I gode og vonde dagar Når menn har ansvar for demensramma ektefellar o https://brage.bibsys.no/xmlui/bitstream/handle/11250/153932/arb_236.pdf?sequence=1 o Tidsskrift for velferdsforskning, vol.14, nr.2-2011, «I gode og vonde dagar når nære og kjære blir ramma av demens» o Dementia The international journal of social research and practice, vol.nr.4 November 2011, «Dementia in the family: Two Norwegian case studies»
Eigne erfaringar
Studiane er nærbilete av korleis livet artar seg når demens rammar for nære pårørande (ektemake, son og datter) men også for dei som er ramma (gjennom stemmene til dei pårørande)
Eit glimt inn i Den første sjukdomsfasen Den krevjande heimeomsorga Bekymringa for dagane som kjem
Livsløpsperspektivet som teoretisk bakteppe o Livsløpet utspelar seg innanfor historiske og geografiske konsekvensar o er påverka av sosiale relasjonar og individuell handlingsevne o Når i livet hendingane skjer er også sentralt (Elder og Giele 2009)
Pårørandeperspektivet Desse kasusstudiane ser på omsorgssamspelet mellom ektefellar og vaksne barn innan same familie I den eine studien er det kvinner som yter omsorg til demensramma menn I den andre er det menn som gir omsorg til demensramma kvinner Begge studiane inkluderer søner og døtre
Kasusstudiar o Ein måte å ordne data på o Kriterier for utveljing o Familien er forskingskasus o Den demensramma med ektemake og vaksne barn er undereiningar
Studie 1 Samtalar med tre personar i fem familiar Demensramma mann som bur heime Kona har hovedomsorga Ein son og ei datter bur i nærleiken og deler omsorgsansvar med mora
Studie 2 Samtalar med tre personar i fire familiar Demensramma kvinne som bur heime Mannen har hovedomsorga Ein son og ei dotter bur i nærleiken og deler omsorgsansvaret med faren
Oversikt over familiane (studie 1) Familien Berg Familien Pettersen Familien Øy Familien Vik Familien Holm Knut 76 år Sjuk i 10år Bur heime Johann 68 år Sjuk i 13 år Bur heime Helge 66 år Sjuk i 10 år Bur heime Oskar 84 åt Sjuk i 5 år Bur heime Harald 93 år Sjuk i 14 år Bur heime Petra 66år Solveig 64år Marit 61år Inger 79år Randi 83år Noko å gle seg over, trass alt Per og Kari Vennane som vart borte Rune og Lise Så vanskeleg å få hjelpe Jon og Anne Grete Hjelpetiltak på skinner, likevel så vanskeleg Stein og Astrid Hjelp frå kommunen vart vendepunkt et Petter og Ingrid
Oversikt over familiane (studie 2) Familien Nilsen Magnhild 89 Sjuk i 9 år. Bur heime Familien Bøe Mari 79 Sjuk i 6 år På sjukeheim Familien Holte Hanna 85 Sjuk i 9 år På sjukeheim Familien Hansen Petra 77 Sjuk i 8 år Bur heime Arnulf 90 Tore 80 Erling 87 Johannes 84 har ingenting å klage på møtet med helsevesenet vart traumatisk den tyngste dagen i mitt liv ein rar sjukdom Kari og Kjetil Randi og Knut Judith og Astrid Brit og Kåre
Konstruksjon av forteljingar Livshistorier vil alltid vere konstruksjonar Å fortelje historia si er ei skapande akt Ein søkjer å gi ei meiningsfull oversikt over eit livsløp Det som kjem fram i historiene vil vere påverka av forskaren si problemstilling, perspektiv og interessefelt (Fossland og Thorsen 2010)
Familien Berg (studie 1) Då Knut var midt i 60-åra fekk han problem med minnesvikt og i tillegg fekk han strore orienteringsproblem. Både familien og legen trudde det var løysemiddelskade. Han som hadde vore ein uvanleg nevenyttig mann fekk etter kvart store problem med å utføre enkle gjeremål i kvardagen. I løpet av ti år har sjukdomen utvikla seg slik at han ikkje kan vere heime utan omsorg frå kone og barn. Han må ha hjelp til påkledning og personleg hygiene. Om ikkje maten blir servert, ville han gløyme å ete. Så lenge Petra er der går det bra, men han blir fortvila når han ikkje finn henne. Då kan han bli irritabel og sint. Borna stiller opp med praktisk hjelp og avlasting. Han har dagtilbod ein dag per veke. Ein ting som gjer Knut lukkeleg er samvær med barnebarna.
Familien Hansen (studie 2) Petra var 70 år då dei første teikna på sjukdom melde seg. Først vart ho mistenksam, så isolerte ho seg og ville ikkje gå på besøk til venner og familie. Den første tida kunne ho føre lange samtalar med seg sjølv og ho var ofte sint. Ho hadde tankar om at Johannes ville drepe henne. Etter åtte år med sjukdomen er orda nesten heilt borte. Ho sit i ein stol i stova og ser tomt framfor seg. Familien har fått tilbod om sjukeheimsplass, men Johannes vil at Petra skal vere heime. Heimesjukepleia kjem to gonger om dagen. På spegelen på badet heng ein lapp: «pussar tennene sjølv». Men det er lenge sidan Petra pussa tennene sine sjølv Brit brukar alle sine feriar for å hjelpe foreldra sine. Kåre stiller opp for faren.
Dobbel- og trippelomsorg Ektemakane i begge studiane tok eit stort ansvar Det same gjorde vaksne døtrer og søner Hadde ulike oppgåver, utfylte kvarandre Felles: Den store uroa for far eller mor som har hovudomsorga
Den store uroa «Denne fasen her no, den har ho ikkje godt av. Ho har ikkje godt av det! Og eg tenkjer på ho for eg har lyst å ha ei mor! Eg har mista faren min og eg har sagt til ho: «eg vil ikkje miste deg også! Eg skal ha det nokre år til!» og dette meiner eg alvorleg» Rune Pettersen (son i studie 1)
Vanskelege val Dei fleste ventar for lenge med å søke hjelp Handlingsevna blir påverka av kor store omsorgsoppgåvene er Eit vanskeleg tema er overgangen frå heim til institusjon Store variasjonar når det gjeld kunnskap om sjukdom og prosess
Første legebesøket «Han klarte ingen verdens ting. Det gjekk på dei mest banale spørsmåla.. Om lokale stader, kva land vi bur i han var heilt utafor. Og eg såg tårene begynte å komme. Da skjønte han at han følte at han ikkje var med i det heile tatt. Det var steintøft å sjå kor han reagerte på det. Han grein så tårene rann». Stein Vik (son i studie 1)
Lagspel med heimetenestene «Driv det ikkje for langt, sa dei til meg det var dei som brukte vitet! Eg hadde vent meg til å sove med eitt auge om gongen for eg måtte registrere det som skjedde om natta.» Erling Holte (ektemann i studie 2)
Om å snakke om sjukdomen «eg veit at i enkelte familiar så er det slik at det blir som ein barriere at ein ikkje klarer å snakke om det men hos oss var det motsett. Vi hadde veldig behov for kvarandre og snakka mykje om det». Kari 42 år (datter i studie 1):
For seint To av døtrene i studie 2 er opptekne av at dei aldri fekk snakka med mora si om det som skjedde og at då dei sjølve vart merksame på det, så var det for seint. Dette opplever dei som sårt å tenkje på. «Vi skulle hatt rettleiing om korleis vi skulle snakke med mor om dette» seier Randi i familien Bøe (studie 2)
Livsløpsmodellen Individet si plassering i historia Samanvovne liv Dei demografiske utfordringane Satsingsfelt: Demensplan 2015 2020 Pårørandesatsing Studiane har vist kor viktig dei nære omsorgspersonane er Ikkje alle har pårørande
Livsløpsmodellen (forts.) Handlingsevne Studiane gir eit godt innblikk i handlingsevna til dei som blir ramma av demens Sterke forteljingar om kor slitne dei næraste omsorgspersonane kan bli Hjelp og støtte i tide! Tidsplassering Handlar om når i livet overgangane kjem I kva livsfase er den som er ramma og dei pårørande? Når må heimeomsorg bytast med offentleg omsorg?
Ein ny kultur? Kitwood hevda at ein ny kultur innan demensomsorga langsamt har teke form. Når fokuset blir sett på personen meir enn den medisinske tilstanden, har dette ført til auka trivselsnivå Remens Byggjer på: gjenkjenning, respekt og tillit
Aktiv involvering = Aktiv omsorg «Demens vil alltid indebære et dypt tragisk aspekt, både for dem som lider af den, og for deres nærmeste. Det er imidlertid enorm forskel på en tragedie, hvor personerne er aktivt involverede og moralsk engagerede, og en blind og håbløs overgiven sig til skæbnen (Kitwood 2003: 77)
Aktiv omsorg
Miljøterapi i demensomsorga Dagene er fargerike «Hvordan kan kunstneriske virkemidler bidra til en mer meiningsfylt hverdag for personer med demens?»