Ungdomshelse. - Hvordan sikre et tilrettelagt tilbud til unge brukere av helsetjenester. Et notat fra Unge funksjonshemmede

Ungdomshelse - Hvordan sikre et tilrettelagt tilbud til unge brukere av helsetjenester Et notat fra Unge funksjonshemmede

Om Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for landsdekkende ungdomsorganisasjoner samt grupper, lag og utvalg for funksjonshemmet ungdom i Norge. Unge funksjonshemmede ble stiftet i 1980 og er en partipolitisk uavhengig interesseorganisasjon. Unge funksjonshemmede er i stadig vekst og representerer i dag til sammen 32 ungdomsorganisasjoner med et vidt spekter av funksjonshemminger og diagnoser. Unge funksjonshemmedes overordnede mål er full deltakelse og likestilling for funksjonshemmet ungdom. Oppdatert februar 2011 Ungdomshelse 2

Sammendrag Mange ungdommer med funksjonshemming og kronisk sykdom blir møtt av et helsevesen som ikke er tilpasset deres livssituasjon. De havner enten på barneavdeling eller voksenavdeling og møter leger som ikke er vant til å jobbe spesifikt med ungdom. Det finnes spesielle helsestasjoner for ungdom, men disse er gjerne rettet mot prevensjonsbruk og rusproblematikk, og har lite fokus på den unges generelle helsesituasjon. Sosiale forskjeller i helsesituasjon skapes tidlig, og det er i ungdomsårene grunnlaget for helsen som følger med senere i livet legges. Derfor er det spesielt viktig med en helhetlig innsats rettet mot ungdom. Studier viser at om man oppdager sykdommer hos unge på et tidlig stadium, er sjansen for at det kan behandles mye større. Det er derfor viktig med gode rutiner og tilgjengelighet i helsevesenet for unge brukere. Ungdomshelsetjenesten har i dag for lite fokus på sykdom blant unge. De spesielle helsestasjonene for ungdom er ofte heller rettet mot prevensjonsbruk og rusproblematikk enn den unges generelle helsesituasjon. Dette kan gjøre at mange som sliter vegrer seg for å oppsøke ungdomshelsetjenesten. Mange unge kvier seg også for å oppsøke fastlege, både av økonomiske årsaker og av frykt for at taushetsplikten ikke overholdes. Dette fører dette til at enkelte holder sykdommen for seg selv, og ikke våger å oppsøke hjelp. Det nye fokuset på e-helsetjeneste kan kanskje bryte noen av barrierene, da det vil øke tilgjengeligheten på en arena unge benytter seg av. Unge funksjonshemmede anbefaler blant annet: At det utarbeides en nasjonal strategi for ungdomshelse. At det opprettes et nasjonalt kunnskapssenter som sikrer en helhetlig tenkning rundt ungdomshelse i Norge. Å heve aldersgrensen for egenandelstak 1 fra 16 til 25 år. At det utarbeides faglige retningslinjer for håndtering av pasientflyt mellom barne- og voksenavdeling, med sikte på opprettelse av egne ungdomsavdelinger. Ungdomshelse 3

Innholdsfortegnelse Om Unge funksjonshemmede... 2 Sammendrag... 3 Innholdsfortegnelse... 4 Innledning... 5 Hva er ungdomshelse... 6 Ungdomshelse i Norge Situasjonsbeskrivelse... 7 Primærhelsetjenesten... 7 Spesialisthelsetjenesten... 8 Andre lavterskeltilbud... 8 Tannhelse... 9 Forskning og kompetanse... 9 Habilitering og rehabilitering... 10 Psykisk helse og funksjonshemming... 11 Ungdomshelse i andre land... 12 Sverige... 12 Danmark... 12 Tiltak for et helhetlig ungdomshelsetilbud... 13 Oppbygging av ungdomsrettede tjenestetilbud... 13 Tiltak innen primærhelsetjenesten... 13 Tiltak innen spesialisthelsetjenesten... 14 Habilitering og rehabilitering med ungdom i fokus... 14 Tiltak innen psykisk helse... 15 Kompetanseoppbygging innen ungdomshelse... 15 Nasjonalt kunnskapssenter innen ungdomshelse... 16 E-helse og individuell plan... 17 Ungdomshelse en god investering... 18 Oppsummering... 19 Ungdomshelse 4

Innledning Unge funksjonshemmede har gjennom vårt arbeid med helsepolitiske temaer og i kontakt med våre medlemsorganisasjoner registrert at ungdom ofte blir stående utenfor eller mellom ulike helsetilbud. Noen unge havner på barneavdeling, de fleste havner på voksenavdelinger og noen få får tilbud tilpasset livssituasjonen sin. I dette notatet ønsker vi å forklare hva som gjør at ungdom har behov for et eget tilbud, hvordan situasjonen er i dag, og hva slags tilbud vi mener det er behov for. Mange av våre medlemmer opplever overgangen fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten som vanskelig. Mens de som barn får tett oppfølging og et helsetilbud skreddersydd sine behov, møter de i ungdomstiden et helsevesen som ikke er tilpasset sin livssituasjon, og fagpersoner som ikke er forberedt på sine problemstillinger. Dette notatet er en sammenstilling av noe av det vi anser som problemområder i dagens helsevesen, og forslag til tiltak som kan lette ungdoms møte med helsevesenet. Notatet er strukturert under følgende punkter: Hva er ungdomshelse Beskrivelse av dagens situasjon Hva slags løsninger finnes i andre land Unge funksjonshemmedes forslag til tiltak Ungdomshelse 5

Hva er ungdomshelse men hvilken aldersgruppe er det dere representerer? er et spørsmål vi i Unge funksjonshemmede ofte får i møte med andre. Sannheten er at antall levde år ikke er så interessant for oss, for de vi representerer er en gruppe som befinner seg i en unik livssituasjon. Livssituasjonen kjennetegnes blant annet ved at det er personer som ikke lenger er barn, de kan være i etableringsfase, under utdanning og på vei inn i arbeidslivet for første gang. I startfasen av et selvstendig voksent liv er det mange nye utfordringer og mye som skjer på en gang. Et viktig punkt i vår ungdomsdefinisjon er at unge med funksjonshemminger og kroniske sykdommer ofte havner i denne fasen senere enn andre. Dette har mange årsaker, men felles er at de ofte bor hjemme lengre, og kanskje bruker lengre tid på utdanning og på å komme i arbeid. Felles for ungdom er uansett at det er en livsfase der mye nytt i livet kommer på samme tid, og da er det ikke sikkert at helse er det som står øverst på listen over prioriteringer. Det kan derfor oppstå konflikt mellom det helsevesenet vil, og det de unge ønsker De siste årene har vi sett at det i større og større grad blir press rundt kroppsidealer. Disse idealene får konsekvenser for ungdommers bilde av hva som er god helse og riktig kropp. Disse idealene kan være ekstra vanskelig å leve opp til for unge med funksjonshemminger eller kroniske sykdommer. Studier viser dessuten at kroppsbilde er den viktigste faktoren i forhold til unges helserelaterte livskvalitet 1. Det å lære å være økonomisk uavhengig og ta vare på seg selv er en viktig del av ungdomstiden. Økonomisk stabilitet og inntekt er faktorer som har en effekt på individets helse. Undersøkelser viser at den generelle helsetilstanden blant ungdommer er god, men samtidig er sosiale helseforskjeller i ungdomsgruppen økende. Spesielt går dette utover unge marginaliserte grupper som ikke er yrkesaktive og mottar økonomisk støtte i form av uføretrygd og sosial hjelp 2 1 Dagens medisin. 22.02.2011. Kroppsbilde bestemmer livskvalitet: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2011/02/22/kroppsoppfattelse-bestemme/index.xml 2 [2] Jensen, A. & A. Hedum, Marginalisert ungdom og helse mer usunne vaner: http://www.ssb.no/emner/00/02/sa_ungdoms_levekar/sa93/kap5.pdf Ungdomshelse 6

Ungdomshelse i Norge Situasjonsbeskrivelse Dagens ungdomshelsefokus er særlig fokusert rundt seksualveiledning og forebygging av alkohol- og narkotikaproblemer. Tilnærmingsområdet er generelt smalt, og selv om dette er viktige temaer kan det ta oppmerksomhet vekk fra andre betydelige områder. I dette kapitlet vil vi ta for oss noen av de temaene vi mener er viktige. Primærhelsetjenesten I følge SSB konsulterer unge mennesker sin fastlege i gjennomsnitt mer enn tre ganger i året. Flere er storbrukere, og er i kontakt med fastlegen mer enn seks ganger i året. Undersøkelser viser at mange ungdommer ikke oppsøker primærhelsetjenesten selv om de har behov for helsehjelp. Dette skyldes blant annet dårlige åpningstider, kostnader og redsel for brudd på taushetsplikten. 3 Da Stortinget behandlet statsbudsjettet for 2010 vedtok de å heve aldersgrensen for fritak på egenbetaling fra 12 til 16 år for alle tjenester som går inn under egenandelstak 1. Vedtaket gjør det enklere for ungdom i denne aldersgruppen å oppsøke lege, men aldersgrensen på egenandeler er fremdeles for lav. 4 Mange fastleger er heller ikke vant til å møte ungdom, og mangler de pedagogiske evnene som kreves for å håndtere denne gruppen. For funksjonshemmet og kronisk syk ungdom er fastlegen en nøkkelperson i møtet med helsevesenet. Fastlegen har ansvar for å sikre en helhetlig behandling, og har blant annet en viktig rolle innenfor utarbeidelsen av individuell plan. Samtidig ser vi at dette ikke fungerer som det skal. 71 % av fastlegene opplyser at de sjelden eller aldri er aktivt involvert i utarbeidelsen av individuell plan for ungdom og unge voksne med rehabiliteringsbehov 5. 3 Den norske lægeforening, Mot i brystet stål i ben og armer? 4 Dommerud. 2001. Vil ha gratis legehjelp til ungdom, http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2001/11/22/vil-ha-gratis-legehjelptil/index.xml 5 Solli, O. 05.10.2010. Fastlegens oppfatninger av rehabiliteringstilbudet for ungdom og unge voksne med kroniske sykdommer og nedsatt funksjonsevne. Rapport utarbeidet for Helsedirektoratet. Ungdomshelse 7

Spesialisthelsetjenesten Det er fastlegens ansvar å henvise pasienten videre til spesialisthelsetjenesten, som er de helsetjenester som ikke hører under kommunens ansvar. Tjenesten omfatter sykehus og institusjoner innen det psykiske helsevernet samt en rekke andre spesialiserte institusjoner og privatpraktiserende spesialister. Mange av ungdommene vi representerer opplever en mangelfull oppfølging av samarbeid med kommunalhelsetjenesten og overføringen til spesialisthelsetjenesten for voksne. Det eksisterende tilbudet for pasientene i aldersgruppen 16 år og oppover er svært begrenset. Barneavdelingene er stort sett tilpasset ungdommer i yngre alder og har aldersgrenser på rundt 14-16 år, med unntak av noen få avdelinger som har 18 års aldersgrense. Mange ungdommer i aldersgruppen 14-18 år opplever i dag å bli plassert på voksenavdelinger som har en høy gjennomsnittsalder på sine pasienter. Voksenavdelinger er i tillegg dårlig tilpasset unge pasienters ønsker og behov. Det er mangel på fasiliteter tilpasset ungdommer, og mange opplever det som utfordrende å følge skole og undervisning når de er innlagt over en lengre periode 6. Andre lavterskeltilbud Helsestasjon for ungdom (HSU) er et lokalt lavterskeltilbud for ungdom i alderen 13-20 år. HSU kommer i tillegg til skolehelsetjenesten og fastlegen, og driver helsefremmede og forebyggende arbeid med utgangspunkt i ungdoms behov. Stikkordene de arbeider etter er tilgjengelighet og brukerorientering. HSU kom inn under kommunehelsetjenesten på begynnelsen av 1990 tallet, og ble startet opp etter positive erfaringer med slike tilbud fra Sverige 7, Danmark og England. 8 Foruten om helsestasjon for ungdom, er også SUSS (Senteret for ungdomshelse, samliv og seksualitet) sentral i forhold til noen aspekter 6 Den norske lægeforening, Mot i brystet stål i ben og armer? 7 Kelly K.B. 1998. Ungdomsmedicin. Liber AB, Stockholm. Kelly 8 Teenage Pregnancy Unit. 2000. Best practice guidance on the provision of effective contraception and advice services for young people.(www. teenagepregnancyunit.gov.uk) Ungdomshelse 8

av ungdoms helse. SUSS er en stiftelse som arbeider for å sikre ungdom hjelp til å oppnå bedre helse, med spesielt fokus på å forebygge overføring av seksuelt overførbare sykdommer og uønskede graviditeter. Tannhelse God tannhelse er viktig for den generelle helse, for velvære og for livskvalitet. Barn og unge har gratis tannlegetjenester til og med fylte 18 år. Etter dette må man dekke tannlegekostnadene selv. Mens annen behandling kommer under egenandelsgrensa, er dette ikke tilfelle for tannhelse, noe som fører til at mange får svært høye tannlegeutgifter. En undersøkelse fra helseinstituttet viser at mens tannhelsen blant unge i Norge har blitt kraftig forbedret de siste årene, har forskjellen i tannhelse mellom de sosiale lagene blitt større 9. Forskning og kompetanse Det er gjort lite forskning på ungdomshelse. Dette er et fagfelt hvor legemiddelindustrien har liten interesse, og det er derfor lagt til rette lite forskningsmidler. 10 Den norske legeforening har tidligere anbefalt å åpne regionale kompetansesentre for ungdomshelse, men lite har blitt gjort på denne fronten, og ungdomsfokuset overskygges av andre kompetanseområder som for eksempel pediatri og aldrende pasientgrupper. I USA og Sverige er ungdomsmedisin en egen spesialitet 11. Det er i Norge i dag lite kompetansefokus på fagområdet ungdomshelse, og dette er et felt som trenger bedre samhandling. Ungdomsmedisin i et allmennmedisinsk perspektiv er et stort klinisk fagområde som er lite beskrevet og lite underlagt forskning i Norge. Dette til tross for at det i ungdomsperioden er stort potensial for å sikre god helse og gode levekår. 9 FHI. 200, Bedre tannhelse, men større forskjell mellom sosiale lag: http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=mainleft_5669&mainleft_5669=5544:27496::0:5667:1:::0:0 10 Dommerud. 2001, Vil ha gratis legehjelp til ungdom: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2001/11/22/vil-ha-gratis-legehjelptil/index.xml 11 Dommerud. 2001, Vil ha gratis legehjelp til ungdom: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2001/11/22/vil-ha-gratis-legehjelptil/index.xml Ungdomshelse 9

Habilitering og rehabilitering Habilitering og rehabilitering har som mål å opprette eller gjenopprette best mulig funksjonsevne, og det er dermed viktig med god medisinsk behandling. Med den nye definisjonen 12 handler re-/habilitering også om å skape mestringsevne og selvstendighet. Her trenger man oppfølging utover det rent medisinske. For ungdom er dette en spesielt stor utfordring, da de er i en livsfase mellom barndom og voksenliv hvor man er i ferd med å bygge seg en selvstendig livssituasjon. Aldersmedianen for brukere av private re/-habiliteringsinstitusjoner var i 2006 på 67 år 13. De fleste som deltar på re-/habiliteringstilbud er eldre, og det er vanskelig å ha et godt tilbud til ungdom når de delta på de samme tilbudene som personer som er i en helt annen livsfase. Selve overgangen fra barndom til ungdom kan medføre at tilbud om re- /habilitering endres eller forsvinner. Ungdom kan oppleve å gå fra tett oppfølging i barneårene til å plutselig stå uten tilbud. Det finnes ingen systematisk kobling mellom re-/habiliteringstilbudene, utdanningsinstitusjonene og arbeidslivet. Opprettelsen av koordinerende enheter for re-/habilitering regionalt og kommunalt skal i prinsippet føre til bedre samhandling, men det er fortsatt store variasjoner fra enhet til enhet i hvor godt dette fungerer 14. Mange unge opplever å få dårlig informasjon om re-/habiliteringstilbud 15. Det er i stor grad opp til den enkelte bruker både å finne frem til relevante tilbud og skaffe adgang til disse. Få ungdom blir henvist til re/habilitering i spesialisthelsetjenesten 16. Dette kan føre til at ungdom som har en ressurssterk familie og godt nettverk får bedre tilbud enn annen ungdom. Det kan også bety at mange ungdommer ikke får tilstrekkelig tilbud om re-/habilitering før de tilbys uføretrygd. 12 St. meld. nr. 21 (1998-99) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 13 St.prp. nr. 1 (2007 2008) kapittel 9. Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering & Solli, O. 05.10.2010. Fastlegens oppfatninger av rehabiliteringstilbudet for ungdom og unge voksne med kroniske sykdommer og nedsatt funksjonsevne. Rapport utarbeidet for Helsedirektoratet. 14 Sørensen, L. B. 2009. Undersøkelse om rollen til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunene. Synovate-undersøkelse på oppdrag fra Helsedirektoratet. 15 Hem, K., Hellum, S. B. & Skøien, R. 2007. Rehabiliteringsbehov hos unge trygdemottakere. Rapport fra SINTEF Helse. 16 Regional Koordinerende Enhet, møte 21.01.2011. Ungdomshelse 10

Psykisk helse og funksjonshemming Det er dokumentert at funksjonshemning og kronisk sykdom øker risikoen for å utvikle depresjon. Man makter ofte ikke oppgavene slik som før, motivasjonen reduseres, og mestringen avtar. Depresjon kan ha både direkte og indirekte effekter på funksjonshemning, det siste ved helsereduserende atferd 17. Funksjonshemmede rapporterer langt oftere og langt flere psykiske problemer enn ikke-funksjonshemmede, viser en undersøkelse fra forskningsinstituttet NOVA. Rapporten dokumenterer at funksjonshemmede langt oftere enn ikke-funksjonshemmede rammes av psykiske vansker, angst og depresjoner. Bevegelseshemninger, svekket selvhjulpenhet og liknende funksjonsbegrensninger ledsages ofte av lavere psykisk livskvalitet 18. Det er større andeler som uttrykker både ensomhet og at de har depressive plager blant de funksjonshemmede enn blant de som ikke er funksjonshemmet. Vel en tredel av de funksjonshemmede plages av depressive symptomer, mens andelen bare er 15 % blant de ikkefunksjonshemmede. 29 % av de funksjonshemmede opplever at de føler seg ensomme, mens blant de ikke-funksjonshemmede er denne andelen rundt 20 %. Ensomhet er det forholdet som har sterkest betydning for om funksjonshemmede personer har depressive symptomer 19. 17 Thorsen & Clausen. 2008. Funksjonshemning, ensomhet og depresjon: Hva betyr ensomhet for om personer med funksjonshemning opplever depresjon? Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Vol 45, nummer 1, 18 Elstad. 1998. Funksjonshemmede og psykisk helse. En analyse av Statistisk sentralbyrås Helseundersøkelser. 19 Elstad. 1998. Funksjonshemmede og psykisk helse. En analyse av Statistisk sentralbyrås Helseundersøkelser. Ungdomshelse 11

Ungdomshelse i andre land Ungdomsmedisin er en veletablert gren i USA, Canada, Sør Amerika, Australia og New Zealand, men har et mindre fotfeste i Europa og Norden, til tross for gode initiativer i Sverige og Danmark. Sverige I Sverige har man fordypning i barne- og ungdomsmedisin (0-18 år) under medisinstudiene. Dette omfatter fordypende kunnskaper om og ferdigheter i behandling av skade og sykdom hos barn og ungdom opp til 18 år, samt i spesifikke tilfeller høyere alder, da særlig i forbindelse med kroniske sykdommer. I tillegg til direkte behandling tar denne fordypningen også for seg forebygging. I Sverige har de totalt 42 barnemedisinske klinikker, der barne- og ungdomsmedisin utøves. De fleste landsdelene har egne barneklinikker utenom sykehusene. Målsetningen er at barn og ungdom skal få pleie av høy kvalitet i et miljø tilpasset deres behov. Danmark I Danmark er ikke ungdomsmedisin eget fagfelt, men de har til gjengjeld et eget ungdomsmedisinsk vitensenter. Der et tverrfaglig team jobber med tiltak som skal bedre unge pasienters sykehusopphold, og engasjere de unge i sin behandling. Blant arbeidet som utføres er utvikling av ungdomsmedisinske arbeidsmetoder, rådgivning, arrangering av tverrfaglige ungdomsmedisinske konferanser og undervisning av rikshospitalets personale. I tillegg til vitensenteret finnes også Dansk Ungdomsmedicinsk Netværk, som ble opprettet i 2010. Dette nettverket er for alle fagpersoner som arbeider med kronisk og alvorlig syke unge, og har som målsetning å spre kunnskap og informasjon om ungdomsmedisinske tiltak på danske sykehus og i primærhelsetjenesten. Ungdomshelse 12

Tiltak for et helhetlig ungdomshelsetilbud Det er et stort gap mellom barnehelsetjenesten og helsetjenesten for voksne. Ungdom havner på midten, og opplever ofte at deres spesielle livssituasjon ikke blir tatt hensyn til i møte med helsevesenet. Unge funksjonshemmede har utarbeidet en rekke forslag som vi mener vil bedre dagens situasjon. Disse forslagene er delt under tre overskrifter: oppbygging og organisering av tjenestetilbud, utvikling av kompetanse, e-helse og individuell plan. Unge funksjonshemmede anbefaler: At det utarbeides en nasjonal strategi for ungdomshelse. Oppbygging av ungdomsrettede tjenestetilbud Unge funksjonshemmede oppfatter ungdomshelse som et nedprioritert fagfelt i Norge i dag, og ser at ungdom ikke får tilpasset de helsetjenestene de har krav på. God kommunikasjon er viktig for tillitsforholdet mellom lege og pasient, og er avgjørende for effektiv konsultasjon og riktig behandling. Et sterkt helsevesen rettet mot ungdom er av stor betydning for den generelle helsetilstanden blant unge, og da særlig våre medlemsgrupper, som ofte er hyppige brukere av helsevesenet. Tiltak innen primærhelsetjenesten For ungdom med funksjonshemninger og kroniske sykdommer er primærhelsetjenesten svært viktig. Allmennlegen er unges viktigste kontakt med helsevesenet og fungerer som inngangsporten til spesialisthelsetjenesten ved behov. Unge funksjonshemmede ønsker en primærhelsetjeneste som møter ungdommer på deres premisser. Unge funksjonshemmede anbefaler at: Skolehelsetjenesten opprustes, fortrinnsvis gjennom økt involvering av allmennleger. Å heve aldersgrensen for egenandelstak 1 fra 16 til 25 år. Alle ungdommer automatisk tilbys å skifte fastlege etter fylte 16 år. Man innfører egenandelstak på tannhelse. Ungdomshelse 13

Tiltak innen spesialisthelsetjenesten Tilbudet i spesialisthelsetjenesten er i liten grad tilpasset ungdoms ønsker og behov. Overgangen fra et alderstilpasset helsetilbud til et generelt helsetilbud for både voksne og gamle kan virke skremmende for mange ungdommer. I følge forskrift om barn på sykehus skal avdelinger som sjeldent mottar barn legge pasienter under 18 år på rom med andre barn. En slik tilnærming hvor unge pasienter samles på rom med andre ungdommer vil ha en positiv effekt på ungdommers motivasjon til behandling og helseforbedring. Unge funksjonshemmede ønsker en spesialisthelsetjeneste som møter ungdommer på deres premisser. Unge funksjonshemmede anbefaler: At det utarbeides faglige retningslinjer for håndtering av pasientflyt mellom barne- og voksenavdeling, med sikte på opprettelse av egne ungdomsavdelinger. At det opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser. Habilitering og rehabilitering med ungdom i fokus I dag hviler ansvaret for å ha oversikt over og informere om tilbud for ungdom som trenger re-/habilitering i stor grad på de regionale koordinerende enhetene. Disse har som ansvar å sikre at re- /habiliteringstilbudet er samordnet, tverrfaglig og planmessig 20. Unge funksjonshemmede erfarer at dette ikke fungerer godt nok. I tillegg til at det kan være vanskelig å finne gode re/-habiliteringstilbud generelt, er det ekstra vanskelig å finne frem til re-/habiliteringstilbud spesifikt rettet mot ungdom. Unge Funksjonshemmede mener videre re/- habiliteringstilbudene for ungdom må være rettet spesifikt mot ungdom. Disse tilbudene bør i større grad være basert på livssituasjon, ungdom har mer utbytte av å være sammen med annen ungdom med noe 20 Forskrift om habilitering og rehabilitering. Ungdomshelse 14

forskjellige diagnoser enn å være sammen med eldre med samme diagnose. Unge funksjonshemmede anbefaler: At det lages en behovsutredning på feltet ungdom og re/habilitering. Det lages en nasjonal opptrappingsplan for at kapasiteten på de tverrdiagnostiske re/habiliteringstilbudene til ungdom økes. Informasjon om re/habiliteringstilbud for ungdom gjøres lettere tilgjengelig, spesielt gjennom fastlegen. Tiltak innen psykisk helse Mange unge som trenger psykiatrisk hjelp får i dag enten ikke et godt nok tilbud, eller hjelp alt for sent. Barne- og ungdomspsykiatrien har i mange år hatt for liten kapasitet både når det gjelder polikliniske tilbud og når det gjelder eventuell innleggelse 21. Et studie fra SINTEF 22 viser at i 2009 ventet 70 prosent av pasientene mindre enn 3 måneder på behandlingstid, mens 1 av 5 ventet mer enn 4 måneder. Det er i flere studier påvist at det er en sammenheng mellom det å ha en funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, og psykiske vansker 23 24. Unge funksjonshemmede mener derfor det er viktig at funksjonshemmet og kronisk syk ungdom får en tidlig og tilrettelagt oppfølging. Unge funksjonshemmede anbefaler at: Det etableres tverrfaglige team som fokuserer på samhandlingen mellom fysisk og psykisk sykdom Man sikrer en god helhetlig oppfølging av ungdom med funksjonshemminger og kronisk sykdom Kompetanseoppbygging innen ungdomshelse Det er gjort lite forskning på fagfeltet ungdomshelse. Dette er et fagfelt hvor legemiddelindustrien har liten interesse, og det er derfor lagt til rette 21 Absentia, Ungdoms helse: http://www.absentia.no/article.aspx?articleid=59 22 Sintef. 2009. Pasienter og behandlingstilbud i psykisk helsevern for barn og unge. 23 Elstad. 1998. Funksjonshemmede og psykisk helse. En analyse av Statistisk sentralbyrås Helseundersøkelser. 24 Thorsen & Clausen. 2008. Funksjonshemning, ensomhet og depresjon: Hva betyr ensomhet for om personer med funksjonshemning opplever depresjon? Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Vol 45, nummer 1, Ungdomshelse 15

lite forskningsmidler 25. Unge funksjonshemmede kommer her med våre anbefalinger til hvordan man kan sikre en stabil kompetanseopprustning innen feltet. Nasjonalt kunnskapssenter innen ungdomshelse For å oppnå et sterkt fagmiljø som fokuserer på særegenhetene ved vår gruppe anser vi det som nødvendig med et nasjonalt kunnskapssenter som fokuserer på ungdomshelse. Dette vil samle og heve kompetansen på ungdomshelse, tilbudene som gis vil være tilpasset ungdommers livssituasjon, og man slipper dagens situasjon, der ungdom havner midt mellom to grupper, barn og voksne. Kunnskapssenteret skal være et ressurssenter innen fagutvikling og skal bidra til å styrke behandling gjennom implementering av kunnskapsbasert praksis. Det er kunnskapssenteret for ungdomshelse sin oppgave å bidra til nytenkning, kunnskapsutvikling og kompetansebygging for å sikre kvaliteten av helsetjenesten som tilbys ungdomspasienter. Unge funksjonshemmede foreslår at et nasjonalt kunnskapssenter organiseres som et nettverk og lokaliseres ved et av universitetssykehusene. Dette slik at forskning og fagutvikling foregår i nært samarbeid mellom praktikere og forskere. For å sikre en stabil og forutsigbar utvikling av det nasjonale kompetansesenteret er det også viktig med en stabil og forutsigbar finansiering. Unge funksjonshemmede mener at dette best oppnås om senterets finansiering forankres i statsbudsjettet med årlige direkte bevilgninger. På sikt mener vi at det er viktig at kompetansesenteret desentraliseres i mer behandlingsrettet form til de regionale helseforetakene for å sikre likeverdig kompetanseutvikling og behandling av ungdom. Unge funksjonshemmede foreslår: At det på sikt opprettes regionale kunnskapsenheter på ungdomshelse og tverrdiagnostiske behandlingstilbud. 25 Dommerud. 2001. Vil ha gratis legehjelp til ungdom: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2001/11/22/vil-ha-gratis-legehjelptil/index.xml Ungdomshelse 16

Møte med unge brukere blir en del av pensumet for medisinstudenter, så de innehar kompetansen som kreves for å møte denne gruppen. At det settes av øremerkede forskningsmidler for å få mer kunnskap om ungdoms helse og muligheter for godt kurativt og forebyggende arbeid. At det opprettes et nasjonalt kunnskapssenter som sikrer en helhetlig tenkning rundt ungdomshelse i Norge. E-helse og individuell plan Ifølge statistisk sentralbyrå har 45 % av unge i alderen 16-24 år brukt internett de siste tre månedene til å tilegne seg helserelatert informasjon 26. Flere unge pasienter velger å bruke nettet til å finne informasjon fremfor å konsultere med lege. I dag finnes det få nettsider som tilbyr kvalitetssikret helserelatert informasjon. Unge funksjonshemmede ønsker en helseportal på nett og mener at dette vil øke kvaliteten av helsetjenester som tilbys, bidra til økt bevissthet rundt helsevesenet og tjenester som leveres. Individuell plan er et viktig verktøy for unge mennesker som er i hyppig kontakt med helsevesenet. Dessverre opplever vi at alt for få får dette tilbudet, og at de individuelle planene ofte ikke utnytter det potensialet denne ordningen gir. Unge funksjonshemmede foreslår: Digitalisert tilgang til pasientjournal, med tilgang til innsynslogg. Digitalisert tilgang til individuell plan, tilrettelagt for brukermedvirkning og dialog mellom pasient og fagpersonell. Nasjonal helseportal med kvalitetskontrollert informasjon om sykdom og symptomer. At alle får tilgang til e-konsultasjon inne 2015. 26 SSB, Aktiviteter utført på Internett de siste 3 md, etter kjønn og alder: http://statbank.ssb.no/statistikkbanken/default_fr.asp?pxsid=0&nvl=true&planguage=0&tilside=selectvarval/define.asp&tab ellid=06998 Ungdomshelse 17

Ungdomshelse en god investering Grunnlaget for god helse legges i stor grad i ungdomsårene. Spesielt for funksjonshemmet og kronisk syk ungdom er det viktig å oppleve et positivt møte med helsevesenet, der grunnsteinene for et godt forhold mellom brukeren og helsevesenet legges. Et positivt møte med helsevesenet danner i mange tilfeller grunnlaget for mestring av egen diagnose senere i livet. Denne tidlige mestringen er essensiell for å kunne mestre utdannelse og arbeidsliv. På den måten kan et godt ungdomshelsetilbud medvirke til å hindre at ungdommer ender på trygd. Samtidig kan tidlig innsats ha en positiv effekt på utviklingen av god psykisk, så vel som somatisk helse, noe som på sikt kan sparer samfunnet for store utgifter. Et godt tilbud rettet mot ungdom vil også motvirke sosiale helseforskjeller, da grunnsteinene for god helse legges i ungdomsårene. Spesielt for ungdommer med funksjonshemninger eller kroniske sykdommer er dette viktig da en kontinuerlig og fortrolig relasjon til helsevesenet er avgjørende for sykdomsutviklingen. Unge funksjonshemmede er av den oppfattelse at ungdomshelse bør være et satsningsområde i nærmeste fremtid, ikke bare fordi det er lønnsomt men fordi at ungdommer må møtes på egne premisser av et helsevesen som taler samme språk. Ungdomshelse 18

Oppsummering Unge funksjonshemmede anbefaler følgende tiltak: Opprustning av skolehelsetjenesten, fortrinnsvis gjennom økt involvering av allmennleger. Å heve aldersgrensen for egenandelstak 1 fra 16 til 25 år. Alle ungdommer automatisk tilbys å skifte fastlege etter fylte 16 år. Innføre egenandelstak på tannhelse. At det opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser. Det lages en behovsutredning på feltet ungdom og re-/habilitering. Det lages en nasjonal opptrappingsplan for at kapasiteten på de tverrdiagnostiske re-/habiliteringstilbudene til ungdom økes. Informasjon om re-/habiliteringstilbud for ungdom gjøres lettere tilgjengelig, spesielt gjennom fastlegen. Det etableres tverrfaglige team som fokuserer på samhandlingen mellom fysisk og psykisk sykdom. Man sikrer en god helhetlig oppfølging av ungdom med funksjonshemminger og kronisk sykdom. At det på sikt opprettes regionale kunnskapsenheter på ungdomshelse og tverrdiagnostiske behandlingstilbud. Møte med unge brukere blir en del av pensumet for medisinstudenter, så de innehar kompetansen som kreves for å møte denne gruppen. At det settes av øremerkede forskningsmidler for å få mer kunnskap om ungdoms helse og muligheter for godt kurativt og forebyggende arbeid. Digitalisert tilgang til pasientjournal, med tilgang til innsynslogg. Digitalisert tilgang til individuell plan, tilrettelagt for brukermedvirkning og dialog mellom pasient og fagpersonell. Nasjonal helseportal med kvalitetskontrollert informasjon om sykdom og symptomer. At alle får tilgang til e-konsultasjon innen 2015. Ungdomshelse 19

Mange ungdommer med funksjonshemming og kronisk sykdom blir møtt av et helsevesen som ikke er tilpasset deres livssituasjon. De havner enten på barneavdeling eller voksenavdeling, og møter leger som ikke er vant med å jobbe spesifikt med ungdom. Om man oppdager sykdommer hos unge på et tidlig stadium er sjansen for at det kan behandles mye større. Derfor må man ha gode rutiner og lett tilgjengelighet i helsevesenet for unge brukere. Ungdomshelsetjenesten har i dag for lite fokus på sykdom blant unge. De spesielle helsestasjonene for ungdom er ofte heller rettet mot prevensjonsbruk og rusproblematikk enn den unges generelle helsesituasjon. Unge funksjonshemmede Besøksadresse: Mariboesgate 13, 0183 Oslo Postadresse: Mariboesgate 13, 0183 Oslo E-post: post@ungefunksjonshemmede.no URL: www.ungefunksjonshemmede.no Ungdomshelse 20