Norges Parkinsonforbund Arbeidsprogram 2016 2017
NORGES PARKINSONFORBUND Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende partipolitisk uavhengig organisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Norges Parkinsonforbunds formål og verdigrunnlag, som fremgår av forbundets vedtekter, er som følger: FORMÅL Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. VERDIGRUNNLAG Organisasjonen bygger på en åpen og inkluderende holdning overfor det enkelte menneske med vekt på kjerneverdiene optimisme, varme, håp og medmenneskelighet. Et overordnet prinsipp i forbundets arbeid er at mennesker med parkinsonisme og deres pårørende har rett til et fullverdig behandlingstilbud. BEGREPSAVKLARINGER Parkinsonisme Parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke kroniske symptomer som likner på hverandre, og som kjennetegnes ved at de særlig gir problemer knyttet til bevegelser og bevegelighet. Parkinsons sykdom er den vanligste av disse sykdommene, men det er i praksis nesten umulig å skille de forskjellige sykdommene, særlig i starten av et sykdomsforløp. Forbundet Norges Parkinsonforbund består av mange ulike organisasjonsledd. I dette arbeidsprogrammet benyttes betegnelsen forbundet for hele organisasjonen, inkludert fylkes- og lokalforeningene.
Arbeidsprogrammets funksjon Som en utdyping og konkretisering av forbundets oppgaver og spesielle satsingsområder vedtar landsmøtet et arbeidsprogram for den kommende toårsperioden. Dette arbeidsprogrammet staker ut retningen for Norges Parkinsonforbund for perioden 2016 2017. Arbeidsprogrammet er et felles utgangspunkt for alle organisasjonsleddene i forbundet. Programmet inneholder en rekke satsingsområder: interessepolitikk informasjon organisasjonsutvikling møteplasser forskning Arbeidsprogrammet er veiledende for forbundet (se definisjonen innledningsvis). Programmet er ikke en oversikt over alt forbundet skal gjøre i perioden, men gir retning til forbundets planlagte satsingsområder. Forbundsstyret og lokal- og fylkesforeningsstyrene tilpasser arbeidsprogrammet til egen virksomhet, økonomi, kapasitet og prioriteringer. Det er opp til fylkesog lokalforeningene å prioritere punktene innenfor satsingsområdene. I tillegg til oppgavene i arbeidsprogrammet utføres det en rekke oppgaver knyttet til driften av forbundet (se definisjonen innledningsvis). Det må også alltid være rom for aktuelle saker som dukker opp underveis i perioden, og som krever umiddelbar handling og oppmerksomhet. Det er forbundets rammevilkår som er avgjørende for muligheten til å kunne gjennomføre de planlagte oppgavene. Finansiering til frivillige organisasjoner er i stadig større grad øremerkede midler / prosjektfinansiering. Aktivitetene som kan gjennomføres, vil derfor påvirkes av hvilke tiltak og prosjekter forbundet får tilskudd til. Forbundet skal vurdere gjennomførte aktiviteter opp mot satsingsområdene i arbeidsprogrammet, blant annet i forbindelse med lokale, regionale og landsdekkende ledermøter. 3
HOVEDSATSINGER Det er mange oppgaver som skal gjennomføres i ulike deler av organisasjonen, og følgende tre oppgaver vil være hovedsatsinger i perioden: likeverdig behandlingstilbud gjennom nye retningslinjer utvikle det beste nettstedet for informasjon om parkinson i Norge rekruttere flere medlemmer LIKEVERDIG BEHANDLINGSTILBUD GJENNOM NYE RETNINGSLINJER Arbeidet med å utvikle (nasjonale) faglige retningslinjer vil settes i gang i denne landsmøteperioden og vil derfor være en prioritert oppgave. Det er store forskjeller i behandlings- og rehabiliteringstilbudene for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Tilbudet er preget av uavklarte ansvarsforhold og tilfeldigheter. Norges Parkinsonforbund mener at alle har rett til et fullverdig behandlings- og omsorgstilbud uavhengig av hvor de bor. Nasjonale faglige retningslinjer vil bidra til økt forutsigbarhet, bedre kvalitet og et mer likeverdig tilbud. Arbeidet med retningslinjene vil ta tid og involvere store deler av organisasjonen og fagmiljøet som arbeider med tilbudene til gruppene. I forrige periode arbeidet forbundet, på oppdrag fra landsmøtet, for at myndighetene skulle erkjenne behovet for nasjonale retningslinjer. Dette ligger nå til behandling i Helse- og omsorgsdepartementet. UTVIKLE DET BESTE NETTSTEDET FOR INFORMASJON OM PARKINSON I NORGE Utviklingen av nye nettsider har som målsetting at parkinson.no skal være det foretrukne nettstedet for informasjon om parkinsonisme i Norge. Parkinson.no er forbundets viktigste informasjonskanal for å nå ut til allmennheten. For mange er nettsidene det første møtet med organisasjonen. Gode nettsider er en viktig satsing for forbundet noe som krever kontinuerlig bearbeiding og oppdatering. Nettsidene til lokal- og fylkesforeningene er en sentral del av parkinson.no. Lokale webredaktører bidrar med oppdateringer og informasjon om hva som skjer i den enkelte forening. 4
I forrige periode vurderte forbundet hvordan vi på best mulig måte kan imøtekomme det stadig økende behovet for informasjon. For å imøtekomme de forventningene omgivelsene har til å finne kvalitetssikret informasjon om parkinsonisme, må sidene fornyes. REKRUTTERE FLERE MEDLEMMER Forbundet vil sette i gang en kampanje for å rekruttere flere medlemmer spesielt pårørende. Innen utgangen av 2017 skal forbundet ha 7000 medlemmer. Medlemstallet er et uttrykk for forbundets oppslutning. Som medlem av forbundet bekrefter man at man støtter forbundets arbeid. Høy oppslutning er av stor verdi for å få gjennomslag for de sakene vi arbeider for. Forbundet arbeider ut fra tanken om at parkinsonisme rammer hele familien. Derfor er det viktig at flere pårørende tegner medlemskap i organisasjonen. 5
Interessepolitikk Norges Parkinsonforbund skal arbeide for at mennesker med parkinsonisme og deres pårørende skal oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal være det viktigste talerøret for personer med parkinsonisme og deres pårørende. Interessepolitiske satsingsområder Vi skal delta i utviklingen av Norsk Parkinsonregister. Vi skal arbeide for at myndighetene utvikler en ny plan for nevrofeltet. Vi skal arbeide for en hjemmetjeneste i kommunene og bydelene som sikrer at personer med parkinson skal kunne bo hjemme, selv med store hjelpebehov. Vi skal bidra til at uverdige forhold kan oppdages, avverges og tilbudet forbedres. Vi vil arbeide for å opprettholde og utvide rehabiliteringstilbudet slik at det gis et faglig godt og likeverdig tilbud over hele landet. Vi vil arbeide for lik praksis i alle helseregioner når det gjelder søknader om rehabiliteringsopphold. Vi vil arbeide for å spre resultatene av utviklingen av tilrettelagte lokale/kommunale rehabiliteringstilbud til flere kommuner. Vi vil videreføre arbeidet med å sette søkelys på at de som er i arbeid, ikke skal skyves ut av arbeidslivet. Vi skal være aktivt til stede på arenaer der det etterspørres dyktige bruker representanter til ulike råd og utvalg, og oppfordre medlemmene til å delta i brukermedvirkningsarbeidet. 6
Informasjonsarbeid Norges Parkinsonforbund skal arbeide for å øke kunnskapen om parkinsonisme og bidra til økt forståelse. Forbundet har som mål å være den fremste leve randøren av kvalitetssikret, troverdig informasjon om parkinsonisme. Mottakerne skal være sikre på at informasjonen de mottar, er riktig. Informasjonsarbeidet skal rettes mot tre hovedgrupper: personer med parkinsonisme og deres pårørende helsepersonell allmennheten Satsingsområder i perioden Alle som får diagnosen, skal motta informasjonsmappen for nydiagnostiserte. Vi skal utvikle det beste nettstedet for informasjon om parkinsonisme i Norge. Vi skal fortsette å utvikle Parkinsonposten og lokale medlemsblader for å få flere lesere. Vi skal øke aktiviteten i sosiale medier. Vi skal videreutvikle SOS-tjenesten til å bli mer automatisk, slik at de som sender inn spørsmål, skal få svar raskere. I tillegg vil panelet utvides med flere fagpersoner. Vi vil gjøre Parkinsontelefonen bedre kjent, blant annet gjennom økt markedsføring på Facebook. Vi vil arbeide for å øke medieoppmerksomheten og få flere oppslag om parkinsonisme i media. Vi vil fortsette med informasjonskampanjer rettet mot allmennheten. Vi vil bidra til å øke kompetansen blant helsepersonell, blant annet ved hjelp av forbundets undervisningsopplegg. Foreningen skal støtte og veilede de som ikke kjenner rettighetene sine. 7
Møteplasser Forbundet gjennomfører flere ulike kurs og arrangementer i løpet av et år. Satsingsområder i perioden Vi vil øke antall informasjonsmøter lokalt, regionalt og sentralt. Vi vil arbeide for at flere sykehus kommer i gang med kurs for personer med parkinsonisme og pårørende i samarbeid med lokal- og fylkesforeningene. Vi vil arrangere årlige Unity Walks. Vi vil styrke tilbudet til yngre med parkinson og deres pårørende ved å etablere flere lokale møteplasser, for eksempel gjennom lokale yngrekontakter. Vi vil stimulere til fysisk trening ved å oppfordre til å delta i idrettsaktiviteter/-stevner. Vi vil oppfordre til å delta i og legge til rette for kulturelle aktiviteter. 8
Organisasjonsutvikling Norges Parkinsonforbund er en organisasjon i vekst. Organisasjonen har mange aktive tillitsvalgte og god tilvekst av frivillige som bidrar til økt aktivitetsnivå i hele organisasjonen. Satsingsområder i perioden Vi vil styrke vi-kulturen og bidra til tett kontakt mellom de ulike delene av organisasjonen, blant annet gjennom regionale ledermøter. Vi skal inspirere, motivere og skolere tillitsvalgte. Vi vil arbeide for å knytte kontakt med andre organisasjoner sentralt og lokalt som kan være samarbeidspartnere og støttespillere i opplæring av tillitsvalgte. Vi vil styrke organiseringen av likepersonarbeidet, følge opp likepersoner og bidra til at det blir enda flere registrerte likepersoner over hele landet med bred erfaringsbakgrunn. Fylkesforeningene har et overordnet ansvar for å sørge for at hele fylket inkluderes ved planlegging av aktiviteter. Vi vil arbeide for å spre kunnskap om hva som er god og riktig trening, og fortsette satsingen på å etablere nye og opprettholde eksisterende treningsgrupper. Målet er at enda flere får ta del i dette viktige tilbudet og kommer i gang med fysisk aktivitet. Alle lokal- og fylkesforeninger skal komme i gang med registrering av opplæring gjennom Funkis. Flere lokal- og fylkesforeninger skal benytte seg av ExtraExpress-ordningen i Extrastiftelsen. 9
Forskning Norges Parkinsonforbund er opptatt av at det foregår forskning om parkinsonisme i Norge. Forbundet sentralt har tett dialog med de ulike forskningsmiljøene i landet. Satsingsområder i perioden Vi skal utrede muligheten for å etablere et ekspertpanel som skal vurdere og kommentere forskningen som foregår på verdensbasis. Forbundet vil satse på å styrke formidlingen av forskningsresultater gjennom flere lettforståelige artikler både på nettet og i Parkinsonposten. Vi skal søke Extrastiftelsen om midler til aktuelle forskningsprosjekter som forbundet ønsker å realisere. Vi skal sammen med styret i Forskningsfondet bidra med informasjon om forskningen som støttes av Norges Parkinson Forskningsfond. 10
11
Norges Parkinsonforbund Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo tlf.: 22 00 83 00 www.parkinson.no