Våre Barn Nr. 4 2012 27. årgang Utgitt av Støtteforeningen for Kreftsyke Barn SKB Kunsten å kose seg på sykehus Fysisk aktivitet, viktig etter kreft Jeg er bare en vanlig mamma 335-skvadrontur
LEDER Fra Støtteforeningen for Kreftsyke Barn til Barnekreftforeningen! Etter 30 år som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn skifter vi nå navn til Barnekreftforeningen, og fortsetter arbeidet med å bedre situasjonen for familier med kreftsyke barn. Vi skal fremdeles bidra til å bedre familienes sykehus opphold med godt og langvarig samarbeid med sykehus ene. I dialogmøter og kontakt med barne ombud og politiske organer skal vi også jobbe mer langsiktig med forskningsstøtte og sosialpolitisk arbeid, blant annet forsøker vi å påvirke den nasjonale kreftsstrategien for perioden 2013 17 ved å påpeke kreftsyke barns behov i forbindelse med behandling og oppfølging etter sykehusperioden. Med forskningsfondet vårt «Forsvarmot kreft og SKBs forskningsfond», skal vi fortsatt bidra med støtte til ulike forsknings aktiviteter innenfor barnekreft. For å kunne opprettholde vårt aktivitetsnivå, er vi avhengig av gode samarbeidspartnere og bidragsytere. Vi har i alle år vært så heldige at mange som har støttet oss på ulike måter. Vi er svært takknemlige for alle gaver og ytelser vi får, og vi kan med god samvittighet garantere at alle bidrag brukes på en god måte for barnekreftsaken. Dessverre er det noen useriøse aktører som sier de gjør en innsats for de som rammes av barnekreft, mens vi har et inntrykk av at de primært bruker dette som påskudd til å berike seg selv. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn driver ikke telefonsalg og samarbeider ikke med noen aktører på dette markedet. Vi selger ei heller diverse kontormateriell eller samler inn penger slik at syke barn kan få reise hjem til jul. Vi oppfordrer derfor alle som ønsker å gi et bidrag til veldedighet om å undersøke hva mottakeren bruker midlene på. Blir du kontaktet av en telefonselger spør hvilken forening det gjelder og spør om de er medlem av Innsamlingskontrollen. Ikke gi før du er sikker på at pengene går til det oppgitte formålet og be om informasjon og undersøk godt før du gir. Notér navn og telefonnummer og ta kontakt med den foreningen som står som ansvarlig hvis du har spørsmål. I perioden frem mot den internasjonale barnekreftdagen 15. februar skal vårt nye navn profileres. Alle oppfordres til å informere om vår navneendring, og samtidig fortelle at selv om vi skifter navn til Barnekreftforeningen så skal vi fortsette det gode arbeidet SKB har gjort i 30 år for barn som rammes av kreft og deres familier. Bjørn Løvås styreleder Nr. 4 2012 27. årgang UTGIVER: Støtteforeningen for Kreftsyke Barn Forsidefoto: Håvard Flaatten REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099 irene.sorensen@kreftsykebarn.no Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64 karisveen@hotmail.com Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48 anne.hoydal@uit.no ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo Tlf: 02099 E-post: skb@kreftsykebarn.no www.kreftsykebarn.no Org. nr: 985 550 999 Bankgironr: 7058.09.33333 design:grafisk Form AS Trykk: Grafisk Partner AS Frist for innsending av stoff: til nr. 1 2013 er 3. januar 2013 MILJØMERKET 241 TRYKKERI 716
Innhold Reportasjer 4 hockey mot kreft 6 Fysisk aktivitet, viktig etter kreft 10 jeg er bare en vanlig mamma 12 sisom 14 335-skvadrontur 25 seneffektseminaret 32 foreldrekontaktkurs 34 kunsten å kose seg på sykehus 36 Har du erfaringer med nav? Faste spalter 20 nytt fra fylkesforeningene 26 kasper 33 oppslagstavla 37 kontaktinfo fylkesforeningene 4 10 14 6 36 24 12 34
Hockey-helg på Hamar! Etter en flott dag både inne og ute i strålende høstvær, var vi kommet frem til helgens desiderte høydepunkt; ishockey-kamp mellom Storhamar Dragons og VIF, i Hamar OL-amfi. 4 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
Tidlig i sommer ble vi i SKB Hedmark kontaktet av to tidligere profilerte hockeyspillere; Ole Eskil Dahlstrøm og Remo (Martinsen) Sjonfjell. De kunne fortelle at de skulle sykle Trondheim Oslo! Vel og bra var jo det, men det som var enda bedre og som fikk styret til å juble, var at de hadde skaffet seg mange sponsorer. De ble sponset pr. km. de syklet, og alle pengene skulle gå til oss! Etter ett møte på Hamar og noen telefoner, var «Hockey-helg på Hamar» ett faktum. Fredag kveld møttes vi til bowling, en aktivitet som passer for alle aldre, og med lag på tvers av alder og familier ble dette en fin start på helgen. Etter at det var kåret en vinner, møttes vi til deilig pizza på Pizzanini. Kvelden ble tidlig avsluttet slik at alle skulle være opplagte til lørdagen som inneholdt ulike aktiviteter fra morgen til kveld. Etter frokost lørdag morgen, kjørte vi i samlet flokk til Fabelaktiv AS, hvor vi ble møtt av Remo Sjonfjell. Fabelaktiv er produksjonsselskapet som, blant annet produserer Lotto- og Jokertrekningen. Remo fortalte oss om Fabelaktiv og dens historie, samt viste oss rundt i studioet og kontrollrommet. Alle som ville fikk prøve seg både foran og bak kameraet. Til Fabelaktiv kom også Rune Jonsdal som er initiativtaker og mannen bak «Hockey Mot Kreft». Han hadde tatt turen helt fra Trondheim for å være sammen med oss hele dagen. Rune har ett stort hjerte og et brennende engasjement for barn og familier som er rammet av kreft. Hans innsats betyr utrolig mye for SKB og våres medlemmer. Etter at vi hadde spist lunsj gikk turen videre til Norsk Jernbanemuseum. Her ble vi guidet gjennom jernbanens historie i Norge og dens rolle for utviklingen av det norske samfunnet. Mye spennende å se på for både små og store. Besøket ble avsluttet med en tur med minitoget «Knertitten» stas!! Etter en flott dag både inne og ute i strålende høstvær, var vi kommet frem til helgens desiderte høydepunkt; ishockeykamp mellom Storhamar Dragons og VIF, i Hamar OL-amfi. Seks barn fra SKB fikk overrakt sjekken på kr 75 000,- fra Rune Jonsdal på isen like før første puck ble droppet. Kampen ble en jevn batalje som engasjerte oss alle, både hockeydebutantene og de litt mer erfarne på tribunen. VIF stakk til slutt av med seieren, til ergrelse for de fleste og til glede for kun to.. Dagen ble avsluttet på Big Horn med deilig middag og dessert til alle. Vi i SKB Hedmark vil rette en STOR takk til Rune Jonsdal og Remo Sjonfjell som viet hele dagen sammen med oss. Dere har gitt oss mange gode minner som vi vil leve lenge på. Vi vet at det er mere på gang også, så vi gleder oss til fortsettelsen. TUSEN, TUSEN TAKK REMO OG RUNE!! Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 5
Fysisk aktivitet er en velkjent og effektivt tiltak for å redusere senfølger, men likevel er mange barn ikke så aktive som anbefalt. Dubnov-Raz. 6 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
Barn og aktivitet Fysisk aktivitet, viktig etter kreft Barn som hadde avsluttet kreftbehandling, var i overraskende dårlig fysisk form, ifølge en ny studie. Det viser hvor viktig det er med trening for denne gruppen, understreker forskeren bak studien. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Israelske forskere har sammenlignet 18 barn som har overlevd ulike typer kreft, med 16 barn som ikke har hatt kreft. Barna var mellom 9 og 14 år gamle. Begge gruppene gjennomførte en test på ergometersykkel, som skulle måle den fysiske formen deres. Resultatene viste at barna som hadde overlevd kreft, hadde dårligere utholdenhet, selv om de ikke hadde noen tegn til hjerte- eller lungeskade. Forskerne var spesielt overrasket over hvor kort tid disse barna klarte å sykle før de var utslitt. Det er sannsynligvis fysisk inaktivitet på grunn av sykdommen og behandlingen som er hovedårsaken til denne forskjellen, sier Gal Dubnov- Raz, som har hatt hovedansvaret for studien. Reduserer senfølger Mer enn 80 prosent av barn som diagnostiseres med kreft, vil overleve den umiddelbare sykdommen. Som en følge av kreftsykdommen og behandlingen de har vært gjennom, har de imidlertid økt risiko for en rekke kroniske sykdommer og økt dødelighet. Fysisk aktivitet er en velkjent og effektivt tiltak for å redusere slike senfølger, men likevel er mange av barna ikke så aktive som anbefalt, påpeker Dubnov-Raz. Han tror ikke forskjellen i fysisk form etter kreftbehandlingen kan henge sammen med at barna var i dårligere form i utgangspunktet. Mens kreft hos voksne kan skyldes inaktivitet, er barnekreft så vidt vi vet ikke knyttet til lite trening eller fysisk aktivitet. Barna er vanligvis friske og sunne til kreftsykdommen plutselig dukker opp, sier forskeren. Forsker Gal Dubnov-Raz Skreddersydd trening De israelske forskerne kan ikke fastslå at lite aktivitet er årsaken til ulike følgesykdommer, som diabetes og hjertesykdom. Dubnov-Raz fremhever likevel at de fleste har godt av fysisk aktivitet, og at det er kreftoverlevere som nyter aller best av det både når det gjelder psykisk helse, kroppssammensetning, beinstyrke og stoffskifte. Men barna er forskjellige og har fått ulik behandling, så de må få skreddersydde treningsopplegg, understreker Dubnov-Raz. Moderat fysisk aktivitet er vanligvis trygt for alle. For å få et mer tilpasset opplegg, kan man snakke med en kreftspesialist som også har kunnskap om trening, eller en treningsfysiolog. Dubnov-Raz og kollegene har også fulgt opp denne studien ved å undersøke effekten av et seksmåneders treningsopplegg. Halvparten av barna som hadde overlevd kreft, gjennomførte dette treningsopplegget, mens den andre halvparten opprettholdt sitt normale nivå av fysisk aktivitet. Disse resultatene er ikke klare ennå. Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 7
Barn og aktivitet Kan gi følelse av suksess Tilpasset fysisk aktivitet kan gi barn og unge en følelse av suksess, og kan ha stor effekt både den psykiske og fysiske helsa, mener ansatte ved Valnesfjord helsesportsenter. Tekst: Elin Fugelsnes Valnesfjord helsesportsenter i Fauske i Nordland er en landsdekkende rehabiliteringsinstitusjon innen spesialisthelsetjenesten. I 2009 og 2010 gjennomførte senteret prosjektet «Krefter i bevegelse». Prosjektet var rettet mot barn og unge med kreft som hadde vært gjennom den intensive behandlingsfasen. Sammen med en ledsager fikk de tilbud om å delta på toukers opphold på senteret. Målet var at de så raskt som mulig skulle gjenvinne funksjon og god livskvalitet. Noen må lokkes, andre holdes igjen Vår erfaring er at jo raskere man kan komme seg i aktivitet igjen og jo mer aktiv man kan være etter behandling og mellom behandlingene, jo lettere er det å hente seg inn, sier Tove Bergkvist, teamsjef for habilitering av barn og unge. Men barn som har overlevd kreft, er en uensartet gruppe med stort sprik i form og funksjon, påpeker Kjersti Falck, som ledet Krefter i bevegelse og er sykepleier med fordypning i psykisk helsearbeid. 8 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
For ungene kan det være godt å oppleve at noen har forventinger til dem, og å kjenne at de har brukt kroppen Tove Bergkvist Derfor er det viktig at aktiviteten er individuelt tilpasset og at det legges opp på riktig måte. Noen trenger å lokkes, mens andre må holdes igjen, sier hun. Det kan være vanskelig for omgivelsene å stille krav om fysisk aktivitet når man opplever at barna er preget av behandling og sykdom. Men så lenge behandlende lege har gitt klarsignal, er det greit å begynne på et forsiktig nivå, mener Bergkvist og Falck. Kan ha stor effekt For ungene kan det være godt å oppleve at noen har forventinger til dem, og å kjenne at de har brukt kroppen, sier Bergkvist. Tilpasset fysisk aktivitet kan ha stor effekt både på det psykososiale plan, som blant annet handler om tanker, holdninger, følelser og motivasjon, og på det fysiske plan. Vi opplevde for eksempel at noen som ganske nylig var ferdigbehandlet for hjernesvulst, hadde en enorm utvikling bare i løpet av den første uken, forteller Falck. I dag har ikke Valnesfjord noe eget tilbud rettet mot kreftsykdom, men senteret er åpent for alle som har behov for rehabilitering. Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 9
-Jeg er bare en vanlig mamma Jeg har et inderlig ønske om å hjelpe til. Mange trenger en skulder å lene seg mot, noen å snakke med. Da er Anna Starberg der. Som aktiv ildsjel i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. Hun hadde tenkt tanken om at hun eller mannen hennes kunne få kreft. Men ikke et av barna. Jeg var mer redd for at de kunne bli påkjørt eller møte en skummel mann. Tekst: Solveig Ruud Foto: Tom A. Kolstad Kreften kom litt snikende ved at datteren Victoria, som da nærmet seg niårsdagen, klaget over magesmerter. Mor Anna Starberg avfeide det med at barnet kanskje hadde spist litt vel mye is. Vi var en helt vanlig A4 familie med fotballtreninger og lekser, helt til Victoria en dag kastet opp og måtte være hjemme. Anna trodde det var omgangssyke, men satte seg etter hvert vedsiden av datteren og ba om å få kjenne hvor i magen hun hadde vondt. Magen var hard. Steinhard. Innen et døgn var Victoria lagt inn på sykehus. Det var begynnelsen på vårt år på Ullevål. Den alvorlige lymfekreften ble behandlet med svært store doser cellegift. Bivirkningene var skremmende, mange og langvarige, og immunforsvaret var sterkt svekket. Hvor mye smerte skal man utsette barn for? Det var en av flere tanker som plaget Anna det året. Deler erfaringene Det er syv år siden familien ble rammet. Alle tankene som fór gjennom hodet hennes den gangen, frykten, usikkerheten, alle erfaringer med medikamenter, den nervøse ventingen på testresultater alt kommer til nytte når hun nå hjelper andre. Som foreldrekontakt i Støtteforeningen for Kreftsyke Barn farter Anna Starberg rundt på flere sykehus. Foreningen betydde i sin tid mye for henne. Nå vil hun gi noe tilbake. Jeg er først og fremst medmenneske og samtalepartner for foreldrene. Vi som har vært i samme situasjon, vet hvordan det er å gå alene rundt i sykehuskorridorene, oppdage en julestjerne og plutselig komme på at det snart er jul. Vi som har smakt på frykten ved å ha et alvorlig 10 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
Jeg er først og fremst medmenneske og samtalepartner for foreldrene Vi som har smakt på frykten, kan forhåpentligvis hjelpe andre. sykt barn der døden lurer i bakgrunnen kan lytte og forhåpentlig hjelpe andre. Treff og turer Anna Starberg kunne prioritert en yrkeskarrière. Nå nøyer hun seg med en fleksibel halvtidsjobb i butikk for å ha mulighet til å bruke mye tid på familier med barnekreft. Hver tredje uke arrangerer fylkesforeningen (i Oslo og Akershus red.anm) kveldsmøter både på Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ahus. Foreldre med barn på sykehusene kan møtes, spise og drikke sammen. Foreningen stiller med to på hvert treff, gjerne en mann og en kvinne. Vi er der for å lytte. Mange av dem vi treffer, møtes kanskje for første gang. Støtteforeningen, som finansieres av private bidrag, dugnader, inntelter av panteflasker og annet, sørger også for at det av og til er en musikkterapaut eller en klovn på barneavdelingene. I tillegg arrangeres kurs, middagstreff og turer. Hele familien kan delta på disse arrangementene, og man kan være medlem så lenge man vil. Anna anslår at hun sitter i telefonen minst en gang om dagen og snakker med foreldre som frykter at barnet deres kan dø av kreft. Ofte blir samtalene lange. Senest i går fikk jeg en telefon om en gutt som fikk beskjed om å skjerpe seg på skolen. Han hadde begynt å plage andre. Ingen hadde tenkt at det skyldes at han har et yngre søsken som er veldig alvorlig syk. Ikke alle tenåringer vil belemre mammaen sin i en slik situasjon. Men kanskje de vil snakke med en annen mamma? Noen ganger kan det være lettere å prate med noen man ikke kjenner. Det er da Anna og andre i foreningen kan trå til. Det hadde vært mer lønnsomt for familien om jeg jobbet mer. Men jeg brenner for dette. Det er heldigvis ikke flere enn ca. 130 150 barn som får kreft i året i Norge. Svulst på hjernen og leukemi står for ca. to tredjedeler av tilfellene. Ca.hvert fjerde kreftsyke barn dør. Foreningen arrangerer også treff for deres etterlatte. Overlevde Det gikk bra med Victoria. Hun klarte seg. I høst begynte hun på videregående. Hun er i dag en flott 16 åring. Det var fryktelig tøffe tak for familien og andre barna, som den gangen var 11, 13 og 15 år gamle. Anna forteller at hun gråt seg igjennom året etter at all behandlingen var over. Men det var verdt det! Alle kom helskinnet igjennom det. Gjengitt i sin helhet fra Aftenpostens A-magasin. Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 11
Sisom Sisom for barn med kreft er nå tilgjengelig for alle SKBs medlemmer Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet for barn med kreft som gir barn en stemme i møtet med helsepersonell og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har Sisom blitt grundig testet gjennom forskning med meget gode resultater. Derfor er det spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for alle medlemmer i SKB. Tekst: Cornelia Ruland Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet for barn med kreft som gir barn en stemme i møtet med helsepersonell og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har Sisom blitt grundig testet gjennom forskning med meget gode resultater. Derfor er det spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for alle medlemmer i SKB. Hva er Sisom SISOM for barn med kreft er et interaktivt dataprogram som hjelper barna til å formidle sine plager, problemer og bekymringer via bilder og animasjoner. Sammen med en selvvalgt hovedfigur reiser barnet på en elektronisk oppdagelsesreise fra øy til øy. Her kan barnet besøke ulike situasjoner og markere hva som er vanskelig, f.eks. ting man er redd for, hvor det gjør vondt, vanskelige følelser etc, men også hva man fint klarer selv! Sisom gjør det enklere for barn å fortelle om hvordan de har det, hva de trenger hjelp til men også hva de mestrer. Sisom er spesielt egnet for barn i aldersgruppen 6 12 år. Noen eksempler på hvordan Sisom kan hjelpe: Spesielt mindre barn har ikke alltid ord til å fortelle hvordan de har det. I Sisom forteller 12 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
Hvordan få tilgang Sisom? Sisom er utviklet ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved Oslo universitetssykehus og forvaltes i dag av Stiftelsen CommuniCare. Det er to måter å få tilgang til Sisom: 1 Den enkleste måten er å laste ned Sisom direkte 2 til din egen PC ved å gå til Stiftelsens nettside www.communicarefoundation.org og følge Sisom linken derfra. Hvis du går direkte til stiftelsens nettside vil du bli bedt om et lite bidrag til Stiftelsen (US $ 19, ca kr. 100,-) som stiftelsen skal bruke til å vedlikeholde og oppdatere Sisom i fremtiden. OBS! SKB medlemmer kan få en tilgangskode for gratis nedlasting via SKB. Du får denne tilgangskoden ved å gå til SKBs nettside og logg deg inn på MinSide. Her vil du finne en tilgangskode og informasjon om hvordan du skal bruke den når du senere går til CommuniCares webside for nedlasting. For mer informasjon om Sisom og forskningen bak se www.sisom.org barn hvordan gjennom bilder og animasjoner, slik at det blir lettere for barnet å forklare og for voksne og forstå. Noen ganger ønsker ikke barn at foreldrene skal bli lei seg, og forteller kanskje ikke om vanskelige ting. Sisom kan hjelpe foreldre og behandlere å forstå hvordan barnet egentlig har det. Sisom har blitt testet på sykehus der barn brukte Sisom før møtet med legen og barnets rapport ble brukt under konsultasjonen. Sisom fanger opp plager og problemer som ellers lett blir oversett og det ble tatt opp nesten dobbelt så mange symptomer og problemer enn i «vanlige» konsultasjoner. Legene henvendte seg oftere direkte til barnet, stilte de flere oppklarende spørsmål, ga flere forklaringer og kommunikasjonen ble mer empatisk. Barnet ble også tatt mer på alvor i samtalen og deltok mer aktivt. Det kan derfor være til en god hjelp hvis barnet ditt bruker Sisom i forkant og dere tar med en rapport når dere skal til legen. Rapporten kan også hjelpe besteforeldre, søsken, lærere og andre å forstå hvordan barnet har det, hvis det er ønske om det. Snart kommer også snart et webstøtteverktøy for foreldre! I begynnelsen av neste år kommer også et støtteverktøy for foreldre til barn og ungdom som har eller har hatt kreft. Her kan foreldre stille spørsmål til kreftsykepleiere via en meldingstjeneste og snakke sammen i et lukket forum for foreldre til barn og ungdom med kreft. Foreldre kan også linke til egne blogger på nettsiden, slik at foreldre kan følge hverandre, via blogger. Mer informasjon vil komme. I tillegg vil et støtteverktøy for ung dom med kreft snart være tilgjengelig Dette blir et verktøy som er laget for å støtte ungdom og unge voksne som har eller har hatt kreft. Deler av dette verktøyet vil være åpent for alle da man tenker at informasjonen som er tilgjengelig her også kan være av nytte for foreldre og søsken av ungdom med kreft. Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 13
335 skvadrontur I år var det fylkesforeningene i Østfold og Vestfold som skulle få tur med 335 skvadron og Herkulesflyet. 105 store og små sto ganske så spente på henholdsvis Rygge- og Torp flyplass, for å bli fløyet til destinasjon Paris og Disneyland! For de av oss som så for oss en behagelig tur med mye «koseprat» så måtte vi tro om igjen. Her var det og tette ørene mest mulig slik at støyen ikke ble så sterk, og så var det å gå litt inn i seg selv frem til vi ca 2 timer og 40 minutter senere landet på en flyplass i Paris. Besetningen gjorde alt de kunne for å få til en så behagelig tur som mulig og det gikk veldig fint. I forkant hadde nok alle tenkt litt på at det ville bli flaut hvis man måtte på do under flyturen da det bare var et forheng til å trekke for. For de som måtte benytte seg av «bekvemmeligheten» så var nok støynivået en befrielse, og jammen gikk ikke det helt fint også! To busser kom ut til flyet og kjørte oss til hotellet vi skulle bo på. Her sto Mikke og Minni Mus og ventet på oss til glede for både store og små! Hotellet lå kun 15 minutters gange fra Disneyland og noen tok seg en liten tur inn i Disneyland allerede samme ettermiddag. Andre valgte å ta en tur i badebassenget på hotellet. Ellers ble det en forholdsvis tidlig kveld for en sliten gjeng etter en dag full av inntrykk. Lørdagen brukte vi hele dagen i Disneyland. Vi hadde ViP kort alle sammen, noe som gjorde at vi slapp å vente lenge i kø, som igjen gjorde at de fleste fikk sett og kjørt det av karuseller og attraksjoner som de ønsket. Noen av «ungdommene våre» hadde allerede funnet tonen dagen før, og det var ikke sjanse for at de gadd å gå sammen med «gamle» foreldre inne i Disneyland, nei! Etter en lang lørdag med masse moro og nye bekjentskaper, ble vi hentet i busser som tok oss inn til Paris. Noen valgte å gå av på Champs Elysees, men flere valgte å bli med bussen på en guidet tur rundt byen, innom Eiffeltårnet, og tilbake til handlegata. Noen shoppa, mens andre fant første og beste fortausrestaurant og tok livet med ro. Turen i Paris by ble avsluttet med en felles lunsj på Hard Rock Cafè. Grei mat, men litt for høyt lydnivå for enkelte av oss. Vi hadde invitert med 14 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
På tur oss besetningen fra 335-skvadronen også, og det var veldig hyggelig at de hadde tid og takket ja til å ha lunsj med oss. En sliten, men veldig fornøyd gjeng var igjen i Herkulesflyet på vei tilbake til Norge. Alle var enige om at dette var en fantastisk tur. De som har sittet med ansvaret for å arrangere turen i begge fylkesforeningene har gjort en flott jobb for å gi oss denne opplevelsen. En stor takk til arrangementskomiteen! I tillegg til det er det mange å takke for at vi har fått denne opplevelsen: En stor takk til alle sponsorer og reisearrangøren som lagde et opplegg som gikk som smurt, og som var tilstede for å ta utfordringer (om de kom). Og selvfølgelig; den største takken går til 335-skvadronen som nok en gang gav familier med kreftsyke barn denne «pusten i hverdagen» og muligheten for å stifte viktige bekjentskaper med familier i samme situasjon. Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 15
Kjøp vårt nydelige jubileumssmykke Barn i sentrum Støtt våre formål gi en gave du også Håvards Minnefond Håvards Minnefond ble opprettet i 2000 av Renathe Greve og Svein Sandvik etter at deres sønn Håvard døde i kreft 23. juni samme år. Startkapitalen til fondet var minnegaver ifm. begravelsen, og flere midler ble tilført fra det årlige arrangementet Håvards Minnemarsj i tillegg til et større lotteri. Totalt kom det inn over 1 million kroner som skulle gå til familier med kreftsyke barn under pallitativ behandling. Ønsket var at familiene kunne bruke disse pengene til noe sosialt og lystbetont sammen uten føringer bak bruken. Utbetalingene er deretter gjort i samarbeid med St. Olavs Hospital. Midlene i fondet er nå overført til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn i Trøndelag. Håvards Minnefond vil som tidligere gi støtte til familier med kreftsyke barn under pallitativ behandling ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Foreldrekontakttjenesten Mistetarbeidet Vi takker alle som har bidratt og vil opplyse om at i framtiden kan støtte til fondet Når et barn for kreft rammes hele gis familien. til kontonr. 4484 Det 12 er viktig 57585. for familier som har barn under Dessverre opplever noen å miste sitt barn Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) ble stiftet i 1982 og drives på frivillig basis av foreldre som har, eller har hatt barn med en eller annen form for kreft. Hos oss er det familiene selv som setter dagsorden, derfor kan du som giver være trygg på at din gave går direkte til tiltak som er til barnas behandling å få kontakt med andre familier som har opplevd det samme. Dette likemannsarbeidet er en av grunnpilarene i SKB sitt arbeid. Det er gjennom foreldrekontaktene vi på best mulig måte kan hjelpe nye familier som blir rammet av kreft. Foreldrekontaktene får årlig tilbud om sentrale, regionale eller lokale i kreft. Det er derfor svært viktig for SKB å kunne gi disse familliene et godt og trygt tilbud i den vanskelige situasjonen de er i. Lokale og sentrale sorgsamlinger for foreldre og søsken arrangeres hvert år i samarbeid med blant annet Modum Bad, Kreftforeningen og Montebellosenteret. 16 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
God Jul Hovedstyret og sekretariatet ønsker medlemmer, tillitsvalgte og øvrige lesere en god jul og et godt nytt år! Fra 1. januar skifter vi navn til Barnekreftforeningen Navneskifte er første ledd i en organisatorisk gjennomgang med siktemål om å tilpasse styring og drift til dagens og fremtidens behov. Utover i 2013 vil vi profilere og synliggjøre Barnekreftforeningen gjennom å løfte frem våre visjoner for fremtiden. PIP! Husk å mate småfuglene :)
Napp ut og heng på veggen! 18 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 19
skb Trøndelag Gunhild Corwin Mistet-treff fant tonen Flotte barne-og ungdomsbilder på et bord med hvit duk, blomster og lys var både et vakkert og et vemodig syn under Mistet-treffet i Trondheim 1. november. 30 foreldre fra Trøndelagsavdelingene til Støtte foreningen for Kreftsyke Barn, Foreningen for hjertesyke barn og Landsforeningen uventet barnedød, møttes på Britannia hotell for å høre Gunhild Corwins foredrag «Er det mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt?» Corwin er en engasjert samfunnsdebattant, foredragsholder, skribent og forfatter. Hun har bla skrevet boken «Idas dans» (2005), som handler om datteren som fikk leukemi og døde 19 år gammel. I 2011 kom oppfølgeren «Etter dansen», som handler om livet etter Idas død. Ingen sorg er lik Foredraget var basert på den siste boken der hun slår sprekker i oppleste og vedtatte sannheter og tabuer om sorg. Corwin ønsker å formidle at det ikke finnes en enkelt oppskrift på hvordan vi lever våre liv, eller sørger vår sorg. Ingen sørger bedre eller dårligere enn andre, vi har bare forskjellige måter å gjøre det på. Det store spørsmålet hun stiller, er om det er mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt? Kan vi klare å bli ferdige med sorgen, og er det mulig å leve et meningsfullt liv sammen med sin dypeste sorg? Vi var mange foreldre som kjente oss godt igjen i Corwins erfaringer, refleksjoner og tanker og foredraget bidro til gode samtaler mellom oss som var til stede. God stemning Samlingen ble avsluttet med middag og drikke på Britannia restaurant. Det var god og hyggelig stemning rundt bordet, og praten gikk lett og ledig til tross for at mange av foreldrene møttes for aller første gang. Vår felles sterke erfaring ga oss et fint samhold. Jeg dro hjem med en god følelse og en styrket tro på at det går an å leve med sorgen som en naturlig del av livet. Kvelden ga meg også en større forståelse for hvor viktig det er å leve det livet jeg har, ikke det livet jeg kunne hatt, hvis jeg ikke hadde mistet barnet mitt. For det har jo skjedd. Hilde-Kristin Bech SKB Trøndelag Medarrangører var Kristin Tvervåg fra FFHB og Stig Morten Negård fra LUB i Sør-Trøndelag. 20 Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no
skb Hordaland og skb Sogn og Fjordane Tusen Takk til Widerøe I år var det SKB Hordaland, Sogn og Fjordane som var så heldig å bli invitert på tur med Widerøe. Det var mange som ville være med, så dessverre fikk vi ikke plass til alle. Vi hadde 73 seter fordelt på 19 familier og to sykepleiere. Det ble en fantastisk tur til Legoland både for store og små med latter og glede, store karuseller og små karuseller, sol og varme, samt god mat både i Legoland og ikke minst på flyet. Hjemmelagde boller og muffins ble servert av våre syke barn. Alle barna fikk komme frem i cockpiten, og en fantastisk herlig besetning fra Widerøe hadde lagt ned mye arbeid i denne turen og deltok i aktivitetene med stort engasjement. For å beskrive engasjementet deres, vil jeg ta med en uttalelse fra en av deltakerne; «Vi hadde våre forventninger til denne turen, og jeg må bare få sagt at dette overgikk alt av hva jeg hadde regnet med. At Widerøe stilte opp med fly, og ikke minst et crew som viste så mye omsorg og nestekjærlighet er bare helt utrolig! Det viser at når noen har det tøft, så er det faktisk noen andre mennesker som bryr seg. Det gjelder bare å finne dem. Det har gitt oss MYE å treffe slike mennesker som crewet hos Widerøe, og det vil jeg ta med meg videre i tiden fremover». I tillegg har Widerøe hatt en utlodning og en SMS-innsamling som har gitt oss kr. 191 494,20! Altså også litt for de som ikke kunne være med på turen. Tusen takk til hele gjengen i Widerøe fra oss i SKB! Våre Barn 4 2012 www.kreftsykebarn.no 21