Årsmelding Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi Helse Vest (RFM) - 2015 Generelt: Fra 1 januar 2012 ble RFM Helse Vest omorganisert i tråd med føringene fra nasjonale helsemyndigheter. Tidligere avgrensete tyngdepunktsatsninger som var lagt til Helse Bergen og RFM for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, som var lagt til Helse Stavanger, ble i sin helhet reorganisert og definert som Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest. Med den nye organiseringen har man også forlatt tyngdepunkt-tankegangen til fordel for en mer dynamisk satsningsmodell. En modell med statiske tyngdepunkt ville i mindre grad kunne bidra til en tjenlig realisering av mandatet for RFM sitt samlete arbeid med de fire diagnosene. Således har RFM Helse Vest fra 2012 anlagt en arbeidsmåte med fokus på å identifisere, avdekke og imøtekomme de behov som måtte finnes for utvikling av tjenester og kompetanse i helseregionen uavhengig av de tidligere definerte tyngdepunktsatsningene. Helse Vest besluttet ved omorganiseringsvedtaket i 2011 en fortsatt videreføring av et eksisterende avgrenset tyngdepunktområde i Helse Fonna (, psykisk utviklingshemming og samtidige psykiske vansker/utfordrende atferd). Dette RFM-tyngdepunktets forankring og oppdrag videreføres således i tråd med vedtaket. Organisatorisk forankring for RFM Helse Vest: Fra 1 januar 2012 ble RFM Helse Vest ansvarsplassert i Helse Bergen og lagt i linje inn under Divisjon for Psykisk Helsevern, Klinikk for Psykosomatisk Medisin. Denne klinikken ledes av klinikkdirektør Jan Inge Gauperaa og rommer flere andre enheter med regionalt ansvar og aktivitet: RVTS Vest, Regionalt Senter for hørsel og psykisk helse i Helse Vest og Seksjon for Spiseforstyrrelser. RFM Helse Vest er således fra 2012 forankret i en klinikk med kompetanse på og erfaring med å yte regionalt dekkende tjenester. RFM-tyngdepunktet i Helse Fonna er plassert i linje i Klinikk for Psykisk Helsevern i Helse Fonna. Ansatte: Faglig leder/koordinator for RFM, Bente Ubostad, ble ansatt fra 1 juni 2012. Fagkonsulent/rådgiver Unni Sagstad har tidligere vært ansatt i 50% stilling men ble fra medio 2015 fast ansatt i 100% stilling.
Referansegruppe: Helse Vest nedsatte våren 2012 en referansegruppe for RFM Helse Vest. Denne er bredt sammensatt av fagpersoner og brukerrepresentanter fra hele helseregionen. Følgende mandat foreligger for referansegruppen: REFERANSEGRUPPA FOR REGIONALE FAGMILJØ FOR AUTISME, AD/HD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI (RFM, Helse Vest) SAMANSETTING OG MANDAT. Bakgrunn Helse Vest RHF fikk gjennom bestillerdokumentet i 2006 frå Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i oppdrag å etablere eit regionalt fagmiljø for autisme. I 2007 blei det på same måte etablert regionale fagmiljø for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Etter 2007 er det frå HOD lagt vekt på at fagmiljøa for de fire diagnosene skal vere felles. I 2011 blei det i fagdirektørmøte i Helse Vest beslutta ei ny og samlande organisering av dei regionale fagmiljøa. I den nye organiseringa, gjeldande frå 1.1.2012 er det oppretta ei sentral koordinering av RFM i Helse Vest i Helse Bergen. RFM er organisatorisk forankra i Helse Bergen, Psykiatrisk Divisjon, Klinikk for Psykosomatisk medisin og ansvar og beslutningsmyndighet er plassert i linje. Tyngdepunktet for autisme og utviklingshemming, som er organisert i Helse Fonna, skal vidareføre verksemda det har hatt til no. I samband med den nye organiseringa vert det etablert ei breitt samansett referansegruppe for RFM. Samansetting Referansegruppa består av to representantar frå kvart helseføretak, som avspeglar fagkompetansen på dei ulike diagnosegruppene, ein som representerar barn og unge, og ein for vaksne. I tillegg har gruppa fire brukarrepresentantar, ein for kvar brukarorganisasjon, samt ein representant frå det regionale helseføretaket. Referansegruppa skal velje ein leiar for gruppa frå enten Helse Fonna, Helse Førde eller Helse Stavanger. Leiar for gruppa blir valt for to år av gangen. Ein fagleg leiar for RFM er tilsett i Helse Bergen frå juni 2012. Fagleg leiar for RFM vil ha tett kontakt med dei ulike fagmiljøa som yter tenester til pasientar innan dei fire diagnosane som femnast av RFM. I samarbeid med lokale, regionale og nasjonale aktørar skal RFM syte for fagleg aktivitet og utviklingsarbeid i tråd med mandatet for RFM sitt arbeid. Fagleg leiar for RFM vil organisere, referere frå og kalle inn til referansegruppemøta. Referansegruppa vil ha to årlege møte.
Mandat Referansegruppa skal: Sjå til at verksemda i RFM er i tråd med mandata som ligg føre Sikre ei regional forankring slik at arbeidet i RFM femner relevante tema for alle HFane i RHF-et o Bidra til å identifisere felles utfordringar o Bidra til å identifisere HF-spesifikke utfordringar Sikre god informasjonsflyt mellom RFM og dei ulike aktørane som yter teneste til pasientar innan RFM sitt virkefelt o Gje innspel til RFM sitt arbeid o Informere om RFM sitt arbeid i eigen verksemd o Fange opp kva kompetanse som manglar i regionen innanfor fagmiljøa sine fagområde Sikre god informasjonsflyt mellom RFM og dei ulike brukarorganisasjonane o Gje innspel til RFM sitt arbeid o Fange opp signal om betringspunkt i tenestetilbudet slik brukarane opplever det o Informere om RFM sitt arbeid i eigen brukarorganisasjon Fra 01.01.2015 vil referansegruppen bestå av følgende medlemmer: Leder: Sigrun Einarsdottir, Helse Stavanger Medl. Michaela Gjerstad, Helse Stavanger Kjellaug Grøsvik, Helse Bergen Anne Halmøy, Helse Bergen Toril Taklo, Helse Førde Jan Ove Ødven, Helse Førde Roar Tøgersen, Helse Fonna Oddbjørn Hove, Helse Fonna Kristian Øren, Statped Vest Jorunn Bakke, Norsk Tourette Forening Margaret Ramberg, Søvnforeningen Trond Løvdok, ADHD Norge Åslaug Kalstad, foreningen Carina Paulsen Mæland Helse Vest RHF
Aktiviteten i 2015 vil i det følgende bli presentert under hovedoverskrifter basert på hvilken diagnose aktiviteten i hovedsak har vært innrettet mot. Det vil i de avsluttende avsnitt bli presentert informasjon som viser til aktivitet som enten har hatt en generell organisatorisk karakter eller har omfattet samtlige diagnoser innenfor RFM. Veiledningsgrupper Asperger syndrom: RFM har gjennomført veiledningsgrupper for leger og psykologer i voksenpsykiatrien i Helse Bergen. Engasjementet fra ekstern veileder ble avsluttet i november 2015, men gruppen vil få tilbud om en oppfølgende samling våren 2016. ADOS/ADI-R: RFM har arrangert og støttet kompetansetiltak i form av lokale kurs og kalibreringssamlinger. ADOS/ADI-R kurslederutdanning: Dette er et nasjonalt samarbeidsprosjekt som involverer alle de fire regionale fagmiljøene og der utgifter og innsats er fordelt mellom regionene. Utdanning av kursleder (psykologspesialist Elin Antoniussen, Helse Bergen) i Helseregion Vest er videreført og kurslederen er nå kvalifisert til å kunne avholde kurs i de to instrumentene. RFM har gjennom avtale med arbeidsstedet der kursleder har sin stilling sikret fremtidige kursarrangement og videre kompetanseheving innenfor disse instrumentene i regionen. Tidlig intervensjon: Nettverksaktiviteten knyttet til tidlig intervensjon har vært konsentrert rundt det flerregionale samarbeidet med å utarbeide en fagprosedyre for EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention tidlig intensiv opplæring basert på atferdsanalyse). RFM Helse Vest har vært representert i arbeidet på følgende måte: Fagkonsulent Janne Mari Akselsen (Helse Stavanger) har vært regionens deltaker i den nasjonale arbeidsgruppen som har utarbeidet fagprosedyren. Leder RFM Bente Ubostad har sittet i prosjektets styringsgruppe. Arbeidsgruppen har hatt jevnlige fysiske møter og styringsgruppen har hatt jevnlige fysiske- og videokonferansemøter. Fagprosedyren skal sendes til høring våren 2016 i tråd med anbefalingene for fagprosedyrer slik disse er beskrevet av Kunnskapssenteret. Den forventes publisert via Helsebiblioteket og det vil bli gjennomført implementeringstiltak i 2016. PRT-opplæring: Fagpersoner innen tidlig intervensjonsfeltet har fått opplæring i Pivotal Response Training gjennom medvirkning fra kvalifiserte fagpersoner fra RKT Sør-Øst. Samtlige HF-områder har hatt deltakere i opplæringen og deltakerne har kommet fra både barne- og ungdomspsykiatriske enheter og habiliteringsenheter. Ved utgangen av 2015 er 3 fagpersoner i gang med å kvalifisere seg for nest høyeste nivå (4) innen denne opplæringen. Dette krever godkjenning av deres arbeid fra opphavspersonene til metodikken ved Koegel Instituttet i USA. RFM har i 2015 har finansiert godkjenningen slik at aktuelle fagpersoner kan oppnå kompetansekravet som tilligger nivå 4 kvalifisering. Samtlige som har deltatt i PRT-opplæringen vil kunne bistå med kurs og opplæring i klinisk anvendelse av PRT i sine
respektive HF-områder. For de som gjennomfører de to øverste nivåene i opplæringen vil disse også formelt kunne lære opp og sertifisere andre fagpersoner opp til nivå 3. PCDI-metodikk: I januar 2015 ble det arrangert et to-dagers seminar med psykolog Anna Budzinska. Seminaret presenterte metoder og tilnærminger i arbeidet med yngre barn med autismespektertilstander. Seminaret var godt besøkt og ble for noen av deltakerne fulgt opp med hospiteringsopphold ved Budzinskas autismesenter i Gdansk i Polen. Med støtte og i samarbeid med RFM har det i 2015 blitt gjennomført et prosjekt med mål om å implementere samme organisering og metodikk på en avdeling for barn med autisme på Tveiterås skole i Bergen. Sosial kompetanse. Jed Baker-seminar: I samarbeid med Habilitering, Læring og Mestring i Helse Fonna, Haugesund sykehus ble det i mai arrangert et to-dagers seminar med Jed Baker. Baker har utarbeidet et program for oppøving av sosial kompetanse som omfatter både filmmateriell og skriftlige oppsett. Deler av materialet er oversatt og spilt inn i norske versjoner i regi av fagpersoner ved Barnehabiliteringen i Helse Fonna (Siv Marie Øyjord og Ingeborg Halvorsen). Arbeidet med å lage en norsk versjon av materialet ble i 2015 støttet av prosjektmidler fra RFM og en videreføring av dette arbeidet støttes også i 2016. Sosial kompetanse, undervisningsmateriale «Aktøren»: I samarbeid med psykologspesialist Gun Iversen som er forfatter av materialet, gjennomførte RFM i 2015 to dagskurs om bruk av «Aktøren». «Aktøren» er et nytt interaktivt manualisert materiale som skal styrke elevens kunnskap om følelser, samt har fokus på læring av mestringsstrategier. Målgruppe for materialet er elever på barnetrinnet med autismespekterforstyrrelser/andre med lignende sosiale vansker. Kursene hadde svært god oppslutning. Det er i 2016 gitt støtte til Spesialpoliklinikken i Helse Bergen for videre arbeid med implementering av materialet i skoler. ADHD Gruppeterapi til voksne med ADHD: RFM har i samarbeid med tilsvarende enhet (RKT Sør- Øst) igangsatt et større multisenterprosjekt som omhandler utprøving av et DBT-basert manualisert gruppeterapeutisk tilbud til voksne med ADHD. Prosjektet baserer seg på en tysk manual i svensk versjon som nå er oversatt til en foreløpig norsk versjon i regi av prosjektet. I alt inntil 180 pasienter skal tilbys deltakelse i gruppetilbudet som gjennomføres som ukentlige sesjoner over 14 uker. Fra Helse Vest deltar Helse Stavanger (gruppepoliklinikken) og 3 voksenpsykiatriske poliklinikker i Helse Bergen. I forbindelse med prosjektet ble det gjennomført et to-dagers opplæringskurs i metodikken i Oslo i november 2015, der samtlige klinikere som skal gjennomføre gruppeterapiene deltok. Oversettelser, opptrykk av materiale, produksjon av lydfiler og distribusjon av dette er gjennomført i regi av RFM Helse Vest. Forskningsansvarlige prosjektledere er psykiater,phd Anne Halmøy, Helse Bergen og psykiater, PhD Mats Fredriksen, Sykehuset i Vestfold. Se prosjektinformasjon: http://www.isrctn.com/isrctn30469893
LMS-kurs: Våren 2015 ble det i samarbeid med Kronstad DPS Helse Bergen, ADHD-Norge Avdeling Hordaland og NAV gjennomført LMS-kurs for voksne med ADHD ved LMS-senteret Helse Bergen. Nettverk QEEG: Nettverket har videreført sin aktivitet i 2015, men har ikke mottatt økonomisk støtte fra RFM i forbindelse med samlinger. Deltakelse forskningskonferansen ADHD: RFM Helse Vest var representert ved den årlige nasjonale forskningskonferansen i ADHD-nettverket. Konferansen presenterer aktuell forskning om ADHD og er en viktig arena for oppdatering om internasjonale og nasjonale satsninger innenfor ADHD-feltet. ADHD-retningslinjen GAP-analyse og implementering: Konferanse for kjentgjøring av Retningslinjen for ADHD ble ikke gjennomført i 2015 som opprinnelig tenkt. Konferansen var tenkt som ledd i en implementeringsprosess i regionen. Det ble i løpet av 2015 klart at et overordnet ansvar for implementeringsprosessen ble lagt til NevSom, og det ble i 2015 gjennomført samarbeidsmøter med representanter for NevSom for avklaringer av oppstart og saksgang i denne prosessen. I løpet av høsten 2015 ble det avklart at oppdatert versjon av retningslinjen (herunder også en forkortet elektronisk versjon) ikke ville bli klar i 2015. NevSom avventer nytt dokument som er under utarbeidelse i regi av Helsedirektoratet. Ved tidspunkt for utferdigelse av denne årsmeldingen er oppdatering av retningslinjen ikke sluttført og denne prosessen er derfor satt på vent. Tourettes syndrom HRT-behandling i Helse Vest: Høsten 2015 arrangerte RFM et intensivt 2-dagers opplæringsseminar med professor/psykolog Douglas Woods og psykolog PhD Michael Himle for OCD-teamene (4 barneteam og 1 voksenteam) i Helse Vest. I forlengelsen av dette vil de tre BUP-baserte OCD-teamene i Fonna, Førde og Stavanger motta regelmessig skype/videkonferanseveiledning fra Woods/Himle på sin kliniske aktivitet. For Helse Bergen vil det gjennomføres tilsvarende felles veiledning for de to respektive OCD-teamene på barnefeltet (Øyane BUP) og voksenfeltet (Kronstad DPS). Tilbud om HRT-behandling foreligger nå i alle HF-områder og innen voksenfeltet i Helse Bergen. Kompetanseoverføring i metodikken skal skje internt i HF-ene ved at metodekompetansen man har tilegnet seg i barneteamene overføres til voksenteamene gjennom samarbeid og veiledning. Informasjon om behandlingstilbudet er lagt ut på RFM sine nettsider. Se nettside: Deltakelse verdenskonferanse Tourettes syndrom: RFM var tilstede ved den første internasjonale konferansen om Tourettes syndrom i juni 2015 i London. For å sikre oppdatert klinisk- og forskningsmessig kompetanse om Tourettes syndrom innen voksenpsykiatrien i regionen ble det denne gangen lagt vekk på å gi støtte til deltakelse for
fagpersoner fra Kronstad DPS der OCD-teamet for voksne er organisert, samt å støtte deltakelse for fagperson som sitter i det RFM-forankrede Nevropsykiatrisk Team i Helseregion Vest (se punkt senere). Opptrykk og distribusjon av TS-retningslinjen fra Helse Sør-Øst: Retningslinjen er trykket opp i et stort antall eksemplarer og distribueres i forbindelse med samtlige arrangement der RFM er arrangør. Retningslinjen kan også bestilles fra RFM for de som ønsker det. I tråd med virksomhetsplanen for 2015-2016 skal det i løpet av 2016 avholdes et seminar med fokus på TS der utredning og behandling vil være viktige tema. Narkolepsi Deltakelse i Nordisk Symposium om Narkolepsi Ørebro oktober 2015: RFM var tilstede ved dette symposiet der aktuell nordisk og internasjonal forskning omkring narkolepsi ble presentert. Undervisning om narkolepsi: RFM har etter henvendelse gitt undervisning om narkolepsi til det samlede personalet på en av ungdomsskolene i regionen. LMS-kurs: Siste kurs ble gjennomført medio desember 2014. Det har ikke vært registrert etterspørsel etter kurs i 2015 og kurs har ikke vært avholdt dette året. LMS-kurs planlegges nå gjennomført 2016 (jfr virksomhetsplan 2015-2016). Narkolepsi-seminar for spesialisthelsetjeneste og skolehelsetjeneste: Skal etter virksomhetsplan for perioden 2015-2016 gjennomføres i inneværende virksomhetsplanperiode. Seminaret er tidfestet til uke 40 - oktober 2016. Generell aktivitet i RFM Helse Vest: Nevropsykiatrisk Team: Det ble i 2015 opprettet et tilbud om anonymisert saksdrøfting i sammensatte og kompliserte pasientsaker til behandlingsansvarlige i spesialisthelsetjenesten i regionen. Tilbudet startet opp i mai 2015 og det har vært satt opp faste månedlige møter i teamet. Teamet er sammensatt av fagpersoner med høy kompetanse og lang erfaring fra arbeid med nevropsykiatriske problemstillinger i spesialisthelsetjenesten, for oversikt over medlemmene se link nedenfor. Henvendelsene til teamet har dreid seg om sammensatt problematikk der en eller flere av diagnosene i RFM sin portefølje har vært tilstede. Tiltaket videreføres i 2016. Se nettside: http://www.helsebergen.no/no/omoss/avdelinger/autisme/sider/etableringav-nevropsykiatriske-team.aspx Felleskonferansen: Tema for felleskonferansen 2015 var Kognisjon og kognitive utfordringer. Konferansene gjennomføres årlig som et samarbeid mellom de regionale fagmiljøene og
NevSom og kjøres likelydende i alle helseregionene. I Helse Vest ble konferansen i 2015 gjennomført i Stavanger og var godt besøkt og godt evaluert. Erfaringskonferansen 2015: Grunnet kollisjon med konkurrerende aktiviteter i desember, noe som medførte redusert antall påmeldinger relativt til de foregående konferansene av samme art, ble konferansen utsatt og gjennomføres 14 april 2016. Publikasjoner: Rådgiver ved RFM Unni Sagstad er medforfatter på et kapittel i boken Psykisk helse i skolen (Bru, Idsøe og Øverland, red.). Kapittelet omhandler spektertilstander og nærmere informasjon om boken finnes her: https://www.universitetsforlaget.no/nettbutikk/psykisk-helse-i-skolen-uf.html Konfliktmekling: RFM har i samarbeid med det regionale fagmiljøet i Helse Sør-Øst (RKT Sør- Øst) vært involvert i mekling i en konfliktsak i regionen i 2015. Bakgrunnen for å etablere et tilbud om mekling har vært at dette har vært et oppdrag som man inntil nylig har ivaretatt på nasjonalt plan med forankring i RKT Helse Sør-Øst. Det har vært en plan at mekling på sikt skulle være et lokalt tilbud, og RKT Sør-Øst har over tid tilbudt medvirkning i andre regioner for å løse konflikter og/eller bygge kompetanse hos andre instanser. Dette har blant annet involvert direkte meklingsaktivitet fra fagpersoner i RKT Sør-Øst, med eller uten medvirkning fra lokale meklere. Fra 2016 avvikler RKT Sør-Øst sin meklingsaktivitet og fagpersoner derfra vil ikke lenger være direkte involvert i konkrete meklingssaker. Man vil i stedet tilby kurs og opplæring til fagmiljøer og fagpersoner som har behov for opplæring i konfliktmeklingsstrategier. Sett bort fra den ene saken der det i 2015 har vært meklingsaktivitet i vår region har vi ikke mottatt henvendelser om bistand i konfliktsaker. RFM Helse Vest vil i løpet av 2016 ta stilling til i hvilken form et eventuelt videre konfliktmeklingstilbud skal bygges opp i vår region. Samarbeid nasjonalt: RFM har et meget godt samarbeid med NevSom, som er en nasjonal kompetansetjeneste med oppdrag overfor de samme diagnosene som ligger i RFM sin portefølje, og med de andre regionale enhetene som har tilsvarende oppdrag som RFM. Det gjennomføres jevnlige møter i Arbeidsutvalget som er opprettet mellom NevSom og de fire regionale enhetene (RKT Sør-Øst, RFAAT Helse Nord, Regionalt Fagmiljø Helse Midt og RFM Helse Vest). Arbeidsutvalget sikrer samarbeid om planlegging og avvikling av konferanser, identifiserer tema og forhold som er nasjonale utfordringer og bistår hverandre i å løse nasjonale og regionale utfordringer. Samarbeid mellom de fire regionale fagmiljøene: Det er også av stor betydning at det foreligger et utstrakt samarbeid de fire regionale enhetene imellom. Innenfor arbeid med lavfrekvente tilstander vil en del tilnærminger til tiltak og behandling være kompetanseområder der kun et fåtall fagpersoner i Norge innehar spisskompetanse. Det er av stor verdi å kunne hente kompetanse fra samarbeidende regionale fagmiljøer i arbeidet med å bygge opp spesifikk kompetanse, for deretter å kunne spre kompetansen i eget RHF,
og ideelt sett i neste omgang kunne bistå andre regioner med kompetansebygging. I så måte er PRT-satsningen som er nevnt tidligere under autismerelatert aktivitet et godt eksempel. Samarbeid med brukerorganisasjonene: RFM har i sitt mandat at aktiviteter og satsninger skal komme i stand gjennom samarbeid med brukerorganisasjonene. Samtlige av organisasjonene er representert i vår referansegruppe, vi avholder etter ønske fra brukerorganisasjonene også møter med organisasjonene utenom referansegruppemøtene for å sikre informasjonsutveksling mellom RFM og brukerne. Brukerorganisasjonene og deres representanter mottar invitasjoner til våre konferanser og arrangementer og deltar med innlegg i pasientkurs og annen relevant aktivitet. Som en hovedregel tilbys brukerorganisasjonene en eller flere friplasser til våre arrangement. I større fagutviklingseller forskningsprosjekt trekkes brukeorganisasjonene aktivt inn i arbeidsgruppe- og styringsgruppearbeid. Som eksempler på dette fra 2015 kan nevnes Fagprosedyreprosjektet (EIBI tidlig intervensjon autisme) og ADHD-prosjektet (Manualisert gruppebehandling for voksne med ADHD). Vi opplever at samarbeidet med brukerrepresentanter og - organisasjoner er godt og viktig for RFM sitt oppdrag. Generell utadrettet informasjonsvirksomhet/undervisning: Det har vært gjennomført undervisning med tema fra autismefeltet ved BUP-Stord våren 2015 og Asperger syndrom var tema for undervisning ved Fengselshelsetjenesten i Bergen høsten 2015. RFM har også hatt innlegg på møter arrangert av foreningen i Hordaland. RFM har ved stillingsøkningen i virksomheten nå kapasitet til, ønske om og planer for å øke aktiviteten knyttet til undervisningsoppdrag i 2016. RFM Helse Vest sin nettside: RFM har en internettside som holdes fortløpende oppdatert. Nettsiden skal gi informasjon om diagnosene, behandlingstilbudene, kurs- og konferanser og aktuelt forsknings- og fagstoff som er relevant for fagområdene. http://www.helsebergen.no/no/omoss/avdelinger/autisme/sider/default.aspx RFM som kontaktkanal for henvendelser: RFM gir via sin nettside mulighet for at helsepersonell, pasienter, pårørende og andre kan ta kontakt dersom de søker informasjon om diagnosene, behandlingstilbudet eller har andre spørsmål som knytter an til RFM sitt oppdrag. Det er et mål at slike samtaler skal munne ut i at den som henvender seg får kontakt med de instanser som har oppdrag innenfor utredning, behandling eller hjelpetiltak. I saker som dreier seg om henvendelser knyttet til oppgaver som faller inn under det RFM har definert som sitt virkeområde følges sakene opp direkte. Dette kan for eksempel dreie seg om informasjon knyttet til kursvirksomhet (LMS-kurs og annen pasient/pårørendeopplæring), utsendelse av informasjonsmateriell RFM har tilgang til, gi forelesninger eller yte annet direkte informasjonsarbeid inn mot instanser som har behov for dette. RFM skal i henhold til mandatet være et supplement til eksisterende hjelpesystemer og skal ikke overta for disse. Det er derfor et primært mål å bistå eksisterende systemer og å bidra i samarbeid med disse der dette er naturlig og ønskelig.
Oversikt over prosjekter som ble støttet med midler fra RFM i 2015 Diagnose Søker Tema ADHD Helse Bergen, PBU v/ Seksjonsoverlege Irene Elgen i samarbeid med KG Jebsen professor J. Haavik og overlege, PhD Anne Halmøy. Et forskningsprosjekt hvor ADHD symptomer hos barn og behandling kartlegges, samt spyttprøve til genetikk blir tilbudt. Mål med prosjektet er å se på sammenheng mellom ADHD symptomer/behandling og genetikk. Helse Stavanger, BUPA Ansvarlig for søknaden er spesialrådgiver Janne Mari Akselsen og avdelingsleder Asle Hjelmen. Helse Stavanger, BUPA Ansvarlig for søknad Lars Conrad Moe, avdelingssjef og prosjektleder Asle Hjelmen, leder for team, BUPA Helse Førde, Barneavdelinga/ Barnehabiliteringa. Ansvarlig for søknad Cathrine S. Holsen Gardener, psykolog v/ Barnehabiliteringa Helse Fonna, Seksjon habilitering læring og meistring v/ Leiar John Conrad Brandsø, fagkonsulent Ingeborg Halvorsen og Siv Marie Øyjord Helse Bergen, PBU, Spesialpoliklinikken. Ansvarlig for søknad seksjonsleder Veslemøy Sandvik og prosjektleder Marlin Haarstad, fagkonsulent og teamkoordinator Bergen kommune, Tveiterås skole v/ rektor Sigrun Tveitnes og avdelingsleder Gunstein Pytte. Prosjektledere: Spesialpedagoger Marian O. Sæbø og Mona Krokås Effektiv intervensjon gjennom en opplæringsapplikasjon basert på anvendt atferdsanalyse i forhold til etablering av fellesoppmerksomhetsferdigheter hos barn Tidlig oppdagelse av Infantil. Prosjektets mål: Undersøke om bruk av strukturerte screeningsverktøy kan bedre helsestasjonens kompetanse i forhold til tidlig oppdagelse av Infantil. Utvikle en animasjonsfilm som illustrerer tidlige tegn på autisme sett ifht. normalutvikling på aktuelt utviklingsnivå. Prosjektet utføres i samarbeid Kompetanseheving i høve arbeid med utgreiing og tiltak for barn innan autismespekteret. Prosjektets mål: generell kompetanseheving og intern samordning og betring av tenester. Systematisk teamrettleiing i høve atferds- analytiske prinsipp og metodikk i høve trenerferdigheter og rettleingsteknikk. Videreføring av prosjekt Produsere videomodellerings materiell på norsk som forskningsmessig viser seg å være effektivt i innlæring av sosiale ferdigheter. Materiellet skal gjøres lett tilgjengelig for 1. linjetjenesten for opplæring i sosiale ferdigheter for å kunne styrke læringsmulighetene for barn og ungdom med autisme. Materiale bygger på Dr. Jed Baker, Lage et tilpasset undervisningsopplegg om pubertet, samliv og seksualitet for ungdommer med autisme/asperger syndrom. Utvikle et visualisert program med arbeids ark og et kompendium med veiledning til hvordan gjennomføre programmet. Utvikle et produkt som kan deles og gjøres tilgjengelig for aktuelle Implementering av evidensbaserte metodiske tilnærminger i skolesetting for barn med autisme. Aktuelle metoder: Discrete trial, Incidential teaching, aktivitetspermer, script og scriptfadings prosedyrer og videomodellering. Øke kompetanse hos personale ved å utvikle sjekklister og etablere rutiner for evaluering og veiledning.
Helse Førde, Medisinsk klinikk v/ direktør Olav Hesjedal Prosjektleiar Cathrine S. Holsen Gardener psykolog v/ Seksjon for Barnehabilitering, Barneavdelinga Tourettes syndrom og ADHD Helse Bergen, Habiliteringstjenesta for vaksne v/ ass. klinikkdirektør Marianne Nielsen, ReHabiliteringsklinikken. Prosjektleiar May L. Østerbøe, psykologspesialist Helse Bergen /UIB prosjektleder er Lin Sørensen, førsteamanuensis/psykolog Identifikasjon og intervensjon ved svært tidlege sosiale- og kommunikasjonsvanskar hos små barn (under 2 år) ein pilotstudie i Helse Førde. Utprøving av screeningverktøy, utarbeiding og utprøving av prosedyrar og utgreiingsprosessar, tilpassing og utprøving av tilbod om tidleg stimulering. Utvikle rutinar for screening og identifisering av autisme hos voksne med Downs syndrom som er henvist på bakgrunn av utfordrande atferd, funksjonsfall, mistanke om autisme, demens og/eller psykisk lidelse. Longitudinelt studie av kognitive funksjoner hos barn og unge med Tourettes syndrom og ADHD sluttføring av delprosjekt innen «Stopp-Vent- Gå» - prosjektet Tourettes syndrom Norsk Tourette Forening Produksjon av animasjonsfilm med formål å bidra til bedre, mer funksjonell og korrekt kunnskap om TS i befolkningen. Forkortelser som er benyttet i dokumentet: RFM: HOD: HF: RHF: ADOS: ADI-R: HRT: PRT: Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest Helse og omsorgsdepartementet Helseforetak (Helse Stavanger; Helse Bergen; Helse Fonna; Helse Førde) Regionalt Helseforetak (Helse Vest RHF) Autism Diagnostic Observation Scale et klinisk kartleggingsinstrument ved diagnostisering av autisme Autism Diagnostic Interview- Revised - et foreldreintervju ved diagnostisering av autisme Habit Reversal Training en atferdsbasert behandlingstilnærming for reduksjon av tics ved Tourettes syndrom Pivotal Response Treatment/training en arbeidsmetode innenfor tidlig intervensjon til barn med autisme RKT Sør-Øst: Regional Kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst. Enhet svarende til RFM Helse Vest, men med virkefelt i Helseregion Sør-Øst RFAAT Nord: NevSom: Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD og Tourettes syndrom Nasjonal kompetansetjeneste for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier enhet under Nasjonal Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser (forkortet NKSD og forankret organisatorisk i Helse Sør-Øst ved Oslo Universitetssykehus OUS) PCDI: Princeton Child Development Institute GAP-analyse: Analyser av forskjeller mellom ønsket retningslinjebeskrevet praksis ved en tilstand og den praksis som faktisk foreligger LMS-kurs: Lærings- og Mestringskurs. Pasient- og pårørendeopplæring i regi av faginstanser og lokale HF-baserte sentre og enheter der slik aktivitet skal foregå.