Pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Pårørende i helse- og omsorgstjenesten Kompetanseprogrammet Divisjon psykisk helsevern og KoRus-Øst 7. September 2016 Av Professor dr. juris Alice Kjellevold (IH) Lovverk og nasjonale føringer, pårørendes rettigheter og taushetsplikt kontra informasjonsplikt Politiske og fagpolitiske føringer Noen begreper: Pårørende, nærmeste pårørende, pårørendeinvolvering og pårørendes roller Profesjonenes ansvarsområder Taushetsplikt kontra informasjonsplikt Pårørendes rett til informasjon fra helse- og omsorgstjenesten Helse- og omsorgstjenestens adgang og plikt til å innhente opplysninger fra pårørende Pårørendes uttalerett / rett til å bli underrettet Pårørendes involvering i form av tilstedeværelse og medvirkning Pårørendes egne behov særlig om opplæring og veiledning Barn som pårørende Litteratur: Bøckmann, K. og Kjellevold, A. (2010) Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring, Bergen: Fagbokforlaget. Helsedirektoratet (2015) Høringsnotat Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Høringsfrist 12. september 2016. Diverse offentlige dokumenter se siste lysbilde Illustrasjonsfoto Elise D. Sotberg. 2 1

Dette bildet kan ikke vises for øyeblikket. 05.09.2016 IV Nasjonale politiske føringer 3 Tydelige føringer I offentlige dokumenter er det nå gjennomgående at pårørende skal få en større og tydeligere plass. Pårørende skal sikres nødvendig informasjon og skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og en skal være oppmerksom på pårørendes egne behov. 4 2

Forts. politiske føringer Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Det må legges til rette for at pårørende får formidle pasienten eller brukerens ønsker og behov, samt påberope pasientens / brukerens rettigheter Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helseog omsorgstjenestene til dem de er pårørende for. Pårørende må betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper om pasienten / brukeren må anerkjennes av helse- og omsorgspersonell Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov for offentlige tiltak Barn som pårørende må gis særlig oppmerksomhet 5 Pårørendeprogrammet 2020 Synliggjør, anerkjenner og støtter pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver bedrer samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrker kvaliteten på det samlete tjenestetilbudet legger til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer» Meld. St. 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg s. 61 Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet. 6 3

Høringsnotat om styrket pårørendestøtte Forslag til endret bestemmelse: Helse- og omsorgstjenesteloven 3-6 Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunene kunne tilby nødvendig pårørendestøtte i form av 1) Informasjon, opplæring og veiledning 2) Avlastning 3) Omsorgslønn Høringsnotat fra helse- og omsorgsdepartementet 2015. Høringsfristen utløpt. Avventer proposisjon (se høringsnotat sendt 6. juni 2016 om oppfølgning av primærhelsetjenestemeldingen s. 41-42) 7 Pårørende er altså gitt en sentral posisjon i helse- omsorgstjenesten Dette er begrunnet i: Pårørende gir nødvendig omsorg til sine nærmeste! Pårørende kan bidra for å ivareta pasientens og brukerens behov og interesser. Pårørende kan bidra i dialogen og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten Pårørende har egne behov som må ivaretas Det forutsetter at pårørende får tilstrekkelig informasjon og blir hørt på. Det krever blant annet tydelig lovgivning som gir pårørende nødvendige rettigheter og kommunene / spesialisthelsetjenesten klare plikter 8 4

Begrepene Pårørende Nærmeste pårørende Pårørendeinvolvering Pårørendestøtte Pårørendes roller Profesjonenes ansvarsområder 9 Hvem er pårørende? Mennesker som står nær noen som rammes av alvorlig sykdom Familiemedlemmer, men også venner, utvidet nettverk og kollegaer kan være pårørende Hovedregelen er at pasienten selv så langt hun eller han er i stand til det definerer hvem som er pårørende og nærmeste pårørende Det er nærmeste pårørende som i hovedsak er gitt rettigheter i helselovgivningen 10 5

Nærmeste pårørende Den pasienten oppgir som nærmeste pårørende Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, med utgangspunkt i regulert rekkefølge (ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvar, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge) Ved tvungent psykisk helsevern: nærmeste pårørende + den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Pasienten kan endre valget av nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven 1-3 bokstav b 11 Pårørendeinvolvering grader og former Personellet gir pårørende generell informasjon Personellet gir pårørende spesifikk informasjon Helse- og omsorgstjenesten tar i mot informasjon fra pårørende Informasjonsutveksling Medvirkning og samarbeid Involvering av pårørende i helsehjelpen til pasienten gir helseeffekt både for pasient og pårørende 12 6

Pårørendestøtte Tiltak rettet direkte mot den pårørende Informasjon, veiledning og opplæring Avlastning Omsorgslønn Trygdeytelser Tiltak rettet mot pasienten som gir pårørende støtte Helsehjelp og omsorgstjenester Hjemmesykepleie Personlig assistanse / praktisk bistand Støttekontakt Trygdeytelser 13 Pårørendes ulike roller Pårørende som mottaker av informasjon Pårørende som kunnskapskilde (informant) Pårørende som samarbeidspartner Pårørende som omsorgsgiver Pårørende som en del av pasientens miljø Pårørende som representant for pasienten Pårørende med egne behov 14 7

Profesjonenes ansvarsområder Å innhente tilstrekkelig med opplysninger for å vurdere pasientens tilstand og behovet for helse- og omsorgstjenester Å yte omsorgsfull hjelp overfor pårørende Å informere, undervise og veilede pårørende Å legge til rette for pårørendemedvirkning Instruere, kontrollere og føre tilsyn Begrense pasientens / brukerens kontakt med pårørende Sørge for at pårørende får informasjon om hvor hun eller han kan henvende seg videre 15 Taushetsplikt kontra informasjonsplikt Pårørendes rett til informasjon fra helse- og omsorgstjenesten Helse- og omsorgstjenestens adgang og plikt til å innhente opplysninger fra pårørende Pårørendes uttalerett / rett til å bli underrettet 16 8

Illustrasjon Og der hadde han en primærkontakt, og jeg må si at den måten hun har møtt vår familie på, den var helt sjelden altså. For hun var på en måte sånn på tilbudssiden, hun hørte på oss, og så ga hun tilbakemeldinger. Hun satt ikke der og tværet på den der taushetsplikten hele tiden altså. Og som eldste datteren min sier; det er jo et stjerneeksempel på samarbeid. Engmark, Alfstadsæther & Holte, Diagnose schizofreni. Foreldres erfaring, Oslo, Folkehelseinstituttet. 17 Hovedregelen er taushetsplikt men Profesjonsutøveren har taushetsplikt -hovedregelen Mange unntak fra taushetsplikten som gir adgang til å videreformidle opplysninger I mange situasjoner er det en plikt for helse- og omsorgspersonell å videreformidle opplysninger til nærmeste pårørende Helsepersonelloven kapittel 5 og Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 18 9

Generell informasjonsplikt Generell informasjonsformidling kommer ikke i konflikt med taushetsplikten Pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis, saksbehandling, mulighet for opplæring og faglig informasjon om aktuelle lidelser og vanlig helsehjelp som ytes Slike generelle opplysninger er ikke underlagt taushetsplikt Forvaltningsloven 11, pasient- og brukerrettighetsloven 2-1a og 2-1 b, helse- og omsorgstjenesteloven 2-2 og 3-3, spesialisthelsetjenesteloven 3-8 19 Pårørendeutsagn Vi visste ikke hva dette handlet om og fikk jo ingen informasjon. Vi fikk jo også beskjed om at det var best vi holdt oss unna Men noen kunne vel fortelle oss det da, at når han er psykotisk så må han skjermes for inntrykk og da er det ikke sikkert det er så lurt å besøke han, men dere kan jo komme hit å snakke med oss hvis det er noe dere har å spørre om eller noe dere lurer på. Jeg hadde ikke noe der å gjøre, rett og slett. Det var det inntrykket jeg fikk, og det holdt hele veien. Engmark, Alfstadsæther & Holte, Diagnose schizofreni. Foreldres erfaring, Oslo, Folkehelseinstituttet. 20 10

Når opplysningene allerede er kjent Taushetsplikten etter helsepersonelloven er ikke til hinder for at opplysninger gis til den som fra før er kjent med opplysningene Helsepersonelloven 23 nr. 1 21 Pårørendes rett til informasjon på grunnlag av samtykke Ved pasientens samtykke har nærmeste pårørende rett til informasjon Det er informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes Pasienten har anledning til å gi et begrenset samtykke Pasienten kan trekke sitt samtykke tilbake Samtykket skal være frivillig og informert Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3 22 11

Pårørendes rett til informasjon fordi forholdene tilsier det Ikke er mulig å innhente samtykke fra en pasient som vanligvis er samtykkekompetent Ikke klare indikasjoner på at pasienten ikke vil at pårørende skal få informasjon - da kan det legges til grunn et antatt samtykke Informasjon kan i disse tilfellene også begrunnes i hensynet til pårørende Nødssituasjoner Informasjon om helsetilstand og helsehjelp så langt forholdene tilsier det Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3 23 Pasienten kan åpenbart ikke ivareta sine interesser Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming har både pasienten og nærmeste pårørende rett til informasjon Informasjon om helsehjelp og helsetilstand og andre opplysninger for å vurdere risiko etc. Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3, jf 3-2 24 12

Helsepersonellets plikt til å innhente informasjon fra pårørende? Pårørende vil ofte ha kunnskaper om og kjennskap til pasienten / brukeren som har vesentlig betydning i en behandling Ved manglende innhentning av opplysninger pårørende sitter inne med, kan det stilles spørsmål om helse- og omsorgspersonellet har handlet faglig forsvarlig Helsepersonelloven 4 25 Pårørendes uttalerett ved beslutning om helsehjelp Pasienten / brukeren samtykker selv til helse- og omsorgstjenester Ved manglende samtykkekompetanse beslutter helsepersonell. Pårørende uttaler seg Pasient- og brukerrettighetsloven 4-1, 4-3, 4-6 26 13

Medvirkning 27 Pårørendes rett til medvirkning Når pasienten ikke har samtykkekompetanse har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten ved gjennomføringen av helsehjelpen Når pasienten er samtykkekompetent skal ønske om at pårørende skal være tilstede når helse- og omsorgstjenester gis, som hovedregel imøtekommes Pasient- og brukerrettighetsloven 3-1 28 14

Medvirkning ved utarbeidelse av individuell plan Individuell plan skal utarbeides for dem med behov for langvarige og koordinerte tilbud Pårørendes rett til medvirkning: Når pasienten samtykker skal pårørende trekkes inn i arbeidet Når pasienten ikke er samtykkekompetent har pårørende en rett til å medvirke ved utarbeidelse av planen (sammen med pasienten) Pasient- og brukerrettighetsloven 2-5, Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator 16 29 Beslutninger om bruk av tvang - somatisk helsehjelp Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A om helsehjelp til den som ikke er samtykkekompetent og motsetter seg helsehjelp Pårørende skal underrettes om vedtak ( 4A-6) Pårørende kan klage ( 4A-7) 30 15

Tvang i psykisk helsevern Når pasient som mangler samtykkekompetanse, har eller antas å ha en alvorlig sinnslidelse og / eller motsetter seg hjelp for sin psykiske lidelse skal undersøkelse og innleggelse skje etter psykisk helsevernlov kapittel 3. Pårørende kan begjære legeundersøkelse og har ellers rett til å uttale seg, jf psykisk helsevernlov 3-9. Uttalerett før alle vedtak etter psykisk helsevernlov kapittel 3. 31 Tvang i rusomsorgen Pårørende har rett til å få tilbakemelding om bruk av tvang når pårørende har meldt behovet Helse- og omsorgstjenesteloven 10-1 Se pasient- og brukerrettighetslovens definisjon av pårørende og nærmeste pårørende ( 1-3 b) 32 16

Pårørendes egne behov 33 Pårørendes rett til tjenester og stønader Tjeneste, stønader og permisjoner når den pårørende har tyngende omsorgsoppgaver Avlastningstiltak Omsorgslønn Personlig assistanse til pasient / bruker (støttekontakt) Informasjon, veiledning og opplæring Rettigheter i arbeidsforhold Tjenester, stønader og permisjoner ut fra egen situasjon Nødvendig helsehjelp Nødvendige omsorgstjenester Helse- og omsorgstjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven, spesialisthelsetjenesteloven 34 17

Barn som pårørende Pasientens rett til personvern helsepersonellets taushetsplikt Opplysningsrett ved samtykke og visse andre forhold (helsepersonelloven kapittel 5 om taushetsplikt og opplysningsrett) Når barn er pårørende Helsepersonellet har en plikt til å ivareta barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølgning. Helsepersonelloven 10 A og 25 Spesialisthelsetjenesteloven 3-7 a 35 Avslutning Pårørende har flere ulike roller Pårørendeinvolvering Pårørendestøtte Pårørende har rettigheter Informasjon Medvirkning Uttalerett Samtykke til kontakt med pårørende er ikke en engangsforeteelse men en prosess 36 18

Litteratur Bøckmann, K. og Kjellevold, A (2010) Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring Helse- og omsorgsdepartementet plandokument Demensplan 2015 Den gode dagen Helsedirektoratets veiledere Pårørende - en ressurs Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene Psykisk helsearbeid for voksne i kommunene Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (på høring, høringsfrist 12. september) Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91-92 (Nasjonal helse- og omsorgsplan Innst. 422 S (2010-2011) s. 40 Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) Prop. 91 L (2010-2011) Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester (helse- og omsorgstjenesteloven) Innst. 424 L (2010-2011) innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om lov om kommunale helse- og omsorgstjenester St. meld nr. 47 (2008-2009) s. 57 Samhandlingsreformen St. prp. nr. 1 (2006-2007) punkt 6.1 Statsbudsjettet St. meld nr. 25 (2005-2006) kapittel 11 Meistring, muligheter og meining NOU 2011: 17Når sant skal sies om pårørendeomsorg NOU 2011: 11 Innovasjon i omsorg Meld. St. 10 (2012-2013) God kvalitet trygge tjenester Meld. St. 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet Helse- og omsorgsdepartementet (2015) Høringsnotat. Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (styrket pårørendestøtte) http://www.pårørendeopplæring.no 37 19