Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER - TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2010 2011 Antall nye med diagnose ved senteret Ca 600 4.769 4.949 180 Totalt 4.769 4.949 180 Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan IP-ikke aktuell IP-ikke Antall av disse som er initiert av senteret 2010 2011 118 153 3 5 8 23 0 0 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år Totalt 2010 Totalt 2011 Differanse 2010-2011 Akershus 23 14 2 1 53 40-13 Aust-Agder 5 2 - - 5 7 2 Buskerud 14 3 - - 21 17-4 Finnmark 4 - - - 1 4 3 Hedmark 7 2 - - 13 9-4 Hordaland 4 1 - - 12 5-7 Møre og Romsdal 5 - - - 6 5-1 Nord-Trøndelag - 3 - - 2 3 1 Nordland 4 4 - - 4 8 4 Oppland 8 3 1-7 12 5 Oslo 46 15 - - 68 61-7 Rogaland 7 - - - 20 7-13 Sogn og Fjordane 3 - - - 0 3 3 Sør-Trøndelag 3 3 - - 2 6 4 Telemark 9 1 - - 8 10 2 Troms 4 1 - - 5 5 0 Vest-Agder 5 - - - 2 5 3 Vestfold 5 2 - - 16 7-9 Østfold 19 4 1-18 24 6 Totalt 175 58 4 1 263 238-25 1
Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2010 Totalt 2011 Differanse 2010-2011 Genetisk veiledning - - - 6 7 + 1 Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) Annet: - - - 9.589 9.263-326 Narkosebehandling 25 35 + 10 Fjernkonsultasjoner - 4 4 Antall avslag på henvisning 45 63 + 18 Antall på venteliste (recall + nye) 11 65 54 Herav antall nye brukere Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Forelesninger Målgruppe (diagnosegruppe) UNN, Nevromuskulære sykdommer, Hvordan sikre god tannhelse 28.1 Frambu Noonan syndrom og liknende syndromer. Tannhelsemessige utfordringer 23.3 PTØ-senteret - Foreldreseminar Sikling og munnmotorikk 2.4 Frambu ADHD, Tourette og Narkolepsi. Forebyggende Varighet Antall timer/dager Antall deltakere 1 t 20 1 t 56 2 t 40 3 t 30 Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose Antall pårørende 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2
tannhelse 14.4 OI-foreningen Løst og fast om OI og tenner 30.4 Velo-cardio-facialt syndrom (DiGeorges syndrom) Frambu Munnhelse i et bredt perspektiv 10.6 TS og Sturge Weber Syndrom,Frambu Forebyggende tannhelse 4.10 TRS - Silver-Russel Syndrom Munnhule, tenner og forebyggende tiltak 9.11 EB, Frambu Hvordan unngå problemer med tennene EB og tannhelse 1.12 1 t 90 1 t 48 1 t 30 3 t 30 2 t 35 Totalt 2011 2 15 t Totalt 2010 2 28,5 t + 3 dager Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( ) d) Annet (spesifiser) Fagråd Sammensetning og oppnevning Fagrådet oppnevnes av Lovisenberg Diakonale Sykehus med representanter fra: a. Det vitenskapelige personale ved De odontologiske fakulteter, Universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø. (3 medlemmer og 3 varamedlemmer) (Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Nord, - 1 medlem fra hver region) b. Den norske tannlegeforening (1 medlem med varamedlem) c. Fylkestannlegene (1 medlem med varamedlem) d. De medisinske fakulteter ved alle universitetene ( 1 medlem med varamedlem) e. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) (2 medlemmer og 2 varamedlemmer) f. Lovisenberg Diakonale Sykehus (1 medlem med varamedlem) g. Helse Midt-Norge (1 medlem) 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 3
Fagrådets leder oppnevnes av direktøren for Lovisenberg Diakonale Sykehus. Medlemmene oppnevnes for tre år. Gjenoppnevning kan finne sted. Hvis noen må trekke seg i perioden, rykker varamedlemmet opp. Varamedlemmene er personlige. TAKO-senterets mandat Utrede oral helse, avvik i kjevene, ernærings- og taleproblemer hos personer med SMT Foreslå behandlingsplan Behandle kompliserte tilfeller Informere om støtteordninger for tannbehandling Veilede helsepersonell Bidra i forsøk på å stille riktig medisinsk diagnose Samarbeid med spesialister i inn- og utland Delta i forskning omkring oral helse, orofacial funksjon, genetikk og livskvalitet Undervisning og formidling til: o Personer med sjelden tilstand og deres familie o Interesseorganisasjoner o Helseteam o Barne- og Voksenhabilitering o Forskningsmiljøene/Spesialistutdanning ved odontologiske fakulteter o Avdeling legemidler og tannhelserefusjon, Helsedirektoratet (HELFO) o Politiske myndigheter Annet (valgfritt) Samarbeid med andre: Lovisenberg Diakonale Sykehus, ØNH-avd, rtg. avd., anestesiavd., klinikk for med. service, tolketjenesten, laboratoriet Lovisenberg diakonale høgskole Det odontologiske fakultet, Oslo UiO, OUS, Rikshospitalet og Ullevål, Vestre Viken Universitetssykehusene i alle helseregionene Det medisinsk- odontologiske fakultet, Bergen UNN, Tromsø Nevromuskulært kompetansesenter UiTø Tannlegeutdanningen Tannhelsekompetansesenteret Nord-Norge (TKNN) Nasjonalt senter for telemedisin Den offentlige tannhelsetjenesten Fylkestannlegene De regionale tannhelsekompetansesentrene De nordiske kompetansesentrene Sjeldensentrene Nasjonalt Folkehelseinstitutt Telemedisinsk arena Tverrfaglige møter/diverse møter NFH Møte I NOT-gruppen, København 4
NFH-kongress, Gøteborg Brickless Centre, Odense Nordisk møte om nevromuskulære sykdommer Helsedirektoratet Høringsseminar Nordiske kompetansesentre 3 videokonferanser à 2 t. 1 Nordisk senterledermøte Sjeldensentrene Videokonferansetrening, SSD, RH Medlem av CMD Standard of Care Committee Forskningsutvalget LDS Craniofacialt team, Rikshospitalet NOT-gruppen International Association for Dental Research (IADR) European Academy of Paediatric Dentistry (E.A.P.D.) National Organization for Rare Disorders (NORD) PWS (Prader Willi syndrome) fagråd Forskningsutvalget, LDS KEK-Klinisk etisk komité, LDS Frambu, medlem i valgkomite for styret NFH-Norsk og nordisk forening for funksjonshinder og oral helse IADH-International Association for Disability and oral Health Ansatte på kurs/konferanser/hospitering Alle TAKO-ansatte Internundervisning på TAKO-senteret 1 t. pr. måned Kari Storhaug Lederkonferanse, Oslo Kongressenter, 3-4. febr. Norsk Tannvern, Oslo, 4-5. mai Mun-H-Center, Gøteborg, Jubileumssymposium, 12. mai Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Trondheim, 9. juni SATS (Samhandling mellom Tannhelsetj. og Spesialisthelsetj.), Tromsø, 1-2.sept. Brickless Centre, Odense (Rehabiliteringssenter for muskelsvinn), 5-7. sept. NTF s landsmøte, Bergen, 13-15. okt. FOU-dag, OUS Oslo, 2. des. Eirik Ambjørnsen Norsk Orthoform Depot (Bonded Ceramic Restorations), Oslo, 19. aug. OPUS-kurs, Asker, 13. sept Andersson, Els-Marie OPUS-kurs, Asker, 14. okt. Andresen, Marie K. 5
Oslo Kongressenter, Kurs for tannhelsesekretærer, 29. nov. Axelsson, Stefan OPUS-kurs, TAKO-senteret, 8. mars Mun-H-Center, Gøteborg, Jubileumssymposium, 12. mai NFH-kongress, Gøteborg, 23-26. aug. Brickless Centre, Odense (Rehabiliteringssenter for muskelsvinn), 5-7. sept. UiT, (Nevromuskulære sykdommer), Tromsø, 10-11. okt. HSØ, Gardermoen (Forskning i helsetjenesten), 26-27. okt., 30.nov-1.des. Mun-H-Center, Gøteborg (Fokusdag 2011), 8. des. Berdèn, Jan Advanced Course for EB, London, 8-9. juni OPUS-kurs, Asker, 24. okt. Brenden, Berit OPUS-kurs, Asker, 10. febr. NSH s kontorfaglige konferanse, Oslo, 13-14. okt. Foshaug, Brynhild Photoshop, Oslo, 21-22. sept. Greve-Løberg, Kjerstin UiO, HF (Spisevansker hos barn) 7. mars UiO, Gamle festsal, Urbygningen (Disputas), 31. mars TRS, Sunnaas sykehus: Hospitering, 28. juni Hoel, Jeanette Oslo Kongressenter, Kurs for tannhelsesekretærer, 29. nov. Howells, Kirsten Norsk selskap for klinisk ernæring, Oslo, 20. jan. UK Neuromuscular Translational Research Conference, London, 29-30. mars TRS, Sunnaas sykehus: Hospitering, 28. juni Knudsen, Eva Schmidt OPUS-kurs, Asker, 10. febr. OPUS-kurs, TAKO-senteret, 8. mars Telemedisinsk arena, v.k. 19. mai Photoshop, Oslo, 21-22. sept. Mahic, Malik Norsk selskap for klinisk ernæring, Oslo, 20. jan. UiO, Gamle festsal, Urbygningen, Disputas, 31. mars Norsk fysioterapiforbund, Oslo (Evidentbasert praksis), 10. okt. og 24. okt. Vanlige spisevansker ved sjeldne diagnoser, Tromsø, 27. okt. Norsk fysioterapiforbund, Oslo (Evidentbasert praksis), 7-8. nov. 6
Moe, Eva NSH s kontorfaglige konferanse, Oslo, 13-14. okt. Nordgarden, Hilde Nasjonal helserettskonferanse, Lillehammer, 7-8. mars Norsk Tannvern, Oslo, 4-5. mai Pasientsikkerhet i tannhelsetjenesten, Helsinki, 8. nov. Spesialistutdanning av tannleger hvem gjør hva?, Tromsø, 22. nov. Redfors, Maria European Society of Head and Neck Radiology, Brugge, 8-10. sept. Rossow, Anvor Klinisk veiledningskurs, UiO, 18. aug. NFP-seminar (Norsk forening for pedodonti), Lillehammer, 3-4. nov. Saltnes, Solfrid Advanced Course for EB, London, 8-9. juni NTpF, Oslo. (Forskning i fokus), 24. nov. Støvne, Sven A. Norsk forening for oral protetikk, Stavanger, 3-5. nov. Sæves, Rønnaug Fagseminar om OI, Helsinki, 27. mai Åsten, Pamela Sahlgrenska Akademin, Gøteborg, 27-28. jan. Seminar, Gøteborg, 10-11. febr. Mun-H-Center, Gøteborg, Jubileumssymposium, 12. mai LDS, Omsorgmakt, 16. mai CFT-team seminar, Kragerø, 15-17. juni Nasjonalt KEK-seminar, Oslo 21-22. nov. Mun-H-Center, Gøteborg, Fokusdag 2011, 8. des. 7