Referat regionalt ledermøte i Oslo 28. april 2016 Deltakere: Oslo/Akershus PF: Svein Arne Holst-Larsen, Gunn Marit Walslag Oslo Nord PF: Simon Bear, Inger Østli Kjeve Oslo Vest PF: Jo Kobro Skedsmo og omegn PF: Svein B. Stuge og Olav Borgersen Lørenskog PF: Torgeir Torsteinsen, Bjørg Helander Follo PF: Cornelis Post Buskerud PF: Inger Lise Støyl, Arne Ludvig Mørk Østfold PF: Ragnhild Bugge Norges Parkinsonforbund: Forbundsleder Knut-Johan Onarheim, generalsekretær Magne Wang Fredriksen, assisterende generalsekretær Thyra Kirknes, administrasjonskonsulent Linda Paulsen Vik Referent: Linda Paulsen Vik Forbundsleder Knut-Johan Onarheim ønsker velkommen til regionalt ledermøte i Oslo. Lørenskog Parkinsonforening Foreningen har totalt 66 medlemmer hvorav 41 pasienter, 8 pårørende og 15 støttemedlemmer. På medlemsmøtene er det ca. 20 oppmøtte, mest damer som deltar. Aktiviteter - Bassengtrening hver tirsdag - Trening gymsal fysioterapeut leder treningen, deltakerne betaler en liten egenandel - Logoped 4 samlinger, varierende oppmøte - Sommertur og høsttur Benytter gratis møtelokale på Rolvsrudhjemmet. Ønsker å få flere til å melde seg inn i foreningen slik at de kan nyte godt av foreningens tilbud. Vil fortsette med besøk på skoler for å informere om parkinson, tips fra Buskerud PF om muligens gå til høyere utdanning enn videregående skole. Foreningen skal undersøke om det er interesse for likepersonsgrupper. 1 S ide
Foreningen bestilte brosjyrer fra forbundet og la ut på ulike kontorer. På legekontoret blir det tomt med en gang. Tips til andre foreninger om å gjøre dette. Skedsmo og omegn Parkinsonforening Foreningen har 154 medlemmer og benytter SMS-tjenesten Sveve for påminnelse om medlemsmøtene. Aktiviteter - Møter hver mandag i skoleåret kl. 13-16 med blant annet loddsalg. Det er veldig populært med stort oppmøte, 51 oppmøtte sist gang. - Neste møte 4 mai kommer det en kiropraktor, kjent for alternative metoder. - Pårørendegruppe 5-6 samlinger hvert år med 15-16 deltakere. Populært arrangement. - Utenom skoleåret arrangeres det fire dager med forskjellige aktiviteter, gåtur, aktiviteter, konkurranser, grilling og annet. - Sommertur går til Halden i juni i år - Golf på Oppegård - Skal til Ahus 2. mai og møte parkinsongruppen, informere om foreningen arbeid - Bassengtrening og trim ukentlig - Kombinerer trening og medlemsmøter Foreningen har utfordringer med at så mange ikke deltar på møtene, det kan være at det er vanskelig med transport. Oslo/Akershus Parkinsonforening Flere av foreningens lokallag ligger nært hverandre og da er det fint med Parkinsonbrevet slik at man ikke setter opp møter og aktiviteter som kolliderer med hverandre. Aktiviteter: - Stavgang på Jessheim - konkurrer mot andre lag blant annet revmatikerne, det går på runder og ikke tid. - Ledermøte for alle lokalforeningen i Oslo/Akershus. Felles middag etter, hadde med ordføreren som hemmelig gjest sist gang. - Varmtvanntrening - Sommertur 1. juni, får omvisning på rådhuset, og etterpå blir det tur i byen og noe å spise. Foreningen sponser litt. - Park & Idrett treningsfellesskap for de yngre. Over 30 registrert som deltar på de ulike samlingene. Det inneholder blant annet grupper for boksing og dansing. På ledermøtene som foreningene arrangerer kommenterte de lokale foreningene at det burde vært oftere og kanskje mer tid til å utveksle erfaringer på møtene. 2 S ide
Det har vært en etterspørsel i å starte opp et lokallag i Groruddalen. Foreningen har hatt to personer på webkurs hos forbundet. Oppfordres til at alle lokalforeningene oppdaterer kontaktinfo på forbundets hjemmesider. Sverre Nilsen v/forbundskontoret bistår ved hjelp til de lokale hjemmesidene. Follo Parkinsonforening Opptatt av hva medlemmene ønsker og hvordan man kan få flest mulig med på møtene. Sendte derfor ut en melding til alle medlemmene om hva de ønsket, fortsette som før eller skal man gjøre noe annet. Tilbakemeldingen var at det var for mye snakk om sykdommen. Valgte å ha medlemsmøtene med variert tema etter denne tilbakemeldingen. Bruker underholdning på medlemsmøtene, musikk, allsang. Hvert medlemsmøte er det satt av 15 minutter til spørsmål. Utfordrende å styre en lokalforening der alle har parkinson. Passer på at nye medlemmer blir tatt vare på, og tar sakte men sikkert kontakt med dem og avtaler et hjemmebesøk for å fortelle om hva foreningen kan gjøre for dem. Foreningen skal satse på en pårørendegruppe. Hadde et prøveprosjekt i fjor, samlet 25-30 hjemmesykepleiere en ettermiddag, der foreningen fortalte om parkinson sykdom og det som følger med. Fikk gode tilbakemeldinger, 100 sykepleiere møtte opp. Cornelis hadde vært i kontakt med Ragnhild på forbundskontoret for en tid tilbake og det ble bestemte å gjøre en innsats for parkinson pluss pasienter. Cornelis var pasientrepresentant i prosjektgruppen som ble startet. Det ble utviklet en Parkinson Pluss brosjyre, synes at denne gruppen har blitt nedprioritert siste tiden. Ønsker at arbeidet tas opp igjen og at man fokuserer mer på Parkinson Pluss pasienter. Østfold Parkinsonforening Styret består kun av damer som har parkinson selv. Det er ca. 300 medlemmer i Østfold. Har vært utfordrende å få folk til å bidra, motivere ved å si at vi skal jobben sammen mot et mål og man står ikke alene med vervet. Aktiviteter - Treningsgrupper - LSVT - Trening med fysioterapeut (skolert i lsvt) 2 timer hver uke i Fredrikstad - Utflukt til Fram Helserehab i 2015, fikk delta på et kjempeflott opplegg. Kun leie av buss som kostet. - Startet med trening i Halden, er et prøveprosjekt. Påmeldte trenger kun rekvisisjon til fysioterapeut, og det er ingen egenandel. 3 S ide
- Kafebesøk i Halden - Temakveld med nevrolog 1 gang i året. - Ble kontaktet av videregående om å komme å undervise og informere om parkinson. Utrolig interesserte studenter som hadde laget spørsmål på forhånd - Det er en gruppe i Askim som har funnet sin egen form for trening og det sosiale og de ordner seg selv. - Har snakket om dette med besøksvenner, hvordan kan vi nå dem som sitter hjemme og ikke kommer seg ut. - Et styremøte i måneden Foreningen mottar litt penger fra grasrotandelen. Oppdaterer ikke så ofte på hjemmesiden for folk glemmer det de leser, bruker mail og SMStjenesten for å minne om møter. Oslo Nord Parkinsonforening Foreningen har 188 medlemmer og til medlemsmøtene er det 25-30 personer som møter opp. Oppfordrer medlemmene til å komme med innspill på hva som kan gjøres bedre eller annerledes i foreningen men ingen har noe å si. Har tidligere hatt fysioterapeut, logoped og andre ulike personer på medlemsmøtene. Foreningen har forsøkt å starte samtalegrupper og pårørendegrupper. Fikk tilbakemelding på at de ønsker ikke å være i en pårørendegruppe der administratoren selv har parkinson. Arrangerer julebord hvert år og det trekker mange folk. Hver og en har et ansvar for seg selv for å ta i et tak og engasjere seg, man kan ikke få med alle. Foreningen ble tipset om at et faglig tema på møtene kan byttes ut med underholdning for eksempel. Oslo Vest Parkinsonforening Foreningen har 192 medlemmer og 6-7 medlemsmøter i året der 40-90 personer møter opp. På det faglige har foreningen konsentrert seg om medisin og trening, fokuserer på det som kan gi et bedre livsforhold og mestringsevne. Har tidligere brukt folkemusikk på møtene. Har hatt møter med Audun Mysja tilstede som har vært veldig populært. Arrangerer pårørendegrupper, og har kor men kun med 3 deltakere. Tok med lederen for koret på et medlemsmøte for å prøve å rekruttere flere til koret men på neste korøvelse var det 4 personer. Kanskje det er bedre å ta koret på dagtid enn kveldstid. Jo Kobro sitter i brukerstyret på Fram Helserehab, og deltar i samtalegrupper på Fram som likepersoner med 15-20 deltakere. 4 S ide
Buskerud Parkinsonforening Foreningen har 194 medlemmer og det starter opp en lokalforening i Kongsberg. På medlemsmøtene er det ulike tema, i fjor var det blant annet om førerkort og tannhelse. det kommer blant annet en kokk som skal snakke om kosthold og ernæring. Karianne Bjørnarå kommer for å snakke om søvnproblemer, og foreningen får også besøk av en lege som har fått parkinson. Til høsten blir det en to-dagers tur til Lampeland Hotell. Arrangerer julebord hvert år. Har hatt treningstilbud på Hokksund Kurbad, byttet og fikk tilbud fra Drammen Fysioterapi om å samarbeide med dem. Blir opprettet en ekstra gruppe til på grunn av stor interesse. Foreningen jobber med vervekampanjen, hadde en stand på et torg for en tid tilbake og kom i kontakt med mange. I september skal det være et kurs for helsepersonell der 15 sykehjem er invitert. Har hatt kurs der tidligere og da var det få deltakere. Foreningen har en god økonomi og et godt samarbeid innad i styret. Hokksund Rehab tar kontakt med foreningen hver gang de skal ha en parkinsongruppe, ønsker at foreningen forteller om det arbeidet de gjør og aktiviteter de kan tilby. Arbeidsprogram Arbeidsprogrammet som ble vedtatt på landsmøtet i fjor er prioriteringene fremover, og det er opp til foreningene hvor mye de klarer å gjøre selv etter arbeidsprogrammet. Alle kan gjøre litt. En ting er utrolig viktig, og det er at vi drar lasset sammen. Når vi jobber som dette, sitter vi sammen som et politisk verksted og prøver å få mest mulig ut av det. Ved å dele erfaringer, plukker vi opp tips og muligheter til å få resultater som vi ønsker og nå målene. Veldig spennende tid fremfor oss, 10 mai håper vi å etablere noe som er nytt i Norge. En start på ParkinsonNet prosjektet som har sin opprinnelse i Nederland. Det er et prosjekt vi har klart å inspirere den politiske ledelse i helse- og omsorgsdepartementet til å gå inn for, det som gjenstår er å få det ned på papiret og få en struktur i hvordan vi skal starte et slikt prosjekt. Slik at vi kan gi det tilbudet parkinsonister i dette landet trenger. Annet Vervekampanje: Målet som er satt er at Norges Parkinsonforbund skal ha 7000 medlemmer innen utgangen av 2017. Dersom hver og en verver et medlem hver blir vi dobbelt så mange. Forbundet sender ut månedlig informasjon om status for hver forening. Finansiering: Forbundet søker om midler fra Helsedirektoratet og har fått tildelt hvert år sammen med 10-12 andre organisasjoner. Det har vi brukt til organisasjonsvirksomheten. Direktoratet krever en søknad årlig, med konkret hva pengene skal brukes til. Vi bruker de pengene og de andre vi får inn til informasjonstiltakene vi gjør i løpet av året. 5 S ide
Hvert år sendes det ut nydiagnostiserte mapper til nevrologiske avdelinger, med håp om at de gir dem videre til nydiagnostiserte. Dette kunne vi ikke gjort dette uten disse midlene. Forbundet søker også om penger fra ulike kanaler hvert eneste år, og det er ikke alt som blir innvilget. Det at Ragnhild på kontoret reiser rundt og underviser helsepersonell kan dekkes gjennom denne ordningen. Krav om at sentralleddet søker. Ragnhild bruker en del av sin tid for å undervise på sykehjem og for helsepersonell. Foreningene kan gjerne ordne til møter og invitere Ragnhild til å komme å undervise. Forbundet har laget eget undervisningsmateriell for helsepersonell. Det ble stilt spørsmål om tilskudd til ombygging av bolig, informasjon om dette ligger her: http://www.husbanken.no/tilskudd/tilpasning-av-bolig/ Se under for linker til filmer: http://www.parkinson.no/filmer https://www.youtube.com/parkinsonnorway http://www.parkinson.no/duodopa/ Knut-Johan Onarheim takker for oppmøte og for alt det arbeidet og aktiviteten som foreningene gjør. Vel hjem! 6 S ide