1 Å velge barn med PGD: Hva er etisk akseptabel sortering? Berge Solberg Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap, NTNU. Bioetisk forskergruppe, www.bioethics.ntnu.no Bioteknologinemnda, www.bion.no
2 PGD = sortering. Men hva betyr sortering? Å sykdomsteste befruktede egg for å finne de eggene man ønsker å sette inn i livmoren, er å sorterere mennesker. Vi velger noe fremfor noe annet, ut i fra egenskaper og gener. Det er gradering av menneskeverdet og en trussel for et samfunn hvor det er plass til alle (Organisasjonen Menneskeverd, 2005)
3 Hva er galt med sortering? - 25 års debatt oppsummert: Sortering av funksjonshemmede i samfunnet Provosert abort / destruksjon av embryoer Ødelegger det normative innhold i foreldreinstitusjonen: - Den ubetingede forpliktelsen overfor et ønsket barn ( ingen angrerett på barn ) Fremmedgjør den gravide ved å tilby umulige valg Fosteret/embryoet blir instrumentalisert: Forsettlig kvalitetskontroll reduserer fosterets egenverdi økt vekt på fosterets verdi for andre. Skader vår identitet/selvforståelse: Kampen mot sorteringssamfunnet en kamp mot å uthule menneskelivets verdighet
4 Et avgjørende etisk spørsmål til PGD Er Begge det forenlig sider [i med abortdebatten] menneskelivets synes å verdighet overse at å noe bli avlet kan gjelde under som forbehold og først indisponibelt etter en genetisk også når undersøkelse det ikke inntar å bli erklært status for av et eksistens- rettssubjekt og utviklingsverdig? Noe kan av gode grunner være unndratt vår (Habermas J. Den menneskelige naturs fremtid. 2001, s. 46) disposisjon, uten å være ukrenkelig (ibid, s. 64)
5 Det fremvokste vs. det frembrakte KrF, SV, SP, H AP + FrP AP + FrP + SV?+SP?
6
7 Forenlig med verdighet, dersom betingelsene er strenge? Stortinget vedtok 9. juni 2005: Bioteknologiloven skal revideres på nytt og det skal blant annet skal åpnes for en begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk Begrenset bruk = etisk forsvarlig sortering? Ubegrenset bruk = uetisk sortering? Hva er i så fall begrenset bruk?
8 PGD i en historisk kontekst Målgruppe: Høyrisikopar for alvorlig arvelig sykdom Hensikt: Oppnå trygge svangerskap med sikkerhet for at barnet ikke vil få den fryktede sykdommen Etisk gevinst: Unngår abort og abortvalgsituasjonen Etisk/emosjonell gevinst: Foreldreskapet ikke påbegynt
9 Familier med alvorlig arvelig sykdom vet godt hva som står på spill Jeg føler ikke at vi sorterer liv. Jeg har allerede et sykt barn, og et barn som er bærer. Vi ønsker ikke noe prakteksemplar av et barn, vi ønsker et barn uten DMD. (..) Men det er klart at også vi har mange tanker om rett og galt. Spørsmålet om når et liv begynner er vanskelig. Jeg er abortmotstander, men velger bort syke egg. Kanskje er det dobbeltmoral. (..) Men jeg velger ikke bort et foster, et bevisst liv. Det er ikke noe hjerte som slår eller armer og bein som kan sees på ultralyd. Dagbladet, Retten til liv, 16.06.01.
10 www.klagenemnda.no
11 Kategorier i dispensasjonsnemnda - og etisk relevante forskjeller Alvorlig arvelig sykdom (det fremtidige barnet) Alvorlig arvelig sykdom (det fremtidige barnet og graviditet) Alvorlig arvelig sykdom og vevstyping (fremtidig og eksisterende barn)
12
13 Jeg burde, uten å klandre andre, sagt at jeg ikke kunne være med på å skape et barn som skulle bli et middel for et født søsken.
14 Vevstyping: Hensikten også å redde liv Hensynet til å redde/forlenge livet til et eksisterende barn, må vel veie tungt i nytte-skålen? - Et tyngre etisk hensyn enn bare det egoistiske hensynet om å få barn?? Hvordan ville verden ha sett ut om vi tillot PGD bare dersom paret ønsket å redde et søsken (slik flertallet på Stortinget et øyeblikk kunne synes å mene..): Forslag: Preimplantasjonsdiagnostikk skal bare tillates ved arvelig sykdom om man kan lage et nytt menneske som ikke utelukkende er et formål i seg selv, men som også kan brukes som et middel for andre At det fremtidige barnet kan hevdes å ha en spesifikk nytte forankret i barnets biologi og identitet, trigger etiske motforestillinger i forhold til menneskelivets verdighet
15 Større etiske utfordringer jo lenger vekk man beveger seg fra PGDs tradisjonelle legitimering Gradvis økt instrumentalisering av barnet PGD og bortvalg av alvorlig arvelig sykdom PGD og bortvalg av alvorlig arvelig sykdom + tilvalg av vevstype PGD og tilvalg av vevstype ved alvorlig ikke-arvelig sykdom PGD og tilvalg av ikke-terapeutiske egenskaper
16 Andre tilvalgsmuligheter..
17 De få vs de mange - eller hvorfor PGD kanskje ikke er det største etiske spørsmål i vår tid Forutsetter IVF Er mulig å avgrense og lovregulere Store kostnader Kompetente målgrupper Målgrupper som tradisjonelt har et nært og gjennomtenkt forhold til spørsmål rundt funksjonshemming, livskvalitet og menneskeverd
18 Professor Ann Tabor, fra Københavns Universitet, fortalte om de gode erfaringene med denne ordningen [tidlig ultralyd og blodprøver] i Danmark. En studie hun har ledet, viste at 90 prosent av fostre med Downs syndrom, eller alvorlige misdannelser, ble avdekket allerede i 12. svangerskapsuke. Studien førte til at danske myndigheter innførte nye retningslinjer for fosterdiagnostikk høsten 2004. Tabor understreket at målet ikke er at det skal fødes færre barn med Downs syndrom, men at kvinner selv skal få anledning til å ta et valg. (Adresseavisen 4.02.2006)
19 Hva kan vi svare Habermas? Er det forenlig med menneskelivets verdighet å bli avlet under forbehold og først etter en genetisk undersøkelse å bli erklært for eksistens- og utviklingsverdig? Å bli avlet under forbehold kan ta mange ulike former og gis mange ulike begrunnelser. Noen av disse formene vil være forenlig med idealer om et inkluderende samfunn, respekt for annerledeshet, mennesket som et formål i seg selv og menneskelivets verdighet. En begrenset bruk av PGD er etter min mening ikke en etisk forkastelig sortering. (Habermas J. Den menneskelige naturs fremtid. 2001, s. 46)