CP bladet Nr. 2 2013 59. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen HANNE PETERSEN: Vi må fortsatt kjempe mot fordommer Se side 6
CP bladet Nr. 2 2013 59. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Innhold 12 HANNE PETERSEN: Vi må fortsatt kjempe mot fordommer Se side 6 UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: 22 59 99 00 Faks: 22 59 99 01 E-post: post@cp.no Hjemmeside: www.cp.no Redaktør: Solveig Espeland Ertresvaag Forsidebilde: Hanne Petersen Foto: Solveig Espeland Ertresvaag Grafisk design: www.aasebie.no Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: 0801-4752 ISSN: 1893-6245 (digitalutgaven) STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr. 3 2013: 20. august 2013 CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: 22 59 99 00 ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: 10 500 Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 6 Generalsekretæren har ordet... 4 Stor interesse skaper stor samling... 5 Portrettet: Inkluderingsforkjemperen... 6 «Foreldreboken» skal oppdateres...10 Helt konge på jobb... 12 Kognisjonshjelpemidler for et mer selvstendig liv... 14 Muligheter og uvisshet blant CP-barn i Mexico... 18 Kjenner du til individuell plan?... 22 Skrev bok om livet i «annerledes-familien»... 24 Første kull på CP-skolebenken... 29 Cpop-fagdag: Nyttig og aktuelt... 30 HVA SKJER... 26 CPU Å følge en drøm: Hverdagen som jusstudent... 16 FRA FYLKESAVDELINGENE Årsmøte i Hordaland... 28 Nye ledere... 28 FAG Årsaker til cerebral parese...32 KONTAKTINFORMASJON Likemenn... 38 Sentralstyret... 39 Sekretariatet... 39 Fylkesavdelinger... 39 2 2
REDAKTØREN HAR ORDET 14 Tilbud søker folk Nylig besøkte jeg Telenor Open Mind et arbeidslivsprosjekt drevet av Telenor, og som siden 1996 har satt omtrent 200 mennesker med fysiske funksjonshindringer, syns- eller hørselshemmede og psykiske problemer i stand til å komme inn i arbeidsmarkedet gjennom et toårig program. 16 18 Jeg hadde lenge hatt på blokka å ta turen til Fornebu, der prosjektet drives. Det ble ekstra fristende da det dukket opp en presseinvitasjon i innboksen min hvor det sto at barne-, likestillings- og inkluderingsminister Inga Marte Thorkildsen skulle komme, så jeg dro. Og jeg skal ærlig innrømme at det å komme inn i «Telenor-landsbyen» gjorde inntrykk. Det er så enormt mye større enn vårt lille hvite hus på Berg gård, hvor jeg har kontor på et gammelt pikerom med vask på kontoret. Enda bedre ble det da vi ble geleidet inn i avdelingen hvor prosjektet holder til, og noen tydelig stolte Telenor-sjefer og ansatte fortalte om prosjektet og dets suksessfaktorer. Alexander på 23 år er blant dem som deltar, og erfaringene hans kan du lese om på side 12. Likevel er det slik at slike tilbud ikke er for alle. For det kreves en form for kompetanse for å bli tatt opp, en inngangsbillett som for mange kan bli for høy. Er det derfor de etterlyser søkere? Kanskje. Mange type tilbud trengs behovene er ulike. Vi ser hvert eneste år at plassene på CP-foreningens sommerleire fylles opp. Er du en av dem som i år ikke fikk plass, kan du jo ta en titt på «Hva skjer?»- spalten på side 26 og se om det er andre tilbud eller arrangementer som kan være aktuelle. Kanskje storsamlingen på Lillestrøm kan være noe? Saken finner du på side 5. Uansett hva du skal eller ikke skal; ha en riktig god sommer! 2 Solveig Espeland Ertresvaag 3
GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET Bygge, bo og leve Nå nærmer sommeren seg, og en kommunene ikke har inntatt en mer I forhold til familiene er inntrykket vårt at kommunene har hatt hektisk arbeidsperiode avrundes. aktiv rolle i forhold til å utnytte mulighetene som finnes for å tilby innbyggerne finansiering av boligutbe- for personer som stiller svakt på et større fokus på boligetablering Før sommerferien setter inn skal kommunal- og regionalkomiteen på dring. Vi har derfor foreslått overfor boligmarkedet. Det er også viktig, Stortinget avgi innstilling om boligmeldingen, «Byggje bu leve». komiteen at det undersøkes hvordan tilskuddsmidlene anvendes derfor være at familier som har men krever andre grep. Det kan CP-foreningen har sendt brev til overfor målgruppen og hvilke funksjonshemmede barn og en komiteen og forsøkt å løfte fram kriterier kommunene har etablert. ordnet økonomi, oppleves som spørsmål om hvordan kommunene en målgruppe som er i stand til gjør bruk av tilskuddet til boligutbedring, særlig når det gjelder familier vendelser om boligspørsmål fra CP-foreningen har fått flere hen- å finne løsninger på egen hånd. som må foreta nødvendige tilpasninger på grunn av barn med CP. er ofte nødvendige for at vi skal vite imidlertid å kompensere for fortvilte foreldre. Slike henvendelser Det saken dreier seg om er hvordan virkeligheten er der dere store ekstra kostnader som påføres som følge av at familien får Det er kjent gjennom undersøkelser bor. Slik kan vi argumentere bedre departementet har gjort at kommunene ikke har brukt de statlige når vi skal gi innspill i boligsaker. Vi et barn med CP. Her er det også hører gjerne også fra familier som et stort behov for å få praktisk tilskuddsmidlene fullt ut. På hjemmesiden til Husbanken, som videre- har opplevd god støtte og hjelp fra hjelp med å finne gode løsninger kommunen sin, kanskje det kan for barnet og familien som helhet. CP-foreningen vil stå på for formidler tilskuddsmidlene til være til nytte for andre? kommunene, står det å lese: å synliggjøre denne gruppens «Familier med funksjonshemmede CP-foreningen er heller ikke fremmed for at også for voksne med CP tidig dere som er i denne situa- behov, men vi oppfordrer sam- barn skal være høyt prioritert ved tildeling av tilskudd. Kommunene kan trenge kommunalt tilskudd til sjonen til å stille krav til deres bør ikke benytte absolutte inntektsgrenser i slike saker.» med CP som flytter ut av foreldre- sier at midlene er der og da utbedring av boligen og at unge egen kommune. Husbanken hjemmet, kan trenge finansieringsbistand for å kunne etablere seg etter klarer å forholde seg til det. forventer vi at kommunene her- Husbanken har også i en pressemelding nylig presisert at det ikke i egen bolig. bør være en absolutt inntektsgrense. CP-foreningen har derfor overfor Eva Buschmann Like fullt opererer kommunene komiteen på Stortinget støttet generalsekretær med en slik inntektsgrense. CP-foreningen er undrende til hvorfor i åpent merknadene som FFO har levert høringsmøte. 4
Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Stor interesse skaper stor samling CP-foreningen arrangerer storsamling for alle medlemmer helgen 20. til 22. september på Lillestrøm, og interessen har vært så stor at det nå ser ut til at alle de tolv kursene blir arrangert. I CP-foreningen sitter de ansvarlige og jubler over at storsamlingen i september ser ut til å fenge. Over hundre personer fra hele landet har hittil meldt seg på, og storsamlingen er dermed det desidert største landsdekkende medlemsarrangementet i foreningen. Vi er alltid spente når vi arrangerer noe. Vi er en liten forening som ønsker å skape tilbud som kan være til nytte for så mange som mulig. Da blir gleden desto større når påmeldingen er god, sier Margaretha Nicolaysen, og føyer til: I år lyste vi ut tolv ulike tilbud. Medlemmene svarte med å melde seg på samtlige, noe vi tar som et tegn på at våre medlemmer er like forskjellige som alle andre, når det gjelder interesser og ønsker, sier hun. Alle kurs blir arrangert I skrivende stund ser det ut til at alle kurs blir arrangert. Vi synes selv vi har fått til en god variasjon i tilbud og kurs, med dyktige kursledere og innledere, sier Randi Væhle. Ja, nå fikk vi nettopp beskjed om at Hilde Løberg vil bli kursleder for foreldrekurset, og det tror vi blir veldig bra, supplerer Nicolaysen. Løberg er forfatter av «Til foreldre fra foreldre» (se side 10) og er selv mamma til en ungdom som har CP. Det er en blanding av medlemstyper som har meldt seg på, unge med CP, voksne med lett CP og mer omfattende CP og foreldre. I år har påmeldingen gått noe tregere blant foreldre, og i april sendte de to kursansvarlige ut en e-post til foreldre hvor de lurte på hvorfor. Vi satte utrolig stor pris på at en del svarte oss, for det gir nyttig informasjon om hva vi eventuelt kan endre på. Det er ikke sikkert vi kan få dekket alles behov hver gang og alle ganger, men vi benytter anledningen til å takke for responsen. Det er for medlemmene vi gjør dette, sier Væhle. Nå er flere foreldre påmeldt, men fristen er forlenget til 1. juli, og det er fremdeles mulighet til å melde seg på for «etternølerne». Hvis du ikke har fått med deg hva storsamling er og hvilke kurs som arrangeres, ligger all informasjon ute på CP-foreningens nettsted, www.cp.no Du har fremdeles mulighet til å bli med på storsamlingen i september, som er for både foreldre, unge og voksne som har CP. Her fra klatring som ble arrangert i 2011 på søskentreffet. For mer informasjon og påmelding: www.cp.no Er fristen for påmelding gått ut? Ta gjerne kontakt med oss i CP-foreningen for å høre om du har muligheten til å bli med likevel. Telefon 22 59 99 00 eller post@cp.no 5
Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Inkluderingsforkjemperen Hanne Petersens engasjement for inkludering startet da hun som barn strevde seg ned fra klasserommet i fjerde etasje og ut i hvert eneste friminutt på krykker med gips opp til kneet. «Alle skal få være med og leke», er mottoet hennes. Et motto som har ført til et langvarig engasjement i CP-foreningen avdeling Østfold og en hel rekke andre råd, utvalg, styrer og stell. Hanne Petersen (54) er det vi kaller erfaren. Med å leve med CP og som aktiv innen organisasjonsliv og politisk lokalt arbeid. Hun er opprinnelig fra Oslo, men flyttet til Østfold for 15 år siden med mannen Morten og datteren Bente Sofie. Omtrent samtidig startet hennes engasjement i frivillig arbeid. I dag er hun aktiv i rådet for funksjonshemmede, er vara til fylkesrådet for funksjonshemmede og har vært aktiv i handikapforbundet og i CP-foreningen avdeling Østfold i over 15 år. Som om ikke det var nok, har hun også tidligere vært bruker- 6
Navn: Hanne Petersen Bosted: Rygge Alder: 54 Interesser: Interessepolitisk arbeid, hest, hund, litteratur, strikking, natur m.m. representant i sykehuset Østfold og sittet i regionstyret for Handikapforbundet Øst. Det er morsomt med interessepolitisk arbeid, og jeg har fått mange gode venner gjennom frivillig arbeid. Hun mener engasjement må til for at endringer skal skje. BPA og likestillings- og diskrimineringsombudet er gode eksempler, og vi må også stå på for å verne om rettig hetene våre. Alene på sykehus som fireåring Da Hanne ble født i Oslo to måneder for tidlig en maidag i 1959, vokste hun opp i en tid hvor inkludering var et ukjent begrep. Da moren søkte plass til henne i den lokale barnehagen, fikk de avslag med begrunnelse i at det kunne være til skade for de andre barna å omgås «sånne som Hanne». Moren sto likevel på sitt, og Hanne startet i den lokale barnehagen på Uranienborg, men det ble ingen god opplevelse. De ville jo åpenbart ikke ha meg der, konstaterer Hanne. Hannes CP påvirker stort sett beina, og da hun begynte på skolen var hun den eneste med en synlig funksjonshemning. Moren var likevel fast bestemt på at datteren skulle gå på nærskolen Uranienborg. Fordommer kan bare bekjempes ved at vi deltar i samfunnet Jeg tror erfaringer fra spesia l- barnehagen på sykehuset gjorde henne innbitt i kampen, sier Hanne. Den gang var det ikke noen fast oppfølging av barn med CP, men i enkelte perioder ble hun innlagt på sykehus. Det var helt vanlig at oppholdene for barna var lange, og første gangen var Hanne bare fire år. I to måneder var hun alene på sykehuset, uten at foreldrene fikk komme på besøk. Flere slike opphold i barndommen har gitt henne vonde minner. Om barn som gråt, skrek og var redde. Barn som ble tvunget til å stå oppreist og utføre øvelser de ikke klarte. Eller som den gangen hun hadde gledet seg til foreldrene endelig skulle få komme og så kom de ikke likevel. På grunn av vannkopper på avdelingen fikk ingen av barna besøk. Og hun husker alt hun strevde så hardt for å få til. Som da hun måtte gå langs en strek med et glass vann i hånden. Målet var å komme frem med et like fullt glass, noe hun aldri klarte. Ennå hater jeg uttrykket «Du kan, hvis du vil» for jeg ville ingenting annet enn å klare det, men likevel var glasset tomt hver eneste gang, forteller Hanne. Rettigheter må lovfestes, for økonomien styrer i kommunene Viktig med «ventiler» Den gang var det ikke noen individuelt tilrettelagt undervisning. Hun sleit seg igjennom skolen på lik linje med de andre barna. Da klassen reiste på leirskole, måtte hun bli igjen mens de andre gikk på ski. Og da hun var blitt operert og gipset opp til det ene kneet og brukte krykker, måtte hun fremdeles ut i alle friminuttene selv om klasserommet lå i fjerde etasje. Hun opplevde mobbing på skolen, og en gang tok moren affære og skrev et brev til læreren. Det ble håndtert ved at læreren sendte Hanne ut på gangen, mens brevet ble lest opp foran resten av klassen. Det ble i hvert fall ikke mindre mobbing etter det, sier Hanne tørt. Hun smiler oppgitt. Det er såre minner, men hun vet ikke helt om det var bare CP-en som gjorde at hun ble mobbet. Vel, jeg hadde noen få venner, og de ble også mobbet, og de hadde jo ikke CP! Til tross for de tøffe opplevelsene i barndommen, synes hun å ha kommet styrket ut av det. Jeg har alltid hatt evnen til å sile bort folk som ikke godtar meg som jeg er. I tillegg var jeg så heldig 7
å ha mitt eget fristed. I hele oppveksten drev hun med terapi - ridning, som hun beskriver som «en fantastisk aktivitet for oss som har CP». I tillegg til den gode treningen for en spastisk kropp, mener hun at omgangen med dyr, spesielt hest, ga henne et sted å avreagere, hennes eget sted som ga rom for å bearbeide vonde opplevelser. Dette var nok ikke bevisst, men fungerte som en utrolig verdifull ventil. Nå anbefaler hun slike ventiler til alle unge med CP hun treffer, eller til foreldre som opplever at barna deres har tøffe dager på skolen. Hun beskriver det som en «overlevelsesstrategi». Det kan være hva som helst, bare det fungerer for den enkelte. I Østfold CP-forening har vi for eksem pel invitert til ungdomskvelder. Når ungdommene har sittet rundt pizzabordet en stund og er trygge på hverandre, begynner de å snakke om de vonde tingene. Det er godt å kjenne at man ikke er alene. Ble mamma Hun mener også at voksne som arbeider på skoler bør ta et større ansvar for å skape gode og rause miljøer. Man må bry seg om barna, og jeg synes voksne må tørre å bry seg mer. De må være til stede i friminuttene, for der skjer det mye rart. For et barn som sliter, skal det ikke mer til enn at én voksen sier «hei hvordan har du det i dag» så får kanskje barnet guts til å klare én skoledag til. Selv holdt hun ut og utdannet Alle må få være med og leke et motto som rommer alt som er viktig å kjempe for, sier Hanne, her foran en barnehage. seg videre til å bli bioingeniør. Da hun søkte jobber, oppga hun aldri at hun hadde CP. Jeg ser at det diskuteres hva som er best, men erfaringene mine er gode med å ikke si det på forhånd, men det kan godt være at det var spesielt for meg. Noen av mine sjefer var leger, og ingen av dem spurte hva det var med meg. Men jeg vet at vi har ulike erfaringer. Flere jeg kjenner, føler de alltid må bevise at de kan til tross for at de har bevist det mer enn andre, og jeg treffer en del som blir veldig slitne. Selv var hun i flere år i full jobb på Radiumhospitalet hvor hun drev med kreftforskning. Men da hun ble mor, ble det for mye. Hun søkte derfor uføretrygd, og siden har hun ikke vært i lønnet arbeid. Det var et riktig valg for meg, men hadde det vært BPA ville det kanskje blitt annerledes. Men den gang hadde jeg ikke klart full jobb, med barn og hus i tillegg. Jeg trives med å være hjemme, så jeg kaller det ikke et offer men et valg, sier Hanne. Graviditet og fødsel gikk derimot veldig bra. På forhånd bekymret hun seg blant annet for om tidlig fødsel kunne gå i arv, men hun fikk god støtte og hjelp fra en lege som fulgte henne tett, og i svangerskapet gikk hun til en fysioterapeut som ga henne veiledning om hvilke fødestillinger som kunne være gode. Som gravid ble spastisiteten mye bedre, og tipsene fra fysioterapeuten videreformidlet hun til sykehuset da hun skulle føde. I nyfødtperioden savnet hun likevel mer oppfølging. Jeg kunne ha trengt en ergoterapeut i forhold til å tilrettelegge i hjemmet. Alt måtte jeg finne ut alene, blant annet hvor bra det var med et hev- og senkstellebord. Innendørs brukte hun vogn, siden hun ikke tok sjansen på å bære den lille babyen. Hun ler litt av minnet over den aller første helsekontrollen på helestasjonen, hvor en helt ung og nyutdannet lege undersøkte datteren. Først så hun granskende på meg og på beina mine. Deretter gransket hun Bente Sofie inngående, snudde og vendte på henne, 8
før hun med litt overraskelse i stemmen sa: «Jeg kan ikke finne noe, jeg!». Slike øyeblikk er det blitt en del av opp igjennom årene, og Hanne er klar på at det finnes for dommer mot CP. Folk spør: «Hva feiler det deg?» En gang så en dame helt paff ut, før hun svarte; «Å, men du ser jo helt normal ut!». Hanne ler, men er alvorlig når hun påpeker manglende kunnskap. Erfaringene hennes fra interessepolitisk arbeid overfor kommunepolitikere går på at de som har egne barn med funksjonshemning eller er i nær relasjon med noen, har bedre forståelse for hva som trengs. Andre barn må se at også funksjonshemmede barn kan være lekekamerater Kommunene strekker bare strikken dit lovverket sier de må, og det er økonomien som styrer. Men er rettigheten lovfestet så må de gjøre noe, sier Hanne, som ønsker seg flere foreldre med i arbeidet. Det er utrolig viktig å synliggjøre behovene og hverdagen til folk, og jeg skulle ønske at flere unge foreldre blir med og engasjerer seg. Inntrykket mitt er at mange vil ha informasjon, men slike arrangementer tar tid å arrangere, og da trenger vi flere gode krefter. Hun bedyrer at det ikke trenger å være så veldig tidkrevende. Har man en god gjeng som kan jobbe sammen, trenger det ikke ta så mye tid, men det er klart at jeg ser at mange foreldre er slitne og kanskje ikke har overskudd til å engasjere seg. Likevel mener jeg det er viktig at vi står på for å synliggjøre behovene våre, for rettigheter kommer dessverre ikke av seg selv og kan også fjernes. I tillegg tror jeg det ville bli mye lettere hvis mange hadde fått BPA, både de unge selv og foreldrene deres, for jeg treffer mange utrolig slitne foreldre. Nå går hun ut av både handikapforbundet og CP-foreningens fylkes avdelingsstyre men hun kommer fremdeles til å bidra i styre og stell. For Hannes engasjement det forsvinner ikke. n Vi må delta i samfunnet Jeg opplever at politikere ofte tenker økonomi. Nå jobber vi for eksempel for at serveringssteder ikke skal få skjenkebevilling hvis lokalet ikke er tilgjengelig, men vi ser at politikere er mer lojale mot næringslivet enn de er mot universell utforming. Lovfesting av rettigheter og inkludering mener hun er nøkkelen til et bedre samfunn. Vi kan bare bekjempe fordommer ved å delta. Vi må være i de vanlige barnehagene og vise de andre barna at vi også vil og kan leke. Vi må være i skolene og vi må komme videre i samfunnet. Jeg må kunne dra til helsestasjonen med min nyfødte baby selv om jeg har CP. Hun mener lovfesting er veien å gå. Jeg har et nært forhold til dyr, spesielt hest og hund, sier Hanne, som her lufter Ella. 9
Tekst og foto: Marit Helene Gullien «Foreldreboken» skal oppdateres CP-foreningens populære «Foreldrebok» er innholdsrik, nyttig og populær. Nå skal innholdet oppdateres igjen, og forfatteren håper på tips fra leserne. Vi håper du vil sende oss en mail, hvis du har gjort noen erfaringer andre foreldre kan ha nytte av, sier Hilde Løberg, som i samarbeid med redaktør av CP-bladet, Solveig Espeland Ertresvaag, skal oppdatere «Foreldreboken» i løpet av høsten. Du kan også treffe begge to på storsamlingen 20. 22.september, hvor Hilde skal lede et av foreldrekursene. Informasjon er ferskvare, og informasjon som ikke er oppdatert, er ikke nyttig for noen, sier Hilde Løberg, forfatter av CP-foreningens bok «Til foreldre fra foreldre», eller «Foreldreboken» som den kalles til hverdags. Hilde Løberg sto overfor et stort og omfattende innsamlings-, strukturerings- og redaksjonsarbeid da hun i 2004 gikk i gang med utarbeidelsen av boken, som ble utgitt på papir i 2006 og senere publisert i sin helhet på www.cp.no. «Foreldreboken» inneholder det meste av det du trenger å vite fra barnet ditt nettopp har fått diagnosen og frem til det passerer 18 år og regnes som voksen. Du finner erfaringsutveksling fra både nye og mer erfarne foreldre som selv har barn med CP. Boken behandler dessuten regler og rettigheter og inneholder mange verdifulle råd i forbindelse med så vel større som mindre hverdagsutfordringer. 10
NEVROKONFERANSE I NEWCASTLE Fokus på kognisjon på prekonferansen «Foreldreboken» har siden utgivelsen vært gitt til nye medlemmer med barn i alderen 0 18 år og er fortsatt populær. Har du nyttige tips? Nå starter arbeidet med å oppdatere fakta, korrigere beløp, ta for oss regler og lovverk blant annet bortfall av særfradrag og andre ting det er nødvendig å ha kunnskap om som foreldre til et funksjonshemmet barn. Vi tar oss av den faktaorienterte delen av oppdateringen, men siden dette er en bok der foreldre deler erfaringer og tips med andre foreldre, vet vi at det finnes mange erfaringer og nyttige tips og råd der ute som vi gjerne skulle formidlet videre til andre, sier Hilde Løberg som i samarbeid med redaktør av CP-bladet Solveig Espeland Ertresvaag skal koordinere og gjennomføre oppdateringen. Vi setter stor pris på å motta tips og råd fra leserne. Send gjerne en mail til solveig@cp.no. Fristen for å sende inn er 15. august. Alt som kommer innenfor fristen vil bli lest, vurdert og kanskje brukt i boken. Vi håper du vil sende oss en mail hvis du har gjort noen erfaringer andre foreldre kan ha nytte av, sier Hilde Løberg som i samarbeid med redaktør av CP-bladet Solveig Espeland skal oppdatere «Foreldreboken» i løpet av høsten. Du kan også treffe begge to på storsamlingen 20. 22.september, hvor Hilde skal lede et av foreldrekursene. n Fra 9. til 11. oktober arrangerer «European Academy of Childhood Disability» (EACD) Europas største konferanse innenfor nevrologi, barn og funksjonshemning. Tredagerskonferansen er et møtested for fagpersoner, foreldre og unge/voksne med nevrologisk funksjonshemning, og det er ti år siden den sist fant sted. Konferansen starter med en prekonferanse den 9. oktober, og den er spesielt rettet mot fagpersoner. Temaet er kognisjon og barn med CP og er et resultat av et langvarig arbeid hvor også CP-foreningen har vært involvert. CP Norden har jobbet lenge for å sette fokus på kognisjon, og vi er glade for at dette nå løftes opp og er antatt som tema på prekonferansen på denne store internasjonale konferansen, sier Eva Buschmann i CP-foreningen. Norske fagfolk skal også holde foredrag denne dagen, og Buschmann oppfordrer andre norske fagfolk til å delta. Informasjon CP-foreningen er ikke involvert som arrangør, så all deltagelse skjer på privat basis. Det er billigere for fagpersoner ved registrering før 1. august, men for familiedeltagelse (forelder/unge med funksjonshemning) er prisen uansett 120 pund (ca. 1100 kroner). Det er påmelding helt frem til 9. oktober, og du betaler med bruk av Visa/Mastercard gjennom nettsiden www.eacd2013.org Visste du at NLB (Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek) er et landsdekkende bibliotek som produserer og låner ut lydbøker og punktskriftbøker til alle som strever med å lese trykt tekst? Det er gratis å låne bøker fra NLB, og lydboksamlingen består av flere tusen titler, med bøker for voksne, barn og ungdom. NLB tilbyr også et variert utvalg tidsskrifter samt Aftenposten og Bergens Tidende i lydutgave. Lånerne kan laste ned eller strømme lydbøkene eller få dem tilsendt portofritt på CD i posten. Alle som har vansker med å lese trykt tekst, kan melde seg inn i NLB, og mer informasjon finner du på www.nlb.no 11
Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Helt konge på jobb Da Alexander Hoset hadde fullført sin bachelor i informasjonsteknologi, fikk alle klassekameratene jobb men ikke han. Veien til arbeidsmarkedet ble gjennom Telenor Open Mind et arbeidstreningsprogram som har gitt 23-åringen fra Lier verdifull praksis. Budskapet ble også formidlet til barne-, likestillings- og inkluderingsminister Inga Marte Thorkildsen, som i mai besøkte programmet på Fornebu. Det gikk ikke så bra, den ene gangen kom jeg ikke engang opp trappen til kontoret, forteller han. Den unge mannen ga langt fra opp, for som han selv formulerer det: Da tenkte jeg stort, helt massivt jeg tenkte Telenor! Vi treffer ham på Fornebu i lokalene til Telenor Open Mind. Der holder Alexander og de andre deltakerne til, sammen med leder Tommy Hovelstad og direktør Ingrid Ihme. Telenor Open Mind er et program som gir mennesker med fysiske eller psykiske funksjonshindringer en mulighet til å komme ut i arbeid. De andre fikk jobb, bare ikke jeg, forteller Alexander Hoset fra Lier. I søknadene oppga han alltid at han har CP bortsett fra to ganger. Gjør oss unike Den 21. mai fikk han og de andre deltakerne besøk av Inga Marte Thorkildsen, som ønsket å høre om 12
Data er min greie, fortalte Alexander Hoset (23), som er fornøyd deltaker i Telenor Open Mind-prosjektet. Det formidlet han til statsråd Inga Marte Thorkildsen, som i mai tok turen til Fornebu for å ta prosjektet nærmere i øyesyn. erfaringene og resultatene fra arbeidslivsprogrammet, som har holdt på siden 1996. Der fortalte HR-direktør for Telenor Norge, Thor-Phillip Hauge, om at bedriften er stolt av prosjektet og at det er et gode for hele Telenor. Vi er veldig stolte av Open Mind og det gjør oss unike i verdenssammenheng. Vi er egentlig forbløffet over at vi fremdeles er alene på dette markedet, noe vi ofte formidler til andre bedrifter. For vi får tilgang til en kompetanse som andre ikke benytter seg av, og det gjør noe med oss å se gleden mange har av å få seg en jobb, sa blant annet Hauge. Ingrid Ihme har selv en muskelsykdom og startet som deltaker, men er i dag direktør for programmet. Hun utfordret statsråden på et par offentlige ordninger som kan gjøre programmets rammebetingelser bedre. Det ene er at praksisperiodene er korte. Dette skaper mye usikkerhet. Det andre er at inntektene må være høyere med arbeid med bistand enn ved sosialhjelp, noe den ikke er i dag. Statsråden lyttet, noterte og repliserte at hun ville ta dette videre med arbeidsminister Anniken Huitfeldt. Inga Marte Thorkildsen på «skolebenken». Thor-Phillip Hauge, HR-direktør for Telenor Norge, forteller om hvordan Telenor Open Mind er et gode for hele bedriften. Men det er jo sånn at jeg kun har et pådriveransvar. Jeg vil likevel ta med meg disse tilbakemeldingene fra dere og formidle videre, svarte Thorkildsen. Tommy Rovelstad startet også som deltaker, men i likhet med Ihme steg han i gradene. Han er nå driftsleder for begge prosjektene. Som suksessfaktorer nevnte han at Open Mind inngår som en del av hele Telenor-bedriften. Ikke alle kan gå i dress og være utdannet ved BI, mangfold er viktig. Vi har også «Codes of conduct», som er etiske retningslinjer som alle ansatte skriver under på. Gjennom Open Mind anser vi mennesker som ressurser. Men det er viktig å si at de ikke starter her, fordi de har en skade, men fordi de har en kompetanse vi er ute etter. Vil videre Alexander fant selv ut at det var til Open Mind han skulle søke, siden han «følger med i bransjen». Muligheten til å delta her, skaffet jeg selv. Jeg har alltid vært en tekniker, og data er mitt felt. Det beste med å jobbe i Telenor mener han er mulighetene det byr på, og med hans utdanning kan han bidra til å forbedre og automatisere, noe han beskriver som morsomt og lærerikt. Nå går imidlertid tiden i Telenor mot slutten, i september er prosjektperioden slutt. Han ønsker seg videre og er full av pågangsmot. Dette er et steg videre. Her i Telenor er det ansettelsesstopp, så jeg må bevise for meg selv at jeg nå kan ordne opp på egen hånd. Jeg har et par ideer, så får vi se. Han anbefaler mer enn gjerne andre å søke om plass i Telenor Open Mind, men påpeker at det ikke passer for alle: Dette er noe du må ville selv. Dette er ikke et sted å bare være, du må virkelig ville jobbe. n Telenor Open Mind er et traineeprogram for fysisk funksjonshemmede. Det gir tre måneder med datatrening og kurs og inneholder 21 måneder med arbeidspraksis og trening. All informasjon finner du på www.telenor.com/ karrieremuligheter 13
Tekst og foto: Eva Buschmann Kognisjonshjelpemidler for et mer selvstendig liv Danske Britt Drud Sørensen har CP og bruker kognisjonshjelpemidler. På CP Nordens møte i København, fortalte hun at slike hjelpemidler bidrar til at hun kan leve selvstendig og være aktiv. Det hadde også redusert behovet for støttepersonell. Danske Spastikerforeningen har flyttet inn i nye lokaler. Handicap organisationernes Hus i Taastrup ligger utenfor København og er et stort tilrettelagt moderne hus, preget av lys, luft og moderne arkitektur. Her er det tenkt på det meste, for eksempel at også blinde skal kunne vite om de befinner seg i andre etasje (to prikker). Mer informasjon finner du på www.spastikerforeningen.dk 14
CP-foreningen i Norge deltar aktivt i CP Norden, som er et samarbeid mellom Danmark, Island, Norge og Sverige. CP Norden er et formalisert nettverkssamarbeid som har som formål å utveksle erfaringer og kunnskap om CP i Norden. Den 4. og 5. april var det nordisk seminar og workshop i Danmark, og fra CP-foreningen i Norge deltok Rolf Benjaminsen, Eva Buschmann, Einar Georg Johannessen og Randi Væhle samt psykologspesialist Helene Høye fra Sunnaas sykehus. Mer fornøyde i Norge Tema for møtet var kognisjon og hjelpemidler. Før konferansen ble det gjennomført spørreundersøkelser blant medlemmene i Norge og Sverige, og resultatene derfra ble presentert på møtet av Åsa Hedberg, RBU, Sverige. Svarene viste blant annet at de norske respondentene var mer fornøyd enn de svenske. Det norske systemet for hjelpemiddelformidling, som ble gjort rede for av Randi Væhle, er forankret i Lov om folketrygd. Det norske systemet skiller seg ut fra de andre landene ved at det er rettighetsfestet og organisert på samme måte uansett bosted og økonomi til den enkelte. Kommentar feltene i den norske undersøkelsen viser likevel at mange opplever vanskeligheter med å få god nok informasjon om hva som finnes av hjelpemidler. Styrkede ASK-rettigheter Behovet for bistand til å oppdatere kommunikasjonshjelpemidler for barn som trenger ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) er en annen utfordring som ble belyst i det nordiske møtet. Det trengs forståelse for at kommunikasjonshjelpemidlene må tas i bruk av personalet i barnehagen, på skolen og avlastningen. Et dansk foreldrepar fortalte på møtet om at de ut fra egne erfaringer har startet en organisasjon for brukere av kommunikasjonshjelpemidler og at de har planer om å etablere nettbasert og kvalitetssikret bistand til å utvikle kommunikasjonshjelpemidler. Alle må utredes Den danske nevropsykologen Aase Tromborg innledet om hvordan hun arbeider med å kartlegge kognitive funksjoner hos barn som har alvorlige funksjonsforstyrrelser. Hennes utgangspunkt er at alle barn med CP må utredes for å vite om de vil trenge noen form for tilpasning. Det er blant annet viktig for å se utviklingspotensialet, slik at foreldre og andre støttepersoner rundt barnet kan yte støtte på riktig måte. Hun viste gjennom praktiske eksempler hvordan testsituasjonen kan tilpasses det enkelte barn. En slik kart legging tar ca. 23 30 timer, inkludert forberedelser og analyse av testresultatene. n Britt Drude Sørensen, som selv har lett CP, fortalte om en lettere hverdag med bruk av kognisjonshjelpemidler. Helene Høye er psykologspesialist ved Sunnaas sykehus og deltok også på møtet i Danmark. Hun har sammen med ansatte og medlemmer i CP-foreningen utviklet materiell om temaet kognisjon og CP som kan hjelpe den enkelte. Hensikten er å gjøre det lettere å få gjennomslag for nødvendige tilpasninger og at den enkelte selv kan ha et eierforhold til slik informasjon. Materiellet er til gjengelig på www.cp.no (Kognisjonsmateriell). 15
CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til stinebdy@online.no OBS! Bilder MÅ ha høy oppløsning. The Tree of Love There it is, the tree of love. She gives you romance, and the angel of your soul. Her majestic, curved body opens a new door to your life. Jeg oppfordret dere til å sende meg dikt, og jeg fikk mange fine, tusen takk! Her kommer ett av dem, flere kommer senere. She is black, in the shades of the dark. The sky is only lighted by stars of gold. I am sitting under the tree, and I feel special. Just for a moment, before I start to cry. My tears fell to the ground, as I cried my heart out. But the stars made my tears look like diamonds. Diamonds in the shades, of the dark winternight. It looked beautiful, just like the love in my heart. Dina H. Bjerkseth Jeg kunne hørt på rådgiveren som sa at jus er for krevende for meg. Det ville kanskje vært det «normale» å gjøre. Likevel angrer jeg ikke. Selv om vi har CP, må vi få lov til å realisere oss selv, skriver Stine Dybvig, jusstudent og ansvarlig for CPU-sidene i CP-bladet. 16
Å følge en drøm: hverdagen som jusstudent Tekst: Stine Dybvig Foto: Privat «Jus? Å, nei. Der er det altfor spisse albuer for deg», var tilbakemeldingen jeg fikk da jeg fortalte en rådgiver at jeg ville studere jus. Vedkommende hadde ikke tro på at en rullestolbruker med CP kunne klare seg i et så konkurransefylt miljø. Nesten tre år senere er jeg glad for å kunne si at han tok feil. Når jeg ruller i gangene på juridisk fakultet, hender det at jeg føler meg utilpass. Her finner man jenter i drakter, med høye hæler og sminken i orden. De ser ut som advokater før de i det hele tatt har avlagt sin første eksamen. Og så finner man meg. Nærmest skjult bak den store veska jeg har på fanget, som inneholder Norges Lover og et lite lass med juridisk litteratur. Jeg får noen merkelige blikk når jeg braser over dørstokker, moser meg inn i overfylte heiser eller forsøker å komme meg opp 200 år gamle trapper. Man kan godt si at jeg ikke passer inn. Da får jeg lyst til å spørre: Hvem er det som passer inn? ANGRER IKKE Jeg kunne hørt på rådgiveren som sa at jus er for krevende for meg. Det ville kanskje vært det «normale» å gjøre. Likevel angrer jeg ikke. Selv om vi har CP, må vi få lov til å realisere oss selv i den grad det er mulig. På grunn av problemene mine skjønner jeg at jeg ikke burde bli lege, jeg har heller ikke noe stort behov for å bli snekker eller elektriker. Til tross for dette, må det være lov å være ambisiøs. Jeg skal ikke stikke under stol at det er høy konkurranse på jusen. Det er om å gjøre og være best, og «alle» får A. Dette var noe vi ble fortalt fra dag én, og det var mer enn tilstrekkelig til å skremme vannet av en uerfaren student. Nå som jeg er mer med i «gamet», vet jeg selvfølgelig at dette ikke stemmer. På jusen får studentene også dårlige karakterer. Kun de aller beste får A. Studentene er imidlertid veldig arbeidsomme, og betegnelsen «streber» kan passe mange av oss. STUDIETEKNIKK Da jeg gikk førsteåret, var det fokus på hvor mange sider og hvor mange timer man hadde lest. Mange leste svært fort, og husket godt. Her falt jeg rett og slett litt igjennom. Studieteknikk ble derfor veldig viktig. Jeg lagde fargekoder som gjorde det enklere for meg å huske, og arbeidsplaner for kortere og lengre perioder. På den måten ble det lettere å få oversikt over pensum. For meg holdt det ikke å lese noe en eller to ganger. Jeg måtte helst lese pensum enda flere ganger, og tiden strakk selvfølgelig ikke til. Skippertak fungerer dårlig når pensum er på flere tusen sider. Derfor ble det veldig viktig å jobbe jevnt og gjerne bruke mye av helgene til å lese pensum. Samtidig har jeg hele tiden hatt fokus på trening, være med venner og å slappe av innimellom. Jeg er klar over at jeg bruker veldig mye mer krefter enn medstudentene mine. Bare det å bære veska med bøker, som veier fra fem ti kg, gjør meg sliten. Vi bruker flere ulike forelesningslokaler, og jeg må trille mye rundt. Derfor er det ekstra viktig at jeg kobler av når jeg har mulighet. Hvis man befinner seg på juridisk fakultet i eksamensperioden, møter man studenter som er svært oppjagede og stressa. Kommer man noen få minutter over åtte, er alle leseplassene tatt. Bare synet av dette er nok til å få eksamensnervene i sving. Derfor barrikaderer jeg meg hjemme, sprer bøkene mine utover et større område og er ikke tilsnakkelig den siste perioden før eksamen. Nervevrak? Oh yes. Nervene har heldigvis roet seg noe, men de kommer alltid snikende. Før jul fikk jeg et ublidt møte med dem på selve eksamensdagen. Frokosten kom temmelig raskt opp igjen. Samtidig tenker jeg at litt nerver er bra. Alle er nervøse, og man skal helst være litt nervøs for å prestere best mulig. Selv om det er dager jeg tenker: «hjelp, hvorfor valgte jeg dette?», har jeg svaret klart. MULIGHET TIL Å HJELPE Jus føles riktig. Selv om jeg er omgitt av folk som tilsynelatende er mer perfekte enn meg, skarpere enn meg og mer verdensvante, skal jeg ikke gjemme meg. At jeg er rullestolbruker og har CP, burde ikke utelukke meg fra den arenaen jeg ønsker å være på. Jusstudiet gir meg mulighet til å hjelpe folk som ikke kjenner rettighetene sine, som trenger en på deres parti. Det føles meningsfylt for meg. Da får det så være at jeg ikke er helt A4, at jeg ikke ser ut som en Barbie og at det man hører når jeg kommer, ikke er klakkende hæler, men hvinende dekk. n 17
Tekst: Tone Aguilar Foto: Marco Aguilar Muligheter og uvisshet blant CP-barn i Mexico Kirurgiske inngrep gir noen barn med CP mulighet til å ta sine første skritt i Mexico. Andre lever i uvisshet om at de har diagnosen og om hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Edgar Uriel har unilateral spastisitet og høyresiden er svakere. Snart skal han starte med botox-behandling. Fakta Tone Aguilar er en norsk frilansjournalist med bakgrunn fra journalistutdanningen ved Høgskolen i Oslo og med Master i kommunikasjon fra University of Western Sydney. De siste åtte årene har hun bodd og arbeidet i Mexico hvorfra hun hovedsakelig skriver for norske fagblader om ulike forhold ved det meksikanske samfunnet. Mexico er et forskjellenes land hvilket også reflekteres i sitasjonen for barn med CP og familiene deres. Mens det offentlige helsevesenet generelt har begrenset kapasitet til å følge opp det store antallet CPbarn i landet, vokser det fram private initiativer som gir håp og hjelp både i og utenfor landets grenser. Seks år gamle Edgar Uriel fikk diagnosen cerebral parese for bare to uker siden. Det var ingen som kunne si oss hva gutten vår hadde, inntil vi gjennom en privat stiftelse kom i kontakt med lege, Bernal Álvarez, forteller moren, Zuri Sanchez. Bernal er ortoped og barnelege og en av to spesialister på CP i den sørmeksikanske byen Oaxaca, hvor Edgar Uriel ble født. Det finnes mange barn med CP i Mexico, sier han. Og dessverre er det mange som i likhet med Edgar ikke får diagnosen før det har gått noen år. Generelt i landet antar en at det finnes mer enn en halv million personer med cerebral parese og at det hvert år blir født over 12 000 barn med diagnosen. Barna og familiene deres er som regel overlatt til seg selv, da 18
Dassaev Alejandro Villegas Lezama før han ble operert (privat foto). det offentlige helsevesenet har liten eller ingen oppfølging. Tilbudene som finnes er hovedsakelig private tiltak, og en stiftelse som har forandret livet til mange CP-barn og familiene deres er Det meksikanske senteret for spesialkirurgi, CCEM. Et tilfeldig møte CCEM som ble grunnlagt i 2002, tilbyr spesialkirurgi ved blant annet brannskader, åpen gane, deformasjoner og cerebral parese. Fokuset deres er spesielt fattige barn som faller utenfor det offentlige helsevesenet. Dassaev Alejandro Villegas Lezama var ni år gammel da kan kom i kontakt med senteret. Han ble født med spastisk cerebral parese. Jeg traff en kvinne på metroen som fortalte meg om CCEM, forteller moren hans, Alma Delia Lezama. Et tilfeldig sammentreff som ble starten på et nytt liv for Dassaev og familien hans. Grunnleggeren av senteret, legen Salvador Mercado, hadde utviklet en teknikk ved mikrokirurgiske inngrep til forlengelse av muskler og sener. Dassaev var blant de første pasientene legen anvendte teknikken på. Vi hadde mye tvil og var redde, forteller foreldrene. Dassaev hadde spastisitet, spesielt i hofter, knær og hæler, føttene pekte innover og han kunne ikke gå. Foreldrene hadde besøkt mange leger og lette etter muligheter til å hjelpe sønnen. Vi ønsket å gjøre noe for at han skulle få mer bevegelighet, sier Alma Delia, men fikk beskjed om at det eneste han kunne gjøre var å fortsette med fysioterapi, da en even tuell operasjon kunne bidra til at kneleddet kom til å bli helt stivt. Dessuten visste vi at en operasjon var et aggressivt inngrep som det ville ta tid å komme seg etter samt at effektiviteten kunne være liten. De ble imidlertid overbevist av den nye teknikken som består av små snitt i muskler og sener og som kun etterlater arr på én til to centimeter. Pasientene reiser fra sykehuset samme dag, forteller pressetalskvinne ved det kirurgiske spesialsenteret, Ana Gabriela Ampudia. Det kan gjøres flere enn ti korreksjoner samtidig og det gis kun lokalbedøvelse. Magisk øyeblikk Dassaev ble operert 3. november 2005, da det det ble gjort ni forlengelser. Tre uker senere kom han til 19
kontroll. Da legen spurte hvorfor de bar han, ble han satt ned på gulvet. Det var et magisk øyeblikk, sier Alma Delia. Først var jeg redd han skulle falle, men han stod på egne bein, og da han rettet seg opp, var han blitt ti centimeter høyere. Deretter tok han sine første skritt. Dassaev selv kunne ikke tro det. Jeg tenkte wow, forteller han. Han manglet riktignok muskler i beina, og i tilegg til opptreningsøvelser anbefalte legen svømmetrening. I dag kan han løpe og spille fotball, forteller moren. Og han er blitt aktiv svømmer med en rekke medaljer å vise til. Hver gang Dassaev vinner en medalje i svømmebassenget, takker jeg meg lykkelig over at vi sa ja til operasjon, sier faren Jorge Gutierrez. Styrken han i dag har i hofte, knær og føtter hjelper ham til å nå nye mål i bassenget og i livet ellers. Dassaev fremhever tilliten han fikk etter å ha blitt operert som det aller viktigste. I dag har jeg tro på meg selv, og jeg er en selvstendig person, sier han. 17-åringen går for tiden på videregående skole, og planene videre er å studere informatikk og å fortsette med svømming på toppnivå. 100 liv, 100 historier Ved det kirurgiske spesialsenteret fortsetter de arbeidet med å oppnå flere historier som Dassaevs. Etter at Salvador Mercado utviklet metoden for minimale kirurgiske inngrep til korreksjoner av spastisitet ved cerebral parese, er mer enn 350 barn blitt operert her. Mange av disse er blitt operert gratis etter at senteret i 2010 satte i gang kampanjen, 100 liv, 100 historier. Vi oppfordrer foreldre som har barn med cerebral parese til å skrive til oss og å sende bilder, sier pressetalskvinne Ana Gabriela. Ut fra historiene, bildene og informasjonen foreldrene gir, velger legene ut de barna som inngrepene er egnet for, og disse får tilbud om gratis operasjon. Inngrepene er for pasienter med spastisitet, presiserer Ana Gabriela, og resultatene er best for dem som kan stå på egen hånd, som ikke har forandringer i beinstruktur og som er i seks- til åtteårsalderen. Alder er riktignok ingen hindring, da alt fra toåringer til dem som er eldre enn 18 år kan være kandidater. Ved senteret jobber flere av de fremste spesialistene på området i Mexico og de tilbyr arbeidet sitt gratis i tillegg til at kirurgisk utstyr doneres. Dette gjør at CCEM kan utføre gratisoperasjoner. Metoden i seg selv, hvor pasientene er ute etter noen timer, reduserer også kostnadene, sier presse talskvinnen. En operasjon hos oss koster derfor kun en tidel av hva de gjør ved andre private klinikker i landet. Et inngrep hvor muskler og sener forlenges, koster 30 000 pesos hvilket tilsvarer rundt 15 000 norske kroner. Vi tar også imot pasienter fra andre land, poengterer Ana Gabriela. Familiens uunnværlige rolle Arbeidet som det spesialkirurgiske senteret gjør i Mexico for barn med CP, er viktig. Operasjonene de tilbyr er riktig nok ikke egnet for alle eller vil få alle med CP til å gå, presiserer pressetalskvinnen. Det er dessuten umulig for en privat institusjon å nå ut til alle barn med CP i Mexico og som ikke får oppfølging innen det offentlige helsevesenet. Åtte år etter at han ble operert for spastisitet, har Dassaev vunnet en rekke medaljer i svømming. Her sammen med foreldrene Alma Delia Lezama og Jorge Gutierrez (privat foto). 20