Registrering av mennesker med CFS/ME med selvdefinerte eksepsjonelle sykdomsforløp p etter bruk av Lightning Process og annen alternativ behandling

Registrering av mennesker med CFS/ME med selvdefinerte eksepsjonelle sykdomsforløp p etter bruk av Lightning Process og annen alternativ behandling NSHs konferanse Oslo 22. 23. mai 2008 Laila Launsø Seniorforsker, prosjektleder mag.scient.soc.;.; dr. scient.soc

Disposisjon Register for eksepsjonelle sykdomsforløp 24 brugerdefinerte eksepsjonelle CFS/ME forløp p og registrerte behandlingsformer John Pearsalls metode, Ligthning Process,, og Papaya - sykdomsforståelser og behandling/trening Brukernes beskrivelser av symptomer, diagnose, behandlingsresultater og årsaksforståelser Brukernes erfaringer med og vurderinger av skolemedisinsk behandling Hva vi kan lære l av brukernes forløp.

Register for Eksepsjonelle Exceptional Case History Sykdomsforløp Register NAFKAM, University of Tromsø,, Norway Brit J. Drageset 27 May 2006 Laila Launsø, prosjektleder Vinjar Fønnebø, leder for de medisinske vurderingene Brit J. Drageset, prosjektkoordinator NAFKAM, Universitetet i Tromsø, Norge Photo: Trym Ivar Bergsmo

Målsetting Å bygge opp et register som tjener som grunnlag for forskning påp eksepsjonelle sykdomsforløp.

I et eksepsjonelt / uvanlig sykdomsforløp gir bruk av alternativ behandling andre resultater enn pasientens faktiske bruk av skolemedisin Uvanlig godt sykdomsforløp symptomfri eller svakere/færre rre symptomer helbredet Uvanlig dårlig sykdomsforløp forverring ukvalifiserte råd om stopp av bruk av legemidler anbefalt å ikke søke lege ved behov for dette

Tre inklusjonkriterier alvorlig eller kronisk sykdom bekreftet diagnose før alternativ behandling pasienten har en opplevelse av uvanlige behandlingsresultater etter bruk av alternativ behandling

Registrering & medisinsk vurdering av historier Pasient kontakter RESF Registreringspakke til pasient Registrering av pasientinformasjon i databasen Forespørsel rsel om medisinske journaler Medisinsk vurdering ved lege på NAFKAM Medisinsk vurdering ved ekstern ekspert

1.4.2008 Totalt Norge Danmark Antal registreringsskemaer udsendt 2007, som ikke er returneret Historier registreret 26 198 (herav to worst cases) 152 46 Kræft 50 30 20 MS 50 28 22 Astma/allergi 12 11 1 ME/CFS 24 24 0 Amalgamlidelser 16 15 1 Andre sykdommer 72 68 4 Kvinner Menn 134 64 100 52 34 12

24 brukerdefinerte eksepsjonelle sykdomsforløp p innen CFS/ME Behandlingsformer Behandling hos Pearsall (10 personer) Lightning Process (5 personer) Papaya (5 personer) Kinesiologibehandling (1 person) Avgiftning av kvikksølv i kroppen med DMSA (Dimercaptosuccinic Acid) ) og ALA (alpha( lipoic acid) (1 person) Korreksjon av atlasbeinet (1 person) Qigong-trening (1 person)

John Pearsalls metode sykdomsforståelse og behandling Pearsall s hovedantakelse er at atlasbeinet trykker på sentralnervesystemet, vagusnerven og forårsaker den total utmattelsen. Årsaken til dette trykket kan forklares med ujevne hofter, dårlig rygg, holdning eller trykk fra mors bekken under fødselen. John Pearsall er utdannet innen TCM. Han benytter en blanding av ulike teknikker fra kinesisk, japansk og koreansk medisin. 20% av jobben gjøres av behandleren. 80% må gjøres av pasientene selv gjennom øvelser.

The Phil Parker Lightning Process (LP) sykdomsforståelse og treningsprogram LP betrakter CFS/ME som en ren fysisk sykdom med forstyrrelser av immunsystemet, det endokrine system og nervesystemet LP er et 3-dagers treningsprogram ikke en terapi utarbeidet av Phil Parker, osteopat og ekspert på personlig utvikling. Lære hjernen og kroppen å samarbeide. Treningsprogrammet kombinerer konsepter fra NLP, hypnoterapi, livscoaching og osteopati. Nøkkelingredienser i opplæringen er at deltakerne lærer nøyaktig hvordan hjernen og kroppen deres er blitt fanget in en rekke skadelige, ubevisste responser som har ødelagt helsen og hemmet livene deres. Ettersom hjernen har evnen til raskt å skape nye nervebaner, kan endringene oppnås svært hurtig..

Antakelser som brukes til å støtte opp under LP er: 1. Nevroplastisitet evnen som hjernens nervefiberkjeder har til å endre seg og utvikle seg i forhold til læring og gjentakelser. 2. Adrenalin and cortisols fysiologiske påvirkning på stress -responsen. 3. Interaksjoner mellom kroppen og sinnet. 4. Osteopatiens teori om hvordan tilrettelegging og påvirkning av endringer i struktur fører til endringer i funksjon. En stor prosentandel av deltakerne vurderes av behandlerne å tilegne seg forståelsen og gjør forvente endringer. Det er deltakeren der primært skal gjøre arbeidet.

Papaya diagnose og antakelser om virkningsmekanismer Ved hjelp av mørkefeltsmikroskopi undersøkes en bloddråpe for å se hvordan det levende blodet fungerer. Myntrullformasjoner tyder på at overflaten av den enkelte røde blodcelle er svært begrenset for opptak av oksygen og næring. Nettet mellom blodcellene, fibrinet, er et avfallsprodukt som ikke er vannløselig. Krystaller av urinsyre kan også finnes, og hvis de forekommer i større mengder, kan disse forårsake leddproblemer. Papain er et stoff som klarer å bryte ned det stoffet som gjør at blodcellene klistrer seg sammen. Behandlingene gis sammen med mye vann.

Behandlingsform, brukers kjønn og alder Pearsall. 8 kvinner, alder: 16, 23, 26, 37, 42, 43, 57, 69. 2 menn, alder: 19, 29 Lightning Process. 5 kvinner, alder: 18,19, 22, 25, 49 Papaya. 5 kvinner, alder: 14, 17, 33, 52, 64 Kinesiologi. 1 mann, alder: 41 Avgiftning av kvikksølv. 1 mann, alder: 33 Korreksjon av atlasbenet. 1 mann, alder: 23 Qigong. 1 kvinne, alder: 51

Brukeres beskrivelser av symptomer, diagnose av lege, behandlingsresultater og årsaksforståelse

Pearsalls behandlinger: Utrolig trøtt/utmattet, vondt i hodet, vondt i beina, ofte feber, husket lite, greide ikke konsentrere seg, hoven i halsen (ME) nå: symptomer nesten helt borte Funksjonsevnen lå på 5% i lang periode (ca. 1 år), armer og ben fungerte ikke (ME) - nå: funksjonsevne på 60% ++, armer og ben fungerer Smerter i kropp, ekstrem hørselssensitivitet, ørepropper, svært lavt aktivitetsnivå, iskalde føtter om kvelden, kraftig hårfall, dårlig søvn (ME/CFS) nå: symptomer forminsket/borte

Pearsalls behandlinger: Ekstrem utmattelse etter minimal aktivitet, ekstrem varme- og kuldefølelse, lydømfintlighet, muskelsmerter, kognitive problemer, sengeliggende i 2 år (ME) nå: oppegående, allmenntilstand svært mye bedre, alle symptomer svakere/borte Var sengeliggende 100% pleiepasient fra 1.6.06-10.7.07 (ME) nå: oppegående, klarer meg selv, går turer Problemer med lys og lyd, propper i ørene, alltid feber, kunne ikke lese, influensafølelse, problemer med balansen, lite kraft i høyre fot, alltid hodepine, lå mest hjemme på sofaen, trøtt trøtt trøtt. (ME) nå: har ikke ett av symptomene som jeg hadde i 7 år.

Pearsalls behandlinger Trett, slapp, konstant sliten og i perioder utmattet siden 1986, dårlig immunforsvar, dårlig søvn (ME) - nå: ikke så sliten og trett lenger, sover så å si ikke på dagtid. Magen fungerer bedre, har mer overskudd og pågangsmot, ikke vondt i korsryggen når jeg for eksempel gjør hagearbeid. Greide ikke annet enn å gå på do og spise i over 2 ½ år. Greide ikke sitte, stå eller gå på 6 år (ME) - nå: jeg kan stå, gå en time eller to. Sitte. Er liggende 3 timer nå. Har fått igjen livet. Totalt utmattet, konsentrasjonsvansker, lysømfintlighet, feber (ME) - nå: kvitt 95% av alle symptomene. Kan nå gjøre mer enn det jeg gjorde før jeg ble syk.

Pearsalls behandlinger: Søvnproblemer, utmattelse, konsentrasjonsvansker, urolig i hodet, problemer med korttidshukommelse, muskelsmerter, hodepine, nedstemthet (ME) - nå: er blitt bra, fungerer nå i dagliglivet.

Pearsalls behandling Brukeres beskrivelse av årsaker til helbredelsesproblemer: Feilstilling av halebeinet, skjev hofte, rygg, bekken, ryggvirvler ut av posisjon Trykket på SNS er økt Økt trykk på atlasbeinet CFS/ ME Påkjørsel i slalombakke Kyssesyke Falt av hest Lungebetennelse

Lightning Process Total utmattelse, kvalme, overfølsomhet overfor sanseinntrykk, øresus, svimmelhet, hjertebank, nattsvette, dårlig søvn, dårlig hukommelse (ME) - nå er jeg frisk Ekstrem utmattelse, sengeliggende minst 20 timer i døgnet i 9 måneder og kunne ikke sitte merr enn 10-15 minutter om gangen (ME) nå 100% frisk Kronisk utmattelse i 4 år (ME) nå frisk

Lightning Process Utmattelse, trøtthet, lite energi, svimmelhet (ME) - nå: jeg har fått energien tilbake, jeg kan fungere på samme måte som før jeg ble syk. Jeg klarer å trene. Jeg har blitt frisk. Har blitt kvitt alle sykdomssymptomene jeg hadde. Var gradvis over mange år (ca. 20) blitt sykere og sykere. Blitt mer eller mindre liggende og relativt ubrukelig i de siste to år de verste, mest hemmende årene (ME /CFS) - nå: kom på bena. Ikke symptomfri og selvfølgelig masse å bygge opp igjen. Men fungerende. Kan stå op om morgenen, når jeg vil, kan gå lange turer, kan LEVE!!. Det er helt utrolig. Jeg har fått en fremtid.

Lightning Process Brukeres beskrivelse av årsaker til helbredelsesproblemer: Voldsomme stressperioder/ livsbelastninger Kyssesyke CFS/ME Kyssesyke

Papaya Kronisk utmattelsessyndrom (ME) nå: helt frisk Kronisk utmattelsessyndrom, total pleietrengende i 4 år (ME) nå: så godt som frisk begynt å leve igjen. Konsentrasjonsproblemer, svimmel, synsproblemer, vondt i hodet, alltid vondt i halsen, sensitiv for lys og lyd, vondt i ledd og muskler, følelsesløs i ansikt og to fingre, kvalme, influensalignende symptomer, måtte ligge mesteparten av dagen, irritabel tarm, hukommelsesproblemer, hjertebank, høyt blodtrykk; (ME) nå: bedring på nevrologiske symptomer, svimmelhet, følelse i hud, normal tarm, bedring i muskulatur og ledd, mindre smerter

Papaya Total utmattelse, ingen energi, selv de minste anstrengelser (fysisk og psykisk) gjorde at jeg måtte ligge på sofaen i flere dager etterpå; (har ikke fått diagnose på grunn av lang ventetid) nå: merket veldig framgang, har vært sykemeldt siden 2006, men nå føler jeg meg sterk nok til å begynne å jobbe i min jobb i januar 2007. En utrolig utmattelse, mentalt vanskelig å forstå og huske informasjon. Kognitiv svikt. Synsforstyrrelser, visne tær og fingre, vondt i rygg og hofte, dårlig søvn; (ME) nå: jeg er ikke frisk, men har færre og forminskede symptomer

Papaya Brukeres beskrivelse av årsaker til helbredelsesproblemer: Virus Kyssesyke Fibrinet er blitt ikkevannløslig og holder de røde blodcellene i myntruller Utmattelsesperioder som ikke er behandlet/ forebygget CFS/ME Dårlig rygg og stress over lang tid Stilte for store krav til meg selv, skulle klare alt selv

Brukernes erfaringer med og vurderinger av skolemedisinsk behandling Symptomer avfeies eller oppfattes som psykiske problemer Får r tilbudt antidepressiva Opplevelse av alvorlig forverring av symptomer og bivirkninger av a medisin (betablokker) Blir sendt fra lege til lege Tar mange år å få stilt en diagnose Mangel påp kunnskaper og forståelse i skolemedisinen Utsettes for mange undersøkelser/tester som ikke fører f til noe Legemidler kan dempe noen av symptomene Manglende interesse for brukernes erfaringer, egeninnsats og bruk av alternative behandlinger

Hva vi kan lære av disse brukerdefinerte eksepsjonelle sykdomsforløpene: Brukernes symptomer er sammensatte og ligner påp hverandre. Brukerne har hatt symptomene i mange år r før f r de har funnet behandlinger som har positive virkninger for dem. Brukerens egeninnsats er avgjørende i LP-treningsprogrammet og Pearsalls behandling. Behandlingsformene aktiverer/støtter tter opp om/krever brukerens egeninnsats (fysisk trening og i LP supplert med mental trening). Behandlingsresultater som oppnås s gjennom treningsprogrammet Lightning Process,, kommer overraskende fort og er markante. Være oppmerksomme påp et spirende mønster m i brukernes bruk av og erfaringer med behandlingene. Brukere ser seg selv som en del av helbredsproblemet og som en del d av løsningen av helbredsproblemet. Flere årsaksforståelser av CFS/ME er inne i bildet i de forskjellige behandlinger og treningsprogrammer. Vi kjenner ikke langtidsvirkningene av behandlingene. Brukerne er kunnskapsrike, og helsepersonell og forskere måm lytte til deres kunnskap og erfaringer.

}xüxá }xüxá }xüxá àt~ yéü }xüxá ÉÑÅ Ü~áÉÅ{xw Ü~áÉÅ{xw Ü~áÉÅ{xw Ü~áÉÅ{xw gâá Çw àt~ yéü àt~ àt~ yéü yéü gâá Çw gâá Çw gâá Çw ÉÑÅ ÉÑÅ ÉÑÅ