På startstreken. ANNONSER: 300 BOLIGER TIL SALGS» Side 13-99

LEVE LØRDAG 14. AUGUST 2010 Leander er lavere enn andre femåringer, og han må hvile mer. For noen er skolestarten litt annerledes. Side 4 7 På startstreken, Justisministeren tar svømmetak, Miljøbestefaren fra Mardøla, Kjøp en stein fra Tyrifjorden, Balansekunst på slakk line, Når pus jakter mus FOTO: TOM A. KOLSTAD ANNONSER: 300 BOLIGER TIL SALGS» Side 13-99

4 LEVE Lørdag 14. august 2010 Etter mye lek kommer alltid noen timer på sofaen for Leander. Bare litt annerledes ANETTE AASHEIM TOM A. KOLSTAD (foto) Tromsø En liten, rød bil med store hjul triller lydløst ut av en garasje i Tromsø. Bak rattet sitter Leander, en lyslugget femåring som gleder seg til første skoledag. Sekken står klar, bokstavene har han lært seg allerede, og det beste av alt: Ingve skal begynne i samme klasse. Han smiler lurt og drar den lille spaken enda nærmere rattet. I 10 km/t kjører han bortover det som snart skal bli skoleveien. Jeg er lavere enn de andre, men det gjør vel ingenting? Jeg er litt annerledes fordi jeg må hvile. Og så kjører jeg bil, forklarer Leander. Han er født med Noonans syndrom, en tilstand som gjør ham avhengig av den lille bilen, som gjør at han kan slite med lærevansker og utholdenhet og som er årsaken til at han er kortvokst. Selv synes han i grunnen ikke han er så annerledes. Bestekompis Ingve pleier bare å si det på denne måten: Noen må jo være størst, og noen må jo være minst. Forberedelser. I ett år har Vemund og Kristin Kjørsvik forberedt skolestarten til sønnen. Når de ser Leander i bilen på vei til skolen, tenker de at dette skal gå bra. Om alle hjelpemidlene kommer på plass, skal det fungere. Om bare lærere og elever vil skjønne. Det hender de gruer seg: Vil det lure, skøyeraktige glimtet i øyet forsvinne? Vil de oppleve en sint Leander, en som ofte slår, som etter hvert vil nekte å gå på skolen, akkurat som storesøster Eline? Det finnes så mange ting som ikke kan tilrettelegges. Akkurat nå er det en kamp, en kamp om å få alt av hjelp de vet Leander trenger. Det handler om å ta et skritt av gangen, sier de ofte. Ikke fotball. Dagen før besøket på skolen kommer bestekompisen på besøk. Annerledes skolestart Torsdag er det første skoledag for mange barn, noen har forberedt seg ekstra godt. I dag har nesten 4000 elever bare i Oslo spesialundervisning på skolen. Ifølge opplæringsloven har elever som ikke «har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet rett til spesialundervisning. Det skal legges spesielt vekt på utviklingsmulighetene til eleven.» LEVE Idet Ingve ramler inn døren, kaster de seg inn i en lattermild slåsskamp. Kom! Vi skal hoppe på hoppeballene! roper Leander plutselig. Sammen løper de ned i kjellerstuen. Faren ser det ofte: Når de andre gyver løs på klatrestativene, trekker han seg unna. Når leken blir for voldsom, senker Leander blikket, han blir sliten. Denne ettermiddagen i kjellerstuen tar det ikke lang tid før Leander slutter å hoppe, han ser på lekekjøkkenet i hjørnet og spør Ingve om de ikke heller skal gå ut og leke. Leander er ingen fysisk gutt, han sparker ikke fotball, i stedet går han på ridekurs. Vi er opptatt av at han skal lære noe og få opplevelsen av å være god i noe, forteller Vemund. Et hode lavere. Tre måneder gammel stoppet Leander nesten å vokse. Da han var ett år, kunne han gå oppreist under sofabordet uten å stange hodet i bordplaten. I dag er han et hode lavere enn bes-

Lørdag 14. august 2010 LEVE 5 Leander og Ingve har kjent hverandre siden de bare var noen uker gamle, de er bestekompiser og gleder seg til å gå i samme klasse. Ingve tenker ikke lenger over at Leander fort blir sliten, at han fremdeles må sove midt på dagen og er et hode lavere enn han selv. Leander Kjørsvik (6) er ikke helt som alle andre, men neste uke begynner han på skolen. tekompisen. Foreldrene håper at veksthormoner skal hjelpe; i dag sier legene at han ikke vil bli høyere enn 150 cm. Av og til spør de hvorfor jeg er så lav. Noen ganger, når jeg følger Eline på skolen, pleier de i klassen hennes å si «minimann» til meg. Det synes jeg ikke er så kult. Hva vil du at de skal kalle deg, da? Det jeg heter, vel. Leander. Lenge trodde legene at Eline og Leander bare var kortvokste. Etter fem år, utallige undersøkelser og gale diagnoser fikk foreldrene endelig fasiten. En lege ved Universitetssykehuset i Tromsø så det allerede da de satt på venteværelset. Hun så det på øynene, på det tykke håret, høyden, den brede neseroten og de kraftige overleppene. Noonans, sa hun i det hun lukket døren bak dem. Den dagen foreldrene fikk et navn på alt det de så var annerledes med de to yngste barna, sa de «Jippi!». Endelig Noonans syndrom Medfødt tilstand som hindrer både fysisk og psykisk utvikling. Karakteristiske ansiktstrekk, kortvoksthet, hjertefeil er vanlig. Kan også vise seg i form av overbevegelige ledd, redusert muskelmasse og hørsel, lærevansker, sta adferd og reduserte sosiale tilpasningsevner. Blir ofte forvekslet med Turners syndrom. LEVE kunne de gjøre noe, og de kunne gi barna en forklaring på hvorfor de ikke var som alle andre. Brutalt. Leander er en av 30 000 nordmenn som har en medfødt sjelden diagnose. På oppdrag fra Helsedirektoratet utførte Sintef i fjor en undersøkelse der konklusjonen var helt klar: Disse faller utenfor fagfolks kunnskapsunivers, både i møte med skole, helsevesen og fagfolk. Overgangen til skole kan derfor bli et brutalt møte med virkeligheten; diagnosen trenger ikke engang være sjelden. Spesialpedagog David Bahr og fysioterapeut Eva Elisabeth Næss ved Frambu ser det ofte. I barnehagen, med mange voksne, går det bra, men på skolen blir virkeligheten en helt annen. I starten er foreldre mest opptatt av læring, at barna skal følge det klassen holder på med. Etter hvert blir de mer opptatt av det sosiale samspillet. De ser at sosiale ferdigheter er så viktig for å kunne trives blant mennesker, sier Bahr. De understreker at åpenhet og informasjon er det aller viktigste, nettopp da kan det vanskelige begrepet «normal» bli så mye videre. Det er alltid noen som har noe spesielt. Målet er å normalisere det som er spesielt, sier Bahr. Det er aldri bare én i en klasse, det er noe i enhver familie. Ved å snakke om det kan man alminneliggjøre det. Det er viktig å snakke med barn om at barn er forskjellige og at det ikke er rettferdig at alle får likt. Rettferdigheten ligger i at alle får den støtten de trenger, fastslår Næss. Vemund også rammet. Noonans syndrom er arvelig. Vemund er også rammet; det fikk han først vite etter at barna Fortsetter neste side»

6 LEVE Lørdag 14. august 2010 Hver kveld får Leander en sprøyte med veksthormoner; de har allerede sett resultater. Foreldrene vet ikke om det har noe å si for slutthøyden, men håper han kan strekke seg til å bli lengre enn 1,50. På bildet er storesøster Eline 15 måneder gammel og 68 cm lang. Skal vi måle? Leander er vant til å være den minste gutten når de leker, her sammen med Ingve. «Fortsetter fra forrige side fikk diagnosen. Da ramlet alle brikkene på plass. Som liten var Vemund bare «den late», en som aldri gadd, som aldri trente, som ofte ble syk. Eline og Leander er rammet av flere symptomer enn faren; finmotorikken sitter ikke helt, de reagerer på høye lyder og har problemer med å konsentrere seg. De blir fort utrygge og redde, forklarer Kristin. Leander står midt i det som skal bli hans nye klasserom. Når rektor spør om han gleder seg, nikker han bestemt. Storesøster Eline har fortalt at det er utrolig morsomt å gå i første klasse. Han kikker på de tomme hyllene og lurer på om de er til ham. Og kanskje Ingve? Foreldrene vet hva de må tenke på. Da Eline begynte på skolen, var det så mange ting som ikke fungerte. Dørene var for tunge, stolene for lave, garderobeknaggene for høye, det samme var doene. Hun måtte hele tiden spørre om hjelp. Det var ikke alltid hun turde. Eline vil ikke. Tre år senere hender det ofte at Kristin må bære en sint Eline til skolen. Om morgenen krøller hun seg bare sammen i hjørnet av køyesengen. Man må gå på skole for å lære, skole er ikke noe man kan velge å gå på, pleier Kristin å si. Hun klarer aldri å venne seg til det, hun synes det er like vondt hver gang. For Eline ramlet verden litt sammen da hun begynte på skolen. Eline er ikke dyktig på det sosiale livet, hun skjønner ikke alle sosiale kodene. Klassekameratene har trukket seg unna, de orker nok ikke alltid å stå i den kampen det alltid er rundt Eline. Vi kan ikke gjøre noe annet enn å informere, sier faren stille. Allerede dagen etter at Eline begynte på skolen, besøkte Vemund klassen for å fortelle om Noonans syndrom. Neste uke vil han besøke klassen til Leander. Det handler om å stikke fingeren i jorda og si at mine barn er ikke helt som andre barn, da når man så mye lenger. Barn har ikke så mange fordommer. Bare de får vite hvorfor, godtar de det meste, sier Kristin. Alene. I kjøleskapet hjemme hos familien ligger et blått etui med en sprøyte. Hver kveld får Leander en dose med veksthormoner. De ser effekter av det, men er usikre på om det får noe å si for slutthøyden. For Vemund og Kristin er det viktigere at barna går gjennom skolen og ungdomstiden uten å skille seg for mye ut. Det som bekymrer oss mest når det gjelder fremtiden, er det å ikke ha venner. Å være alene, ikke ha noen å leke med, ingen å være sammen med må være det verste. Det å være likandes og ha folk rundt seg er viktigere enn mye annet, sier Kristin. I Tromsø finnes det ingen aktuelle spesialskoler. Paradokset er at Leander, ved første øyekast, ser ut som alle andre. Når man bare er annerledes, møter man mindre forståelse enn om man ikke ser helt vanlig ut. Det er ingen som spør en som sitter i rullestol om å gjøre noe de ser han ikke kan. Det kan man godt gjøre med barn som Eline og Leander. Når de må si at de ikke får det til, blir nederlagsfølelsen større. Det går ut over selvbildet, sier Kristin. Å være normal, sånn helt gjennomsnittlig, handler om å være skoleflink og ressurssterk, mener Vemund og Kristin. Vi lever i en verden der alt skal være veldig A4, alle skal komme langt og nå så langt som mulig. Suksessen ligger langt der fremme. Det er ikke alle som kommer dit, det er noe med å innse det, sier Kristin. Det er jo normalt at ikke alle er like. Skolen bør dyrke det elevene er gode på og faktisk kan, ikke forskjellene. Alle er jo annerledes på sin måte. anette@aftenposten.no

Lørdag 14. august 2010 LEVE 7 Bilen er viktig for Leander. Da kan han gjøre det de andre kan, som å være med på turer. Å ikke være med på slike ting er jo en sykeliggjøring, sier mor Kristin Kjørsvik. Faren Vemund Kjørsvik og søstrene Eline (t.v.) og Amalie er også med på tur. Kristin Kjørsvik har fortalt sønnen Leander mye om Noonans syndrom. Hun og datteren Amalie er de eneste i familien som ikke har sykdommen. Foreldrene håper Leander er godt forberedt nå er de alle spent på hvem som kommer til å fylle opp de tomme plassene ved siden av ham i klasserommet. Stadig flere elever opplever å ikke strekke til når kravene til sosial deltagelse øker, sier professor Per Koren Solvang. Forskjellighet bør bli det nye normale Han ser at begrepet normal på mange områder er kraftig innsnevret. Spesielt når det gjelder å være klønete i sosiale ferdigheter. I yrkeslivet i dag stilles det stadig større krav til sosiale egenskaper, samarbeidsevner og kommunikasjon. Problemet ligger i at skolen er nødt til å gjøre elevene forberedt på, og dermed vektlegger, akkurat dette, påpeker Solvang. Han er sosiolog og professor ved Avdeling for helsefag ved Høgskolen i Oslo og har skrevet boken Annerledes. Skolen er dessuten en sosial arena, en arena der det skjer mange ting utenfor lærerens blikk. Det er den mest sårbare og vanskeligste arenaen, der man som annerledes er overlatt i medelevenes vold. Det gjør skolen til et utfordrende sted for dem som er annerledes, sier han. Forventninger. Hva vi til enhver tid oppfatter som normalt, handler om en innebygd standardforventning i møte med nye mennesker. Vi har en idé om hva man skal møte, og den inkluderer Professor Per Koren Solvang svært sjelden funksjonshemning, sier Solvang, som viser til at stadig flere har fått diagnoser som Aspergers og at overenergisk adferd, som ADHD, i økende grad er blitt et problem. Presterer man ikke sosialt, blir det regnet som avvik. Der særtrekk tidligere bare var en forskjell, er det nå blitt et avvik, noe som blir definert som et problem og som man dermed søker en diagnose på. Det er ingen enkel reformoppgave Solvang ser for seg. Forskjellighet bør bli det nye normale, rett og slett. Noe av det viktigste man kan gjøre, er å løfte frem ulikheten som norm. Det er helt avgjørende for å få snudd denne skuta og den snevre normalitetskursen vi i alle år har seilt på. Da hadde ingen trengt å bli diskriminert, utestengt eller nedvurdert som annenrangs om man ikke lever opp til en snever standard for hva som er normalt. Kroppsøving. Å være med på det de andre holder på med, er viktig, sier psykolog Inger-Lise Andresen ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas. Hun ser at vanskelighetene begynner når barna blir eldre og det fysiske blir viktigere. Men omtenksomme voksne kan få til mye. Det er veldig forskjell på skoler, for noen er ingenting umulig, sier hun.