Pasientinformasjon ISBN 978-82-997621-6-8 PP-GEP-NOR-0098 Utarbeidet av: Mette Haase Moen professor emerita dr. med, NTNU Konsulent ved Kvinneklinikken, St. Olavs Hospital, Trondheim Endometriose Årsak til underlivssmerter og barnløshet hos mange kvinner PP-GEP-NOR-0098_Endometriose_brosjyre_2016.indd 1 24.05.2016 12:57:48
Hva er endometriose? Endometriose er en tilstand der vev som ligner slimhinnen inne i livmoren (endometrium) finnes på unormale steder i kroppen, spesielt i bekkenet omkring livmor og eggstokker. Det kan betegnes som livmorslimhinne kommet på avveie. Endometriosevevet kan ses på bukhinnen i form av grynstore blodansamlinger (peritoneal endometriose) eller som cyster på eggstokkene som kan bli opptil appelsinstørrelse. Cystene inneholder gammelt blod som er tykt og mørkebrunt og betegnes derfor populært som sjokoladecyster (se figur 1). Fig 1. Lokalisasjon av endometriose Laparoskopi av endometriosepasient Viser de vanligste lokalisasjoner for endometriose 2
Endometriose kan ses omkring tarmene, spesielt endetarm, tykktarm og blindtarm. I området mellom rektum og vagina kan det dannes en tykk plate, rektovaginal endometriose, eller endometriosen kan klebe eggstokken til tarmen i tett sammenvoksning (adheranse). Endometriose kan forekomme i veggen til urinblæren, i lysken og i gamle operasjonsarr. I sjeldne tilfeller kan endometriose påvises andre steder i kroppen som for eksempel i lunge eller muskelvev. Adenomyose er en spesiell variant hvor livmorslimhinnen finnes i livmorens muskellag. Hvordan oppstår endometriose? Det finnes flere teorier om hvordan endometriose oppstår. Implantasjonsteorien forklarer at livmorslimhinnen som avstøtes ved menstruasjon kan finne vei gjennom egglederen og ut i bukhulen hvor den kan feste seg på bukhinne, eggstokker eller tarm (se figur 2). Slik blødning er vanlig hos de fleste kvinner, men bare et fåtall utvikler endometriose. Feil ved immunapparatet eller stor menstruasjonsblødning gjennom egglederne kan føre til at kroppen ikke er i stand til å ødelegge det som er kommet på avveie. For at cellene skal kunne vokse på unormale steder i kroppen må de ha tilførsel av hormoner, spesielt østrogen, det kvinnelige kjønnshormonet. Fig 2. Implantasjonsteorien Blødning gjennom eggleder; endometriceller ledes ut i bukhulen Endometrium (livmorslimhinne med endometrieceller) Eggstokk Bukhinne Endometriceller fester seg på bukhinnen og eggstokken Normal menstruasjonsblødning 3
En annen teori, metaplasiteorien, bygger på at normalt vev kan omdannes til livmorslimhinne. Det forklarer at endometriose kan oppstå utenfor bukhulen, for eksempel i lungene. Transportteorien går ut på at livmorslimhinneceller kan føres med blod eller lymfe for å slå seg ned på fjernere steder i kroppen. Hvem får endometriose? Endometriose kan oppstå hos alle kvinner i fruktbar alder, altså fra puberteten og fram til overgangsalderen. I sjeldne tilfeller kan sykdommen starte etter overgangsalderen. Vi regner med at 3-5% av alle kvinner i løpet av livet utvikler endometriose som krever behandling, men at ca. 20% kan ha endometriose uten å være plaget. Noen kvinner er mer utsatt for å utvikle endometriose enn andre. Det kan være en arvelig faktor involvert, slik at risiko for å få sykdommen er 5-10 ganger større dersom mor eller søster har hatt sykdommen. Mange år med menstruasjoner uten avbrytelse av graviditet og rikelige blødninger kan øke risikoen. Medfødte utviklingsavvik av livmoren øker også risikoen. Hvilke plager kan endometriose gi? Smerter De kvinnelige kjønnshormoner påvirker livmorslimhinnen med vekst og avstøtning (menstruasjon) hver måned. Samme stimulering skjer av endometriosen, men blodet kan ikke komme ut og samler seg derfor i cyster på eggstokken eller for eksempel som små blodcyster under bukhinnen. Dette utløser smerter som ofte følger et spesielt mønster: Smerter ved eggløsning og før- og under menstruasjon Smerter ved samleie, spesielt ved dype støt. Smertene kan vedvare noen tid etter samleiet. Hos noen kan ubehaget bare være til stede i dagene før menstruasjonen. Smertene kan mer sjeldent være til stede konstant, kanskje med forverring i tiden før menstruasjonen. Endometriose som er lokalisert i området mellom skjeden og endetarmen (rektovaginal endometriose) kan medføre smerter ved avføring. Endometriose på urinblæren kan gi smertefull og ev. hyppig vannlating. 4
Det er ikke noen klar sammenheng mellom graden av endometriose og symptomene. Store cyster på eggstokkene kan være smertefrie, mens små forandringer kan gi store smerter. Dette paradoks har man ingen sikker forklaring på, men det kan skyldes lokalisasjon eller spesielle egenskaper ved endometriosen. Sykdommen oppfattes som en slags kronisk betennelsestilstand. Sammenvoksninger mellom organer er en vanlig komplikasjon i utbredte tilfeller og etter operasjon, og det kan forklare tarmsymptomene. Barnløshet. Ca 30-40 % av de som har endometriose kan få problemer med å bli gravide. Vi har ikke noen fullgod forklaring på hvorfor endometriose kan medføre barnløshet, men én teori er at det er et ugunstig miljø i bekkenet der forplantningen finner sted. Andre plager Endometriose andre steder i kroppen kan medføre ulike symptomer avhengig av lokalisasjonen. Ofte kan de ha syklisk variasjon. Avføringsforstyrrelser (diaré og/eller forstoppelse) Diffust ubehag i magen, for eksempel med oppblåsthet Smerter som vedvarer over lengre tid og som kan medføre kronisk tretthet, søvnforstyrrelser og endret appetitt. Hvordan kan endometriose påvises? Dessverre tar det ofte mange år før diagnosen stilles fordi endometriose i de fleste tilfeller bare kan påvises ved laparoskopi ( kikkhullsoperasjon ), se figur 1. Denne undersøkelsen utføres under full bedøvelse hvor det innføres et kikkertlignende instrument gjennom navlen inn i bukhulen. Gynekologen får da god oversikt over eggstokker, eggledere, deler av tarmen og bukhinnen. For sikker diagnose tas det ut en vevsprøve til mikroskopi. Endometriose på bukhinnen kan ses som små blemmer, ev. røde eller brunsvarte flekker (se figur 3). Eggstokkcyster med endometriose er gjerne brunlige fordi de inneholder gammelt blod. 5
Fig 3 Bilder av ulike former for endometriose Ferske røde endometrioseflekker på bukhinnen Eldre blåsvart endometriose på bukhinnen. 2 1 5 4 5 1 3 Sammenvoksninger (5) mellom eggstokker (1), livmor (2), eggleder (3) og tykktarm (4). Endometriosecyste på eggstokken (endometriom) er åpnet. Det indre er fylt med gammelt blod ( sjokoladecyste ). Fotografert av overlege Anton Langebrekke, Ullevål Universitetssykehus. Ultralyd kan avsløre cyster på eggstokkene, men noen sikker diagnose kan ikke stilles kun på basis av ultralyd. Andre typer av endometriose kan sjelden påvises ved denne metoden. MR (magnetisk resonans) er spesielt velegnet for å påvise rektovaginal endometriose (mellom skjede og endetarm). Blodprøve for måling av CA-125 (en såkalt kreftmarkør som anvendes for å påvise eggstokkreft) kan gi utslag ved endometriose, spesielt når det foreligger eggstokkcyster og ved aktiv inflammatorisk sykdom, men en normal verdi utelukker ikke endometriose. 6
Hvordan kan endometriose behandles? Behandling av endometriose må tilpasses pasienten ut fra hennes plager, alder og ev. ønske om å få barn. Erfaring med tidligere behandling er også et viktig moment å ta med blant overveielsene. Legen bør diskutere de ulike behandlingstilbudene med pasienten slik at de sammen kan treffe et veloverveid valg. Behandling er ikke nødvendig hvis kvinnen ikke er plaget, f.eks. hvis endometriose er påvist ved en tilfeldighet. Kirurgisk behandling Kirurgisk behandling utføres hovedsakelig ved laparoskopi og gjøres gjerne samtidig med at diagnosen stilles. I de mest kompliserte tilfeller kan åpen kirurgi (laparotomi) være nødvendig. Prinsipp ved operasjon er å fjerne mest mulig av endometriosen og gjenskape den normale anatomi som kan være ødelagt av sammenvoksinger. Det er viktig å sende det fjernede vev til mikroskopering for å fastslå diagnosen og utelukke andre årsaker til forandringene. Peritoneal endometriose fjernes ved brenning (koagulasjon) eller klippes bort. Iblant kan det være nødvendig å fjerne større områder av bukhinnen, men den gjendannes fort. Endometriomer (endometriosecyster på eggstokkene) behandles ved å fjerne cysten og løsne sammenvoksinger som kan klebe eggstokken til omliggende vev, ev. klistre de to eggstokker sammen bak livmoren. Hvis kvinnen har barneønske er det avgjørende å bevare mest mulig av eggstokkene. Hvis hun nærmer seg overgangsalderen og ikke har ønske om eller mulighet for graviditet, kan det vurderes å fjerne begge eggstokker og eventuelt også livmor. Dyptliggende endometriose som ev. vokser inn i andre organer som urinveier eller tarm krever spesiell kirurgisk ekspertise og utføres som regel på senter med spesiell kompetanse. Ved kompliserte tilfeller opereres i team bestående av gynekolog og urolog (urinveiskirurg) eller gastrokirurg (mage-tarm kirurg). Det er viktig på forhånd å kjenne til utbredelsen av endometriose, dels for å kunne gi informasjon til pasienten om inngrepets omfang og ev. risiko og dels for tilrettelegging av det operative inngrepet. Grundig MR-undersøkelse er aktuell forundersøkelse. Behandling med legemidler Medisinsk behandling kan være alternativ til kirurgi eller supplement til kirurgi med behandling før og/eller etter operasjonen. 7
Smertestillende og betennelsesdempende medikamenter av samme type som brukes ved behandling av menstruasjonssmerter kan være effektive ved endometriose, ev. med behandling gjennom hele menstruasjonssyklus. Høyere dose enn det som kan kjøpes i håndkjøp kan være nødvendig, så legen må skrive ut resept. Hormonbehandling er ofte aktuell ved endometriose. Endometriose er avhengig av østrogen for utvikling, og de sykliske hormonsvingninger fremprovoserer smerte. Prinsippet for behandling med hormoner er å redusere kvinnens egen østrogenproduksjon og stoppe menstruasjonene. Det skaper ro i endometriosen, men fjerner den ikke. Etter avsluttet behandling kommer smertene som regel tilbake, så det kan bli aktuelt med behandling i mange år. Det er derfor viktig å finne frem til en behandling som kan aksepteres. Det finnes flere typer av hormonbehandling hvor hormonet tilføres som tabletter, som nesespray, som sprøyte som settes hver eller hver 3.måned eller innsettes i livmoren. Effekten er lik ved de ulike behandlingstyper, men noen har bivirkninger som gjør det nødvendig med tilleggsbehandling. Det er ikke vist større sjanse for graviditet etter avsluttet behandling. For noen typer av hormonbehandling er det refusjonsordning. Behandling av barnløshet Kirurgisk behandling kan fremme fruktbarheten, men hormonbehandling vil bare utsette muligheten for graviditet. I noen tilfeller må paret bare ha mer tid til å oppnå graviditet. Hvis man ikke lykkes med å bli gravid ved naturmetoden, er assistert befruktning som prøverørsbehandling (IVF eller In Vitro Fertilisering) et godt behandlingstilbud. En viktig forutsetning for at IVF skal lykkes, er at kvinnen ikke er for gammel. Andre velger å adoptere, og det teller ikke negativt at kvinnen har endometriose. Hvis behandlingen ikke hjelper Det er vanlig å kontrollere behandlingen etter 2-3 måneder. Hvis det ikke har vært effekt, kan det forsøkes høyere dose eller annen behandlingsmetode. Det bør også vurderes om det virkelig er den påviste endometriose som er årsak til plagene. Hos noen kan den påviste endometriose være et tilfeldig funn som ikke er årsak til symptomene. Da har det ingen hensikt å fortsette en behandling som både kan være kostbar og som har bivirkninger. Andre mulige årsaker bør utredes, og det kan ev. gjøres av et smerteteam som også har ekspertise til smertebehandling. 8
Hva kan man gjøre selv? Det er generelt viktig for smertepasienter å holde seg i god from, å ha et fornuftig kosthold og å få tilstrekkelig med søvn og hvile. Mange ønsker å prøve annen behandling enn skolemedisin, for eksempel akupunktur, homeopati, fotsoneterapi, tradisjonell kinesisk medisin, plantemedisin osv. Det er imidlertid ikke vitenskapelig bevist at slik behandling er effektiv ved endometriose. Man må også være klar over at alternativ behandling ikke har gjennomgått samme strenge kontroll som kreves av konvensjonell farmakologisk behandling. Kvinnen vil ganske fort kunne merke om forsøksbehandlingen er effektiv mot smertene. Dersom kvinnen ønsker å bli gravid bør hun imidlertid vurdere å oppsøke hjelp for assistert befruktning tidlig da muligheten for å bli gravid reduseres med økende alder. Det har vært interesse for kostholdets betydning for endometriosen. Hvis man søker på nettet kan man finne mange råd, men også her er dokumentasjonen for effekt svak. I forbindelse med behandling av reumatiske sykdommer ser det ut som vegetabilsk kost er gunstig, og det kan muligens også være tilfelle ved endometriose som kan oppfattes som en kronisk betennelsestilstand. Kan endometriose forebygges? Det er et aktuelt spørsmål om endometriose kan forebygges hvis man for eksempel vet at man har økt risiko. Vi har ingen sikre metoder, men i teorien vil reduksjon av menstruasjonsblødningene redusere risikoen. P-pille og hormonspiral vil gi mindre blødning og kan derfor være hensiktsmessige prevensjonsmetoder. Kan endometriose utvikle seg til kreft? Endometriose er en godartet tilstand, men det finnes en ondartet variant som er meget sjelden. Det er usikkert om godartet endometriose kan utvikle seg til kreft, men risikoen er i så fall meget liten. Noen kreftformer har vært rapportert å forekomme hyppigere hos de med endometriose (for eksempel brystkreft og en spesiell type av eggstokkreft), men generelt sett er kreftrisikoen ikke økt. Kvinner med endometriose anbefales å følge de vanlige screeningsprogrammene for brystkreft og livmorhalskreft. 9
Endometriose hos tenåringer Det har vært en vanlig oppfatning at unge jenter ikke får endometriose, og at de trøstes med at plagsomme menstruasjonssmerter går bort når de har født barn. Etter hvert har man erfart at endometriose også kan forekomme i tenårene og må mistenkes hvis vanlige tiltak mot menstruasjonssmerter ikke har forventet effekt. Forsøk med hormonell prevensjon som stopper menstruasjonene kan være aktuelt, før det bestemmes utredning med laparoskopi. Graviditet og fødsel Dersom kvinnen blir gravid, vil svangerskapet forløpe som hos andre kvinner. Det er således ikke økt risiko for abort eller for graviditet utenfor livmoren. Enkelte vil oppleve smerteøkning de første månedene, men hos de fleste vil smertene bli borte i løpet av graviditeten. Den smertefrie perioden vil vanligvis fortsette til menstruasjonen kommer tilbake. Deretter er det økt risiko for tilbakefall. Ved hyppig amming kan menstruasjonen utsettes. En del opplever at det er lettere å bli gravid andre gang. Etter overgangsalderen Etter overgangsalderen, når østrogenproduksjonen og menstruasjonene opphører, vil de fleste bli symptomfrie. Det kan bli aktuelt med hormonbehandling etter naturlig overgangsalder eller etter operasjon der eggstokkene er fjernet. Dette kan medføre tilbakefall av endometriosen. I så fall kan det være gunstig å slutte med hormontilskudd eller endre behandlingen. Noen hormonkombinasjoner har mindre tendens til å stimulere endometriose. Legen vil kunne gi råd om valg av behandling. Sykefravær Sykdommen kan føre til at en kvinne i en eller flere dager per måned ikke er i stand til å arbeide og må sykmeldes. Ofte kan det være en god ide å forklare sin arbeidsgiver om tilstanden og eventuelt få en ordning som gjør det enklere å være borte fra jobben. Det er heldigvis ytterst sjelden at endometriose fører til permanent arbeidsuførhet og uføretrygd. 10
Pasientforening i Norge Endometrioseforeningen Postboks 2101 1760 Halden Tlf. 452 15 555 E-post: post@endometriose.no www.endometriose.no med nyttige linker til andre nettsteder Internasjonal endometrioseforskning The World Endometriosis Society har en hjemmeside www.endometriosis.ca hvor man kan få informasjon om internasjonal forskning innen endometriose. Bøker om endometriose Det finnes dessverre ikke bøker på norsk om endometriose, men på Endometriosis Associations hjemmeside www.endometriosisassn.org finnes omtale av bøker på engelsk, skrevet av og for legfolk. 11
PP-GEP-NOR-0098 PP-GEP-NOR-0098_Endometriose_brosjyre_2016.indd 12 ISBN 978-82-997621-6-8 Pfizer AS - Postboks 3-1324 Lysaker - Tlf. 67 52 61 00 - www.pfizer.no 24.05.2016 12:57:43