CP bladet Nr. 2 2011 57. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Musikk: «Et terapeutisk pusterom» Se side 24 Maiken Kvåle: NAV gjør oss til «krigere» Se side 26 Tøff start for Anine! Se side 6
CP bladet Nr. 2 2011 57. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Musikk: «Et terapeutisk pusterom» Se side 24 Maiken Kvåle: NAV gjør oss til «krigere» Se side 26 Innhold 12 Tøff start for Anine! Se side 6 Utgiver Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: 22 59 99 00 Faks: 22 59 99 01 E-post: post@cp.no Hjemmeside: www.cp.no Redaktør: Marit Helene Gullien Forsidebildet: Camilla Kløgetveit Grafisk design: Aase Bie Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: 0801-4752 Stoff til CP-bladet Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr. 3 2011: 20. august CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. Annonser Kontakt CP-foreningen Tlf: 22 59 99 00 Annonsepriser Helside: kr. 8000 Halvside: kr. 5000 Kvartside: kr. 3000 Tillegg for omslag: 20 % for halv og kvart side. Ikke tillegg for hel side. Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Alle sider i bladet trykkes i fire farger. Utgis fire ganger årlig. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 6 Lys i tunnelen... 4 Fra generalsekretæren... 5 Tøff start for Anine!... 6 Fra landsmøtet... 12 CPU Festivaler for alle?... 14 Brede smil på Haukåsen... 16 Aktiv fritid... 16 Vet du noe som kan være til nytte for andre foreldre?... 17 Funksjonshemmede er ikke som folk flest... 18 Hva skjer?... 20 Møt de nye fylkeslederne!... 22 «Et terapeutisk pusterom»... 24 NAV-reformen utdanner oss til «krigere»... 26 Dobbelt jubileum i Toronto... 28 Finn din egen værekraft!... 32 CP-foreningens likemenn... 42 CP-foreningens sentralstyre... 43 CP-foreningens sekretariat... 43 CP-foreningens fylkesavdelinger... 43 2
REDAKTØREN HAR ORDET 16 24 28 Nytt fjes på side 3 Så er jeg i gang! Jeg skal i de kommende månedene vikariere for Solveig Espeland, og tok i begynnelsen av mai fatt på jobben som redaktør i CP-bladet og informasjonsrådgiver i CP-foreningen. Selv om jeg har lang erfaring fra både tidsskriftsforlag, bladmaking og publisering, representerer både CP-Foreningen og CP-Bladet nye og spennende utfordringer. Spennende fordi alt, unntatt slikt som direkte har med produksjons rutiner og andre tekniske ting å gjøre, i prinsippet er nytt for meg. Jeg har liten (les: ingen) erfaring fra CP-feltet. Dermed har jeg alt å lære! Jeg registrerer med glede at både kolleger og de medlemmer og tillitsvalgte jeg så langt har rukket å ha kontakt med, er både hjelpsomme og tålmodige både de unge og de litt eldre. Den aller yngste fikk jeg gleden av å besøke første uken på jobb. Resultatet av mitt første møte med et medlem, lille tøffe Anine på 15 måneder, finner du på sidene 6 10. Den første helgen i juni ble jeg dessuten «utskremt» på mitt første landsmøte i foreningen, der jeg fikk møte fylkesledere, sentralstyremedlemmer og andre fra hele landet. Vel hjemme igjen kunne jeg rolig konstatere at CP-foreningens tillitsvalgte er åpne, positive folk, og jeg ser frem til å samarbeide med dere alle. Ung på festival. Sommeren er her, og unge mennesker vil på musikkfestivaler. PÅ CPU-sidene har vi denne gangen forsøkt å finne ut hvor enkelt eller krevende det er å være festivalgjenger med CP. De største festivalene har opplegg som ser ut til å gjøre det mulig for folk med funksjonshindringer og rullestol å delta på festival. Likevel skurrer det litt, når festivalene informerer sine lesere om (og vår reporter i tillegg erfarer) at en aldri kan bestemme en festivaltur på impuls, hvis en for eksempel er avhengig av rullestol. Det må planlegges i detalj, og arrangørene informeres mange uker på forhånd. Dette burde ikke være nødvendig. Det bør være mulig, også for ungdom med rullestol, å kunne dukke opp og bli anvist en god og trygg tilskuerplass sammen med eventuelle ledsagere. Avslutningsvis vil jeg oppfordre alle våre lesere om å ta kontakt når dere har noe på hjertet. Vi vil ha tips om viktige saker, gode saker og glade saker. Det beste bladet er det bladet vi lager sammen! 32 God sommer! Marit Helene Gullien 3
Tekst: Randi Væhle Lys i tunnelen Etter årelang kamp for rettigheter til personer med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), ser vi nå lys i tunnelen. Den 9. april i år meldte Kunnskapsdepartementet at det vil «innføre en egen lovbestemmelse i opplæringsloven om opplæring av elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.» Det foreslås ingen nye rettigheter, men det skal presiseres at elever som har rett til spesialundervisning, har rett til nødvendig innlæring av alternativ og supplerende kommunikasjon. Det skal gis tilbud om etter- og videreutdanning for ansatte i PP-tjenesten om ASK, med tanke på deres rolle i forhold til sakkyndige vurderinger. Det formuleres som et mål for Statped-systemet at «alle regionsentrene på sikt skal ha høy kompetanse om ASK». Videre skal Statped samordne og videreutvikle opplæringsprogrammer for foreldre til barn som benytter ASK. Denne positive nyheten er resultatet av et godt samarbeid mellom CP-foreningen og enkeltmedlemmer samt fagmiljøet rundt ASK. Initivativet ble tatt så tidlig som i 2003. I 2007 ba CP-foreningen om et møte, og i februar 2008 fikk CP-foreningen og et medlem (med en sønn med behov for ASK), møte Barne- og likestillingsdepartementet. Høyre la fram et forslag i Stortinget i mai 2009 om å styrke rettighetene til barn med behov for ASK. Det var et samstemmig Storting som gikk inn for forslaget, og det ble i debatten beskrevet som «et gyllent øyeblikk». Det er svært sjelden at et forslag fra opposisjonen får oppslutning fra et helt Storting: Stortinget ber regjeringen vurdere endring i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket. Stortinget ber regjeringen gjennomgå Statpedsystemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/ eller supplerende kommunikasjon (ASK) samt vurdere å opprette ett eller flere nasjonale kompetansesentre for ASK. CP-foreningen var i 2010 i møte med utdanningsminister Kristin Halvorsen, der synspunktene ble grundig presentert, og en mor demonstrerte hvordan ASK brukes i kommunikasjon i skole- og hjemmesituasjonen. Kunnskapsdepartementet la 8. april 2011 fram Stortingsmelding 18 (2010 2011) Læring og fellesskap, som konkluderer at: «Departementet vil: innføre en egen lovbestemmelse i opplæringsloven om opplæring av elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.» Vi avventer lovbestemmelsen med stor forventning! n 4
FRA GENERALSEKRETÆREN Unge med CP vil jobbe! Landsmøtet i CP-foreningen ble gjennomført 4. og 5. juni 2011. Den store saken var behandling av nytt gjennomgående vedtektssett for foreningen på nasjonalt nivå og for de 15 fylkesavdelingene. Dette er resultatet av en grundig debatt i organisasjonen som har pågått det siste året. Det er vedtatt at landsmøteperioden skal ha en tidshorisont på to år, dette vil bli iverksatt fra og med 2012. Hensikten er at ressursene skal brukes på kjernesakene CP-foreningen er opptatt av, noe som framkommer i CP-foreningens program 2012 2013 som ble enstemmig vedtatt. Det er godt å registrere at landsmøtets delegater var godt forberedt, oppmerksomme og fremmet sine synspunkter og erfaringer. Det tyder på at fylkesavdelingene har vært aktive i forkant av landsmøtet. Det er viktig for at de som skal være delegater kan gjøre en god jobb på vegne av fylkesavdelingen sin. Landsmøtet inneholdt også et seminar om bolig og boligpolitikk, der en representant fra Husbanken innledet om deres ordninger. Landsmøteseminaret satte fokus på utfordringene familier med barn som har store hjelpebehov får når boligen må bygges om, og fikk orientering om hvilke ordninger som kan komme til anvendelse. Seksjonering i en egen enhet er ikke aktuelt når barnet er lite, noe som gjør at en familie der mor og far begge er i jobb, har for høy inntekt til å få dekket ekstra kostnader. Seksjonering kan derimot være en løsning når barnet blir 18 år. Men her setter av og til kommunene begrensninger, dersom det er snakk om personer med store hjelpe behov, fordi kommunen vil samle beboere med store hjelpebehov i større enheter med begrunnelse effektiv ressursutnyttelse. Dette innskrenker den enkeltes valgmuligheter. CP-foreningen opplever det som urimelig og usolidarisk. Det må være mulig å etablere bedre ordninger for å imøtekomme situasjonen til de familiene og enkeltpersonene dette gjelder. En variert boligmasse vil komme framtidige brukere til gode, ulike boligformer burde derfor hilses velkommen. I sommer skal Boligutvalget nedsatt av regjeringen legge fram sin utredning. Vi håper utredningen inneholder gode tiltak for vår medlemsgruppe. Landsmøtet vedtok to uttalelser, en om å styrke retten for unge med nedsatt funksjonsevne til å etablere seg i egen bolig og en som fokuserer på jobb for unge med cerebral parese. Nylig er pensjonsreformen lagt fram. Intensjonen er at det skal lønne seg å arbeide. For unge som har alvorlig nedsatt funksjonsevne er det ikke slik at de velger et liv på trygd, de får uførepensjon fordi det ikke finnes arbeidsgivere som vil ha dem. CP-foreningen oppfordrer arbeidsgivere i offentlige og private virksomheter om å tilsette flere unge med cerebral parese. Unge vil jobbe! Eva Buschmann CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon 22 59 99 00 eller post@cp.no. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. 5
Tekst og foto: Marit Helene Gullien Tøff start for Anine! Anine (15 måneder) ble født med vannhode og operert fire dager gammel. Seks måneder gammel fikk hun diagnosen cp. Jeg skriker hvis jeg ikke får den hjelpen vi har krav på, sier mamma Camilla. Jeg hadde et flott svangerskap, forteller Camilla Kløgetveit, en ung og sterk mamma, friskere enn de fleste. Camilla jobber som personlig trener og gikk gjennom svangerskapet med alle oddsene på sin side: Jeg var aldri kvalm eller syk, jeg trente lett og og legen mente jeg var i kjempeform før fødselen. Siste ultralyd i uke 27 var til og med av typen 3D og viste «alt i orden». Anines fødselsvekt ble anslått å havne på omkring 3,5 kilo. Alt lå dermed til rette for at Camilla og Jarle skulle få det de ønsket seg, nemlig en naturlig fødsel ved ABC-klinikken på Ullevål sykehus. Hastekeisersnitt I løpet av fødselen ble det imidler tid oppdaget at den lille jenta hadde en urimelig stor hodeomkrets (44 cm mot normalt 35) og at mamma aldri ville kunne føde henne normalt. Etter 40 timer ble Camilla derfor overført til en annen avdeling der hun gjennomgikk et hastekeisersnitt. Anines store hode viste seg å 6
være hydrocefalus, såkalt vannhode, og den først antatte kropps vekten på tre og en halv kilo var i virkeligheten nærmere fem kilo. Redde Vi gikk inn en tilstand jeg nærmest kan beskrive som sjokk. Jeg var livredd, forteller Camilla. Fire dager etter fødselen ble Anine operert og fikk inn et såkalt shunt i hodet som leder vannet ut av hodet og ned i magesekken. Operasjonen defineres som rutineoperasjon, resultatet er godt og shuntet skal bare skiftes to ganger i løpet av hele livet, om vi er heldige. Det var tøft å se sin fire dager gamle datter i narkose. Heldigvis fikk jeg vite at dette er ren rutinekirurgi, og hele operasjonen var unnagjort på under en time, forteller Camilla. Hun kan heller ikke få fullrost personalet på nevrokirurgisk avdeling. Vi ble så godt tatt hånd om. Vi var livredde for hva som ville skje med veslejenta vår og ble møtt med stor forståelse og masse omsorg. Dette gjorde oss trygge, forteller hun. skadd av vannet som har presset på i den venstre halvdelen eller det at hun har hatt en hjerneblødning i mors liv. Vi vet ikke om eller hvor sterkt dette kan ha påvirket henne, og dette er noe jeg har i bakhodet og er litt urolig for hele tiden, kommenterer Camilla. Under oppfølgingen av Anine etter operasjonen la vi merke til flere tegn til at ikke alt var som det skulle. Anines venstre hånd var stiv og knyttet. Vi syntes dessuten det var spesielt vanskelig å få øyenkontakt med henne, og hun reagerte ikke nevneverdig på synsinntrykk. Hun smilte ikke, og siden vi også visste at vannet i hodet kunne ha påvirket synsnerven, fryktet vi at hun rett og slett var blind. Hyppig stimulering med sterke farger og hjelp av synspedagog samt litt tålmodighet ga uttelling, og Anine begynte å respondere med blikkontakt og brede smil. Seksten uker gammel fikk hun sitt første brillepar, og trening med briller og lapp for å justere skjeløydhet kom i gang. Men skjeløydhet er en kjent familiesvakhet, så alt skyldes ikke nødvendigsvis CP-en, sier Camilla. I dag er det ingenting som Fryktet for synet Det man likevel ennå ikke vet, er i hvilken grad Anines hjerne er Da Anine var seks måneder gammel, fikk hun diagnosen CP, forteller mamma Camilla Kløgetveit. 7
tyder på at det er noe alvorlig i veien med synet hennes, men det kan ikke fastslås helt ennå, legger hun til. CP? Anine? CP-diagnosen fikk vi først etter et halvt år. Vi var begynt å trene litt med Anine, men hodet hennes var både stort og tungt, og det ble vurdert å trekke inn PPtjenesten. Men siden Anine ikke viste tegn til kognitiv svekkelse, ble dette foreløpig lagt på is. Vi var hos legen som hadde operert henne, vi hadde lest litt om CP og kjente noen som har barn med CP, så vi spurte legen om Jeg er glad vi lever i 2011. Hadde Anine vært født for bare 50 år siden, ville hun enten ha dødd eller blitt multihandikappet. hun trodde at også Anine var et barn med CP. Legen svarte umiddelbart bekreftende, og dermed hadde vi en klar diagnose, forteller Camilla. Foreldre og besteforldre Hvordan forteller man fire nybakte besteforeldre om vannhode og Cerebral Parese? Du sier det som det er, med én gang, sier Camilla. Vi var og er heldige med besteforeldrene på begge sider. De fikk seg nok en støkk over at ikke alt var som det skulle, men vi fikk og får fortsatt all tenkelig støtte derfra, på begge sider. Mormor og morfar bor I helgene står Anine øverst på pappa Jarles prioriteringsliste. Vi prøver å få tid til å bare være kjærester også, sier Camilla og Jarle. Foto: Tove Åsum Forwald. to minutter unna og er faste barnevakter når Camilla og Jarle trenger en voksenkveld nå og da for å ta vare på hverandre og kjærligheten. Besteforeldrene er entusiastiske på Anines vegne og har forventninger om at bare vi trener og gjør de riktige tingene, går alt bra. Vi er nok mer realistiske og skjønner at hun vil ha noen varige mén, men det er uansett deilig å ha så positive besteforeldre, sier Camilla. Parforholdet Er det en prøvelse for parforholdet å få et funksjonshemmet barn? Det er i slike situasjoner vi kjenner at vi trenger hverandre, og det blir utrolig viktig å være der for den andre. Jeg er en ordentlig spa-freak, og tar gjerne med meg mannen min slik at vi begge kan få pleie og massasje eller en bedre middag. Jeg opplever det som utrolig viktig at vi får tid alene som par, men også at vi begge, også hver på vår kant, kan få være opptatt av noe annet av og til. Vi trenger å hente krefter utenfor oss selv også. Pappa er flinkest til å leke og kose, mens mamma besørger gode rutiner og en smidig hverdag: Det er nok en typisk mamma ting å drive som jeg gjør, å ligge i forkant, lese, søke hjelp og selv ta en masse initiativer. Jarle balanserer meg veldig ved å minne meg på at Anine er ungen vår, det er klart det vil gå bra og at jeg må slappe av litt 8
mer. Jeg er nok mer bekymret! Det er jeg som sørger for at regimet følges, blant annet med hensyn til å bruke brillene helst to timer hver dag og lapp på øyet. Anine har også fått et «ståskall» der hun skal stå daglig, i cirka en time. Camillas bakgrunn som trener gjør henne til det naturlige midtpunktet når det gjelder disse rutinene. Jeg er opptatt av at vi skal følge opplegget og gjerne litt ekstra, men det er godt å ha en mann som kan trekke meg litt ned og be meg ta det litt med ro også, sier hun. De er utrolig flinke til å trene henne i barnehagen også. I helgene tar Jarle seg særlig god tid med Anine, ettersom ukedagene hans er så travle. Anine liker fysisk aktivitet. Hun trener hjemme med mamma, i barnehagen og deltar på Sabeltanngym. Foto: Tove Åsum Forwald. Barselsgruppa I barselsgruppa gjelder det å henge med. Her sammenliknes de jevngamle barna av myrsnipemødrene sine, og det gjelder å ha barn som «leverer» de rette ferdighetene til rett tid. Har du vært med i barselsgruppe, og har det vært vanskelig? Min barselsgruppe har bestått av fire jenter med barn. Jeg har vært sammen med dem omtrent én gang i måneden, men siden jeg også har så mange andre venninner med barn på samme alder og flere andre interesser, har jeg nok deltatt mindre i barselsgruppa enn de andre. Og siden jeg er så åpen med alle Anines sterke og svake sider, har det ikke vært spesielt tungt å være med heller. Jeg har dessuten opplevd at Anine var det første barnet i gruppen som kunne si noe som helst, nemlig «pappa». Anine sier gjerne både «pappa» og «Jarle» (pappas fornavn), noe også CP-bladet får høre. Funksjonssterk Det er mye som tyder på at Anines munnmuskulatur fungerer godt og at hun vil få god taleevne. Hun spiser og tygger normalt og suger godt på tåteflasken. Legen har forsikret Anines foreldre om at hun også etter hvert vil kunne gå. Jevn trening med ståskall både hjemme og i barnehagen styrker henne i riktig retning. Utford ringen er Anines venstre side, der hun legger tommelen inni en stram og knyttet hånd som hun ikke gjerne bruker. Camilla forteller at Anine bruker høyre hånd til nesten alt, men at hun nå skal utstyres med en form for vott på den høyre hånden, i håp om å stimulere til økt bruk av den venstre. Det er også snakk om å injisere Botox i den sammenknyttede neven for å mykgjøre den og «lamme» de musklene som knytter den. Liker trening Anine har trent fra starten. Med en mor som er personlig trener, blir fysisk aktivitet høyt prioritert. Anine har deltatt i babysvømming fra hun var bitteliten og trives og beveger seg lett og smidig i vann, forteller Camilla. Sammen med pappa er hun med 9
på «Sabeltanngym» på idrettshøyskolen, der hun treffer andre på samme fysiske nivå. Ellers har hun trent mye og regelmessig hjemme. Snart kan hun også begynne på terapiridning. Dette styrker kjernemuskulaturen og hjelper frem en naturlig balanse, sier Camilla. Glad og tilfreds Anine har et åpent og blidt ansikt og smiler både bredt og lett. Det er åpenbart at hun trives, og som småjenter flest er hun svært begeistret for oppmerksomhet, vet godt hva hun skal gjøre foran kamera, hun trives i sentrum og er antakelig flink til å sjarmere omgivelsene. Er det lett å kreve for lite av Anine fordi hun er så søt og blid? Ja, det er lett å skjemme henne bort. Det er lett å si «stakkar hun orker ikke ha på brillene sine nå, skal vi la henne slippe» Vi må bare insistere på å gjennomføre det. I likhet med andre småbarnsforeldre må vi være bevisste på hva vi skal tillate, hva vi ikke skal akseptere og være samstemte og konsekvente. Men med så mange utfordringer, hyppige sykehusbesøk og krevende situasjoner, må vi heller knytte belønningene til disse situasjonene, slik at et sykehusbesøk kan bli noe hun kan forbinde med noe hyggelig, som noe godt å spise, eller kanskje en ny leke. Stortrives i barnehagen Anine var heldig og fikk plass i Langerud barnehage. Barnehagen har ikke spesiell kompetanse på CP, men har hatt to barn med CP tidligere og har dermed erfaring med å følge opp rutiner og treningsopplegg. Anine elsker barnehagen og stortrives der, forteller mamma. Anine er dessuten yngst på en avdeling med ni barn fra ett til tre år. De andre barna skjønner at Anine er litt annerledes, forteller Camilla. De ser at hun ligger og sitter, men ikke går. De tolker henne som liten og viser tydelig at de tåler mer av henne enn av hverandre. Personalet i barnehagen gjør hva de kan for oss, og vi er dem svært takknemlige. Når barnehagen har planer om tur en dag vi har time på sykehuset, utsetter de den gjerne for at Anine skal kunne være med, forteller Camilla. En krevende kabal Selv om familien bare teller to voksne og ett barn, er tidskabalen krevende. Camilla er glad hun har en fleksibel jobb og lett kan komme til og fra alle avtalene hun har for datteren. Pappa Jarle driver eget firma i byggebransjen og må bare bli til jobben er gjort. Camillas trenerjobb gjør det mulig å få kabalen til å gå opp. Jeg forstår ikke hvordan folk med fast og full jobb får det til, men det imponerer meg. Jeg har også lært at du må kunne stå Anine er som små jenter flest begeistret for oppmerksomhet. Hun trives i sentrum og vet godt hva hun skal gjøre foran kameraet. 10
oppreist med kravene på vegne av barna dine, og det er en både tidkrevende og kontinuerlig kamp når du har et barn med spesielle behov, sier hun. Godt apparat Jeg synes hjelpeapparatet fungerer godt nå. Vi er på helsestasjonen jevnlig og samarbeider bra med dem, vi har hatt et hjelpeteam fra Huseby skole for blinde og svaksynte samt en dyktig fysioterapeut. Alle har også samarbeidet godt i forkant av at Anine skulle begynne i barnehage. Men så skal det også sies at jeg er en ganske bevisst og krevende mamma. Jeg «skriker» hvis vi ikke får det vi skal! Man blir avhengig av sterke støttespillere også. Jeg kjenner andre med sterkt funksjonshemmede barn i andre kommuner som har kjempet lenge, men likevel fått avslag på tjenester som vi har fått med én gang. Det er ikke bare kommuneøkonomien det kommer an på, den enkelte saksbehandleren er også svært viktig, den relasjonen du bygger til vedkommende og hele støtteapparatets vilje. Og ikke minst foreldrenes vilje og evne til å stå på. I ettertid Når jeg ser litt tilbake, synes jeg vi helt i starten burde vært koblet til en barnelege som kunne tatt hånd om både diagnostiseringen og av oss som familie. Den første Du blir avhengig av sterke støttespillere tiden var rett og slett bare brutal. Du bare gråter. Vi fikk tilbud om å snakke med en sosionom, men det var en psykolog vi hadde trengt. Selv om vi føler at hjelpeapparatet er godt nå, syntes vi det var veldig tøft med en gang, og da var behovet også størst, for vår del. Jeg trengte mannen min og han trengte meg, men han ble sendt hjem fra fødeavdelingen med den begrunnelsen at det ikke var plass til ham. En av pleierne ba meg «slutte å tenke på det og heller forsøke å sove». Jeg vet ikke helt hva jeg skal si til sånt, men det var ikke nettopp det jeg trengte å høre i den situasjonen og det følelsesmessige kaoset jeg befant meg i. Forventninger Jeg har alltid sett for meg at barnet mitt skal være fysisk aktivt, danse, trene eller bedrive idrett. Nå må jeg kanskje tenke annerledes. Jeg er kommet dit nå at jeg vil følge og støtte Anine uansett hva hun velger å drive med. Etter hvert skal vi dessuten forhåpentligvis ha ett, kanskje to barn til. Jeg ville nok vært gravid med nummer to allerede, men nå vil jeg vente til Anine kan gå og være mer selvhjulpen. Det kommer uansett søsken til Anine, fastslår mamma Camilla med ei smørblid tulle på armen som vinker adjø til CP-bladet. n Skattefradrag på gaver Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra i inntekten på selvangivelsen. Gaver til CPforeningen kan gi fradrag i inntekt og dermed lavere skatt. Inntektsfradrag kan kreves når gavebeløpet utgjør minst 500 kroner i året gaven er gitt, maksimum 12 000 kroner pr. år. Bidrag kan betales til bankgiro 1607.40.25157 OBS! Personnummer til giver MÅ opplyses på giroen ellers faller grunnlaget for fradraget bort! 11
Landsmøte, sol og Sarpsborg Venstre og høyre: Mellom slagene ble det tid til å oppsøke solterrassen. Delegatene hadde reist fra alle kanter av landet og forlatt svært varierende værforhold, så sola i Sarpsborg ble tatt vel imot. Under: Det nye sentralstyret består av Nina Neby Hansen, Sigrun Bjerke Fosse, Bjørg Skår (vara), Rolf Benjaminsen, Bjørn Greve og Einar Georg Johannessen. 12
Hva likte du best på årets landsmøte? Helle-Viv Helle Magnerud, delegat Hordaland/Sogn og Fjordane: Dette var mitt første landsmøte i CP-foreningen, og for meg var det både spennende og lærerikt. Jeg setter pris på å treffe andre mennesker og utvide nettverket mitt, og i så måte var landsmøtet veldig utbytterikt. Helgen 3. 5. juni avholdt CP-foreningen landsmøte i Sarpsborg, og i alt 45 personer møttes til debatt, vedtak og samvær i solfylte Sarpsborg. Etter at Østfolds fylkesvaraord fører Svein Christoffersen ønsket CP-foreningen velkommen til Østfold fylke og byen Sarpsborg, tok sentralstyreleder Rolf Benjaminsen ordet. I sin åpningstale til landsmøtet sa Benjaminsen blant annet at det nå blir stadig viktigere å styrke det interessepolitiske arbeidet ute i fylkes - avdelingene. Han løftet frem at foreningens leirvirksomhet, CP-konferansen og de nye hjemme sidene utgjør viktige påler i CP-foreningen. Han pekte også på at foreningens medlemsutvikling er flat, dvs. det bør arbeides aktivt både nasjonalt og lokalt for å øke antall medlemmer. Vi må hele tiden spørre om vi har de rette ressursene og om vi greier å utnytte dem optimalt. I tillegg skal vi huske at det er viktig å fremstå som en løsningsorientert og positiv organisasjon, avsluttet han. Les mer om de viktigste Landsmøtesakene i generalsekretærens lederartikkel på side 5. At det også ble tid til opphold i sola og litt underholdning, ser du av bildeutvalget. n «Jæ hetær raimånn, og jæ ær født!» Østfolds store sønn Raymond over rasket under festmiddagen på lørdag og fikk stemningen i taket. Hanne Stangeboe Petersen, fylkesleder i Østfold: Dette ble et velregissert, hyggelig og positivt landsmøte. Vi fikk oversikt over hvilke arbeidsområder som prioriteres, i hvilken retning foreningen går og de tankene sentralstyret har om fremtiden. Dette er kunnskap som gir oss guts til å ta videre fatt i arbeidet lokalt. Jeg likte svært godt innlegget til Roar Strand fra Husbanken, men spesielt moro ble det med Raymond! Hans Trygstad Johansen, leder av kontrollkomitéen (Troms): Det beste er å få treffe folk fra hele landet og få snakke med administrasjonen og sentralstyret. Fint å få bekreftet at vi jobber ganske likt og for felles mål. Landsmøtet gir meg stor inspirasjon til fortsatt innsats. 13
CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til heyerdahl@post.com maks 500 ord. Bilder MÅ være med høy oppløsning. Festivaler for alle? Er du festivalsugen i sommer? Vår nettsidesjekk av tre store festivaler viser at alle festivalene har lagt spesiell omtanke i å tilrettelegge for funksjonshemmede gjester. Men er alt like greit i praksis, mon tro? Vi har bedt Tonje Higgins Karlsen, en erfaren festivaldeltaker fortelle litt om hvordan ei jente med CP har opplevd litt av Festival-Norge i praksis. Og forskjellene er store, forteller hun. Nå er det sommer og festivaltid. Musikk, god stemning, glade mennesker og forhåpentligvis fint vær! Jeg er som de fleste andre ungdommer superglad i musikk og opplevelser. Så jeg sørger for å ha lomma full av festivalpass og konsertbilletter, når våren melder sin ankomst. Ikke bare enkelt Men så var det det da, at på min festivalreise har jeg også med meg rullestol. De fleste festivalene reklamerer med god tilretteleggelse og smidighet. Men er det virkelig så lett i praksis? Svaret på det er både ja og nei. Det må dessverre planlegges og det går sjelden bra om du tar det på sparket. Noe jeg synes er litt urettferdig, i hvert fall når du som for eksempel på Hovefestivalen, må sende inn søknad om ledsager, billett og parkering av bil flere måneder i forveien. Og i et nytt skjema må du også søke om plass på de opphøyde platåene ved scenene. Dette er noe som tar tid og krefter, og det kan jo faktisk hende at selv vi, med vår så ellers planlagte hverdag, ikke helt vet om vi vil delta på Hovefestivalen allerede i slutten av februar. Jeg var på Hovefestivalen selv i fjor, og det var en super festivaldag for min del musikkmessig sett, men jeg må si at alt forarbeidet gjør at det ikke frister til gjentagelse. Jeg deltok bare én dag. Festivalen varer jo i flere dager. Den har også camping, hvor det var et tilbud for oss, det vil si en åpen plass hvor du kunne sette opp telt eller sove i bil. Heia Stavern! Jeg har også vært mange år på Stavernfestivalen, en super festival i vannkanten ved Stavern, og en av Vestfolds største musikkfestivaler. Festivalen har hatt en flott utvikling, og de siste åra har det vært god fokus på tilretteleggelse. Dette har de virkelig klart! Her kan du faktisk komme samme dag og kjøpe pass og få med deg ledsageren din uten problemer, bare ved å vise ledsagerbevis. De har også anvist et opphøyd platå ved scenen. Et annet 14
SJEKK WEBSIDENE OG TA KONTAKT Skal du på festival bør du sjekke festivalens nettsider, lete under «info», der denne typen informasjon som regel er å finne. Og du, ring festivalen i god tid på forhånd hvis du har planene klare pluss er de innvendige toalett- og skiftemulighetene, innenfor en radius på to minutter. Så lett skal det være på festival! Sånt får meg til å føle meg på linje med alle andre! Kjekt å vite Visste du forresten at du på alle arrangementerhvor Billettservice er med, skal du kunne få ledsager billett helt gratis, uansett hvilken type arrangement det er? Det er en del praktiske ting å tenke igjennom på festival for oss: Det lønner seg veldig å ha med elektrisk rullestol, noen av festivalene informerer også om dette på sine hjemmesider. Ledsagerbevis De fleste festivaler har nå innført et eget kort som du fyller på og benytter deg av for alt du kjøper, og dette gjør det lettere og tryggere hvis andre skal handle for deg. Da er det bare å dra ut og nyte sommeren folkens, det skal jeg! Ha en strålende festivalsommer! n Hovefestivalen 28. juni 1. juli, Tromøya ved Arendal Hovefestivalens campområde for funksjonshemmede har plass til åtte teltplasser og biler. Toaletter, dusjopplegg tilpasset funksjonshemmede og ladestasjoner for elektriske rullestoler er tilgjengelig på området. Festivalen deler ut egne armbånd til funksjonshemmede. Disse båndene gir adgang til egne platåer som har god sikt mot festivalscenene. Tips: Hvis du ønsker å benytte deg av Hoves opplegg for funksjonshemmede, bør du ta kontakt med Hovefestivalen på forhånd. For flere detaljer, sjekk http://www.hovefestivalen.no/info/ adgang-for-funksjonshemmede/ Slottsfjellfestivalen, 14. 16. juli, Slottsfjellet, Tønsberg Det blir satt opp rampe for rullestolbrukere slik at alle kan nyte konsertene på Kongescenen, Baglerscenen og Kastellscenen. Vi vil også ha tilgjengelige verter som vil være behjelpelige ved forflytning. Det vil være tilgjengelige HC-toaletter ved Seterkafeen og oppe på Fjellet. For ytterligere informasjon sjekk http://www.slottsfjell.no/ info/info-for-funksjonsnedsettede/ ØyaFestivalen, 9. 13. august, Middelalderparken, Oslo Øyafestivalens område er rimelig velegnet for rullestolbrukere. Middelalderparken er stort sett flat og har god fremkommelighet de fleste steder. Festivalområdet er utstyrt med handikapptoalett og egne ramper for rullestoler ved de to største scenene. For nærmere informasjon om plassering av disse, kan du henvende deg i informasjonen rett på innsiden av festivalområdet. Sjekk også http://oyafestivalen.com/pages/nor/22-rullestol Tekst: Tonje Higgins Karlsen 15
Brede smil på Haukåsen! På Haukåsen møtte ti elever med assistenter til NF walker aktivitetsdag i mai. Aktivitetene besto av kappløp, slalåm rundt kjegler, og 10 meter spurt, to og to. Fysioterapeutene og ergoterapeuten fikk prøve voksen NF Walker og byttet på å gå sammen med elevene. Både barn og voksne moret seg stort, noe de brede smilene skulle være solid bekreftelse på. Magnus fra EO funktion lagde god stemning ikke minst med å dele ut drikkeflasker som premie til alle de deltakende barna. Fysioterapeutene på Haukåsen har ukentlig gågruppe for elever med ganghjelpemidler. Vi opplever at mange av elevene blir mer motivert av å trene sammen med andre elever. På Haukåsen skoles årlige vinter- og våraktivitetsdag får elevene prøve aktivitetshjelpemidler i tillegg til å konkurrere med hverandre i skolens egne aktiviteter, forteller fysioterapeut Stine Nilsen. n FOTO ØVERST: Said A. Mohammad (13). Et smil som taler for seg selv! FOTO TIL VENSTRE: Værsågod! Drikkeflaskepremie til Helene Rudshavn-Evensen (16). Aktiv fritid Har du fått med deg «Norge på langs»? Per Christian Brunsvik og Steinar Andreassen Jensen sykler med håndsykkel fra Lindesnes til Nordkapp for å rekruttere flere funksjonshemmede til idrett. Rundt i landet finnes det mange idrettslag som tilbyr ulike aktiviteter. Jeg har drevet mest med boccia, men også friidrett og bordtennis. Det er utrolig sosialt og morsomt å være med på trening og konkurranser. I tillegg får du brukt kroppen. Selv om det ikke er tilbud overalt, finnes det flere årlige arrangementer va kan delta på. Uansett; fokuset på handikapidrett er veldig bra for oss med CP. Trening med fysioterapeut er bra, men det er ikke det samme som å drive idrett! Det er spesielt viktig med aktivitet når kroppene stivner eller hverdagen gjør det vanskelig å bevege seg. Når man går på skole skal gym være tilrettelagt så alle får drevet med fysisk aktivitet. Under studier og i jobb må man ta initiativ selv. Det er alltid bra å kunne være med i idrettslag, men det er ekstra viktig å holde på med noe når man ikke lenger går på skole. Idrett er gøy, og det finnes alltid noe som passer for deg! n Tekst: David Heyderdahl 16 Trening med fysioterapeut er bra, men det er ikke det samme som å drive idrett! Det er spesielt viktig med aktivitet når kroppene stivner eller hverdagen gjør det vanskelig å bevege seg, skriver David Heyerdahl.
Vet du noe som kan være til nytte for andre foreldre? Vet du noe du mener kan være godt å vite også for andre foreldre? I så fall vil Hilde Jeanette Løberg gjerne høre om det og formidle det! Annonse PTØ-2011_Layout 1 23.02.11 15.26 Side 1 PTØ-SENTRENE HAMAR - STAVANGER - SKI - TRONDHEIM Alle barn har en gnist i seg. Alt vi trenger er å tenne den. ROALD DAHL PTØ-Sentrene er spesialiserte brukerstyrte rehabiliteringssentre for barn, ungdom og voksne med skader i sentralnervesystemet. Vi har tilbud til brukere med: - Cerebral Parese og lignende diagnoser - Parkinsons, MS, slag (avd Stavanger) Treningen er gruppebasert, noe som motiverer og bidrar til erfaringsutveksling. De regionale helseforetakene dekker utgiftene for brukere med CP. Tapt arbeids fortjeneste og reiseutgifter dekkes også etter gjeldende regelverk. Brukere henvises fra habiliteringstjenesten eller fastlege. Ønskes mer informasjon om PTØ-Sentrene og våre tilbud, evt. for å gjøre avtale om en vurdering, ta kontakt: PTØ-Senteret Hedmark Næringspark Bygg 8 2312 OTTESTAD Tel: 62 58 82 04 Mail: postmaster@pto-senteret.no Web: www.pto-senteret.no Et forskningsprosjekt, som evaluerer effekten av intensive treningsopphold etter Petö-metoden, ble startet opp i november 2010. Prosjektet gjelder førskolebarn i alderen 3-6 år med diagnosen CP, og vi søker flere deltakere. Ytterligere informasjon fås ved henvendelse til PTØ-Senteret. Foreldre til barn med cerebral parese og andre funksjonshemninger har omfattende kunnskaper og erfaringer. Denne kunnskapen er en ressurs som kan utnyttes bedre både av andre foreldre og av fagfolk. Dette var utgangspunktet for boken «Til foreldre fra foreldre» som er skrevet av foreldre som har barn med funksjonshemninger. Hovedforfatter Hilde Jeanette Løberg ga i samarbeid med CP-foreningen ut boken i 2006, og i 2010 ble den gjort elektronisk tilgjengelig via cp.no. Nå er Løberg i gang med å oppdatere innholdet og ber i den forbindelsen om tips og innspill fra andre foreldre eller deg som av andre grunner vet noe «andre foreldre også bør få vite». Stort eller smått! Det viktigste er at jeg som selv har en gutt som nå er voksen, ikke kan vite «alt» så jeg ber derfor andre foreldre om hjelp, slik at boka også i fortsettelsen kan være til mest mulig nytte, sier Hilde Jeanette Løberg. På www.cp.no kan du se hvordan boka er lagt opp, men Hilde Jeanette Løberg nevner spesielt «Ferietips i inn- og utland», «Hjelpemidler» og «Barnehage og skole» som aktuelle områder. Men jeg ønsker ALT av tips, så send i vei, lyder den klare oppfordringen fra forfatteren. Send dine tips til: hilde.jeanette.loberg@gmail.com. På forhånd takk! 17
Tekst: Mikkel Øyen Funksjonshemmede er ikke som folk flest Siden nyttår har svenske «Samres» tatt over TT-kjøringen i Oslo. Grunnet elendig planlegging, uhensiktsmessig samkjøring, undervurdering av kundegruppens størrelse 1 og generell inkompetanse, opplevde byrådet i Oslo en klagestrøm jeg ikke tror de har sett maken til. Og klagestrømmen kom fra alle kanter; fra de som gikk på dagsenter, funksjonshemmede i arbeid, studenter, skoleelever og pårørende. Jeg var en av dem som klagde. Drosjen kom ofte for sent, tidspunkter ble flyttet på uten at jeg fikk beskjed om det, kanselleringer ble ikke registrert og jeg måtte kjøre stor bil uten at jeg trengte det, også med minimal samkjøring. Ikke helt på skinner Mange gående funksjonshemmede klagde på den obligatoriske store bilen. Det fungerte ikke, blant annet fordi mange ikke greide å komme seg opp i bussene. Helse- og Velferdsetaten (HEV) har forsøkt å kompensere for dette med en «overgangsordning». Gående funksjonshemmede kunne etter avtale med bydelen bestille arbeidsturer selv. Gemyttene har roet seg noe, byrådet mener situasjonen har bedret seg og at det nå angivelig fungerer. Det er en sannhet med store modifikasjoner. I mitt tilfelle har situasjonen stabilisert seg noe. Jeg har fast sjåfør om morgenen hver dag til jobb, og jeg blir hentet sånn omtrent til den tiden jeg har bestilt. Men jeg sjekker med TT-kontoret at bilen er på vei, fem minutter etter at den skulle vært der. TTtjenesten er per dags dato fortsatt dårligere enn før nyttår og langt mindre fleksibel. Omleggingen av TT-tjenesten er ett eksempel på hvordan samfunnet går i en mer negativ retning, der funksjonshemmedes krav om et selvstendig liv blir motarbeidet for å spare penger og uten tanke på langsiktig gevinst. Vær takknemlig! En av de første dagene på nyåret snakket jeg med en sjåfør som kjørte meg hjem. Han mente at de funksjonshemmede burde være 18 1. Når man først velger å privatisere ytterligere et velferdstilbud for Oslos funksjonshemmede og eldre, så er vi ikke lenger klienter eller brukere. Da er vi kunder.
litt mer forsiktige med å klage umiddelbart når et slikt nytt system ble introdusert. Vi kunne nemlig risikere å miste hele tilbudet, fordi vår «lite fleksible» holdning til systemet til slutt ville undergrave det unike ved TT. Bare det å bli tilbudt en slik tjeneste var noe som ikke «var alle forunt», måtte jeg vite. Vi må altså godta enhver omlegging og reduksjon, fordi vi er avhengig av en unik tjeneste. Jeg mener å se at sjåførens holdninger gjenspeiler en økt tendens i vårt «effektiviserte» og konkurranseutsatte samfunn. Fjorårets debatt om Brukerstyrt personlig assistent (BPA) er et annet eksempel, der venstresiden gjemte seg bak kommuneøkonomien. De kommunene som ikke ville rettighetsfeste, valgte å se bort fra de positive, langsiktige virkningene. Det overraskende for mange var at kommunene som ikke ville rettighetsfeste, var rødgrønne. Høyresiden, til og med FrP, var i større grad positiv til rettighetsfesting enn de rødgrønne. Det er for øvrig interessant at mens FrP støttet BPA-kravet, var og er de for en innskrenkning av TT-tjenesten. Det skal altså være lettere for funksjonshemmede å være på jobb men muligheten for å komme seg dit, kan innskrenkes. Funksjonshemmede og veldedigheten Enda et eksempel på mistenkeliggjøring av funksjonshemmede, fordekt som livsnødvendige effektiviseringer, så vi på NHOs årskonferanse i vinter. Temaet var «velferdsfellen». Altså høyresidens angst for at arbeidsledige, trygdede eller andre som på en eller annen måte er avhengig av det offentliges tjenester, har det for godt. Fordi funksjonshemmede ikke er som folk flest, havner vi mellom to stoler, vårt om velferd og myndighetenes skiftende omsorgspolitikk. Siden ingen norske partier fører en politikk rettet mot funksjonshemmede, blir ansvaret for våre utfordringer flyttet til andre politiske arenaer, for det meste helse- og omsorgspolitikk. Voksne funksjonshemmede som vil bidra til samfunnet, reduseres til en blanding mellom en politikk rettet mot barn og eldreomsorg. Velferdspolitikken, der alle skal med, er gjort overflødig. Risikosport å klage Det å være en del av omsorgspolitikken er ikke noe galt i seg selv. Men de fleste funksjonshemmede er avhengig av offentlige tjenester enten det gjelder hjemmehjelp, transport eller hjelpemidler. Alle omlegginger utgjør derfor en risiko for den enkelte, fordi et tilbud alltid kan reverseres eller reduseres. Fiendtlige holdninger til velferdsstaten kan føre til vedtak som kan gjøre at en plutselig får mindre hjemmehjelp eller at transporttjenestene innskrenkes til et minimum (hvis vi ikke slutter å sutre og blir takknemlige i stedet). Omsorgspolitikken blir etter min mening systematisert inn i en veldedighetsfelle, der enhver omlegging blir ansett som en uangripelig nødvendighet. Ikke som andre Det som har skjedd i TT-saken er nettopp dette. Omsorgspolitikken blir systematisert til veldedighets politikk, og siden funksjonshemmede utgjør en så stor gruppe, har politikere lokalt og statlig vanskelig for å tenke utover omsorgs- og helsepolitikken. Det at det er 78 000 funksjonshemmede i Norge som har lyst til å jobbe, hører ikke under bare omsorgspolitikken, det hører også innunder sysselsettingspolitikken. En dårlig fungerende TTtjeneste er ikke først og fremst et helseproblem, men et samferdsels problem. Funksjonshemmede er en stor og mangfoldig gruppe, med mange problemstillinger. Det er på tide at styresmaktene innser at funksjonshemmede ikke er som folk flest og at de heller aldri kommer til å bli det. n 19
Hva skjer? Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet tilbud som vi burde omtale i CP-bladet nr. 3-2011, som kommer i september? Send dine tips til marit@cp.no innen 15. august. Torshovseminarene 2011: «Inkludering i en ulvetid» Elever med utviklingshemning i skolen ressurs eller belastning? Ovennevnte er tittelen på årets Torshovseminar 15. 16. september. Torshovseminaret 2011 tar opp situasjonen i skole og ved overgang til voksenlivet for barn og unge med utviklingshemning, uavhengig av grad. Innlegg og foredrag vil belyse dagens situasjon og vise løsninger med rom for alles læring, utvikling og trivsel. Et mål for seminaret er å vise at vellykket inkludering krever mer enn tilpasset opplæring. Blant temaene Innhold og forutsetninger når elevene har omfattende funksjonsnedsettelser Elever med behov for ASK alternativ og supplerende kommunikasjon en ressurs i en inkluderende skole Spennende skoletilbud for elever med omfattende funksjonsnedsettelser Overgangen fra skole til arbeidsliv hva sier forskning? Samfunnets forpliktelser overfor barn med spesielle behov (Kåre Willoch) Sted Torshov kompetansesenter Bredtvetveien 4, Oslo Pris 600 kroner pr dag (400 kroner pr. dag for foreldre og studenter) Påmeldingsfrist 15. juni 2011 Påmelding www.statped.no/torshov/ torshovseminarene2011 «Høvding 2011» Selv om fristen for å søke er gått ut, kan både «Høvding 2011» og «Sophiedagene» ha en eller to ledige plasser. Ta kontakt med Beitostølen Helsesportsenter hvis du er interessert. Høvding 2011 er et opphold for personer med CP som er 26 år eller eldre og arrangeres i samarbeid med CP-foreningen. Tid 10. oktober 28. oktober 2011 Søknad/inntak Brukere mottas etter søknad fra lege. Mer informasjon på www.bhss.no «Sophie-dagene» Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) og Stiftelsen Sophies Minde (SSM) arrangerer «Sophie-dagene» for barn i aldersgruppen 8 12 år. Tidsrom 8. august 19. august 2011 Hvem kan delta? Aktuelle deltakere er barn med fysiske funksjonshemninger i 20