Tips til deg som skal holde presentasjonen: Selve presentasjonen til fremvisning finnes i egen PDF. På lysbilde 9 er det lagt inn en liten animasjonsfilm på 2 minutter. Klikk på bildet for å komme til filmen på Youtube. Sjekk lyden før du starter presentasjonen! Noen lysbilder har mye notater. Velg ut det du tenker er relevant. Bruk eksempler fra egen tjeneste eller erfaring for å gjøre presentasjonen mer levende Ta en pause i presentasjonen hvis det er tid, f.eks. ved lysbilde 19 se forslag til oppgave for tilhørerne. Hvis du trenger presentasjonen i ppt-format for å gjøre et utvalg av lysbildene, ta kontakt med: Therese Opsahl Holte: thh@helsedir.no 1
Dette er hva Helsedirektoratet ønsker å oppnå med veilederen. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose. 2
3
Veilederen «Pårørende en ressurs» handlet om samarbeid med pårørende innen psykisk helsetjenester. Denne erstattes av den nye veilederen. Regelverket om barn som pårørende fra 2010 - rundskrivet Helsepersonelloven 10 a pålegger helsepersonell å bidra til at mindreårige barn som pårørende får det behovet for informasjon og oppfølging de kan ha som følge av foreldrenes tilstand. Gjelder pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade. Det trengs bedre implementering av regelverket, særlig i kommunen. Veilederen er et tiltak innenfor «Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk». Forankret i St.meld. 29, Morgendagens omsorg. Mange pårørende utøver store og krevende ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste. Pårørende utgjør en stor omsorgsressurs 100 000 årsverk. Samtidig er pårørende utsatt for store belastninger. Mål med programmet: Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende med krevende omsorgsoppgaver Bedre samspillet mellom offentlig og uformell omsorg Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg Hensikten med en felles veileder er å nå bedre ut til helsepersonell og til tjenestene, med en felles ramme og et felles referansepunkt Lovendringer på gang på feltet: Styrket pårørendestøtte (Helse- og omsorgstjenesteloven) Barns rett til medvirkning og medbestemmelse (Pasient- og brukerrettighetsloven) Helsepersonells ivaretakelse av barn som pårørende til søsken og etterlatte mm (Helsepersonelloven) Opplysningsplikten til barnevernet (Barnevernloven) Retten til pleiepenger ved syke barn (Folketrygdloven) 4
Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene i veilederen, men har ikke laget veilederen alene! Det har vært bred deltakelse i arbeids- og referansegrupper. Til sammen har over 50 personer deltatt. Deltakere i prosessen har vært: Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner Representanter for kommuner og helseforetak Fagforeninger Kompetanse- og forskningsmiljøer Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) var engasjert som faglige rådgivere i hele arbeidsprosessen. Gruppene har identifisert temaer og anbefalinger. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, i fagkunnskap og i forskning. Målet var konsensus. Utkast til veileder ble sendt på en bred høring høsten 2016. Alle kommuner og helseforetak stod på høringslista. Det kom inn 80 høringssvar fra kommuner, helseforetak, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Som følge av innspillene er det gjort flere større og mindre endringer i teksten.
Figuren viser hvor målskiven god praksis befinner seg. Veilederen operasjonaliserer regelverket som ligger til grunn for tjenestene. Veilederen gir ingen nye pålegg eller plikter, den er en veiviser til godt fagarbeid og god praksis. Rettigheter og plikter ligger på streken god praksis over streken. Over god praksis finnes et prioriteringsrom, der man drøfter riktig bruk av ressurser. Under god praksis finnes et forbedringsrom. Hvor stor avstanden er fra god praksis til grensen for uforsvarlighet, varierer fra område til område. Gjennom prosessen med bred involvering har Helsedirektoratet kommet frem til beskrivelser av hva som kan anses som god praksis. 6
Veilederen er laget både for at det enkelte helsepersonell skal finne nyttig stoff, og for at fagansvarlige og ledere kan sjekke ut om deres virksomhet bør oppdatere rutiner, prosedyrer, osv. Veilederen er ment å være: Et hjelpemiddel for tjenestene En kilde til bruk i opplæring og kompetanseutvikling En kilde ved utvikling av rutiner og systemer i tjenesten En målestokk for Fylkesmannen ved tilsyn 7
8
9
Filmen viser noen pårørendesituasjoner. Mange kan kjenne seg igjen i eller identifisere seg med en eller flere av disse. Innledningsvis i prosessen arrangerte Helsedirektoratet et stort dialogmøte med pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner. Organisasjonene fikk spørsmålet: Hva er pårørendes behov? Hovedbudskapene deres ser dere her (se snakkebobler). Pårørende har mange felles behov på tvers av pasient- og brukergruppene. Pårørende kan oppleve å ha: Fysiske og psykiske belastninger Lite fritid, lite tid til sosialt nettverk Helseutfordringer, som f.eks. depresjon Nedsatt mulighet til å delta i arbeidslivet Økonomiske utfordringer Opplevelse av å bli holdt utenfor av hjelpeapparatet Konflikter med hjelpeapparatet, særlig ved store overganger
Hva er vanskelig for mindreårige barn som pårørende? Barn som pårørende kan påvirkes av foreldrenes tilstand i ulik grad og på ulike måter. Påvirkningen avhenger av tilstanden og hva barnet og familien ellers har av risiko- og ressurser eller beskyttelsesfaktorer. Mange vokser opp med sykdom og problemer i familien men klarer seg likevel bra. Helsepersonell skal være med å fange opp behov og bidra til oppfølging og at prosesser blir satt i gang. Utgangspunktet for oppfølgingen skal alltid være det enkelte barns behov. Risikofaktorer hos mindreårige barn som pårørende er blant annet: Negativt samspill i familien Kontaktbrudd mellom foreldre og barn Lite støtte i barnehage/skole/nettverk Vold og rusmisbruk i hjemmet Beskyttelsesfaktorer er blant annet: Stabil og god omsorg, omsorgsfulle ressurspersoner Trygg og åpen kommunikasjon Inkluderende barnehage/skole og nettverk Gode venner Klikk frem snakkeboblene: Her har noen barn som pårørende svart på spørsmålet om hva som er vanskelig, i forbindelse med en norsk studie utført i 2014 og 2015
Dette er forsiden på Pårørendeveilederen. Alle nye veiledere i Helsedirektoratet er digitale og ser litt annerledes ut enn det dere er vant til. Fordelene ved digitale veiledere er blant annet: Tilgjengelighet kan leses der man er, på pc, nettbrett og mobil. Søkemulighet - søk i alle retningslinjer og veiledere på en gang Oppdatering mye enklere enn med de gamle papirversjonene Om kapitlene: Veilederen har et eget kapittel om helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende her er man på systemnivå. Det neste kapittelet er et slags avklaringskapittel. Veilederen gjør et teoretisk skille mellom involvering og støtte, med et kapittel om hver. Involvering og støtte foregår ofte på likt i praksis. I involveringskapittelet er det et eget underkapittel om involvering av pårørende ved tvang overfor pasient eller bruker. Her er fire ulike tvangsregelverk og involvering av pårørende omtalt. I støttekapittelet skilles det mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner, og i livets sluttfase. Et eget kapittel handler om barn som pårørende en slags veileder i veilederen. Etiske dilemmaer i møte med pårørende behandles i et eget kapittel. Siste kapittel handler om prosessen med å lage veilederen og om den forskningen som er identifisert. 12
Her vises: Søkefelt oppe til venstre Utskriftsmulighet øverst til høyre. Veilederen er laget litt som et oppslagsverk. Samtidig er det tekst som krever tid og fordypning. Mange ønsker å skrive den ut til en første gjennomlesing. Utskriftsversjonen er 93 sider. Her ligger alt stoffet etter hverandre 13
Hva ønsker målgruppene seg av en veileder fra Helsedirektoratet? Innledningsvis i arbeidet spurte Helsedirektoratet ansatte i omsorgstjenestene. De svarte at en veileder må: være konkret ha eksempler og verktøy vise hva slags lovverk og hvilken kunnskap den bygger på Helsedirektoratet har forsøkt å lage en konkret veileder. Veilederen inneholder: Veiledning i hvordan regelverket skal forstås Tydeliggjøring av ansvar Konkrete anbefalinger om god praksis Forslag til rutiner Beskrivelse av samarbeid med andre aktører Verktøy og ressurser Forskning om pårørende 14
Bruken av ordene skal, må, bør og kan er ikke tilfeldig i veilederen og det er viktig å være klar over hva de betyr. 15
Her er vi inne i involveringskapittelet. Her ser man hvordan et underkapittel ser ut; «Dialog med pårørende» Overskriftene er skrevet i en bydende form, for å gjøre veilederen lettlest og handlingsorientert. Man klikker seg videre til en kort tekst om hvert tema. (Klikk eventuelt på bildet for å komme til dette underkapittelet i veilederen) 16
Det er bevisst valgt en enkel form på tekstene. Regelverket er tatt ut fra hovedteksten, for at det skal være lettere å lese for helsepersonell. Når man klikker på fanen «begrunnelse» kommer man til de juridiske referanser med link til Lovdata Obs dette er ikke en lærebok i helserett! Veilederen og anbefalingene må forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene: forsvarlig tjenesteyting brukermedvirkning taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger opplysningsplikt samtykke for å yte helsetjenester kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger 17
Under fanen «Praktisk» finner du link til verktøy og nettressurser hos ulike statlige eller nasjonale aktører Som her link til E-læring hos Kompetansenettverket BarnsBeste. 18
Hva er god pårørendeinvolvering i behandling og oppfølging? Tips: Ta en pause i presentasjonen og be tilhørerne ta en 3-4 minutters prat med sidemannen: Tenk tilbake på en konkret erfaring med involvering av pårørende i oppfølging av en pasient der dere lyktes godt. Hvordan gjorde dere det egentlig da? Hva var det som gjorde at dere lyktes så godt? 19
Pårørendes roller Pårørendes rettigheter varierer. Veilederen skiller på: Foreldre til mindreårige syke barn og ungdom i ulike aldre Nærmeste pårørende til pasient som kan samtykke selv Nærmeste pårørende når pasienten ikke kan samtykke selv Pårørende ved bruk av tvang Pårørende som bruker av omsorgstjenester Gruppene har ulike juridiske roller og rettigheter mht til informasjon, samtykke, medvirkning. En tommelfingerregel er at jo mindre pasienten/brukeren er i stand til å ivareta seg selv, jo viktigere er det å involvere pårørende. Taushetsplikten, innhente samtykke, deling av informasjon, Unntakene fra taushetsplikten er sentrale i pårørendeveilederen. Det er to hovedtyper av unntak; pasientens samtykke og lovbestemte unntak. Et viktig tema i veilederen er pasientens samtykke til å gi informasjon som en nøkkel til involvering av pårørende. Problemet for mange pårørende er at helsepersonellet ikke ber om samtykke, eller at de bare gjør dette som en engangshendelse Å oppnå samtykke forstås i veilederen som en prosess som krever kunnskap og erfaring. Andre tema som tas opp er: Forutsigbar og tydelig kommunikasjon Pårørendes kunnskap Uenighet og konflikter Dokumentasjon - Hva skal dokumenteres i hvilken journal? Systematisk versus personavhengig og tilfeldig samarbeid 20
Pårørendestøtte handler om tiltak med utgangspunkt i pårørendes egne behov. Hensikten med støtte til pårørende er blant annet å forebygge at pårørende blir pasient. Veilederen skiller mellom støtte til pårørende generelt, i akutte situasjoner og i livets sluttfase. En sentral anbefaling handler om å kartlegge belastninger hos pårørende, for å kunne tilby tilpasset, individuell støtte. Mange av anbefalingene i dette kapittelet handler om samtale med pårørende. Det er forslag til tema og hvordan man kan snakke med pårørende. Viktige temaer i samtale med pårørende kan være: sammenheng mellom helse og belastning, det å ta vare på eget nettverk og økonomi som tema. I dette kapittelet er det færre skal-formuleringer, og flere bør, det vil si færre lovpålagte krav. (Lovendring av helse- og omsorgstjenesteloven trer imidlertid i kraft fra 1.10.2017 med en presisering av kommunens plikt til veiledning og oppfølging av pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. ) 21
Mindreårige barn som pårørende kan se ut til å være et forsømt kapittel og kanskje særlig i kommunehelsetjenesten? Med tanke på Johanne i filmen: Hva er det rimelig at helsetjenesten skal undersøke og sette i gang hos en 15 år gammel datter av en alenemor som er blitt alvorlig syk? Og hva er det rimelig at helsetjenesten skal undersøke og sette i gang når en voksen pasient kommer til fastlegen med f.eks. depresjon? 22
Dette er sentrale og viktige elementer i kapittelet om mindreårige barn som pårørende (se kulepunkter) Tiltak for barn som pårørende kan variere fra avgrensede støttetiltak til mer omfattende hjelpetiltak som krever henvisning og samarbeid med andre tjenester. Aktuelle aktører er: Fastlegen Helsestasjon og skolehelsetjeneste Barnehage og skole Familiesenter, barnevernstjenesten, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) Relevante enheter og ressurspersoner i spesialisthelsetjenesten Frivillige organisasjoner Også mindreårige søsken som er pårørende kan oppleve belastende erfaringer og kan trenge tiltak. Mindreårige søsken er ikke omtalt i dagens regelverk, men veilederen er lagt opp mot innholdet i nytt regelverk (Forslag ny 10a i helsepersonelloven). 23
Helseforetak og kommuner har plikter overfor pårørende. Systemer: Pårørendeinvolvering og støtte skal være satt i system, det skal ikke være personavhengig og tilfeldig. Dette gjelder både involvering av den enkelte pårørende og arbeid på tjenestenivå. Kompetanse: Pårørendeinvolvering og støtte krever kompetanse og opplæring. Det kreves f.eks. kompetanse og trygghet på: Regelverket Kommunikasjon og samarbeid Familiefokus i behandling Oversikt over lavterskeltilbud Samarbeid: Et sentralt tema i veilederen er samarbeidet mellom helseforetak og kommuner gjennom informasjonsutveksling, som bidrar til en sammenhengende tjeneste. Koordinering er noe av det mest slitsomme for pårørende. Samarbeid med andre sektorer er også viktig: barnehage, skole, barnevern, familievern, NAV på systemnivå og i enkeltsaker. Andre punkter som tas opp i veilederen er samarbeid mellom HF og kommuner om f.eks. støttetilbud til barn som pårørende på tvers av barne- og voksentjenestene, og samarbeid mellom kommuner og frivillig sektor om felles drift av tilbud til pårørende. 24
25
Et viktig budskap i veilederen er: Helsepersonell bør legge til rette for en forutsigbar dialog med pårørende. Formålet med en forutsigbar dialog er: avklaring av forventninger gjensidig informasjonsflyt felles forståelse av pasientens eller brukerens situasjon bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende Veilederen anbefaler en fast kontaktperson i tjenesten for pårørende. Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte; en forutsigbar dialog med pårørende. koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene. Et viktig budskap i veilederen er: Helsepersonell bør legge til rette for Mange bekymringer og klager kunne vært unngått om dette ble gjennomført! Faste møtepunkter kan være: Ofte første hørt samtale, fra pårørende: eventuelt som «Det hjemmebesøk viktigste er å vite at mannen min er ivaretatt!» planlagte og forutsigbare oppfølgingssamtaler avslutningssamtale med pasient/bruker og pårørende eller ettersamtale med etterlatte Formålet med en forutsigbar dialog er: avklaring av forventninger Kontaktpersonen bør lage en avtale med pårørende om hvordan kontakten og informasjonsutveksling gjensidig informasjonsflyt skal foregå. Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet felles forståelse bør tilbys av dialog pasientens via telefon. eller Helsepersonellet brukerens situasjon bør avklare om det er situasjoner der pårørende særlig ønsker å bli kontaktet. bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende Avtalen bør omhandle: Veilederen anbefaler en fast kontaktperson i tjenesten for pårørende. Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte; koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene. Hvem som tar kontakt og hvor hyppig kontakten skal være Situasjoner der tjenesten kontakter pårørende Situasjoner der pårørende kontakter tjenesten Faste møtepunkter kan være: første samtale, eventuelt som hjemmebesøk planlagte og forutsigbare oppfølgingssamtaler 26
avslutningssamtale med pasient/bruker og pårørende eller ettersamtale med etterlatte Kontaktpersonen bør lage en avtale med pårørende om hvordan kontakten og informasjonsutveksling skal foregå. Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet bør tilbys dialog via telefon. Helsepersonellet bør avklare om det er situasjoner der pårørende særlig ønsker å bli kontaktet. Avtalen bør omhandle: Hvem som tar kontakt og hvor hyppig kontakten skal være Situasjoner der tjenesten kontakter pårørende Situasjoner der pårørende kontakter tjenesten 26
Beslutninger om behandling og oppfølging i hjemmet virker inn på pårørendes hverdag. Et eksempel er når en pasient kommer hjem etter et sykehus eller institusjonsopphold og fortsatt trenger behandling og oppfølging. Det får konsekvenser for ektefellen/ partneren. En best mulig overgang og hverdag for pårørende forutsetter dialog og samarbeid i forkant av overflyttingen og underveis i forløpet Tjenestene må respektere at boligen er både pasientens og pårørendes hjem. Må sørge for at også pårørende blir tilstrekkelig involvert i beslutninger. Veilede ved uenighet: Hva er en god løsning for familien som helhet? Hvordan har andre har løst liknende situasjoner? 27
Når pasient eller bruker åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på et område på grunn av f.eks. demens eller psykisk utviklingshemming, har nærmeste pårørende noen selvstendige rettigheter. Nærmeste pårørende har rett til å: medvirke til gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester sammen med pasienten eller brukeren medvirke til valg mellom tilgjengelige og forsvarlige metoder få informasjon i pasientens/brukerens sted Helsepersonell må i hver enkelt situasjon ta stilling til om pasienten/brukeren mangler eller har nedsatt evne til fullt ut å forstå den informasjon som skal gis. Ved beslutning om helsehjelp i disse situasjonene, skal helsepersonellet vurdere om helsehjelpen er i pasientens interesse og om det er sannsynlig at pasienten ville ha takket ja til slik hjelp. For å avklare hva pasienten ville ha ønsket, skal man innhente informasjon fra nærmeste pårørende der det er mulig. Nærmeste pårørende kan ha rett til opplysninger om for eksempel diagnose, behandling, bivirkninger og prognoser, så vel som skader og alvorlige komplikasjoner som følge av helsehjelpen. Helsepersonellet bør bruke tid og sikre god dialog med nærmeste pårørende til pasient eller bruker som ikke kan samtykke selv. Gjennom sin kjennskap til pasienten/ brukeren kan nærmeste pårørende belyse hva pasienten ville ha ønsket og fortelle om tidligere erfaringer med f.eks. undersøkelser og behandling som kan være viktige i beslutningsprosessen. Tjenesten bør legge vekt på nærmeste pårørendes vurderinger. Helsepersonell avgjør hvilken helsehjelp som skal gis. I situasjoner der flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter på hva pasienten ville ha ønsket, bør helsepersonellet sette rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende. Det må være tydelig for de pårørende at helsepersonellet tar beslutninger, og hvorfor beslutninger blir tatt. Nærmeste pårørendes rettigheter berøres ikke av om pasienten/brukeren har oppnevnt verge. 28
Helse og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos pårørende som over tid har store omsorgsoppgaver og/eller belastninger. Pårørendes samlede omsorgsoppgaver, ressurser og belastninger bør kartlegges i forbindelse med tildeling av tjenester til pasient/bruker. Kartleggingen bør gjentas regelmessig. Momenter i kartleggingen av pårørende kan blant annet være: Omfanget av omsorgsoppgaver og praktiske oppgaver Tilknytning til arbeidslivet eller utdanningsløp Ferie, fritid, mulighet til å forlate hjemmet, sosialt samvær med andre, aktiviteter Opplevelsen av mestring og motivasjon til omsorgsarbeidet Fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen Psykiske belastninger hos pårørende som følge av 29
situasjonen Sosialt nettverk og støttepersoner i nettverket Mulighet til å ivareta egen helse Kunnskap om pasientens eller brukerens helsetilstand Kunnskap om helse- og omsorgstjenesten Økonomisk situasjon og materielle ressurser Pårørende bør i kartleggingssamtalen få informasjon om aktuelle lavterskeltilbud, mulighet for å søke om avlastning, osv. 29
Mange pårørende utfører omfattende pleie- og omsorgsoppgaver for hjemmeboende pasienter og brukere. Eksempler på oppgaver som foreldre med omsorgsplikt eller andre pårørende på frivillig basis utfører: pleie av den som er syk administrasjon av medisiner bistand ved bruk av medisinske apparater og velferdsteknologi sosial og fysisk opptrening Opplæring og veiledning kan gis individuelt eller i gruppe. 30
Ved sykdom og skader som medfører kognitiv svikt, personlighetsforandringer og/eller avvikende adferd bør helsepersonell tilby pårørende veiledning i kommunikasjon med pasient/ bruker. Helsepersonellet bør snakke med familien om at symptomene påvirker samspillet i familien. Familien bør få tilbud om veiledning for å forebygge stress og konflikter, bidra til bedre samspill i familien og til bedre livskvalitet for pasienten/ brukeren og familien. Opplæring og veiledning kan skje i form av kurs eller gjennom samtaler med den enkelte familie/pårørende. Denne typen veiledning bør sees som en prosess heller enn som en tidsavgrenset handling. 31
Hvordan kan vi bidra til å forebygge at pårørende selv blir pasienter? Pasientens eller brukerens behandler eller kontaktperson, eller en uavhengig pårørendekontakt bør gjennomføre samtaler med pårørende med mål om å forebygge helseproblemer. Det kan ofte være en fordel for pårørende å snakke med en uavhengig person. Vanlige helseutfordringer hos pårørende: Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå Bekymring, stress, angst, depresjon Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer Helsepersonell bør snakke med pårørende om hva de kan gjøre for å ivareta sin egen helse og forebygge egen helsesvikt. Det bør komme frem at ulike pårørende vil ha forskjellige behov. Å forebygge helsesvikt kan for eksempel handle om å involvere det sosiale nettverket sitt i større grad, komme i bedre fysisk form eller å delta på kurs i mestring av belastning. For enkelte pårørende kan det å forebygge egen helsesvikt innebære at de får avlastning, enten fra helse- og omsorgstjenestene eller fra nærstående. Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med egen fastlege ved behov. Fastlegen vil vurdere behov for sykemelding og behov for henvisning til videre behandling. Fastlegen vil vurdere hvor den beste hjelpen kan gis. For pårørende som sliter med store eller langvarige problemer, kan dette for eksempel være i et kommunalt tilbud, eller i psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten. 32
Ved livets slutt bør den pårørende sees som et medlem av teamet rundt pasienten, og samtidig som en person med egne behov for støtte og ivaretakelse. Helsepersonell må være i dialog med pårørende, gi god informasjon og kartlegge pasientens og de pårørendes ønsker, prioriteringer og preferanser for den siste tiden. Det kan både være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen og for egne samtaler med pårørende. Gå inn i veilederen for å lese anbefalinger om: Hvordan legge til rette for at pårørende får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål Hvordan involvere pårørende når pasienten ønsker å dø hjemme Hvordan følge opp etterlatte i forbindelse med dødsfallet 33
Helsepersonell vil ofte stå i valgsituasjoner og dilemmaer der verdier kommer i konflikt med hverandre. Her ser vi eksempler på dilemmaer der pårørende er involvert. Hva må til for å håndtere dilemmaene? Kunnskap om regelverket - regelverket har alltid forrang foran andre hensyn Erfaring og fagkompetanse Kommunikasjonsferdigheter Evne til å oppnå tillit Evne til å oppnå et samtykke Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan forebygge konflikter, og gi nye perspektiver og løsninger når man opplever et dilemma. Helsepersonell bør få belyst saken så godt som mulig ved å innhente alle relevante opplysninger og etterspørre aktuelle verdier, hensyn og argumenter fra partene. Det er viktig at helsepersonell bruker tid på å drøfte dilemmaet med kollegaer og ved behov involverer faglig ansvarlig. Hvis virksomheten har en felles etisk refleksjonsmodell må denne benyttes. For å få belyst perspektivene til pasienter, brukere og pårørende kan disse inviteres til etisk refleksjon sammen med personalet. Hvilke grunnleggende elementer bør belyses i en etisk refleksjonsprosess? Hva består dilemmaet av? Er bakgrunnsinformasjonen tilstrekkelig? Hvem er involvert? Hvilke relasjoner inngår? Hva er rammene, aktuelt regelverk? Hvilke verdier og holdninger virker inn på individ og systemnivå? Hvilke handlingsalternativer finnes og hva er konsekvensene av disse for alle involverte? Hvilket handlingsalternativ ivaretar best hensynet til den enkelte? 34
35
Planen er at veilederen skal oppdateres høsten/ vinteren 2017. Tilbakemeldinger som gis via nettsiden vil være med å danne bakgrunn for endringer i veilederen. 36
På Helsenorge.no har Helsedirektoratet publisert et par artikler rettet mot pårørende som målgruppe. Her ser dere en artikkel «Pårørendes rettigheter» 37
og en artikkel om barn som pårørende på Helsenorge.no (Skrevet av BarnsBeste) 38
39