OMRÅDEPLAN 2012 2016 Habilitering av barn og ungdom
1. Innledning... 3 1.1. Bakgrunn og formål... 3 1.2. Habilitering... 3 1.3. Prosess for planarbeidet... 4 2. Geografiske og demografiske forhold i området... 5 3. Behov for spesialisthelsetjeneste innen området... 5 3.1. Kjennetegn ved habilitering i spesialisthelsetjenesten... 5 3.2. Målgrupper og tilstandsbilder definert i prioriteringsveilederen for habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten... 6 4. Samarbeid med og avgrensning mot andre fagområder ved helseforetaket og andre spesialisthelsetjenester... 7 4.1. Andre avdelinger i Barne- og ungdomsklinikken... 7 4.2. Barn og unges psykiske helsevern (BUP)... 7 4.3. Samarbeid med ortopedisk avdeling... 8 4.4. Henvisning/overføring til andre avdelinger i Ahus ved fylte 18 år... 8 4.5. Regionale/nasjonale aktører... 9 5. Struktur og funksjonsfordeling - samarbeid og avgrensning mot kommuner og bydeler10 5.1. Ambulant virksomhet og krav til kommunenes involvering...10 5.2 Deltakelse i ansvarsgrupper...10 5.3 Dialog om samhandling og funksjonsfordeling på systemnivå...10 5.4. Interkommunalt samarbeid...11 6. Planer for videreutvikling av habilitering for barn og ungdom i henhold til krav og føringer 11 6.1. Føringer fra regionalt helseforetak...11 6.2 Planer for oppbygging av kapasitet, rekruttering og utdanning...14 2
1. Innledning 1.1. Bakgrunn og formål Akershus universitetssykehus HF har utarbeidet områdeplaner for fagområdene psykisk helse, rus, rehabilitering og habilitering. Avdeling for habilitering av barn og unge er en del av Barne- og ungdomsklinikken i Akershus universitetssykehus, mens avdeling for voksenhabilitering inngår i divisjon for psykisk helsevern. Helseforetaket har valgt å utarbeide separate planer for barne- og voksenhabilitering, der samarbeidsformer og overføringsrutiner mellom avdelingene har en viktig plass i begge planer. Tydeliggjøring av samarbeid og grenseflater mellom barne- og ungdomshabilitering og Barn og unges psykiske helsevern er et annet viktig fokus for områdeplanen. Områdeplanene skal være et verktøy for Akershus universitetssykehus når det gjelder planlegging og videreutvikling av tjenester. Områdeplaner for hvert sykehus vil dessuten gi Helse Sør-Øst bedre grunnlag for å sammenlikne utviklingen i de aktuelle fagfeltene mellom sykehusområdene, og ivareta sitt overordnete, regionale ansvar. Utarbeidelsen av områdeplaner skal bidra til at utvikling og tilpasning av tjenester skjer i dialog både med brukere og kommuner i opptaksområdet. Planene skal revideres og videreutvikles ved behov. Planen for habilitering av barn og ungdom er utviklet med en tidshorisont som samsvarer med strategisk plan for Akershus universitetssykehus: 2012 2016. Områdeplanene skal være avstemt mot samarbeidsavtalene mellom Akershus universitetssykehus og kommunene i opptaksområdet. 1.2. Habilitering Habilitering er definert som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Habilitering skal være en prosess med brukeren/pasienten i sentrum. Denne planen konsentrerer seg om barn og unge med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse eller utviklingsforstyrrelse som har behov for spesialiserte habiliteringstjenester. De mest aktuelle målgruppene og tilstandsbildene er beskrevet i Prioriteringsveileder Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten utgitt av Helsedirektoratet i 2010. Samhandlingsreformen legger viktige føringer for områdeplanen. Sykehusets bidrag til kommunenes eget arbeid for å utvikle sin kompetanse og sin rolle i den samlete habiliteringskjeden for barn og unge er et gjennomgangstema i planen: Etter hvert som kommunehelsetjenesten styrkes vil forventningene til spesialisthelsetjenester som understøtter kommunehelsetjenestens rolle også bli tydeligere. 1 Videre konkretiserer områdeplanen strategisk plan for Akershus universitetssykehus 2012 2016. Der er utredning, behandling og habilitering av pasienter med tidlig ervervet funksjonshemming av kompleks karakter løftet frem som ett av åtte områder for utvikling av strategisk spisskompetanse som det vil bli satset særlig på i årene som kommer. 1 Udatert nettpublisert informasjon om samhandlingsreformen fra regjeringen hentet 08.05.12: https://fremtidenshelsetjeneste.regjeringen.no/tema/samhandling-og-helhet/detalj/#situasjon 3
Områdeplanen skal forankre de strategiske målene internt i helseforetaket, og bidra til å tydeliggjøre gjensidige forventinger mellom Akershus universitetssykehus HF, brukergrupper og samarbeidspartnere i kommuner, bydeler og andre deler av spesialisthelsetjenesten. 1.3. Prosess for planarbeidet Fagpersoner fra tre kommuner og representanter for brukernes paraplyorganisasjoner (FFO og SAFO) og brukerutvalget har gitt innspill og kommentarer underveis i arbeidet. Verneombud på avdelings- og klinikknivå har vært løpende orientert om prosessen. Alle kommuner og bydeler i opptaksområdet fikk et utkast til plan sendt til sine elektroniske postmottak sammen med invitasjon til høringsseminar 1. juni. Om lag halvparten av kommunene og bydelene var representert på seminaret. Brukernes paraplyorganisasjoner og brukerutvalget deltok også. Det ble åpnet for å motta skriftlige innspill, uavhengig av høringsseminaret. Fagrepresentanter fra to kommuner sendte omfattende uttalelser til planen. Vi takker for konstruktive og nyttige innspill. Noe av dette materialet er innarbeidet i planen. Resten vil bli tatt med til andre interne og eksterne arenaer og prosesser. 4
2. Geografiske og demografiske forhold i området Opptaksområdet for Akershus universitetssykehus består av 21 kommuner og 3 bydeler som er svært ulike når det gjelder antall innbyggere, intern organisering og kjennetegn ved befolkningen. Det bor 460 000 personer i opptaksområdet. Nær 25% er barn under 18 år. Innvandrerandelen er relativt høy, men varierer betydelig fra kommune til kommune. Av barn under 18 år i bydelene Alna, Stovner og Grorud er over halvparten født av foreldre med ikke-vestlig bakgrunn. For kommunene Lørenskog og Skedsmo er denne andelen på om lag 15%, mens barn født av foreldre med ikke-vestlig bakgrunn utgjør 5 10% for de øvrige kommunene. Barnebefolkningen er forventet å øke med ca 10% fra 2012 til 2020. 3. Behov for spesialisthelsetjeneste innen området 3.1. Kjennetegn ved habilitering i spesialisthelsetjenesten Habilitering i spesialisthelsetjenesten må ses i sammenheng med kommunenes rolle og ansvar overfor de samme pasientene. Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator (2011-12-16) fastslår i 5 at kommunen skal sørge for at alle som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendig utredning og oppfølging ved behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering og at [ ] tjenester som inngår i kommunens helse- og omsorgstjenestetilbud, skal integreres i et samlet tverrfaglig re-/habiliteringstilbud. Det regionale helseforetaket skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning av brukere med behov for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten ( 13). Rapporten Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet, utgitt av Helsedirektoratet i 2012, gir god støtte også når man skal avveie ansvarsforholdet mellom kommuner og spesialisthelsetjeneste innenfor habilitering. Utgangspunktet er at det kommunale tjenesteapparatet i pasientens nærmiljø i de aller fleste tilfeller må involveres. 2 Som generelt prinsipp trekker følgende forhold (ved barnets tilstand) i retning av bidrag fra spesialisthelsetjenesten: Behov for diagnostisk vurdering/funksjonsutredning, spesialisert kompetanse, høy kompleksitet, behov for høy intensitet (i tiltak/behandling). Når det gjelder trening og oppøving av funksjoner er en tilsvarende forståelse av spesialisthelsetjenestens bidrag uttrykt i forskriftens 13 der det heter at det regionale helseforetaket skal sørge for tilbud om (vår kursivering) - trening og oppøving av funksjon og ulike individuelle ferdigheter som krever spesialisert tilrettelegging og veiledning, og - intensiv trening som inngår i individuell habiliterings/rehabiliteringsplan, eller som et nødvendig, spesialisert tilbud etter behandling 2 http://helsedirektoratet.no/om/nyheter/sider/avklaring-av-ansvars--og-oppgavefordeling-parehabiliteringsomradet.aspx 20.04.12 5
I spesialisthelsetjenesten inngår utredning, diagnostikk og behandling som en integrert del av habilitering. Ivaretakelse av fagspesifikk spisskompetanse og et medisinsk perspektiv, er en forutsetning for at sykehuset skal kunne utøve sin rolle i habiliteringskjeden på en god måte. I tillegg forutsettes habiliteringsprosessen å rette seg mot barnet og familien og deres nettverk, og de livsområder og arenaer der barnet trenger bistand, opplæring eller tilrettelegging. Dette innebærer at både funksjons- og årsaksdiagnoser og de eksterne aktørene spesialisthelsetjenesten samarbeider med, vil styre den interne oppbyggingen av fagmiljøer/avdelinger og oppgavefordelingen mellom disse. Habiliteringsavdelingens tverrfaglige og delvis ambulerende arbeidsform er utviklet fordi den er hensiktsmessig for å ivareta sykehusets rolle i habiliteringskjeden for avdelingens primære målgrupper. For at spesialisthelsetjenesten skal kunne bidra til en felles forståelse av barnets behov og muligheter, kreves en grundig utredning og kartlegging av barnets diagnoser, funksjonsnivå og eventuelle tilleggsvansker. Utredninger vil basere seg på en gjennomgang av tidligere utredninger og kartlegginger, og aktuelle problemstillinger beskrevet og dokumentert i henvisningen. For enkelte grupper vil det være behov for langvarig bistand fra avdeling for habilitering. Et eksempel på dette er det nasjonale cerebral parese oppfølgingsprogram som forutsetter årlige eller halvårlige kontroller i spesialisthelsetjenesten for barn og ungdom som har cerebral parese. 3.2. Målgrupper og tilstandsbilder definert i prioriteringsveilederen for habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveilederen 3 omhandler tilstandsgrupper som henvises til habiliteringstjenesten for barn og ungdom i spesialisthelsetjenesten, i hovedsak barn og ungdom med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse og/eller utviklingsforstyrrelse som har behov for tverrfaglige, spesialiserte tjenester. Dette er konkretisert til barn og ungdom med påvist eller dokumentert mistanke om: Motorisk utviklingsforstyrrelse Forstyrrelse av kognitive funksjoner/psykisk utviklingshemming Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse/ autismespektervansker Ervervet hjerneskade Misdannelser og medfødte skader i nervesystemet Syndromer som påvirker nevrologisk/kognitiv funksjon og utvikling Progredierende sykdommer (nervesystem, muskulatur) Videre er det beskrevet spesielle problemstillinger i målgruppene som fordrer bidrag fra spesialisthelsetjenesten Omfattende kommunikasjons- og språkvansker Omfattende vansker med pubertet, seksualitet og identitet Omfattende atferdsvansker Omfattende spise/ernæringsvansker ADHD som komorbid tilstand 3 Utgitt av Helsedirektoratet 2010 6
4. Samarbeid med og avgrensning mot andre fagområder ved helseforetaket og andre spesialisthelsetjenester 4.1. Andre avdelinger i Barne- og ungdomsklinikken 4.1.1 Nyfødtavdelingen Hvis det i nyfødtperioden kommer fram at et barn trenger oppfølging ved avdeling for habilitering, skal barnet henvises internt av ansvarlig lege ved Nyfødtavdelingen. Samtidig skal behov for tverrfaglige tjenester lokalt meldes fra Nyfødtavdelingen til helsestasjon / fastlege / kommunefysioterapeut og andre aktuelle tjenesteytere. 4.1.2 Poliklinikk for barn og ungdom Barn i flere av habiliteringsavdelingens målgrupper har generelt eller spesifikt økt sykelighet, og kan trenge utredning og oppfølging fra flere subspesialister i Barne- og ungdomsklinikken. Det er ofte behov for drøftinger på tvers av fagområdene og interne henvisninger. Koordinerte kontroller og felles vurderinger skal settes opp når dette er mest hensiktsmessig. Leger med ansvar for vurdering av henvisninger til ulike fagområder, inkludert habilitering, vurderer henvisninger sammen ved behov. Etter fellesvurdering kan det være aktuelt å omadressere henvisning fra poliklinikk (spesielt innenfor nevrologifeltet) til habilitering eller motsatt. Barnets foresatte og henviser orienteres i så fall om dette. 4.1.3 Avdeling for barn og unges psykiske helse i Barne- og ungdomsklinikken Barne- og ungdomsklinikken har en egen avdeling for barn og unges psykiske helse. Avdelingen kan ved behov bidra med psykiske helsetjenester som en integrert del av tilbudet til alle barn som får tjenester i klinikken, og deres familier. Dette kan blant annet dreie seg om angst, psykosomatiske lidelser, depresjon eller belastningsreaksjoner på grunn av langvarig eller alvorlig sykdom. Samarbeidet med avdeling for habilitering skal videreutvikles blant annet i forhold til barn og unge med nevropsykiatriske problemstillinger. 4.2. Barn og unges psykiske helsevern (BUP) Avdeling for barn og unges psykiske helsevern (BUP) ved Ahus har fem poliklinikker og to døgninstitusjoner som er aktuelle samarbeidspartnere. Barn og unge med funksjonshemminger har klart forhøyet forekomst av psykiske lidelser. Det er etablert rutinemessige dialogmøter på avdelingsnivå for å sikre gode rutiner for pasientflyt og rask avklaring for barn som trenger bistand fra begge avdelinger. 4.2.1 Autismespekterforstyrrelser samarbeid og grenseoppgang BUP/Hab Våren 2012 ble det nedsatt en avdelingsovergripende arbeidsgruppe for å presisere rollefordelingen når det gjelder gjennomgripende utviklingsforstyrrelser/ autismespekterforstyrrelser, og sikre gode prosedyrer for samarbeid om utredning og behandling der dette er aktuelt. 4.2.2 Psykiske vansker i målgruppen rutiner og samarbeid BUP/Hab Barn og unge i habiliteringsavdelingens målgrupper som har psykiske lidelser, ofte i kombinasjon med alvorlig atferdsproblematikk, er en krevende ufordring for avdeling for habilitering. Problemstillingene kan fordre kompetanse og fasiliteter som går ut over de 7
ressursene Barne- og ungdomsklinikken selv besitter, slik at et nærmere samarbeid med divisjon for psykisk helsevern blir nødvendig. Ahus vil jobbe videre for å avklare roller og rutiner for samarbeid om barn og unge med psykisk utviklingshemning og psykiske lidelser. 4.3. Samarbeid med ortopedisk avdeling Barn i våre målgrupper har økt forekomst av ortopediske lidelser, som komplikasjon til nevrologisk sykdom / skade og / eller som ledd i syndrom. Pasienter drøftes og henvises mellom avdelingene ved behov. Leger ved ortopedisk avdeling og leger og fysioterapeuter ved avdeling for habilitering har også satt av tid til felles vurderinger. Begge avdelinger kan sette opp pasienter til disse fellestidene. 4.4. Henvisning/overføring til andre avdelinger i Ahus ved fylte 18 år For barn som har langvarig oppfølging fra avdeling for habilitering skal behovet for fortsatt oppfølging i spesialisthelsetjenesten vurderes i god tid før fylte 18 år. I henhold til standard pasientforløp skal arbeidet med å beskrive behov og avklare hvilke enheter i helseforetaket ungdommen eventuelt skal henvises til starte ved fylte 16 år. 4.4.1 Voksenhabilitering Sammen med avdeling for voksenhabilitering er det utarbeidet en prosedyre for overføring av pasienter ved 18 års alder. Prosedyren omfatter også problemstillinger som ikke skal henvises direkte til voksenhabilitering, men som kan antas å bli henvist voksenhabiliteringen på et senere tidspunkt. Det er fortløpende dialog mellom de to avdelingene for å sikre gode overganger. For ungdom der det er avklart at videre oppfølging skal skje fra voksenhabilitering samarbeider avdelingene ofte i en overlappingsfase før og etter 18 års alder. Det er laget en mal til samarbeidsavtale som sikrer ansvars- og oppgavefordeling for tilfeller der man i en fase jobber parallelt med samme pasient. Der det er naturlig samarbeider avdelingene om kurs og fagutvikling. 4.4.2. Henvisning til andre voksenavdelinger ved helseforetaket I strategisk plan for Akershus universitetssykehus 2012 2016 er ungdomshelse trukket fram som et prioritert satsingsområde. I Barne- og ungdomsklinikken er det igangsatt et eget utviklingsprosjekt som en del av dette. Utvikling av gode overgangsmodeller mellom Barneog ungdomsklinikken og voksenavdelinger ved foretaket, er en av hovedoppgavene for prosjektet. Pasienter med sammensatte, kroniske tilstander vil vies særlig oppmerksomhet i dette arbeidet. For ungdom som over tid har vært fulgt gjennom kontroller i avdeling for habilitering, skal videre oppfølgingsbehov fra spesialisthelsetjenesten beskrives når saken avsluttes ved fylte 18 år. Epikrisen skal utformes med tanke på å gjøre ungdommens fastlege godt rustet til følge opp, og koordinere bistand fra voksenavdelinger ved Ahus hvis det er behov for dette. Nevroklinikken ved Ahus følger allerede rutinemessig opp voksne pasienter med muskeldystrofi, voksne med nevrologiske komplikasjoner ved ryggmargsbrokk og gir spastisitetsbehandling til voksne ved blant annet cerebral parese i form av injeksjoner med botulinumtoksin. 8
4.5. Regionale/nasjonale aktører 4.5.1. Supplerende utredning Ved behov henvises pasienter til Oslo Universitetssykehus for supplerende utredning og/eller second opinion. Medisinske undersøkelser som ikke gjøres ved Ahus og som derfor henvises er bl.a.: - Muskelbiopsi - MR med spektroskopi - Databasert bevegelsesanalyse - Videotelemetri (Avdeling for kompleks epilepsi, tidligere SSE) - Videofluoroskopi (OUS eller Sunnaas) - Vurdering og behandling av barnekirurgiske, nevrokirurgiske og noen nevroortopediske problemstillinger (først og fremst skoliose) Kapasiteten til spesialundersøkelser og andre tredjelinjetjenester er begrenset. Indikasjonen vurderes derfor nøye, og må i noen tilfeller også drøftes med aktuell avdeling før henvisning. Behovet for gjenopptrening etter ortopediske operasjoner representerer ofte en utfordring for alle linjenivåer. Kompliserte og/eller omfattende operasjoner utføres i mange tilfeller ved OUS. Hvorvidt det finnes regionale tilbud om gjenopptrening kommer til dels an på pasientens grunndiagnose. 4.5.2. Intensiv habilitering I strategisk plan for Ahus 2012 2016 er barn med behov for tidlig intensiv habilitering definert som en særskilt gruppe innunder den videre satsingen på utredning, behandling og habilitering av pasienter med tidlig ervervet funksjonshemming av kompleks karakter. Avdeling for habilitering av barn og ungdom har som et ledd i strategiarbeidet beskrevet et utviklingsprosjekt kalt tidlig intensiv habilitering der barnet bor. Realisering av dette vil ivareta foretakets områdeansvar for intensiv trening for barn med medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade på en god måte. Modellen er bygget på grunnprinsippene i samhandlingsreformen, sikrer optimalt kompetansesamarbeid med kommunene, har stor individuell fleksibilitet og legger opp til intensive habiliteringsperioder der barnet bor i stedet for innleggelse i dag- eller døgnenhet. Etablerte regionale tilbud begrenser seg til Program Intensiv Trening og Habilitering ved OUS og Program Intensivert Habilitering ved Sørlandet sykehus. Begge tilbud vil for mange ha svært lang ventetid, delvis på grunn av bolkvise inntak basert på alder og diagnose/funksjon. Pasienter henvises også til PTØ-sentrene på Hamar og i Ski ved behov for og ønske om intensiv trening. 4.5.3 Kompetansesentre for sjeldne tilstander Pasienter henvises ved behov til/informeres om relevante kurs og samlinger ved kompetansesentrene 4.5.4 Statlige spesialpedagogiske kompetansesentra Statpedsystemet har viktig, relevant kompetanse i forhold til mange av pasientgruppene som utredes og følges opp i avdeling for habilitering. Henvisning til statped skal som hovedregel komme fra PPT. Ansvarsforhold og funksjonsfordeling mellom habilitering i spesialisthelsetjenesten og statped når det gjelder tiltak og oppfølging av enkeltbarn bør gjennomgås og gjøres klarere. 9
5. Struktur og funksjonsfordeling - samarbeid og avgrensning mot kommuner og bydeler For å sikre at avdelingen når de riktige pasientene med riktig bistand til rett tid, er gode henvisninger påkrevet. Ved så sammensatte problemstillinger som det ofte søkes bistand til, er det viktig at henvisningene og relevant dokumentasjon er samordnet mellom fastlege og andre lokale tjenesteytere. 5.1. Ambulant virksomhet og krav til kommunenes involvering Avdeling for habilitering arbeider mye ambulant, der kartlegging/utredning, veiledning, pasientopplæring, og i noen tilfeller deltakelse i direkte pasientbehandling, er aktuelle oppgaver. Dersom man skal oppnå god effekt av faglig veiledning ved f. eks omfattende atferdsproblematikk hos en pasient som bor i foreldrehjemmet, vil ikke spesialisthelsetjenesten ha kapasitet eller være i posisjon til å følge opp tiltakene på egen hånd. Det er derfor påkrevet at de miljøterapeutiske tiltakene forankres i kommunene/ bydelenes tjenester, mens spesialisthelsetjenestens viktigste bidrag blir å veilede lokalt personale med fagkompetanse. I kartleggingsfasen kan det være nødvendig at fagpersonale fra avdeling for habilitering deltar også på hjemmeareaen, sammen med lokalt fagpersonale. 5.2 Deltakelse i ansvarsgrupper Spesialisthelsetjenesten skal ikke på rutinemessig basis inngå i ansvarsgrupper, men skal vurdere å delta på møter i ansvarsgrupper i kritiske faser eller i forhold til spesielle problemstillinger. 5.3 Dialog om samhandling og funksjonsfordeling på systemnivå Prinsipper for samhandling med samarbeidspartnere i førstelinjen blir ivaretatt gjennom overordnete samarbeidsutvalg der samtlige kommuner og bydeler er direkte eller indirekte representert i en felles arena. Også innenfor habilitering av barn og ungdom som et mer avgrenset fagområde, vil det iblant være behov for prinsipielle avklaringer om samarbeid mellom helseforetaket og kommunene. Avdeling for habilitering ønsker å etablere rutinemessige, felles dialogmøter med representanter fra kommuner/bydeler og brukerorganisasjoner. Regionale kontaktfora (Romerike, Follo, Oslo) kunne være et godt format for mange problemstillinger, ikke minst på områder som handler om faglig og kompetansemessig samarbeid. Som spesialisthelsetjeneste skal avdelingens bistand til førstelinjen omfatte kompetanse som det ikke er rimelig å forvente at kommunen/bydelen er i besittelse av ut fra tilstandens kompleksitet og/eller frekvens (sjeldenhet). Avdeling for habilitering er avhengig av at tjenestetilbudet i førstelinjen fungerer godt for å kunne utøve sin rolle i behandlingskjeden på en god måte. Selv om kommunene har et selvstendig ansvar for å utforme og kvalitetssikre sitt tjenestetilbud, tilligger det spesialisthelsetjenesten å beskrive mulige konsekvenser av manglende omsorg/tiltak for enkeltpasienter ut fra faglige utredninger og vurderinger. Dette er spesielt uttrykt i spesialisthelsetjenestens ansvar som sakkyndig instans ved utforming av tiltak etter Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. 10
5.4. Interkommunalt samarbeid Helsedirektoratets handlingsplan for habilitering av barn og unge utgitt i 2009 slår fast at det for svært mange kommuner vil [ ] være nødvendig å lage interkommunale planverk og samarbeidsløsninger for å etablere fagmiljøer med tilstrekkelig kapasitet og kompetanse på habilitering av barn og unge (s. 132). En del av kommunene i vårt opptaksområde har relativt små og sårbare fagmiljøer for ivaretakelse av barn og unge med habiliteringsbehov. Avdeling for habilitering ser at samarbeid mellom kommuner vil kunne bidra til større og mer robuste fagmiljøer for å håndtere krevende, men ikke spesialiserte oppgaver. Man kan både tenke seg modeller der kommuner går sammen om å etablere felles fagteam, og ulike varianter av funksjonsfordeling der kommunene bistår hverandre med kompetent personale på tvers av kommunegrensene. Avdeling for habilitering ønsker en nærmere dialog med kommunene om hvordan Ahus gjennom systematisk kompetansesamarbeid kan bidra til utvikling av enda mer robuste fagmiljøer i førstelinjen, og bistå disse over tid. 6. Planer for videreutvikling av habilitering for barn og ungdom i henhold til krav og føringer I tillegg til den estimerte økning innen poliklinikk tilsvarende befolkningsveksten er det føringer om økt satsing innen feltet habilitering, både i antall pasientbehandlinger, men også i antall ansatte innen feltet. Virksomheten vil i større grad også vris mot ambulerende virksomhet, men viktigst her mot veiledning og undervisning av eksterne samarbeidspartnere, og samarbeid om habiliteringstiltak i kommunal regi. Avdeling for habilitering gjennomfører i 2012 et prosjekt kalt intern pasientflyt. Arbeidsgrupper utformer nye rutiner og standardprosedyrer for ulike habiliteringsløp og de ulike faggruppene og tverrfaglige teamene som kan bli involvert. Prosedyrene skal bidra til gode vurderinger, mer effektiv kommunikasjon og riktige prioriteringer i det daglige arbeidet i avdelingen. 6.1. Føringer fra regionalt helseforetak I styresak 045/2010 legger Helse Sør-Øst føringer for utvikling av habiliteringstjenestene. For avdeling for habilitering av barn og ungdom i Akershus universitetssykehus er fire punkter fra styresaken særlig prioriterte områder for videreutvikling. Hvert av dem beskrives nedenfor. 6.1.1. Individuell plan Styresak 045/2010: b) Videreutvikle Individuell plan som arbeidsform og verktøy for å sikre pasient og pårørendes medvirkning. Det er kommunen som skal sørge for at det blir utarbeidet en individuell plan dersom en pasient eller bruker skal motta langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester både etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Helseforetaket skal så snart som mulig varsle kommunen når man blir kjent med behov for en individuell plan, og ved behov medvirke i kommunenes arbeid med denne. Ansvaret for å initiere og bistå ved utarbeidelse av individuell plan er godt kjent i avdeling for habilitering. Individuell plan som felles arbeidsverktøy i habilitering, og metode for 11
koordinering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene, kan likevel videreutvikles i sykehusområdet. o Avdeling for habilitering vil derfor ta initiativ til en erfaringskonferanse om bruk av individuell plan der alle kommuner og bydeler inviteres. 6.1.2. Pasientopplæring Styresak 045/2010: c) Styrke opplæringen av pasient og pårørende både i kliniske avdelinger og på lærings- og mestringsenhetene og bidra til at likemannsarbeidet inngår som tilbud i habiliteringen. I det årlige kontaktmøtet mellom ledelsen i avdeling for habilitering og brukernes organisasjoner, har det blitt fremsatt et klart ønske om økt bidrag fra sykehusets side når det gjelder å støtte opp under foreldrekompetansen i fasen etter at barnet har fått en diagnose, inkludert informasjon om rettigheter og muligheter. o Man har derfor blitt enige om å samarbeide om å utvikle et startpakkekurs som gjennomføres i et samarbeid mellom avdelingen og brukernes organisasjoner anslagsvis fire ganger i året. Pasientopplæring er en integrert del av den faglige virksomheten i avdeling for habilitering. Veiledningskompetanse prioriteres ved klinisk spesialisering hos personalet. Det er likevel behov for å videreutvikle våre ferdigheter når det gjelder å formidle diagnose på en god måte og veilede i tiltak til pasienter og deres nærpersoner. o I samarbeid med studenter fra Universitetet i Oslo vil vi kartlegge brukernes erfaringer med vår formidling av diagnoser og opplevd nytte av den veiledningen som blir gitt fra personale i avdelingen. I løpet av 2013 vil det bli gjennomført et internt seminar for å styrke kvaliteten på pasientopplæringen i individuelle konsultasjoner. Representanter for brukernes organisasjoner vil bli invitert inn i dette arbeidet. 6.1.3. Intensiv habilitering av barn med hjerneskade Styresak 045/2010: g) Sørge for å kunne tilby et tilstrekkelig habiliteringstilbud til barn og unge der intensive behandlingstilbud av barn med hjerneskade er ett av behandlingstilbudene. Barn som etter diagnostisk utredning i avdeling for habilitering anbefales tidlig intensiv habilitering har per i dag i praksis ikke noe tilbud om dette fra områdesykehuset. Dette angår spesielt barn med funksjonsnedsettelse som følge av medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. Mange av kommunene har etterlyst et tilbud fra Ahus, og ønsker også selv å bidra til en enda mer målrettet innsats for tidlig habilitering for de aktuelle målgruppene i samarbeid med og under veiledning fra spesialisthelsetjenesten. Avdeling for habilitering har, basert på omfattende skandinavisk modellutprøving og forskning, utviklet en arbeids- og samarbeidsmodell for helhetlig intensiv habilitering i barnets lokalmiljø - uten lengre opphold på sykehus/institusjon. Modellen bygger på hovedprinsipper i samhandlingsreformen, vil styrke bredde og dybde i kompetansesamarbeidet mellom kommuner og spesialisthelsetjenesten, og sikre involvering fra foreldre og barn i et trepartsamarbeid familie/kommune/sykehus. I strategisk plan for Ahus 2012 2016 er barn med behov for tidlig intensiv habilitering definert som en særskilt gruppe innunder den videre satsingen på utredning, behandling og habilitering av pasienter med tidlig ervervet funksjonshemming av kompleks karakter. 12
Modellen legger opp til intensivperioder i hjemmemiljøet i ca 6 uker i form av daglig individuell trening og stimulering, hovedsakelig utført av lokalt personale. I forkant av intensivperiodene gjennomføres et tre dagers utrednings- og målsettingsarbeid på Ahus sammen med foreldre og fagpersoner fra kommunen. Modellen fordrer en ambulant arbeidsform der spesialistene i avdeling for habilitering reiser ut til barnets nærmiljø 2 4 ganger i uken i de intensive periodene. Der skal de bidra til å bygge opp tiltaksteam for barnet i hjemkommunen, og selv delta i gjennomføringen av tiltakene i intensivperiodene. Dypere forståelse og styrket eierskap vil bidra til riktigere trening og stimulering også mellom de intensive treningsperiodene. Mer kompetente og samkjørte team rundt barna vil bidra til at de lokale ressursene trekker i samme retning, og trener mot de samme mål til beste for barna og familiene. Arbeidet er svært ressurskrevende og vil fordre tilførsel av fagressurser i avdeling for habilitering. Kommunene må ta sin del av habiliteringsarbeidet i modellen i tråd med de overordnete føringer for helsetjenesten. Utviklingsprosjektet vil derfor avgrenses til samarbeid med kommuner/bydeler der satsingen har støtte både på overordnet nivå og i de fagenhetene som må inngå i et konkret samarbeid. De aktuelle målgruppene har en betydelig overhyppighet av komplikasjoner og sykehusinnleggelser, for eksempel luftveisinfeksjoner. Tidlig intensiv habilitering vil ha en forebyggende effekt på en rekke omfattende problemstillinger. Tidlig og god innsats i et utvidet kompetansesamarbeid mellom kommune og sykehus vil øke livskvaliteten for barna, og antas å redusere antallet innleggelser. 6.1.4. Utvikling av pasientforløp Styresak 045/2010: k) Sikre at habilitering og pasientopplæring gjennom innsatsområdet inngår i beskrivelsen av behandlingslinjer og pasientforløp i helseforetakene, både ved medfødte og tidlig ervervede sykdommer og funksjonsnedsettelser. Det er startet et arbeid i avdeling for habilitering med å beskrive pasientforløp med sjekklister, som et internt, tverrfaglig arbeidsverktøy, for følgende fem grupper av diagnoser: 1 Progredierende sykdommer 2 Cerebral parese 3 Ryggmargsbrokk 4 Autismespekterforstyrrelser 5 Psykisk utviklingshemming Pasientforløpene skal i praktisk bruk bidra til høy kvalitet og god effektivitet. Pasientforløpene er en metode for å sikre kunnskapsbasert praksis, lik behandling og riktig prioritering internt i avdeling for habilitering og legge til rette for godt samarbeid med og avgrensning mot andre fagområder ved helseforetaket. Eksternt skal de gi økt forutsigbarhet for pasientene og tydeliggjøre rolleavklaring overfor henvisere og aktører i kommunene. Utvikling av standard pasientforløp for fem grupper av diagnoser vil bidra til å operasjonalisere den overordnete pasientflytavtalen og delavtalene mellom helseforetaket og kommunene. Representanter for kommunene og fastlegene vil bli invitert til å bidra i videreutviklingen av pasientforløpene. 13
6.2 Planer for oppbygging av kapasitet, rekruttering og utdanning 6.2.1 Kapasitet og kompetanse For at avdeling for habilitering over tid skal kunne ivareta kjerneoppgavene og sikre nødvendig faglig utvikling, kreves et fagmiljø som er riktig dimensjonert. Fagmiljøet må være robust nok til å legge til rette for god internopplæring, forskning/fagutvikling og takle turnover og fravær på en måte som ikke har store, negative konsekvenser for driften. Ahus har med det nye opptaksområdet fra 2011 et stort innslag av barn av foreldre med ikkevestlig bakgrunn. Andelen barn med habiliteringsbehov er relativt høy i denne delen av barnebefolkningen. Kulturelle og språklige forhold kombinert med, ut fra vår erfaring, et stort innslag av barn med alvorlige og komplekse problemstillinger, stiller store krav til spesialisthelsetjenestens habiliteringsinnsats. Myndighetenes forventninger til styrket innsats innenfor fagområdet habilitering, og videreutvikling av tjenester, oppgaver og arbeidsformer, har over tid lagt økt press på helseforetakene. Antallet henvisninger har økt jevnt gjennom mange år, samtidig som kravene til diagnostikk, og forventningene til bidrag på tiltakssiden har økt, ikke minst fra pasientene og deres organisasjoner. Leger er en kritisk ressurs i habilitering i spesialisthelsetjenesten. Habilitering har tradisjonelt hatt utfordringer når det gjelder å rekruttere og beholde kompetente leger. Denne utfordringen gjelder også Barne- og ungdomsklinikken på Ahus. Satsing på et robust miljø for barnenevrologi på tvers av fagavdelingene er en av strategiene for å møte denne utfordringen. 6.2.2. Forskning og fagutvikling Målgruppene for avdeling for habilitering har stort behov for forskning og fagutvikling med sikte på økt forståelse av medisinske tilstander og psykososiale forhold, og for å videreutvikle behandling og tiltak. Som universitetssykehus har vi et spesielt ansvar for å legge til rette for forskning som kan gagne våre målgrupper og habiliteringsfeltet. Mange av tilstandene har lav forekomst, noe som gjør det særlig aktuelt å samarbeide med andre for å få et stort nok datagrunnlag. Avdelingen vil vurdere å søke midler til konkrete prosjekter, og søke forskningssamarbeid med andre avdelinger og eksterne institusjoner. Det vil legges til rette for faglig kvalitetssikringsarbeid gjennom avgrensede prosjekter i avdelingen (for eksempel hvordan veiledningen og tilbakemeldingen som gis blir mottatt av foresatte; undersøke nytten av ulike utredningsverktøy; undersøke symptomutvikling hos pasienter som følges over tid samt effektene av og erfaringene med modellen tidlig intensiv habilitering der barnet bor ). Avdelingen ønsker å legge til rette for spesialisering, etter- og videreutdanning, avhengig av de ulike faggruppers behov. Avdelingen bør også bidra til utdanningen av nye fagpersoner, innenfor de fagene som er representert, i samarbeid med universitet og høyskoler. Å dele vår erfaring med de komplekse og spesialiserte problemstillingene vi møter i habiliteringsfeltet, vil bidra til å øke kvaliteten i utdanningen for en rekke profesjoner og kunne medvirke til økt rekruttering til feltet. 6.2.3. Verdigrunnlag Kvalitet, Trygghet, Respekt I plan for strategisk utvikling 2009 2020 har Helse Sør-Øst nedfelt en forståelse som vi vil løfte høyt opp også i arbeidet med habilitering av barn og ungdom i Akershus universitetssykehus: 14
Åpenhet og ærlighet er en forutsetning for tillit og god kommunikasjon både internt og eksternt. God kommunikasjon er avgjørende for å lykkes og for at medarbeiderne skal se nye muligheter for seg selv og for virksomheten. Link til prioriteringsveileder Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten (kopier og lim inn i nettleseren): http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/prioriteringsveileder-habilitering-av-barn-og-unge-ispesialisthelsetjenesten/sider/default.aspx 15