Leukemi hos voksne. Informasjon fra Kreftforeningen

Transkript

1 Leukemi hos voksne Informasjon fra Kreftforeningen Leukemi, også kjent som blodkreft, deles i fire hovedgrupper: akutt myelogen-, akutt lymfatisk-, kronisk myelogen og kronisk lymfatisk leukemi. Symptomer slapphet tung pust hjertebank svimmelhet hodepine feber og infeksjoner blåmerker, hudblødninger eller blødninger fra slimhinner som tannkjøtt, nese og underliv vekttap nattesvette hevelser i lymfeknuter, milt og lever Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av de hvite blodcellene og/-eller forstadiene til disse. Leukemicellene vil ta opp plassen, fortrenge eller hemme veksten av de normale blodcellene i benmargen slik at benmargen ikke får produsert nok normale blodceller. Etter hvert vil det oppstå flere symptomer. Mangel på røde blodlegemer fører til lav blodprosent som kan gjøre at du føler deg slapp, tung i pusten og svimmel. Hjertebank og hodepine er også vanlig. Mangelen på hvite blodlegemer kan føre til infeksjoner hvor behandling med antibiotika ofte ikke virker like godt som man forventer, eller hvor infeksjonen kommer raskt tilbake etter for eksempel en eller flere antibiotikakurer. Når det ikke er nok blodplater som virker som de skal, kan blødninger bli vanskelige å stanse og du kan få blødninger fra hud og slimhinner uten noen spesiell årsak. Forstørret milt er vanlig ved kronisk myelogen leukemi. Ved kronisk lymfatisk leukemi er i tillegg forstørrede lymfe knuter vanlig. Symptomer ved akutte leukemier forverres ofte raskt, og behandlingen må starte nesten med en gang. Kronisk leukemi utvikler seg saktere og symptomene er vagere. Årsaker Årsaken til leukemi er stort sett ukjent. Behandling med cellegift, stråling og det å være utsatt for noen typer kjemikalier og ioniserende stråling (for eksempel radioaktivitet), kan øke risikoen for skade på arvestoffet (DNA). Ved kronisk myelogen leukemi har de fleste en karakteristisk kromosomforandring kjent som Philadelphiakromosomet. Risikoen for å få kronisk lymfatisk leukemi, kan være høyere dersom nære

2 slektninger også har sykdommen. Det er ikke typisk ved andre leukemier. Undersøkelse og diagnose Blodprøver Ved mistanke om leukemi vil blodprøver ofte vise lav blodprosent, lave blodplater og lave normale hvite blodlegemer, mens det vil være mange kreftceller i blodet. Benmargsprøve Det er alltid nødvendig med en undersøkelse av benmargen for å stille diagnosen leukemi. Prøven kan tas både fra brystbenet og hoftekammen. Fra brystbenet trekkes celler ut av benmargen med en tynn nål (aspirasjon), mens det fra hoftekammen tas en liten bit av benmargen (biopsi). Benmargen blir undersøkt nøye for å på vise eventuell leukemi og undergruppe av sykdommen. Det er litt smertefull de minuttene prøven tar, men du får lokal bedøvelse. En benmargsprøve tas også under og etter behandling for å se om behandlingen virker som den skal. Kromosom- og immunologisk undersøkelse Det er også rutine å undersøke kromosomene som inneholder cellenes arvemateriale (DNA). Det er forandringene i arvematerialet i kreftcellene som kjennetegner de ulike formene for leukemi. Det er også mulig å gjøre en immunfenotype-undersøkelse. Med disse metodene kan legen fastsette hvilken type leukemi du har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles. Behandling Behandlingen av leukemi avhenger av hvilken type leukemi det dreier seg om og om målet er å gjøre deg frisk eller få kontroll på sykdommen. Ved akutt leukemi må behandlingen starte raskt. En kronisk leukemi utvikler seg saktere og behøver ikke nødvendigvis å bli behandlet med en gang. Behandling ved akutt myelogen leukemi (AML) Behandlingen er kraftige kurer med cellegift. Den første kuren får du over 24 timer i syv dager. I tillegg gis en annen type cellegift over kortere tid i tre dager. Dette slår leukemicellene ut en stund, men uten mer behandling, vil de komme raskt tilbake. Derfor gis det oppfølgingskurer med cirka fire ukers intervaller. Mellom kurene er det vanlig at du får være hjemme noen dager. Legene følger en behandlingsprotokoll som er «oppskriften» på hvordan behandlingen til den enkelte skal være. De siste årene har en mer aggressiv behandling gitt bedre langtidsoverlevelse med færre tilbakefall. Cellegiftkurene gis gjennom et sentralt venekateter (SVK) som opereres inn under huden på halsen. Bivirkningene av behandlingen viser seg både under og etter kurene. Kvalme, infeksjoner, munnsårhet, diaré og hårtap er de vanligste plagene og skyldes at cellegiften ikke bare angriper kreftcellene, men også friske celler i kroppen. Det fører som oftest til at du må være på sykehuset i tre til fire uker i denne perioden. Du kan lese mer om bivirkninger i faktaarket om cellegift. Etter hver kur tas det en ny benmargsprøve for å kontrollere at antall kreftceller er så få at de ikke kan ses ved undersøkelse i

3 mikroskop (remisjon). Hele behandlingen varer i cirka seks måneder. Den enkeltes alder er veiledende for hvilke resultater man kan forvente å oppnå av behandlingen, men generelt sett er det slik at de under 60 år tåler den kraftigste behandlingen best, mens de over 70 år i de fleste tilfeller vil ha mest nytte av lindrende behandling. Dersom det er høy risiko for at sykdommen kommer tilbake, eller behandlingen ikke har hatt god nok effekt, kan det være aktuelt med stamcelletransplantasjon med familiegiver eller ubeslektet giver (allogen). En transplantasjon er forbundet med høy risiko for komplikasjoner, og er ikke aktuell for alle. Behandling ved Akutt Lymfatisk Leukemi (ALL) Ved ALL er det flere ulike cellegifter i behandlingsløpet. Den innledende behandlingen foregår på sykehus og har som mål å slå sykdommen tilbake. Vedlikeholdsbehandlingen skjer enten ved poliklinikk eller hjemme og gis i flere omganger. Alt i alt varer behandlingen i drøyt to og et halvt år. I dag brukes behandlingsprotokollen Nopho, som er utarbeidet for barn, men som har vist seg å ha bedre effekt også hos voksne opp til cirka 45 år. Bivirkningene er som ved AML. Det kan være aktuelt med stamcelletransplantasjon med familiegiver eller ubeslektet giver også ved denne formen for leukemi. Behandling ved Kronisk Myelogen Leukemi (KML) Behandlingen startes så snart sikker diagnose er stilt, selv om du ikke har symptomer. Per i dag består behandlingen av tabletter. KML utvikler seg i tre faser: Kronisk fase, akselerert fase, og blastkrise. Sykdommen oppdages vanligvis i kronisk fase, som er en stabil fase med få symptomer. Uten behandling vil KML etter hvert gå over i en mer aggressiv fase før den ender i en blastkrise og er da som en akutt leukemi. Med dagens effektive behandling, kan sykdommen stabiliseres i kronisk fase med lite symptomer og god livskvalitet. Det er foreløpig usikkert om KML kan kureres. Stam celletransplantasjon med familiegiver eller ubeslektet giver kan være aktuelt for de under 70 år som ikke har effekt av annen behandling. Behandling ved Kronisk Lymfatisk Leukemi (KLL) Ved KLL er det hensiktsmessig å vente med behandling til du får symptomer (tre av fire pasienter er symptomfrie ved diagnose). Å starte behandling hos en som ikke har symptomer, bedrer ikke leveutsiktene, men kan i stedet gi plagsomme bivirkninger. KLL er en kronisk sykdom med gode behandlingsmuligheter for de fleste, men som man ikke blir frisk av. Hos noen er sykdommen hissig, mens den for andre aldri gir symptomer og heller ikke trenger behandling. Behandlingen ved KLL er forskjellig fra pasient til pasient og avhenger blant annet av alder, allmenntilstand, symptomer og sykdommens utvikling. De vanligste behandlingsmetodene er: cellegift monoklonale antistoffer

4 kombinasjon av cellegifter og monoklonale antistoffer stamcelletransplantasjon med familie - giver eller ubeslektet giver kan være aktuelt hos noen få pasienter under 65 år med en hissig sykdom Stamcelletransplantasjon Stamcelletransplantasjon er en behandlingsform hvor benmarg blir erstattet med stamceller fra et annet menneske (familieeller ubeslektet giver.) Hensikten er at de friske stamcellene fra giveren skal produsere nye blodceller i din benmarg. Behandlingen er svært kraftig og den er derfor bare forbeholdt enkelte pasienter under 70 år som på bakgrunn av en omfattende utredning ser ut til å kunne tåle behandlingen. Transplantasjon med redusert forbehandling er en litt mildere form for stamcelletransplantasjon. Den kan være et tilbud til noen pasienter som ikke kan få den kraftigste varianten. Du kan lese mer om stamcelletransplantasjon på kreftforeningen.no Etter behandling Akutt leukemi Oppfølging under og etter behandling ved akutt leukemi tilpasses deg og dine behov. Vanligvis tas det blodprøver og en benmargs undersøkelse ved hver kontroll. I tillegg blir allmenntilstanden din og eventuelle senskader vurdert. Sjansen for tilbakefall blir mindre med tiden, og kontrollene avsluttes vanligvis etter fem år. Kronisk leukemi Ved kronisk leukemi er du til regelmessige kontroller for å følge med på om sykdommen holder seg i ro. Det tas blodprøver, benmargsprøver og i noen tilfeller også røntgen eller ultralydundersøkelser. Hos noen kan disse kontrollene gjøres av fast legen. Senskader Senskader etter behandling er individuelt. Det er alltid et mål å unngå eller redusere de cellegiftene som man vet kan gi langvarige plager. Likevel er det noen av dagens cellegifter som er så viktige for å lykkes med behandlingen, at de må brukes. Dette gjelder blant annet cellegift gruppen antracykliner som kan påvirke hjertemuskelen både under selve behandlingen og opptil 30 år senere. Antracyklinene kan gjøre deg mer utsatt for å utvikle hjertesvikt. Dette overvåkes nøye under hele behandlingsperioden, og på etterkontrollene. Trøtthet/fatigue Trøtthet/fatigue beskrives som en følelse av å være trøtt og sliten og mangle energi. Problemer med å konsentrere seg og redusert hukommelse kan være en følge. Mange opplever å gå raskt tom for krefter ved anstrengelse, og at det tar lang tid å få kreftene tilbake igjen. Dette er en trøtthet som ikke blir noe bedre etter søvn og hvile. Hvis trøttheten kommer samtidig med cellegiftbehandlingen, vil de fleste bli bedre når behandlingen er avsluttet. Hos noen vedvarer trøttheten i måneder eller år og kalles da kronisk fatigue. Det er flere tiltak som kan redusere følelsen av trøtthet. Fysisk aktivitet er det som virker best. Kondisjonstrening som sykling, svømming, gå tur og styrketrening har vist seg å være effektivt. Utfordringen er å lære seg å kjenne kroppen på nytt for å finne et aktivitetsnivå med god balanse mellom aktivitet og hvile. Opprettholdelse av en normal døgnrytme, et sunt kosthold, samtaler og psykisk støtte, og en tilpasset arbeids situa - sjon, er også viktig. Les også kreftforeningens faktaark om Trøtthet/fatigue for mer informasjon.

5 Ernæring Dårlig matlyst og det å gå ned i vekt er vanlig, spesielt i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er enklere å forebygge vekttap enn å snu en vekt som er på vei ned. Du bør derfor være bevisst på å veie deg hver uke for å se om vekten holder seg og ta kvalme- og smertestillende i god tid før du spiser, hvis du trenger det. Det å spise lite, men ofte og gjerne spise sammen med noen, kan hjelpe på matlysten. Det er viktig å ta kontakt med en ernæringsfysiolog ved behov for litt ekstra hjelp. Mulighet til å få barn De aller fleste som får leukemi kan fortsatt få barn etter at de er ferdig med cellegiftkurer. Det er likevel en risiko for at kjønnsceller kan skades av behandlingen og derfor er det viktig at du snakker med legen din om tiltak for å bevare evnen til å få barn. Menn kan fryse ned sæd som senere kan brukes til behandling med assistert befruktning. Kvinner kan fryse ned befruktet-, eller ubefruktede egg, men fordi dette krever en hormonstimulering på to uker, er det ofte ikke tid til å vente på dette. Nedfrysing av eggstokkvev krever ikke hormonstimulering i forkant, men er ikke anbefalt ved leukemi, fordi det er en økt risiko for at kreftceller kan følge med når eggstokkvevet settes tilbake. Tannhelse Cellegiftbehandling kan føre til munntørrhet, endringer i spyttets konsistens og smaksforandringer. God munnhygiene er viktig for å minske risikoen for hull i tennene, soppinfeksjon, tannkjøttbetennelse og for generell velvære. Skyll munnen ofte med vann, bruk kunstig spytt ved behov, sukkerfri tyggegummi eller pastiller kan stimulere spyttproduksjonen og fluor beskytter mot karies. Hvis du sliter med munn - tørrhet, kan du ha rett til å få dekket tannbehandling gjennom HELFO. HELFO kan også gi støtte til tannbehandling før og etter en stamcelletransplantasjon. Snakk med tannlegen din om du har rett til støtte. Kreftforeningen har også faktaark om temaet. Normale reaksjoner Kreftsykdom og behandling setter sine spor. Du og dine nærmeste kan møte på store utfordringer både under og etter behandling. Håret blir borte i noen måneder, mange går ned i vekt på grunn av kvalme, sårhet i munnen og tap av muskelmasse. Noen får medikamenter som gjør at de går opp i vekt. Endringene kan påvirke livskvaliteten og måten du ser på deg selv i denne perioden. Det tar tid å tilpasse seg den nye normalen enten du må leve med en kreftsykdom, er ferdig behandlet eller sliter med senskader. Enkelte trenger hjelp for å håndtere forandringene og har god nytte av samtaler med andre som har vært i samme situasjon (likeperson) eller med for eksempel en kreft- eller psykiatrisk sykepleier. Det er normalt å være redd for tilbakefall av kreftsykdommen en god stund. Etter som tiden går blir redselen vanligvis svakere. Det er viktig å snakke med noen om hvordan du har det. Familien din eller helsepersonell i kommunen kan være god støtte. Pårørende Hele familien og nettverket rundt påvirkes både følelsesmessig, praktisk og sosialt når en blir syk. Leukemi har et langvarig behandlingsforløp med både gode og dårlige perioder. Det er viktig å be om hjelp og avlastning. Kommunen din har ulike tiltak som kan gi hjelp og støtte i en vanskelig tid.

6 Kreftlinjen Hva kan vi hjelpe med? Du er velkommen til å ta kontakt ved spørsmål om kreftsykdom, økonomi og rettigheter, samt ved behov for noen å prate med. Tjenesten er et tilbud til kreft pasienter, pårørende, fagpersoner og andre interesserte. Du kan velge å være anonym. Vi gir informasjon om Kreftforeningens legater til kreft pasienter med økonomiske vanskeligheter. Hvem er vi? Kreftlinjen bemannes av sykepleiere, sosionomer og jurister som har taus hetsplikt. Hvordan når du oss? Telefon tjenesten er gratis fra fasttelefon. I tillegg kan du sende e-post til kreftlinjen@kreftforeningen.no, og du kan chatte med oss på kreftforeningen.no. Barn og ungdom er også pårørende og må tas med og inkluderes når en av de nærmeste blir alvorlig syk. De må få være med i samtaler og få tilpasset informasjon slik at hele familien kan samarbeide og støtte hverandre. Når barn og unge inkluderes tidlig i sykdomsforløpet, slipper de å bli gående alene med tanker og følelser. Si i fra til barnehage og skole når en i familien får kreft og få avklart hvilke rutiner og erfaringer de har som kan være til hjelp. Kreftforeningen har tilbud til barn og unge som er pårørende. Utbredelse og overlevelse I 2016 fikk 1161 mennesker i Norge leukemi. 648 menn og 513 kvinner. Flertallet er over 60 år. Etter fem år lever fortsatt prosent, men det er variasjoner mellom de ulike typene leukemi. Blodkreftforeningen Blodkreftforeningen er en pasientforening for personer med leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer, for stamcelletransplanterte og for pårørende. Foreningen har et bredt tilbud til sine medlemmer med bl.a. medlemsmøter og kurs. Gjennom besøkstjeneste og andre former for likepersonsarbeid gir de mulighet for individuell kontakt. De har egen erfaring med kreftsykdom og kan svare på spørsmål og være til støtte. Informasjonsmateriell Kreftforeningen har gratis informasjonsmateriell om ulike temaer knyttet til leukemi. Oversikt over og bestillingsliste finner du på kreftforeningen.no. LEUKEMI HOS VOKSNE Utgiver: Kreftforeningen, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo, kreftforeningen.no Telefon: E-post: post@kreftforeningen.no Faglig ansvarlig: Anine Wiig Dagestad Kilder: Kreftregisteret Grafisk utforming: Kreftforeningen Trykk: Printinform AS Kreftforeningen Ettertrykk tillatt med angivelse av kilde. Oslo, desember opplag.