ASSISTANSE interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 4/ årgang. Foto: Øystein Hvalsengen

Transkript

1 ASSISTANSE interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming 4/ årgang Foto: Øystein Hvalsengen

2 FYLKESLAGSLEDERE 2007 FINNMARK Åsmund Abrahamsen Fjelvåkveien Alta TROMS Inger Johansen Fjæreplyttveien 3b 9022 Krokelvdalen NORDLAND Siv Olsen Hagen Holstveien Bodø knertn@frisurf.no TRØNDELAG Per Norman Oma Nardoskrenten Trondheim pnoma@online.no MØRE OG ROMSDAL Jan Brakstad 6364 Vistdal han-tech@online.no SOGN OG FJORDANE Kari Ann S. Sandvik 5961 Brekke kariann.s.sandvik@hotmail.com HORDALAND Trond Hauge Sædalssvingene Bergen trond.hauge@knappehuset.no ROGALAND SusanneHansen Svaberget Stavanger susanne.b.hansen@exxonmobil.com VEST-AGDER Trine Lohne Olsen Dr. Rhodes vei Søgne trlool@frisurf.no AUST-AGDER Tore Gustavsen Valbergv Tvedestrand tgus2@frisurf.no VESTFOLD Erik Bostrøm Solløkkakroken Sandefjord erik.bostrom@c2i.net ØSTFOLD Anja Gretland Sledemeien Borgenhaugen anja@teltogfritid.no TELEMARK Brian Norborg Solumgt Skien HEDMARK/OPPLAND Kristel Paulsen Tåjegutua Fåberg kgpaulse@online.no BUSKERUD Ingunn Aagensen Solvang Beversvingen Vestfossen ingunn.solvang@ovre-eiker.kommune.no OSLO/AKERSHUS Hilde Hansen Libakkfaret 1b 1184 Oslo hi-ha2@online.no HJEMMESIDENE til Assistanse: E-POST: Notater: notater@assistanse.no Kontoret: kontor@assistanse.no Leder: leder@assistanse.no Kasserer: kasserer@assistanse.no Kurskomite: kurs@assistanse.no Hjemmesidene: postmaster@assistanse.no STYRET 2007 Leder: Eli Vogt Godager Hellerudgrenda Oslo mob: elivg@online.no hjem: jobb: Kasserer Hilde M. Hansen Libakkfaret 1 b 1181 Oslo hiha2@online Styremedlem Svein Erik Haldorsen Lennsmannsveien 4, 9515 Alta svein.erik@haldorsen.se Styremedlem Svein-Kyrre Ludviksen, Rustarabben, 9325 Bardufoss svein-kyrre@netcom.no Styremedlem Greta Jacobsen Gardsbakken Mo i Rana grej@online.no Styremedlem Karen Marie Oma Nardoskrenten Trondheim kmoma@online.no Styremedlem Jørg Kunzendorf Skogstien Hundhamaren jorgkunzendorf@hotmail.com Styremedlem Gro Anita Rød Åmotv. 4, 3160 Stokke groarod@online.no Styremedlem Kristel Gården Paulsen Tåjegutua 2, 2625 Fåberg (red. Notater) kgpaulse@online.no Styremedlem Brita Skotheimsvik Oskar Bråthensvei Elverum (red. Notater) bskoth@online.no Valgkomite: Siv Olsen Hagen, Thor Bye og Kai Corneliussen Nr NOTATER Sporveisgt Oslo Tlf Fax Årsabonnement kr. 200,- Gratis for medlemmer Planlagt utgitt 4 utgaver i 2006 REDAKSJONSKOMITE Brita Skotheimsvik Kristel Gården Paulsen FRIST FOR STOFF TIL NESTE NUMMER: 15. februar AV INNHOLDET Lederen: Vi er på offensiven... s 4 En god nyhet - regionssamlinger Foreldrekurset 2006 vel i havn... 6 Foreldrekurset i Diktsamling... 9 Blind/svaksynt gutt søkes til filmrolle... 9 Tur til Hurdal i fylkeslaget Oslo & Akershus Retningslinjer Priser NRK og bibliotekar Brukerpass - ny ordning Respons til artikkel: Er du på leit...? Ressursvekkende sommerjobb Skriveleir for synshemmet ungdom Nye vedtekter for Assistanse Leserbrev fra Stina Skotheimsvik Søsken i fokus Unge tanker om kjærlighet - en film Assistanse - det handler faktisk om politikk (Tomt) (Tomt) Oversikt over aktueller rettigheter og muligheter Informasjonsmateriell fra Assistanse MANUSKRIPT/DISKETT SENDES TIL: ASSISTANSE Sporveisgt. 10, 0354 Oslo MANUSKRIPT KAN OGSÅ MAILES TIL: kontor@assistanse.no notater@assistanse.no 2 3

3 LEDEREN HAR ORDET Av Eli Vogt Godager Årsmøtet gikk av stabelen søndag morgen , med svært godt oppmøte. Over 60 stemmeberettigede i salen og god stemning. Årsmøtet vedtok nye vedtekter. Mange av endringene var av mer teknisk art, en del presiseringer og oppgraderinger av språket. Men en viktig endring som ikke er teknisk ble også gjort; vi har fått nytt navn: Assistanse, Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Dette var viktig for oss. Vi representerer også ungdom. Og ikke minst ligger det et viktig signal i å sette synshemming bak, og barn og ungdom foran. Disse ungene er så skrekkelig mye mer enn synshemmede - de er først og fremt barn og ungdom! Vedtektene blir i sin helhet presentert i denne utgaven av Notater. Årsmøtet valgte også nytt styre. Noen nye fjes og gjenvalg av flere som har sittet en stund allerede. Vi ser fram til å arbeide sammen, og håper å finne fram til effektive arbeidsformer, som gjør at det blir enklere for flere å dra lasset sammen. Personlig vil jeg takke for tilliten og gjenvalget, siden jeg glemte det på selve årsmøtet. Jeg lover å gjøre så godt jeg kan fram mot nytt årsmøte i oktober. Vi ønsker nye styremedlemmer velkommen i arbeidsfellesskapet! Vi er på offensiven Foreldrekurs og årsmøte gir alltid en form for optimisme og fornyet arbeidsglede. Mange flotte mennesker er sammen og gir hverandre nytt mot. Det gleder i en tilværelse som ofte er arbeidssom. Årets kurs var etter mine begreper en slager. Det var tid og rom til å snakke sammen og til å finne fagliglig påfyll og glede gjennom gode foredrag. Så det så! Ny kurskomité har vi også fått på beina. Det er en stor glede å fortelle om en kurskomité satt sammen av medlemmer fra store deler av landet. 6 mennesker som vi vet kommer til å legge sjela si i å lage et godt kurs i oktober Foreldrekursene er et stort frivillig løft for Assistanse, og kanskje noe av de viktigste vi gjør. Interessepolitikk Jeg sa kanskje i avsnittet over, for hvis jeg skal måtte prioritere viktighetsgraden av det vi driver med i Assistanse, tror jeg nok at de interessepolitiske spørsmålene kommer først. Et annet sted i Notater er en oppsummering av de viktige områdene vi nå arbeider med. Målsettingen vår er å bidra til å skape en god hverdag for barn og ungdom med synshemming - og da er politikk faktisk viktig. Vi håper å kunne viderebringe nyheter på dette området i hver utgave av Notater i året som kommer. Regionsamlinger På årets foreldrekurs droppet vi de tradisjonelle fylkeslagssamlingene og arrangerte i stedet regionsamlinger. Dette var en veldig hyggelig og ikke minst en veldig nyttig opplevelse. Vi slo oss sammen etter helseregionenes inndelinger og planla sammen regionsamlinger i Hovedstyret arbeider aktivt for å legge til rette for dette både økonomisk og praktisk. Vi har stor tro på at regionsamlingene kan være et viktig bidrag for å skape ny aktivitet i områder der det ikke har skjedd noe på en stund. Satsningen på søsken - samling gjennomført I tidligere utgaver av Notater har vi skrevet om Assistanses satsning på søsken; Søsken i fokus. Målsettingen med dette er å få frem og ta i bruk den kunnskap søsken har om det å være barn og ungdom i en familie med annerledes utfordringer i hverdagen. Vi er stolte over det ungdommene som deltar i dette bringer med seg. Det er så mye å lære for oss som foreldre. Dette handler ikke om å gjøre alt annerledes, men kanskje om å innimellom gjøre ting på nye måter. Parallelt med foreldrekurset var 6-7 søsken på Huseby og delte sine erfaringer. Dette blir dokumentert og skrevet ned - og vi vil bruke dette i skriftlig materiell tilgjengelig for alle, etter hvert. Vi gleder oss til å gå videre med dette - og skape treffpunkter for søsken til barn og ungdom med synshemming. Takk til dere så lang! Som dere leser - når vi står ved avslutningen av 2006 er Assistanse inne i en offensiv og aktiv periode. Vi håper at 2007 bringer med seg mye engasjement og resultater! En god jul og et godt nytt år ønskes alle i og rundt Assistanse!! En god nyhet - regionsamlinger 2007 Assistanse har fylkeslag i alle fylker, men det er ikke alltid like lett å få til aktivitet og samlinger i eget fylke. Dette kan ha flere årsaker, bla både spredt bosetning og spredt alder på medlemsbarna. Det er ikke enkelt å skape attraktive samlinger verken for voksne eller barn hvis minstemann er 2 og den eldste er 17 og det ikke er noen i mellom. Sett fra hovedstyret sin side er det heller ikke mulig å bidra til å gjennomføre samlinger i hvert enkelt fylke, men vi kan klare å samarbeide om gjennomføring i 5 regioner. Vi valgte derfor å gjennomføre regionsamlinger på foreldrekurset, delt inn etter helseregionene. Hver region fikk en svært konkret oppgave: Bestem dere for et konkret tiltak i regionen i 2007 og sett opp ansvarshavende for videre planlegging. Vi presenterer her planene som ble lagt for de ulike regionene. Dette skal ikke gå på bekostning av aktiviteter I fylkene, men komme som et tillegg. Hovedstyret arbeider for å sikre finansiering av disse samlingene. På samlingene legges det opp til aktiviteter for barna og faglig relaterte samlinger (likemannssamlinger) for voksne. Hovedstyret arbeider for å få til finansiering av samarbeid med aktivitetsleder Jan Helge Svendsen fra NBF/BUA. Region Nord (Nordland, Troms, Finnmark) - Samling på Evenes-senteret mai Ansvarlig for planlegging og gjennomføring fylkeslagslederne i samarbeid med Svein Erik Haldorsen og Svein-Kyrre Ludviksen. Region Midt Norge (Trøndelag, Møre og Romsdal) Vintersamling på Oppdal I løpet av familier er i tenkeboksen for å påta seg ansvar. Jørg Kunzendorf holder i dette fra hovedstyret sin side. Region Vest (Hordaland, Rogaland, Sogn og Fjordane) Det tenkes å legge en samling i mai/juni til Vestlandske blindeforbunds kurssted Solvik. Alternativt skal det jobbes frem en vintersamling på Voss. Hovedstyret jobber med å få til en god pris på Solvik. Styret i Rogaland tar foreløpig ansvar når økonomien er på plass. Region Øst (Hedmark/Oppland, Oslo/Akershus og Østfold) Det planlegges en dagssamling på Østfoldbadet i Askim (Østfold ansvarlig) på våren. Og det planlegges en samling på Hurdalsenteret i uke 40 (Oslo/Akershus og Hedmark/Oppland) Region Sør (Vestfold, Buskerud, Telemark, Aust Agder og Vest - Agder) Det planlegges en samling på badeland i Langesund i mars 2007, med aktiviteter både for barn og voksne. Det søkes også å få til samarbeid med NBFs fylkeslag. En komité med deltakere fra hvert fylkeslag skal ta saken videre. Vi gleder oss allerede til disse samlingene!! 4 5

4 Foreldrekurset 2006 vel i havn Alle gode ting er tre... og nå er Fylkeslaget Oslo og Akershus ferdig med sin tre års tjenestetid som Kurskomité. Vi er både glade og litt triste for det og må innrømme at vi er ganske fornøyd med det vi har fått til. Vi satt oss noen mål når vi påtok oss oppgaven og føler at vi har oppnådd disse. Noen feiltrinn har vi gjort, vi er tross alt bare en gjeng foresatte til synshemmede barn og unge som gjør dette på fritiden. For å gjøre en liten oppsummering, startet vi med fullt trykk med kurset på Hurdal i Det var første gang det ble gjennomført et felles kurs for hele landet uten at det var Jubileum. Hurdal er et vakkert sted, men logistikken ble en utfordring. Det var godt det ikke var tåke på Gardermoen denne helgen. Trangt om plassen ble det også, hvert eneste ledige kott på hotellet ble tatt i bruk. Programmet derimot gikk over all forventning. Vi var proppfulle av ideer og landet den ene ballen etter den andre og til slutt hadde vi et program som kanskje er det beste vi har gjort på disse tre årene. Og takket være Utdanningslegatet i Blindeforbundet hadde vi bra økonomi. Vel overstått, så var det bare å sette i gang med neste runde. Jubileumskurs 2005 var neste utfordring. Skal jeg være ærlig (og det skal man jo) hadde komiteen noen tunge stunder dette året. Vi hadde jo selv lagt listen, så det var bare å stå på, men ikke alt gikk like greit denne gangen. Økonomien ble en kjempeutfordring, ikke et eneste napp på søknadene. Valg av hotell likeså. Det er faktisk ikke mange hoteller, som kan oppfylle våre behov. Tilgjengelighet, standard, vi vil helst ikke ha så mange andre der, ikke for dyrt osv. osv. Men etter hvert så fikk vi kabalen til å gå opp denne gangen også. Rett før start ble vi rammet både av forfall og uforutsette hendelser som vi ikke hadde forberedt oss på, så temperaturen var ganske høy på flere av oss, men mange har fortalt meg etterpå at den uroen vi følte internt i komiteen ikke kom til uttrykk på kurset. Så karakteren stod til Vellykket denne gangen også. Når man lager kurs for tredje gang, har man gjort de fleste feil og lært av dem. Praktisk gjennomføring blir nesten rutine. Det går selvfølgelig med noen nattetimer til å gjøre det som må gjøres, men det går allikevel lettere. Så denne gangen hadde vi både ro og god magefølelse når helgen kom. Og evalueringene har heller ikke ødelagt nattesøvnen etterpå. Det aller morsomste med å lage kurs er å lage programmet. Velviljen man møter både hos interne krefter (egne medlemmer og kjente, Kompetansesentrene og andre samarbeidspartnere) og hos profesjonelle foredragsholdere er til å bli imponert av. Den eneste budsjettposten vi aldri har brukt opp er til foredragsholdere og underholdning. Vi la listen høyt, fordi vi mente at vi ikke skulle spare på dette punktet. Hyggelig er det da å oppleve at profesjonelle foredragsholdere etterpå sier, nei dette var så hyggelig at vi dropper honoraret og andre har på forhånd sagt at de ikke skal ha honorar. De inntrykkene jeg sitter igjen med etter Foreldrekurset 2006 på Jessheim er at vi hadde funnet en god balanse mellom faglige innslag, kulturelle innslag og litt annerledes innslag. Masse opplevelser, god stemning, god progresjon, mye moro og litt alvor. Det er nesten umulig å trekke frem noe eller noen, for alt var like bra på sin måte. Det eneste jeg lurer på, var det noen som hadde kamera på lur da 150 deltagere lagde Løvebrøl for å lette på trykket under Hedvig Castbergs avspenningstime? Til slutt vil jeg takke alle mine kolleger i komiteen for innsatsen og for tre innholdsrike år og ønske ny komité lykke til. Det er godt å vite at staffettpinnen nå er i trygge hender. Vi sees til neste år på Jessheim. Hilde M. Hansen pensjonert leder i kurskomiteen Bilder fra Foreldrekurs 6 7

5 Foreldrekurset i 2007 Diktsamling Tid og sted Positive tilbakemeldinger fra årets kurs har ført til at hotell og tidspunkt for neste års kurs allerede er bestemt. Det blir Quality Airport Hotel Gardermoen, fredag 19. til søndag 21. oktober Disse datoene kan settes av på kalenderen allerede nå. Tema Det arbeides med å sette sammen et kurs som skal inneholde viktige momenter i våre barn og ungdommers liv, fra Barnehage til Arbeidsliv. Vi har som mål å få med noen viktige momenter fra Barnehage, Grunnskole ( klasse), Videregående skole, Høgskole/universitet og Arbeidslivet. Målet er svært omfattende, og det kan hende at videre arbeid viser at temaet må dekkes over flere år. Denne delen av livsløpet er meget viktig, og et delmål er å gi oss foreldre et helhetlig perspektiv for utdanningen. Vedtak om å gi fritak for hele eller deler av fag kan få alvorlige konsekvenser i senere faser av utdanningen. Viktige virkemidler som blir nevnt i flere sammenhenger er; sosiale arenaer, bruk av teknologi, støttekontakt, samvær med likestilte og integrering. Mange fine ord, men hvordan er virkeligheten? Hvordan er det med teori og praksis? Noe av dette er naturlig å komme inn på for å gi et helhetlig bilde av den aktuelle tidsperioden for unge synshemmede. Hjelp eller hinder? Utviklingen har gått fra felles opplæring og likehet for alle, til fokus på hvert enkelt individ og deres rettigheter. Dette skjer både nasjonalt og internasjonalt. Vi har fått Kunnskapsløftet, som omfatter læreplaner og læringsplakat fra 1. klasse til og med videregående skole. Det er fokusert på individets rettigheter og samarbeid med forelder/foresatte. Læreplanene er en forskrift og da også lovpålagt for skoleeier å følge. Vi har også fått en forskrift som gir de fleste av våre barn rett til en individuell plan. Hva er det og hvilken forskjell er det på denne og en individuell opplæringsplan? Hvilken rolle skal de statlige kompetansesentrene ha i forhold til de lokale synspedagogene? Til sist har vi PPT, som har en utrolig viktig rolle i forhold til saksbehandling, innstillinger og vedtak. Har disse tilstrekkelig med ressurser for å gjøre en tilfredsstillende saksbehandling og påvirker kommunens økonomi deres innstillinger? Innholdet blir interessant. Når vi nå har nevnt noen av de mulighetene som ligger i kursets tema så må dette bli interessant og aktuelt. Vi ønsker at temaet skal virke engasjerende og gi noe til den enkelte kursdeltaker. Det vil også bli satt av tid til det sosiale, slik at denne viktige møteplassen gir tid til kontakt med nye og gamle. Pauser skal også benyttes til å besøke stands hos våre utstillere, slik at vi kan være orientert om hvilke hjelpemidler som finnes for våre barn og ungdommer. Kurskomiteen. Den nye kurskomiteen er satt sammen av medlemmer fra hele landet, noe som gir sine utfordringer. Dette tror vi kan fungere bra, og at det er mulig å kunne rekruttere nye medlemmer i framtiden. Det er planlagt et møte ut på nyåret, og for øvrig skjer all kommunikasjon elektronisk. Svein Erik Haldorsen er leder, og kontakten med hovedstyret. Videre er Anja Gretland, Hans Robert Kralicek, Kari Ann Sandvik, Celina Sjøberg og Liv Trude Rafaelsen medlemmer i kurskomiteen. Vi tar gjerne imot tips og råd, både fra tidligere kurskomiteer, utstillere og medlemmer av Assistanse. Vårt mål er å gjennomføre et best mulig kurs for oss, fordi vi også er vanlige medlemmer. Da gjenstår det bare å ønske dere vel møtt til neste års kurs. Svein Erik Haldorsen Da jeg begynte å skrive dikt, hadde jeg ingen anelse om hvor langt diktene ville føre meg. Jeg skrev først og fremst fordi jeg ville få utrykt mine følelser, og få sagt hva jeg tenkte på. Jeg begynte og skrive da jeg var omkring sju-åtte år gammel, og har fortsatt siden. Jeg har utgitt diktboka Ettertanke, som har kommet ut i to bokhandler i Elverum. Alfarheim og Libris. For meg var det og skulle utgi diktene mine veldig rart, men samtidig føltes det helt riktig. Jeg har hatt en drøm om å utgi diktene mine i noen år, nå. Så det var ganske stort å få gjøre det. jeg vil få takke Terje Amundsen for støtte i utgivelsen av boka, og all kritikk og veiledning han har gitt på veien. Jeg vil også få takke Sen R Gjems ved Hedemarks forfatterlag for hans bidrag til at diktene ble trykt. Til slutt vil jeg takke Åsta Holth-fond for pengebidraget, sånn at drømmen min kunne gå i oppfyllelse. Nå håper jeg på at mange vil kjøpe diktene mine, sånn at jeg kan få lagd en lydbok av diktboka mi også. Stina Skotheimsvik Hvis noen ønsker å kjøpe diktboka, kan dere sende e-post med navn og adresse så sender vi. Den koster kr 80,-. E-post til Stina er, stinabs@online.no evt. til bskoth@online.no BLIND/SVAKSYNT GUTT SØKES TIL FILMROLLE! Paradox Production og regissør Erik Poppe, kjent fra filmer som Schpaa og Amandaprisvinneren Hawaii Oslo skal i gang med ny spillefilm. I den forbindelse søker vi for andre gang etter blinde/sterkt svaksynte gutter rundt 5 år. Vi har hatt en audition og fått noen bra kandidater, men ønsker å la alle som har lyst prøvefilme. Rollen er som sønn til en alenemor som arbeider som prest. Mulige interesserte bør være glad i musikk og gjerne spille eller synge selv, i tillegg kunne lære seg enkle replikker. Alle som ønsker å prøve seg på audition er velkommen. Vi prøver å få til andre gangs audition i januar Opptakene vil foregå fra april og utover. Vennligst ta kontakt snarest mulig, for registrering: Castingassistent Jørn Vestrheim

6 Tur til Hurdal i fylkeslaget Oslo & Akershus Nasjonale faglig retningslinjer for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn Fylkeslaget Oslo og Akershus har igjen tatt turen til Hurdalssenteret, nærmere bestemt helgen Andre år på rad la vi høsttur til første helgen i skolens høstferie og har slått fast at dette ikke er noen dårlig ide. Litt over 50 personer med stort og smått deltok. For en del år tilbake, da tilgangen på økonomiske midler var betydelig bedre, hadde vi både vintertur til et eller annet hotell med glitrende skiløyper utenfor døren og en tur på høsten, enten til Sverige/Danmark eller til Hurdal (den gangen var vi ofte på Haraldvangen). Nå må vi veksle på litt og heller ha de kostnadskrevende hotellturene sjeldnere. Men hva gjør vel det, når standarden på Hurdalssenteret er som den er og vi får lov å bruke stedet. Vår erfaring så langt er at det alltid regner på Hurdalssenteret. Imidlertid har det til nå ikke lagt noen demper på arrangementet. Vi tåler vann, det er det ingen tvil om. Fredag kveld startet vi med middag og for de av oss som kom sent, gikk vi rett over til grilling nede ved vannet. Intimt og sosialt ble det, der vi trengte oss sammen rundt grillen i mørket. Lørdagen ble brukt til forskjellige aktiviteter, men den var ingen tvil om at Tube-kjøring var den mest populære. Køen ble aldri tom. Alle ble våte i løpet av helgen, noen avsluttet badesesongen i badedrakt og noen tok det siste badet med klærne på. Resten ble våte under rebus-løpet, da dette ble gjennomført i helgens strieste regnbyge. Etter middagen hadde vi oppsummering og avslutning av rebusløpet, noe som resulterte i en improvisert mini-grand Prix med ymse fremføringer. Det ble ikke kåret noen vinner, men det ble meget god stemning. Søndag var det også tid til aktiviteter og alle som hadde vegret seg på lørdag fikk sjansen på nytt. Noen sprengte grenser denne helgen og alle reiste hjem med en god følelse. Og det aller beste med disse helgene er at alle finner noe som passer for dem, enten om det er å benytte den fantastiske naturen, delta på alle de tilrettelagte aktivitetene (like moro om man ser eller ikke) eller å knytte nye vennskap på rommet med å spille Risk. Vi gleder oss til neste år. Da utvider vi familien til hele region Øst. Hilde M. Hansen De foreliggende faglige retningslinjene fastsetter et basisprogram som skal tilbys alle barn i Norge. I tillegg til dette standardiserte undersøkelsesprogrammet omtales hvilke målrettede undersøkelser som bør gjøres der det er indikasjoner for det. Retningslinjene er basert på tre rapporter fra tre arbeidsgrupper, en for gjennomgang av syn, en for hørsel og en for språk. Rapportene inneholder redegjørelser, vurdering av vitenskapelig dokumentasjon og forslag til faglige anbefalinger. Kunnskap fra forskning, annen faglig kunnskap, brukernes erfaringer og preferanser, samfunnsmessige prioriteringer og vurderinger ligger til grunn for de nye retningslinjene og er oppsummert i en egen rapport. De nye faglige retningslinjene som nå er gjeldende vil erstatte tidligere faglige anbefalinger om syn, hørsel og språk i Utredningsserien fra Statens helsetilsyn, 1998 kap. 2.4 og 2.5 og kap og i Veileder til forskift av 3. april 2003 nr. 450, Kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Retningslinjene kan lastes ned fra pdf. Note: Assistanse leverte for omkring ett år tilbake en høringsuttalelse til dette dokumentet. Vi synes derfor det er viktig å melde at dokumentet nå er ferdigstilt, og slik det ser ut, ser det ut som momenter fra brukerhold er blitt innarbeidet. Priser NRK og bibliotekar Norske Barne- og Ungdomsbokforfatteres pris for 2006 går til NRKs barne- og ungdomsredaksjon - og til bibliotekaren Eli Frisvold. Mottagerne av NBU-prisen går til en person eller en institusjon som har utført et prisverdig arbeid for barne- og ungdomslitteraturen - og i år ble den todelt: NRKs barne- og ungdomsredaksjon skal ifølge juryen ha vist vilje til å satse på norsk kultur og språk i sine programproduksjoner. Ikke bare startet man opp en ny radiokanal for barn, og planlegger en ny TV-kanal; NRK har også opprettholdt det programmet som juryen sier har «vært grunnleggende viktig for mange norske forfatterskap» - nemlig Barnetimen for de minste og Lørdagsbarnetimens hørespill. Eli Frisvold er på sin side barneog ungdomsbibliotekar i Norsk Lyd og Blindeskriftbibliotek, der hun formidler litteratur til synshemmede. Hun har ifølge NBU vist stort engasjement i sitt arbeid, har arrangert skrivekurs for synshemmede og har mange lesere på sin blogg, elis lesebabbel. ( NTB)

7 Nedenfor følger artikkel av Lisbeth Tanum, som er ansatt i Rikstrygdeverket (nå NAV) om brukerpasset. Vi har mottatt artikkelen fra Blindeforbundet. Brukerpass - ny ordning for brukere av hjelpemidler -av Lisbeth Tanum Fra 1. juli 2006 tilbyr alle hjelpemiddelsentralene ordningene Brukerpass og Fast kontaktperson til barn/unge og deres foreldre/foresatte. Med ordningene Brukerpass for aktive erfarne brukere og Kontaktperson på hjelpemiddelsentralen skal du få økt innflytelse på valg av hjelpemiddel og enklere tilgang til utprøving, utskifting og reparasjon. Ditt behov skal være styrende for valg av løsninger og gi en enklere hjelpemiddelformidling. Brukerpass Brukerpasset er en fullmakt som gir deg muligheter til å velge samarbeidspartner ved utprøving, anskaffelse og teknisk service/reparasjon på hjelpemidler. Du kan velge å benytte fagfolks kompetanse i kommunen, på hjelpemiddelsentralen eller hos leverandør. For å få brukerpass må du være over 18 år og være en erfaren hjelpemiddelbruker med kompetanse om eget hjelpebehov. Du må være motivert til å orientere deg om løsninger, innehente informasjon og samarbeide med kommune, hjelpemiddelsentral og leverandør. Det er likevel ikke meningen at brukere som har brukerpass skal overlates til seg selv. Hjelpemiddelsentralen skal fortsatt ha ansvar for råd-/ veiledning og bestilling av produkter. Med brukerpass skal tiden fra behovet oppstår og til løsningen er på plass, blir kortere. Det er brukers behov for hjelpemidler som skal være styrende for valg av løsninger. Som brukerpassbruker får du tilgang til å rekvirere produkter fra bestillingsordningen. Bestillingsordningen omfatter småhjelpemidler som koster mindre enn 10% av folketrygdens grunnbeløp. Eksempler på slike hjelpemidler er hygienehjelpemidler, ganghjelpemidler, utstyr for syn- og hørselshemmede. Hjelpemiddelsentralen bestiller produktene for deg. Barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres foreldre/ foresatte er også aktuelle for ordningen Fast kontaktperson til barn og unge med funksjonsnedsettelse Med fast kontaktperson på hjelpemiddelsentralen er det ment at familier til barn/unge med funksjonsnedsettelser skal få trygghet, forutsigbarhet og fleksibilitet i formidlingen av hjelpemidler. Fast kontaktperson på hjelpemiddelsentralen innebærer at du får en navngitt person å henvende deg til på hjelpemiddelsentralen. Kontaktpersonen skal gi informasjon, råd og veiledning, fatte vedtak og bidra til en koordinert hjelpemiddelformidling. I samarbeid med kontaktpersonen på hjelpemiddelsentralen kan du velge om du vil prøve ut hjelpemidler ved hjelpemiddelsentralen, sammen med leverandør, hjemme eller i barnehage/på skolen. Brukers behov skal være førende for valg av løsning. Dette er ment å gi rask behovsavklaring, kortere saksbehandling og godt samspill mellom bruker og kontaktperson. Kontaktpersonen gir deg informasjon om bestillingsordningen og bestiller produkter for deg. Fast kontaktperson på hjelpemiddelsentralen vil være aktuelt for foreldre/foresatte til barn og unge under 18 år med behov for hjelpemidler i dagliglivet. Hvorfor aktiv brukermedvirkning? Storting og regjering har fastslått at alle mennesker har verdi uavhengig av funksjonsnivå og at hver enkelt menneske med sine kunnskaper og erfaringer er en ressurs for samfunnet. Det skal være lik mulighet for alle innbyggere til engasjement og deltagelse på ulike arenaer i samfunnet. Dette innebærer at det offentlige, i samarbeid med den enkelte, har et særlig ansvar for å sikre alle mennesker likeverd. For å nå målene må det utvikles systemer/rutiner som ivaretar menneskeverdet og menneskets grunnleggende behov. Derfor har trygdeetaten sammen med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Norges Handikapforbund og Norges Blindeforbund prøvd ut og iverksatt ordningene med Brukerpass og Kontaktperson på hjelpemiddelsentralene i Oslo, Akershus, Sør- Trøndelag og Hordaland siden For nærmere informasjon om ordningene kan du kontakte hjelpemiddelsentralen i fylket der du bor eller gå inn på hjemmesiden til NAV, Kommentar Hadde bare virkeligheten vært så enkel som det beskrives i denne artikkelen. Vi håper det kun er et spørsmål om TID før ordningene fungerer som de skal. Etter å ha strevd masse med reparasjon av hjelpemidler denne høsten, og fått mange ulike svar fra ulike ansatte ved Hjelpemiddelsentralen i Oslo bestemte jeg meg for å søke om brukerpass for vår familie. Det var jammen ikke helt enkelt. Å få brukerpass krevde at vi møtte opp på et informasjonsmøte.hvilket vi jo gjerne ville gjøre., men det var fullt på møtene ut år 2006, og nye møter for 2007 var ikke satt opp.og svarene på om det ikke bare var mulig å sende inn en søknad, ja de sprikte i alle retninger. Så nå står vi på venteliste for informasjonsmøte i 2007 Men den skisserte ordningen med brukerpass og fast kontaktperson er VELDIG god, så vi håper det bare er utfordringen med omorganiseringer og etablering av NAV som står i veien for at dette skal fungere. For er det det, så er det kun et tidsspørsmål før de gode ordningene også er i funksjon. Vi venter i spenning! Eli Vogt Godager Respons til artikkelen: Er du på leit etter andre med samme diagnose som ditt barn? Vil gjerne melde interesse for at dere oppretter en møteplass der foreldre til barn med ulike synshemninger kan "treffes". Dette hadde blitt ett flott hjelpemiddel for mange. Mitt barn har Iris Coloboma med nystangimus og mikroskopisk øye, dette er en Jeg har en sønn på snart 17 år med LMBB-syndrom. Dette innebærer blant annet at han er sterkt svaksynt med et såkalt tunnelsyn. Vi kjenner ingen andre med dette syndromet, og har dessverre lite kontakt med andre unge og foreldre med svaksynte barn. Nå ønsker vi så gjerne å komme i kontakt med foreldre med synshemmede barn, uansett årsak til synshemningen - som vi kan dele erfaringer med - både på godt og vondt. Bare det å kunne snakke, eller skrive, med andre som har de samme utfordringene ville vært veldig fint. Min sønn er 16 år og har diagnosen Opticus Atrofi, uutviklende synsnerver. Han er svaksynt og det virker vanskelig for andre å se at han ser dårlig. Synshemmingen ble heller ikke oppdaget før gutten var 7 år. Har møtt mange foreldre på foreldrekurs opp gjennom årene og lært masse gjennom disse ganske uvanlig tilstand og det ville være til stor hjelp å treffe andre for utveksling av erfaringer. Karen Johnsrud Bakken, e-post: kajohb@online.no Forhåpentligvis kan vi være til felles nytte for hverandre! Vi bor i Hokksund i Øvre Eiker, ca 6 mil fra Oslo. Håper noen vil skrive eller ringe! Vennlig hilsen Bente Lauritzen Øvre Ullernlia Hokksund bente.lauritzen@dt.no møtene. Men ønsker å få kontakt med andre som har barn, store eller små med samme diagnose. Med vennlig hilsen Kristel Gården Paulsen kgpaulse@online.no 12 13

8 Ressursvekkende sommerjobb hos Blindes Produkter AS Av Tor Martin Storsletten Enda et skoleår på Hartvig Nissen VGS nærmet seg slutten, og tegnet mulighetene for nok en stille og rolig sommerferie. Ved utgangen av våren 2006 ble jeg tipset av en venn om et sommerjobbtilbud hos Blindes Produkter AS, og etter et sjappt innblikk i bedriften, satte jeg i gang med jobbsøknaden om stilling som sekretær. Parallelt med diverse tentamener på skolen, ble jeg varslet om at jeg var tatt ut til jobbintervju. Noen dager senere fikk jeg beskjeden jeg hadde ventet på, jobben var min! 26. juni var min første arbeidsdag. Det var starten på fire erfarings- og kunnskapsøkende uker hos Blindes Produkter. Tre dager med intensiv kursing, som jeg personlig føler var mer lærerike og nyttige enn hele det forrige skoleåret. Deretter fulgte diverse arbeidsoppgaver, som f.eks miljøarbeid internt i bedriften, administrering av sentralbordet til Candy Bouquet og omvisningsrunder for nykommende til bedriften. Etter disse fire ukene følte jeg meg så godt forberedt på arbeidslivet at jeg kastet meg med glede over jobben som faren min fant i avisen; en jobb som salgskonsulent i TV2. Jeg tok et par telefoner, og under en uke etter siste dag hos Blindes Produkter satt jeg i nok et jobbintervju. Ca et kvarter før intervjuet hos TV2 ble jeg innhentet av fungerende daglig leder som mente at det ville bli umulig for meg å gjennomføre arbeidsoppgavene pga min synshemming. Det tok meg under to minutter å overbevise han om at jeg var den rette for jobben. Med diverse hjelpemidler, en god salgsstemme i telefonen og et kraftig engasjement mente han at jeg hadde potensialet til å bli en av de bedre til å selge annonser i TV2-torget. Jeg er sikker på at jeg ikke hadde turt å prøve meg på jobben hos TV2 hvis jeg ikke hadde fått så mye nyttig erfaring hos Blindes Produkter AS. Det har vært fire utrolig viktige uker, hvor jeg har fått masse selvinnsikt, erfaringer, kunnskaper og en kjempestor hjelp for å ta det viktige skrittet videre ut i arbeidslivet. Hilsen fra Redaksjonen Vi vil takke for alle innslag vi har fått i år og håper på det samme neste år. I år har vi prøvd å få ungdommer til å skrive om overgangen til videregående, vi har fått svar og vi fortsetter å jobbe videre med det neste år. Det er også hyggelig å lese fra fylkeslagssamlinger rundt om i landet. Vi tror det kan være en fin motivasjon for andre. Vi synes det har vært utfordrende og spennende å jobbe i redaksjonen i år og gleder oss til neste år. Vi vil herved ønske alle våre lesere og bidragsytere en riktig God Jul og et Godt Nytt År. Skriveleir for synshemmet ungdom sommeren 2007 Sakset fra NLBs hjemmesider på nettet. Vi gjentar suksessen fra 2005! HVEM KAN VÆRE MED Synshemmet ungdom i alderen år som liker å skrive og som trives i et kreativt miljø. Antall plasser : 14 HVOR OG NÅR? Rønningen folkehøgskole i Oslo fra 25 juni til 1 juli 2007 FORFATTERE To trivelige og engasjerte forfattere; Mikkel Bugge og Simon Stranger holder kurs. Simon har skrevet bøker både for barn og voksne og Mikkel debuterer til våren. Begge har god erfaring med skrivekurs. PROGRAM I tillegg til intens skriving blir det utflukter og litterære overraskelser. Vi kommer også til å lage en lydbok med deltakernes tekster og vi legger ut tekster på NLB- webben. HVA KOSTER DET? Kr 1000,- inkludert kost, losji og utflukter. Reise til og fra Oslo må du selv bestille og betale MEN: Hvis reisen koster deg mer enn kr 1200 slipper du deltakeravgiften. Hvis noen skal på BUAs ungdomsleir like etterpå skal vi sørge for at du kommer deg dit. HVA TAR DU MED DEG Du tar med deg egen laptop. PRAKTISKE OPPLYSNINGER Vi møter deg når du kommer fram til Oslo. Vi kommer til å engasjere flere ledsagere og du får hjelp med praktiske ting og vanlig ledsaging. Arrangementet er alkoholfritt. PÅMELDING Frist for påmelding : 2 april Du må skrive litt om deg selv, hvorfor du vil melde deg på og hva DU forventer av skriveleiren. Dette sender du enten på E-post eller vanlig brev. Mail: eli@nlb.no Post: Eli Frisvold Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek Postboks 2764 Solli 0204 Oslo FLERE SPØRSMÅL? Kontakt Eli Frisvold Mail: eli@nlb.no Telefon : Skriveleiren er støttet av Norsk kulturråd, Scheiblers legat og Norges Blindeforbund (Utdannings- og opplæringslegatet) Velkommen! Greåker Videregående skole - Knutepunktsskolen Denne skolen har vært knutepunktsskole for synshemmede. Det betyr at det er en skole med mye kompetanse. Det er pt lite søkning til skolen. Den omtale i Notater kunne kanskje være på sin plass. Send gjerne forslag på tema som dere ønsker vi skal ta opp i Notater. Brita og Kristel Marit Harildstad er koordinator for synshemmede elever, kanskje hun kunne skrive noe eller dere kunne intervjue henne over mail? er hennes telefon og marhar@greaker.vgs.no er hennes mail 14 15

9 Her er de nye vedtektene som ble godkjent av Assistanses årsmøte For det meste var det kun språklige endringer. Av større endringer er: Navnet: Vi heter nå ASSISTANSE, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Vi har fått ny struktur i styret, 6. 1 Navn Foreningens navn er: ASSISTANSE, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. Årsmøtet er foreningens øverste organ. Mellom årsmøtene ledes foreningen av et hovedstyre (landsstyre). 2 Formål ASSISTANSE har følgende formål: Å være en likemannsforening for foresatte til alle barn og ungdommer med synshemming. Å arbeide for å ivareta interesser og rettigheter for barn og ungdom med synshemming. Å arbeide for at foresatte skal få kjennskap til offentlige støtteordninger og andre hjelpetiltak. Å samarbeide med myndigheter, skoler og andre institusjoner, lokalt og sentralt. Å arbeide for å spre kunnskap om barn og ungdom med synshemming sine behov. Å arbeide for å spre kunnskap om våre erfaringer som foresatte. Å arbeide for at barn og ungdom med synshemming får gode muligheter for å sette seg i stand til å mestre hverdagen best mulig, gjennom å være aktive i interessepolitisk arbeid. Å arbeide for at behovene til barn og ungdom med synshemming og deres foresatte blir kartlagt og dokumentert. Nye vedtekter Vi har fått en ny paragraf, 10, som tar for seg oppløsning av Assistanse. Styret ønsket å ha en paragraf som regulerer oppløsning av foreningen, hvilket også kreves av enkelte myndighetsorganer. Dette fantes ikke i de gamle vedtekter i Assistanse. Se ellers vedtektene nedenfor. Kristel. VEDTEKTER For ASSISTANSE, interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming. 3 Medlemskap ASSISTANSE er en forening for foresatte til barn og ungdom med synshemming. Andre enn foresatte, som vil arbeide for foreningens formål, kan også bli medlemmer. Disse defineres i kategorien støttemedlemmer. Hovedstyret eller den/de hovedstyret gir fullmakt til, avgjør om en slik person kan bli medlem av foreningen. Hovedstyret avgjør om et medlem som arbeider mot foreningens formål skal ekskluderes fra foreningen. Assistanse har følgende medlemskategorier: Familiemedlemskap (2 foresatte dvs. 2 stemmeberettigde) Enkeltmedlemskap (enslige foresatte dvs. 1 stemmeberettiget) Støttemedlemskap Støttemedlemmer er ikke stemmeberettiget, og kan ikke inneha verv. 4 Fylkeslag Foreningen er landsdekkende med fylkeslag. Fylkeslagene ledes av et styre og skal i samråd med hovedstyret arbeide for organisasjonens formål i sin alminnelighet, og spesielt for tiltak innen fylkene. Der forholdene ligger til rette for det, kan et styre dekke flere fylkeslag. Fylkeslagene rapporterer til hovedstyret ved å sende inn årsrapport og regnskap for foregående år, innen utgangen av mars. Lokale vedtekter skal godkjennes av hovedstyret. 5 Årsmøtet Stemmeberettigede på årsmøtet er medlemmer som enten har betalt kontingent for siste regnskapsår eller for inneværende år. Hvert medlem har en stemme. Et medlem har rett til å møte ved fullmektig som i så fall skal legge fram skriftlig og datert fullmakt. En fullmektig kan møte med maksimalt 5 fullmakter. Hovedstyret har plikt til å være til stede på årsmøtet, med mindre det foreligger gyldig forfall. Årsmøtet skal holdes hvert år innen utgangen av november måned. Hovedstyret varsler medlemmene om årsmøtet minst 3 måneder før møtet skal avholdes. Saker som et medlem ønsker behandlet på årsmøtet, skal sendes skriftlig til hovedstyret innen 2 måneder før årsmøtet. Innkalling med sakspapirer tilgjengeliggjøres for medlemmene minst 30 dager før og høyst 50 dager før årsmøtet. Ved innkalling til årsmøtet skal hovedstyrets årsberetning og revidert regnskap være tilgjengelig. Årsmøte innkalles med følgende dagsorden: 1. Godkjenning av innkalling. 2. Konstituering. a. Valg av møteleder. b. Valg av sekretær og to medlemmer til å undertegne protokollen. c. Valg av tellekorps. 3. Årsmelding. 4. Revidert regnskap. 5. Budsjettforslag. 6. Fastsette kontingent for kommende år. 7. Saker som hovedstyret legger frem. 8. Innkomne forslag. 9. Valg a. Valg av hovedstyre. b. Valg av revisor - Fullmakt til hovedstyret til å engasjere statsautorisert/registrert revisor). c. Valg av valgkomité. Ekstraordinært årsmøte holdes når hovedstyret finner det nødvendig eller når minst en tiendedel av de stemmeberettigede medlemmene, jfr. 3 skriftlig krever det og samtidig oppgir hvilke saker de ønsker behandlet. Hovedstyret innkaller i så fall skriftlig til ekstraordinært årsmøte med minst 15 og høyst 30 dagers varsel. Innkallingen skal angi tid og sted for møtet og de saker som vil bli behandlet. Vedtektsendringer krever 2/3 flertall, andre beslutninger treffes med alminnelig flertall i forhold til de avgitte stemmer. 6 Styret ASSISTANSES hovedstyre velges av årsmøtet blant medlemmene. Hovedstyrets leder velges særskilt. Hovedstyret skal bestå av minst 7 medlemmer. 3 av medlemmene skal henholdsvis være leder, nestleder og økonomiansvarlig/kasserer. Valg av øvrige styremedlemmer skal gjøres på bakgrunn av arbeidsoppgaver spesifisert av hovedstyret. Alle hovedstyremedlemmer velges for 1 år. Kontinuitet søkes oppnådd gjennom gjenvalg av deler av hovedstyret. Tjenestetiden opphører ved avslutningen av det ordinære årsmøte i det år tjenestetiden utløper. Ved stemmelikhet har hovedstyrets leder dobbeltstemme. Ved innvilgelse av permisjon for et medlem i hovedstyret, har hovedstyret fullmakt til å hente inn et settemedlem. Foreningens valgkomité velges av årsmøtet. Valgkomiteen består av 3 medlemmer, som hver velges for 2 år av gangen. Hovedstyret har fullmakt til å oppnevne komiteer og gir disse mandater. 7 Hovedstyrets oppgaver Hovedstyret står for forvaltningen av ASSISTANSES interesser og anliggender i samsvar med lov og tilhørende regelverk, foreningens vedtekter og vedtak gjort av årsmøtet. Hovedstyret søker om tilskudd fra det offentlige til driften av foreningen. Hovedstyret avgjør om organisasjonen skal søke om og/eller ta i mot gaver fra private og legater. Hovedstyret ansetter og har arbeidsgiveransvar for foreningens ansatt(e), etter gjeldende lover og regelverk. Hovedstyret skal forestå en ansvarlig økonomiforvaltning. forts. neste side 16 17

10 8 Hovedstyremøte Hovedstyrets leder innkaller til møter i hovedstyret. Hvis økonomisk mulig avholdes minst 4 hovedstyremøter årlig. Det innkalles til hovedstyremøte også hvis minst 2 av hovedstyremedlemmene forlanger det. Innkallingen skal angi tid og sted for møtet og de saker som vil bli behandlet. Hovedstyret skal føre referat over sine forhandlinger. Referatet skal godkjennes av påfølgende hovedstyremøte. Hovedstyrets referater skal finnes tilgjengelig for foreningens medlemmer. 9 Regnskap og revisjon Hovedstyret skal sørge for at regnskap føres i henhold til god regnskapsskikk. Økonomiforvaltningen skal være i samsvar med tildelingskriterier og foreningens vedtekter. Regnskapsåret følger kalenderåret. Regnskapet skal revideres av statsautorisert/registrert revisor, engasjert av hovedstyret etter fullmakt fra årsmøtet. 10 Oppløsning Framkommer forslag om oppløsning av ASSISTANSE krever dette minst 3/4 (tre firedelers) flertall på to etterfølgende årsmøter, hvorav ett må være ordinært. Forslag om oppløsning av foreningen må innkomme seneste 2 måneder før årsmøtet det året det første gang søkes behandlet. Siste årsmøte skal på grunnlag av forslag fra hovedstyret, fatte vedtak om hvordan foreningens ubundne midler skal disponeres. Ved oppløsning av Assistanse- interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming, skal alle organisasjonens midler, etter avvikling, komme barn og ungdom med synshemming til gode, i tråd med vedtektene. Disse vedtektene er behandlet og vedtatt på årsmøtet til ASSISTANSE i Tromsø, 29. oktober i Sist revidert på årsmøtet på Gardermoen 22. oktober Hei alle dere som leser Notater! Nå skal jeg fortelle litt fra da jeg og 10. klasse var på avslutningstur på krossbu. Da gikk vi inni grotter, gikk på isbre, gikk så langt som vi kom på en tindebestigning og ikke minst klatreparken i Brimiland. Jeg starter med det første først, jeg: Da vi kom til krossbu hele klassa med buss, tok vi en lang stopp for å gå i fjellet å gå i grottene som fantes der. Noen av dem hoppa jeg over rett og slett, fordi de var for vanskelig for lærerne mine og ledsage meg gjennom, men vi gikk i tre av dem. Det var en spesiell opplevelse. Vannet rant i bekker flere steder der vi gikk i mørket. For det var ganske mørkt der inne. Det var mye stein, og glatte var de også. Så lærerne måtte stadig passe på så jeg ikke gjorde ting jeg ikke fikk lov til. For eks. å flytte en fot til en stein som kunne være ustødig, eller sleip. Veien gjennom grottene var veldig kronglete, og vi måtte klatre, smge og krype oss gjennom til den andre sida. Men det var vært opplevelsen. Og selv om vi ble ganske slitne, så var det desto bedre å komme tilbake til bussen å få noe godt i magen, altså lunsj. neste dag, tirsdag, var det isbrevandring. Det var kaldt ute, så vi måtte kle oss ordentlig. Vi var pakka helt inn, så jeg lurte fælt på om jeg kom til å smelte der oppe. Men jeg angra ikke på at jeg hadde tatt på meg et eneste klesplagg. Aldri har jeg satt så stor pris på klær som da, selv om jeg ble ganske bløt, ja. og aldri har vi vel satt så stor pris på mat, vann og tørre klær som da vi kom ned til krossbu igjen! Det smakte himmelsk! Vi sto i en time og venta på at alle skulle få tilpassa stegjerna sine, pigger som skulle holde oss fast når vi kom på isbreen, og så kunne vi endelig ta fatt på den lange turen opp til isbreen. for det var masse stein og fjell igjen først. I begynnelsen mener jeg å huske at det gikk greit. Ledsageren min, den av lærerne som hadde vært mest med meg på denna turen, holdt meg i armen, og sammen kom vi oss opp. Men etter hvert ble det være og mer steinete og sånn, og da ble jeg hjulpet av to lærere. Vi måtte støtte og hjelpe hverandre, for her hadde alle litt vansker med å holde balansen noen steder. oss fra starten, ble det nå festa et tau til, som ble spendt opp mellom elevene som var med på turen. Grunnen til at vi hadde tau i mellom oss, var for at ingen skulle ramle nedover isbreen. Da kunne vi ikke redda dem. Vi gikk sånn helt til vi var omtrent halveis til topps. Da var vi både slitne, kalde, sultne og kort sagt leie alle sammen. Den ene halvdelen av klassa dro tilbake, mens den andre halvdelen fortsatte videre helt til toppen. Tindebestigningen er egentlig ingenting å skryte av. Alle kunne gå så langt de ville, og jeg gikk ikke særlig langt, jeg og læreren min. Vi gikk bare i en times tid, så snudde vi og gikk tilbake. Det var ganske gjørmete og steinete. Men jeg hadde nok klart det bedre hvis ikke det var for turen dagen før. På torsdag, da stoppa vi med buss på veien tilbake fra krossbu for å besøke Brimiland klatrepark. Det var utrolig artig. Det var fire forskjellige vanskegrader: svart, grønn, grønn og blå. Det har nok ikke sagt dem i rekkefølge, men. Vi glømte rent lunsjen, og simpelthen koste oss gløgg ihjel. Han som var leder for turen vår til krossbu, mente at jeg kanskje ville klare den enkleste, men at de andre ville bli for vanskelige for meg. Men der tok han feil. Vi prøvde først den første, og etterpå tok vi den andre og tredje. Han som sa jeg ikke ville klare det, var ganske imponert. Selve banene var ganske variert. Det var tønne du skulle krype gjennom, det var vaier du skulle balansere på mens du holdt deg i en annen vaier, det var løse planker som hang fritt i lufta, som man skulle gå bortover. Man hadde to tau for hver løse planke å holde seg i, men plankene lå sikksakk. Også var det ziplain, da:-) Det er en vaier som du henger i en sele på, og så holder du deg i vaieren med begge hender, det er en del av sikkerheten. Vaieren går i nedoverbakke, og den varierer i lengde. Her ble den brukt for å komme seg ned fra klatreløypa. Vi holdt på i tre timer, og da vi var ferdig, var det flere som sa de ville tilbake hit en gang. Det vil jeg også, for detta var virkelig morsomt! På isbreen Tok vi på oss stegjerna som vi hadde bært hele veien på ryggen, og gikk oppover. Selen vi hadde hatt på Stina Skotheimsvik 18 19

11 Søsken i fokus vært et søsken som hadde vært gjennom det samme. Selv om jeg ikke var så gammel føler jeg at dette var noe jeg savnet på samlingene. Unger sitter inne med så mye, prøv å få dem til å prate om det. La dem få vite at de ikke er alene! Jeg og broren min gikk på samme skole, der han ble mobbet daglig. Jeg var 13 år - og hva skulle jeg gjøre? Hva kunne jeg gjøre? Skulle jeg forsvare ham og risikere å bli mobbet selv? Skulle jeg feige ut å bare se på hvor vondt han hadde det? Erfaringer fra søsken i samme situasjon hadde sikkert hjulpet. Jeg fant for min del ut at jeg hadde mange gode venner som støttet meg uansett hva jeg gjorde. Så de gangene jeg var vitne til mobbingen, grep jeg inn. Men uansett om jeg ville det, hadde det ikke vært mulig å passe på ham hele tiden. På det området sitter jeg den dag i dag fortsatt med en følelse av dårlig samvittighet. Spørsmålene sitter løst i bakhodet, kunne jeg gjort noe mer? Det hjelper egentlig ikke mye om jeg i dag vet at hovedansvaret mot mobbing ligger hos skolenes ledelse. Den dårlige samvittigheten er der uansett. Jeg og broren min har alltid hatt et godt vennskap og søskenforhold, men da jeg begynte på videregående og flytta på hybel, mista vi mye kontakt. Jeg kjente ham ikke på samme måte lengre. Det er vanskelig å forklare, men han ble nesten som en ukjent for meg. Aldersforskjellen føltes plutselig veldig stor og vi levde to forskjellige liv. Jeg har i løpet av de siste åra gifta meg og fått 3 barn. Broren min er fadder til minstemann, som nå er 2 år. Dette bringer også fram et par spørsmål. Får han noen gang samboer? Kommer han til å få barn? Det hadde vært utrolig kjekt å bli tante! Først det siste året har kontakten mellom meg og broren min begynt å bli bedre. Han har jobb, venner, bor i omsorgsbolig og lever under omstendighetene et normalt liv. Nå er ikke aldersforskjellen så stor lengre. Jeg kan komme på besøk til ham, ta en kopp kaffe, dra på fotballkamp, ta en biltur eller bare sitte å prate om alt og ingenting! Håper mine erfaringer kan hjelpe foreldre og andre søsken til synshemmede. Jeg vet i alle fall en ting: Jeg er veldig glad i broren min og kunne ikke tenkt å bytta han ut for alt i verden! Hilsen Laila Smørholm, storesøster til Odd Magnar Som dere er kjent med har vi et søsken-prosjekt på gang. Vi får søsken i tale - fordi deres erfaringer er så viktige for oss alle sammen. Vi deler med dette et brev, en storesøster har skrevet. Her er det mye å lære! Kjære alle sammen! Jeg er ei 26 år gammel jente og har en bror som er sterkt synshemmet, han er tre år yngre enn meg. Jeg hadde veldig lyst til å komme på samlingen for søsken, men av personlige årsaker måtte jeg dessverre takke nei. Jeg vil derfor med dette brevet dele mine erfaringer med dere. Det aller første jeg kan huske er da broren min gikk alene for første gang. Jeg og han øvde oss på å gå rundt juletreet. Juletreet var en grønn stol. Det var jeg og han og en kosebamse som gikk rundt treet og sang. Broren min var nesten 4 år gammel og gikk så lenge han hadde noe å holde seg i. Jeg skulle bare ut en liten tur for å hente ei bok som vi skulle lese i, da jeg kom inn igjen gikk han og bamse rundt juletreet helt alene. Jeg skjønte at dette var stort. Jeg sprang ut og henta både mamma og bestemor. Den gleden jeg følte da er en glede som ingen kan ta fra meg og som jeg aldri kommer til å glemme. Det kan fort bli så mage negative minner når man har en synshemmet søsken, og jeg tror det er viktig å fokusere på positive minner og erfaringer. Det blir naturlig nok mye fokus på den som er synshemmet. Det er ikke alltid like enkelt å forstå at ett søsken får mer oppmerksomhet enn det andre. I denne sammenheng må foreldre være flinke til å forklare hvorfor det er slik. Jeg har vært missunnelig på broren min ved flere anledninger, uten at jeg har sagt i fra om det. Et par eksempler: Han ble henta med taxi/minibuss når han skulle i barnehagen. Jeg husker jeg satt i vinduet på stua, geipa og gjorde grimaser til de som satt i minibussen. Under oppholdene han hadde på Tambartun sammen med mamma og pappa, ble han noen ganger filmet. Da jeg fikk se filmene syntes jeg det var grusomt urettferdig at han hadde hoppa på trampoline, rulla på madrasser, lekt leker og ikke minst tilbrakt mye tid i bassenget! Det kom en gang en mann og ei dame til oss og filma broren min. Jeg skulle vel helst ikke bli med på filmen og følte at jeg ble satt litt i bakgrunnen. Broren min fikk etter hvert lese-tv, datamaskin og kontorstol. Dette var bare hans, som jeg ikke skulle røre. Disse eksemplene virker som barnslige filleting nå, men påvirka meg en del da. Sjalusien i disse tilfellene kunne kanskje vært unngått hvis foreldrene satte seg ned og forklarte barnet denne forskjellsbehandlingen. Da det er sagt så var mine foreldre flinke til å sette av tid til meg da broren min var hos støttekontakt/avlaster noen helger i måneden. Da hadde jeg noe å se fram til, der det BARE var meg. Fram til jeg var år var jeg med på samlingene i Assistanse. Turene ble som små ferieturer der vi fikk ligge på hotell og bli med på forskjellige aktiviteter, mens foreldrene var på møte. Disse turene var som regel kjempeartige. Det jeg aldri ble vant til var de andre deltakerne på samlingene. Noen var albino, noen var i tillegg fysisk- eller psykisk utviklingshemma. Jeg var vant til broren min og så ikke på ham som noe særlig forskjellig fra meg. Det ble mange sterke inntrykk. Jeg hadde vanskeligheter med både å se på, leke og prate med andre synshemmede. Det jeg i ettertid har tenkt på er om gruppen kunne vært delt i to. Der vi hadde hatt muligheten til å sette oss ned sammen med en voksen og andre søsken til synshemmede og allerede da delt erfaringer og kanskje fått svar på spørsmål som dukker opp. Den voksne kunne gjerne Unge tanker om kjærlighet - en film 17. november 2006 var det premiere på en spesiell film; Unge tanker om kjærlighet Dette er en type film som tidligere ikke har vært laget. Jeg trodde jeg skulle dø som jomfru sier Anja om den dagen hun fikk vite at hun skulle få utlagt tarm. Vegard er hjertesyk, Anette mangler en hånd, og Joachim har barneleddgikt. Alle har de tanker om sin funksjonshemning, sjekking, kjærester og seksualitet. Alle er de med i Unge tanker om kjærlighet Vi har sakset litt fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjons hjemmesider: Leder av FFOU Thyra Kirknes sier hun er svært stolt av filmen slik den har blitt. Denne filmen var primært rettet mot funksjonshemmet ungdom men budskapet har vist seg å favne bredere. Mye av dette kommer nok av at de problemstillingene som taes opp i forhold til det å føle seg annerledes er noe vi alle har opplevd. Det ser vi av oppslutningen her i dag, og av den store interessen folk har vist. Hensikten med filmen er å styrke funksjonshemmet ungdoms selvbilde i forhold til kjærlighet og seksualitet. Filmen handler om å være annerledes og behandler temaer som berører alle - uansett og man har en funksjonshemning eller ikke. Filmen gir på en varm, humoristisk og følelsesnær måte liv til problemstillingene. Filmens styrke er de fantastiske hovedpersonene som på en ærlig måte fremstiller de utfordringene vi andre ikke tør ta opp. All ære til de og jeg håper de kan være til inspirasjon for andre som sliter med det å være annerledes, fortsetter Kirknes. Filmen retter seg mot ungdomsgrupper, klassesituasjoner, funksjonshemmedes organisasjoner, venner og familie til funksjonshemmet ungdom, og alle andre som finner temaet aktuelt. Filmen er også et ledd i FFOUs arbeid med å bryte ned fordommer om funksjonshemmede, og er med på å vise mangfoldet og variasjonene blant funksjonshemmingene. Filmen kan ses på bestilles på Sosial- og helsedirektoratets hjemmeside ( 20 Notater nr. 1/2006 4/

12 Av Eli Vogt Godager Assistanse - det handler faktisk om politikk Assistanse ble etablert i Bakgrunnen for det var nok den gang heller ikke bare behovet for et sosialt fellesskap for foreldre til barn med synshemming. Den viktigste grunnen var nødvendigheten av å ha fokus på politikk. Et ord man lett kan la seg skremme av? Eller kanskje ikke. Politikk er en viktig del av vår alles hverdag. Og vi som lever i familier med ekstra behov for felleskapsløsninger er ekstra avhengig av hvordan politikken forvaltes og samfunnet drives. Assistanse har store oppgaver i det interessepolitiske arbeidet for barn og unge med synshemming. Hovedstyret jobber med sakene etter beste evne og kapasitet, og prøver å finne gode samarbeidspartnere for å arbeide med disse viktige spørsmålene. I denne artikkelen vil presentere noen av sakene som opptar organisasjonen og som vi vil arbeide aktivt med i året som kommer. Vi har ennå ikke prioritert i hvilken ende vi skal begynne, men dialogen med aktuelle samarbeidspartnere er i gang. Kommuneøkonomi Kommunene får bedre økonomi enn på lenge i året som kommer. Dette styrker mulighetene for å få til god opplæring etter 2.14 og Men vi vet alle at økonomien er kjørt ned på den enkelte skole og den enkelte skole har sjelden mulighet til å søke å styrke økonomien når det får en elev med synshemming. Dette fører til i mange tilfeller til at elever ikke får undervisning på et slikt nivå som hadde vært ønskelig. Mange familier opplever også å få beskjed om at hvis dere får så mye, er det noen andre som ikke får, selv om dette er en helt ulovlig. Vi vil ha fokus på å sikre god undervisning og oppfølging uavhengig av hvilken kommune i landet man bor i. Kommunens økonomi påvirker ikke bare den daglige undervisningen, men også i hvilken grad lærere og elever får delta på viktige kurs ved kompetansesentrene. Deknings av kostnader for elevreiser til kurs ved kompetansesentrene. Den enkelte kommunes økonomi setter ofte en stopper for elevers deltakelse på kurs. Denne saken må løftes opp på politisk nivå, slik at vi bidrar til å sikre elever lik rett til å delta på kurs. De politiske strømningene går ikke i vår retning, dvs det er lite ønskelig å føre kostnader tilbake til statlig hold, der hvor man mener det er et kommunalt ansvar. Men dette er en viktig sak for oss. Utvikling av læreplaner for elever med synshemming Det er en stor utfordring - et problem - at det ikke er utviklet læreplaner i viktige fag. Det er en politisk sak å få gitt politiske føringer til Utdanningsdirektoratet, slik at dette arbeidet kan komme i gang. Uten gode læreplaner vil utdanningen ikke bli det den skal og må være for at utdanningen skal brukes til noe. Dette handler ikke bare om læreplaner i 2.14 og 3.10 fagene (ADL, punkt, mobility og IKT), men vanlige fag i både grunnskole og videregående opplæring. Situasjonen for/med synspedagogisk personell i kommunene. Det er ikke alle kommuner/skoler som har den tilgangen på synspedagogisk personell som de burde ha. Det utdannes stadig flere synspedagoger, men det er ikke tilsvarende antall stillinger. Ressursene ved de to kompetansesentrene Tambartun og Huseby må også stykres/stabiliseres, slik at de kan være den ressursen de skal være for kommuner og fylker med behov for bistand av synspedagogisk personell. Sentrene skal være en reel ressurs for de enhetene som trenger det. Individuelle Opplæringsplaner (IOP) Individuelle opplæringsplaner er et viktig moment i opplæringen av barn og unge med ekstra behov. Bevissthet rundt utforming av denne, helt fra barneskolen er av stor betydning. Dersom en IOP avviker fra krav som aksepteres ved for eksempel høyskole/universitet, blir dette brukt som grunn for å ikke ta inn vedkommende. Vi må bidra til å jobbe fram en bevissthet rundt bruk av IOP både i våre egne rekker, men også i skoleverket slik at disse blir gode verktøy i å hjelpe individet gjennom hele utdanningsløpet. Styrking av kurs- og opplæringstilbud til svaksynte elever Svaksynte elever har i dag et dårligere kurstilbud ved kompetansesentrene enn punktbrukere. Det er svært ønskelig at det gjøres noe for å rette på dette. Utfordringene med å være svaksynt er store og det krever bruk av mange hjelpemidler. Kurs allerede fra småbarns alder vil styrke denne gruppen. Det er i dag et ressursspørsmål for sentrene å bidra til kurs for denne gruppen, og derfor en viktig sak for Assistanse å synliggjøre de behov gruppa svaksynte elever har. Sikring av foreldre/foresattes rettigheter til opplæring Foreldre/foresatte til barn med synshemming deltar i dag kun på kurs opp til 3. klassetrinn. Slik vi ser det er dette er for tidlig å slippe taket. Mange foreldre opplever behov for mer opplæring for eksempel i punkt eller ikt for å kunne følge barn og unge bedre i en utdanningssituasjon. I tillegg opplever mange store psykiske utfordringer i ungdomsalderen, noe som igjen aktualiserer foreldre/foresattes behov for kunnskap. Assistanse vurderer hvorvidt det bør arbeides for å lovfeste retten til opplæring for foreldre, slik man har fått til i hørselssektoren. Det handler om å utvikle foreldreopplæring i et livsløpsperspektiv. Utvikling og produksjon av nye lærebøker og læremidler. Kunnskapsløftet gir nye lærebøker for skolen. Det må også utvikles nye læremidler for elever med synshemming. Assistanse er også opptatt av skolering av personell, slik at disse i større grad enn nå kan produsere læremateriell ad-hoc og bidra til at elevene lærer å ta i bruk Internett. Dette gjelder for eksempel også hvordan elever med synshemming kan ta i bruk det elektroniske klasserommet Class-Fronter eller alternativer til dette. Kompetansesentrene har sendt inn en handlingsplan for utvikling av læremidler til Utdanningsdirektoratet. Det er viktig at vi bidrar til å synliggjøre behovene overfor direktoratet. Bortvalg i videregående skole Rapporten om bortvalg i videregående skole, som ble ferdigstilt av et bredt sammensatt utvalg sommeren 2006, er nå til politisk behandling. Vi vil følge opp dette for å bidra til at elever med synshemming sin posisjon blir styrket. Dette må også sees i sammenheng med arbeidet rundt utvikling av læreplaner. Det er langt enklere å droppe ut av videregående skole, hvis læreplaner ikke er tilpasset elever med synshemming. Rettigheter under press og 3.10 Kanskje står vi overfor en svært viktig utfordring i tiden som kommer: Retten til opplæring for elever med synshemming er i dag sikret i Opplæringslovens 2.14 og Disse er nå under press. Ved at det stilles spørsmål om hva som nødvendig opplæring i punktskrift.. Er det å lære punkt eller er det å få sin opplæring i punkt. Dette er en svært alvorlig sak, som vi må sørge for å ta tak i. Det er meninger der ute som tenker at dette kan løses med tilpasset opplæring som en del av kunnskapsløftet. Det er viktig for oss å sørge for å opprettholde de rettighetene som pt står i Opplæringsloven

13 Ny utgave av Statpedmagasinet Kilde: I Statped nr. 4/2006 kan du mellom anna lese om barn og unge i skolen med usynlege handihap, om barrierar for synshemma i ein visuell kultur og om datakommunikasjon som reiskap for inkludering. Bladet gjev korte innføringar i sakene som vert presenterte. Tanken er derfor å vise vidare til kjelder med meir informasjon om eit tema. Målgruppa for bladet er oppdragsgjevarar, samarbeidspartnarar og brukarorganisasjonar. Det vert òg gjeve ut internt i støttesystemet. Statped i pdf-format kan lastes ned/leses fra nettet. Gratis taleprogram for alle i 2007 Kilde: I løpet av 2007 vil norske Windows-brukere kunne laste ned programvare for talesyntese til sin datamaskin uten ekstra kostnader. Talesyntese er nyttig både for blinde, svaksynte og folk med generelle lese- og skrivevansker. Fornyings- og administrasjonsminister Heidi Grande Røys har tatt et initiativ overfor Microsoft for å få tilrettelagt norsk taleprogramvare, også såkalt talesyntese eller syntetisk tale, på bokmål og nynorsk for Windows. Microsoft har tatt utfordringen. Talsyntese nyttig for mange Med talesyntese er det mulig å merke et tekstområde på dataskjermen og få teksten opplest i datamaskinens høyttaler. Teksten kan være en e-post, en internettside eller tekst man har skrevet selv. Teknologi for talesyntese har vært tilgjengelig i flere år, men bare gjennom å kjøpe tilleggsprogrammer og spesialavtaler for spesielle grupper. Det er antatt at i Norge har alvorlige synsproblemer, og undersøkelser viser at opp mot har så store lese- og skrivevansker at de har problemer med å fungere i arbeidslivet. For disse vil talesyntese være et godt hjelpemiddel. Talesyntese vil også være nyttig i språkopplæringen for mennesker med norsk som fremmedspråk. Digital inkludering Microsoft gjør løsningen tilgjengelig i samarbeid med programvareselskapet LingIT og NTNU. Teknologien som løsningen bygger på heter Talsmann, og er utviklet av Telenors forsknings- og utviklingsavdeling. Fornyings- og administrasjonsministeren legger om kort tid frem den første helhetlige stortingsmeldinga om IKT i historien. En viktig del av denne stortingsmeldinga vil være å sikre en grunnleggende rett til å være inkludert i den digitale hverdagen Husebys Tone Larsen disputerer Kilde: Cand.paed.spec. Tone Larssen vil torsdag 14. desember 2006, holde sin prøveforelesning for graden ph.d. Oppgitt emne: Hjemmet som pedagogisk ressurs i forhold til barn med alvorlige synshemminger. Fredag 15. desember 2006, kl vil kandidaten offentlig forsvare sin avhandling for graden ph.d. Avhandlingens tittel er: Blinde elever i videregående skole. En oppfølgingsstudie av tilrettelegging og faglig funksjon for ett årskull. De ordinære oppnonenter er: Universitetslektor, Fil. Dr. Inger Berndtsson, Institutionen för pedagogik och didaktik, Göteborg Universitet (1. opponent). Professor, dr.philos. Finn Egil Tønnessen, Senter for leseforskning, Høgskolen i Stavanger (2. opponent). Notater gleder oss til å bringe videre mer stoff fra Tone Larsens avhandling. Nytt hefte for lærarar og andre som underviser blinde i bruk av internett. Kilde: For ein som er blind, kan det å surfa på Internett vera ganske vanskeleg. Statped skriftserie nr. 47 tek for seg bruk av Internet Explorer med skjermlesaren Jaws 6.2, og er tenkt for lærarar eller andre som underviser blinde i bruk av Internett. Å bruka Internet Explorer med skjermlesar skil seg ganske mykje frå slik ein sjåande vil bruka programmet. For ein som er blind, kan det å surfa på Internett vera ganske vanskeleg. Skjermlesaren JAWS gir ein del informasjon og hjelp som gjer at det vert enklare å surfa på nettet. JAWS prøver å tolka informasjonen på ei side og presentera han på ein oversiktleg måte og i rett rekkjefølgje. Andre skjermlesarar som Blindows, Supernova eller Window Eyes har mykje av den same funksjonaliteten som JAWS, men kommandoane og framgangsmåtar er ulike. Dette heftet er først og fremst tenkt for lærarar eller andre som underviser blinde i bruk av Internett. Forutsetninga for det som står her, er at den som les det, kjenner Internett frå før, dvs at han/ho kan bruka Internet Explorer eller ein annan weblesar med mus. Heftet kan òg eigna seg for synshemma som har ein del kjennskap til Internett og JAWS, men som ønskjer å læra meir. Forfattar: Tor Ulland Utgivar: Huseby kompetansesenter Utgjevingsår: 2006 Rettighetar: Huseby kompetansesenter ISSN 1503/271X ISBN Kan lastes ned fra Huseby sine nettsider Statped skriftserie nr

14 INFORMASJONSMATERIELL FRA ASSISTANSE Oversikt over aktuelle rettigheter og muligheter Når man har et synshemmet barn er det ofte en jungel av ulike ordninger å forholde seg til, og derfor også mange spørsmål. For at alle skal ha en enkel oversikt over hvilke ordningar som gjelder tar vi inn en enkel oversikt i Notater. Vi vil la den være en fast spalte, ingen vet når man plutselig lurer på noe. Oversikten er også lagt ut på våre nettsider. Oversikten er utarbeidet av Elin M. Larsen, tidligere leder i Assistanse. Aktuelle stønadar i Folketrygda for synshemma barn Krav skal settast fram gjennom NAVkontoret/NAV lokal trygd, dersom anna ikkje er nemnt. Der vil ein og få kravskjema, brosjyrar og nærare informasjon. Arbeids- og velferdsetaten si heimeside: NAV sin servicetelefon: Fysikalsk behandling Folketrygdlova 5-8. Folketrygda dekker i all hovudsak fysikalsk behandling for blinde og svaksynte. Terapiriding Folketrygdlova Det blir gitt bidrag til terapiriding på visse vilkår. Alle må betala eigendel. Bidrag til briller Folketrygdlova Visse tilstandar gir barn under 18 år rett til bidrag til delvis dekning av utgifter til briller. Øyenlegen sørgjer for å skriva erklæring til dei det gjeld. 26 Grunnstønad Folketrygdlova 6-3. Grunnstønad skal heilt eller delvis dekka varige og nødvendige ekstrautgifter som skuldast funksjonshemninga. Dette kan vera ekstra utgifter til transport, ekstra slitasje på kler og sengetøy, hald av førarhund, osb. Ekstrautgiftene skal dokumenterast. 6 ulike satsar. Med varige meines minst 2 til 3 år. Med ekstrautgifter meines ekstra utgifter som ein funksjonsfrisk ikkje har. Det blir m.a. ikkje gitt grunnstønad til eingongsutgifter, legemiddel, eigendelar for helsetenester og utgifter til barnehage. Hjelpestønad Folketrygdlova 6-4. Hjelpestønad skal dekka utgifter til tilsyn og pleie (inkludert meiromsorg og meirstimulering) i heimen. Det må føreligga eit ekstra og varig hjelpebehov som er tydleg mykje meir omfattande enn for funksjonsfriske. 4 ulike satsar, 3 av desse er berre for barn under 18 år. Utvida rett til omsorgspengar Folketrygdlova 9-6. For arbeidstakar som har omsorg for funksjonshemma barn under 18 år kan det gis omsorgspengar inntil 20 dagar pr. år (40 dagar for einslege forsørgjarar) på grunn av nødvendig tilsyn under sjukdom. Utvida rett må førehandsgodkjennast av NAV. Opplæringspengar Folketrygdlova Det blir gitt opplæringspengar til den som har omsorg for funksjonshemma barn (også utover 18 år) under nødvendig opplæring ved ein godkjend helseinstitusjon eller ved deltaking på foreldrekurs ved eit spesialpedagogisk kompetansesenter. Tekniske hjelpemiddel Folketrygdlova På visse vilkår kan ein få låna ulike hjelpemiddel som skal avhjelpa funksjonshemninga. Aktuelt for synshemma er til dømes luper, kikkert, lese-tv, kvit stokk, klokker, datautstyr osb. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Tolke- og ledsagarhjelp for døvblinde Folketrygdlova Døvblinde kan få nødvendig hjelp til å fungera i dagleglivet, i samband med medisinsk behandling, utdanning og arbeid. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Lese- og sekretærhjelp Folketrygdlova 10-7, bokstav e. Til synshemma som treng hjelp til å fungera i høveleg arbeid, opplæring eller arbeidstrening, gjennomføra utdanning, deltaking i organisasjonsverksemd, politisk eller sosialt arbeid og for å fungera i dagleglivet. Stønaden blir gitt innanfor eit avgrensa timetal avhengig av kva aktivitet det gjeld. Krav gjennom Hjelpemiddelsentralen. Andre aktuelle stønadar - (blir forvalta av kommunen): Støttekontakt Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav c Ta kontakt med sosialkontoret Omsorgsløn Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav e. Ta kontakt med sosialkontor eller heimebaserte tenester i kommunen. Avlastning Lov om sosiale tenester 4-2, bokstav b. Ta kontakt med sosialkontoret. Notater nr. 1/2006 4/2006 Assistanse har følgende informasjonsmateriell det er mulig å bestille: Temahefte: Tanker og følelser ved å få og ha et synshemmet barn. Temahefte: Søsken til synshemmede barn og ungdom. En skole for alle også for svaksynte og blinde. (Gitt ut av Norges Blindeforbund.) I tilegg finnes følgende: Informasjonsbrosjyre om Assistanse, foreningen for synshemmede barns sak. Postkort og plakat fra Assistanse, foreningen for synshemmede barns sak. Assistanse-pin. Bestillingsslipp innmeldingsblankett Ja, jeg vil gjerne bestille følgende: Temahefte: Tanker og følelser ved å få og ha et synshemmet barn, kr. 30,- Temahefte: Søsken til synshemmede barn og unge, kr. 30,- En skole for alle også for svaksynte og blinde (gratis) Pin, kr. 30,- Navn... Telefon... Adresse... E-post... Poststed... Slippen kan klippes av og sendes eller fakses til Assistanse, foreningen for synshemmede barns sak Sporveisgt OSLO ASSISTANSEs PINS ASSISTANSE Informasjonsbrosjyre, plakat, postkort -foreningen for synshemmede barns sak Jeg/vi ønsker å melde oss inn i Assistanse, foreningen for synshemmede barn Familiemedlemskap (2 voksne) kr 350,- Enkeltmedlemskap kr 200,- Støttemedlemskap inkl. Notater kr.200,- Abonnement på Notater kr. 200,- (gratis for medlemmer) Postnr... Tlf , Faks Epost: kontor@assistanse.no hjemmesider: KLIPP UT

15 B-blad RETURADRESSE: Assistanse Sporveisgt. 10, 0354 Oslo FORMÅL: ASSISTANSE er en likemannsforening for foreldre og andre foresatte til synshemmede barn. ASSISTANSE arbeider for å ivareta barnas interesser og rettigheter. ASSISTANSE arbeider for at foreldre og andre foresatte skal få kjennskap til offentlige støtteordninger og andre hjelpetiltak. ASSISTANSEs fylkeslag samarbeider med myndigheter, skoler og andre institusjoner. ASSISTANSE arbeider for at samfunnet skal legge forholdene best mulig til rette for en god fremtid for våre synshemmede barn. ASSISTANSE skal arbeide for at behovene til synshemmede barn og ungdom og deres foreldre blir kartlagt og dokumentert. ASSISTANSE arbeider også for å ivareta interessene til synshemmede barn med tilleggsfunksjonshemminger. HVORDAN ARBEIDER VI? ASSISTANSE ble startet i ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE ASSISTANSE arbeider for å synliggjøre synshemmede barn og unges behov og muligheter og vi arbeider aktivt for å formidle våre erfaringer som foreldre/foresatte. har etablert et systematisk foreldresamarbeid (erfaringshjelp- og likemannsutvalget) der det er mulig å lære av hverandre og kanskje finne svar på spørsmål en lurer på. har fylkeslag i de fleste fylker. avholder hvert år foreldrekurs. Her samles foreldre fra hele landet til faglig påfyll og viktig erfaringsutveksling. gir ut medlemsbladet Notater, 4 ganger i året. CENTRUM TRYKKERI AS PORTO Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming Sporveisgt OSLO