Strategidokument. Aktiv Ung - Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser 1. 1 Versjon:

Transkript

1 Strategidokument Aktiv Ung - Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser 1 1 Versjon:

2 Innhold Forord Bakgrunn Faglige forankringspunkter for kompetansetjenesten Aktivitetsområder for Aktiv Ung Handlingsplan: Prosjekter i første fase Organisering, bemanning, fremdrift

3 Forord Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) ble gjennom statsbudsjettet for 2012 tildelt vertsskapet for en ny nasjonal kompeansetjenesten innen spesialisthelsetjenesten: Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Tjenesten skal ha spesielt fokus på tilpasset fysisk aktivitet, og hvordan tilpasset fysisk aktivitet kan bidra til å øke barn og unges deltakelse i samfunnet. I dette strategidokumentet gjør vi nærmere rede for bakgrunnen for at kompetansetjenesten opprettes, kunnskaps- og kompetansebehov i feltet, faglige perspektiver, hvilke oppgaver som kompetansetjenesten skal prioritere, og hvordan de skal organiseres. Det er viktig å understreke at dette strategidokumentet ikke er endelig og låst beskrivelse for det kompetansetjenesten skal gjøre. Kompetansetjenesten skal også også driftes i nært samarbeid med et nettverk av aktuelle faglige resursser. Nasjonale kompetansetjenester reguleres av en egen forskrift. (Forskrift nr 1706 av 17. Desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4). I tråd med forskriften er kompetansetjenesten underlagt det regionale helseforetak i den regionen tjenesten er lokalisert (Helse Nord RHF), og det er opprettet en nasjonal faglig referansegruppe for tjenesten. Vi har gitt kompetansetjenesten en egen logo, med påskriften Aktiv Ung. I tillegg til å symbolisere hovedmålsetningen med tjenesten, vil Aktiv Ung også bli brukt som kortform og kjennemerke til kompetansetjenesten. Valnesfjord, april

4 1. Bakgrunn Statusen som nasjonal kompetansetjeneste er resultatet av et langsiktig arbeid. Den første søknaden ble sendt i 2007, og det ble da gitt positive signaler om etableringen av et nasjonalt kompetansesenter ved VHSS. Gjennom en enstemmig merknad ba Helse- og omsorgskomitéen daværende regjering om å se på muligheten for å etablere et kompetansesenter innen fagfeltet habilitering. Valnesfjord Helsesportssenter ble spesielt nevnt som en institusjon med spesiell kompetanse på området. Dette ble gjentatt i statsbudsjettet for I februar 2009 ble det mulig å søke om nye nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og egne skjemaer ble utarbeidet med tydelige kriteriekrav til søkerne. VHSS sendte i mars 2009 en fornyet søknad, om etablering av Nasjonalt Kompetansesenter for barn og ungdom med funksjonsnedsettelser. Behovet for en nasjonal kompetansetjeneste er forankret i overordnede nasjonale planer og strategier som understreker at kunnskapen om barn og unge, og habiliteringsinnsatsers effekt på samfunnsdeltakelse, er et kunnskapssvakt område som trenger både mer kunnskap og koordinering av aktivitet. Behovet understrekes også i forskning, blant annet i en kunnskapsoversikt utført av Statens kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret 2011), og som peker på at kunnskapen om sammenhengene mellom fysisk aktivitet blant barn og unge med funksjonsnedsettelser og barnas aktivitet og deltakelse, er mangelfull. Endelig understrekes behovet også i de tilbakemeldinger alle de personer som til daglig arbeider innenfor tjenestene frivillige som offentlig ansatte får fra brukerne selv og deres interesseforeninger. Det eksisterer et behov for forskningsbasert kunnskap om effekten av tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel innen rehabilitering generelt, og i habilitering av barn og unge spesielt. Handlingsplan for habilitering (Helsedirektoratet 2009a) peker på at forskningen innenfor habiliteringsfeltet i Norge er sparsom, sammenlignet med forskningen innen andre områder som f.eks psykisk helse. Kunnskapen er ikke minst sparsom når det gjelder bruken av tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel Målformulering for Aktiv Ung: Løfte kunnskaps- og kompetansenivået nasjonalt og lokalt til et slikt nivå at alle brukere, tjenesteytere, politikere, forskere har den kunnskapen som er nødvendig for å realisere likeverdige muligheter og reell deltakelse for barn og unge med funksjonsnedsettelser Hovedmålet skal nås gjennom følgende delmål: Øke den nasjonale kompetansen om hvordan man kan oppnå aktivitet og deltakelse for barn og unge med funksjonsnedsettelser gjennom ulike virkemidler, blant annet tilpasset fysisk aktivitet 4

5 Bidra til å øke kvaliteten i tjenestene (både offentlig, privat, og frivillige), og helheltlige behandlingsforløp. Gjennom økt kunnskapsnivå og økt kompetanse, bedret samordning og mer helhetlige nettverk, skal Naks gi bedre bruk av ressurser og økt kostnadseffektivitet på feltet. Oppgaver og behov på feltet Handlingsplan for habilitering (Helsedirektoratet 2009a) og og Nasjonal strategi for rehabilitering (Omsorgsdepartementet 2007) skisserer hvilke kunnskaps- og kompetansebehov som eksisterer innenfor feltet. En fersk kunnskapsstatus viser at det er fortsatt er udekket behov for forskning med utgangspunkt i det holistiske perspektivet på rehabilitering og habilitering: Noe av det mest interessante denne kartleggingen viste var mangelen på forskning knyttet til rehabilitering i tråd med rehabiliteringsdefinisjonen fra forskrift om habilitering og rehabilitering. Det gjøres forskning på mange delprosesser, men forskning på effekt av rehabilitering som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet er nærmest totalt fraværende (Helsedirektoratet 2012 s 31) Arbeidsgruppen 2 som vurderte søknaden om nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser understreker at det er behov for å utvikle mer kunnskap om tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse hos barn og unge med funksjonsnedsettelse. En nasjonal kompetansetjeneste bør stimulere til forskning som kan gi økt forståelse av hva deltakelse innbærer, hvordan deltakelse kan måles og hvordan en kan fremme inkludering, og involvering i ulike aktiviteter. I denne sammenheng er det behov for å utvikle og validere metoder for evaluering av tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse, og ikke minst metoder, som ser på effekt av tiltak/intervensjoner. Tilpasset fysisk aktivitet er ett av flere fordypningsområder som bør studeres. Habilitering er et mangfoldig og komplekst område hvor det er rom for og behov for å utforske mange fordypningsområder. (Omsorgsdepartementet 2009) s. 3). Målgruppe Om hvilke barn og unge som er innenfor målgruppen for kompetansetjenesten, uttaler arbeidsgruppen at Kompetansetjenesten som er rettet mot viktige livsområder og ikke mot en enkelt diagnose, vil kunne fange opp sjeldne diagnoser som ikke har egne kompetansesentre. Tjenesten skal altså ikke 2 Rapport og anbefalinger fra de regionale helseforetakene av 23. desember 2009, se vedlegg 6: 5

6 avgrenses til å gjelde for bestemte diagnoser. Dette er også i samsvar med Handlingsplan for habilitering av barn og unge (Helsedirektoratet 2009a), som peker på at den skal gjelde for alle barn og unge som har behov for habilitering på grunn av medfødt eller ervervet funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Planen omfatter også unge voksne som har en funksjonsnedsettelse som har oppstått før fylte 18 år med fokus på tiltak som kan bidra til å sikre en god overgang fra barn til voksen og til å bedre tjenestetilbudet til ungdom. Habilitering skal omfatte alle de livsområdene og livsarenaene hvor barn og ungdom trenger ekstra bistand for å mestre de utfordringer de stilles ovenfor. Dette innebærer også at det i prinsippet ikke eksisterer en øvre grense for hvor mange og hvilke deler av tiltaks- og tilbudsapparatet som er aktuelle for å yte nødvendig innsats i en habiliteringsprosess. Det omfatter både offentlige og private tjenestetilbud, men også frivillig sektor og uformelle nettverk (som familie) og samspillet mellom disse. Den nasjonale kompetansetjenesten skal i den første fasen ha et spesielt fokus på tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel, men også hvordan dette tilbudet virker i samspill med andre tilbud. Prioriterte temaområder (arbeidsgruppens anbefalinger): I følge arbeidsgruppen skal kompetansetjenesten fokusere på livsområder, og ikke mot en enkelt diagnose. Det vil være særskilt viktig å øke kunnskap og kompetanse på følgende områder: Tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel for økt deltakelse o Fordi habilitering er mangfoldig og komplekst, er det på sikt ønskelig at et nasjonalt kompetansesenter utvider feltet til å omfatte mer enn tilpasset fysisk aktivitet. o Stimulere til mer forskning som kan gi økt forståelse av hva deltakelse innbærer, hvordan deltakelse kan måles og hvordan en kan fremme inkludering, og involvering i ulike aktiviteter Kunnskap og kompetanse om overgangen barn-voksen o Ungdommens frigjøringsprosess og innflytelse over eget liv o Ungdommens sosiale forhold og fritid o Ungdommens vei fra opplæring til arbeid eller aktivitetstilbud o Overføring fra helse- og omsorgstjenester for barn og unge til tjenester for voksne o Fokusere på hele livssituasjonen til barn og unge og hvordan habilitering griper inn i denne. o Kompetansetjenesten omfatter derfor også familien/familieperspektivet. Utvikle modeller for god samhandling o Mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten o Utvikle gode tverrfaglige behandlingsmodeller o Utvikle modeller for helhetlige behandlingskjeder, og kompetansen som trengs i slike 6

7 Bidra til å utvikle og validere metoder og indikatorer o For evaluering av tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse o Utvikle metoder som ser på effekt av tiltak/intervensjoner Formidling: bidra til økt status for og kunnskap om feltet o Formidle kunnskap om tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse o Gi økt kompetanse til helsepersonell og annet personell, gjennom å stimulere til utdanninger som gir kunnskap om metoder og virkemidler for å øke aktivitet og deltakelse for barn og unge med funksjonsnedsettelser. o Gi økt status gjennom vitenskapelig publisering 2. Faglige forankringspunkter for kompetansetjenesten FN s barnekonvensjon (artikkel 23) sier at barn med nedsatt funksjonsevne skal sikres et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltakelse i samfunnet. Habilitering skal bidra til at disse målene kan nås gjennom planlagt og målrettet assistanse fra ulike aktører i og utenfor helsetjenesten (Omsorgsdepartementet 2007). Aktiv Ung skal spesielt gi økt kunnskap om hvordan man gjennom tilpasset fysisk aktivitet, og andre habiliteringstiltak, kan bidra til å øke deltakelsen for barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Det er spesielt tre kunnskapsmessige platformer som vil ligge til grunn for denne målsetningen: Tilnærming til habilitering og rehabilitering En viktig ramme for kompetansetjenesten er den forståelse av begrepene habilitering og rehabilitering som legges til grunn. Ansvar og meistring (Stortingsmelding nr ) regnes som sentral for den offisielle forståelsen av rehabilitering/habilitering i Norge i dag. Her fremmes det som kan kalles for et sosialt vendepunkt i forståelsen, der man går bort fra å se på rehabilitering som mer enn bare opptrening (Solvang , (Normann, Sandvin, og Thommesen 2003). I den nye forståelsen defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet (Sosial- og helsedepartementet 2001). 3 Forelesning holdt høsten 2011, i fjernundervisningsserie for fysikalskmedisinere. 7

8 Mens begrepet rehabilitering brukes på hjelpeapparatets bistand til å bygge opp igjen tidligere mestrede funksjoner hos mennesker med ervervede funksjonsnedsettelser, brukes habiliteringsbegrepet vanligvis om bistand til personer med tidlig ervervede eller medfødte funksjonsnedsettelser, samt også hjelpetiltak til barn og unge uavhengig av om funksjonsnedsettelsen er medfødt eller ervet senere i barne- og ungdomsalderen (Helsedirektoratet 2009a). Det er her viktig å være oppmerksom på at barn og unge med behov for habiliteringstiltak ikke er en ensartet gruppe. Ulikheter som for eksempel sosial bakgrunn, alder, kjønn og etnisitet vil i tilegg til selve funksjonsnedsettelsen prege deres behov og påvirke utformingen av habiliteringstilbudet. Parallelt med den nye forståelsen av habilitering og rehabilitering, har også den relasjonelle modellen av funksjonshemming fått økt betydning. Den relasjonelle modellen har flere likhetstrekk med den nye forståelsen av rehabilitering og habilitering. Den introduserer samfunnet som sentralt for forståelsen av hva en funksjonshemming er, og betydningen av at samfunnet er tilrettelagt for ulike mennesker. Den relasjonelle modellen skiller mellom funksjonsnedsettelse på den ene siden og funksjonshemmende barriærer på den andre. Funksjonshemmingen er her et gap, mellom samfunnets krav (som kan utgjøre funksjonshemmende barriærer) på den ene siden, og individets forutsetninger (som kan bestå av bl.a. nedsatt funksjonsevne) på den andre (også referert til som GAP-modellen). Habiliteringsmeldingen (Helsedirektoratet 2009a):16) skiller mellom tre ulike bruksmåter av habiliteringsbegrepet. Begrepet brukes for det første om en tjeneste for barn og unge, habiliteringstjenesten. Begrepet brukes for det andre også om et kunnskapsområde, som er tverrvitenskapelig, og i grenseområdet mellom medisin, sosialvitenskap, psykologi og pedagogikk. For det tredje brukes begrepet habilitering om selve bistands- og samhandlingprosessen der en person med funksjonsnedsettelse mottar bistand fra flere tjenesteytere ut fra sine forutsetninger og behov. Denne prosessen kan være rettet mot både ferdigheter og mestring hos personen, og mot tilrettelegging av omgivelser så de ikke hindrer deltakelse. I den forståelsen av rehabilitering og habilitering som vi har redegjort ovenfor er målsetningen ikke bare økt funksjon, men også økt deltakelse i samfunnet. I denne forståelsen tar man videre utgangspunkt i at en funksjonshemming må forstås som et misforhold (eller gap) mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. For rehabilitering og habilitering innebærer dette at man må se både på samfunnets begrensninger (og oppheving av disse) og individets funksjonsevne og muligheter (og evt forbedring av disse). 8

9 1.1.2 Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse ICF Denne måten å nærme seg funksjonshemming og rehabilitering på, er ikke bare avgrenset til vårt land. Gjennom Verdens Helseorganisasjon (WHO) sitt klassifikasjonsskjema ICF introduseres en holistisk tilnærming til helse og funksjonshemming. Tilnærmingen avviser å redusere forståelsen av helse og funksjonshemming til det biologiske, psykologiske, eller sosiale. Derfor omtaler denne forståelsen seg gjerne som en bio-psyko-sosial modell. ICF er beskrevet og drøftet i mange sammenhenger (Sæbu 2011), og vi skal ikke gjengi ICF i sin fulle bredde her. Det som er sentralt i vår sammenheng er å diskutere spesielt hva den innebærer for barn og unge. For rehabiliteringsfeltet (og voksne) vil den sterke betoningen av arbeidslivet (og utdanningssystemet) i vår kultur, gjøre at deltakelse blir et mer homogent målområde, enn tilfellet vil være for eksempelvis små barn. Arbeidsgruppen (op.cit s2) antyder hvilke spørsmål ICF åpner for for barn og unge: Aktiviteter referer til hva barn og unge kan utføre eller utfører av spesifikke ferdigheter og aktiviteter, mens deltagelse knyttes til deres involvering i ulike livssituasjoner som lek, skole- fritidsaktiviteter, og mer spesifikt i fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet omfatter både lek, mosjon, idrett, fysisk arbeid mv. Miljøfaktorer i ICF referer til både holdninger, og fysiske og sosiale miljøer som barn inngår i, mens personlige faktorer omfatter deres preferanser, personlige valg, tidligere erfaringer og sosial bakgrunn. Deltakelse fremstår således som en mangefasettert og transaktiv prosess. En slik forståelse og tilnærming til deltakelse innebærer at alle komponentene i ICF vil være sentrale med hensyn til videreutvikling av kompetanse knyttet til tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse for barn og unge med funksjonsnedsettelse. Det som er sagt ovenfor innebærer også at effekt av tiltak bør forstås innenfor en bredere ramme enn den rent medisinske, som tradisjonelt har vært den dominerende innenfor feltet. Dette er i tråd med den helheltige rehabiliteringsforståelsen som har fått økende anerkjennelse, spesielt i tiden etter rehabiliteringsmeldinga Ansvar og meistring (Sosial- og helsedepartementet 1998) Tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel Det finnes flere ulike definisjoner av tilpasset fysisk aktivitet. En definisjon er : Tilretteleggelse av bevegelse, fysisk aktivitet og sport for personer med nedsatt funksjonsevne, dårlig helse eller økende alder hvor det er lagt spesiell vekt på interesser og evner til disse personene 4. En annen definisjon er: Tilpassing av tjenester, pedagogikk, coaching, rehabilitering, behandling, opplæring eller myndiggjøring utført av kvalifiserte fagfolk for å øke det fysiske aktivitetsnivået hos personer i alle aldre med nedsatt funksjonsevne (bevegelse begrensninger og / eller samfunnsmessige restriksjoner) (Sherrill, 2004 in WHO)

10 Både helse og livskvalitet bedres gjennom regelmessig fysisk aktivitet og økt fysisk form. Dette gjelder for alle mennesker, uansett alder, kjønn og/eller funksjonsnivå (Aktivitetshåndboken, (Helsedirektoratet 2009b). Det blir derfor viktig å gi alle barn og unge, uavhengig av funksjonsnivå, muligheten å utøve fysisk aktivitet på det nivået de selv er og med de hjelpemidlene den enkelte måtte trenge for å oppleve mestring, deltakelse og felleskap ved aktiviteten. Tilpasset betyr derfor tilrettelegging på alle nivåer, alt fra holdninger til de som møter barn og unge med en funksjonsnedsettelse, forutsetningene de selv har til at arenaene aktiviteten foregår på skal være egnet for den aktuelle aktiviteten. Dette krever kompetanse og erfaring hos de som skal gjennomføre tilretteleggingen. Tilpasset fysisk aktivitet er ett av flere fordypningsområder som bør studeres. Tilpasset fysisk aktivitet vil være sentralt både direkte og indirekte. Direkte øker det evnene og mulighetene for å drive ulike aktiviteter; lære seg å svømme, lære seg å spille et ballspil, lære seg å sykle osv. Det å drive aktiviterer kan ha en egenverdi gjennom opplevelse av det å bruke kroppen og mestring. Men den indirekte virkningen er også svært viktig: Det å kunne utføre en aktivitet er ofte og kanskje i særdeleshet for barn og unge en inngangsport til arenaer der en kan få venner og oppleve sosial tilhørighet og sosial deltakelse. 3. Aktivitetsområder for Aktiv Ung Kompetansetjenesten vil ha fire sentrale aktivitetsområder. For hvert av disse aktivitetsområdene eksisterer det en rekke faglige behov. Områdene vil i stor grad være overlappende. De samlede behovene innen et fagfelt vil overgå de ressursene en kompetansetjeneste vil disponere, i hvert fall på kort sikt. Senere i dokumentet vil vi derfor avgrense hvilke aktiviteter som vil prioriteres, og hvilken tidsramme disse vil ha. I. Forskning og kunnskapsutvikling II. Fagutvikling og metodeutvikling III. Formidling og undervisning IV. Informasjonsvirksomhet/rådgivning 10

11 Utdypning av de fire aktivitetsområdene: I. Forskning og kunnskapsutvikling En av aktivitetene vil være forskning. Det er et overordnet mål å stimulere til tverrfaglig forskningsbasert kunnskap, med utgangspunkt i tilpasset fysisk aktivitet, deltakelse og funksjonsnivå (ICF). Forskningsaktivitet på det fagfeltet som Aktiv Ung skal dekke er flerfaglig og må derfor gjenspeile en metodisk bredde og kombinering av metoder (Nyquist 2012). Det innebærer at de faglige og metodiske tilnærminger som velges skal ta utgangspunkt i det forskningsbehov og de problemstillinger som skal bearbeides. For at dette skal lykkes er det avgjørende med fruktbart og motiverende samarbeid på tvers av fagdisipliner. Det er videre viktig å være seg bevisst at det finnes flere ulike kunnskapsformer, og at vitenskapelig kunnskap er én viktig kunnskapsform, med mange ulike innfallsvinkler (se f.eks (Bliksvær, Heggebø, og Schönfelder 2010), (Ekeland 2007). Dette innebærer eksempelvis å anerkjenne at praksiskunnskap eller brukerkunnskap er legitim og kan være både gyldig og ha stor verdi innen et felt, selv om den ikke er vitenskapeliggjort. En slik kritisk forståelse av kunnskapsformer også av vitenskapelig kunnskap slik den fremtrer i sine ulike disipliner er sentral innenfor et felt som dette. Forskningsaktiviteten skal videre utformes etter en nettverksmodell. Det innebærer at egen forskning vil gjennomføres i samarbeid med eksterne miljøer regionalt og nasjonalt. Dette vil gi kompetansetjenesten en større bredde og styrke, og sikre forskningens relevans. Det innebærer også at kompetansetjenesten skal virke koordinerende på eksisterende forskning innenfor fagfeltet. Behov for forskning: Begrepsutvikling innenfor emneområdet aktivitet og deltakelse for barn og unge. Utikle ny forskningsbasert kunnskap om effekter, og dokumentere metoder og måleinstrumenter. Systematisere og sammenfatte eksisterende kunnskap innen fagfeltet (nasjonalt og internasjonalt) Stimulere til kunnskapsproduksjon om tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse som gjenspeiler nasjonale føringer og planarbeid Bidra til økt forskningsmessig status for fagfeltet Bidra til å øke vitenskapelig publisering i internasjonale fagfellevurderte tidsskrifter. Et sentralt mål med opprettelse av nasjonale kompetansetjenester er vurdering og dokumentasjon av effekter av de tilbud som gis innen habilitering. En viktig utfordring for forskningsaktiviteten blir å operasjonalisere effektbegrepet på en slik måte at det også er mulig å kartlegge om tilbud som gis bidrar til økt aktivitet og deltakelse. Dette utfordrer 11

12 fordi effektbegrepet innen helsevesenet tradisjonelt sett har vært sterkt koblet til medisinsk forskning og eksperimentelle design. Det er her avgjørende med flerfaglig forskningskompetanse. Forskningsaktiviteten skal bidra til økt forståelse om begrepene inkludering, aktivitet, deltakelse og forholdet mellom disse. Forskningen skal utvikle indikatorer som gjør testing om virkningene av ulike tilbud mulig. Forskningen skal også bidra til indikatorer, metoder og rutiner som er anvendbar for praktikere. II. Fagutvikling og metodeutvikling Fagutvikling innebærer å være en pådriver for, og selv gjennomføre, forsøks- og utviklingsprosjekter. Målsetningen med fagutvikling er å videreutvikle, prøve ut og dokumentere nye og bedre tilbud til barn og unge innen helsetjenesten, og metoder for å oppnå økt inkludering gjennom aktivitet og deltakelse. Prosjekter som vil bli prioritert er prosjekter som kan bidra til inkludering og deltakelse gjennom bruk av tilpasset fysisk aktivitet blant barn og unge med funksjonsnedsettelser. Oppgaver: Bidra til mer kunnskapsbasert praksis på området gjennom utvikling og utprøving av nye metoder og modeller for tjenester. Implementere metoder for effektive tjenester, i tråd med nasjonale retningslinjer. Dokumentere effekter av tilbud. Utvikle/evaluere kvalitetsindikatorer (ihht ICF), og målemetoder som kan måle effekt av tiltak på ulike nivå og brukes for systematisk evaluering. Utvikle faglige retninslinjer. III. Formidling og undervisning (kompetansespredning) En sentral oppgave er tilrettelegging for kompetansespredning, og formidling av oppdatert kunnskap på feltet gjennom undervisning på ulike arenaer. Dette kan skje gjennom å være en pådriver for utvikling av studier som kan gi formell kompetanseheving på bachelor og mastergradsnivå, samt videre- og etterutdanningskurs, innenfor funksjonshemming, aktivitet og deltakelse. Udervisningsaktiviteten skal særlig være relevant for ansatte innenfor tjenestetilbudet i offentlig sektor, frivillig sektor, men også for aktører i arbeidslivet. Kompetanse- og fagutvikling for praksisfeltet vil skje i i samarbeid med første- og andrelinjetjenesten. 12

13 Et viktig mål vil være å bidra til å utvikle og heve kompetansen i helhetlige behandlingskjeder. Dette vil blant annet skje gjennom utvikling og gjennomføring av kursopplegg rettet mot praktikere, og veilede og støtte prosesser som har til hensikt å føre til bedre praksis og bedre tjenester for barn og unge med funksjonsnedsettelser i spesialisthelsetjenesten, i kommunene og i frivillig sektor. Undervisningen vil dels gjennomføres i samarbeid med høgskoler og universiteter, og kan ha ulike former: Desentraliserte videreutdanningstilbud Studietilbud ved landets høgskoler og universiteter Kurs, hospitering, praksisopphold IV. Informasjonsvirksomhet/rådgivning En viktig oppgave for en nasjonal kompetansetjeneste vil være informasjonsvirksomhet, veiledning og rådgivning. Informasjonsvirksomheten vil ha flere prioriterte målgrupper. Disse vil være helsepersonell, praktikere i offentlige og frivillig sektor, interesseorganisasjoner, forvaltning og politikk, kunnskapsmiljøer, media, og ikke minst interesseforeningene til barn, unge og familier. Kompetansetjenestene skal i følge forskriften ikke prioritere individuell opplæring og rådgivning (pasientbehandling ivaretas regionalt). Aktiviteter og oppgaver: Kursvirksomhet rettet mot helsepersonell og andre (for eksempel skoleverk, frivillig sektor) Veiledning og rådgivning (offentlige instanser, frivillig sektor, interesseorganisasjoner) Kunnskapsportal/bank - funksjoner: o Nettside/portal (WAI-standard, profil mot barn og unge) o Kunnskapsbase (bibliotek) o Nyhetsbrev (papir+digitalt) o Konferanse (årlig konferanse/nettverkskonferanse) Egen publikasjonsserie Nettsider skal være universelt utformet og tilfredsstille offentlige standarder og krav for universell tilgjengelighet. For å både bredde og dybde er det avgjørende å bruke effektive informasjons- og formidlingsmetoder. Informasjonsvirksomheten bør være aktiv. Det innebærer å tilrettelegge informasjon og bruke kanaler og virkemidler som gjør at den faktisk når ut til målgruppene. Dette er spesielt viktig når målgruppen er 13

14 barn og unge. Form og innhold presenteres på en måte som kommuniserer med målgruppen og fremmer budskapet på en motiverende, lettfattelig og interessant måte, og gjennom de kanaler som ungdom bruker. Det er også viktig å ha kunnskap om ungdomskultur, språk, og koder, for å kunne utforme tilbud som kan bidra til aktivitet og deltakelse. Kompetansetjenesten vil kunne utføre veilednings- og rådgivningsoppdrag, særlig etter oppdrag fra spesialisthelsetjenesten, fra politiske miljøer og offentlige myndigheter. En slik oppgave vil være å utvikle faglige retningslinjer. Arbeidet utføres i nært samarbeid med brukerorganisasjoner. 4. Handlingsplan: Prosjekter i første fase Over har vi beskrevet behov og oppgaver for kompetansetjenesten innen fire aktivitetsområder, slik de fremgår av grunnlagsdokumentene. Vi skal nå beskrive de konkrete prosjektene som vi foreslår prioritert innenfor den aktuelle ressursmessige og tidsmessige rammen for Aktiv Ung. Beskrivelsen nedenfor vil primært gjelde for den første fasen av femårsperioden, fra og med (medio) 2012 og de to påfølgende årene. Økonomiske rammer og innspill fra sentrale aktører (spesielt referansegruppen) vil ha innflytelse på prioriteringene og fremdriftsplanen. En del av den prosjektaktivitet som er gjennomført og under gjennomføring ved VHSS (og oppstartet før kompetansetjenesten ble opprettet) dekker målsetningene for Aktiv Ung, og kan allerede regnes som en del av Aktiv Ung. Noen behov er udekket og må gis prioritet gjennom etablering av nye prosjekter. Det er særlig disse vi vil gis plass til i handlingsplanen. Prosjektene skal ha en prosjektleder og prosjektbeskrivelse/-plan med konkretisering av aktiviteter, periodisering, budsjett mm. 14

15 Modellen under skisserer tre tematiske hovedområder (hovedvariabler) for forsknings- og utviklingsaktiviteten. Vi vil kort beskrive de tre temaområdene, og deretter beskrive konkrete prosjekter, som vil relatere seg til disse tre temaområdene på ulike måter. A) Aktivitet og deltakelse for barn og unge begrep og indikatorer Mens yrkeslivet og utdanning er en av de viktigste arenaene for deltakelse for voksne samfunnsmedlemmer, er barn og unge aktive på andre arenaer. For barn og unge er skolen, familien og fritiden kanskje de tre viktigste arenaene for deltakelse. Det er behov for begrepsutvikling og avklaring av hva begrepene aktivitet og deltakelse kan innebære når det er snakk om barn og unge, og på hvilke måter dette skiller seg fra begrepsinnholdet når vi snakker om voksne. Det er også rimelig å anta at begrepsinnholdet kan variere på tvers av kulturer. B) Fysisk aktivitet som virkemiddel. Betydningen av (tilpasset) fysisk aktivitet for barn og unge når det gjelder aktivitet og deltakelse Mens temaområde A) diskuterer den sentrale avhengige variabelen for Aktiv Ung, fokuserer temaområde B) på den uavhengige variabelen(e). Dette er studiet av tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel for barn og unge i ulike former og under ulike rammevilkår (f.eks innendørs, utendørs/friluftsliv), og hvilken effekt/betydning det har for senere aktivitetsnivå og deltakelse blant barn og unge i målgruppen. Prosjektet skal bygge på forskningsfronten, utvikle denne gjennom egen forskning/målinger. C) Samarbeid og samhandling mellom ulike aktører i og utenfor helsetjenesten (samhandling og helhet) Temaområde C) skal se på noen av de mest sentrale rammevilkårene for de sammenhenger og fenomener som studeres under temaområde A) og B). Temaområdet vil ta for seg den institusjonelle og politiske konteksten for habiliteringsinnsatser og praksis. Eksempler på sentrale rammevilkår som vil bli fokusert her er samhandlingsreformen, individuell plan, koordinerende enhet. 15

16 Prosjekter Aktiv Ung er per årsskiftet 2012/2013 delaktig i flere prosesser knytte til prosjekter og oppgaver. Noen er vi initiativtaker til, og andre er vi samarbeidspart eller har en rådgivende rolle. For egne prosjekter vil det i første fase være behov for å gjøre en prioritering i forhold til rekkefølge og tilgjengelig kapasitet. Tidsskjemaet for noen av prosjektene vil kunne påkreve engasjering av ekstern kapasitet. Det finnes en rekke muligheter for å utvide prosjektportefølje og nettverkstilknytninger som kan relevante for Aktiv Ung. Flere slike kom for eksempel frem under fagstevnet den 29/ Disse vil være verdifulle innspill i vurderinger og prioriteringer videre. Kunnskapsoppsummering tilpasset fysisk aktivitet og deltakelse. Kunnskapsoppsummeringen vil bygge på og komplementere Kunnskapssenteret (2011) sin oppsummering av forskning om sammenhengen mellom fysisk aktivitet og deltakelse. Det er tatt kontakt med CHARM og Beitostølen Helsesportssenter med sikte på å gjennomføre det som et samarbeidsprosjekt. Det vil også bli tatt kontakt med Kunnskapssenteret med forespørsel om deltakelse. Det er aktuelt å søke om ekstern finansiering til arbeidet. Tidsperiode: 2013 Produkt: Rapport + vitenskapelig artikkel Effekter av tilpasset fysisk aktivitet Det er samlet inn data ved Valnesfjord Helsesportssenter, habiliteringsteamet, som skal identifisere eventuelle sammenhenger mellom de tilbudene som gis og deltakelse. Målingene er gjort under opphold og tre måneder etter opphold i perioden h2010/v2011. Det er publisert analyser av deler av materialet (Bergkvist 2012) og det er planer om å gjøre videre analyser av materialet. Det er rimelig å se denne i sammenheng med kunnskapsstatusen, og studier gjennomført ved Beitostølen Helsesportssenter. Tidsperiode: 2013 Produkt: artikkel Målemetoder/kvalitetsindikatorer En oppgave for kompetansetjenester er i følge forskriften å vurdere etableringen av system for vurdering/måling av kvalitet. I følge referansegruppen til Aktiv Ung bør ikke dette prioriteres i første omgang, og det bør vurderes hvilken nytte et slikt register kan ha på dette området. Det bør videre 16

17 vurderes om det i større grad er behov for et tematisk fremfor et diagnoseorientert register. Tilsvarende signaler er gitt fra SKDE i et møte om temaet. SKDE pekte på viktigheten av å definere hvilke behov man ønsker dekket, og vurdere om et kvalitetsregister er den riktige metoden for å finne det vi ønsker svar på. Tidsperiode: Videre drøftinger i referansegruppen NAV aktivitetshjelpemidler og deltakelse Aktiv Ung har tatt initiativ til et samarbeid med NAV Hjelpemiddelsentralen Nordland, NAV Fauske, og Universitetet i Nordland (UiN), profesjonshøgskolen om et faglig samarbeid, som skal øke kunnskap og forståelse av betydningen av aktivitetshjelpemidler for inkludering og deltakelse for barn og unge/unge voksne. Det er etablert en arbeidsgruppe med deltakere fra ovennevnte, som skal konkretisere og utvikle prosjektsamarbeid. Gruppen hadde første møte 28/11-12, og nytt møte vil holdes januar/februar Vi har som målsetning at et av prosjektene skal være en Ph.D. Samisk språk og kultur i møte med moderne helsetjenester (UiN/Aktiv Ung) Aktiv Ung er del av et samarbeid med Universitetet i Nordland (prosjektsøker, Profesjonshøgskolen) og dr. med Fred Andersen om et prosjekt med tittel Likeverdige helsetjenester i samiskspråklige kommuner. Aktiv Ung vil spesielt ivareta de faglige delene som retter seg mot ungdom/unge voksne, og spørsmål som dekker sosial deltakelse. Det er sendt søknad om forprosjektmidler til Nordland fylkeskommune og Sametinget. Det vil søkes Helse Nord RHF om forskningsmidler til et hovedprosjekt i løpet av 2013, med oppstart fra Denne kan også omfatte en phd. Tidsperiode: 2013 (forprosjekt + søknad) Produkt: Rapport/artikkel og søknad til HN RHF Aktive Muligheter Helsedirektoratet startet i løpet av høsten 2012 opp forprosjektet Aktive muligheter ( ) hvor kommunene Asker, Drammen, Gjøvik og bydel Gamle Oslo har blitt gitt midler til å planlegge et samarbeidsprosjekt for å prøve ut og videreutvikle arbeidsmetoden FmB for å sikre både barn, ungdom og voksne med utviklingshemning deltakelse i selvvalgte aktiviteter gjennom et samarbeid med frivillige organisasjoner. Samarbeidsprosjektet følges opp av knutepunktet Fritid for alle (FFA). Den nasjonale kompetansetjenesten for barn og unge med funksjonshemninger (AktivUng) har på tilsvarende måte ansvar for å gjennomføre følgeforskning og formidling av erfaringene. 17

18 Det arbeides for å organisere det som et samarbeidsprosjekt hvor både Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og Helsedirektoratet bidrar sammen for å kunne løfte fagfeltet, og for å kunne sikre en finansiering kanskje sammen med Barne- likestillings- og inkluderingsdepartementet. Tidsperiode: (pilotprosjekt), (hovedprosjekt) Produkt: Rapport og artikkel. (evt Erfaringshefte) Forbli Aktiv (BHSS) Prosjekteier er Beitostølen Helsesportssenter, og målsetningen med prosjektet er å identifisere hemmende og fremmende faktorer for å utvikle og bevare aktivitetsglede og indre motivasjon for aktivitet. Prosjektet skal undersøke mulighet for vedvarende deltakelse i fysisk aktivitet for ungdom med funksjonsnedsettelser. Noe av datainnsamlingen gjennomføres ved Valnesfjord Helsesportssenter. Aktiv Ung deltar som samarbeidspartner i prosjektet, omfang av dette vil avklares. Det er aktuelt å legge flere andre/nye delprosjekter under en felles paraply med tittel Forbli aktiv bra barn til ungdom/unge voksne Tidsperiode: Evt forlengelse med delprosjekter. Elevdeltakelse og aktivitet i et forebyggende læringsmiljø (Universitetet i Agder i samarbeid med Aktiv Ung) Drop-In metoden støtter utviklingen av forebyggende læringsmiljø i skolen ved å veilede elever til å finne sin plass i læringsmiljøet. Prosjektet vil utvikle en opplæringsressurs der Drop-In metoden og forskningsresultater kan bli tilgjengelig for alle landets skoler og deres samarbeidspartnere. Prosjektet finansieres av Helsedirektoratet og målsetningene med prosjektet er å utvikle og implementere en informasjons- og opplæringsressurs som kan gi svar på spørsmålene: Hvordan kan skoler, deres ansatte og brukere møte ulike utfordringer i praktisk inkludering for ulike grupper elever når man anvender Drop-In metoden? Hvordan kan Drop-In metoden stimulere til samarbeid mellom ulike instanser på kommunalt nivå? Hvordan kan Drop-In metoden være et tiltak for forebyggende psykisk helsevern i overgangene mellom behandling og skole for barn og unge med funksjonsnedsettelse? Tidsperiode:

19 Gapet Utredning om gapet mellom hva ungdom ønsker og det rehabiliteringsinstitusjonene tilbyr dem (Unge Funksjonshemmede) Målet med dette prosjektet er todelt, vi ønsker å skildre gapet mellom det ungdom ønsker og det rehabiliteringsinstitusjonene tilbyr dem. Samtidig ønsker vi å bruke denne kunnskapen til å finne løsninger på denne utfordringen. Prosjekteier: Unge funksjonshemmede v/ane Lindholdt (prosjektleder) Aktiv Ung samarbeidspart/faglig rådgivende rolle Foreldrestøtte - prosjekt Vi har startet et arbeid for å undersøke og eventuelt prøve ut hvilke muligheter som ligger i modellen Foreldrestøtte innenfor vårt arbeidsområde. Modellen har så langt vist seg vellykket i Sverige, men har foreløpig ikke fått samme fokus i vårt land. Vi vil delta i en studietur til Sverige i mars (Degerfors) for å bli nærmere kjent med det arbeid som er utført ved Örebro Universitet. Oppstart 2013/2014 Samarbeid Aktiv Ung, Nordland Fylkeskommune, Fauske kommune. Aktivitet mot frafall i videregående skole - videreføring Formål: Prøve ut tilpasset fysisk aktivitet som virkemiddel for å styrke gjennomføringen av obligatorisk videregående opplæring. Prosjektperiode: Aktuelt å søke om videreføring Prosjektleder: Caroline Stensø GO! for familien. Familieopphold overvekt Prosjektet skal utvikle, og prøve ut, familieopphold for familier hvor minst en av foreldrene og ett av barna er overvektige. Minst ett av barna som er overvektig skal være i alderen 7-12 år. Prosjektet vil legge vekt på de livsstilstiltak som kan anses som mest effektive med hensyn til tidlig intervensjon og forebygging. Prosjektperiode: Prosjektleder: Caroline Stensø 19

20 Antologi helsesport Prosjekt med mål om å beskrive den praksis som har blitt drevet under begrepet helsesport, og som har vært et virkemiddel i rehabilitering og habilitering. Dokumentere suksessfaktorene bak helsesportssprinsippet slik det har blitt praktisert gjennom mange år i Norge. Samarbeidsprosjekt. Første redaksjonsmøte 30. Oktober 2012, deltakere: VHSS, BHSS, Hauglandsenteret, Sunnaas, AiR, Kysthospitalet. Mål om ekstern finansiering. Kompetansespredning Aktivitet og deltakelse som virkemiddel i utdanningene Universitetet i Nordland v/profesjonshøgskolen. Samarbeidsmøte 13/ Enighet om samarbeidsavtale (utkast foreligger pr 3/1-13) Andre aktuelle: Høgskolen i Bergen, videreutdanningen. Kunnskapsdepartementet: aktivitet og deltakelse som perspektv i grunnutdanning på profesjonsstudiene Tidsperspektiv: dels langsiktig ( ) Informasjonsvirksomhet rådgivning Kunnskapsportal/bank: a. Nettside/portal (WAI-standard mm, profil mot barn og unge) i. b. Kunnskapsbase (bibliotek) (samarbeidsmøte med Handivid, DK) (vurderes senere) c. Nyhetsbrev (papir+digitalt) Arrangement, deltakelse i konferanser Workshop h 2013 (med sikte på større konferanse v 2014) Nettverkskonferanse (v 2014) o Dag 1: Møteplass : unge funksjonshemma, tenesteytarar, forsking o Dag 2: Konferanse (tema: ) Nedsette en komité Fellesmøte Hdir,Bufdir, Utdanningsdir, AVdir 20

21 Publisering: Aktiv Ung skal stimulere til, og selvbruke mest mulig hensiktsmessige og samtidig mest mulig meritterende kanaler for publisering. Det er en viktig ambisjon å kunne publisere i internasjonalt ankerkjente vitenskapelige tidsskrifter. Dette gjelder både i egen regi, samt for fagfeltet som helhet. Publisering skal fortrinnsvis skje i kanaler som gir godkjente publikasjonspoeng i Cristin. Nyhetsbrev Skriftsserie: Aktiv Ung vil drive en egen skriftsserie (evt som profilendring i VHSS sin gjeldende rapportserie) med ISBN-nummer, og kvalitetssikring. (Rapporter og Notater). 5. Organisering, bemanning, fremdrift Aktiv Ung organiseres som en selvstendig avdeling (avd 15) administrativt underlagt Valnesfjord Helsesportssenter, med eget budsjett. Aktiv Ung vil slik også benytte seg av eksisterende administrative og logistiske funksjoner ved VHSS. Formelt sett vil medarbeiderne i Aktiv Ung være ansatt ved Valnesfjord Helsesportssenter. Referansegruppe Det er opprettet en faglig referansegruppe for kompetansetjenesten i tråd med forskriften. Det er utarbeidet et eget kjernemandat for slike referansegrupper. Referansegruppen har følgende medlemmer: Helse Vest RHF: Edith Victoria Lunde, leder for regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering (leder) Helse Sør-Øst RHF: Anne Marie Lannem, spesialist i nevrologisk fysioterapi, Sunnaas Helse Midt RHF: Siri Wennberg, audiograf og seksjonsleder, St.Olavs Hospital Helse Nord RHF: Hanne Pauline Jensen, Barnehabiliteringen UNN Brukerrepresentanter: Torunn Berg, Unge funksjonshemmede Lena Sørensen, Barne- og ungdoms revmatikergruppe BURG Kristiansand kommune / Fritid for alle : Anders Midtsundstad (erstattes, pga ansettelse i AU) Beitostølen Helsesportssenter: avdelingsleder Astrid Nyquist Norges idrettsforbund: Torben Simonsen, fagkonsulent innen idrett for funksjonshemmede med ansvar for Nordland, Troms og Finnmark CHARM: Wenche Schrøder Bjorbækmo, postdoktor, Avdeling for Helsefag, UiO Valnesfjord Helsesportssenter: Tove Pedersen Bergkvist, teamsjef Habilitering Kommunenes Sentralforbund: --ikke avklart-- 21

22 Bemanning kompetansetjenesten Leder: Trond Bliksvær (100 %) (kombinert med FoU-sjef VHSS) Rådgiver: Jakob Johan Djupvik (100 %, frå juni 2012). Hovudfokus: kompetansespreiing Kommunikasjonskonsulent: Nansy Schulzki (50 %, frå juni 2012) Seniorrådgiver: Anders Midtsundstad (100 % frå 1. April 2013) Seniorforsker: Walter Schönfelder (100 %) Seniorforsker: Lena Klasson Heggebø (60 %) Prosjektleder Caroline Stensø (eksternt finansiert/midlertidig stilling til medio 2013) 22

23 Referanser Bergkvist, Tove (2012): Effekt av habiliteringsopphold ved Valnesfjord Helsesportssenter. Masteroppgave for mastergraden i rehabilitering, Universitetet i Nordland, Bodø. Bliksvær, Trond, Lena Heggebø, og Walter Schönfelder Den gjenstridige effekten. Memo om effektbegrepet innen praksis og forskning ved VHSS. VHSS-Notat Valnesfjord: Valnesfjord Helsesportssenter. Ekeland, Tor Johan «Evidens og nypositivisme». Forskningspolitikk (Nr 2, 2007). kk pdf. Helsedirektoratet. 2012: "Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet", Rapport IS Helsedirektoratet. 2009a. «Handlingsplan for habilitering av barn og unge Helsedirektoratet.no» b. «Aktivitetshåndboken - fysisk aktivitet i forebygging og behandling Helsedirektoratet.no» «Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet Helsedirektoratet.no». Kunnskapssenteret «Effekter av fysisk trening hos barn og unge med habiliteringsbehov - Kunnskapssenteret». ge+med+habiliteringsbehov cms. Normann, Trine, Johans Tveit Sandvin, og Hanne Thommesen Om rehabilitering: mot en helhetlig og felles forståelse? Oslo: Kommuneforl. Nyquist, Astrid Jeg kan delta!: barn med funksjonsnedsettelser og deltakelse i fysisk aktivitet - en multimetodestudie i en habiliteringskontekst. Oslo: [A.J. Nyquist]. Omsorgsdepartementet, Helse- og «9 Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering ». Underside «Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten». Redaksjonell artikkel. 23

24 Sosial- og helsedepartementet Forskrift om habilitering og rehabilitering. Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Sosial- og helsedepartementet, Helse- og «St.meld. nr. 21 ( )». Stortingsmelding Sæbu, Martin «Physical activity and motivation in young adults with a physical disability: a multidimensional study based on a cross-sectional survey and an intervention-study». Oslo: [Norwegian School of Sport Sciences]. for+barn+og+unge+med+funksjonsnedsettelser cms 24