Utredning av habilitering som kompetanseområde, rapport fra arbeidsgruppe.

Transkript

1 Utredning av habilitering som kompetanseområde, rapport fra arbeidsgruppe. 1. Arbeid med opprettelse av kompetanseområdet og arbeidsgruppens mandat 1.1. Bakgrunn Målgruppen for kompetanseområdet habilitering er pasienter med medfødte/tidlige ervervete tilstander av kompleks og sammensatt karakter, og som har behov for utredning, diagnostikk og behandling i spesialisthelsetjenesten. Prioriteringsveileder for habilitering av voksne, (revidert oktober 2015, Hdir) beskriver ulike tilstandsgrupper som utgjør 80 % av de vanligste problemstillingene henvist habilitering innen spesialisthelsetjenesten Med tidlige ervervete tilstander menes her tilstander som oppstår før 18 års alder. Et felles kjennetegn er at disse tilstandene rammer den tidlige utviklingen av sentralnervesystemet og som regel fører til kognitive funksjonsnedsettelser som psykisk utviklingshemming, utviklingsforstyrrelser (eksempelvis lærevansker, autismespektrum), nevrologiske tilstander (eksempelvis epilepsi), psykiske lidelser (eksempelvis angst, depressive tilstander, bipolar spektrum lidelser, psykoselidelser, obsessiv-kompulsiv lidelse) og nevropsykiatriske tilstander som atferdsforstyrrelser, ADHD og Tourettes syndrom. Pasientgruppen omfatter også mennesker med medfødte/tidlige ervervete nevromuskulære tilstander (eksempelvis cerebral parese, muskeldystrofier og bevegelsesforstyrrelser). I tillegg vil fagområdet utrede og behandle personer med samtidig nevrodegenrative tilstander som f.eks. demens ved psykisk utviklingshemming og progressive nevrologiske sykdommer med debut i barndommen. Medfødte/tidlig ervervete tilstander representerer et stort spektrum av diagnoser med svært ulik etiologi som genetiske tilstander/syndromer, medfødte metabolske sykdommer og tilstander med etiologi i form av pre/perinatale/postnatale faktorer og forhold (eksempelvis prematuritet, infeksjoner, toksiner som alkohol, asfyxi) samt tidlige ervervete traumatiske hjerneskader. Medisinsk forening for nevrohabilitering (MNH), har sett behov for en spesialisert medisinskfaglig kompetanse innen dette feltet. MNH har fremmet forslag til Helsedirektoratet og Legeforeningen om å etablere et kompetanseområde innen habilitering. Det er innhentet

2 støtte for dette behovet fra Norsk nevrologisk forening, Norsk psykiatrisk forening, Forening for fysikalskmedisin/rehabilitering og Allmennmedisinsk forening (vedlegg 1). 1.2 Mandat for arbeidsgruppen Arbeidsgruppen fikk mandat fra styret i november 2016 der følgende fremgår: Det nedsettes en arbeidsgruppe med mandat å utrede en rapport som beskriver medisinskfaglig kompetanseområde for Habilitering av voksne (HAVO). Hensikt: 1. Rapporten skal anvendes som vedlegg til fremtidig søknad om formell godkjenning av HAVO som eget kompetanseområde 2. Punkt 1 forutsetter at Sentralstyret i Dnlf ønsker å utrede HAVO som mulig kompetanseområdet. Rapporten skal derfor også kunne anvendes som et grunnlag for Medisinsk forening for Nevrohabilitering (MNH) å kunne gi anbefalinger om fagutvikling og tjenesteutvikling ved habiliteringstjenester og andre relevante enheter som jobber med målgruppen innen spesialisthelsetjenesten. Innhold: 3. Rapporten skal beskrive innhold og struktur for oppbygging av kompetanseområdet 4. Rapporten skal beskrive kompetanseområdets plass i helsetjenesten og behov for leger med kompetanse innen HAVO 5. Innholdet i kompetanseområdet, læringsmålene og kravene til utdanning må beskrives. Følgende skisse legges til grunn: a. Generell beskrivelse av fagområdet: i. Historikk ii. Målgruppe med henvisning til aktuelle veiledere iii. Epidemiologi iv. Aktuelle grunnspesialiteter og avgrensning/samarbeid mot tilgrensende fagområder v. Status for leger i feltet og beskrivelse av aktuelle tjenestesteder b. Beskrive krav til medisinskfaglig kompetanse på utredning, diagnostikk og behandling. Ta utgangspunkt i «kompleks/sammensatt medfødt/tidlig ervervet» c. Beskrivelse av «habiliteringsfaglig kompetanse» (tverrfaglig kompetanse) som forventes av leger innenfor kompetanseområdet d. Beskrive krav til formalisering/regler for godkjenning (utdanning, tjenestesteder, veiledning, overgangsregler) e. Beskrive sjekklister for medisinsk faglig utredning og behandling for de mest vanlige pasientgruppene. Tidsramme/rapportering: 6. Arbeidsgruppen rapporterer til styret i MMH 7. Det skal leveres en foreløpig rapport innen Arbeidsgruppen bearbeider rapporten etter innspill fra styret og leverer høringsutkast innen Arbeidsgruppen bearbeider rapport etter høringsinnspill fra MNH sine medlemmer innen Rapporten legges frem av styret på årsmøtet oktober 2017

3 Arbeidet med kompetanseområdet startet i 2015 med deltagelse også fra Merete Underland og Nils Olav Aanonsen, begge spesialister i nevrologi. De har siden gått ut av arbeidsgruppen. Arbeidsgruppen har fra november 2016 bestått av: Eva Male Davidsen og Ellen Rud, spesialister i nevrologi Katalin Juhasz, Sissel Nygaard og Maria Engebretsen, spesialister i psykiatri Arbeidsgruppen har hatt 3 møter fra til Gruppen har også kommunisert pr mail og telefon. 2. Generell beskrivelse av kompetanseområdet: 2.1. Historikk og bakgrunn for feltet Spesialisthelsetjenestetilbud til mennesker med komplekse og sammensatte funksjonshemminger som er medfødte eller tidlige ervervete er forankret i generelle somatiske avdelinger og psykisk helsevern. Dette da mennesker med funksjonshemminger selvfølgelig får samme sykdommer som befolkningen for øvrig. Spesielle forhold ved funksjonshemmingen og bakenforliggende årsak tilsier at det også er behov for spesialiserte enheter. Etter ansvarsreformen og nedleggelsen av helsevern for personer med psykisk utviklingshemming så man behov for å opprette «habiliteringstjenester» som skulle gi spesialisthelsetjeneste til pasienter med komplekse og sammensatte funksjonshemminger (HAVO). I tillegg er det også opprettet spesialenheter innen psykisk helsevern og ulike kompetansesentre relatert til ulike diagnoser. Eksempler på dette er spesialisert regionale eller nasjonale funksjoner med ansvar for utredning og behandling av hos disse pasientgruppene med samtidige diagnoser som epilepsi, sjeldne syndromer, ryggmargsbrokk med mer. Nye veiledere og nasjonale føringer har også vært med å forme fagfeltet, slik som prioriteringsveileder for Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten (Hdir 2011) og Veileder for habilitering, rehabilitering, IP og koordinator (Hdir 2015). Pasientgruppene henvist HAVO var de første årene pasienter med moderat, alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming og samtidig store bistandsbehov, ofte med atferdsvansker. Gradvis har pasientgruppene blitt utvidet til også å omfatte pasienter med lett psykisk utviklingshemming, utviklingsforstyrrelser, nevropsykologiske utfall/lærevansker og sammensatte nevropsykiatriske vansker med samtidig store bistandsbehov. Dette er en utvikling man finner innen HAVO og andre spesialenheter i spesialisthelsetjenesten generelt. Gradvis utvidelse av pasientgruppene samt økende muligheter og kunnskap om utredning og behandling, har krevd og krever fortsatt oppbygging av ytterligere kompetanse for å gi et faglig godt spesialisthelsetjenestetilbud. Dette gjelder i stor grad behovet for medisinsk faglig kompetanse.

4 Innen ulike helseforetak er tilbudet til pasientgruppene ulikt organisert. Habiliteringstjenestene er samorganisert med barnehabilitering, som selvstendige avdelinger innen somatikk, da ofte tilknyttet nevrofagene, som selvstendige enheter innen psykisk helsevern eller organisert inn under fysikalsk medisin og rehabiliteringsenheter. Det er også ulikt hvordan man har delt opp spesialisthelsetjenestetilbudet til pasienter med psykisk utviklingshemming med samtidig utfordrende atferd og psykiske lidelser innen generell habilitering eller i egne enheter innen psykisk helsevern. Uavhengig av organisering ser man at pasientgruppene som faller inn under kompetanseområdet trenger utredning og behandling av fagpersoner med en bred tverrmedisinsk og tverrfaglig kompetanse. Det er i dag stor spennvidde i mottatte henvisninger fra annen spesialisthelsetjeneste, primærhelsetjeneste og kommune/bydel. Kommunene er mer målrettet i sin forespørsel om bistand fra spesialisthelsetjenesten. Der det tidligere stort sett var miljøarbeidertjenester og boliger for psykisk utviklingshemmede som henviste til habiliteringstjenestene, henvises nå pasienter fra nevroklinikker, psykisk helsevern og rusfeltet. Andre instanser som NAV, pedagogisk psykologisk tjeneste, barnevern og flyktningkontor henviser pasienter i samarbeid med fastlege. Resultatet av denne nye henvisningspraksis er at pasientgruppene innen fagområdet har et sammensatt diagnosebilde, ulike grader av kognitiv fungering og ulike psykososiale problemstillinger og behov Behov for kompetanse innenfor fagområdet I 2009 ble det utgitt en nasjonal veileder for Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) (IS 1739). Denne ble i 2015 tatt inn i «Veileder om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator». I 2010 utarbeidet Helsedirektoratet en prioriteringsveileder for Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Dette er offisielle dokumenter som er med på å legge føringer for spesialisthelsetjenestens oppgaver innen habilitering. Det presiseres i veilederen at oppgavefordeling og organisering ved de ulike helseforetakene varierer, men at minimumskompetanse ved HAVO skal utgjøres av nevrolog, psykiater, psykolog med relevant spesialitet og vernepleier med relevant kompetanse. Der det er behov legges det opp til nært samarbeid mellom ulike fagområder innen helseforetakene. Spesialisthelsetjenestens oppgave i utredning og behandling innen dette fagområdet er en høyspesialisert oppgave for legespesialister. I tråd med nasjonale veiledere for Habilitering, Rehabilitering, IP og koordinator (Hdir 2015) skal HAVO ha tilgang på kompetanse fra spesialister innen nevrologi og psykiatri. Det er avgjørende at disse spesialistene har nødvendig erfaring med pasientgruppene og kompetanse utover egen spesialitet. Andre spesialiteter som pediatri og barne- ungdomspsykiatri er også relevante, da disse utreder og behandler mange av de samme pasientene før 18 års alder. Spesialister i allmennmedisin og fysikalsk medisin-/rehabilitering samt flere andre spesialiteter vil også kunne tilføre fagfeltet nyttig kompetanse, dersom disse har nødvendig erfaringskompetanse og jobber innen et tverrfaglig og tverrmedisinsk fagmiljø med relevante spesialister.

5 3. Medisinskfaglig kompetanse 3.1. Generelt om den medisinsk faglige kompetanse innen fagområdet Pasienter innen fagfeltet presenterer ofte et sammensatt sykdomsbilde med ulike tilleggsdiagnoser. Det må forutsettes at den generelle helseoppfølgingen ivaretas gjennom den ordinære primær- og spesialisthelsetjeneste. I tillegg til dette får pasientene spesifikke lidelser som følge av sykdomspredisposisjon med bakgrunn i etiologi og/eller funksjonsdiagnose. Leger innen kompetanseområdet habilitering skal kunne utrede etiologi, funksjonsdiagnoser og de spesifikke komorbide lidelsene som den hjerneorganiske tilstanden medfører. Her tenker vi spesifikt på nevrologiske, nevropsykiatriske og psykiske lidelser. Spesialister innen feltet vil dekke dette gjennom den grunnkompetansen man har gjennom sin spesialitet samt gjennom spesifikk kompetanse tilknyttet fagområdet. Det er en utfordring at symptompresentasjon hos den enkelte pasient er sammensatt av kognitive, nevrologiske, psykiatriske, nevropsykiatriske og somatiske symptomer. Et kjennetegn er at utfordrende atferd (eksempelvis selvskading, repetitiv og tvangspreget atferd, motorisk uro, sosialt uakseptabel atferd og aggressivitet/vold) og såkalte atferdsfenotyper (eksempelvis matsøkende atferd ved Prader-Willis syndrom) ofte preger eller dominerer det samlede symptombildet. Diagnostikken krever derfor en bred medisinskfaglig kompetanse hos legespesialister. De diagnostiske utfordringene som er knyttet til fenomener som feiltolkning, overskygging og maskering krever erfaring innenfor feltet, spesialitetsovergripende kompetanse og strukturert/standardisert diagnostikk av årsaksfaktorer, den kognitive funksjonshemmingen samt utredning av nevrologiske, psykiatriske og nevropsykiatriske følgetilstander. En slik utredning må alltid ligge til grunn for behandling. Å utrede om en person med moderat, alvorlig eller dyp utviklingshemming eller utviklingsforstyrrelse har en psykisk lidelse, er ofte komplisert. Det kreves kompetanse både om psykiske lidelser generelt, hvordan de arter seg og diagnostiseres i normalbefolkningen, og det kreves kunnskap om hva som er normal eller forventet fungering og atferd sett opp mot pasientens grunnlidelse og kognitive nivå. Arbeidet krever tverrfaglighet. Innen spesialisthelsetjenesten vil det bl.a. være grad av utviklingshemming som avgjør om en pasient mest hensiktsmessig utredes og behandles innen psykisk helsevern eller habilitering, evt om det er behov for et samarbeid mellom ulike fagområder. Forekomsten av somatiske sykdommer er svært høy i disse pasientgruppene. Utredning og behandling av organspesifikke tilstander må ivaretas av det ordinære spesialisthelsetjenestetilbudet. Samtidig kreves det at leger innen dette feltet har kjennskap til sykdomspredisposisjon med bakgrunn i årsaksfaktorer (eksempelvis genetiske tilstander)

6 og sykdomspredisposisjon ved enkelte funksjonsdiagnoser (eksempelvis obstipasjon, dysfagi og fedme ved psykisk utviklingshemming). Denne kunnskapen har betydning for utredning av årsaksfaktorer samt differensialdiagnostikk Etiologisk utredning (årsaksutredning) Etiologisk utredning tar sikte på en bred kartlegging og utredning av ulike faktorer som fører til tidlig ervervete/medfødte tilstander. Viktig momenter i en slik undersøkelse er: Anamnestisk kartlegging med spesiell vekt på utviklingshistorie, og tidligere sykehistorie. Innhenting av journalopplysninger Målrettet klinisk legeundersøkelse med vekt på syndromspesifikke trekk, spesifikke somatiske symptomer og atferdsfenotyper Supplerende undersøkelser som generelle blodprøver, farmakogenetiske analyser, bildediagnostikk og nevrofysiologiske undersøkelser. Genetisk utredning Utredning med tanke på metabolsk sykdom Nærmere beskrivelse av etiologisk utredning er angitt i vedlegg Utredning, diagnostikk og behandling av funksjonsdiagnoser som psykisk utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser. Leger må kunne stille indikasjon for nevropsykologisk utredning utfra problemstilling, anamnestiske opplysninger og undersøkelse av pasienten. Leger må ha kjennskap til de mest anvendte standardiserte kognitive tester og kjenne til standardiserte verktøy for utredningen av adaptive ferdigheter. Leger må kunne forstå resultater av nevropsykologiske undersøkelser. Resultatet kan indikere behov for ytterligere diagnostikk, for eksempel bildediagnostikk, nevrofysiologiske undersøkelser og danne indikasjon for årsaksutredning og syndromdiagnostikk. Resultatene må vurderes opp mot funn ved supplerende undersøkelser. En nevropsykologisk testprofil gir viktig informasjon med tanke på diagnostiske vurderinger av årsaksforhold (eksempelvis karakteristisk kognitiv profil kan indikere føtalt alkohol syndrom), funksjonsdiagnostikk og nevrologisk/psykiatrisk/nevropsykiatrisk komorbiditet. Leger må kunne vurdere hvilke behandlingstiltak som er aktuelle ut fra diagnoser og resultater av utredning Utredning og behandling av komorbide tilstander Nevrologiske lidelser

7 Spesialister i nevrologi som jobber i fagfeltet skal beherske vanlig nevrologisk utredning og behandling. Samtidig er det behov for særegen tilleggskompetanse. Pasienter som utredes og behandles innen dette kompetanseområdet har medfødt eller tidlig ervervet hjernedysfunksjon, ofte knyttet til genetiske eller metabolske sykdommer, utviklingsforstyrrelser eller hjerneskader. Nevrologiske sykdommer som bl.a epilepsi, cerebral parese, ryggmargsbrokk, bevegelsesforstyrrelser og muskelsykdommer med betydelig nevropsykiatrisk komorbiditet er vanlig i pasientgruppen. Forekomsten av somatisk komorbiditet er også svært høy. Dette skyldes sykdomspredisposisjon med bakgrunn i etiologi (eksempelvis genetiske tilstander med multiorganaffeksjon) og sykdomspredisposisjon ved enkelte funksjonsdiagnoser (eksempelvis obstipasjon, dysfagi, fedme/underernæring og ortopediske tilstander ved for eksempel psykisk utviklingshemming). Vanlige arbeidsoppgaver vil være: Diagnostikk, behandling og oppfølging av sammensatte nevrologiske og nevropsykiatriske tilstander, spesifikt oppfølging av komplisert epilepsi, cerebral parese, ryggmargsbrokk og nevrodegenerative sykdommer med debut i barneårene. Årsaks- og funksjonsutredninger, herunder tverrfaglig utredning og diagnostikk av pasienter med multifunksjonshemming. Oppfølging av pasienter med komplekse nevropsykiatriske lidelser og utfordrende atferd og samtidig kognitiv svikt i samarbeid med psykiater og øvrig tverrfaglig team Psykiske lidelser Spesialister i psykiatri som jobber i fagfeltet skal beherske vanlig psykiatrisk utredning og behandling. Mange av pasientene som utredes og behandles innen fagområdet har psykiatriske tilleggslidelser. Henvisningsårsak kan være spørsmålet om psykisk lidelse. I mange saker er henvisningsårsak utfordrende atferd, hvor en viktig del av utredningen vil bestå i å utrede og avklare om den utfordrende atferden er uttrykk for eller symptom på en psykiatrisk lidelse. Tradisjonell psykiatrisk diagnostikk er ofte basert på selvrapportering av symptomer, tanker og følelser, og standardiserte utredningsinstrumenter fungerer dårlig hos personer med avvikende kognitiv fungering. Utredning av psykisk lidelse hos pasienter med psykisk utviklingshemming og utviklingsforstyrrelse krever derfor spesialkompetanse. Denne utfordringen blir større med økende grad av utviklingshemming. Legen må ha kunnskap om ulike manifestasjonsformer av psykiske lidelser og om spesialtilpassede diagnostiske metoder slik at man unngår diagnostisk overskygging. Samtidig kreves evne til tverrfaglig samarbeid og kjennskap til andre yrkesgruppers metoder for utredning og kartlegging Utfordrende atferd Utfordrende atferd er hyppig forekommende i pasientgruppene og er ofte henvisningsårsak til spesialisthelsetjenesten og må alltid utredes bredt. Slik atferd kan være uttrykk for somatisk sykdom/symptom på somatisk tilstand, psykisk sykdom/symptom på psykisk lidelse, være en

8 reaksjon på ytre forhold/miljøbetingelsene eller være en del av grunnlidelsen. Enkelte genetiske syndromer er kjennetegnet av typiske atferdsfenotyper med spesifikk utfordrende atferd. 4. Habiliteringsfaglig og annen tverrfaglig kompetanse: I Forskrift om habilitering, rehabilitering individuell plan og koordinator gis følgende definisjon på habilitering: Tiltak spesielt rettet mot barn eller voksne med medfødte eller tidlig ervervede helseog/eller funksjonsproblemer. Tiltakene skal være tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig assistanse til pasienten sin egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i sosiale fellesskap og samfunnet. Pasienter som utredes og behandles innen habilitering i spesialisthelsetjenesten har svært sammensatte tilstander, både hva gjelder medisinske forhold og sosialmedisinske aspekter. Dette stiller spesiell krav til kompetanse hos leger som jobber innenfor dette fagfeltet. Pasienter som utredes og behandles innen habilitering i spesialisthelsetjenesten presenterer problemstillinger som krever bevissthet og kunnskap om etiske og juridiske forhold. Fagfeltet stiller også store krav til kommunikasjonsferdigheter.. Legen vil være ansvarlig for vurderinger knyttet til samtykkekompetanse. Dette krever kunnskap om hva samtykkekompetanse betyr, at samtykkekompetanse kan variere fra situasjon til situasjon for en pasient og at vurderingen baseres på kompliserte juridiske forhold. Legen vil også måtte ha kompetanse til å kommunisere med og forstå pasienter med motorisk og kognitiv funksjonshemming, hvor språk- og kommunikasjonsferdighetene ofte er begrensede. Gjennomgripende og komplekse diagnoser og behandlingsaspekter skal formidles på en måte der man ivaretar den enkelte pasients mulighet til medvirkning. Fagfeltet krever inngående samarbeid med pårørende, verge og andre tjenesteytere. Samtidig skal man ivareta alminnelig rettsikkerhet for pasienten og verne om taushetsbelagte opplysninger. Behandlingsperspektivet er ofte inngripende, i betydningen av å etablere behandlingstiltak i pasientens hjem og private sfære. Dette stiller bl.a. klare krav til forståelse av kulturelle aspekter. Kompetanseområdet er både «tverrmedisinsk» og tverrfaglig. Leger samarbeider med og komplementerer en rekke andre yrkesgrupper, samt at arbeidet preges av samarbeid med kommunale helse- og omsorgstjenester og ulike instanser innenfor dette nivået.

9 Tverrfaglig kompetanse: I spesialisthelsetjenesten skal habilitering være en integrert del av utredning, diagnostikk og behandling. Leger innen fagområdet må inneha høy kompetanse på det medisinske, biologiske og psykologiske perspektivet. I tillegg skal habiliteringsprosessen rette seg mot pasientens nettverk, og de livsområder og arenaer der pasienten trenger bistand. Flere yrkesgrupper er ofte involvert i et pasientforløp. Evne til integrert samarbeid med andre yrkesgrupper er viktig både ved utredning, diagnostikk og behandling. Aktuelle yrkesgrupper er bl.a. nevropsykologer, klinisk voksenpsykologer, vernepleiere, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, kliniske spesialpedagoger, sosionomer med mer. Det må forventes at leger innen feltet har inngående kjennskap til andre yrkesgruppers kompetanse slik at man kan etterspørre andres kompetanse og deretter kunne lese, forstå og formidle andre yrkesgruppers utredninger og forslag til tiltak og behandling. Tverrfaglig utredning og diagnostikk vil omhandle årsaksutredninger (herunder utredning av genetiske syndromer), funksjonsutredninger, nevropsykologiske utredninger, utredning av språk og kommunikasjon, utredning av adaptive ferdigheter (tilpasningsferdigheter), funksjonelle analyser og utredning av tilleggsdiagnoser. Tverrfaglig behandling innen habilitering retter seg mot både pasienten selv og den konteksten pasienten lever i. Ofte er det sammensatte symptombilder hvor årsaksfaktorene er multifaktorielle. Behandlingen vil rette seg inn i mot følgende: Miljøterapeutiske tiltak/veiledning Medisinsk og psykiatrisk/psykologisk behandling Samarbeid med pårørende Trening, opplæring og vedlikeholdsbehandling Veiledning relatert til seksualitet, livsfaseoverganger, demens Tiltak etter kommunal helse- og omsorgstjenestelov kap.9 vedr rettssikkerhet ved bruk av makt og tvang hos enkelte personer med psykisk utviklingshemming Samarbeid med andre instanser (NAV, barnevern skole etc.) I de fleste tilfeller vil et oppfølgingsløp rette seg inn i mot flere av disse punktene. Samarbeid mellom ulike profesjoner og ulike behandlingstiltak er avgjørende for å få til resultater. Juridisk kompetanse: Kompetanseområdet preges av store juridiske utfordringer som krever spesifikk kompetanse hos leger innenfor feltet. Pasientene har ulike grader av kognitive vansker og har sammensatte tilstander. De kan ha symptomer i form av utfordrende atferd og kan være til skade både for seg selv og andre. Pasientene kan motsette seg helsehjelp/tiltak, noe som aktualiserer spørsmålet om samtykkekompetanse. Legen må kjenne til og kunne gjøre vurderinger og ta beslutninger opp mot de ulike lovverk som regulerer bruk av tvang og makt/helsehjelp/behandling til personer som motsetter seg dette. (Kommunal helse- og omsorgstjenestelov kap 9, Pasient- og brukerrettighetsloven kap 4a og Lov om psykisk helsevern.) Det forekommer også at man møter utfordringer opp mot straffeloven og man kan følge opp pasienter dømt til tvungen omsorg.

10 Pasientene har ofte behov for omfattende bistand for å kunne ivareta essensielle sosiale og helsemessige behov. Leger innen feltet må kunne vurdere hvordan disse behovene skal kunne ivaretas på ulike forvaltningsnivåer, ha kjennskap til hvordan man søker og tildeles vedtak etter kommunal helse- og omsorgstjenestelov, forvaltningsloven med tilhørende søknads- og klagerutiner. Gjennom dette skal man ha kjennskap til hvilke muligheter som finnes for ivaretakelse av en pasients behov og dermed i samarbeid med andre yrkesgrupper kunne veilede familier og kommunale instanser ved utvikling og tilrettelegging av tjenestetilbudet. Dette stiller krav til medisinskfaglig, juridisk og forvaltningsmessig kompetanse. Andre relevante juridiske utfordringer omhandler problemstillinger opp mot barnevernloven, vergemålsloven og førerkortforskriften. Utredning av genetiske årsaksdiagnoser krever inngående kjennskap til bioteknologiloven. Relevante lover- og forskrifter Lov om spesialisthelsetjeneste Bioteknologiloven Pasient- og brukerrettighetsloven kap 4 Prioriteringsforskrift og gjeldende prioriteringsveileder Lov om psykisk helsevern Kommunal helse- og omsorgstjenestelov kap 9 Straffeloven/tvungen omsorg? Barnevernloven Vergemålsloven Forvaltningsloven «Organisatorisk kompetanse» Innen kompetanseområdet vil både utredning og behandling også finne sted ambulant. Observasjoner må gjøres i pasientens hjem og på arenaer der pasienten oppholder seg. Likeledes vil behandlingstiltak forankres her. Pasientene henvises ofte i samarbeid mellom ulike kommunale instanser og fastlege. Etter utredning i spesialisthelsetjenesten skal diagnoser og utredningsrapporter formidles både til pasient og pårørende, men også aktuelle bistandsytere i kommunen. Det er ikke uvanlig at pasienten på henvisningstidspunktet bor hjemme evt i liten grad har etablert kommunale tjenester. Det blir da spesialisthelsetjenesten sitt ansvar å finne de rette instansene der resultatene av en utredning kan formidles og videre tiltak iverksettes. Dette skjer i samarbeid med pasient og/eller pårørende/verge. Legen vil ha en rolle i dette, ofte i samarbeid med andre yrkesgrupper. Dette krever at legen har generell kompetanse på og lokal kjennskap til aktuelle samarbeidspartnere slik som kommunal pleie- og omsorgstjeneste, miljøarbeidertjeneste, psykisk helse i kommunen,

11 barnevern, NAV og koordinerende enhet. Tilsvarende forventes også kjennskap til lover og rettigheter vedrørende Individuell plan, ansvarsgruppe, fastlege- og kontaktlegeordningen. Beskrive aktuelle kurs: Nasjonale kurs: Innen nevrologi og psykiatri (generelt, men fokus på spesifikke diagnosergrupper som f.eks. epilepsi Spesifikke kurs nasjonalt med fokus på medisinskfaglig kompetanseområdet: Eks fagdager MNH Tverrfaglige kurs/konferanser innen habilitering og lignende.. Internasjonale konferanser (Vil ofte ha bolker med relevant tematikk) Internasjonale spissede kurs (Eks IASSID? MAMH? Andre?? Autismekonferanser+++?) Kurs fra andre spesialiteter (eks psykisk helse, nevrologi, genetikk +++. Hvordan sette sammen «pakker»??) Kurs ifht til juridiske utfordringer, bruk av tvang i ulike lovverk Beskrivelse av praksis (her gjenstår mye arbeid/tenkning og vi mottar gjerne innspill ): Grunnkompetanse fra egen spesialitet Praksis fra habiliteringsenheter, eks krav om internundervisning?? Andre spesialenheter (Eksempler er Spesialseksjon for utviklingshemming/autisme VV, Glenne autismesenter, PUA/Dikemark, SSE) Hospitering «Resertifisering»??/Skal man kunne søke om godkjenning?? Vedlegg: VEDLEGG 1: Støtte for dette behovet fra Norsk nevrologisk forening, Norsk psykiatrisk forening, Forening for fysikalskmedisin/rehabilitering og Allmennmedisinsk forening VEDLEGG 2: Medisinskfaglig utredning og behandling innen kompetanseområdet habilitering VEDLEGG 3: Sjekklister