Hedmark Fylkeslag av Norsk Psoriasisforbund. Sluttrapport for prosjektet. «Lyspunkt på Koppang» Prosjektnr.: DCUNQM(2010/3/0383)

Transkript

1 Hedmark Fylkeslag av Norsk Psoriasisforbund Sluttrapport for prosjektet Prosjektnr.: DCUNQM(2010/3/0383) Søkerorganisasjon: Norsk Psoriasisforbund. Hedmark Fylkeslag av NPF Prosjektgruppe: Svein Jørgen Åkerland Hallstein Velten v/ prosjektleder Svein J. Åkerland Marianne Lund Fiolvegen 4, 2322 Ridabu

2 Forord Vi ønsker med denne rapporten å gi en oversikt på hva vi har gjort for å etablere lysbehandlingsenheten på Koppang i Stor Elvdal kommune. Poliklinisk behandling med UV lys, er en enkel behandlingsform, som benyttes til behandling av psoriasis, Atopisk eksem og andre hudsykdommer. Behandlingen gjøres 2-3 ganger i uken over en periode på 4 6 uker. Behandlingen starter med få sekunder og øker med 20 % i tid for hver gang til dem er oppe i noen minutter. Nord - Østerdalen i Hedmark fylke er stort og lange avstander for befolkningen. Kommunene Stor Elvdal, Rendalen, Engerdal, og nordre deler av Åmot og Trysil kommuner. Nærmeste lysbehandling for disse innbyggere ligger på Tynset og Elverum. Derfor etablering av lokalt lysbehandling på Koppang. Hedmark Fylkeslag av Norsk Psoriasisforbund har i lengere tid sett et behov for et behandlingstilbud for personer med hudlidelser i det omtalte område. I 2010 ble det sendt en søknad til Stiftelsen Extra Helse og Rehabilitering om økonomisk støtte for å etablere vårt prosjekt på Koppang i Stor Elvdal som ble et naturlig senter i våres tanker. Stiftelsen Ekstra Helse og rehabilitering tildelte oss kr ,- til prosjektet. Prosjektgruppa bestod av tre personer fra styret i Hedmark fylkeslag av NPF. Hallstein Velten som bor på Koppang ble naturligvis vår kontaktmann, og kontaktet kommunelegen1 Tone Hagen og helsesjef Stein Kjølhamar i Stor Elvdal kommune. Dette ble positivt mottatt og at vi hadde noe å jobbe for. Planen var å få egnede lokaler og Helsesjef Stein Kjølhamar skulle få dette på plass. Han kontaktet to damer som skulle styre lysanlegget og vi ventet spent på lokaler. Det skulle vise seg å bli vanskelig, og tiden gikk. Vår kontaktperson var i kontakt med kommunen flere ganger. Vi formidlet dette til Norsk Psoriasisforbund, og det ble søkt om et års utsettelse. Dette ble innvilget fra Stiftelsen Extra og vi jobbet på for å bli ferdig til fristens utløp. Før vi søkte om midler fra Stiftelsen Extra Helse og Rehabilitering hadde vi forespurt hudlege Morten Brekne Nielsen om han kunne tenke seg og ta det medisinske ansvaret for behandlingsenheten på Koppang. Dette stilte han seg positivt til og takke ja. Vi takker hudlegen for dette. Vi takker vi Stor Elvdal kommune og helsesjef Stein Kjølhamar som ser samfunnsnytten av et behandlingstilbud og stiller lokaler tid disposisjon. Driftsansvaret for anlegget går ikke på prosjektet, men på Stor Elvdal kommune.

3 Sammendrag Bakgrunnen for prosjektet, er at det er lange avstander til nærmeste behandlingssted for den del av befolkningen som har behov for spesiell lysbehandling av sine hudproblemer. Og det skal sies at dette ikke er noen form for kosmetisk soling. Opp til flere timers reising hver vei med bil eller annen kollektiv transport 2-3ganger i uken, kan virke uoppnåelig for flere som har behov for denne type behandling i nærområdet. Målet med dette behandlingsstedet er for å unngå sykemeldinger og at elever mister deler av undervisningen. Dette vil gi pasientene en bedre livskvalitet og samtidig gi store samfunnsøkonomiske innsparinger. Prosjektet, ble finansiert fra Stiftelsen Extra Helse og Rehabilitering og samarbeid mellom Stor Elvdal kommune som driftsansvarlig og Hudlege Morten Brekne Nielsen som medisinsk ansvarlig og ansvarlig for opplæring av de som skal styre behandlingsutstyret. Og da Hedmark Fylkeslag av NPF. Det ble gjort avtale med Stor Elvdal kommune, ved Helsesjef Stein Kjølhamar om lokaler i kommunens eiendommer. Lysutstyr og nødvendige kontormøbler og utstyr ble kjøpt inn i Behandlingene har så smått begynt og forventes å øke etter hvert som anlegget blir kjent for befolkningen. Hedmark Fylkeslag sammen med hudlegen vil være ettersittende for at dette anlegget blir brukt som avtalt. Innholdsfortegnelse: Kap.1 Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Kap.2 Prosjektgjennomføring Kap.3 Resultater og resultatvurdering Kap.4 Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Vedlegg: Innlegg i lokalavisen Østlendingen

4 Kap.1. Bakgrunn for prosjektet. UVB-lys er en effektiv og enkel behandlingsform for mennesker med psoriasis, atopisk eksem og andre hudsykdommer. Denne behandlingsform har vært brukt i over 30 år med bra resultater og god erfaringer. Denne form for behandling, må ikke sammenlignes med solarium hvor brunfargen er den vesentlige grunn. De som trenger UVB-lys i Midtre del av Østerdalen reiser langt og bruker flere timer for å få behandling enten til Tynset eller Elverum. Når det er så lang reisetid til en enkel behandling som er gjort i løpet av få minutter er det få personer som benytter seg av tilbudet. For voksne pasienter gjør dette at de må være borte fra jobb, sykemeldt. For unge pasienter, eks. skoleelever, gjør det at de mister mye av sin skolegang. Og eldre synes det er for slitsomt å måtte pendle i perioden med behandling. Dette er med på å hindre at mange som har behov for behandling vegrer seg for dette og at de dermed får en dårligere livskvalitet enn hva som kunne vært mulig. Er en pasient så angrepet av hud-problemer er Rikshospitalet med få senger eneste tilbud, og behandlingstiden ved innleggelse er lang. Hedmark fylkeslag av NPF, sammen med hudlege Morten Brekne Nielsen og Helsesjef Stein Kjølhamar i Stor Elvdal kommune, ønsket gjennom dette prosjektet å gjøre noe med denne situasjonen. Prosjektets målsetting var å bygge opp kompetanse og anskaffe utstyr for å kunne gi et godt behandlingstilbud med lysbehandling lokalt i Midt- Østerdalen. Dette for at den enkelte kunne gå tilbake til sin virksomhet straks behandlingen var gitt. Dette vil gi den enkelte en mulighet ti å holde sin sykdom under kontroll, og derved oppleve en lettere hverdag og en bedre livskvalitet. Et behandlingstilbud i nærmiljøet gir hudpasientene mulighet til å behandle seg poliklinisk uten å måtte være borte fra skole, arbeid og familie. Kap. 2. Prosjektgjennomføring Hedmark fylkeslag av NPF fikk i 2009 innvilget søknad om opprettelse av et behandlingssenter på Tynset, noe vi senere takket nei til fordi Helse Sør hadde bevilget midlet til opprettelse av et behandlingssenter på Tynset sykehus. Styret i Hedmark fylkeslag av NPF gjorde et vedtak på årsmøtet i 2010, at vi ønsket fremme en søknad om prosjektmidler til Stiftelsen Extra Helse og Rehabilitering, for å få etablert en lysbehandlingsenhet på Koppang i Stor Elvdal kommune. Søknaden ble sendt rett etter årsmøtet i Vi etablerte et tidlig samarbeid med Hudlege Morten Brekne Nielsen, Helsesjef Stein Kjølhamar, Kommunelege 1 Tone Hagen i Stor Elvdal kommune. Så kom svaret om at prosjektmidler var et faktum og jobben gikk videre. Det tok dessverre lang tid før vi hadde noen lokaler hvor lysbehandlingssenteret

5 skulle være. Dette gjorde at Norsk Psoriasisforbund søkte om 1 års utsettelse på prosjektet og det ble innvilget. Vi forhåndsbestilte lysbehandlingsutstyr, en helkroppssol Waldman UV 1000 med TL1 rør (Lyskabinett) og en UV Waldman sol for hender og føtter. Men bestillingen skulle ikke være gyldig hvis vi ikke fant lokaler for utstyret. Sent på høsten 2012 kunne Helsesjef Stein Kjølhamar meddele at nå var det i orden. Vi bestilte lysutstyret og det ble montert opp og diverse kontorutstyr ble skaffet. Nå var alt ok, for vi hadde helsepersonell til å styre lysutstyret på plass. Endelig kunne pasienter gå til sin fastlege og få henvisning til hudlege og begynne med behandling. Det har så smått kommet i gang, men dette vil ta seg opp når dette blir bedre kjent i området. Det blir lysbehandling mandag, onsdag og fredag, med noe bevegelig åpningstid for at folk i arbeid eller skole kan ta dette etter endt dag. Kap. 3. Resultater og resultatvurderinger Vi kom i mål med et års forsinkelse med prosjektet i henhold til prosjektplanen. Vi har etablert en lysbehandlingsenhet i Midt-Østerdal på Koppang i Stor-Elvdal kommune som gjør at befolkningen slipper å reise i flere timer hver gang for å få behandling. Det er gitt opplæring av to hjelpepleiere som har mange års erfaring i faget til å styre lysanlegget og som bor i lokal nærhet til behandlingslokalene. Det er mange som ikke så muligheten til å benytte lysbehandling av sine hudlidelser, men får nå muligheter til dette. Det er klart dette gir gode resultater for den enkelte pasient i form av opplevelsen av en lettere hverdag og en bedre livskvalitet. Pasienter som er i arbeid trenger ikke sykmelding for å få gjennomført behandling. Skoleungdommer slipper å miste mye av sin undervisning og eldre personer som tidligere ikke har sett seg råd til å reise langt for behandling, har nå et behandlingstilbud i sitt nærområde. Samfunnsøkonomisk vil dette gi store gevinster i form av at det utbetales mindre sykepenger og besparelse i reduserte utgifter til reise til behandlingsstedet. Kap. 4. Oppsummering Vi kom ikke i gang som planlagt på høsten 2011, men på høsten 2012 var alt i orden og vi var i mål med prosjektet. Vi har etablert en lysbehandlingsenhet på Koppang i Stor Elvdal kommune som vil være med å gi de innbyggerne i dette området, som har behov for lysbehandling får en lettere hverdag og en bedre livskvalitet. Vi er sikre på at behovet er der. Vi har sikret en videre faglig og økonomisk drift og har nå et tilbud til de i dette distriktet som måtte trenge det.

6 Styret i Hedmark fylkeslag av NPF vil følge opp og se at prosjektet gå som det skal. Vedlegg: Reportasje i Østlendingen den

7 14 TIRSDAG 27. NOVEMBER 2012 ÅMOT STOR-ELVDAL RENDALEN REDAKSJONEN: Telefon E-post: TIPS OSS! SMS+MMS: Ø TIPS til 2303 Telefon: Gamle mattradisjoner Idag kommer forfatter Astri Riddervold til biblioteket på Koppang for å holde foredrag om gamle juletradisjoner. Riddervold har mottatt flere medaljer for sitt arbeid med norske mattradisjoner, og hennes innsats for å ivareta disse kulturminnene. På Koppang skal hun lære oss om juleskikk fra gamle dager. Nå åpner det lysbehandlingsanlegg for hudlidelser Norges Psoriasis forbund åpner lysbehandlingsanlegg på Koppang. Her kan folk med hudlidelser få behandling uten å måtte kjøre altfor lange strekninger. PERNILLE SKAARE LIER Prosjektleder Svein Jørgen Åkerland har kalt anlegget Lyspunktet på Koppang. Det er lokalisert på kommunehuset på Koppang. Støtte fra Extra Allerede i 2010 fikk Norges Psoriasisforbund ideen om å ha et lysanlegg på Koppang. Da søkte de penger fra Extrastiftelsen, og fikk innvilget et beløp på kroner. For de pengene har vi kjøpt det nødvendige utstyret, og nå er anlegget klart til bruk, sier Åkerland. Tynset, Elverum, Kongsvinger og Hamar har også lystilbud for personer med hudlidelser. Ved å ha lysbehandling på Koppang blir det mer jevnt fordelt i Østerdalen, sier Åkerland. Fra Koppang skal anlegget driftes av helsesjef i kommunen, Stein Kjølhamar. Han er svært positiv til prosjektet. Flere med på laget Med seg på laget har Åkerland de to tidligere hjelpepleierne Åse Larsen og Berit Helen Øyen. De har vært på opplæring på lysanlegget i Hamar, og er spente på å sette i gang. Lyspunktet skal være åpent mandager, onsdager og fredager. LYSANLEGG: I dette lyskabinettet skal folk behandles av de tidligere hjelpepleierne Åse Larsen og Berit Helen Øyen. Anlegget åpner så fort de mottar sin første henvisning, og det er noe damene ser fram til. Varer i 10 sekunder En behandling varer ofte ikke lenger enn 10 sekunder. Og tenk å måtte reise til Elverum eller Hamar for 10 sekunder, sier Øyen. En hel behandlingsperiode består av ni behandlinger over tre uker. I en lysbehandling står man i et kabinett med lysrør som stråler UVB-lys i ti sekunder. Man starter med 10 sekunder, og øker etter hvert, sier Åkerland og vektlegger at dette ikke er det samme som solarium, selv om man ser nokså solbrun ut etter en behandlingsperiode. Prøvd alt Åkerland har slitt med psoriasis i siden 70-tallet og begynte da å bli behandlet med tjære. Det var fryktelig. Nå får jeg lysbehandling, og det fungerer veldig bra, sier han. Tilbudet er ikke er kun for psoriasispasienter, men for alle med eksem og andre hudlidelser. BEGGE FOTO: PERNILLE SKAARE LIER LOKAL: Prosjektleder Svein Jørgen Åkerland ved et lysanlegg som gir lokal behandling på hender og føtter. En kveld som bør slå gnister KOMMER: Jon Michelet kommer med sin krigshelt til Rena torsdag. LIKHETER: Mange likheter med oppveksten til Vidar Sandbeck. Jeg håper Jon Michelet trekker paralleller mellom Vidar Sandbeck og sin egen sjøhelt fra Rena når han kommer til fortellerkvelden vår i morgen kveld. RUNE HAGEN rune.hagen@ostlendingen.no Leder i Sandbeck-stiftelsen, Tom Erik Tangen, er full av forventninger foran møtet med forfatter Jon Michelet i Veslestua på Åmot folkebibliotek torsdag kveld. Jon Michelet topper de litterære salgslistene i Norge med sin første bok «En sjøens helt» i trilogien om den fiktive skogsmatrosen Halvor Skramstad fra Rena. Bøkene omhandler krigsseilerne i Norge. Michelet er et fyrverkeri som forteller. Det bør bli en fortellerkveld som slår gnister. Tangen ser flere paralleller mellom krigsseilerhelten Halvor Skramstad og Åmots store litterære sønn, Vidar Sandbeck. Vidars far, Emil Sandbeck, var en av Åmots mange kommunister. Rena var et knallrødt sted i et lyserødt Norge. Vidar vokste opp med fattigdom og dype klasseforskjeller. Halvor Skramstad søker ut, men røttene er likevel dypt forankret på Rena, sier Tor Erik Tangen. Jon Michelet har tidligere opplyst at han har hentet inspirasjon fra Vidar Sandbecks mangfoldige forfatterskap. Fortellerkvelden er et samarbeid mellom Sandbeckstiftelsen og Åmot folkebibliotek.