HILSEN TIL VÅRE MEDLEMMER VÅREN 2015

Transkript

1 HILSEN TIL VÅRE MEDLEMMER VÅREN 2015 Kjære NNDS medlem I og med at det i 2015 ikke avholdes årsmøte vil styret i NNDS gjerne informere våre medlemmer om aktiviteten i organisasjonen og ikke minst oppfordre våre medlemmer til å komme med forslag til vår virksomhet og hva dere mener er viktig for dere og som vi derfor bør fokusere på fremover. Med dette brev vil vi få oppdatere dere på de aktiviteter styret har prioritet og hva vi aktivt arbeider med for tiden. Noe av dette ble nevnt i vårt sommerbrev, men det kan være nyttig og oppdatere dere på status. MEDLEMSKAP La oss begynne med en gladnyhet. I sommer (2014) var vi 545 betalende medlemmer, nå er vi 863! Det er en økning på over 58 %! Det er vi veldig fornøyd med selv om vi foreløpig (!) ikke har nådd vårt mål om å ha like mange medlemmer som vi har venner på vår Facebook side. Men vi har ikke gitt opp denne målsettingen. Alle som meldte seg inn i 2014 vil få tilsendt vår medlemsmerke i sølv. Når vi fokuserer så veldig på antall medlemmer er det viktig å si at dette er av to helt spesielle årsaker, for det første er det helt klart at jo flere vi er, jo mer blir vi hørt i den offentlige debatten og også jo større innflytelse har vi i diskusjoner og meningsutvekslinger med politikere og andre beslutningstagere. Videre er det en sammenheng mellom antall medlemmer og den offentlige støtten vi mottar, i.e. jo flere vi er, jo mer får vi utrettet! Så støtt oss, få familie og venner til å melde seg inn. Gi et medlemskap i gave. FINANSIERING AV VÅR VIRKSOMHET Også frivillig virksomhet som vår er avhengig av økonomisk støtte og ressurser. Selv om vi både har et økende medlemsantall som betaler kontingent og får en viss støtte fra Staten (avhengig av vårt medlemsantall), ser vi at for å få gjennomført våre målsettinger (beskrevet under) trenger vi å ansette noen til å hjelpe til med dette arbeidet. På tross av utallige søknader til forskjellige giverorganisasjoner om støtte har vi hittil bare fått avslag. Men vi gir ikke opp og fortsetter å søke. Gjennom vår deltagelse i internasjonale organisasjoner har vi blitt klar over at vår søsterorganisasjon i Irland klarer å finansiere sin virksomhet med nesten 20 millioner kroner hvert år helt uten offentlig støtte. Derfor dro to av våre styremedlemmer til 1

2 Dublin for å lære. Dere kan forvente mange tiltak, og bønn om hjelp og bistand (ikke nødvendigvis økonomisk) fra våre medlemmer fremover når vi har fått sortert ut det vi lærte og har fått tilpasset dette til hva vi tror vil være mulig å få til i Norge. STØTTE FRA INGRID BJØRNOV Vår sak er tjent med omtale og oppmerksomhet. Derfor er det veldig positivt at Ingrid har sagt seg villig til å være ambassadør for NNDS. I tillegg til den medieoppmerksomheten dette gir, så vil hun også bidra økonomisk. Dere vil høre mer om dette samarbeidet fremover. VÅRE HOVEDMÅLSETTINGER I og med at NNDS har begrensede ressurser har vi måttet prioritere hva vi bruker tid og krefter på. De viktigste sakene vi arbeider med, i tillegg til å finne finansiering for vår virksomhet som beskrevet over, er: Kontakt med våre medlemmer og andre interessenter gjennom og på Facebook. Vi får mange henvendelser hver dag og prøver, etter beste evne, å besvare disse og gi bistand og råd der hvor vi har tilstrekkelig kompetanse. Etablering av et informasjonsog kunnskapssenter på vår hjemmeside. Bidra til at alle mennesker med DS får en mulighet til vanlig arbeid i vanlige bedrifter tilpasset den enkeltes evner og ønsker. Støtte forskningsprosjekter. Bidra i den offentlige debatt, prøve å påvirke beslutningstagere og delta som høringsinstans. Vi arbeider aktivt med alle disse målsettingene, men for å komme videre må vi ansette mennesker som kan hjelpe oss med å utføre oppgavene. Det betyr i klartekst at vi først må finne finansiering til å ansette medarbeidere. Få av de ovennevnte oppgaver kan utføres på frivillig basis. Men vi er kommet et stykke på vei. Starten på informasjonssenteret begynner å ta form gjennom det Forumet som er etablert på vår hjemmeside ( Bruk dette så mye som mulig! Videre har vi inngått avtaler med flere Down foreninger i utlandet om informasjonsog kunnskapsutveksling. Her er vi i gang med å finne ut hva som er relevant for norske forhold og å oversette dette og legge det ut på Forumet. Som en del av informasjonsvirksomhet og kunnskapsformidling arrangerer vi Likemannskurs. Disse har i første omgang vært tilbud styremedlemmer i alle lokale Ups & Downs foreninger (de vi har fått kontakt med) i håp om at kursdeltagerne videreformidler til sine styrekolleger og medlemmer den kunnskap de får på disse seminarer. Vi har vært i kontakt med LO, NHO, NAV og flere potensielle arbeidsgivere med tanke på å få etablert flere vanlige arbeidsplasser for mennesker med DS. Alle, med unntak av NAV, stiller seg meget positive til dette. Videre har vi vært i England og lært av hva de gjør i denne sammenheng. Når vi får dette til vil det være en vinn, vinn situasjon for alle og vi skal få det til! 2

3 FORSKNINGSPROSJEKTER Vi er fortsatt med i de to forskningsprosjektene som ble nevnt i sommer; Poseidon og prosjektet i regi av Rikshospitalet. Særlig Poseidon, som er et EU finansiert prosjekt, har en veldig fin fremdrift og vi håper og tror at vi i løpet av den 2 års perioden som er igjen vil klare å utvikle både spennende og brukbare hjelpemidler for mennesker med DS. Gjennom våre internasjonale kontakter får vi tilgang til mye annen forskning, og vi vil gjøre vårt beste for å prøve å videreformidle de mest interessante prosjektene til dere. Men dette krever ofte oversetting til norsk og vi prøver å finne ut, noe som er vanlig i andre land, om studenter som studerer til translatør, kan tenke seg å utføre slikt arbeide for oss gratis for å få erfaring i studietiden. I tillegg til det som her er nevnt prøver vi å hjelpe alle de (og det er heldigvis mange) studentene som ønsker å skrive særoppgaver og masteroppgaver som dreier seg om forskjellige sider ved DS. Dette er veldig spennende forskning som vi håper å kunne benytte og videreformidle i vår virksomhet når vi får etablert vårt informasjonssenter. INTERNASJONAL VIRKSOMHET Som det fremgår over deltar vi mer og mer i internasjonale fora. I tillegg til vår deltagelse i Poseidon og besøk i England og Irland er Lasse Brustad valg inn i styret i den Europeiske Down syndrom foreningen (EDSA). Vi sender representanter til Verdenskongressen i India og vi deltar i flere utenlandske kurs og konferanser. Det er ingen tvil om at dette er riktige prioriteringer. Vi lærer en masse. Utfordringen er å få formidlet denne lærdom og å få gjennomført tiltak i Norge som vi har lært fra andre land. FAGRÅDET Det har igjen vært avholdt møte mellom Fagrådet og styret. Fagrådet er en stor ressurs for våre medlemmer og vi oppfordrer til at dere henvender dere til medlemmene av rådet for å få hjelp, råd og assistansen når dere har behov. Videre er det riktig å nevne at vi stadig er på jakt etter nye medlemmer av rådet. Vi ser gjerne at mennesker som har kunnskap og kompetanse som kan komme våre medlemmer til gode gir beskjed hvis de kunne tenke seg å bli medlem av vårt Fagråd. LANDSKONFERANSEN Landskonferansen 2016 vil neste gang vil bli avhold i regi av Ups & Downs Bærum og Oslo sammen med OUS og NNDS. Dato for arrangementet er satt til 7. til 9. april 2016 og vil bli hold på Scandic Fornebu. Dere kan glede dere til et spennende arrangement så sett av datoen! 3

4 DELTAGELSE I DEN OFFENTLIGE DEBATT OG I HØRINGSUTTALELSER Representanter fra styret i NNDS deltar så mye som mulig i den offentlige debatt. Vi tror det er viktig at vår sak og våre oppfatninger blir hørt. Dessverre er det ikke lett å komme til ordet hver gang vi selv ønsker det, så det blir som oftest på pressens premisser. Vi deltar også i debatter i nye medier i dagspressens nettutgaver. Det er enklere enn å få inn artikler i papiraviser og radio/tv, men er selvfølgelig ikke like synlig. Når vi blir spurt og også på eget initiativ deltar vi i høringsuttalelser og debatter med politikere og andre beslutningstagere. Et eksempel, av flere, er at vi er oppnevnt i Referansegruppen til Rettighetsutvalget. Dette utvalget er oppnevnt som en følge av Stortingsmelding nr. 45 i 2013 som beskriver levevilkårene for utviklingshemmede. Rettighetsutvalgets mål er bl.a.: Å beskrive levekår i dag, sett opp mot målene i tidligere reformer og å beskrive igangsatte prosesser og foreslå tiltak for å bedre levekårene og de brukermedvirkninger som er vektlagt i mandatet. Det har vært en stor debatt om sammensetningen av Rettighetsutvalget, og mange har, etter vår mening med rette, satt spørsmålstegn ved hvem som er oppnevnt som medlemmer, og ikke minst, hvem som ikke er medlemmer av utvalget. Av denne grunn er det flere relevante organisasjoner, som for eksempel NFU, som har valgt å si nei til å delta i referansegruppen. Vi i NNDS har kommet til en annen konklusjon idet vi tror, selv om vi i meget stor grad deler NFUs oppfatning, at det er viktig for våre medlemmer at også vår stemme blir hørt og at vi derved kanskje kan komme med viktige og verdifulle innspill før utvalgets innstilling overleveres statsråden. Vi får se! NNDS GIR ØKONOMISK STØTTE TIL VIKTIGE PROSJEKTER Selv om NNDS har begrensede økonomiske ressurser anser styret det som viktig at også vi støtter prosjekter som er viktige for vår sak. Den støtten vi gir er ikke formalisert i strenge regler eller kriterier, men er basert på søknader som blir behandlet individuelt av styret. Eksempler på støtte er: Flere bokprosjekter, bl.a. om Karlstadmetoden Diverse forskningsprosjekter Teaterforestilling skrevet av og med Marte Wexelsen Goksøyr og Sven Nordin Forskjellige aktiviteter i Ups & Downs foreninger Hjerteballet Bistand til igangsetting av Veslas koffert Landskonferansen 2016 Likemannskurs for Ups & Downs foreninger Videre har vi vært søkerorganisasjon for flere store prosjekter som har fått tildelt midler fra Extrastiftelsen 4

5 NÆRMERE SAMARBEID MELLOM U&D OG NNDS På årsmøtet i Trondheim i 2014 fikk styret i NNDS i oppdrag å vurdere og å komme med forslag til et tettere samarbeide, eventuelt en sammenslåing av NNDS og de enkelte Ups & Downs foreninger. Styret arbeider fortsatt med forslag til et slikt samarbeid/sammenslåing og vil fremsette forslag i god tid før neste årsmøte. Et slikt samarbeid må, etter styrets oppfatting, bygge på to hovedprinsipper; Først og fremst at det må være frivillig å inngå i et slikt samarbeid og dernest at det må være til en klar fordel for begge parter. Fordelene kan være økonomiske, men også av annen karakter. Disse prinsippene ligger til grunn for den vurdering og utredning som nå gjøres. AVSLUTNING NNDS har vokst betydelig, ikke minst i antall medlemmer som har gått fra ca 75 i 2000 til dagens over 850. Også antall venner på vår Facebookside har vokst veldig og er i dag nesten Dette tar vi som et tegn på at vår virksomhet har en verdi for mange. Vi har som det fremgår av dette brev klare målsettinger med vår virksomhet og vi skal nå disse mål, men dessverre tar ting tid. Vi er en liten organisasjon med meget begrensede ressurser og det gjelder å bruke disse riktig. Derfor vil vi avslutningsvis igjen oppfordre dere til å komme med forslag og innspill til vår virksomhet ris og ros og, som sagt, ideer til våre prioriteringer og hva som er viktig for dere. Send oss en epost via våre nettsider Med vennlig hilsen Styret i NNDS 5