Innkalling til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom

Transkript

1 Innkalling til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom Vi innkaller til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom, den Vi møtes kl 17:30 og håper å være ferdig til kl. 19:00. Dato/tid: kl.: 17:30-19:00 Sted: Hotell, Radisson Blu Royal Garden, Trondheim sentrum For hvem: Alle medlemmer av Norsk Nettverk For Down Syndrom. Som medlem regnes alle betalende medlemmer av NNDS i Ordinære medlemmer (Hovedmedlem/familiemedlem) har stemmerett på Landsmøtet, øvrige medlemmer har tale og forslagsrett, men ikke stemmerett. Det kan stemmes med fullmakt. Dagsorden: 1. Godkjenning av innkallelsen 2. Valg av møteleder, referent og tellekorps 3. Godkjenning av dagsorden 4. Foreningens årsmelding avsluttet pr Revidert regnskap avsluttet pr Fastsetting av medlemskontingent, for den påfølgende Landsmøteperiode (2 år) 7. Innkomne saker a. Endring av vedtekter forslag vedlagt b. Forslag til endring av organisasjonsmodell vedlagt c. LK2016

2 8. Honorar styret 9. Valg av a. Styre b. Valgkomité c. Revisor Vi ses! Hilsen Styret Norsk Nettverk For Down Syndrom

3 Årsmelding NNDS 2013 Styret i Norsk nettverk for Down Syndrom har i 2013 har bestått av: Camilla Schreiber (styreleder) Anne Grethe Einang Marte Wexselsen Goksøyr Lars Langsrud Bjørn Næss (økonomiansvarlig) Kjell Vestnes Lasse Brustad (daglig leder) Det er avholdt 6 styremøter i løpet av Videre er det avhold møter mellom fagrådet og styret. NNDS har tatt i bruk nytt medlemssystem som tilfredsstiller kravet til dokumentasjon av medlemmer i organisasjoner som søker støtte fra Barne- Ungdoms- og Familiedirektoratet (Bufdir). Pr. utgangen av 2013 hadde vi 758 registrerte medlemmer hvorav 574 hadde betalt kontingent ved årets slutt. Innbetalt kontingent for 2013 utgjør NOK Det har dessverre ikke vært noen signifikant økning av antall medlemmer i perioden. Å øke antall medlemmer i 2014 er en høyt prioritert oppgave for styret. Medlemsantallet er bl.a. utslagsgivende for hvor mye støtte vi får fra Bufdir og dermed også for hvor mye av våre målsettinger og ambisjoner vi klarer å oppnå. NNDS har som hovedmål å være et frittstående nettverk for alle mennesker med Down syndrom og deres pårørende, samt å samle og spre informasjon om Down syndrom i Norge. Dette skal vi oppnå bl.a. ved å være en interesseorganisasjon, ved å samle og formidle kunnskap og kompetanse fra Norge og utlandet og ved å drifte nettstedene og Videre skal vi medvirke til at det blir arrangert en landskonferanse for Down Syndrom annet hvert år. Vi skal også være høringsinstans overfor våre myndigheter og aktivt søke å delta i debatter i media. Vi skal også bidra til at det er tilgjengelig et aktivt fagråd for våre medlemmer, og sist, men ikke minst, skal vi være søkerorganisasjon for prosjekter og tiltak som kan komme Down syndrom miljøet til gode. De ovennevnte mål fremgår av våre vedtekter. Noen har vi oppnådd, noen er vi i ferd med å oppnå, mens det er andre hvor vi fortsatt har et stykke igjen før vi kan si oss fornøyd. Vi har meget begrensede midler, både bemanningsmessig og økonomisk, og dette legger selvfølgelig også føringer for hva vi klarer å gjennomføre av våre målsettinger. En av våre hovedmålsettinger er å gjøre livet for mennesker med DS i alle aldre bedre. Dessverre er det slik i praksis at vi har bedre kontakt med familier med barn og ungdom enn med mennesker med DS som selv er blitt voksne. Dette arbeider vi konkret med å forbedre, men har fremdeles langt igjen. Et annet mål er å virke som interesseorganisasjon, dette målet kommer vi stadig nærmere idet vi i større grad enn tidligere får delta som høringsinstans og blir tatt med på råd vis a vis våre myndigheter. Et av våre aller viktigste mål er å samle og formidle kompetanse fra Norge og utlandet om Down syndrom. Dette søker vi å gjøre bl.a. ved våre nettsider ( og Vår nettside er ny og vesentlig forbedret i forhold til hva vi hadde tidligere, men den er under stadig utvikling og vil på sikt bli et av de viktigste verktøy for å samle og spre faktainformasjon. Dette er en meget krevende oppgave, og vi er på langt nær i mål. Vi er imidlertid i samtaler med meget 1

4 kvalifiserte, potensielle medarbeidere som vil kunne bidra til at vi kommer videre, og vi søker aktivt midler for å få dette gjennomført. Landskonferansen i Sarpsborg i 2012 ble et meget nyttig og vel gjennomført arrangement. Og vi er meget glad for at Ups & Downs i Trøndelag påtok seg arrangementet i Det har vært avholdt en samling mellom Fagråd og styret i Fagrådet er et viktig organ som er til disposisjon for våre medlemmer. Når vi har fått videreutviklet vår nettside ytterligere vil det bli enklere både å kommunisere med Fagrådets medlemmer og ikke minst enkelt å finne svar på generelle problemstillinger som har vært besvart tidligere. Dette arbeides det aktivt med, og vi vil forhåpentligvis være ferdige i løpet av våren. NNDS får enkelte ganger forespørsel om å være søkerorganisasjon for midler fra ExtraStiftelsen. Dette gjør vi med glede og det medfører også en viss økonomisk kompensasjon til oss. Hver uke mottar NNDS, stort sett via vår nettside forespørsler av forskjellig karakter. Etter beste evne prøver vi å besvare disse, enten det gjelder faglige råd og veiledning eller det gjelder bistand i forbindelse med masteroppgaver eller dr. gradsavhandlinger. Vi anser dette som en viktig del av vår virksomhet, og våre medlemmer og vi vil i tillegg forhåpentligvis få glede av all den forskning vi på denne måten støtter. Vår Facebook side er fortsatt meget aktiv og vi har nesten medlemmer på siden og stor aktivitet, både faglig og sosialt. Det er en klar målsetting at vi skal få alle som følger oss på Facebook til også å bli medlemmer i NNDS i løpet av 2014! Vi har deltatt i flere høringsrunder, bl.a. med stortingskomiteer. Vi var medvirkende til at Stortinget nå, så vidt vi har blitt informert, etter all sannsynlighet vil utnevne et ekspertutvalg som skal se på alle forhold for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det ser vi frem til. Vi har også vært med på diskusjoner i TV og radio, og har prøvd å få innlegg i aviser og tidsskrifter i forbindelse med debatter, ikke minst angående sorteringssamfunnet. NNDS, sammen med andre norske og internasjonale foreninger, selskap og forskningsinstitusjoner deltar i et større forskningsprosjekt som heter Poseidon. Prosjektet har fått tildelt 3 millioner, og har som målsetting å utvikle nye hjelpemidler for mennesker med DS. Prosjektet strekker seg over en 3 års periode og vi ser med spenning frem til hva som kan utvikles både for hjelp i hjemmet, i fritid og ikke minst i jobbsituasjoner. Prosjektet har krevd til dels store ressurser også fra NNDS, men vi mener det klart vil være til hjelp for medlemmer på sikt. Vi har fått en forespørsel om å bistå et norsk medisinsk forskningsprosjekt i regi av Rikshospitalet. Dette er relativt unikt i norsk sammenheng og vi ser med glede frem til å bistå også her. I 2013 fikk musiker og entertainer Ingrid Bjørnov Wenche Foss ærespris på kr Denne donerte hun til vår virksomhet. I tillegg til denne donasjonen har vi inngått en avtale med Ingrid hvor hun i årene fremover vil støtte vår virksomhet med konserter etc. hvor et overskudd vil gå til vår virksomhet. Dette samarbeid ser vi frem til og er veldig glad for den støtten, både økonomisk og tidsmessig, hun gir til mennesker med DS. Det er av stor betydning at kjente mennesker gir oss moralsk støtte i den evigvarende kampen om hvilke holdninger som er i vårt samfunn. Ett av de viktigste målene NNDS har satt seg er å bistå til at flere mennesker kommer ut i arbeidslivet, fortrinnsvis i vanlige jobber i vanlige bedrifter, offentlige eller private. Vi har hatt møter med NAV på ledernivå om dette, uten at vi kan si at det kom noe særlig positivt ut av møtet. Den holdning vi møtte hos NAV er, for å si det direkte, ganske nedslående og til liten eller ingen 2

5 hjelp for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Vi har også hatt møte med flere næringslivskjeder og samtaler med LO og NHO. Dette var langt mer oppløftende, og det er vår oppfatning at hvis vi kan få våre politikere til å se sammenhengen mellom hva våre unge medlemmer lærer på skolen og hvilke behov næringslivet har for kunnskaper, så vil mulighetene i arbeidsmarkedet fremover bli langt bedre enn hva tilfellet er i dag. Vår reklamefilm har vært vist flere ganger i forbindelse med høytider og representerer nå Norge under markeringen av DS dagen den 21.mars i Brussel. I januar 2014 arrangerte vi et kurs i Likemannsarbeid. Her ble alle Ups & Downs foreningene invitert til å delta og representanter fra 7 foreninger deltok. Kurset var meget vellykket og vi vil arrangere kurs i Likemannsarbeid også i årene fremover. Vi har også i år bistått et engelsk datafirma i utvikling og oversettelse (til Norsk) av flere APP er. Ansatte og arbeidsmiljø Foreningen har ingen ansatte, og plikter derfor heller ikke å etablere tjenestepensjons eller forsikringsordninger. Arbeidet som daglig leder utføres som konsulentoppdrag av Lars Brustad. Øvrige driftsoppgaver utføres av styrets medlemmer. Det er ikke betalt honorar til styret eller fagrådet i Økonomi NNDS har mottatt NOK i driftsstøtte og NOK til gjennomføring av likemannsarbeid fra Bufdir i Kurs i likemannsarbeid ble gjennomføret i januar Kontingent fra medlemmer utgjør NOK og gave fra privatperson utgjør NOK NNDS har vært søkerorganisasjon for prosjekter og aktiviteter som gjennomføres av andre organisasjon, bl.a. Landskonferansen om Down Syndrom NNDS har mottatt prosjektmidler på NOK i Regnskapet for 2013 gjøres opp med et overskudd på NOK NNDS har pr en egenkapital på NOK Regnskapet er gjort opp med forutsetning om fortsatt drift av foreningen

6 Marthe W Goksøyr 4

7 Resultatregnskap, Norsk Nettverk for Down Syndrom Salgsinntekter, avgiftsfritt Medlemskontingenter Gaver og bidrag Offentlige tilskudd og prosjektmidler Stipend/støtte Sum inntekt IT/drift Reise og møtekostnader Landskonferanser Informasjon og WEB Kjøpte tjenester daglig ledelse og prosjekt Administrasjonskostnader Tilskudd til lokale foreninger Kontingent DSI og EDSA Sum kostnader Renteinntekt Annen finanskostnad Sum finans Resultat

8 Balanse, Norsk Nettverk for Down Syndrom Bankinnskudd og kontanter Sum eiendeler Udisponert årsresultat (underskudd) Annen egenkapital Sum egenkapital Leverandørgjeld Annen kortsiktig gjeld Fond for deltakere LK Prosjektmidler Sum gjeld Sum gjeld og egenkapital

9 Noter til regnskapet for NNDS for 2013 Regnskapet for 2013 er ført etter reglene for små selskap. Foreningens inntekter består av kontingent, mottatte gaver, offentlig driftstilskudd og tilskudd til prosjekter som gjennomføres i egen regi og prosjekter som NNDS har vært søkerorganisasjon for. Kontingent utgjør NOK , totalt har 574 medlemmer betalt kontingent i NNDS har mottatt gave fra privatperson NOK NNDS har mottatt driftstilskudd NOK og NOK til gjennomføring av likemannsarbeid. Kurs i likemannsarbeid ble gjennomført i januar NNDS har mottatt NOK i prosjektstøtte i Mottatte midler er plassert på bankkonto og føres som en gjeldspost til tilskuddene utbetales til gjennomfører. Det er utbetalt NOK i 2013, og resterende prosjektmidler pr er NOK Disse prosjektmidlene overføres til utfører i Foreningens kostnader består i hovedsak av reise og møtekostnader, kostnader til daglig ledelse og drift av foreningen, prosjektarbeid og IT-kostnader. NNDS har i 2013 hatt kostnader til oppstart og drift av nytt medlemssystem. I tillegg kommer kostnader til drift av foreningens WEB-side. NNDS er medlem i organisasjonene EDSA og DSI og betaler kontingent til disse. Kostnader for styrets og fagrådets deltakelse på LK2014 og vedtatt støtte til LK2014 er ført i 2013 i følge prinsippet om at kostnader føres når forpliktelse til betaling oppstår. NNDS har støttet et forskningsprosjekt som gjennomføres av Anne Stine Dolva med NOK Gjeldspostene består av leverandørgjeld som er avsetning for Royalty i forbindelse med et tidligere bokprosjekt, avsetning for kostnader påløpt i 2013, fond og prosjektmidler (beskrevet ovenfor). Foreningens renteinntekter kommer fra plassering av mottatte prosjektmidler. Regnskapet for 2013 viser et overskudd NOK som overføres til annen egenkapital. NNDS har pr en total egenkapital på NOK ooooooo

10 NNDS Forslag til endrede vedtekter 20. mars 2014

11 Innhold 1 Navn og formål Medlemskap Organisasjon Landsmøte Innkalling Stemmerett Ekstraordinært Landsmøte Styret Fagrådet Valg Oppløsning... 5 Norsk Nettverk for Down Syndrom vedtekter vedtatt på Landsmøtet

12 Vedtekter for Norsk Nettverk for Down syndrom 1 Navn og formål Foreningens navn er Norsk Nettverk for Down Syndrom Foreningens formål er å være et frittstående nettverk for alle med Down Syndrom, eller med interesse for Down Syndrom. Formålet er å samle og spre informasjon om Down Syndrom. Formålet søkes oppnådd ved: at foreningen skal virke som en interesseorganisasjon for mennesker med Down Syndrom i Norge å samle og formidle kompetanse fra Norge og utlandet om Down Syndrom å drifte nettstedene og å arrangere Landskonferansen for Down Syndrom å drifte Fagrådet for Down Syndrom å være søkerorganisasjon for prosjekter og tiltak som kan komme Down Syndrom miljøet til gode å være høringsinstans 2 Medlemskap Norsk Nettverk for Down Syndrom kan ha som medlemmer personer med Down Syndrom, deres pårørende og familie og andre interesserte. Foreningen har kun enkeltmedlemmer. Medlem nr 2 og følgende fra samme husstand har 50 % rabatt på medlemskontingent. 3 Organisasjon NNDS skal ha følgende organisasjonsledd Landsmøte Styret Fagråd 4 Landsmøte 4.1 Innkalling Landsmøtet er foreningens høyeste organ og ordinært Landsmøte arrangeres samtidig med Landskonferansen for Down Syndrom. Landsmøtet skal varsles senest 6 uker før fastsatt dato for Landsmøtet. Saker som medlemmer krever skal behandles på Landsmøtet skal sendes styret senest 3 uker før Landsmøtet. Endelig innkalling med saksliste skal offentliggjøres senest 1 uke før Landsmøtet på foreningens nettside. Alle relevante dokumenter skal offentliggjøres samtidig med innkallingen. Norsk Nettverk for Down Syndrom vedtekter vedtatt på Landsmøtet

13 Saksliste: 1. Godkjenning av innkallelsen 2. Valg av møteleder, referent og tellekorps 3. Godkjenning av dagsorden 4. Foreningens årsmelding avsluttet pr Revidert regnskap avsluttet pr Fastsetting av medlemskontingent, for den påfølgende Landsmøteperiode (2 år) 7. Innkomne saker. 8. Valg o Styre o Valgkomité o Revisor Valg foregår skriftlig dersom det foreligger mer enn ett forslag, eller dersom en av Landsmøtets delegater krever det. Ved stemmelikhet foretas omvalg. Gir omvalget også stemmelikhet, gjennomføres valget ved loddtrekning. 4.2 Stemmerett Registrerte medlemmer som har betalt kontingent har stemmerett på Landsmøtet Det kan stemmes med fullmakt. 4.3 Ekstraordinært Landsmøte Styret eller 10 prosent av registrerte medlemmer kan kreve at det skal innkalle til ekstraordinært Landsmøte. Ved krav om slik ekstraordinært Landsmøte skal de som krever at ekstraordinært Landsmøtet holdes, også presentere for styret hvilke saker de krever behandlet. Det er kun de saker som er oppført på agendaen for ekstraordinært Landsmøte som kan behandles. Ekstraordinært Landsmøte skal innkalles med 2 uker varsel. Ved valg mellom klart definerte alternativer (f. eks valg av styre eller vedtektsendringer) kan avstemming på det ekstraordinære Landsmøtet gjennomføres ved e:postvalg. Styret skal i innkallingen til det ekstraordinære Landsmøtet fastsette seneste tidspunkt for stemmegivningen og hvem som er mottaker av e:poststemmer. 5 Styret Foreningens daglig arbeid ledes av styret som skal arbeide for å gjennomføre det arbeidsprogram som er vedtatt på Landsmøtet. Styret velges ved særskilt valg og består av: leder nestleder 5 styremedlemmer Styret er beslutningsdyktig når minst 4 medlemmer er til stede. Ved stemmelikhet er lederens stemme avgjørende. Foreningen tegnes av 2 styremedlemmer. Norsk Nettverk for Down Syndrom vedtekter vedtatt på Landsmøtet

14 6 Fagrådet Fagrådet etableres som en selvstendig enhet under foreningen. Fagrådet skal være en ressurs i arbeidet med å spre kunnskap og informasjon. Fagrådet ledes av et arbeidsutvalg med tre personer, hvorav minst ett medlem kommer fra foreningens styre. Fagrådet konstituerer seg selv. En representant fra Fagrådets arbeidsutvalg deltar på Landsmøtene med talerett. 7 Valg Endring av vedtekter gjøres ved avstemming på Landsmøtet eller ekstraordinært Landsmøte. Endring av vedtekter krever 2/3 stemmeflertall. 8 Oppløsning Oppløsning av foreningen kan bare skje på Landsmøte og krever 2/3 flertall av avgitte stemmer. Eventuelle midler som blir disponible ved oppløsningen av foreningen, skal disponeres av Landsmøtet til beste for mennesker med Down Syndrom. ooooooo Norsk Nettverk for Down Syndrom vedtekter vedtatt på Landsmøtet

15 Fra: Styret på vegne av Gisle Hesjedal Hesjedal Til: Emne: [Styret] Annet Dato: 19. februar :24:50 Til: Styret Fornavn: Gisle Hesjedal Etternavn: Hesjedal Subject: Annet Message: Forslag til årsmøte i Norsk Nettverk for Down Syndrom. Etter min mening er det en svakhet at Down syndrom-miljøet i Norge ikke er samlet under én paraply. NNDS kan, og bør være, en slik paraply. Det finnes en rekke Ups & Downs foreninger som hver for seg gjør en god jobb i sitt lokalmiljø, samtidig som NNDS gjør en viktig jobb på nasjonalt plan. Jeg tror likevel at både Ups & Downs foreningene og NNDS kunne gjort en enda bedre jobb dersom relasjonene mellom foreningene ble formalisert på en eller annen måte. I dag er hver av U&D foreningene selvstendige juridiske enheter, med ulike logoer, ulike nettsider, ulike kontingentsatser og til og med registrert under ulike kategorier i Brønnøysund. Av de 9 foreningene som har registrert seg i Frivillighetsregisteret er 5 registrert som interesseorganisasjoner, 3 er registrert som rekreasjon og sosiale foreninger og 1 er registrert under kategorien mangfold og inkludering. Flere foreninger er ikke registrert i Frivillighetsregisteret i det hele tatt. Mange er medlem både i sin lokale U&D forening og i NNDS. Men det er ikke alle som orker dette. Noen har valgt å være medlem lokalt i U&D, men ikke i NNDS. Andre har valgt motsatt. Som landsdekkende organisasjon mottar NNDS statsstøtte per medlem. U&D foreningen kan ikke motta slik støtte. Det vil derfor være en stor mulighet for å skape en vinn-vinn-situasjon for alle parter dersom relasjonene formaliseres. Dette kan gjøres på flere ulike måter. Her er to ulike forslag: 1. Idrettsmodellen Down syndrom miljøet kan organisere seg på en lignende måte som idrettsnorge har gjort. Hver U&D forening fortsetter som selvstendig juridisk enhet, med egne vedtekter osv., men foreningen melder seg inn i NNDS, omtrent på samme måte som et idrettslag er medlem i Norges Idrettsforbund. Dette innebærer at i fremtiden vil ingen enkeltpersoner være direktemedlem i NNDS. Et antall representanter/utsendinger fra de ulike U&D foreningene vil utgjøre årsmøte i NNDS. 2. Røde Kors-modellen En annen måte å gjøre det på er at hver U&D forening blir et lokallag av NNDS på samme måte som Norges Røde Kors (og andre

16 foreninger) har lokallag spredt ut over landet. Dette vil innebære at noen, enten U&D foreningen, eller NNDS, må skifte navn. Det etableres felles logo, nettsted, kontingentsatser osv. Begge modellene vil ha sine fordeler og ulemper. Og det vil helt sikkert være flere mulige organiseringsmodeller enn de to jeg har foreslått. Uansett om en velger den ene eller andre modellen tror jeg at det vil gjøre NNDS mer robust og bedre i stand til å gjøre en god jobb for alle som har Down syndrom, samtidig som det vil kunne gjøre det mye letter for U&D foreningene å gjøre en god jobb i sitt lokalmiljø. Om jeg har forstått det riktig så mottar NNDS ca. kr. 2000,- i statsstøtte per medlem. Ved en form for sammenslåing vil samlet støtte trolig øke kraftig ved at summen av medlemmer i alle U&D foreninger overgår medlemstallet i NNDS. Økt statsstøtte kan igjen brukes til ulike støtteordninger for de lokale foreningene. Et tenkt eksempel: En U&D forening tar kr. 200,- i kontingent fra sine medlemmer. For hvert medlem betales kr. 50,- videre i kontingent til NNDS. Dette utløser kr 2000,- i statsstøtte til NNDS som så betaler for eksempel kr 400,- tilbake til lokalforeningen i driftsstøtte. I sum blir det både billigere og enklere for medlemmet som kun har en organisasjon og forholde seg til. U&D foreningen sitter igjen med kr 550,- i stedet for bare kr. 200,-. NNDS har fått kr 1650,- per medlem, som er lavere enn i dag, men vil pga. flere medlemmer sannsynligvis vil få mer inn i statsstøtte enn i dag. Dette bør være vinn-vinn for alle parter! Siden hver U&D foreningene i dag er en selvstendig juridisk enhet uten noen formelle bindinger verken til NNDS, eller andre U&D foreninger, kan NNDS selvsagt ikke vedta at en sammenslutning. Jeg foreslår derfor at årsmøte gjør følgende vedtak: Årsmøte ber styret i NNDS invitere alle Ups & Downs foreninger til et samarbeid i den hensikt å formalisere relasjonene mellom de ulike Ups & Downs foreningene og NNDS. Mvh, Gisle Hesjedal Sendt fra (ip adresse): ( nextgentel.com) Dato/Tid: 17 februar, :00 Kommer fra (referent): Bruker (user agent): Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko Styret mailing list