Å gi bort en nyre. Informasjon til deg som skal bli eller er donor

Transkript

1 Å gi bort en nyre Informasjon til deg som skal bli eller er donor

2 Prosjektet er finansiert av Extra-midler gjennom Helse og Rehabilitering Utarbeidet av: LNTs sekretariat v/tom Næss og Berit Molton Worren. Kommentert og gjennomlest av: Lege Lars Westlie og sykepleier Aslaug Sødal Myrseth, Rikshospitalet. Illustrasjoner: Pachy Rodriguez Utgitt av LNT Opplag 3000 Trykk: Frogner Grafisk AS

3 FORORD Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som overveier å gi en nyre til en person som står deg nær, og vi håper brosjyren kan gi deg svar på noen av de spørsmål du har. Bakgrunnen for brosjyren er at LNT etter søknad fikk innvilget midler fra Helse og Rehabilitering til prosjektet «Søkelys på donorproblematikk». Hensikten med prosjektet var å arrangere et seminar for donorer og lage en brosjyre som bl. a. skulle baseres på den informasjon som ble lagt fram på seminaret. Seminaret ble avholdt helgen 8. og 9. mai 2004, og det var til sammen 27 deltakere. De aller fleste var donorer, men det var også med noen blivende donerer og pårørende. Temaer som sto på programmet var følgende: Om det å ta beslutningen om å være donor Hva skjer på Rikshospitalet? Levende givere: Hvordan går det etter transplantasjonen? Levende givers opplevelse av egen livssituasjon 5 år etter donasjon Om å gi og få et organ: Noen tanker fra en giver og mottaker Det var en meget engasjert forsamling som var med på seminaret, med personer som var villig til å gi av seg selv og dele sine erfaringer med andre. Det viste også med tydelighet at mange hadde et behov for å snakke med andre i samme situasjon. Du vil i brosjyren finne en del sitater, og dette er utsagn fra deltakerne som kom fram i løpet av seminaret. 2

4 Vi vil gjerne benytte anledningen til å takke alle deltakerne for det bidrag de ga til seminaret. Vi vil også takke lege Lars Westlie, avdelingssykepleier Kjersti Lønning, sykepleier Aslaug Sødal Myrseth, transplantasjonskoordinator Trude Andreassen og psykolog Målfrid Bjørgo som sto for den faglige delen av seminaret. Berit Molton Worren, prosjektleder. Denne brosjyren er ment som et tillegg til Rikshospitalets informasjonsbrosjyre til potensielle givere («Til deg som er spurt om å gi en nyre»). 3

5 Å GI BORT EN NYRE ET VANSKELIG VALG? Å ta beslutningen om å gi bort en nyre oppleves nok ganske forskjellig fra person til person, og er også avhengig av hvem en skal gi nyren til. Jo nærmere en står mottaker, f.eks. egne barn, jo mer selvfølgelig er det. Men det er viktig å ta med seg at det ikke er like enkelt for alle, og at det faktisk er lov å være redd. Angst er en naturlig ting i en slik sammenheng. Vi er forskjellige, og her er det ikke riktige eller gale reaksjoner din reaksjon er den riktige for deg. Det er viktig at sider blir belyst og at betenkeligheter kommer fram og blir diskutert før beslutningen tas. Et godt råd er å snakke med noen som står helt utenfor, en du er trygg på og kan være ærlig overfor. Beslutningen involverer også familien rundt deg, og det er viktig at deres synspunkter får komme fram men det er du alene som skal ta beslutningen. I denne prosessen er det også viktig å være foreberedt på følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med donasjonen, og spesielt hvis det skulle oppstå problemer med den nye nyren hos mottaker. En avstøtning blir ofte vanskelig å takle både for giver og mottaker, så selv om det i de fleste tilfeller går bra, er det viktig å ha tenkt gjennom dette på forhånd. Hvis nyren avstøtes, er det ikke din feil. Du har uansett gjort noe meget positivt for den du gir nyre til. Det vil sjelden eller aldri dreie seg om liv eller død for den som mister nyren. Mottakeren kan gå tilbake til dialyse eller settes opp for en ny transplantasjon. HVA OM DU IKKE VIL GI EN NYRE? 4 Ingen kan tvinges til å donere en nyre. Du har rett til å si nei helt uavhengig av omstendighetene og hvor syk den potensielle mottakeren

6 måtte være. For å unngå uoverenskomster og problemer mellom deg og mottaker, vil alle samtaler mellom deg og den som utreder deg være konfidensielle. Det er viktig å peke på at beslutningen om å gi, er utelukkende din, ingen andre har noe med den beslutningen å gjøre. Men det er viktig at dine betenkeligheter kommer fram så tidlig som mulig i prosessen; når dere kommer til Rikshospitalet er det for sent. HVEM KAN VÆRE NYREDONOR? Transplantasjon med levende giver kalles ofte familietransplantasjon siden det vanligste er at et familiemedlem gir nyre til et annet familiemedlem. I de senere år har også nære venner Jeg var verdens lykkeligste da dette var i orden. blitt akseptert som givere. En viktig forutsetning for å være giver er at en har god fysisk og mental helse. I Norge finnes ingen øvre aldersgrense for levende givere; alle personer over 18 år kan vurderes. Giver kan være forelder, søsken, barn, tante/onkel, besteforelder. Ektefeller eller samboere kan gi nyre til sin partner. Fikk en opptur av ren glede ved å være den som kunne gi. Det er greit å være forberedt på at utredningen kan ta noe tid, og det kan oppleves som både vanskelig og spennende for den som venter på å bli «godtatt». HVA MED MOTTAKER? Det kan være vanskeligere å ta imot enn å gi, og takknemlighetsgjeld er et ord som nok streifer mottaker. Det er derfor naturlig at mottaker også kommer med sine betenkeligheter. Her er Jeg fikk ikke lov til å si takk, og syntes det var vanskelig og tøft. 5

7 6

8 det igjen viktig at dette diskuteres gjennom før beslutningen tas, og at en sammen legger noen av premissene rundt donasjon. Det må bl. a. være helt klart at donor i Donasjonen skal ikke brukes mot ham i noen sammenheng, jeg gjør dette for oss Mor slet masse med takknemlighetsgjeld. Hun måtte snakke med en fagperson etterkant ikke kan stille krav til mottaker om for eksempel kosthold og livsstil. En donasjon er og skal alltid være en gave uten noen forbehold. ER DET NOEN FORDELER FOR DEN SOM VELGER A GI EN DEL AV SEG SELV? Å gi en nyre vil være en positiv opplevelse for de aller fleste. Til tross for risikoen og den personlige oppofrelsen, har de fleste en positiv holdning til beslutningen om å donere og sier at det kanskje er av de viktigste tingene de noensinne har gjort. Mange sier også at de føler de har det Det at han ble frisk, var den største gaven Glede av å være noe for andre bedre med seg selv etter donasjonen, de har gitt et annet menneske et nytt liv, og det gir ny mening til ens eget liv. Donasjonen kan også medføre sterkere bånd mellom giver og mottaker. UTREDNING AV DONORER Utredningen av donorene er det alltid en nyrelege som har ansvar for. Vanligvis vil det være en nyrelege ved nærmeste større sykehus i nærheten av deg. Når en pasient blir vurdert med tanke på transplantasjon, vil pasienten og nyrelegen ha en samtale for å finne ut om det er noen i pasi- 7

9 entens nærmeste omkrets som kan være aktuelle for donasjon. På bakgrunn av denne samtalen vil familiemedlemmer, ektefelle, eventuelt andre bli kalt inn til en samtale med nyrelegen. Deretter blir potensielle donorer innkalt for videre utredning. Følte på ingen måte press, nesten for mange retrettmuligheter Den som foretar utredningen vil deretter gjennomgå sykehistorien til potensielle donorer og se om vedkommende kan være aktuell for donasjon. Når en potensiell donor er identifisert går man videre med blodprøver og undersøker hvorvidt en nyre fra donor kan passe hos pasienten/mottakeren. Utredningen tok for lang tid Hvis flere personer er aktuelle som donorer, vurderes andre faktorer som alder, ønsker fra donor/mottaker, økonomisk situasjon, etc. Den som står for utredningen, skal gjøre deg kjent med hvilke faktorer som ligger til grunn for utvelgelse. Når den endelige beslutningen tas er det viktig at du som donor er inneforstått med beslutningen og at du er enig i den. Når det er avklart at du skal være donor er det også viktig at du er klar over at ytterligere testing og prøver vil bli foretatt for å undersøke deg før donasjonen. Grundige undersøkelser av din fysiske helse blir foretatt. Alt dette ordnes av den lokale nyrelegen, som også ønsker flere samtaler med deg for å bli bedre kjent. Ytterligere spørsmål om selve utredningen av donor kan rettes til nyrelegen. KAN MAN LEVE MED BARE EN NYRE? 8 Mange spør seg om det er mulig å leve med bare en nyre. De aller fleste blir født med to nyrer. Når man velger å gi en av sine nyrer, skulle

10 man kanskje tro at nyrefunksjonen vil bli redusert med halvparten, eller 50 %. Dette er ikke riktig. Den nyren som blir igjen tar over funksjonen for den som opereres ut. Det samme er tilfelle for den som mottar en nyre. Den transplanterte nyren erstatter funksjonen til de to syke nyrene i mottakers kropp. Faktisk skjer det at mennesker fødes med bare en nyre, det er ikke uvanlig. Disse vil normalt sett ikke merke forskjell fra andre som er født med to nyrer. Levende donorer blir grundig evaluert og undersøkt med tanke på en donasjon. De fleste donorer er derfor blant de friskeste menneskene i Norge. Personer med sykdomshistorikk som på en eller annen måte kan få betydning for funksjonen i den transplanterte nyren utelukkes fra donasjon. Donorer velges altså med tanke på å redusere risiko for komplikasjoner både for donor selv, og for mottaker. OPPHOLDET PA RIKSHOSPITALET OG SELVE OPERASJONEN En orientering om hva som skjer på Rikshospitalet vil bli gitt av personale ved Transplantasjonskirurgisk seksjon eller av Transplan ta - sjonskoordinator. Dette gjelder praktiske opplysninger, informasjon om hva som skjer før og etter operasjonen, du får noen råd om hva du bør gjøre og ikke gjøre rett etter operasjonen, og du får noen råd om dine rettigheter som pasient. Når du og mottaker kommer til Rikshospitalet, vil dere ligge på hvert deres rom. Rikshospitalet gjør det på denne måten for at dere begge skal få ro etter operasjonen, og for at giver skal få anledning til å fokusere på seg selv. Noen synes dette kan være vanskelig fordi donor vanligvis er veldig nært knyttet til mottaker og opptatt av hvordan det går med han/henne. Personalet vil imidlertid sørge for at dere får besøke hverandre. 9

11 HVA SKJER MED MEG ETTER DONASJONEN? Normalt sett vil du bli utskrevet en uke etter operasjonen. Det er vanlig at man får en sykemelding for 6 uker etter operasjonen, slik at du kan komme deg igjen før du eventuelt går tilbake på jobb. 40 % er sykmeldt mellom 6 og 12 uker avhengig av arbeidssituasjonen. Stingene fjernes dager etter operasjonen. Dette gjøres gjerne av din fastlege. På Rikshospitalet vil du få grundig informasjon før hjemreise. Det er svært viktig at man etablerer en fast kontakt med nyrelege ved nærmeste større sykehus, helst den nyrelegen som utredet deg. Nyrelegen ved ditt lokale sykehus er pålagt ansvaret for å kontrollere deg videre etter at du er utskrevet fra Rikshospitalet. Dersom du får problemer relatert til urinveiene eller operasjonssåret er det også nyrelegen du skal kontakte. Hvis du av en eller annen grunn ikke blir innkalt til kontroll, må du selv etterlyse den. HVA SIER FORSKNINGEN OM DET A BLI LEVENDE DONOR? 10 Ved Rikshospitalet har det gjennom flere år vært samlet informasjon om levende givere, og i resultatene av dette arbeid framkommer det bl.a.: Å leve med en nyre øker ikke sjansen for å få fremtidige helseproblemer etter donasjon Nyredonasjon fører ikke til forkortet overlevelse

12 Sykdomsbildet hos donorer i årene etter donasjon er det samme som i befolkningen for øvrig I en undersøkelse av livskvalitet mellom levende donorer og Nordtrøndere fant man at donorene hadde bedre livskvalitet enn den gjennomsnittlige Nord-trønder! I en undersøkelse foretatt av Rikshospitalet nylig uttalte 94 % av donorene (108 av 115 donorer) at de gjerne ville gjort det samme en gang til hvis de hadde muligheten. 89 % (105 donorer) uttalte at de syntes det å gi en nyre var en positiv opplevelse for dem. Det er viktig å merke seg at risikoen for at livet forkortes eller at man blir utsatt for helsemessig risiko, ikke er større blant donorer enn blant befolkningen for øvrig. De aller fleste oppgir også at de synes det å gi et organ var en positiv opplevelse. Og mange oppgir at de føler seg sterkere knyttet til mottaker sammenlignet med før operasjonen. Blant de få som oppgir at det å gi en nyre ikke var en positiv opplevelse, finner vi uttalelser om at det ikke gikk så bra med mottaker, eller at familiesituasjonen har endret seg. Smerter og dårlig oppfølging er også oppgitt som grunner til at det ikke ble så positivt. HVA ER FORDELENE MED A HA EN LEVENDE DONOR, SAMMEN- LIGNET MED DET A FA EN NYRE FRA EN AVDØD DONOR? Familietransplantasjoner eller transplantasjoner med levende giver har visse fordeler. Statistikken viser at familietransplantasjoner øker sjansen for at det skal gå bra med transplantatet i mottaker etter operasjonen. Det er også normalt mye kortere ventetid for en familietransplantasjon, og dette er selvfølgelig en stor fordel for mottaker. 11

13 12

14 En transplantasjon med levende giver gir bedre tid til å forberede operasjonen både for donor og mottaker. Dette gjør at man som oftest er bedre forberedt både fysisk og psykisk. PSYKOLOGISKE REAKSJONER OG TANKER OM SYKDOM Før operasjonen er det selvfølgelig mye fokus på mottaker. Mottaker er syk, går ofte til behandling og er den som får fokus fra resten av familien. Etter operasjonen vil du også merke at mye av oppmerksomheten vil dreie seg om mottaker og nyrefunksjonen i den donerte nyren. Det er viktig å være klar over at mye av fokuset kommer til å dreie seg om mottaker og vedkommendes situasjon i den kritiske fasen i ukene og månedene etter operasjonen. I de undersøkelser som er gjort blant donorer, svarer et flertall at de utelukkende ser på donasjonen som en positiv opplevelse. Allikevel er det viktig å være klar over at noen oppgir at de har problemer av forskjellig slag. Noen kan føle at de kommer i en lojalitetskonflikt til giver. Mange oppgir at det å gi et organ til en i familien har knyttet de to tettere sammen. Slik trenger det ikke nødvendigvis være. Et eksempel kan være der en ektefelle gir et organ til den andre ektefellen og man føler at det blir vanskelig å skille lag med den andre på grunn av dette, og slike situasjoner er selvfølgelig vanskelige. Gode råd er vanskelig å gi, Mye psykologi både før, under og etterpå ikke alle er klar over det. Jeg fikk en psykisk nedtur etter operasjonen, og det var vanskelig å snakke med mottaker om dette. men også her er det viktig å ha noen å snakke med. For noen kan det også være vanskelig å komme hjem sammen med mottaker. For de som bor i 13

15 14

16 nærheten av Rikshospitalet, vil både den nyretransplanterte og donoren komme hjem på nesten samme tidspunkt. Det er ikke sikkert at dette er så lett å takle da begge vil være redusert etter operasjonen. TRYGDERETTIGHETER OG DEKNING AV UTGIFTER DU MATTE HA I FORBINDELSE MED DONASJON Utredning, operasjon og rekonvalesentperiode vil medføre at nyregiver får en del utgifter. Noen vil også tape arbeidsinntekt. I følge rundskriv I- Donor skal ikke ha utgifter 44/2000 fra Sosial- og Helsedepartementet skal det å stille seg til disposisjon som giver, ikke medføre ekstra økonomiske belastninger. Det er tre forskjellige instanser å forholde seg til i forbindelse med dekning av utgifter/tapt arbeidsfortjeneste: trygdekontoret du tilhører, det regionale/lokale helseforetaket nyremottaker tilhører (om kontakt med helseforetakene se nedenfor), og den lokale nyrelegen. SYKEPENGER For arbeidstakere dekker trygdekontoret sykepenger fra første dag. Dermed belastes ikke arbeidsgiver med å betale sykepenger i arbeidsgiverperioden. Sykepengeordningen gjelder både under utredningen, under sykehusoppholdet, i rekonvalesentperioden og ved kontroller. Det er imidlertid en øvre og nedre grense for utbetaling av sykepenger. Det betales ikke sykepenger for inntekt under 1G eller over 6G (G = grunnbeløpet i Folketrygden, kr fra 1. mai 2005). For selvstendig næringsdrivende utgjør sykepengene 65 % av sykepengegrunnlaget fra 17. sykmeldingsdag hvis de ikke har tegnet frivillig tilleggsforsikring. 15

17 TAPT ARBEIDSFORTJENESTE FOR ØVRIG Dokumentert tapt arbeidsfortjeneste som ikke dekkes opp av sykepengeordningen, skal du søke helseforetaket om å få dekket. REISEUTGIFTER Dekning av reiseutgifter i forbindelse med utredning og ved innleggelse til operasjon, er det helseforetaket som er ansvarlig for. Reiseutgifter etter operasjonen dekkes v/rekvisisjon eller via trygdekontoret. Dette gjelder også for senere kontroller. EGENANDELER VED UNDERSØKELSER OG LEGEBESØK De egenandeler du blir avkrevd i forbindelse med utredning og etterkontroll, skal du søke helseforetaket om å få refundert. Din lokale nyrelege skal kunne hjelpe deg med dette, enten sørge for at du slipper egenandelen, eller attestere dine regninger. UTGIFTER TIL BARNEPASS OG HJELP I HJEMMET Søknad om dekning av slike utgifter skal rettes til helseforetaket. For å være sikker på at du får dekket dine utgifter i forbindelse med den barnepassordning du har lagt opp til, må du på forhånd avklare dette med helseforetaket. KONTAKT MED HELSEFORETAKENE 16 Det er nå fem regionale helseforetak som har det overordnede ansva-

18 ret for helsetjenestene innen sitt geografiske område. Disse regionale foretakene har valgt ulike løsninger på hvem som skal behandle søknadene fra nyregivere. Når mottaker bor i helseregion Midt-Norge eller helseregion Nord, skal henvendelsen rettes til det lokale helseforetaket (sykehuset) der nyremottaker får behandling. Når mottakeren bor i helseregion Øst, helseregion Sør eller helseregion Vest, skal henvendelsen rettes til det regionale helseforetaket. Helse Øst RHF, Postboks 404, 2303 Hamar, tlf.: Helse Sør RHF, Postbok 2825 Kjørbekk, 3702 Skien, tlf.: Helse Vest RHF, Postboks 303 Forus, 4066 Stavanger, tlf.: Det anbefales at du tar vare på alle kvitteringer på utlegg du har hatt slik at disse kan vedlegges din søknad om refusjon. Har du spørsmål i forbindelse med noen av de ovenstående punkter, bør du ta det opp med legen under utredningen. Legen kan formidle kontakt med andre som kan hjelpe deg. HVA KAN LNT BIDRA MED? I LNTs Besøkstjeneste er det mange som har vært donor, og som mer enn gjerne deler sine erfaringer med andre. Tar du en telefon til LNTs sekretariat, kan vi være behjelpelig med å sette deg i kontakt med en som har vært donor Hadde vært fint å få snakke med noen som har vært donor som kan ringe til deg. Ved å være aktiv i LNTs fylkeslag vil du også møte mange som har vært eller er i samme situasjon som deg. 17

19 HISTORIKK OM NYREDONASJON I NORGE Norge var blant de første landene som tok i bruk levende givere for organtransplantasjon. Den første vellykkede transplantasjon med levende giver i Norge, ble foretatt ved Ullevål sykehus i 1963 hvor en mor ga en nyre til sin 36 år gamle sønn. Pasienten levde i 22 år og representerer starten på bruken av levende giver ved nyretransplantasjon i Norge. I 1969 ble det norske nyretransplantasjonsprogrammet offisielt godkjent og startet av professor Audun Flatmark på Rikshospitalet. Siden den gang er bruken av levende giver vært vanlig praksis ved nyretransplantasjon i Norge. Året 2004 var et år fylt av milepæler for det norske transplantasjonsprogrammet. 20- års jubileer for levertransplantasjon og kombinert nyre/bukspyttkjertel er feiret i 2004 (20- års- jubileet for den første hjertetransplantasjonen ble feiret i november 2003). I tillegg nådde Rikshospitalets transplantasjonsprogram to viktige milepæler for nyretransplantasjoner. Nyretransplantasjon nummer 5000 i Norge ble utført 28. april 2004, og 2000 transplantasjoner med levende giver ble nådd 10. november Det vil si at cirka 40 % av alle nyretransplantasjoner i Norge er gjennomført med levende giver. Dette er en større andel enn man finner i noe annet europeisk land. På grunn av den utstrakte bruken av levende givere, ligger Norge meget godt an hva angår antall personer på venteliste for nyretransplantasjon sammenlignet med andre land. 18

20 OM LNT LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE BLI MEDLEM! LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, ble stiftet i LNTs formål er å ivareta uremi-/dialysepasienters og organtransplantertes spesielle interesser. LNT samarbeider med fagpersonell på området, og driver opplysningsarbeid overfor pasienter, pårørende og allmennheten. LNT arbeider også for å øke forståelse for organdonasjon og organsvikt generelt. LNT skal ivareta gruppens generelle økonomiske, sosiale og kulturelle interesser overfor myndighetene. LNT er en partipolitisk og livssynsnøytral organisasjon. Hovedkontakten med medlemmene skjer gjennom medlemsbladet LNT-nytt. Bladet sendes ut til alle medlemmer fem ganger i året, og bringer aktuelt stoff om foreningen, medisinsk nytt, med mer. I tillegg har foreningen flere informasjonshefter og Medisinkort som er gratis for medlemmene. LNT har fylkeslag i alle landets fylker utenom Sogn og Fjordane og Finnmark. Ved siden av medlemsbladet er fylkeslagene LNTs viktigste kontakt med det enkelte medlem. Ved å bli medlem i LNT blir man automatisk medlem i det aktuelle fylkeslag. Foreningen har en egen besøkstjeneste som består av en gruppe nyretransplanterte, donorer og pårørende. De har vært gjennom dialyse og/eller transplantasjon, eller har som pårørende fulgt noen gjennom sykdomsperioden. Besøkstjenesten er ingen erstatning for helsevesenet men et supplement lyttende medmennesker med egne erfaringer. Besøkstjenesten finnes i 9 fylker, og kommer i disse fylkene til sykehu- 19

21 sene en eller flere ganger i måneden. Alle i Besøkstjenesten har taushetsplikt. Det finnes en idrettsforening for transplanterte TIF Trans plan tertes Idretts forening. LNT formidler kontakt. LNT har også egne sider på internett: Et medlemskap i LNT vil være en støtte for deg og en støtte for arbeidet vårt videre. Hva koster det å bli medlem i LNT? Hovedmedlem kr. 225,- Støttemedlem kr. 125,- Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Besøksadresse: Grenseveien 86A, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon: Telefax: post@lnt.no Webside: Bankgiro:

22 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Besøksadresse: Grenseveien 86 A, 3. etg. Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon: Telefax: E-post: Bankgiro: