MUSKELNYTT: Gardermoen. Side Tidsskriftfor Foreningen formuskelsyke. Nr Poetisk møte med sjeldne sykdommer! Reisebrev fra Arkhangelsk!

Transkript

1 Tidsskriftfor Foreningen formuskelsyke MUSKELNYTT: Nr «Stort intervju med forfatteren Thorvald Steen Side 4 5 Landsmøtet på Gardermoen Side 9 15 Poetisk møte med sjeldne sykmmer! Side 6 7 Reibrev fra Arkhangelsk! Side MUSKELNYTT: nr

2 Leder: Kjære medlemmer lere Årets landsmøteble avholdtihelgen mai, paralleltmed et administrasjonskurs for medlemmer tillitsvalgte. Som vanlig under et landsmøte ble det avholdt valg på deler av Sentralstyret. Noen tillitsvalgte kk ut, mens nye m inn i styret. Jeg vil takke de som nå forlater styret for den innsatn de har gjort,samt ønske nye styremedlemmer velmmen. Som vanlig etter et landsmøte mmer det opp nye oppgaver utfordringer for Sentralstyret, samt at styret så vil forttte å jobbe med flere viktige oppgaver. Deterhyggg å at vi er en aktiv foreningmed mange utfordrendeoppgaver fremover.styret vilfortsattjobbefor våre fanesakersom rehabilitering,bpa, behandlingsreirinformasjon om muskelsykmmer,men dette er bare noen av oppgavene vi står foran. Det er med glede vi r at FFMU er aktive at de nå ønsker å starte fylkesforeninger flere der ilandet med god hjelpfra de eksirende fylkesforeningene.deresom ønsker å bidra til dette arbeidet oppfordrestil å ntakteffmu ntralt eller ntoret. Sommeren står for døren med«fa» aktiviteter, som Stolthetsparaden 9. juni årets familieleir på Musholmbugt feriecenter i Danmark. Med ønske om en god varmsommertilallevåre medlemmer samarbeidspartnere. MedhilnArneFredrik Vt Foreningen formuskelsyke (FFM) er interesorganisasjonen formuskelsykeinorge. Gjennom 13 fylkesforeninger informerer hjelper vi muskelsykederes pårørende,arbeider for muskelsykes rettigheter interesr. Foreningensprerkunnskap om muskelsykmmermuskelsykeslivssituasjon,medvirker til bedrebehandlingsmuligheter støtter forskningomkring muskelsykmmer. Foreningen er medifunksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har sørorganisasjoner ienrekke land. FFM ble stifteti1981. Foreningens høye beskytter er prinsmärthaloui. Foreningen formuskelsyke NY ADRESSE Smedsvingen4,1395 Hvalstad Tlf: Fax: Ta gjerne ntakt med FFM-ntorets ansatte: E-post: ffm@ffm.no Internett: Bankro Forskningsfondet Org.nr Line Wåler Organisasjonskretær Tlf: / Tlf. tid: man. til ons., kl E-post: line.valer@ffm.no Unni Tangerud Regnskapmedlemsrer Tlf: Tlf. tid: man., ons., tors. kl E-post: unni.tangerud@ffm.no Tone I. Torp Forskningsfondet Allums Legat Tlf: Tlf. tid: tors., kl E-post: fondet@ffm.no 2 MUSKELNYTT: nr

3 Thorvald Steen: Det handler om åværei bevegel Lesmer på side 4 Innhold: 4 Thorvald Steen: Det handler om åvære i bevegel 6 Poetisk møtemed sjeldne diagnor Engasjert Landsmøte 2012 Lesmer på side 9 8 Smarte ting 9 Engasjert Landsmøte 2012 på Gardermoen 16 FFMU 18 Tilbud formuskelsykeungmmer 20 HvaerPasient- brukerombudet? Unikt rehabiliteringstilbud til unge med lungesykm Lesmer på side Ådrive en fylkesforening 22 Nytt fraffm 24 Reibrev fraarkhangelsk 26 Nytt franmk 27 Forskning: Bruk av homaskin forals-pasienter Reibrev fra Arkhangelsk Lesmer på side Nytt &Nyttig 30 AltomFFM 32 Godsommer! MUSKELNYTT: Uts av Foreningen formuskelsyke Redaktør BerntRoaldNiln TOTALmmunikasjon CamillaColletts vei Oslo Mobil: E-post: bernt@total-mmunikasjon.no Redaksjonsmité Leder Vibeke Aars-Nicolayn E-post: vib-aars@online.no Medlem Karl Henrikn E-post: ka-henri@online.no Medlem GroW.Kristiann E-post: wold4@online.no Trykk: AktivTrykk Opplag: 1500 stk. Forsidebilde: ThorvaldSteen Foto: BerntRoaldNiln Annonr Produktannonr: Helside kr 6000,- Halv side kr 4 500,- Kvartside kr3500,- Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, helst via e-post. E-post: bernt@total-mmunikasjon.no Muskelnytt mmerutmed firenummer hvertår. Redaksjonen avsluttet: Medlem LailaMoholt E-post: lail-moh@online.no Layout produksjon Kommunikasjonshut Signatur, Støtteannonr: Kr 3000,- foretår(4utg.) Kontakt Foreningen for Muskelsyke, E-post: ffm@ffm.no FFM-ntoret, ffm@ffm.no Innholdet i annonne står for annonsørens egen regning r ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn. MUSKELNYTT: nr

4 Thorvald Steen: Det handler om åvære ibevegel Åakptere din egen kropp er ntralt i din erkjennel av deg lv.jo fortere du mmer til akpt etter diagnon, desto førakptererdudin nyekropp. Tekst: BerntRoald Niln Foto:Per Maning Du lytter nårforfatter ThorvaldSteen åpnermunnen. Stillheten mellomordene, hanstrør ikke om gmed pjattnonns,det hansier er karrig, men vidsynt. Forensom er glad igod litteratur, går tankenetil lve Hemingway. Kanskjesammenlikningenikkeerså verst, Hemingway varjo litt halvgæern. Akkuratsom ThorvaldSteen. Kåres til Æresgal La ossgåtilbaketil åttitallet. Thorvald jobber somhåndverkerpågaustad,vi kaltedet asyl den gang.han blir skremt over hvahan oppleverav overtramp fra psykiatere, tarpåg jobben som hovedverneombud. Etterhvert etablerer han sitt eget asyl i asylet så å si en plass fordegale der de forteller hva somskjer.enavpasientene er Arnold Juklerød,som kjemperenkampmot norsk psykiatri.thorvald er hans skjulte talerør ut til mediene, det er ikke «høl i gjerdet på Gaustad» som er årsaken til at opplysningene lekker ut.thorvald kåres til Æresgal av pasientene,men de vet ikke at hansåbærer på en heltannen diagno. DETTEERTHORVALD Navn: Alder: Diagno: Aktuell: Thorvald Steen 58år Prressiv muskeldystrofi fascio-scapula. Kommer med ny roman i høst En bratrent sta jævel Jeg fikk diagnon da jeg var femten år ung. Prressiv muskeldystrofifascioscapula, på folkemunne sier de muskelsvinn. Desadet bare skullegåénvei. Rullestol før jeg var 20, ngggende før jeg var 25 år.jeg var en sta jævel, nektet åtro på det de sa,var bratrent.begge deler harmmetbra med. Nå er jeg58 år, erikkeavhengavrullestol, sier Thorvald, somblant annethoppet på ski før han blerammet. Han har etter hvert fått sin velfortjente vendetta.svevene i hoppbakkensom muskelsykmmen berøvet han,har han omsatt i prisbelønte, litteræresvevtil 20 istil. ballen ruller Handebuterer på åttitallet. Etteråhafått trediktsamlingeravenkvinng venn, blir han«huka på poesi» begynner å skrive dikt,det er hans måte åfåsagtnoe om det somerumulig åsinoe om.i1992 mmer det norske gjennombruddet med diktsyklun Ilden.Så ruller snøballen stadig fortere. Han blir internasjonalt anerkjentmed sinenyskapende historiske romaner.han skriver skuespill, essays, noveller romaner, som dette ikke er nok, blir hanformann iden norske forfatterforening. Han er den som har sittet lengst som leder, når han går av blir han utnevnt til æresmedlem. Hele tiden bærer han på en stor hemmghet, en diagno somikkeeroffentlig kjent. Nårhans gode llega Vigdis Hjorth etter flere års bekjentskap får vite at han er muskelsyk, utbryter hun: Syk? Du? Det har jeg aldri tenkt på! Tæring på rerver Det er klart det har t, men å være ibevegel harvistg åværeriktig. Av til har det blitt overanstrengelr tæring på rervene, menjeg haraldri tenktpååmeg.det handler om å akptere sin skavank før du starter den lange prosn det er å mestre. Depresjon er helt normalt etter at du har fått en slik diagno, etter sjokket sorgen mmer ensomheten meddin egen kropp.det er ingen andre du kan dele den med, du må akptereden førdu er klar til ågåvidere. Dettok megmange år,først nårjeg hadde akptertkroppen var jeg klar til å ta imot velmenende omsorg,sier han, leggertil at bare noen ytterst få vis om sykmmen i de årene da snøballen rullet medstorfart. Istanbul verdens viktigby Og apropossnøball,i2006 mmer Vekten av snøkrystaller ut.nåerthorvald forlengstkjent forsinehistoriskeromaner, oversatt til 22 språk, flere har fått prir utenlands, han er blitt en ettertraktet forfatter. Stadig på farten over heleverden, reisingerblitt en viktig delavlivet. Spør du han hvilken by somerverdens viktig, er hanikkeitvil: Istanbul der den europeiskesivilisasjonens vugge stod en gang itiden. Deterenufattg vakker by,ifølge Thorvald.Han harvært der hele32ganger,årsakeneermange, de matcher hovedinteresnehans;filosofi, vitenskap, historie idéhistorie.ityrkia fårromanenehans stor oppmerksomhet, Kamelskyer blir kårettil årets beroman i2006, sammeårsom Vekten av snøkrystaller er et definitivt gjennombrudd for det store publikum her i Norge. En lynde roman Tiden varmoden, jegmaktetendg ånfrontere meglvutenåbli ntimental.ålagedistantil handling karakterer er helt avgende for å kunne skrive godt når du kjenner stoffet slik jeg gjorde, sier Thorvald. Kritikerne var over g. «En lynderoman,ømrk på sammetid,» uttaltesverigesradio,«når du ler,lytter du til stillheten mellom ordene; somnår snøkrystaller faller.» «En stram, menfølsomoppvekstroman, så åsietsmertg møte medenungmmg drøm forventning,»skrev en av landets be litteraturkritikere. Romanenhandler om gutten somr opp 4 MUSKELNYTT: nr

5 «Åvære ibevegel har vist g åvære riktig skihoppingenfordi hanermuskelsyk.vi som le den, husker en nærhet til stoffet somopplevdes somopplevd,likevel skrevet med en litterær distan som smøg g unnadet private. Forundertegnedevar det en hjerteskjærende bok,skrevet med hjertet, uten føleri, menmed myevarme. Skriver forhånd Nårjeg nå møterhan ks år etter Vekten av snøkrystaller,har han for lengst tt ut Detleng svevet,roman nummer to i en trili. Hererhovedpersonen vokn ensom, kjæler med sin egen isolasjon. Mensåmmerungmsforelskeln, Nina, drarham ut av leiligheten. Til høn mmer den tredje boka, nå er hovedpersonen på gamlehjem, fortsatt handler livetombalan. Thorvalderi innspurtenpåromanen, hanskriver alt forhånd, lvsagt, det er jo på papiret han møter størst motstand.han har en medhjelper som tar det inn, det blir mange utskriftsbunkerlangesamtaler på Skype førhan er imål. Gårsom et pinnsvin? Jeg går som et pinnsvin, akkurat sompinnsvinet nntrerer jeg meg fullt heltombakken, skal hanhasagtiet eller annetintervju. Jo da,han er en av guttapågølvet, holder medengaioslo Boca ibuenos Aires, opptattavde svakes rett.politiskaktiv på venstresiden, opposisjonellifagbevegeln både æresgal æreslitterær.han er ft, bor på Bekkelagshøgda har tre barn. Interesn foridretterstor, hanstiller på datterenshåndballkampersåofte han bare kan, fornoenårsiden varhan rådver for A-laget til Molde Fotballklubb.Oppgaven var å fortelleomdet mulige, kanskjeerdet nettoppder,i det spennende krysningspunktet mellom det mulige det umuligehan er aller best.fordi han er så nysgjerrig, så uredd, så vitebegjærlig,såfulltfaemt på aldriåg.uantt. MUSKELNYTT: nr

6 Poetisk møte med sjeldne diagnor Annerledeslandet er tittelen på en samling dikt som er skrevetav pårørende til barn med sjeldne medisinske diagnor funksjonshemninger. Diktsamlingen«Annerledeslandet» ble tt ut ianledningsjeldendagen, somvi markerer verden rundtpåskuddårsdagen 29. februar. Den er skrevet av pårørende, gjenspeiler sorg glede, bekymringer håp, ikke minst drømmerimøte medderealiteteneensjeldendiagno innebærer.bak utveln står Frambu. Muskelnytt gjenrher noen av diktenei samlingen. Girtrøst styrke Diktsamlingen r innblikkiforeldrenes reaksjoner bearbeidingsprosr.mangepårørendesom mmer til Frambu har gjennom årene fortaltatdefår utløpfor tanker følelr gjennom å skrive dikt,enda flere forteller at de fårtrøst styrke vedå le dem, sier leder for diktprosjektet informasjonsrådvermonak.haug. Frambu invitertederforforeldre pårørendetil barn med sjeldne funksjonshemningerånde inn dikt de har skrevet, nå er diktene samlet ietnydg hefte, somkan bestilles fra Frambu pere postpåinfo@frambu.no. Diktsamlingen «Annerledeslandet» Skrivekurs ifirenzehøn 2012 Redaktøren imuskelnytt arrangerer skrivekurs ifirenze 31. oktober 4. november Skrivekurt pasr forskriveglade sjeler på alle nivåer, r inspirasjon kunnskap tiløktskriveglede.det er så satt av tid til å oppleve Firenzes kulturelle skatteki. Kurt blearrangertimars i år, varenstorsukss. Maksimalt 20 deltakere. For mer info: Ring Berntpå eller nd mail til bernt@total-mmunikasjon.no Du kansågå innpå: på Skrivekurs i Firenze.Der finner du alleopplysningeromskrivekurt. 6 MUSKELNYTT: nr

7 GODTNOEN BRYR SEG Godt du tenker på oss føler med oss vil hjelpe oss godt takk men ikkespør hvordan jeg har det ikkespør hvordan jeg holder ut prøver åikkerakne vil ikkerenne bort bli maktesløs må værerasjonell handlekraftig godt åvite noen vil spørre godt takk Wenche-Anita Hann DU ER LITA Du er lita, men satte vårtliv helt på hodet. Du er nydg, men du endret vår klode. Du er barnet noen er glade de ei fikk. Du er jenta som får befars bekymrede blikk. Du er skattenvår, en fantastisk person. Du r livet vårtmening, en ny dimensjon. Du lar oss stå nakne hudløs ivind, da kjenner vi sola som varmer vårtsinn. Du er kundeg lv, slik du skulle være. Du er kunglede frahodet helt ned til tærne. SKATTEN Tun små skatter ilommene på buksa, i jakken, genren ikken ine skatterfordi de er myke,glitrende,hviteeller grå sorte,kantete store, små skatterfunnet på hemmge der ileken på veien eller isandkassa tun små gleder din latter ditt ven det er jo DU som er skatten! Wenche-Anita Hann ElisabethSkredlund MUSKELNYTT: nr

8 SMARTE TING Ergoterapeut isola mmune Tone Edvardn: Fisketur Å fiske fra land kan være slitsomt dersom en må ka ut snøret ofte.for å spare krefter kan det være smart å bruke en dubb slik at snøret kandrivemed vinden du ikke trenger åkasåofte. Det kanværesmartåbruke litt ener på å finne rette fiskeutstyret. Generelt vil du få lengre kast med «svake» armer dersom du bruker sluk/dubb-vekt i øvre gren av hva fiskestanga er beregnet for. Noen butikker har veldig god rvice du kan få tet/prøveka med utstyret før du bemmer deg Lettkat dubb Noen dubber er lettere å ka ut enn andre. Tyngre dubber vil generelt fly lengre gjennom lufta enn lettere.elbe har en kadubb «jupiter» som er forholdsvis tung i forhold til størreln mmer i flere vektklasr. Denneerlettere å få ut enn lette isopor/skum-dubber somveiver mye på vegenut. 2. Fiskestangsikring Nårkreftene er igrenland, kan det værenyttigåsikrefiskestangen til kroppen slik at en ikke mir stangaivannet/sjøen hvis en skullebli så heldig å få fisk.jeg har laget sikring av en lastropp to hurtigklips. Stroppen deles i to der den leng delen brukes rundt livet. Den andre stroppen fes rundt fiskestangen klips inn på stroppen du har rundtdeg.stangen somgår motstanga kan væreslakknårdukar venter.når fisken biter kan du stramme stroppen slik at den tar hovedtyngden av stanga/fisken mens du kerfisken. Dersom det skulle bli for tungt, kan du lett klip stanga løs få hjelp av«naboen». Slik fungererstroppen somenmbinert sikring«stangholder». 3. Bøttegrill Formangekan det å bruke engangsgrill påturværeenutfordring.den er vanskg å nå ned til ustødig nården skal flyttes på.en enkel løsningeråbruke en bøttegrill. Dennekan fylles med grillkull førturen, er pashøy,har grei bakkeklaringerlettere å transporteretilbake når den er brukt. Den r så god varme er gjennbrukbar Krakk/stol Dersom det er vanskg å nå nedtilbakken, kan det væresmart å ha med g en liten sammenleggbar krakktil å ha fiskeutstyret på.for trøtte benkan det væregreit åhaenstol åsitte på MUSKELNYTT: nr

9 LANDSMØTE 2012 Engasjert Landsmøte2012 Årets Landsmøte ble avholdt på Clarion Oslo AirportHotel på Gardermoen 12. mai med stortengasjement. Tekstfoto: BerntRoald Niln Leder Arne F. Vt åpnetlandsmøte medåhil delegaterobrvatører velmmen. Ivelmsttalen nevnte han videreutviklingavsamarbeidet med NMK Beitostølen som fremtidige utfordringeritilleggtil nordisksamarbeid mellomnasjonale muskelforeningeri Norge,Sverige Danmark. Diskusjon om nstituering Terje Erlandn Ole Hagen ble valgt til møteledere, førdet bleendel diskusjon rundt nstituering; hva som må til for at den enkeltereprentantfra fylkenekan mmesåpåvegne av den delegaten somikke møter.det endteopp med 28 mmeberettigede.sålavt frem årsberetningen, somvi myepositivaktivitet, særlig blantdeunge.ffm fikk65nye medlemmer i fjor,men Sentralstyret ble likevel pålagt å utarbeide en strate for en landsomfattende vervekampanje. Juringer på Handlingsplan Detble diskusjon rundt regnskapet, før det bletatttil etterretning. Deretter la Forskningsfondet frem rapportom2011 førhandlingsplan forffm blelagtfrem av KalleHenrikn. Denble vedtattmed juringer: FFM skal synligge behovet fortilpasdehjelpemidler.ffm skal støtteorganisasjonersom jobber forbpa. Det skal nedttes en mité som skal arbeide forrekrutteringavnye medlemmer. Detble såetterlyst et nærmeresamarbeid med Valnesfjord Kurbadet i Tromsø. Travel tland andsmø smøte for leder Arne Fredri drikv Vt Mange saker stort engasjement nyevedtekter Under innmne forslag ble forslaget franordland,buskerudtroms Finnmark om regler for utdng av æresmedlemskap hedersbevisningvedtatt medenkelte endringer(æresmedlemskap 15 år Hedersbevisning10år). Sentralstyrets forslagomnyparagrafvedrørendetaushetrklæringble forkat, forslagetominnkallingpåe-post(post til dem som ikke har e-postadres)ble vedtatt. Detskalvarsles 6ukerfør,alle som er påmeldt skal ha sakspapirer nest to uker før. Likemannsutvalgets forslagomny habilitetsparagraf ble vedtatt, FFM Trøndelag Likemannsutvalgets forslag vedrørendekontrollmiteens oppgaver ble enmmig vedtatt. Detnye Sentralstyret Leder Arne FredrikVt Nestleder Karl Henrikn Ønomi Li M. Connelly Studieleder JnyJohann Interespolitisk talsmann LailaMoholt 1. styremedlem Annie Aune 2. styremedlem Odd Kjetil Talthagen 1. varamedlem IanMelsom 2. varamedlem Andrea Kjustad 3. varamedlem Anne Li Andern Aktive Andre a Nymm ommer Gei rfulg ulgte intere eres srt med MUSKELNYTT: nr

10 LANDSMØTE 2012 Sentralstyrets forslag om nye satr for medlemskap iffm blevedtatt,mens forslaget om høyere honorarer til styremedlemmer falt. Budsjettet blevedtatt etterenekstrarunde fordi Landsmøte mente det manglet en delopplysninger. Etteroppklaringenble budsjettet vedtatt mot 4 mmer. Hektisk på bare én dag? Valg varsi post på prrammetpå en lang,lang lørdag.flerentrale medlemmer gav uttrykk for at de ønsket Landsmøtefordeltpå2dager;slikdet var nå bledet nemlig forhektisk. Detnye styret somble valgt er referert i egen sak. Landsmøtet blesåavsluttetmed at leder Arne Vt lovetåstå på forffm det neåret, førvikledde ossomtil en hyggg festmiddag i hotellets restaurant. Inger Helene ene Sydne dnes si kjent posit situr Pla to -bikk ikkja til Andre drea a- den mest tålmod modige deleg legate aten Laila Bakke alltid engasjert Mar ius med dmik ikrofon -dagens travle? Dyk tige ordstyrere ere: Terje Erlandn OleHage agen Detmmes 10 MUSKELNYTT: nr

11 LANDSMØTE 2012 Sværtnyttig muskeldag: FUNKIS etsugerør inn istatskassa Muskeldagen søndag 12. mai ble en lærerik kursdag fordem som hadde meldt g på.tema var «kurs» hvordan benytte g av Studieforbundet FUNKIS? Tekstfoto: BerntRoald Niln Studieforbundet FUNKIS ble tidligere kalt Funksjonshemmedes Studieforbund, hele 27 organisasjoner melder inn kurs får midler støtte derfra. Hver ene organisasjon harsin studieleder,i FFM er Jny Johann somhar den rollen. Oppfordret rkt til å søke Det var Jørn Rosland Tove Erikn fra Studieforbundet FUNKIS som ledet deltakerne gjennom dagen, det var myenyttinformasjonåhente. FUNKIS vokr,erneststør studieforbund i Norge på ønomi. Roslanppfordret lokale kursarrangører til å benytte g av dem. Somhan sa: «Vi er jo deres sugerør inn istatskassa!» 100 kroner pertime Rosland mente det er mulig å få restrert pront av våraktivitet somstudiearbeid,dermedfåstøtte. Du får100 kroner per time når du arrangerer et kurs, det må være på minst 8 timer.timene kanværefordeltoverflerekvelder, itilleggtil hundrelappen pertimefår du 500 kroner somekstra tilskudd for tilrettelegng. Rosland anbefalte oss å ntakte Jny for eventuelle ekstra tilskudd til kurs. Sjekkfunkis.no Detbør minst være4 5 personer på slike kurs,men det er ikke et krav.funkis har laget generelle opptt på nen 200 kurs, du oppfordrestil åbruke dissom grunnlagnår du søkerstøtte. Det er fullt lovlig å lage sin egen vri på «standardkurs», blant muligekurstypererkulturopplevelr,reirulike læringsaktiviteter. Du må kunnevitil utfter, mentrengerikkekumentere dis. Håndverkskursorganisasjonskurs er blanthovedtypene.ellersble vi anbefalt åsjekke funkis.no når det gjelder detaljer. «FUNKIS vokr,ernest størstudieforbund inorge på ønomi KOMMENTARER FRATODELTAKERE Sigurd Idland,Raland: Dettevar nyttig informasjon, vi må finne en kurstype som er aktuell for flere. Bra at kurne kan være så praktisk rettet! Heidi Gulbrandn,Hedmark Oppland: Dettevar veldig nyttig, det er jo enklereenn mange av oss tror! Joh nny Johan hann flank ankert av Jørn Ros lan gt ove Erikn MUSKELNYTT: nr

12 Sakt fra Landsmøtet Tanja Fuglem LederiFFM itrøndelag, varenavde allermestaktivepålandsmøtet. Dette varhennes andrelandsmøte, hun varaktiv på flere av sakenesom ble diskutert. Geir Haugli Varamann istyretinordfjord,møre Romsdal,var på sittaller før Landsmøte,syntesdet varspennendelærerikt. Hanbor på Sula,er relativt ny sommuskelsyk,venter på å få en diagno. Han jobber med å tilrettelegge forluftsliv. Andreas Aspevold NestlederiFFM i Troms Finnmark, varpåsittandrelandsmøte.han etterlybedre flytiavviklingenitilleggtil en tydgere forretningsorden. Andrearfra Nordkjosbotn, jobber med habilitering i mmunen. Tan ja Fuglem lem, Leder er iffm FM itrøndelag Gei rhaug augli, Varam ramann ann i sty ret i FFM i Nordfj dfjord,møre Romsd msdal And reasa saspe spevol d, Nestle tleder i FFM i Troms Finnma nmark SigurdIdland LederiFFM iraland, varpåsitt før Landsmøte.Han var imponert over stortengasjement en saklig tone isalen.han varher så forå øke nettverketbli kjentmed flere i foreningen. Hanro til møtelederne forgod håndteringavsakene. Anne-Li Andern Kasrer i styret i FFM i Agder,var på sittandrelandsmøte,syntes avviklingenkksaklig greit. Hunsyntesdet varfint åbli kjentmed flere av de nyesnakkeomfellesutfordringer. Anne-Lierfra Tromøya. Forskningsfondet for nevromuskulæresykmmer ErikAllums legatfor Duchennes muskedystrofi SØK STØTTE TIL TILTAK, PROSJEKT, FORSKNING,MASTER ELLER DOKTORGRADOM: Årsak arvghet Diagnostikk genetikk Behandling Levekår livskvalitet Søknadsst 15. ptember 2012 Søknadsinfo på Sigur urd Idlan land, Leder er iffm FM ir Ra alan land Anne-L e-li Ander dern n, Kasr rer iffm FM iagde gder 12 MUSKELNYTT: nr

13 EliEikje Sekretær istyretiffm iraland likemann, varpåsittførlandsmøte somdelegat. Hunvar imponert over engasjementet, menteatdet krevde god styringavdem somarrangerte møtet. Hun er opptatt av likemannsarbeid nettverksbygng. KarenEli Hauge 3. styremedlem i FFMU,er fra Tønsberg, varpålandsmøtetfor før gang.hun fungerte tydg somtalerør for de unge, var spesielt opptatt av BPA, rekrutteringhjelpemidler. d Sjølander Sekretær i styretiffm i Vestfold, var på sitt før Landsmøte.Hun mente møtetvar interessant, lv om enkelte saker tokfor lang tid. Hunvar glad for å få møte så mange hyggge, engasjerte mennesker. Til daglig er hunbarnevernspedag. Eli Eikje kje, Sek retær if FM ira alan land Karen Eli Hauge, Sty remedl edlem em if FMU d ds jøland ander, Sek ret ær iffm FM ivest estfol fold Resultatregnskap for2011 FORENINGEN FOR MUSKELSYKE MUSKELNYTT: nr

14 14 MUSKELNYTT: nr LANDSMØTE 2012 Landsmøtemiddagen med festmte deltakere! Kri Kri Kri Kri Kri Kri Kri Kri Kr Kr g i g i g fa fa fa fa fa fa fa fa fa farta rta rta rt rt Linef efylt ylt ylt yltenettopp opp opp opp opp opp opp opp opp opp opp Eli Eli Eli Si Si Sigur gurdf dfra R Ro Ro Ro aland Ing Ing Ing Ing Inger er Hel Hel Hel Helene ene ene ene ene ene Mo Mo Mo Mo Mo Mo Morte rte rte rtennnn-bl bl bl bl blide ide ide ide ide ide de de deleg leg leg legate ate ate at r Gus Gus Gus Gus Gus Gus Gus Gu tav tav ta ta ta me medt dt dt dt dt dt dtolk olk olk olk olk olk olk mo mo mo mo mo mo moder der der der der der der Nyd Nyd Nyd Nyd Ny Nyd Nyd Nyd Nyd Nyd Nyd gg gg gg gg gg g ave av ave ave ave ave ave ave ave ave ave ave av ave ave ave av av ave fr fr fr fr fr fr fr fr fr fr fraf af af af af af af af af af af a FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM FM

15 MUSKELNYTT: nr LANDSMØTE 2012 Ingeborg Mar Mar Mar Ma ius ius - ung ung ung ung ung ung ung ung ung ung ung ung ungeo eo eo e glovende nde nde nde nde nde nde nde nde nde nde Ing Ing Ing Ing Ing Ing Ing Ingebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo ebo eborg rg rg rg rg rg Kal Kal Kal Kal Kal Kal Ka Kalle le le le le le le le le fan fan fan fanttonen Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Lis Li fl efl efl efl efl eflan an an an anker ker ker ker ker ke ker ker ker ker ker ker kert a ta ta ta ta ta ta ta ta tavk vk vk vk vk vk vk vkall all all all all all all alle o eo eo eo ej gj gj gj gj gj gj ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny ny Po Po Pos Pos Pos Pos Pos Po Po Po Po iti iti iti iti iti itive ve ve ve Hei Hei Hei Hei Hei Heidi di di di Ter Ter Ter Ter Terje je je je je Tan Ta Tan Tan Tan Tan Tan Tan Tan Ta Tan Tan Tanja ja ja ja ja ja pyn py py pyn pyn py pynte tet te tet tet tet tet tet tet tet ti tilfest est Ton ToneT etorp as as assis sis sis sin ten tent fr fr d g åre åre år åre år åre år åre år åre åre år åre åre åre åre åre år åre åre år år åre år år åre åre st st st g Forskningsfondet for nevromuskulæresykmmer ErikAllums legatfor Duchennes muskedystrofi SØK STØTTE TIL TILTAK, PROSJEKT, FORSKNING,MASTER ELLER DOKTORGRADOM: Årsak arvghet diagnostikk genetikk behandling levekår livskvalitet Søknadsst 15. ptember 2012 Søknadsinfo på

16 Drømmeopphold på Cato-nteret Etter en særdeles tøff høstvinter med myealvorlig sykm inær familievar jeg helt utslitt rundt juletider. Kombinert medmuskelsykmmen, somfører tiløkt trøttbarhetgatkroppen trengerlengertid foråfylle enerlagrenenår de er tomme vardette en uheldig situasjon. Tekstfoto: KarenEliHauge Jegvar rimg fortvilet rådvill da jeg ntaktet min fastlege for å få hjelp. Han presirteatdet ikke finnes rene renvalens-/hvilehjem idet norske helven lenger, men foreslo å nde en søknad til et inntaksntor foralle opptreningsinstitusjonerpåøstlandet. Fastlegen min må ha skrevet en god søknad,for snartfikk jegbrev om at jegskullefåopphold på Cato-ntereti Son. Ikke lenge etterpå fikk jegtelefon derfra medtilbud om opphold dato. Da jegfikk informasjoneniponfikk jegsjokk... fireukers opphold... det var da fryktg lenge? Hvordan skulle jeg klareåværesålenge bortefra min syke familie? Hvem skulletaansvar? Etteren telefon tilcato-nteretfikk jegviteat jegkunnerei hjem ihelger, ettersom situasjonen for min familie bedret g, ble jeg litt mer trygg.jeg kunne avbryte oppholdet hvis ikke det past formeg. Profesjonelt opplegg Jeg var mildt sagt veldig spent da jeg satt meenfullpakketbil foråke til Cato-nteret. Vardette noefor meg? Jeg ble tatt imot av veldig hyggge mennesker... Dettelovet jo godt.og det ble bare bedre. Hygggemenneskersmil overalt.rommetvar ca 30 m stort, det skullejeg ha alene, medstort bad ikke institusjonspredet heletatt. Det blefire flotteuker, somgjernekunnevart i fire til.hver dag fikk vi sunne måltider, frost, lunsj, middag kvelds. Tilalle måltider var det i tillegg sk,oppskåret frukt sksalat.mandagtil fredag fikkvitilrettelagttimeplan. Detvar trening, gruppetimereller egentrening, samtaler,behandlinger, avspenning hvile. Fysioterapeuter,ergoterapeuter, idrettspedager, sosionom, psykiatrisk sykepleier annet personell sto til disposisjon nårviønskettrengte det. Alle medetsmilenprofesjonalitet somerbeundringsverdig. To herlige hunder I tillegg var det en tidsleder der,el, sommed Cato-nterets to hunder spredte glede arrangerte turer happenings. Hundene Lara Fendi er henholdsvispensjonert rvicehund en somtrenestil åbli rvicehund.el arrangerteturer tilulikeshoppingder, karaoke,quiz foredrag. Annenhver ukeble det så arrangerttur tilen gård fordem somønsketdet. Dererdet her manfår væremed ålle, ri man sitter på medhestkjerre. Istrålende sol avsluttetvimed lunsj ute idet. Detvar så varmtvannsbasng boblebad på Cato-nteret, hvor vi kunneværemed på timer, ha egentreningeller bare oss på kveldstid.før jeg dro hjem fikk jeg hjelpavmin primærntakttil ålageen aktivitetsplan eller ukeplan. Formeg som er uføretrygdet kan det noen gang være vanskg åfinneengrunn tilåstå opp tidlig.nåerdet lagetenplander det står nårjeg skal stå opp,når jegskalspi, nårjeg skaltreneosv.jeg skal lv fylle Karen Eli med hunde ndene, ne, to trofa ofa følgesvenner ut planen viderefor å få en sunn struktur på livetmitt. Nøtluksun ifire uker Nå er nok ikke Cato-nteret et d som egnerg spesielt formuskelsyke, fordet er myetreningmandag-fredag. Detvar velheller ikke primærtderforjeg m dit, det var nok en mbinasjon. Men jeg føler meg utrolig heldig priviligert somfikk fireukerpåfantasiskecatonteret. Minusikkerhetskepsisvar ubegrunnet. Jeg dro hjem en helg for åvaske klær,men det hadde jekke trengt. Jeg megmedalledeandre hygggebrukernepånteretute inne, hadde det gøy med trening, spi god mat slappet av. Plutsg var de fireukene over,den siuken kk med på ågrueg til årei hjem, lv om jegnøt tiden jeghadde igjen. Luksusopphold,nen som spahotellmed mange,unike treningsmuligheter. Takk tilalledeansatte på Cato-nteret, alledeandre brukerne fantastiske Cato Zahl-Pedernsom er årsaken til at nteret bleopprettet. Dettehar blitt et godt minnefor livet. Fordem somlurer, så mjeg hjem uthvilt, med mer ener med mange gode minner opplevelr. Jegerblitt inspirerttil å levvet mitt mersunt, både iforhold tilsthold, treninghvile. Kar en Eli på hen 16 MUSKELNYTT: nr

17 Velmmen til årsmøte kurs! FFMU har gleden av å invitere til en sosial hyggg helg på hittil ubemthotell vedgardermoen helgen oktober Helgen vil inneholde FFMUs årsmøte 2012 kurt «Livsglede utfordringer ienannerledeshverdag». Invitasjon med påmeldingsskjema ndes ut iløpet av sommerferien, så vær klar medpennen! Om du ønsker ålegge fram noepåårsmøtet, må det væreffmu i hende innen 7. ptember Forslag tilsakerkan ndes tilffmu@ffm.noeller tillin Christine Solberg, Smestadvegen 14E-H0101, 2624 Lillehammer. Om du har forslag til kandidater som har lyst til åge en innsats istyret, kandu ntakte valgmiteen ved leder Jørgen Henriknpåjorgenh87@hotmail.com eller mobiltelefon Kurt handler om hverdagen med en muskelsykm utfordringeriforhold til dette, samt råd tips til hvordan man kan løutfordringene på best mulig måte. Vi fårblant annetbesøk av FFMUs Cecilie Thommesn, psyl, som skal holde foredragoss noen spennende gruppeoppgaver. Detblir forskjellige foredragsholderegruppeoppgaver, lvfølgg mas likemannsarbeid det kanværeutrolig nyttig åutveksleerfaringermed andremedlemmer! Kanskje du harnoen smartetipssom andreikke hartenkt på engang?bli meddel dem mess andre!! Vi håpermangevil delta, gleder osstil å både nyegamle ansikter! Minneordfor HåvardMalum Jeg vil på vegne av Foreningen for Muskelsykes Ungm uttrykke vår dype medfølel til familie andre berørte i forbindel med Håvard Malums bortgang 15. april Håvard ble36årgammel.han var aktiv i foreningen heltfra han var en liten gutt, nest i2010 varhan medistyret i FFMU.Håvard var så med å starte opp FFMU,noe vi er sværttakknemlige for. Takk fordet du harværtfor foreningen, Håvard. ForFFMU, Lin Christine Solberg, lederiffmu FFMU på Tunfryd! FFMU vil gjerne mme i ntakt med flere ungmmer, planlegger en dag på Tunfryd iløpet av sommeren. Dato er ikke bemt, men vi har bemtatalle unge medlemmer under 35 år MÅ bli med ha det morodenne dagen :-) Vi spanderer inngang sannsynligvis merså. Følg medpå eller Facebook-gruppa vår på facebook. com/groups/ / Hervil vi fortløpendelegge ut infoetter hvertsom ting blir klart. Lurerdupånoe,eller ønsker åsikredeg plassalleredenå, nd osne-postpåffmu@ffm.no Aktiv Uke2013 ispania? Fortsatt skriver vi 2012, men Aktiv Uke 2013 er allerede på tegnebrettet. Ingenting er bemt eller klart ennå, men vi jobber med åfåenleir forde unge i foreningen lagt til Spania syden. Varmtklima er jo oftetil det bedrefor en muskelsyk, det er greit å være garantert varmenår vi er på leir.i tillegg er det gøy interessantåmme tilet annetland oppleve en kultur et miljøulikt det vi harhjemme. Vi prøver å få til et samarbeid med en utenlandsk interesforening, så kanskje kanvimøtkesinnede, utveksle erfaringer, ha det sosialtgøy sammen? Så det er bare åholde av en uketil leir sommeren Merinfoomleiren vilmme nårting blir klart. Følg medpåfacebook-sidene til FFMU,på MUSKELNYTT: nr

18 Prosjekt «Fritt liv» Det er mange prosjekter som pågår på Fram Helrehab på Rykkinn i Bærum. Ett av dem er «Fritt liv», rettet mot unge voksne mellom år. Tekst: Freddy Niln/Budstikka Prosjektet «Fritt liv» er et mestrings- aktivitetstilbud for menneskermed nedsatt eller endret funksjonsnivå somfølge av kroniske sykmmer eller skader. Gruppersom faller utenfor arbeidslivet eller utdanningsløpet. Oppleve mestring Viønskerådeunge en opplevel av mestring,noe somkan overføres til arenaeneutdanning, arbeid,hjem hindre at de ender opp som mottakere i det forytere isamfunnet. Satr på miljø Vihar en måltting om åskape et miljø på Fram Helrehab som appellerer til denne målgruppen, samt tilbud om rehabilitering,sier direktørhilde Wangen. Iprosjektetbenyttes«Telenor Open Mind», et kurs- arbeidstreningsprram somskalfåfysisk funksjonshemmedeut i arbeidslivet. Prrammet deler de samme målttingersom Frem Helrehab,det er årsakentil det tettesamarbeidet. Beggeeropptattavbrukernes muligheter, ikke hindringer. Prrammet er med på ådeltakernemulighetertil åjobbeg inn iarbeidslivetgjennom relevant arbeidstreningerfaring. Smiler innvendig Jeg er her på dagrehabilitering, kurt gårover14dager.så er vi hjemme i10uker, førdet blir et nytt 14 dagers oppfølngskurs.jeg er veldig fornøyd med utbyttetsålangt. Jegføler at det er fokuspåmeg, her dannes det så nettverk iforhold tiljobb. Etteroppholdet på Fram harjeg begynt å smile innvendig,så. Herblir vi tt på somenperson, ikke somensykm, sier tidligere hjelpepleier Jeanette Minaberg. Sometledd i treningen for å ha noe å strekke getter,planleggertre av prosjektdeltakerneåsykle sykkelrittet Lillehammer-Oslo på tandemsykler til sommeren. tid,sier prosjektleder Elin Solvang. Målet med«frittliv»er å øke brukernes samfunnsdeltakelmotvirkeatde Fra mh elre erehab Prosjektet pågårpåframhelrehab på Rykkinn i Bærum i perioden Hvordan søke Ta ntaktmed inntaksordinator på Fram Helrehab på tlf: For mer informasjon Ta ntaktmed Elin Solvang, tlf: eller e-post: n.solvang@framhel.no Ungmstilbud på Valnesfjord ValnesfjordHelsportsnteri Nordland utvikler nå et tilbud som tar sikte på å forebygge frafall blant fysisk funksjonshemmet ungm år. Prosjektets måltningeråforebygge frafallblantunge medfunksjonsnedttelr, kronisksykmeller fysisk funksjonshemming; både fraslen, men kanskje mest av alt fra samfunnet forøvrig.kortsagtønskerviåbidra med noefor å forhindreatunge mennesker medenfysisk problemstillingfaller ut av slen /eller samfunnet. Det er så viktigåfangeopp de «usynlige» funksjonshemmingene. Utvikle g som mennesker Vi ønsker åhaett tema forhvert opphold,har snakketomviktigheten av å fremmeungmmenesfølel av mestring,egenidentitet, mmunikasjonsferdigheterlignende. Vi tror at vedåmøteandre ungmmermed liknende problemstillingerientting hvor alle aktiviteter er overførbare til det virkgv,kan vi få deltakerne til å dra noen paralleller lv,utvikleg som menneskerreflektereover/forberede gtil de viktigeendringene isin egen livssituasjon. Deltakere fra hele landet Vi rekruttereriutgangspunktet frade firenordlig fylkene, men da vi er en landsdekkendeinstitusjon tarviimot søknader frahelelandet. Vi håperå fylletrupper med åttedeltakere per gruppe.oppholdeneplanleggesmed startsommeren2012, forsååke nye opphold medrelativtjevne mellomrom tilprosjektperioden er over (forbehold om fortsatt finansieringfra Heldirektoratet). På den måten følgervi deltakerne gjennom utdanningsforløpet, kanskjeså inn ienlærling/arbeidssituasjon. Val nesfjo fjord Hels spor portsnt er 18 MUSKELNYTT: nr

19 Unikt rehabiliteringstilbud til unge med lungesykm Glittreklinikken har iflere år hattet fire ukers rehabiliteringstilbud til ungm unge voksne med lungesykm. Tekst: Frederik Hann, Liv Berit Esborg Gustav Granheim Etterflereårs erfaring samt innspillfra pasientene,såvietstortbehovfor større fleksibilitetiforhold tillengdeomfang på rehabiliteringstilbudet. Itilleggsåvi at det er behov for bedre samhandling mellompasient, institusjonlokalt hjelpeapparat. Glittreklinikken er LHLs landsdekkendespesialsykehusfor utredning, behandlingrehabiliteringav pasientermed lungesykm,ligger 3 mil nord forosloihakadal. Nytt utviklingsprosjekt Høn 2011 startet Glittreklinikken et toårig utviklingsprosjektfor å te ut en ny rehabiliteringsmodell. Ordinærtrehabiliteringsopphold bleerstattet med delt opphold økt aktivitet i nærmiljøet. Deltakerne fåretstartopphold ved klinikken på en uke, en rehabiliteringsperiode i hjemmemiljøet på tre måneder et sluttopphold ved klinikken på en uke. For alle med lungesykm Tilbudet er for alle med lungesykm, enten det dreier g om lettere astma eller mer alvorlige sykmmer som påvirker lungene.kravetfor å kunne søke gtil prrammeteratduhar fylt 18 år ikke er eldreenn 30 år.allesom harnedsatt lungefunksjon må bruke hjelpemidler ihverdagen feks. bi-pap/ respiratorkvalifirerderfortil rehabiliteringen. Detmåsøkes via fastlege eller lungelege, somnder søknaden til Glittreklinikken. Søknadsskjema finnes på Hvaskjer? Vi samarbeider tett med førstnjetjenens hel- velferdsapparat. Vi tilbyr pasientene åoppretteenordinator. Dette skal ge det enklere for pasienteneåorientere symet. Deltakereiprosjektetfår en grundig medisinsk utredning. Puprøver, røntgen, en arbeidsbelastningst for å avklare funksjonsbegrensninger, utholdenhetr vurderingavstyrke er noen av tiltakene somiverkttes for kartlegng av egne ressurr muligheter. Vi fokurerpåtilrettelegng av utdannings- arbeidssituasjon stønadsordninger. Deltakerne fårundervisninsykmslære,medisinbruk, stholdtreningslære.ved behov opprettes ntaktmed lokalfysioterapeut forvidereoppfølnghjemme. På Glittreklinikken fårdeltakerne en grundig kartlegng av egne ressurr samt kunnskap om sykmmen, forå blitryggeretil å te sineegnegrenr. Vite mer? Prosjektleder Frederik Hann Tlf: /80 00 E-post: frederik.hann@glittreklinikken.no Linker Facebook: (Søk på «Ung ifokus Frisk pust») Glittr ttrekl inikke kken, Hakada adal MUSKELNYTT: nr

20 HvaerPasient- brukerombudet? De fle tror at Pasientombudet er bare et pasientombud,vet ikke at de så kanengasjeres isaker utenfor helvenet. Tekst: LailaBakke I 2009 ble Pasientombudets mandat utvidet tilåomfattemmunale hel omsorgs-tjener. Pasient- brukerombudet skal arbeide foråivareta pasientens brukerens behov, interesr rettssikkerhetoverfor den statlige spesialistheltjenenden mmunale hel- sosialtjenen, for å bedre kvaliteten idis tjenene. Mangslungentarbeidsområde De skal arbeide iforhold til:fastleger, legevakt, fenglsheltjene, fysioterapi, psykisk helteam,ruam,hjemmesykepleie sykehjem. Ordningen omfatter så mmunale sosialtjener sombrukerstyrtpersonlig assistan, praktisk bistand/hjemmehjelp,tiltakfor rusmiddelavhenge,avlastning støttentakt. Hvem er Pasient- brukerombudet? De er et veiledende rådvende organ innen helrett sombistårpasienter, pårørendehelpersonell. De bistår medsøknampasientskadeerstatning, klageopptt tilheltilsynet andre de skal arbeide i forhold til.de r tilbakemeldingertil heltjenen både i mmune spesialistheltjenen. Grunnleggende prinsipper Grunnleggende verdier prinsipper er at befolkningen skalsikres liktilgang til gode likeverdige hel- omsorgstjener, uavhengavdiagnoeller behov, alder,kjønn,personlig ønomi bod. Dejobber foråhindre ulikheteriregelverket eller ipraktiringen av det somkan skape vansker forsamordningavsamhandling mellomdeulike tjenene forvaltningsnivåene. Rettslig grunnlag Det rettslig grunnlaget de arbeider etter er hjemlet i Pasientrettighetsloven, de arbeider iforhold tilkommune-heltjeneloven, Sosialtjeneloven, Helpersonelloven, Spesialistheltjeneloven, Lov om psykisk helvern,med dertil hørendeforskrifter. Tjenene de tilbyrergratis, de har taushetsplikt, hvis man ønsker det kan manværeanonym. Hovedvekten av henvendelr er fra fastlegene. Henvendelnedefår fra pasientene viratdeklagerovermanglende henvisningvidereispesialistheltjenen, forn diagno,feil diagno, dårlig informasjonoppførl. Tunge saker De harså henvendelrfra unge menneskeriinstitusjon somtrenger bistand til å få en gjennomgang av sine rettigheter. Detteerpersonersom oppleveråhaenindividuell plan somikke blir fulgt opp.deønskeråfåvurdert mulighetfor å flytte iegenbolig med bistand i hjemmet, men får beskjed om at det harikkemmunen ønomi til.det er tunge sakersom tartid, manr at mmunen er merstyrtav ønomiisinevurderingerenn det vi rispesialistheltjenen. Foross sombrukere er det viktig åviteatvikan engasjere Pasient- brukerombudet i slikesaker. En viktig støttespiller Kommuneneeransvarligefor å utføre de oppgaveretter Sosialtjeneloven somikkeerlagttil et statlig organ. Detbetyr blantannet ådrive generell forbyggendevirksomhetåyte tjeneretter Sosialtjenelovens kapittel 4. Sakene vi mottar, omhandler avlastning, barnebolig,brukerstyrtpersonlig assistan, omsorgslønn, praktisk bistand (hjemmehjelp), midlertidig husvære støttentakt. Her er så Pasient- brukerombudet en viktig støttespiller! Andre organ som Pasient- brukerombudet jobber iforhold tiler Heltilsyn, Fylkesmann, Rådmenn immunene,kommunale klagenemnder, foreningerinteresorganisasjoner, villigeorganisasjonersamtlikestillings- diskrimineringsombudet. Ny hellovvning fra 2012 Den nye loven vil blantannet regulere den nyesamhandlingsreformen, skal tydgge mmunens overordnede ansvar for hel- omsorgstjenen. Nytt felles regelverk Den nye loven vil medføre at det juridiskeskillet mellomheltjener omsorgstjener vil oppheves, man vil her få et felles regelverk. Pasienters brukeres rettighetervil blisamlet ienny Pasient- brukerrettighetslov. Akkurat somnyhellovvningvil dette mmunene et tydgeremer helhetlig ansvar, samt større het til å organire tilpastilbudet isamsvarmed lokale behov. Lovens formålsbemmel: Lovens formåler særlig åforebygge, behandle tilrettelegge for mestring av sykm,skade,lidelnedsatt funksjonvne.samhandlingsreformen harenoverordnet måltting om å redure sosialehelforskjeller, at alleskalhaetlikeverdig tilbud om heltjener uavhengavdiagno, bod, personlig ønomi, kjønn, etnisk bakgrunn den enkeltes livssituasjon. Merforpliktende Målenetil samhandlingsreformener øktlivskvalitetredurtpress på heltjenen gjennom satsing på helfremmende forebyggende arbeid. Den skal en dempet vekst i bruk av sykehustjener vedatenstørredel av heltjeneneytesavmmunalheltjenen forutsatt like godeller bedrekvalitet, samt stnadffektivitet. Viktig foross er at den skal mer helhetligeordinerte tjenertil pasienterbrukere gjennom forpliktende samarbeidsavtaler avtalte behandlingsforløp. Laila Bak ke 20 MUSKELNYTT: nr

21 Ådrive en fylkesforening: Heidi Camilla Gulbrandn, FFM ihedmarkoppland: Positiv aktivitet i HedmarkOppland FFM i Hedmark Oppland er en av FFMs stør fylkesforeninger med hensyn til areal.leder i styret, Heidi Camilla Gulbrandn synes det er gøy å legge til rette for positiv aktivitet i begge fylkene. Totalt 131 medlemmer er fordelt med 71 ihedmark 60 ioppland, spredningenersåbra blantstyremedlemmene. Heidi harnettopp startetpåsin sjette periodesom leder i styret, tar gjerne imot innspill fra medlemmenelv om driftengår bra. Ror styremedlemmer Det er alltidfint åfånye innspill ideer,såforeningeneriutvikling, sier Heidi,som ikke får fullrost styremedlemmermed lang fartstid forall den hjelp støtte hun har fått når det gjelder å lede en fylkesforening. De har vært gode læremere, ifølge Heidi,som synesdet er meningsfyltåjobbefor et felles mål om å få det bedre ved å dele erfaringer rutinerpåulike treff ifylkesforeningen. Fotballturer med norske ire FFM i Hedmark Opplanderenforening med mange jern iilden. Morsomst er kanskjefotballturene,som ikke minst flereavungmmene tter stor pris på. I vår var de på sin fjerde landskamp på Ullevålstadion, nemlig Norge-England. I skrivendestund vetviikkeresultatet, meningenvil blioverrasketomnorge vant kampen. Fylkesforeningen bringer nemlig alltidmed glykke,detre tidligereoppgene motsttland, PortugalIsland der de varringside, endtemed norskier. JulebordpåFeiring Ellershar vi hatt julebord på Feiringklinikken fireårpårad.et flott d å ha det på, der vi startermed lunsj, så har ett eller annet faglig innslag gjerne en turibasngetfør vi kler ossomtil julebordet om kvelden overnatter etterpå. Antallet som stiller opp på fotballturer julebord varierer,men liggersom regelmellom2030, ifølge Heidi. Vårtreffbowling Ellers arrangeres Vårtreff hvert år,de siårene hardeværtpåhadeland GlassverkSkbruksmuetpå Elverum med faglige innslag omvisning. Bowlingfamilietreffpå Gjøvik er så populært, foreningen harhattegen stand på Hjelpemiddelmessafor HedmarkOppland.Foreningen har sin egen nettside,men bruker så vanlig postgang nårinformasjon ndes tilmedlemmenefire gangeri året. Altialt er Heidi sværtfornøyd med driften, men tar altså gjerneimotnye ideer så fylkesforeningenkan blienda bedre. FFM i Hedmark Oppland utfordrer FFM i Nordfjord,MøreRomsdal «Heidi Cam illagulbrand dn Det er alltid fintåfånye innspill ideer,det g at foreningen kan være iutvikling MUSKELNYTT: nr

22 Nytt FraFFM Fagkveld om bolig 23 medlemmer i FFM i Buskerud var til de for å lære om hvilke muligheter vi har i forbindel med bolig,det være g ny bolig eller omng av eksirende. Tekst: Synnøve Persson Vi fikkbesøk fra Husbanken, rådver Birt Chatrin Hu. Hun ga oss en prentasjonavhusbankensvirkemidler under mottoet: Alle skal bo godt trygt. Husbankenerunderlagt Kommunal Reonaldepartementet, fårsine midler over Statsbudsjettethvert år. Husbankens hovedmål Tilrettelegge for et velfungerende boligmarked Skaffe boliger til vanskgstilte på boligmarkedet Økeantallmiljøvennlige univerltutformede boliger boområder. Husbankens ønomiske virkemidler er diver tilskuddsordninger. Forenkeltpersoner: Tilskudd tiletablering, Tilskudd tiltilpasningtilskudd til prosjektering. Andretilskuddsordninger Inveringstilskudd,Tilskudd tilutleieboliger,kompetantilskudd,tilskudd til tilstandsvurderingtilskudd tilheis. Hu redegjordesåfor mulighetfor Grunnlån, Startlån Bostøtte. Etter prentasjonensvartehun på spørsmål frasalen. Etterenpau medlittmat drikke fortsatte reprentantene fra NAVavd.Hjelpemiddelntralen. Her møtterådvertrygdefaglilliankarlstad Ring,rådverAnneLiIngulfn nytilsatt rådverbolig/ordinater på boligområdet Heidi Grimnes. Nytt styreifmm iagder Først tok Lillian for g virkemidler i lovverket. Underveis mdet mange spørsmål fra salen, alle tre reprentantene svarteutfyllende.de noterte g såsaker somm opp somdeskulle ta medg tilbaketil NAV, ihåp om endringavrutiner tildet bedrefor oss brukere. De tok spesielt for g muligheterfor bolig,tidsbolig,omsorgsbolig,avlastningsbolig institusjon/ barnebolig. Vi blegjort oppmerksompåatdet finnes en forsøksordning når det gjelder bolig.det er blant annet opprettel av boligrådvningsgrupper immunene. NAVHjelpemiddelntralensbidra denne sammenhengeratdet kan s tilskudd tilombygngavbolig idenforrampe,løfteplattform eller heis. HermmersåHusbankensbidrag/ stønadsordningertiltilrettelegng av bolig forfunksjonshemmede. Planen er at det skal ngod,helhetlig løsning forbrukerne. Detble en sværtnyttigkveld.vilærte myevifikk god ntakt med alleforelerne.vible oppfordrettil åtantakt i ettertid hvisdet varnoe vi trengtehjelp til! Kontakt osspåe-post: buskerud@ffm. no hvis du er interesrtipier av powerpointprentasjonavforedragene. Leder/ntaktperson SiljeRekOln siljereln@hotmail.com Nestleder Torfinn Dybesland Sekretær/ntaktperson Elin Sunde n-ffm@hotmail.com Kasrer Anne-LiO.Andern anli_otan@hotmail.com Styremedlem Roar Fiskerstrand rofisker@online.no 1. Vara HelgeHolmegård h_holmeg@online.no 2. Vara KayTorjusn En halvliter til støtte for muskelsyke Jeg var iwien ipåsken, sin vane tro hadde ørrikerne sine påskemarkeder,der du får kjøpt det me, blant annet malte egg. Jeg fant frem til markedet, ruslet rundtsåpåalt det rare somvar åfå kjøpt.etter hvertble jegtørst,fikk lyst på en øl. En sværtsåhyggg dame solgte øl over disk, vi pratet om løst fast.plutsg fikkjeg øyepå et skilt på toppen av bua, hvem tror du ølsalget vartil inntekt for? Jo da,jeg støttet den ørrikske muskelforskningen da jeg tok meg en kjapp halvliter. En ny inntekstskilde forffm? Ølboder istolthetsparaden? Tja Redaktøren Skrapelodd til inntekt foraktiv uke Hoved- støttemedlemmer i FFMvil islutten av juni motta en forndel med skrapelodd. Vi håperatderesåiårønskeråstøtte foreningens arbeid ved å lge loddene eller kjøpedem lv.foreningenbarer ihovedsaksin virksomhet på medlemsntingent offentligetilskudd. Offentligetilskudd sistorgrad iform av øremerkedemidler,til prosjekter, likemannsarbeid eller voknopplæring (kurs). Deterbegrent hvavihar av «e» midler somkan brukes til medlemsrettetaktivitet. De inntekter vi får fra et landsomfattendelotterierderforetkjærmment tilskudd sombrukestil å øke våraktivitet tilmedlemmenes be. Det er ikke alle somhar anledningtil eller ønsker åvære medpåloddsalget, det er full forståel fordette iffm. 22 MUSKELNYTT: nr

23 Likemannsutvalget inviterer til Gründerkurs 12. GRÜNDERKURS 1 mmer tilhøn ptember. Påmeldingsst 10. august GRÜNDERKURS 2 fant d juni. Dettekurtvar fordesom deltok på Gründerkurs 1ifjor. Vi vil samle muskelsyke til ei miniukesamlinghvordevil blistimulerttil åtai bruk sin restarbeidvne.kurtvil tte fokuspåegneevner, tro på at man har noe å bidra med, på tross av muskelsykmmen. Gjennom åmøteandre dele erfaringervil de få bedreinnsikt isine egne ressurr begrensinger. Formangevil det ådrive egen virksomhet være en fin måte å kunne arbeide noe, uten åslite gutforverreprresjonen på sykmmen. Forålykkesmed egen bedrift er det imidlertidnødvendig åha kunnskaper om det ådrive egen bedrift, hva man kan«lge» hvordan man gårfremfor åstartebedriften. Itilegger det viktig åhatro på egne evner, sinemuligheter. Detteønskerviåden enkeltemed dette tiltaket. Iløpet av uken vil deltakerne prøve ut ulike typer aktiviteter. Vi vil tte fokus både på kreative skapende aktiviteter, merteoretisk fagligeaktiviteter,etter hva deltakerne ønsker.kreativitet det å sineiboenderessurr vilværenøkkelordeneiløpet av uken. Vi fikksværtgodetilbakemeldingerpå kurt i2011, ønsker derfor å ha et nybegynnerkurs til,itileggtil den planlagte oppfølngssamlingen. Til begge kurne vil vi leie inn Maria Bjerge til å holde «Uniq som du er», kjent fraopenmind, Telenor.Hensikten med dette er at hver enkelt deltaker skal finne sitt unike,hva de er gode på hvade kanbidra med. Itileggvil vi invitere Tone Torp,gründer muskelsyk. Innovasjon Norge vil få en ntral plass, i tillegg til menneskersom har utviklet hobbyen sin til et levebrød,for ekmpel gjennom å åpne nettbutikkåbruke sosialemedier til å promotere produktene sine. Hver ettermiddag vil vi ha«strikkekaffe» etsosialtmøtepunkt hvor vi prøverut november parallellkurs «Å leve med assistan ihverdagen» Påmeldingsst 21. ptember «Faglig oppdatering av likemenn» Påmeldingsst 21. ptember Å leve med assistan i hverdagen Målgruppen på dette kurt er muskelsyke somhar et assistanbehov i hverdagen, somhar fått innvilget brukerstyrtpersonlig assistan(bpa). For mange av FFMs medlemmer er BPA heltlivsnødvendig foråklare hverdagen. Ordningenerengod ordning, somsikrer mulighettil aktivdeltakelisamfunnet. Samtidig kan det å ha andre mennesker rundtg nstant væreveldig mentalt krevende. Manskallevvet, somalleandre, samtidig somman skal væresjef, ta vare på assinten, egne behov, ha et godt arbeidsmiljø Detkan blimangekrav vi harttbehovetfor å utarbeide et likemannskurshvorvitterfokus på å bevareg lv,sin identitetikke minst hvordan man kan bruke assistan tilå klare å levedet livetman ønsker. Målttingen med kurt er å utveksle erfaringerfåmpetansom g at deltakerne vilfåbrukt sin BPAmer effektivt i hverdagen bli tryggere i arbeidslederrollen. Faglig oppdatering av likemenn Målgruppen er likemenneneiffm. Vi ønsker ossflerkemenn i foreningen, så det er muligheter for nye likemenn å melde g på så. Målttingen med kurt er å likemennenemotivasjonmentalt påfyll iforhold tillikemannsrollen. Arbeidsmåten er foredrag gruppearbeid. ulikehobbyaktiviteter. Hensiktenmed dette er å skape en uformell ramme rundt erfaringsutvekslingen. Deltakere kan ha utprøving av aktiviteter, lære av hverandre finneuthva de kan starte bedrifter på.i tilegg vil ulike personer mederfaringfra forekmpel blgsalg, Epla,journalistandre bedrifter,få prenterehvordan de har gjortdet forålykkesmed sin bedrift. Deterfint hvis deltakerne melder inn interesfelttil osssåsnart sommulig! Etteratsamlingenergjennomført vil deltakerne bliplasrtinettverksgrupper etter interesr, få en mentor innenfor sitt felt.devil så bli satt intaktmed Etablerertjenen i de ulike fylkene. I2013 vilvihaenoppfølngssamling. Etterkurti2011 lagetvieiegengruppe fordeltakernesom heter«gründernettverk FFM». Den er aktiv på ei «hemmg» gruppe på Facebook(bare medlemmene kan den hva som skrives der) aktiviteten er stor! Vi ønsker å vedlikeholde dette nettverket slik at vi kanfremmemuskelsykegründere dem faglig påfyll en møteplass hvertårslikatdeltakernekan utvikleg. Alle kurne blir holdt på Park InnpåGardermoen Egenandelen påallekursbortttfra «Faglig oppdatering av likemenn» er kr 600,- Da er allereistnader (billig måte)hotellhelnkludert. Trengerduåhamed assintgår denne gratis. Likemannsutvalgetbestiller flybilletter til de som trenger det, de som mmer andretransportveier fårtilbake reiutftene sineved innlevering av reiregningsskjema kvitteringer. Bindende påmelding på alle kurs Kursprrammervil blindt ut ca3 uker førkursstart. Påmeldingsskjema finnes påwww. ffm.no, eller nd en e-posttil likemannsutvalget@ffm.no så nder vi det til deg.ferdig utfylt skjema ndes til likemannsutvalget@ffm.no MUSKELNYTT: nr