FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN

Transkript

1 FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN ÅRSRAPPORT

2 Foto: Heidi Widerøe Alle hjertebarn skal ha gode liv Hvem er vi? Det begynte for 35 år siden da noen foreldre med hjertesykt barn ønsket seg et fellesskap med likesinnede. Foreningen for hjertesyke barn så dagens lys i 1976, og har siden starten vokst seg til en stor og allsidig interesse- og pasientorganisasjon. I dag forvalter vi et årlig budsjett på 30 millioner kroner og drives med en profesjonell administrasjon. I tillegg har vi en stor stall av engasjerte tillitsvalgte og frivillige. Foreningen for hjertesyke barn har opparbeidet seg lang erfaring. Våre beslutninger og vårt arbeid er basert på kunnskap og grundige prosesser. Foreningen for hjertesyke barn arrangerer leire og samlinger, samarbeider tett med helsepersonell og andre organisasjoner, støtter forskning, driver politisk påvirkningsarbeid og utstrakt kunnskapsformidling. FFHB er barnehjertesaken i Norge. Foreningen for hjertesyke barn jobber daglig for hjertebarna og familiene deres. Vi kjemper for rettferdighet, kunnskap og påvirkning slik at alle som lever med medfødt hjertefeil i Norge kan ha best mulige liv. For å nå våre mål må vi i Foreningen for hjertesyke barn leve som våre verdier og være både uredde, brennende, kløktige og inkluderende. I dag har vi medlemmer og flere tusen frivillige som gjør en innsats for at hjertebarna og familiene deres skal ha trygge og gode vilkår. I 2011 har Foreningen for hjertesyke barn markert 35-årsjubileum. Vi er en organisasjon i utvikling, og etablerte i 2010 en søsterorganisasjon for voksne med medfødt hjertefeil. Perioden har vært aktiv med mye virksomhet og betydelig utvikling, både medisinsk og juridisk. Anne Giertsen Leder, FFHB 2

3 HØYDEPUNKTER Brukermedvirkning FFHB har i perioden vært med i mange brukerutvalg vår stemme blir hørt når vi jobber for gruppens rettigheter og vilkår. Åpning foreldreovernattingshus på Rikshospitalet. Høsten 2010 var det offisiell åpning av det nye foreldrehuset på Rikshospitalet i Oslo. FFHB var en av drivkreftene som sørget for at dette prosjektet kom i mål. Ungdomsleire Det har vært sommerleir for ungdom i Norge, Nordisk leir for ungdom i Finland og Europeisk ungdomsleir på Mallorca. Gaver til sykehus FFHB har gitt en rekke gaver til sykehusene, feks telemetriutstyr til Rikshospitalet og pulsoksymetri til Tromsø. Gavene bidrar til å redde liv. Voksenorganisasjon blir til Søsterorganisasjonen Foreningen voksne med medfødt hjertefeil ble etablert i april 2010, et foreningstilbud for gruppen med medfødt hjertefeil som er over 18 år. Samtidig ble forbundet Foreningen for medfødt hjertefeil opprettet. Dette for å sikre hjertebarna interesser i et livsløpsperspektiv. Ny logo: FFHB hadde 35-års jubileum i 2010 vi har oppnådd mye over tid, og vår nye og moderniserte logo reflekterer vår profesjonelle og hjertevarme organisasjon. 3

4 En medlemsorganisasjon med lokalt anker Når en familie får barn med alvorlig hjertefeil opplever de fleste at livet snus på hodet. Sjokk og usikkerhet preger tilværelsen og en rekke nye og ukjente problemstillinger dukker opp. Støtte og fellesskap på eget hjemsted gjennom foreningens lokale aktiviteter er en av grunnsteinene i organisasjonens arbeid. Foto: Sigrid Harket 4

5 BETYDNINGEN AV DET GODE FELLESSKAPET I 2010 og 2011 har FFHB til sammen gjennomført mer enn 300 små og store arrangementer og samlinger landet rundt, alt fra mindre treff som pizzakvelder og bowling, til helgesamlinger med faglige foredrag, sosiale aktiviteter og arrangementer i samarbeid med sykehusene. Å være sammen og dele erfaringer med andre som opplever noe liknende som deg selv, betyr enormt mye for en trygg og god hverdag for familier med et hjertesykt barn. Det viktigste foreninga gjør er de sosiale samlingene. Støtte mellom mennesker i samme situasjon er kjempeviktig. Medlem i FFHB (2010) Må vi hjem allerede?!? Kan vi ikke bli bare en dag eller en uke til? Deltaker fra ungdomsleir i 2011 FELLESSKAP, OGSÅ FOR DE UNGE Ungdommen nyter særlig godt av et fellesskap. I 2010 og 2011 ble det arrangert over 30 samlinger og leire for ungdom i FFHB. Noen er lokale, andre arrangeres på tvers og i samarbeid mellom fylker og regioner. FFHB sentralt organiserer også nasjonale ungdomssamlinger for hele landet samt nordiske ungdomsleire. I 2010 var fem av våre ungdommer med på Europeisk leir på Mallorca. Visste du at : Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil i Norge. Det lever personer under 18 år med ulik grad av hjertesykdom i vårt land. Halvparten må opereres en eller flere ganger. 5

6 Tusen takk for ni flotte dager med dere. Jeg er bare såååå glad for å ha blitt kjent med denne gjengen! Vi ses trolig på leir neste år. Olea Jonsdottir Flø, deltaker Nordisk ungdomsleir i 2011 Eksempler: Sommerleir Region 5 (blåtur): 12 Ungdommer og 4 ledere fra Nordland og Troms møttes på Tromsdalen Camping fredag 12. august Fem dager med spennende opplevelser og hyggelig samvær var i vente. Stikkord: Helikoptertur, hvalsafari, hurtigrutemuseet og flymuseet. FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARNS LOKALE ARBEID FFHB har fylkeslag i alle landets 19 fylker og nesten medlemmer som nyter godt av disse aktivitetene. FFHBs medlemmer bidrar med frivillig innsats verdt nesten 10 millioner kroner hvert år. FFHB arrangerer hvert år samlinger, og ulike arrangement for barn og ungdommer med hjertefeil og deres søsken, og for de voksne. Ungdomsleir på Randøya: 35 ungdommer fra Buskerud, Vestfold, Telemark, Augs-Agder, Vest-Agder og Rogaland, pluss 7 ledere nyter sommeraktiviteter en lang helg i august på Randøya i Vest-Agder. Familiesamling i Danmark med medlemmer fra Rogaland og Vest-Agder. Grunnkurs om barn med hjertesykdom, for foreldre i Rogaland. Et samarbeid mellom FFHB, Barneklinikken og Lærings- og mestringssenteret på Stavanger universitetssykehus. Foreldre får en kort innføring i temaer som rettigheter, ernæring, fysisk aktivitet, å leve med et sykt barn osv. 6

7 MENNESKER HJELPER MENNESKER Å hjelpe et medmenneske som går igjennom noe du selv har erfaring med, kalles likemannsarbeid. I Foreningen for hjertesyke barn skjer mye av likemannsarbeidet lokalt, på hjemstedene der folk bor, i møtene og treffpunktene mellom våre medlemmer. Likemannsarbeidet finnes også i mer formaliserte former som samtalegrupper, sorggrupper og lignende. I 2010 og 2011 har vi hatt to sorgsamlinger nasjonalt, ett kurs for likemenn og et eget arrangement kalt Batteriladeren i Oslo og Akershus. I Sør-Trøndelag har det vært gjennomført egne sorgsamlinger og samtalegrupper. Jeg er takknemlig og beriket. Deltaker på sorgsamling i oktober 2010 FFHB arrangerer to ganger årlig en helgesamling for samtlige tillitsvalgte i foreningen med faglig påfyll og motivasjon for videre innsats. Eksterne gjester deltar hver gang for å bidra med faglig innspill. Vibeke Stavø Johnstone fra FFHB og seksjonsoverlege ved Barne-hjerteseksjonen på Rikshospitalet OUS, Erik Thaulow. Pedagogisk-psykologisk rådgiver på A-hus, Eline Grelland Røkholt Thorvald Stoltenberg. Veien videre for FFHB? Det er påbegynt et viktig arbeid for å utarbeide en målrettet strategi for neste fireårsperiode. FFHB må gjøre viktige prioriteringer. 7

8 Samarbeid med helsevesenet Operasjoner og innleggelser på sykehus er en del av oppveksten for svært mange hjertesyke barn. Sykehusopphold er sårbare perioder for hele familien, og den kirurgiske behandlingen barnet får er utslagsgivende for videre livskvalitet. Tillit begge veier og god informasjonsutveksling er avgjørende. Etikk FFHB har i perioden hatt et stort fokus på etikk, både i vårt eget arbeid, i fagmiljøenes arbeid og i behandlingen av vår pasientgruppe. Det er utarbeidet egne etiske regler for alle våre ansatte og tillitsvalgte. Foto: Sigrid Harket 8

9 DET GODE SAMSPILLET FFHB har et nært samarbeid med en rekke sykehus i Norge, både universitetssykehusene og de lokale. Noen eksempler: I 2010 og 2011 ble det arrangert 40 hjertekafeer på Rikshospitalet i Oslo. På Stavanger Universitetssykehus i Rogaland har det i perioden vært gjennomført kurs for foreldre, og for ungdommer, i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret på sykehuset. På St. Olavs hospital i Trondheim har de hatt et nært samarbeid med sykehuset for å finne gode nettverk til familiene, og om håndteringen av hele familien når et hjertebarn dør. Samarbeidet mellom FFHB og avdelinger ved Rikshospitalet som er knyttet til barn med medfødt hjertefeil, er av meget stor verdi. Vi opplever at foreningen er svært seriøs og har samme målsetting som oss når det gjelder hjertebarns beste. Vi har alltid ønsket FFHB velkommen inn på sykehuset, - og slik håper jeg det vil fortsette å være i årene fremover. Deres tilstedeværelse og engasjement i blant annet Kafé Hjerterom, er et synlig bevis for pasienter og pårørende at det er en faglig sterk og dypt engasjert forening. Kontaktsykepleier på Rikshospitalet, Anne Alvestad Berglund FFHB og sykehusene Hvert år gjennomføres mer enn 500 operasjoner og intervensjonelle (behandlende) inngrep på barnehjerter på Rikshospitalet i Oslo. Barna følges opp medisinsk på Rikshospitalet og på sitt lokale sykehus etter operasjonene. Både sykehusene og Foreningen for hjertesyke barn jobber for at barna skal få best mulige liv. Et nært samarbeid, både formelt og uformelt, gjør at begge parter får tilgang på viktig og oppdatert informasjon, innflytelse på prosesser og gode arenaer for samarbeid om faglig utvikling og prosjekter. Målet er at ressurser og virkemidler benyttes på en slik måte at det enkelte hjertebarn med familie blir sett og møtt ut fra et helhetlig menneskesyn. FAGLIG UTVIKLING OG STØTTE TIL FORSKNING Foreningen for hjertesyke barn bidrar hvert år til å videreutdanne helsepersonell, til forskning og til medisinsk utstyr på sykehusene. Midlene er hentet fra innsamlingsaksjoner, men også fra Ekstrastiftelsen hvor FFHB er medlem og Lasseliten Stiftelsen hvor FFHB sitter i styret. I 2010 og 2011 ga FFHB mer enn 4,5 millioner kroner til relevant forskning, til kursing og utdannelse av fagpersoner og til andre faglige prosjekter. I tillegg støttet foreningens fylkeslag ansatte på sykehusene med midler til kurs og utdannelse. Foto: Ellen Ugelstad 9

10 Forskning på barnehjernen Ett av forskningsprosjektene som er støttet av FFHB via stiftelsen Helse og Rehabilitering er Hjernen og hjertekirurgi. Barn med hjertefeil sliter ofte med utholdenhet, konsentrasjon og læring. Sean Wallace er nevrolog og jobber sammen med barnekardiologer på Rikshospitalet for å undersøke om og hvordan kirurgiske inngrep relatert til hjertefeil kan ha innvirkning på barnets hjerne og nevrologiske utvikling. I 2010 og 2011 ble det gitt gaver til sykehus for litt over 1 million kroner fra innsamlede midler i FFHB. I tillegg har fylkeslag også samlet inn penger hvert år og gir gaver for store summer til sine lokale sykehus. Høsten 2011 mottok Rikshospitalet i Oslo et nytt telemetriapparat som skal brukes til å overvåke hjerterytmen til gravide kvinner med medfødt hjertefeil. FFHB i Aust-Agder ga før jul i fjor en gave til barneavdelingen ved Sørlandet sykehus Arendal (SSA), som sikret innkjøp av tre registratorer for hjerterytme. Nå kan vi ta langt bedre vare på de gravide med hjertefeil, sier overlege Mette-Elise Estensen. Tromsø Universitetssykehus fikk høsten 2011 et pulsoksymeter fra FFHB. Dette gir bedre og tryggere observasjonsmuligheter av hjertebarn. På St. Olavs hospital i Trondheim mottok Barneklinikken en etterlengtet øvingsdokke fra FFHBs fylkeslag i Sør-Trøndelag. Flere sykepleiere har fått støtte av FFHB til å delta på kurs og videreutdanning i 2010 og Her er syklepleier Britt Fredriksen på hjertesymposium i Florida, hvor også hjertekirurg William Norwood var med. Hun var støttet av Lasselitens fond. 10

11 EN DIALOGPARTNER Sykehusene har det medisinske ansvaret for behandlingen av hjertebarna. FFHB er i konstruktiv dialog med fagmiljøene og følger utviklingen på området nøye. Kjempeflott overnattingshus for foreldre/pårørende. Har tilbragt en natt der nylig. Godt for de nærmeste å få et lite pusterom der når man ikke kan være sammen med barnet under og etter operasjon. Kommentar fra facebook Høsten 2010 var vi til stede på den offisielle åpningen av det nye foreldrehuset på Rikshospitalet i Oslo. FFHB har sammen med fagpersoner jobbet for gode overnattingsmuligheter på sykehuset i ti år og har vært en sterk bidragsyter til det vellykkede prosjektet. Kontaktsykepleier for hjertebarna på St. Olavs hospital i Trondheim, Tore Hassel. Kontaktsykepleier for hjertebarna på Sykehuset Levanger, Åse Skredderstuen. KONTAKTSYKEPLEIERE VED SYKEHUS EN NØKKELROLLE FFHB har de siste to årene fulgt med på utviklingen ved det nye og sammenslåtte Oslo Universitetssykehus (OUS) og eventuelle konsekvenser for behandlingen av barn med medfødt hjertefeil. På denne bakgrunn har FFHB vært i møter med ledelsen for barnemedisinsk avdeling og for sykehuset. Høsten 2011 ble det klart at kontaktsykepleierfunksjonen for de hjertesyke barna på Rikshospitalet i Oslo reduseres fra FFHB vil fortsette å jobbe for en fullverdig kontaktsykepleierordning på OUS/ Rikshospitalet og på andre sykehus i landet, og vil følge utviklingen på sykehusene nøye i tiden fremover. Kontaktsykepleier og/eller hjertelegen er ofte med oss på helgesamlinger i FFHB Sør- Trøndelag. Dette gjør at legene og helsearbeiderne blir mye mer ufarlige for barna - ja, også for foreldrene. Da snakker vi mye løsere om alt mulig. Vårt samarbeid med St. Olavs hospital gjør at det totale bildet av hvordan familiene blir ivaretatt er veldig bra. Anita Risan Brokstad, leder FFHB Sør-Trøndelag 11

12 Påvirkning og interessepolitikk Å leve med medfødt hjertefeil kan føre til medisinske, sosiale og praktiske utfordringer for barnet selv og for familien. Vårt fagpolitiske arbeid handler om å kjempe for at barn og unge med medfødt hjertefeil får best mulig behandling og oppfølging slik at livene deres blir så gode og normale som mulig. Vi holder oss faglig oppdatert og er til stede der beslutninger fattes. 12

13 MEDBESTEMMELSE SOM PASIENT Foreningen for hjertesyke barn har i økende grad medvirket som bruker på ulike nivåer de siste to årene; i departement, direktorat, på regionnivå og i ulike helseforetak. Her har vi en stemme og en formell rolle som gjør at vi kan påvirke forholdene som berører våre brukere. Eksempler: Vi er representert i brukerutvalget til Oslo Universitetssykehus (OUS) og brukerrådet ved Kvinne/barneklinikken på OUS. I tillegg har vi i perioden vært representert på sykehus i Vestfold, Rogaland, Vest-Agder og Hordaland. I Vestfold er FFHB representert i NAVs brukerutvalg. Her har de fått til en ordning i NAV med fast kontaktperson for foreldre til kronisk syke barn med behov for trygdeytelser. FFHB har vært representert i Regjeringens kontaktforum for brukere av helsetjenester fra Dette er et forum der statsråden, helsedirektoratet, helsedepartementet og ulike brukerorganisasjoner møtes jevnlig. SAMARBEID UTOVER LANDEGRENSENE FFHB har sammen med våre søsterorganisasjoner i Norden videreført det tradisjonelle samarbeidet med årlig gjennomføring av Nordisk sommerleir og Nordisk møte. FFHB er medlem av og sitter i styret til den europeiske paraplyorganisasjonen European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO). Nettstedet om medfødt hjertefeil, er ferdigstilt. FFHB har bidratt faglig til arbeidet med dette EUprosjektet som har hatt stor betydning når det gjelder kompetansehevning internt i FFHB og til nettverksbygging med søsterorganisasjoner i Europa. 13

14 RETTIGHETER SOM LETTER HVERDAGEN I 2010 og 2011 har Foreningen for hjertesyke barn, sammen med andre organisasjoner og aktuelle samarbeidspartnere, hatt et kontinuerlig fokus på kvaliteten i tjenestene som leveres av både kommune- og spesialisthelsetjenesten. Vår stemme blir hørt. Eksempler: Bedre ordninger for å kunne kombinere arbeid og pleie- og omsorgsoppgaver. Bedre økonomiske rettigheter for foreldre som mister sitt barn. Studenter som er syke selv, eller har/får barn som er syke, har nå fått rett til såkalt sykestipend. Det betyr at lån gjøres om til stipend for den perioden du eller barnet ditt er sykt. Foto: Ellen Ugelstad Sammen er vi sterke FFHB har i 2010 og 2011 samarbeidet med en rekke organisasjoner og instanser til beste for hjertesyke barn og kronisk syke barn generelt. Her kan nevnes Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Frivillighet Norge, Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, Landsforeningen uventet barnedød, Vi som har et barn for lite, Stiftelsen Organdonasjon, Innsamlingskontrollen, Norges Innsamlingsråd osv. 14

15 Oppvekst og skole I 2010 gjennomførte FFHB en skoleundersøkelse for å kartlegge i hvilken grad barn med medfødt hjertefeil får nødvendig hjelp og oppfølging. Det ble sendt ut spørreskjemaer om hjertebarn til foreldre, rektorer, kontaktlærere og gymlærere. Svarene avdekket at kunnskapsnivået om medfødt hjertefeil på skoler hvor det går hjertesyke barn, er langt fra optimalt. De viser også avvik mellom foreldrenes og skolenes opplevelse av hvordan skolehverdagen til barnet fungerer og avdekker et stort behov for engasjement. Oppvekst og skole vil være et satsningsområde for FFHB i årene framover. 15

16 Kunnskapsformidling Når barnet ditt er alvorlig sykt og trenger at det tas spesielle hensyn, er behovet for informasjon og kunnskap ekstra stort. Vi jobber aktivt med å formidle oppdatert og aktuell kunnskap som bidrar til å gjøre familiene trygge og kompetente til å håndtere tilværelsen med alvorlig sykdom. Foto: Sigrid Harket 16

17 Nr UTGIS AV FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN H ERTEBARNET Les mer om: Fosterets advokater side 8-11 For god til å være sann side Malin har et godt liv side Tusen takk for et utrolig flott blad dere lager med masse informasjon som vi kan ta med oss i hverdagen. Pappa til hjertesyke Simen MEDLEMSBLADET HJERTEBARNET Vårt medlemsblad Hjertebarnet kom til sammen ut åtte ganger i løpet av 2010 og 2011, hvert nummer med ca 60 sider fagstoff, reportasjer og relevant informasjon for hjertebarnsfamilier. Bladet trykkes i et opplag på rundt og når ut til mange relevante målgrupper, også i fagmiljøene. FFHB gjennomførte høsten 2010 en leserundersøkelse. Den viser at vårt medlemsblad blir lest grundig, og er en viktig kilde for oppdatering av kunnskap hos våre medlemmer. Visste du at : 98 prosent av våre medlemmer leser de medisinskfaglige artiklene i Hjertebarnet hver gang bladet kommer ut? Tall fra leserundersøkelse høsten

18 SOSIALE MEDIER BLOMSTRER Sent på høsten 2009 ble FFHB etablert på Facebook. I løpet av 2010 så vi en enorm vekst i antall tilhengere. Ved utgangen av 2011 hadde vi nær tilhengere og kunne se tilbake på mye aktivitet mellom tilhengerne på vår digitale møteplass. Flere av fylkeslagene har i perioden etablert egne facebook-grupper og møteplasser på sosiale medier. Tidligere verdensmester i taekwondo, Nina Solheim, er en av bidragsyterne i boka Med hjerte for trening. HELE FOLKET I AKTIVITET FFHB ga i 2011 ut boka Med hjerte for trening. Den er skrevet av hjertesyke Vegard som har møtt noen av Norges beste idrettsutøvere. Sammen med dem har han testet kjente og ukjente idretter. Målet med boka er at flere hjertesyke skal få litt mer kunnskap om fysisk aktivitet, pluss trygghet og motivasjon til å komme i gang med trening. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Helse og Rehabilitering. SPØR BARNE- KARDIOLOGEN I 2011 etablerte vi også en ny tjeneste på nett, Spør barnekardiologen. Barnekardiolog Magne Berget svarer på relevante helsefaglige spørsmål fra brukerne. Tjenesten gir mange treff på nettsiden vår. GODT BESØKTE NETTSIDER Våre nettsider, er godt besøkt og har i 2010 og 2011 hatt ca sidevisninger pr måned. 18

19 HJERTETELEFONEN Hjertetelefonen betjenes av psykolog, Torun Vatne, og er et gratis tilbud til våre medlemmer hver tirsdag fra kl til Det er en overvekt av kvinner som benytter tjenesten og samtalene varer i snitt i 45 minutter. HJERTETELEFONEN Hjertetelefonen Generalsekretær i FFHB, Helene Thon, mottar sjekk fra Brita Unnerud i Tine Storhusholdning. RETTIGHETER Rettighetssenteret ved Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, som FFHB bidrar til å finansiere, fikk i 2010 og 2011 nesten henvendelser med juridiske forespørsler. Våre medlemmer er også brukere av denne juridiske tjenesten som er gratis for publikum. SAMARBEID OM INFORMASJON På Valentinsdagen i 2011 overrakte Tine Storhusholdning en sjekk på kr ,- etter en klikkekampanje på sine nettsider. Pengene har bidratt til oppskrifter og informasjon om ernæring på FFHBs nettsider. 19

20 VMH voksenorganisasjonen er blitt til I dag når over 85 prosent av alle som fødes med medfødt hjertefeil i Norge voksen alder. Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble opprettet i april 2010 etter initiativ fra FFHB. 20 malt av Morten Markmannrud

21 Endelig er det kommet noe for oss voksne som har medfødt hjertefeil. Skal melde meg inn her. Sitat fra medlem i VMH EN GANG HJERTEBARN, ALLTID HJERTEBARN MEDISINSK SETT Også i voksen alder kan hjertefeilen føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Re-operasjoner er vanlig, mange får hjerterytmeforstyrrelser og det er grunn til å tro at noen i denne pasientgruppen har økt risiko for ervervede hjerte- og karlidelser. I tillegg er det viktig å vektlegge den psykologiske belastningen med en livslang hjertesykdom. Enkelte er plaget av angstlidelser og lignende, og tenker så mye på forhold rundt egen helse at det har betydning for deres livskvalitet. Gjennom foreningen har jeg hentet styrke, møtt mange som bryr seg og har delt sin historie med meg. Det har betydd så utrolig mye for meg i en krevende livssituasjon, så tusen takk til dere alle. Sitat fra medlem i VMH VMH har i dag en organisasjonssekretær i 30 prosent stilling, som deler kontor med FFHBs administrasjon. I løpet av 2011 nådde VMH milepælen 250 medlemmer, noe som gjør at de vil få statsstøtte framover. Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man har liten kunnskap om. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil. Leder for VMH, Eirin Syversen. 21

22 FORENINGEN VOKSNE MED MEDFØDT HJERTEFEIL JOBBER FOR: bedre livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil sosialt fellesskap fagseminarer helsepolitiske temaer som rettigheter, forsikringer, utdanning, arbeidsliv etc. god informasjon til målgruppen, helsevesenet og samfunnet for øvrig mer samarbeid med sykehusene og mer forskning på og om voksne med medfødt hjertefeil aktiv deltakelse i det europeiske samarbeidet rundt medfødt hjertefeil I august 2011 gikk nesten 30 personer, 16 av dem med medfødt hjertefeil, over Besseggen i VMH-regi. Neste år planlegger vi brevandring! Vi vil, vi kan og vi får det til. 22

23 Visste du at : Det er rundt barn og unge med hjertefeil under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden. 23

24 økonomi ffhb fører aktivitetsregnskap, som innebærer at vårt regnskap er splittet opp i prosjekter tilsvarende de aktivitetene som gjennomføres. dette synliggjør hvordan vi forvalter midlene våre. utfyllende regnskap med noter, satt opp etter regnskapsloven, er tilgjengelig for både 2010 og 2011 og kan tilsendes ved forespørsel. ta kontakt med ffhbs administrasjon ved ønske om å få dette tilsendt (ffhb@ffhb.no). på de neste sidene viser vi hvordan vi fordeler våre kostnader knyttet til formålet. i tillegg synliggjøres hvor våre inntekter hentes fra. 24

25 HVORDAN FORDELTE VI MIDLER TIL FORMÅLET I 2010 OG 2011? Denne figuren viser hvordan kostnadene knyttet til vårt formålsarbeid prosentvis er fordelt på ulike kategorier. Forskning/opplæring helsepersonell Nettverk/sosialt Ungdomsaktiviteter Samfunnspolitisk arbeid Annet RAMMEBETINGELSER MED RINGVIRKNINGER Fra tidlig på 2000-tallet fikk FFHB full kompensasjon for dokumenterbare utgifter knyttet til tjenestemoms. Dette beløp seg årlig til ca 2 millioner kr. I 2010 ble denne ordningen utvidet til også å gjelde kompensasjon for varemoms. Samtidig ble det bare foretatt en beskjeden økning i den totale rammen det kunne søkes momskompensasjon fra. Dette førte til et sprik mellom størrelsen på det totale beløpet det ble søkt om og rammen for tildeling. I 2010 ble derfor momskompensasjonen avkortet med 65 prosent, og FFHB endte opp med å få sin totale kompensasjon redusert med ca 1 million kroner sammenliknet med tidligere år. Dette medførte et stort underskudd for foreningen. I 2011 ble aktivitetsnivået redusert som følge av den reduserte momskompensasjonen. I Lov om innsamlinger foreligger det et krav om at kostnader knyttet til innsamling av midler ikke skal overstige 35 prosent av innsamlet sum. FFHB oppnådde dette målet i 2009, men på grunn av den sterkt reduserte momskompensasjonen i 2010 og 2011, ble kostnadene ved foreningens innsamlingsarbeid betydelig høyere. FFHB har derfor ikke klart å opprettholde nivået på innsamlingsprosenten. Etter hvert som rammen for kompensasjon øker, forventes det at FFHB igjen vil tilfredsstille kravet om 65 prosents overskudd på innsamlingsaktiviteter. HVOR HENTET VI VÅRE INNTEKTER I 2010 OG 2011? Denne figuren viser den prosentvise fordelingen av våre inntekter. Innsamlingsaksjoner er en stor del av vår virksomhet og muliggjør vårt arbeid for å ivareta barn med medfødt hjertefeil. Finans 1% Administrerende direktør i Huseiernes Landsforbund, Peter Batta og generalsekretær i FFHB, Helene Thon. Informasjon og kunnskapsformidling medlemsinntekter 2% SPENNENDE SAMARBEID Foreningen for hjertesyke barn inngikk i 2010 et samarbeid med Huseiernes Landsforbund, som i denne sammenhengen bidro med sponsing av en premie. Tre hjertebarnsfamilier fikk i 2011 oppfylt sin drøm om et pusterom i hverdagen. Annet 1% 25

26 VERV, MEDLEMSKAP OG REPRESENTASJON FOR FFHB I 2010 OG 2011 Medlemskap: Innsamlingskontrollen, registrert i Innsamlingsregisteret Norges Innsamlingsråd FFO (Funksjonshemmes Fellesorganisasjon) Frivillighet Norge Representert i styrer: ExtraStiftelsen Norges Innsamlingsråd Stiftelsen Organdonasjon ECHDO (europeisk paraply organisasjon) Lasselitens fond for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen for foreningen for hjertesyke barn Representasjon i andre sentrale organer: Regjeringens kontaktforum for brukere av helsetjenester Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, helseregion Midt-Norge Oslo, 27. februar 2012 Styret for FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN 26

27 ORGANISASJONSKART Forbundet medfødt hjertefeil Foreningen for hjertesyke barn Foreningen voksne med medfødt hjertefeil Kontrollkomité Landsmøte Landsmøte Regnskapskomité Ressursgruppa Landsstyre Landsstyre 18 fylkeslag 5 regionlag Medlemmer Medlemmer 27

28 Alle hjertebarn skal ha gode liv FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN Postadresse: Besøksadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Øvre Vollgate 11, Oslo Telefon: Telefaks: E-post: Internett: trykk og layout: flisa trtykkeri as. omslagsfoto: sigrid harket