LHL Astma og Allergi. Hva kan vi som pasient og interesseorganisasjon tilby pasienter og pårørende. Helle S. Grøttum

Transkript

1 LHL Astma og Allergi Hva kan vi som pasient og interesseorganisasjon tilby pasienter og pårørende Helle S. Grøttum 1

2 Landsforeningen for hjerte - og lungesyke, LHL Et bedre liv Foto:: Anders Bergersen 2

3 MEDLEMMER 260 LOKALLAG LHL-KLINIKKENE: med tilbud over hele landet

4 Pasient og interesseorganisasjon NGO Non govermental organisation Partipolitisk uavhengig Politisk aktiv gjennom representasjon i brukerutvalg, være talsmann og pådriver i politiske spørsmål

5 LHL Astma og allergi Kols og astma er begge betennelsestilstander i slimhinnene i luftveiene Astma i barneårene disponerer for kols senere i livet Etablere en tilsluttet organisasjon for barn med astma og allergi og deres pårørende Målrettet kommunikasjon med foreldrene Chattetjeneste for ungdom Rådgivningstjenester på telefon og web 5

6 Fra allergi til KOLS Matallergi Atopisk eksem Pustebesvær og barneastma Pollenallergi Astma Kols 6

7 Informasjonsarbeid Hjemmesider Brosjyrer Nyhetsbrev Kurs og samlinger LHLs rådgivingstjeneste 7

8 Politisk påvirkningsarbeid Fokus på forebygging og mestring Redusere utløsende faktorer Tilrettelegge etter behov Begrense sykdomsutvikling Stimulerer til forskning og fagutvikling 8

9 Høringsuttalelser Dokumenter fra departement og direktorat med mulighet for å komme med innspill Påpeke fordeler og ulemper med forslaget Konkrete forslag til endring Konsekvenser for pasientgruppen Innspill til utvikling av lover og forskrifter 9

10 Vet politikerne at. WHO forventer at 50 % av barn vil ha en eller annen allergi innen 2030? 6-8 % av barn har matallergi Astma som barn gir over 20 ganger økt risiko for kols? Luftveisinfeksjoner er den hyppigste årsak til innleggelse av barn i sykehus? Vi forteller dem det og foreslår tiltak 10

11 Påvirkning gjennom tilstedeværelse Møte med sentrale myndigheter Legemiddelverket Mattilsynet Helsedirektoratet Møte helsetjenesten LMS Regionale astma, allergi og overfølsomhetssentrene Brukerrepresentasjon i råd, utvalg og arbeidsgrupper 11

12 Budskap Tilrettelegge etter behov ikke sanering for alt over alt Det som er godt for barn med astma og allergi er godt for alle barn Bygge på det positive Gi mulighet for tilrettelegging 12

13 Helsefag Kompetanse innen LHLs kjerneområder Hjerte/kar Lunge astma og kols Ernæring Allergi Hjerneslag Pasientrettigheter Frivillig arbeid, likemannsarbeid, selvhjelp og mestring 13

14 Helsefaglig team Ansatte med helsefaglig bakgrunn Leger Sykepleiere Helse og inneklima Sosionom Jurist Erik Arnesen Atle Larsen Ernæringsrådgiver Jurist og pasientombud Helle S. Grøttum Sykepleier Ernæringsfysiolog Helge Istad Lege Irene Steinsvik Sosionom Grethe Amdal Sykepleier Rose Lyngra Helsesøster Olav Kåre Refvem Lungelege 14

15 LHLs rådgivningstjeneste webtjeneste for spørsmål Chattetjeneste for ungdom Åpningstid mandag til torsdag Fire sykepleiere 15

16 Spørsmål om utredning og behandling Fastlegen hva kan vi forvente at de kan Spesialist hvilken spesialist? Kostråd hvor får vi det? Unngå ja men hva skal vi velge isteden? Tilrettelegging i hverdagen hvordan? Voksne med intoleranse hvem tar meg på alvor 16

17 Pasienten er ikke fornøyd Second opinion hvordan går vi frem? Dr. Google landets mest brukte fastlege? Hva mener vennen på Facebook? Kan helsebloggene gi svar? Alternative tester og behandlere? Ring LHL

18 Pasienten har tillit til legen og er fornøyd Blir møtt med forståelse og føler at de blir hørt Blir trodd Får svar spesielt om det bekrefter egen mistanke Får konkrete råd 18

19 Faktaark på nett Allergi Astma Pollen Inhalasjonsteknikk Pelsdyr Inneklima sunn bolig Midd Uteluft og helse Nikkel Fysisk aktivitet Lateks Kulde Melk og laktose Stønader Nøtter Peanøtter og belgfrukter Fisk og skalldyr Gluten 19

20 Pasientombud Jurist Besvarer spørsmål på web Stønader Tilrettelegging i skole og barnehage Omsorgslønn 20

21 Elektronisk nyhetsbrev Astma og allergi Hjerneslag Hjerte og lunge 21

22 Møteplasser Sosiale medier Facebook Instagram Barseltreff kan allergi forebygges? Temakvelder om astma, allergi og eksem Den allergiske marsj Atopisk eksem Matallergi Hvordan ta vare på hverandre med kronisk syke barn 22

23 Helsepersonell Foredrag for helsesøstre og leger Hadde ansvar for å planlegge og gjennomføre er to dagers emnekurs om matallergi PMU 2016 Utredning, diagnostisering og behandling Differensialdiagnoser og av-diagnostisering Tarmfloraens betydning - IBS LHLs rådgivingstjeneste er åpen for helsepersonell Stand på helsesøsterkongress og andre aktuelle arenaer 23

24 Takk for oppmerksomheten Helle S. Grøttum: E-post: :