Innspill fra fagråd Habilitering

Transkript

1 Innspill fra fagråd Habilitering Mandatet har vært å komme med innspill til den regionale strategien som skal utarbeides innen habilitering for Helse Sør-Øst. Fagrådet leverte sitt innspill 1. september 2009

2 Forslag til regional strategiplan for habilitering 2010 til 2013 Utarbeidet av fagråd for habilitering Utkast;

3 Forord En opp-prioritering av tjenestetilbudene til mennesker med funksjonsnedsettelser Et bedre og mer likeverdig habiliteringstilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser skal være et av de høyest prioriterte nasjonalt satsningsområde etter at opptrappingsplanen for mennesker med psykiske vansker ble avsluttet ved inngangen til For Helse Sør-Øst (HSØ) bør dette innebære en bevisst satsning og langsiktig opp-prioritering av en rekke tjenestetilbud som ytes til mennesker med funksjonsnedsettelser på ulike nivåer i spesialisthelsetjenesten. Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) og Habiliteringstjenestene for voksne (HAVO) er helt sentrale tjenesteenheter i arbeidet med å sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser får nødvendig bistand til å sikre mestring og livskvalitet, og deltakelse i samfunnet. Nasjonalt og ikke minst internasjonalt skjer det mye innen habiliteringsfeltet. Fagrådet ser det som helt naturlig at HSØ inntar en tydelig og ledende posisjon i Norge i forhold til å fornye og forbedre tjenestetilbudet til barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelser. Fagråd for habilitering ser et spesielt stor behov for å styrke, fornye og videreutvikle HABU og HAVO-ene innen hvert av de 7 sykehusområdene. Habilitering bør i størst mulig grad foregå i brukernes vante miljø. Sentrale helsemyndigheter har påpekt at det er behov for større grad av standardisering av tjenestetilbudene innen habiliteringsfeltet. Fagrådet støtter en slik utvikling. Det vil sikre brukerne et mer likeverdig tjenestetilbud, det vil gjøre samarbeids- og utviklingsprosesser enklere, det vil gjøre det mulig å evaluere hele fagfeltet med standardiserte brukerundersøkelser, det vil gjøre det mulig å utarbeide en samlet regional virksomhetsstatistikk for hele fagområdet, det vil gjøre det lettere å sammenlikne tjenester og således lettere og lære av dem som innenfor enkelte områder er best i klassen, såkalt benchmarking, og sist men ikke minst; det vil gjøre det enklere for RHFet å målrette styrkingstiltak innen det enkelte sykehusområde og innen helseregionen som helhet. Fagrådets hovedprioritert innebærer to hovedgrep: 1. Styrke HABU- og HAVO ene innen hvert sykehusområde og videreutvikle og fornye det tjenestetilbudet som disse tjenesteenhetene yter innenfor sitt sykehusområde. 2. Opprette en regional RHABU og en RHAVO (tilsvarende RBUP). Dette skal være regionale ressursenheter som skal ha et hovedansvar for etter- og videreutdanning, forskningsog fagutvikling, informasjonsvirksomhet, virksomhetstall og statistikkutvikling og koordinering av faglige nettverk innen helseregionen. Fagrådet foreslår i tillegg at flere tjenesteoppgaver blir flyttet fra et regionalt eller flersykehusområdenivå, til de 7 sykehusområdene. Fagrådet mener dette både vil gi en bedre ressursutnyttelse, et bedre tilbud til brukerne og være i tråd med LEON-prinsippet. Fagrådets forslag til strategiplan tar hovedutgangspunkt i Handlingsplan for habilitering av barn og unge (Handlingsplanen), i Veilederen: Habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten (Veilederen). Dette er helt nye dokumenter fra Helsedirektoratet. Mange konklusjoner og formuleringer er hentet fra disse omfattende dokumentene. Her vil man også finne utdypende begrunnelser for flere av de tiltakene som kommer frem i dette innspillet til strategiplan. Handlingsplanen foreslår en lang rekke konkrete tiltak for å bedre tjenestetilbudene til barn, ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettelser. I helseforetakene omfatter tiltakene i Handlingsplanen spesielt tjenesteenhetene for barn og unges psykiske helse (BUP), barneavdelingene, HABU og HAVO. Et tettere og mer 3

4 formalisert samarbeid mellom de nevnte tjenesteenhetene vil være nødvendig for å forbedre tjenestetilbudet til de nevnte brukergruppene. Fagrådet ser det som naturlig og ønskelig at Helse Sør-Øst inntar en ledende rolle i forhold til å samarbeide med sentrale helsemyndigheter i forhold til å gjennomføre tiltakene i Handlingsplanen. Habilitering preges av samarbeid mellom brukere og mange enheter innen hjelpeapparatet. Samhandlings- og samarbeidsutfordringene er store. Det gjelder også mellom tjenesteenheter internt i helseforetakene. Fagrådet ser det som viktig at HSØ p et overordnet nivå tar et grep om disse utfordringene og anbefaler at det mellom en rekke tjenesteenheter utarbeides konkrete samarbeidsprosedyrer. Prosedyrene bør utarbeides etter en felles mal utarbeidet av HSØ. Alle viktige konklusjoner er samlet i det innledende kapitlet med Sammendrag/konklusjoner. Dette kapitlet er gjort relativ omfattende for at leserne skal få oversikt over fagrådets samlede forslag til prioritering og økt satsning. Fagrådets arbeid med utkast til strategiplan. Fagrådet for habilitering har hatt svært begrenset tid til å vurdere et komplekst og sammensatt fagfelt. Tidsbegrensning har gjort at det er en rekke tjenesteområder som ikke er vurdert eller som ikke har fått den grundige vurderingen som fagrådet skulle ønske. Konsekvensen av dette er at det i årene fremover vil være behov for en rekke delutredninger innenfor mer spesifikke områder innen habiliteringsfeltet. Fagrådet startet arbeidet med å utarbeide innspillene til den regionale strategiplanen 7. mai 2009 og hele fagrådet har totalt hatt tre møter. Selve utarbeidelsen av strateginotatet har vært lagt til et sekretariat på tre personer, men flere av fagrådsmedlemmene har kommet med skriftlige innspill og kortere problemnotater til sekretariatet. Fagrådsmedlemmene har ved uenighet fått mulighet til å formulere korte dissensen. Disse fremkommer enten inne i teksten eller helt bakerst i dokumentet. Tone Mjøen Leif Hugo Stubrud Bjørn Lerdal sign. sign. leder av fagrådet sign. Sekretariatet for fagråd habilitering Helse Sør Øst

5 Innholdsfortegnelse Forord... 3 Innholdsfortegnelse... 5 Sammendrag/konklusjoner... 9 HABU innen sykehusområdet... 9 Navn på virksomhet... 9 Aldersspenn i HABU... 9 Brukergrupper i HABU... 9 Barn med ervervede hjerneskader Barn og unge med autismespekterforstyrrelser Barn med sansetap Organisering av HABU Tjenestetilbud i HABU; Volum og dimensjonering av HABU Samhandling RHABU Regionalt behandlingstilbud HAVO innen hvert enkelt sykehusområde Nasjonale føringer Navn på virksomhet Aldersspenn i HAVO Brukergrupper i HAVO Organisering av HAVO Tjenestetilbud i HAVO Volum og dimensjonering av HAVO Samhandling RHAVO Tjenester innen psykisk helsevern Private aktører innen habiliteringsfeltet Innledning Nasjonale føringer Relasjonell forståelse ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse Habiliteringsbegrepet Samhandling Koordinerende enhet i Spesialisthelsetjenesten Føringer fra Helse Sør-Øst (HSØ) Generelle prinsipper for videreutviklingen av spesialisthelsetjenestene Nye sykehusområder i HSØ Lokalbaserte spesialisthelsetjenester; HABU og HAVO Styrking av habiliteringstilbudet lokalt og regionalt Strategidokumentets formål Mandat Barnehabilitering Statusbeskrivelse for barnehabilitering i Helse Sør-Øst Navn på virksomhetene Aldersspenn i HABU i Helse Sør-Øst

6 2.1.3 Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse Sør-Øst Organisering av habiliteringstilbudet til barn og unge med autisme Tjenestetilbud til barn og unge i Helse Sør-Øst Ambulant oppfølging Intensive tilbud til barn og unge i HSØ Program Intensiv Habilitering (PIH) Program Intensiv Trening og Habilitering (PITH) Tidlig og Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA) Alternative behandlingsmetoder Opplæringstilbud til foreldre og andre nærpersoner Foreldreprogram for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser Volum Status fagressurser i HABU Status fagressurser knyttet til barn og unge med ASD Private aktører Beitostølen Helsesportsenter PTØ Nordre Aasen Bo og behandlingssenter Kapellveien habiliteringssenter Status; kvalitet, forskning og FoU i HABU Utfordringer og (nye) strategiske tiltak Helsefremmende og forebyggende arbeid Familieperspektiv Tidlig intervensjon Ungdom Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer Alternativ og supplerende kommunikasjon Intensiv habilitering Likeverdige helsetjenester fokus på innvandrere/norskfødte med innvandrerbakgrunn Samarbeid Brukergrupper som mangler tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten Sjelden gruppene Barn og unge med erverva hjerneskader Organisering av tilbudet til barn med autisme/ Asperger Barn og unge med sansetap Barn og unge med medfødt døvblindhet Fagråds anbefalinger for barnehabilitering Navn på virksomhetene Alder HABUs bruker/målgrupper Barn med ervervede hjerneskader Barn og unge med autismespekterforstyrrelser Prinsipper for organisering og utvikling av habiliteringstjenestene Tjenestetilbud i sykehusområdet Intensive tilbud for barn og unge i spesialisthelsetjenesten Behandlingslinjer/ habiliteringslinjer Alternativ og supplerende kommunikasjon i sykehusområdet

7 Alternativ kommunikasjon og flerområdefunksjon Dimensjonering av tjenester Anbefalinger om stillingsnorm i HABU Anbefalinger og stillingsnorm autisme Tjenestesammensetning og profesjoner i HABU Samhandling og samarbeid Samarbeid med kommunene Samarbeid i spesialisthelsetjenesten Livsløpsperspektivet Samarbeid med andre instanser RHABU Regionale tilbud; autismespekterforstyrrelser Voksenhabilitering Veilederen for voksenhabilitering Bakgrunn Arbeidsform og faglig profil Spesielt om sosialtjenesteloven kapittel 4 A Forskning og utviklingsarbeid Statusbeskrivelse for voksenhabilitering i Helse Sør-Øst Voksenhabiliteringens grunnlag og innretning Atferdsvansker Behandlingslinje Organisering Navn på virksomhetene Aldersspenn i HAVO i Helse SØ Samlet status for organisering av habiliteringstilbudet i Helse SØ Habiliteringstilbudet til voksne med autismespekterforstyrrelse Ansatte i habiliteringsenhetene Voksne med behov for sammensatte tjenester med tilbud i Helse Sør-Øst Volum/dekningsgrad i HAVO Befolkningsgrunnlag antall stillinger Status; kvalitet, forskning og fagutvikling i HAVO HSØ Utfordringer og (nye) strategiske tiltak Brukergrupper uten godt nok tjenestetilbud i spesialisthelsetjenesten Samarbeid mellom HABO og HAVO Regionfunksjoner Status regionfunksjoner for barnehabilitering i Helse Sør-Øst Status regionfunksjoner i Helse Sør-Øst Oslo Universitetssykehus Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS) Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde Regionsentrene for døvblinde Volum FoU Fagråds anbefalinger for regionale funksjoner Regionale enheter med ansvar for kompetanseheving (RHABU) RHAVO Avvikling og endring av regionale funksjoner

8 5.0 Landsfunksjoner i HSØ Landsfunksjoner (pasientbehandling) Helse Sør Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) Helse Sør Oslo Universitetssykehus, Ullevål Flerregionale funksjoner (pasientbehandling) Helse Sør Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (RH) (og Haukeland) Kompetansesentre Helse Sør Oslo Universitetssykehus - Aker sh: Helse Sør Oslo Universitetssykehus - Ullevål sh: Helse Sør Oslo Universitetssykehus - RH Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Helse Sørøst Helse Sør Oslo Universitetssykehus - RH Senter for sjeldne diagnoser Autismeenheten Kompetansesenter for mennesker med Tuberøs sklerose Helse Sør Oslo Universitetssykehus - Ullevål Nasjonal kompetanseenhet (for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas Frambu kompetansesenter - egen enhet TAKO (Tannhelsekompetansesenter) Lovisenberg Merknader og dissenser Fagrådes medlemmer

9 Sammendrag/konklusjoner Fagrådet legger stor vekt på at Helse Sør-Øst (HSØ) i årene fremover må legge hovedprioriteringen mht en styrking og videreutvikling av tjenestetilbudet til mennesker med funksjonsnedsettelser til tjenesteenhetene innen hvert sykehusområde. Dette er nødvendig for å skape mer likeverdige tjenestetilbud til brukerne, skape mer robuste fagmiljøer, bedre ressursutnyttelsen og øke støtten og samhandlingen med det kommunale hjelpeapparatet. Fagrådet anbefaler: HABU innen sykehusområdet Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud til mennesker med funksjonsnedsettelse. Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen habilitering, slik at en gjennom et mer desentralisert tilbud oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressursforbruk mellom helseforetakene/sykehusområdene. Fagrådet anbefaler at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen helseregionen. HSØ må prioritere å ha en sentral rolle i gjennomføringen av tiltakene i den nasjonale Handlingsplan for habilitering av barn og unge. Navn på virksomhet At man tar i bruk forkortelsen HABU som en felles benevnelse på alle virksomhetene som yter spesialiserte habiliteringstjenester til barn og unge. Aldersspenn i HABU At Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) har et aldersmessig ansvarsområde fra 0 til 18 år. Brukergrupper i HABU Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal sikres bistand i systemrettede oppgaver. At HABU har primæransvar for alle barn og unge som har behov for habilitering på grunn av medfødte eller tidlige ervervede nevrologiske skader eller tilstander. At HABU har et supplerende ansvar for barn og unge som har sitt primærtilbud i andre deler av spesialisthelsetjenesten, men som har behov for supplerende kompetanse fra HABU. Dette gjelder barn og unge med; kroniske sykdommer som gir funksjonsnedsettelse funksjonsnedsettelse grunnet sansetap ervervede hjerneskader nevropsykiatriske utviklingsforstyrrelser funksjonsnedsettelse grunnet psykiske lidelser 9

10 Barn med ervervede hjerneskader Helsedirektoratet ser både behov for at det etableres nødvendige behandlings- og rehabiliteringstilbud til målgruppen og at det foretas en faglig kvalitetshevning av tilbudet. I tillegg vil utarbeidelse av helhetlige behandlingslinjer for denne målgruppen kunne medføre riktig behandling på rett tidspunkt av rett instans. Det er behov for å beskrive behandlingslinjen fra skadested/tidspunkt, utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, samarbeid med og overføring til kommunale rehabiliterings- og opplæringstiltak. At HABU skal samarbeide med Barneavdelingene og andre relevante avdelinger i utvikling av tjenestetilbud til barn og unge med lette, moderate og alvorlige hjerneskader innen sykehusområdene. At det initieres et eget utviklingsarbeid for å ivareta denne brukergruppen Det bør også vurderes å utvikle et eget opptrenings/habiliteringstilbud til barn og unge med ervervede hjerneskader i alderen 0-18 år i regi av spesialisthelsetjenestene for barn. En vurdering av hvor et slikt tilbud bør være organisert og hva det bør inneholde av tjenester, bør inngå i utviklingsarbeidet. Barn og unge med autismespekterforstyrrelser Ansvaret for utredning og oppfølging av barn og unge med diagnoser innen autismespekterforstyrrelser organisert forskjellig ved de ulike helseforetakene. Helsedirektoratet ser det som uheldig at tjenesteansvaret for barn og unge med autisme ansvarsmessig deles mellom forskjellige instanser alt etter om det er snakk om diagnostikk eller tiltak, eller om barnet har en utviklingshemming eller ikke. At barn og unge i hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for HABU i hele helseregionen, både når det gjelder utredning, diagnostikk og tiltaksoppfølgning. Imidlertid er det helt påkrevd at HABUene får økt stillingsramme for å kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele grupper av barn og unge med autismespekterforstyrrelser. Barn med sansetap Fagråd har pga kapasitetsgrunner ikke foretatt en kartlegging av hvilket tjenestetilbud barn og unge med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og andre tjenestesystemer. Fagråd er kjent med at Midtlyngutvalget har beskrevet tjenestetilbudet til disse gruppene innen det Statlige pedagogiske støttesystemet (Statped) der både synshemmede/blinde og hørselshemmede/døve har flere nasjonale og regionale tverrfaglige sentre som yter tjenester, også medisinske tjenester. Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde er med sine regionssentra, senter for landsdekkende oppgaver og koordineringsenheten, er i stor grad organisert innen Helse Sør- Øst. Fagrådet erfarer at dette systemet eksisterer nesten uten samhandling med habiliteringstjenestene i helseregionen. Fagrådet ser behov for et omfattende endringsarbeid på dette området og anbefaler: 10

11 At det foretas en kartlegging og vurdering av hvilket tjenestetilbud barn, unge og voksne med sansetap har i spesialisthelsetjenesten og at man i forlengelse av dette gjør en vurdering av ansvars-, ressursfordelingfordeling og organisering. LEONprinsippet må legges til grunn for videreutvikling av tjenestetilbudet. Organisering av HABU Helsemyndighetene har i Veileder for habilitering av barn og unge (1998) anbefalt at barneavdelingene og HABU ene er samorganisert og samlokalisert. Handlingsplanen anbefaler en videreutvikling av denne modellen til å inkludere barneavdelingene, BUP og HABU ene. Fagrådet mener det er behov for nasjonale fellesløsninger og større grad av standardisering av tjenestetilbudene som ytes til barn og unge med behov for habilitering. Målsetningen er både å sikre brukerne et godt og likeverdig tjenestetilbud, og å sikre en optimal fagutvikling. Fagrådet synes i tråd med mandatet at man i Helse Sør-Øst bør videreutvikle habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale føringene og således sikre at man får likere og mer enhetlig tjenester innen helseregionen. En videreutvikling av en barne- og ungdomsklinikkmodell, som inkludere barneavdelingene, BUP og HABU ene. Tjenestetilbud i HABU; HABU har ansvar for å gi tverrfaglige spesialisthelsetjenester til barn og unge. Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til barna, ungdommene og familiene (pasientopplæring) og råd og veileding til kommunene generelt og rundt enkeltbrukere. Familieperspektivet og prinsippene om aktiv brukermedvirkning ligger som faglige fundamenter for tjenesteytingen. Behandlingslinjer Mange foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse opplever mangel på forutsigbarhet og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene fra hjelpeapparatets side. At det utarbeides felles behandlingslinjer/forløp for definerte kliniske problem hos barn og unge med funksjonsnedsettelse. At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHABU er etablert). Utarbeidelsen av behandlingslinjene bør være regionale samarbeidsprosjekt under ledelse av RHABU. Atferdsvansker HABU skal gi barn og unge med funksjonsnedsettelser og atferdsvansker et adekvat utrednings- og behandlingstilbud i samarbeid med psykisk helsevern for barn og unge, og kommunene. Forebyggende tiltak vil være sentralt. Pasientopplæringstilbud Økt satsning på helsefremmende og forebyggende arbeid i forhold til barn og unge med funksjonsnedsettelser. HABU skal gjennomføre pasientopplærings/lærings- og mestringstiltak for brukergruppen, dvs. både barn, unge og deres familie. 11

12 HABU skal gi opplærings- og veiledningstilbud til foreldre i tidligstimuleringstiltak. Det etableres pasientopplæringstilbud innen HABUs virksomhet og at det øremerkes en fagperson som innehar undervisningskonsulent funksjon innen hvert Sykehusområdet. Det etableres et faglig nettverk for undervisningskonsulentene i HSØ i regi av RHABU. Handlingsplanen legger opp til en nasjonal stasning på pasientopplærings-/lms-tiltak til barn, ungdom og unge voksne i en to-årsperiode. Barneavdelingene, BUP, HABU og HAVO bør i fellesskap prioritere å delta i denne nasjonale satsningen. Alternativ og supplerende kommunikasjon Fagråd legger til grunn at barn og unge med behov for ASK skal få tilbud om utredning, tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø. Undersøkelser viser dog at kompetansen i kommunene og i flere fylker er for dårlig på disse fagfeltene. At HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse knyttet både til identifisering av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og systemrettet oppfølgingstilbud. Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner for barn med funksjonsnedsettelser som trenger ASK i HABU i alle sykehusområder. At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende kommunikasjonsvansker etableres i 2-3 flersykehusområder i Helse Sør-Øst med et særlig ansvar spesielt for oppfølging av barn med omfattende motoriske vansker som trenger ASK. Rutiner for oppfølgingstiltak fra oppfølgingsenhetene etableres i samarbeid med lokal HABU for å sikre at barn og lokalt nettverk får en faglig forsvarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse lokalt. Hvordan flersykehussamarbeidet skal organiseres, bør utredes nærmere. Intensiv habilitering Norske tjenestetilbud om intensiv trening/habilitering må være basert på dokumenterbare resultater. At det i løpet av en 3-5 årsperiode utvikles modeller for å ivareta behov for intensive tilbud innenfor hvert av de 7 sykehusområdene, evt i form av flersykehusområdesamarbeid. Det forutsetter ressurser, kompetanse og modeller for tiltakene innen hvert sykehusområde. Dette utviklingsarbeidet vil ta tid og det forutsettes at det avsettes ressurser for å kunne utføre disse tjenestene innen hvert sykehusområde. Dagens regionale tjenestetilbud; PIH og PITH, vil være sentrale i å utvikle mer desentraliserte modeller. RHABU vil også være sentral i modellutviklingen. At det etableres forskningsprosjekt rundt de norske intensivtilbudene. Det er ønskelig at man samarbeid med tilsvarende opptreningsprogrammer i de andre skandinaviske landene i forhold til forskning og faglig videreutvikling. Det er under planlegging et multisenterstudie som det er naturlig at tjenestene i Helse Sør-Øst bør delta i. 12

13 Alternativ utenlandsk behandling At den økonomiske støtten til alternative, utenlandske behandlingstilbud blir avviklet i løpet av 3 år og at man bygger opp norske intensivtilbud i spesialisthelsetjenesten innen hvert sykehusområde og sikrer at foreldre som ønsker intensive treningstilbud for sine barn og unge, har mulighetene for å få dette i Norge. Likeverdige helsetjenester Flere sykehus eller enheter utvikler egne løsninger for å informere pasienter med minoritetsbakgrunn om helsefaglige spørsmål. Arbeid med familiene er tidkrevende pga språklig utfordringer og bruk av tolketjenester. Kostnadene ved bruk av tolketjenester er relativt omfattende innen mange HABU er. Kvalitetsarbeid rundt tolketjeneste i helsevesenet er for lavt. En del behov er ikke dekket på grunn av mangel på tolking eller fravær av andre kommunikasjonsvirkemidler. At det utvikles grupperettet tiltak for alle grupper, også pasienter med innvandrerbakgrunn. At det etterlyses mer omfattende og felles satsning på oversatt informasjon til flere språk, gjerne nasjonalt. At det etableres oversikt over hva som finnes av oversatt materiell til flere språk. At det utvikles rutiner, budsjetter og organisering av tolketjenester. Volum og dimensjonering av HABU HOD har i sitt styringsdokument for 2008 til de regionale helseforetakene stilt krav om at helseregionene skal videreutvikle og styrke barnehabiliteringstjenestene. Rapporteringene til HOD fra de regionale helseforetakene for 2008 viser at dette i svært liten grad har skjedd. Som grunn for den manglende styrkingen, vises det til den økonomiske situasjonen i helseforetakene. At HABU innen sykehusområdet skal gi et tilbud til % av barnepopulasjonen, men at en styrking av antall fagstillinger i tjenestene er helt nødvendig for å kunne møte barnas og familienes behov for spesialiserte habiliteringstjenester. Bemanningsnorm barnehabilitering Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for barn og unge ved de ulike helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser. I Rapport fra arbeidsgruppe habilitering, Helse Sør (2004 s. 17) er det foreslåtte normtall 1 fagstilling pr barn og unge (eksklusive barn og unge med autisme/asperger). At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i henhold til en norm på 1 fagstilling pr barn og ung (uten autismespekterforstyrrelser. Bemanningsnorm for barn og unge med autismespekterforstyrrelser At Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) styrkes med fagstillinger i henhold til en norm på 1 fagstilling (knyttet til barn og unge med autismespekterforstyrrelser) pr barn og unge. Kompetanse For at den enkelte habiliteringstjenesten skal kunne ivareta kravet om tilstrekkelig tverrfaglig tilnærming og nødvendig breddebasiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm for profesjonssammensetning. 13

14 Faglig kompetanse og bemanning må være tilstede for å gi tilbud om kartlegging, utredning diagnostisering, behandling (herunder også intensiv trening), samt veiledning av alle hovedmålgruppenes vanligste lidelser, tilstander og syndromer. Habiliteringstjenesten må inneha kunnskap om og 3 linjens tilbud og hvordan disse kan benyttes for den enkelte bruker, samt ha kunnskap om brukerorganisasjonene. Alle habiliteringstjenester må inneha de tjenestene som forutsettes i forskriften for habilitering og rehabilitering, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle brukere. At HABU skal være bredt tverrfaglig sammensatt og skal ha minst følgende fagprofesjoner: Pedagog, Psykolog, Fysioterapeut, Vernepleier, Barnelege, Sykepleier, Ergoterapeut, Sosionom og Logoped og ansatt/tilgang på ernæringsfysiolog, alle med relevant spesialkompetanse. Samhandling Habiliteringstjenestene for barn og unge forventes å samarbeide tett med de andre tjenestetilbudene i helseforetakene og bistå disse med sin tverrfaglighet og metodiske habiliteringskunnskap. Den koordinerende enheten må omfatte alle brukergrupper uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri. Koordinerende enhet bør etableres innen hvert sykehusområde. Koordinerende enhet bør utvikle et formalisert samarbeid med brukerorganisasjoner. Koordinerende enhet bør ha et hovedansvar for å etablere faste og stabile samarbeidsrutiner og møteplasser med kommunene i helseforetakets primære nedslagsfelt. Den regionale koordinerende enheten bør ha ansvar for å utvikle et nettsted med oversikt over koordinerende enhet i helseforetak og i kommuner. Samarbeid i spesialisthelsetjenesten Det er et stort behov for at helseforetakene forbedrer sine interne samarbeidsrutiner rundt mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. Aldersperioden fra rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk helsevern for barn og unge. At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og HAVO på pasient- og systemnivå. At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk helse- (BUP) og de somatiske spesialisthelsetjenestene (Barneavd. og HABU) på pasient- og systemnivå. Det bør gjennomføres en samlet internrevisjon i hele Helse Sør-Øst i løpet av 2012 på dette prosedyrearbeidet. HSØ bør i den kommende strategiplanen gi helseforetakene i oppgave å justere aldersgrensen innen barneavdelingene slik at de blir 18 år, slik Helsedirektoratet har anbefalt slik det er anbefalt i Handlingsplanen. Hvert sykehusområde må ha prosedyrer for innleggelse av barn/ungdom med utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov for dette. Innleggelse av barn i spesialenheter utenfor sykehusområdet vurderer fagrådet som uaktuelt. 14

15 At alle HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid på pasientog systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-, øye-, øre-nese-hals- og lungeavdeling m.fl. Samarbeid med andre instanser En vesentlig del av Habiliteringstjenesten for barn og unges innsats, forventes og foregå i form av ambulant virksomhet, dvs. i barnas og ungdommenes vante miljø. For å sikre at brukerne får tverrfaglige tjenester med aktuell spisskompetanse er det behov for at HABU inngår et formalisert samarbeid med andre instanser: At alle HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid på pasientog systemnivå med flere avdelinger innen spesialisthelsetjenesten som ortopedisk-, øye-, øre-nese-hals-, lungeavdeling m.fl. og regionale og nasjonale kompetansesentra. At HABU etablerer prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid med andre instanser som NAV, Hjelpemiddelsentral, Syns-/ audiopedagogtjenesten, den fylkeskommunale tannhelsetjenesten, private aktører, sjelden sentrene og de statlige kompetansesentrene. At HSØ gjennomfører en kartlegging av behovet for samarbeid med private aktører og at man kommer tilbake til dette som et spesielt tiltak. RHABU Statusrapporten fra HABU i Helse SØ viser at det foregår liten grad av systematisk fagutvikling og forsking innen barnehabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen barnehabilitering. Handlingsplanen har dette tiltaket som et eget tiltak for å sikre fag- og kvalitetsutvikling innen barnehabiliteringstjenestene. Voksen- og barnehabiliteringen arbeider med brukergrupper i helt ulike aldersgrupper, svært mange av de faglige problemstillinger er forskjellige, tjenestene bruker til dels forskjellige utrednings- og diagnostiske verktøy, tjenestene har forskjellige faglige samarbeidspartnere, brukergruppene er diagnostisk forskjellige og tjenestene har noe like faglige tradisjoner. Fagrådet anbefaler derfor at det bør etableres en RHABU og en RHAVO, men at disse enhetene samarbeider nært på områder hvor det er aktuelt. Fagråd anbefaler: RHABU opprettes som en ny selvstendig regionalenhet, men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale barnemedisinske miljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike profesjoner fra hele helseregionen. RHABU bør opprettes med et minimum av 10 årsverk. At det etableres en regional enhet innenfor habiliteringsfaget for barn og unge (RHABU) med særlig ansvar for; o Forsking og fagutvikling o Etter- og videreutdanning o Informasjonsformidling o Initiere og drifte fagnettverk o Informasjonsvirksomhet o Generere regionale virksomhetsdata 15

16 At det skal gjennomføres en felles brukertilfredshetsundersøkelse i alle HABUene. Denne gjennomføres under ledelse av RHABU i 2011/2012. At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning (benchmarking) mellom de ulike tjenester. At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag for å sette kvalitetsstandard for tjenestene. At andre relevante kvalitetsmål for HABU også må utvikles. Det bør utarbeides en regional rapport for HABU. Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innenfor HABU-området. Regionalt behandlingstilbud Tjenestetilbud til barn og ungdom med spise- ernæringsvansker bør ivaretas innen hvert sykehusområde. De lokale tilbudene bør utvikles i samarbeid med spiseernæringsteamet på Barnenevrologisk seksjon, OUS. Regionale tilbud bør avvikles når lokale tilbud er på plass. RHABU bør etablere fagnettverk innen spiseernæringsvansker. Å avvente anbefalinger om eventuell regionale funksjoner i forhold til regionale autismetilbud i HSØ til man har resultater fra den nasjonale evaluering av det regionale kompetanseenheten i I den grad det vurderes å være behov for et regionalt kompetansemiljø/senter, så mener fagrådet dette kun skal ligge ett sted i regionen og knyttes til et universitetssykehus. At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov for spesialisert habilitering og at man i dette utredningsarbeidet ser på samhandlingsutfordringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og hvordan diagnosegrupper som har og som ikke har egne nasjonale kompetansesentra, i størst mulig grad skal få ivaretatt sine tjenestebehov fra tjenesteapparatet innenfor hvert sykehusområde. HAVO innen hvert enkelt sykehusområde Det er sykehusområdenes ansvar å ivareta spesialisthelsetjenestens habiliteringstilbud. Fremtidig organisering og prioriteringer skal sikre mer likeverdighet og tilgjengelighet innen habilitering, slik at en oppnår mindre variasjon i tilbud, kvalitet og ressursforbruk mellom helseforetakene/sykehusområdene. Fagrådet anbefaler Nasjonale føringer At Helse Sør-Øst videreutvikler habiliteringstjenestene i tråd med de nasjonale føringene for å sikre at man får en likere og mer enhetlig tjenester innen helseregionen både når det gjelder volum på tjenestene, fagsammensetning, brukergrupper, innhold i tjenestene og organisatorisk tilknytning. 16

17 Navn på virksomhet At man tar i bruk forkortelsen HAVO som en felles benevnelse på alle virksomhetene som yter spesialiserte habiliteringstjenester til voksne. Aldersspenn i HAVO At Habiliteringstjenesten for voksen (HAVO) har et aldersmessig ansvarsområde fra 18 år og oppover. Brukergrupper i HAVO Brukerne (pasienter og pårørende) er hovedmålgruppen for habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, men 1.linjetjenesten er også å betrakte som en målgruppe som skal sikres bistand i systemrettede oppgaver. Fagrådet anbefaler: At det innen hvert sykehusområde tydeliggjøres hvilke tjenesteenhet som har ansvar for den enkelte brukergruppe, slik at ingen brukergrupper skal erfare at det er uklart hvilke tjenesteenhet de skal henvende seg til. At det presiserer at personer med langvarige somatiske sykdommer som hemmer utvikling og livsutfoldelse og personer med genetiske sykdommer med sen debut, bør ligge til de somatiske avdelinger på sykehuset eller andre instanser. At hele autismespekteret inkluderes i ansvarsområdet for voksenhabiliteringen. Imidlertid er det helt påkrevd at HAVOéne får økt stillingsramme for å kunne utvikle gode og riktige tjenester til hele gruppen med autismespekterforstyrrelser. At personer med nevrologiske tilstander får tverrfaglig oppfølging av HAVOéne, eller at det eventuelt inngå r et forpliktende samarbeid med nevrologiske avdelinger eller avdelinger for fysikalsk medisin/rehabilitering. At oppfølgingen av personer med ervervede hjerneskader med skadetidspunkt før 18 år og med behov for sammensatte tjenester legges til HAVOéne, mens de med skadetidspunkt etter 18 år legges til avdeling for fysikalsk medisin/rehabilitering. Organisering av HAVO Fagrådet anbefaler: At hvert enkelt sykehusområde gir HAVOéne en organisatorisk tilknytning som tydeliggjør at de er underlagt lov om spesialisthelsetjenester, og vider at den organisatoriske tilknytningen påskynder samhandling /samarbeid med andre spesialisthelsetjenester, spesielt gjelder det psykisk helsevern, nevrologi og fysikalsk medisin/rehabilitering. 17

18 Tjenestetilbud i HAVO Tjenestespekteret skal omfatte diagnostikk og funksjonsutredninger, opptrening av funksjon og ferdighetstrening, pasientopplæring og råd og veileding til kommunene generelt og rundt enkeltbrukere. Prinsippet om aktiv brukermedvirkning ligger som faglig fundament for tjenesteytingen. Alle habiliteringstjenester må inneha de tjenestene som forutsettes i forskriften for habilitering og rehabilitering, og dekke generelle problemstillinger som basis til alle brukere. Behandlingslinjer Mange personer med funksjonsnedsettelse opplever mangel på forutsigbarhet og dårlig koordinering av utredninger og tiltakene fra hjelpeapparatets side. Fagrådet anbefaler: At det utarbeides behandlingslinjer for definerte kliniske problem hos personer med funksjonsnedsettelse. At det utarbeides to nye behandlingslinjer hvert år (når RHAVO er etablert). Volum og dimensjonering av HAVO Volum og dekningsgrad innen HAVO ene varierer mellom de ulike sykehusområdene. Dette bryter med prinsippet om likeverdige helsetjenester til befolkningen uavhengig av bosted, alder, kjønn eller etnisitet. Det er behov for å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene for voksen ved de ulike helseforetakene slik at de har riktig kapasitet i forhold til brukernes tjenestebehov. Dette må skje i form av tilførsel av nye stillinger og økonomiske ressurser. Fagrådet anbefaler: At det legges til grunn et normtall med 1 fagstilling pr 7000 voksne i befolkningen. Dette vil gi en mer likeverdig tjeneste, større bredde og volum på tjenestene, og vil stå i et rimeligere forhold til arbeidsoppgavene enn slik det er pr i dag. Kompetanse For at den enkelte habiliteringstjenesten skal kunne ivareta kravet om nødvendig bredde i tjenestetilbudet (jf forskriften) tverrfaglig tilnærming og nødvendig basiskompetanse, har fagråd kommet med anbefalinger om en minstenorm for profesjonssammensetning. Fagrådet anbefaler: At det sikres en bredde i fagsammensetningen slik det framkommer i Veilederen for voksenhabilitering. Minimum av fagprofesjoner som HAVOéne skal ha tilgang på omfatter psykologer med spesialistutdanning innen nevropsykologi og habilitering/ utviklingsforstyrrelser, leger med spesialistutdanning innen psykiatri og nevrologi, vernepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, pedagoger, sosionomer og ernæringsfysiolog. Alle nevnte profesjoner må ha relevant videreutdanning. 18

19 Samhandling Den koordinerende enhet som skal være for hvert sykehusområde og for regionen som helhet må omfatte alle brukergrupper uavhengig av alder og diagnose, somatikk eller psykiatri. Aldersperioden fra rundt 16 år til ca. 20 år vil utgjøre en spesiell aldersmessig samarbeidssone mellom HAVO og HABU, eventuelt mellom HAVO og psykisk helsevern. Fagrådet anbefaler: At for personer mellom 16 og 20 år påårettes en samarbeids- og overlappingssone mellom HABUéne og HAVOéne for å sikre mest mulig tjenestetilgang. Det avklares for hvert enkelt bruker aktualiteten av dette. At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom HABU og HAVO på pasient- og systemnivå. At det utarbeides prosedyrer for helhetlig og koordinert samarbeid mellom psykisk helse og de somatiske spesialisthelsetjenestene på pasient- og systemnivå. At hvert sykehusområde må ha prosedyrer for innleggelse av personer med utviklingshemming og andre funksjonsnedsettelser i psykisk helsevern når det er behov for dette. Innleggelse av barn under 18 år i spesialenheter sammen med voksne og utenfor sykehusområdet, vurderer fagrådet som uaktuelt. RHAVO Statusrapporten fra HAVO i Helse SØ viser at det foregår liten grad av systematisk fagutvikling og forsking innen voksenhabilitering. Fagfeltet mangler dokumentasjon av effekt av tiltak og det er betydelige kunnskapshull innen voksenhabilitering. Det er stort behov i tjenestene for etter- og videreutdanningstilbud som vil samle fagfeltet og bedre kvaliteten i fagutøvelsen. Voksenhabiliteringen arbeider med et annet aldersspenn, andre faglige problemstillinger, ulike utrednings- og diagnostiske verktøy, har andre samarbeidspartnere, osv. enn barnehabiliteringstjenestene. Fagrådet mener derfor at det bør etableres en regionalt, ressursenhet for habiliteringstjenesten for barn og unge, og en tilsvarende enhet for habiliteringstjenesten for voksne. Disse enhetene bør imidlertid samarbeide nært. Fagråd anbefaler: At det etableres en ny selvstendig regional enhet innenfor habiliteringsfaget for voksne (RHAVO) men med faglig og organisatorisk tilknytning til de regionale forskningsmiljøene og fagmiljø for forskning og fagutvikling. Enheten bør bestå av en sentral tjenesteenhet, men med ansatte ressursperson (i deltidsstillinger) fra ulike profesjoner fra hele helseregionen. Enheten skal utgjøre 10 årsverk/stillinger. RHAVO skal ha særlig ansvar for; o Forsking og fagutvikling, og særlig ansvar for å initiere og utvikle forskning relatert til atferdsvansker og anvendelse av tvang. o Etter- og videreutdanning o Informasjonsformidling o Initiere og drifte fagnettverk o Informasjonsvirksomhet o Generere regionale virksomhetsdata 19

20 Det anbefales at RHAVO også initierer: At habiliteringstjenestene må etablere systemer for lik aktivitetsregistrering og beskrivelse av ressurssituasjonen for å muliggjøre sammenligning mellom tjenester. At kriterier for rett tilprioritert (nødvendig) helsehjelp og kriterier for faglige standarder for oppfølging av brukergrupper vil samlet kunne fungere som grunnlag for å sette kvalitetsstandard for tjenestene. At andre relevante kvalitetsmål for HAVO også må utvikles. At bør i regi av RHAVO utarbeides en årlig, regional statusrapport for HAVO-feltet. Denne bør vise aktivitets-, ressurs-, stillings-, fag- og kvalitetsutvikling innenfor HAVO-området. Tjenester innen psykisk helsevern Det er behov for behandlingstilbud innen psykisk helsevern for personer med funksjonsnedsettelser, særlig gjelder dette personer med utviklingshemning og autisme. Dette har vært påpekt i tidligere utredninger. Fagrådet anbefaler: At det i hvert enkelt sykehusområde utvikles tilbud innen psykisk helsevern, inkludert tilstrekkelig antall sengeplasser, for å gi et godt behandlingstilbud til personer med funksjonsnedsettelser og psykiske lidelser/atferdsvansker. I tidligere rapporter er det gitt anbefalinger om dimensjonering av slike behandlingsplasser. At barn under 18 år må ikke legges inn i spesialenheter for voksne. Barn må av faglige og prinsipielle grunner få sine tilbud innen psykisk helsevern i hvert sykehusområde. At avvikling av regionalfunksjonen til «Spesialenheten» i Vestre Viken, sykehuset Buskerud og Psykiatrisk avdeling for psykisk utviklingshemmede, OUS, Ullevål sykehus (Dikemark) bør først skje når tilstrekkelig sengekapasitet og faglig kompetanse er på plass innen hvert sykehusområde. Private aktører innen habiliteringsfeltet Det er flere private aktører innen habiliteringsfeltet i HSØ, men fagrådet har av kapasitetsgrunner ikke hatt mulighet til å vurdere kjøp av tjenester fra private aktører. Dette må vurderes nærmere som spesielt tiltak. 20

21 1.0 Innledning 1.1 Nasjonale føringer Definisjoner Funksjonshemning, funksjonsnedsettelse eller handikap er vanlige betegnelser for nedsatt arbeids- eller funksjonsevne på grunn av psykiske, fysiske eller sosiale årsaker (skader, sykdommer, ulemper, mangler) hos et individ eller i omgivelsene. Funksjonsvanskene kan ha sin årsak i individets forutsetninger (individnivå) og kalles da gjerne funksjonsnedsettelse, eller i omgivelsenes manglende evne eller vilje til tilpasning (samfunnsnivå), og kalles da funksjonshemning. (Jf NOU 2001:22 "Fra bruker til borger"). Det har skjedd en utvikling i forståelsen av begrepet funksjonshemning de siste tiår. Det tradisjonelle synet har vært at funksjonshemning er en egenskap ved individet. Synet bygget på en forståelse der funksjonshemningen ble ansett som et resultat av individuelle, biologiske forhold knyttet til sykdom, skade eller lyte. Ut fra dette synet skulle funksjonshemning møtes med individuell behandling og rehabilitering, for om mulig å reparere individets problem. Dette synet har lenge møtt betydelig kritikk. Kritikken er rettet mot at dette synet ikke tar hensyn til at omgivelsene har avgjørende betydning for om et individuelt forhold medfører en hemning. Samfunnets utforming og den konkrete situasjonen vil være bestemmende for i hvilken grad den enkelte opplever å være funksjonshemmet. Funksjonshemning er med andre ord ikke bare knyttet til individuelle egenskaper, men også i større eller mindre grad til situasjonen og omgivelsene. Denne relasjonelle forståelsen gjenspeiles i økende grad i definisjonen av funksjonshemning i offentlige dokumenter. I St.mld nr 40 ( ), Nedbygging av funksjonshemmede barrierer defineres funksjonshemming slik: Funksjonshemning oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon. Funksjonshemning er med andre ord ikke en individuell egenskap, men et forhold eller en situasjon som kan oppstå i et individs møte med samfunnet. Etter denne forståelsen beskriver begrepet funksjonshemning altså ikke individuelle kjennetegn eller egenskaper. I norsk sammenheng er derfor begrepet funksjonsnedsettelse eller nedsatt funksjonsevne introdusert, som en betegnelse på visse individuelle biologiske eller medisinske forhold. I den nevnte stortingsmeldingen legges følgende forståelse av nedsatt funksjonsevne til grunn: Med nedsatt funksjonsevne menes tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens funksjoner. Dette kan for eksempel dreie seg om nedsatt bevegelses-, syns- eller hørselsfunksjon, nedsatt kognitiv funksjon, eller ulike funksjonsnedsettelser på grunn av allergi, hjerte- og lungesykdommer. Begrepene funksjonsnedsettelse og redusert funksjonsevne anses for å være synonyme med nedsatt funksjonsevne. Relasjonell forståelse Innen nyere habiliteringsforskning og modellutvikling legges til grunn fire grunnleggende premisser. Disse er at alle har potensial til læring, modning og utvikling, inkludert utvikling av kompetanse til å forbedre sin egen situasjon, og det andre er at den enkelte person og familie er ekspert på sin egen situasjon. Det tredje premisset er at alle er berettiget til å delta sosialt, og å ha et velferdsbasert liv i nærmiljøet. Det siste premisset er at mennesker fungerer 21

22 best i en støttende familiesammenheng og/eller fellesskapssammenheng (Rosenbaum et al., 1998). Ut i fra disse fire premissene utledes det flere prinsipper for tjenesteyting. 1) Tjenesteytingen må fokusere på brukerens styrker, interesser og ønsker. 2) Tjenestene må ytes innen rammene av familien og/eller nærmiljøbasert offentlig bistand. Dette innebærer at brukeren og familien må selv kunne avgjøre grad av egen deltagelse, og at dette respekteres og etterleves. 3) Tjenestene må ytes gjennom nærmiljøbasert (kommune, kommunedel eller bydel) nivå for på den måten å bidra til å skape positive holdninger, avlive myter, skape forståelse, og støtte utviklingen av en inkluderende tjenestepraksis (King, et al., 2002). Innen denne modellutviklingen vektlegges to ultimate målsettinger for den enkelte bruker. Disse er nærmiljødeltagelse og livskvalitet. Deltagelse i nærmiljøet innebærer å delta i alle typer aktiviteter som utgjør det naturlige nærmiljøet. Nærmiljøet utgjør konteksten for utvikling av egenkompetanse, forståelse av egne muligheter og begrensninger, vennskap og relasjoner, og som bidrar til deres opplevelsesverden. Deltagelse i nærmiljøet er på denne måten både et ultimat mål for habilitering og konteksten for utvikling av meningsfylte relasjoner og tilfredsstillelse ved livet. Personer med funksjonshemninger har de samme målene og ønskene for livet som andre. For barn innebærer dette å ha venner, gå på skole, og ta del i daglige aktiviteter. For ungdom og unge voksne skiller heller ikke mål og ønsker seg fra hverandre for de som er funksjonshemmet sammenlignet med andre. Dette omfatter ønske om å oppnå lykke eller tilfredsstillelse med livet, være engasjert i meningsfull beskjeftigelse (yrke, aktivitet, sysselsetting), skaffe seg utdannelse, inngå i fullverdige relasjoner, bo for seg selv, og at andre tror på, aksepterer og inkluderer vedkommende (King, et al., 2002, King, et al., 2006). Det andre ultimate målet er oppnåelse av livskvalitet. Livskvalitet er et viktig mål innen habilitering (Schalock, Keith, Hoffman & Karan, 1989), og defineres som tilfredsstillelse av vanlige, universelle behov (Schalock, 1990), som for eksempel i hvilken grad er fysiske, psykologiske, sosiale, aktivitetsbaserte behov tilfredsstilt. Livskvalitetsmålinger fokuserer ofte på subjektive opplevelser av behovstilfredsstillelse. Innholdet i livskvalitetsbegrepet antas å være det samme for alle, og er beskrevet slik at livet gir mening gjennom meningsfylte gjøremål, gjennom relasjonell tilhørighet, og å forstå seg selv i relasjon til en kontekst (King, et al., 2002, Naess, 1987). ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbeidet en klassifisering, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som er ment å tjene som analyseverktøy både ved behandling, forskning og ved utformingen av politikk. ICFs arbeid bygger på at funksjonshemming er et komplekst fenomen som ikke kan forklares ved hjelp av en rent medisinsk modell, og heller ikke forstås ut fra en rent sosial modell basert på at funksjonshemming utelukkende er samfunnsskapt: Disability is a complex phenomena that is both a problem at the level of a person s body, and a complex and primarily social phenomena. Disability is always an interaction between features of the person and features of the overall context in which the person lives, but some aspects of disability are almost entirely internal to the person, while another aspect is almost entirely external. 22