Øystein Andreassen var en av de mange som prøvde gjørmebad med firehjulssykkel

Transkript

1 Nummer årgang Øystein Andreassen var en av de mange som prøvde gjørmebad med firehjulssykkel

2 INNHOLD Leder s 3 Innkalling til årsmøte s 4 Kalender s 5 RP-foreningens høstkonferanse.. s 6 Full gass med kuler og krutt... s 8 Hederspris til synspedagog Steinar Dybvad s 11 Tett på: Unn Ljøner Hagen.... s 11 Norge er vertsland for REY sin konferanse i s 14 Fra forskningen s 15 Utdrag fra Regjeringserklæringens poltikk overfor funksjonshemmede s 17 Norge får et Diskrimineringsombud med et diskriminerende praksis s 19 Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek s 19 Ridderrennet 2006 og øvrige ridderarrangement s 21 Studium i genetisk veiledning.... s 22 Tall Ships Race s 23 Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 635 stk. ISSN Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf / gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / beelde@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post beelde@online.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no

3 RP-NYTT 4/2005 LEDER 3 Virkelighetens verden etter 31/12 Av Anne Berit Gransjøen Som de fleste av våre medlemmer helt sikkert vet, disponerer RP-foreningen tre spilleautomater. Alle tre står i Stavanger. Entreprenøren, eieren av spilleautomatene vi disponerer, er Røde Kors. Etter at staten vant i Borgarting lagmannsrett, avgjorde daværende kulturminister Valgerd Svarstad Haugland at all automatvirksomhet skulle overføres til Norsk Tipping fra 1/ Dette til tross for at saken ble anket både innenfor EU-systemet og til Høyesterett her i landet. De siste fem årene har RP-foreningen til dels hatt en meget god ekstrainntekt av spilleautomatene. Inntektene er frie, noe som betyr at vi har kunnet plassere pengene der vi har hatt behov for dem. Eksempel på slik pengeplassering er overføringer til forskningsfondet og avsetninger for å sikre oss mot dårligere tider. Frie inntekter står i kontrast til driftsstøtten vi får fra Sosial- og helsedirektoratet. Driftsstøtten må brukes opp i det året den er bevilget for og kan heller ikke overføres til forskningsfondet. Ubrukte midler blir fratrukket bevilgningen vi vil få for året etter. Våre eneste frie inntekter i framtiden, slik det ser ut i skrivende stund, vil da være medlemskontingenten. Det har lenge vært klart at hvis og når staten skulle overta automatmarkedet, skulle organisasjonene få kompensasjon allerede fra 2006 for tapt inntekt. Kompensasjonen skulle tilsvare automatinntekten i Det var før 23/9 dette år. Da sa Svarstad Haugland at det ikke ville bli utbetalt kompensasjon fra Norsk Tipping før i Grunnlaget for denne kuvendingen skal være Norsk Tippings behov for å ha tjent inn pengene før de kunne utbetales. I henhold til de organisasjonene som har vært involvert i arbeidet rundt monopoliseringen av automatmarkedet, har det aldri hersket noen tvil rundt det faktum at det skulle utbetales kompensasjon allerede i Så da kan vel ikke dette anses som noe annet enn et gigantisk løftebrudd. Dessverre kan vi nok ikke forvente oss noen endring selv om vi har fått ny regjering. Vedtaket om monopolisering hadde et bredt flertall bak seg i Stortinget. Så satt vi der da med skjegget i postkassen og funderte på hva vi nå skulle gjøre for å opprettholde balansen i budsjettet. Kompensasjon ville ha vært i underkant av kr ,-, noe som på ingen måte kunne måle seg med de inntektene vi har hatt de siste to årene. Uansett ville disse pengene representere et godt tilskudd og de ville være frie inntekter for oss. Vi i styret håper selvsagt at medlemmene ikke skal merke så mye til de

4 4 INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2006 RP-NYTT 4/2005 nødvendige kuttene på kostnadssiden. Med reduksjon i eller mangel på framtidige overføringer, blir nok forskningsfondet det mest skadelidende. Spennende blir det i hvert fall å jobbe fram et budsjett vi kan stå inne for overfor årsmøtet i Hovedtema 5 i foreningens strategiske plan omhandler økonomi. Viktigst vil være å sikre og øke fast tilflyt av inntekter. Den beste måten å sikre faste inntekter på, er å verve flere medlemmer. Betalende medlemmer gir høyere driftstilskudd fra Sosial- og helsedirektoratet. Det vil sikre oss at vi har god nok økonomi til å videreføre medlemstilbudene våre på dagens nivå og kanskje til og med øke dem. Vi skal fortsette arbeidet med å søke økonomisk støtte til prosjekter. Innvilgede prosjekter fra eksempelvis Helse og Rehabilitering gir ikke bare økonomisk frihet til å gjennomføre gode tiltak, men også 10% administrasjonstilskudd. Tilskuddet blir ikke nødvendigvis så stort, men gir allikevel et godt tilskudd til foreningens virksomhet. I tillegg til de nevnte muligheter, bør vi i større grad vurdere å innhente sponsorer. Imidlertid er dette en meget tidkrevende og omfattende oppgave. Det er mange gode formål som gjerne vil ha tak i sponsormidler. Kanskje det kunne vært en idé at flere organisasjoner gikk sammen om et slikt arbeid. Til slutt vil jeg på vegene av RP-foreningens styre få ønske dere alle en riktig god og fredfull julehøytid. Innkalling til årsmøtet 2006 Av Anne Berit Gransjøen Tid: Lørdag, 18. mars 2006, kl Sted: Rica Nidelven Hotel, Trondheim. Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende senest 1/ Atle Lunde Tlf Mobil: Hjelmelandsgate Stavanger E-post: atle1@start.no Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen 1/ Forslag meldes til:

5 RP-NYTT 4/2005 KALENDER Følgende personer står på valg: Styret Leder: Anne Berit Gransjøen, på valg for 1 år. Styremedlemmer: Ole Christian Lagesen, på valg for 2 år. Bernt Elde, gjenstående 1 år. Grethe Lunde, på valg for 2 år. Håkon Gisholt, gjenstående 1 år. 1. varamedlem: Elisabeth Jensen, på valg for 1 år. 2. varamedlem: Marit Crawfurd, på valg for 1 år. Valgkomite Leder: Atle Lunde, på valg for 1 år. Medlemmer: Arild Øyan, på valg for 1 år. John Gustav Moe, på valg for 1 år. Varamedlem: Åse Line Leer, på valg for 1 år. Fullstendig saksliste for årsmøtet samt øvrig program for helgen 17 19/3 2006, kommer i RP-Nytt nr. 1, Kalender 2006 Av Anne Berit Gransjøen Januar 06.:Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 1, : Utsendelse av medlemskontingent for Februar 01.: Utsendelse av RP-nytt nr. 1, : Forslag som skal fremmes over for årsmøtet må være styret i hende. 01.: Forslag på personer som kan velges på årsmøte, må være valgkommitèen i hende. 14.: Frist for påmelding til årsmøtet i Trondheim. 14.: Styremøte på RP-foreningens kontor i Sporveisgata : Frist for innbetaling av medlems kontingent : Utsendelse av årsmøtedokumenter til deltakerne. Mars 16.: Styremøte, Rica Nidelven Hotel i Trondheim : Årsmøte/ konferanse, Rica Nidelven Hotel i Trondheim 31.: Styremøte (2 dager). April 01.: Styremøte. 20.: Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 2, 2006.

6 6 KALENDER 2006 RP-NYTT 4/2005 Mai 19.: Utsendelse av RP-nytt nr. 2, Juni 01.: 1. gangs purring av ubetalt med lemskontingent for : Styremøte på RP-foreningens kontor i Sporveisgata : Frist for innsending av prosjektsøknader 2007 til Helse og Rehabilitering. 30.: Frist for påmelding til høstkonfe ransen. Juli Ferie. August 19.: Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 3, : Styremøte på RP-foreningens kontor i Sporveisgata 10. September 11.: Utsendelse av RP-nytt nr. 3, : Nordisk møte i Norge :Høstkonferanse på Hurdalsenteret. Oktober 10.: Styremøte på RP-foreningens kontor i Sporveisgata : Retina International s Generalforsamling, Brasil. 19.: Retina International s CE-program, Brasil : Retina International s 14. verdenskongress, Brasil. 28.: Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 4, November 20.: Utsendelse av RP-nytt nr. 4, : Offentliggjøring av hvilke prosjekter som har fått støtte fra Helse og Rehabilitering. Desember : Styremøte (2 dager). RP-foreningens høstkonferanse 30. okt 2. nov 2005 Av Håkon Gisholt Tradisjonen tro avviklet RP-foreningen også i år sin årlige høstkonferanse på Hurdalsenteret. I år var det lagt opp til et noe annerledes program enn det foreningen tidligere har hatt. Om det var årsaken til at det møtte hele 18 nye medlemmer til tross for at samlingen var lagt til høstferien vites ikke, men gledelig var det i alle fall å stifte bekjentskap med så mange nye i tillegg til å treffe igjen mange av gjengangerne.

7 RP-NYTT 4/2005 HØSTKONFERANSE 7 Etter innsjekking, en bedre middag og en kort presentasjon av senteret med tilhørende branninstruks, presenterte Unn Kristin Ljøner Hagen Norges Blindeforbunds nye informasjonsfilm Synshemmedes hverdag. Filmen, som på en fin og oversiktlig måte blant annet tok for seg en rekke hjelpemidler som letter dagliglivet til synshemmede, var delt i to sekvenser, der RP foreningens egen Kjell Thomas Haugen var gjennomgangsperson i første del. Filmen kan for øvrig bestilles via Norges Blindeforbunds rehabiliteringsavdeling. Filmen høstet fortjent applaus, før Ole Christian Lagesen deretter overtok podiet med temaene RP-ens ABC og dernest det siste nye innen RPrelatert forskning. Det ble med andre ord en komprimert ettermiddag, og for mange var det naturlig å finne sengen etter foredragene for så å lade batteriene til søndagens spennende uteaktiviteter. Lørdag etter frokost delte vi oss i to grupper, der en gruppe ble igjen på Hurdalsenteret og fikk en ytterligere fordypning innen RP. Nok en gang stilte Ole Christian Lagesen opp og foreleste, samt besvarte spørsmål både av generell og mer personlig RP-relatert art. Hovedgruppen av høstsamlingens deltagere iførte seg varme og regntette klær, samt godt humør, og satte kursen i retning et gårdsområde like ved Gardermoen for en opplevelsesrik utedag i regi av Armydays. Selv om vi midt blant mange flotte høstdager fikk regn akkurat denne ene dagen, virket ikke det som det la noen demper på humøret, nesten snarere tvert imot. Vennlige og flinke instruktører på stedet veiledet alle deltagerne som fikk prøve mange spennende aktiviteter. Så vel paintball, leirdueskyting, førstehjelp, kjøring med 4-hjuling, natursti og beltevogntur ble det anledning til. Til lunsj ble deltagerne fordelt i to lavvotelt, der det ventet varm hjemmelaget lapskaus rundt bålene. En liten og uhøytidlig quiz mens maten ble fortært inspirerte de små grå ytterligere, og skapte munter stemning i god Vil du bli millionær -stil med henblikk på å benytte hjelpemiddelet ringe en venn. Etter at vi hadde utfoldet oss med alle ønskede aktiviteter, vartet Armydays opp med det som for flere var et desidert høydepunkt en kort helikoptertur over treningsområdet til Armydays, samt en runde over flyplassområdet på Gardermoen. Se her også fengende personlig skildring under overskriften Full gass med kuler og krutt av Øystein Andreassen i dette RP-nytt. Vel tilbake på Hurdalsenteret med brede smil etter minnerike opplevelser, ventet en varm dusj før duoen Klamme hender dukket opp og underholdt med sine egne og muntre versjoner av gamle og mer eller mindre kjente Melodi Grand Prix-låter. Etter en bedre middag bar det inn igjen i den nye og flotte storstuen på

8 8 HØSTKONFERANSE RP-NYTT 4/2005 senteret, der Anne Berit Gransjøen for tredje gang i historien kunne overrekke RP foreningens hederspris. I år gikk prisen til synspedagog ved Huseby kompetansesenter, Steinar Dybwad. Kvelden ble siden avrundet med hyggelig sosialt samvær i storstuen, der Glenn Nilsen som DJ trakterte stereoanlegget på en utmerket måte slik at det ble anledning til å svinge seg litt. Søndagen var i all hovedsak viet til temaet Verdier med foredragsholder Guttorm Fløistad. På en engasjerende og fengende måte foreleste Fløistad om temaet. Spesielt bemerket han at i vår verden kan vi ha en tendens til å måle verdier i form av teknologi, karriere, materielle goder, rettigheter og det å rekke mest mulig på kortest mulig tid. Imidlertid er dette ikke våre basisverdier, og det er viktig at vi ikke glemmer dem det å bli verdsatt, føle tilhørighet og være sammen med andre. Derfor kan det sikkert i mange tilfeller være en ekstra utfordring i dagens samfunn å være synshemmet, all den tid samfunnet ofte måler en persons verdi i de nevnte noe mer uvesentlige verdiaspekter mens man ofte glemmer å se på og verdsette de viktige basisverdiene til selve mennesket. Etter at Fløistad hadde avsluttet sitt foredrag, ble høstsamlingen tradisjonen tro avrundet med en evaluering og deretter en smakfull lunsj i regi av senterkjøkkenet. Skal vi legge vekt på evalueringen fra deltagerne, falt helgens arrangement i smak hos de fremmøtte, noe som forhåpentligvis betyr at mange allerede gleder seg til neste samling og dermed blir å se igjen også ved neste korsvei. Full gass med kuler og krutt Av Øystein Andreassen Det er høst, regnet høljer ned og jeg gleder meg som en unge. Høstkonferansen er på tur til Armydays på Gardermoen. Vel fremme, blir vi samlet i en stor garasje, og får utdelt jakke og bukse type grønn! De entusiastiske innehaverne deler oss i grupper, og geleider oss til de respektive øvelser vi ønsker oss. Ingen sto igjen og hang! Jeg forsvant rundt hjørnet sammen med sjefen sjøl, som gikk rett mot målet. En PPK. Med et stort rødekorsmerke på hver side. Stig på, det er en meter opp til dørstokken. Opp med lukene, og vi var inne. Jeg ble dyttet

9 RP-NYTT 4/2005 FULL GASS MED KULER OG KRUTT 9 Helikopterturen ble for mange dagens høydepunkt opp igjennom en luke foran, som var til vognføreren. Stillheten ble brutt av en illsint dieselmotor som vekket til live sine 250 hestekrefter. Doningen var et pansret personell kjøretøy med belter. Spenningen var stor når føreren styrte mot skogens mange trær. Men med to spaker, styrte han alle tonnene over stokk og stein. Opp bratte skrenter, og ned i dype grøfter så søla skvatt. Runde på runde. På vegen over det lange jordet, passerte vi med et brøl en annen gruppe som hadde valgt paint ball. Mange lave vegger i en sirkel, og en skatt i midten som skulle erobres. Ivrige Rp ere med malingsladde automatvåpen forsvarte seg så godt de kunne mot hverandre. Men da var vi på veg ned i neste utfordring med PPK- monsteret vårt. Etter at vi hadde besteget den neste vannvittige skråningen, så vi en flokk som var på tur i orienteringsløypa. De løp og gjemte seg så godt de kunne for uhyret som kom mot dem med en overbevisende kraft. Det neste som sto på ønskelisten var firehjuling. En 100 kubikk motorsykkel, som sto og putret i et gjørmehav, mens nestemann ble påkledd enda et lag med møkkete klær og hjelm på toppen. Rundt og rundt i variert tempo bar det, mens instruktøren prøvde å formidle til den ivrige føreren at: NÅ MÅ DU SVINGE! Etter utallige forsøk med å få av seg det verste av søla, ruslet vi til neste øvelse. PANG! Det var stor jubel i et partytelt, da nok en leirdue ble offer for en noe svaksynt jeger. Jeg løste jakten på min nylige forduftede leirdue med å legge en ny på bakken, og gikk så fire skritt bakover med dua på kornet, og brente av. Helbom! Med stort pågangsmot og skarp- ladd pumpehagle måtte dua til slutt se seg slått! Det rumlet i magen, og vi satte kursen mot lavvoteltene, der røyk steg opp fra toppen. Lapskaus, varm drikke og kaffe, ble delt ut i rikelig monn.

10 10 FULL GASS MED KULER OG KRUTT RP-NYTT 4/2005 Og desserten besto av Håkons quiz. Alle midler ble brukt for å slå naboteltet. Og det gjorde vi også på hengene håret. Alle gikk og så på det dårlige været, og kom med mer eller mindre imponerende metrologiske kommentarer og utrykk. Blir det helikopterflyging eller ikke? Nei, det ser dårlig ut. Så Bernt dro meg med på trøsterunde i hangaren, og jeg fikk en opplevelse av hvordan det gamle helikopteret så ut og fungerte. Når vi ble enige om hva som var foran og bak, kunne vi konkludere med, at det var i topp stand. Min over 30 år gamle guttedrøm måtte nok vente litt til. Da vi alle hadde gjort det vi ville, kom sjefen sjøl og mente vi rakk en rask tur til med beltevogna. Vi var ikke sene med å okkupere de beste plassene i muskeldyret. Motoren ble startet på ny, og nå ble det en annen lyd! Vi dro nedover jordet det den klarte, og i nærmere 70 km/t nærmet vi oss skogen på ny. Over kanten og ned i gjørma så søla spruta. Mellom trærne så bark, kvister og regnet slo i mot oss. Dette ble en virkelig rask tur. Vi måtte til slutt innfinne oss med, at drømmedagen tok slutt. Med guttungen i oss, satte vi kursen mot garasjen igjen. Men der fikk vi beskjed om å stille oss i grupper på åtte, og høre godt etter. Var det mulig? Utenfor hangaren sto den gamle gråmalte Vietnam krigeren ferdig med døra oppe. Jeg sto skolerett, og holdt pusten. Jeg var inne. Fest belte, og vent! Jeg ventet. Så startet jetmotoren, og turtallet steg til utrolige høyder. Det var når det begynte å riste og skake i skroget, at jeg forsto at drømmen skulle bli virkelig. Høyere og høyere i takt med to bladers rotoren, steg pulsen, som nå hadde fart på seg. Der ble vi stående merkelig lenge Piloten ga annenpiloten et bekreftende nikk, og vi steg oppover og oppover. Så snudde vi, og med nesa nedover, var vi over alle hauger langt til værs. Med en flott runde over Oslo Lufthavn Gardermoen, og videre langs E6 nordover. Jeg var i himmelen. I alle fall noen meter over bakken, sammen med begeistrede artsfrender fra RP-foreningen. Det er jo så rart med det, at når en så plutselig får oppfylt den store guttedrømmen, ja da går tiden så alt for fort. Vi var dermed inne for landing, og å bli løftet i hempa følelsen var over. Men jeg tror at jeg likte det, for jeg er litt støl i kinnene enda, etter det store gliset de sa jeg hadde når jeg kom ut av helikopteret. Det var ikke fritt for at stemningen var stor når vi var tilbake på Hurdalsenteret, og hadde fått dusjet av oss store mengder med søle og sand. Gjett hva det ble pratet om den kvelden? Nå er jeg hjemme i Risør igjen, men tankene er igjen i skogen ved Gardermoen der de magiske ordene kom ut fra radioen i et gammelt fuelduftende helikopter: You are now cleared for take off!

11 RP-NYTT 4/2005 HEDERSPRIS 11 Hederspris til synspedagog Steinar Dybvad Av Anne Berit Gransjøen RP-foreningens hederspris ble første gang delt ut på 10-års jubileet i Når vi på årets høstkonferanse delte ut den tredje prisen i rekken, er utdelingen nesten å regne som en tradisjon. Da styret tidligere i år satt sammen for å diskutere eventuelle kandidater til hedersprisen 2005, ble valget også dette året enkelt. Steinar Dybvad, synspedagog ved Huseby kompeansesenter, var den personen som absolutt stod øverst på listen over kandidater. Han har bred erfaring i arbeidet med både hørsels- og synshemmede og har vært ansatt ved Huseby siden 60-tallet. Om Steinar Dybvad kan det sies følgende: Andre er gode pedagoger, Steinar Dybvad er kunstner. Han får alltid et spesielt forhold til sine elever. Han har faglig tyngde og stor kunnskap. Så er han meget god til å kombinere faglighet og praktisk arbeid. Steinar Dybvad har et menneskesyn som gjør han til en god lærer og en god kollega. Han tar folk på alvor og preger det miljøet han er til stede i. Det ryktes at han rett og slett er meget godt likt. Steinar Dybvad har deltatt i begge filmene RP-foreningen har laget. Gjennom disse produksjonene har vi fått ta del i kvalitetene han har. Han viser fagligheten, tydeligheten, menneskeligheten og ikke minst får vi høre stemmen. Steinar Dybvad arbeider fortsatt ved Huseby kompetansesenter, nå i 60% stilling. Vi er meget glad for at han fortsatt deler av seg selv og den store kunnskap og erfaring som han besitter. En stor takk til Steinar Dybvad. Tett på: Unn Ljøner Hagen Av Bernt Elde Jeg fikk faktisk diagnosen retinitis pigmentosa to ganger, først som 21- åring og så som 30-åring. Dette forteller Unn Ljøner Hagen, trebarnsmor bosatt på Nesodden. Ja, det er en ganske kompleks historie. Jeg har bestandig skjønt at jeg så dårlig i mørke, i alle fall gikk det opp for meg i ungdomsårene. Jeg fikk en diagnose da jeg var 21 år, men

12 12 TETT PÅ RP-NYTT 4/2005 problem. Jeg kompenserte det ved alltid å sette meg på første eller andre rad i klasserommet. I de syv årene jeg gikk på universitetet hadde jeg ingen spesielle hjelpemidler, jeg ante faktisk ikke at det var noe som het hjelpemidler overhodet. Så jeg måtte lære meg en egen teknikk for å memorere. Etter å ha tatt hovedfag i statsvitenskap arbeidet Unn to år i Gaza som bistandsarbeider, og 10 år i Trygdeetaten. For syv år siden begynte hun i Norges Blindeforbund som leder for rehabiliteringsavdelingen. Unn Ljøner Hagen akkurat da var jeg i en livsfase der jeg bodde alene på hybel og mine foreldre holdt på å bryte opp, så det var ingen til å ta imot en sånn nyhet. Det hele ble derfor fortrengt i mange år, pluss at jeg egentlig så veldig bra. Dette er vel en helt vanlig reaksjon på en slik sjokkmelding, man prøver å fortrenge det. Men etter hvert, etter at jeg hadde fått mitt andre barn gikk det egentlig opp for meg at dette var alvorlig. Da var jeg 30 år og bodde i Frankrike. Derfor pleier jeg å si at jeg fikk RP-diagnosen to ganger. Hvor mye ser du nå? Jeg pleier å si at jeg ser det jeg vil se, men virkeligheten er nok ikke helt slik. Jeg har fremdeles bra orienteringssyn, men begynner å miste mye av sentralsynet. Allerede på barneog ungdomsskolen skjønte jeg at jeg så dårlig, men følte det ikke som noe Var det ditt dårlige syn som gjorde at du sluttet i Trygdeetaten? Det var nok delvis det som var årsaken. Jeg skjønte at jeg hadde problemer i den jobben jeg hadde, og så fikk jeg en sjef som rett og slett ikke hadde forståelse for det å ha en som trengte hjelpemidler på jobben. Så i stedet for å slite med en sjef som ikke skjønte hva inkludering i arbeidslivet betyr, så skiftet jeg jobb. Jeg trives svært godt i Blindeforbundet. Det er veldig fint å få anledning til å være kreativ, å få prøve ut prosjekter og egne ideer. I rehabiliteringsavdelingen i NBF har vi 35 fast ansatte og et likemannskorps på 75 medarbeidere, dette er tilpasningsassistenter og sosial- og besøkskontakter. Du har forholdsvis lang vei på jobb. Kan du bruke kollektive transportmidler til og fra Sporveisgaten? Det er ikke noe problem så lenge

13 RP-NYTT 4/2005 TETT PÅ 13 det er lyst, men nå når det går mot vinter så får jeg de samme problemene som de fleste med RP sliter med, jeg ser ikke når det er mørkt ute, og da har jeg problemer med å finne veien til bussen om morgenen og fra bussen og hjem om kvelden. Siden jeg bor i Akershus og jobber i Oslo er det problemer med å få arbeidsreiser, så jeg må klare meg med de kollektive tilbud som finnes, og det går ofte på vilje og ikke på evne. Jeg tar båt, buss og trikk. En time og et kvarter hver vei. Unns jobb i NBF medfører også ganske stor reisevirksomhet både innenlands og utenlands. Ja, jeg reiser mye i embeds medfør. Jeg har også vært så heldig å få et verv i European Blind Union som leder av Social Policy Commision, noe som betyr mye reising og til mange uortodokse steder. Jeg kan fremdeles klare å orientere meg på ukjente flyplasser, fordi jeg vet hva jeg skal se etter av skilter, men jeg må innrømme at det blir vanskeligere å reise alene til ukjente steder. Jeg har lyst å nevne litt om RP-foreningen og hva den har betydd for meg. Jeg var med på stiftelsesmøtet for mange år siden, og RP-foreningen har vært viktig for meg, ikke minst det å kunne møte andre i samme situasjon. Jeg trodde jo at jeg var den eneste i hele verden med denne sykdommen. Foreningen har også vært viktig for barna mine, at de har kunnet være med på samlinger og treffe andre barn, og se at det i grunnen ikke er noe skummelt å ha en mamma som ser dårlig og gjør rare ting, så jeg er kjempeglad for de samlingene vi har. RP-foreningen må fortsette å være ambisiøs og offensiv. Det finnes personer med RP som er medlemmer i Norges Blindeforbund, men som absolutt ikke vil være medlemmer i RP-foreningen, fordi de ser på den som en konkurrent til NBF. Hva mener du om det? RP- foreningen er ikke noe konkurrent til NBF, den er et godt supplement. Jeg tenker at RP-foreningen gjør at Blindeforbundet skjerper seg når det gjelder forskning på diagnosegrupper. Samtidig kan NBF gjøre en formidabel jobb når det gjelder interessepolitikk for RP-foreningen. Norges Blindeforbund er en interesse- og serviceorganisasjon og RP-foreningen er en diagnosegruppe, dette er to helt forskjellige ting, og de to supplerer hverandre.

14 14 RETINA EUROPE YOUTH RP-NYTT 4/2005 Norge er vertsland for Retina Europe Youth (REY) sin konferanse i 2007 Av Kjell Thomas Haugen, Prosjektleder, Retina Europe Youth 2007 Den norske RP-foreningen sa i august ja til å arrangere den årlige Retina Europe Youth konferansen i Konferansen er tilsvarende den som i år ble gjennomført i Stockholm. Referat fra denne samlingen finnes i RPnytt fra september. REY konferansen vil samle omlag 30 unge mennesker med RP fra mange europeiske land. Trolig vil de være samlet i Oslo i starten av august Formålet med å samle disse unge menneskene er å etablere internasjonale nettverk og utveksle erfaringer med å leve med denne diagnosen. Arbeidet med å forberede konferansen er fortsatt i startfasen. Programmet er på ingen måte ferdig, men noen tanker har prosjektgruppen gjort seg allerede. REY konferansen i 2007 vil trolig presentere deler av synshemmedes hverdag i Norge. Programmet vil ta opp emner som berører de fleste av oss med RP. Hvordan er det å være synshemmet forelder? Vil jeg klare utfordringer som følger av å få et synshemmet barn? Hvorfor er det så problematisk for meg å bruke hvit stokk? Dette er noen av temaene det kan være aktuelt å ta opp i samtalegrupper. Norge er på mange områder kommet langt når det kommer til tekniske hjelpmidler. Dette vil vi vise frem til deltakerne fra andre land. Naturligvis vil også det bli oppdateringer på det seneste innen forskning. Ut over disse tankene er det fortsatt mye som skal på plass. Til nå består prosjektgruppen av Kjell Thomas Haugen, Bente Ranstad og Tor Inge Stokkedal. Grete Lunde er representant fra styret i RP-foreningen. Vi oppfordrer alle som har innspill og tanker om hva en slik konferanse skal inneholde om å ta kontakt. De som ønsker det kan også få være en del av prosjektgruppen. Ta kontakt via e-post: kjell_tomas.haugen@chello.no Vi har håp og tro om at gjennomføringen av denne konferansen kan være med på og organisere ungdomsarbeidet i foreningen. Oppdateringer om fremgangen i prosjektet vil komme jevnlig i RP-nytt og på RP-foreningens hjemmesider.

15 RP-NYTT 4/2005 FORSKNING 15 Fra forskningsfronten Av Ole Christian Lagesen SAMLET OVERSIKT OVER NETTHIN- NENS GENER I EGEN DATABANK Genforskere ved forskningslaboratorier i Wurzburg og Heidelberg har laget en databank med oversikt over alle (eller iallfall nesten alle) genene som finnes i netthinnen. De kaller oversikten for et RETINOME, og hensikten er å lette forskning på hvilke gener som kan være ansvarlige for både normale og sykdomsframkallende funksjoner i netthinnen (retina). Oversikten omfatter i alt over gener, fordelt på 55 forskjellige celletyper. Av disse er bare funnet i netthinnen, mens resten altså kan finnes også i andre deler av kroppen. De tyske forskernes oversikt viser at netthinnegenene ikke sitter vilkårlig spredd langs kromosomene, men samler seg i et visst organisert mønster, clusters, som signaliserer intensivert samhandling. Oversikten, retinomet, er basert på en lang rekke studier og oversikter og defineringer av netthinnegener funnet hos mennesker og andre pattedyr, og stilles fritt til disposisjon for forskere som arbeider på netthinnefeltet. Arbeidet blir da enda ett bidrag til den stadig mer omfattende netthinneforskningen, der også Europa inntar en stadig større plass. NANOPARTIKLENE GJØR SITT INN- TOG I NETTHINNEFORSKNINGEN Dersom genterapi skal være en effektiv behandlingsform for RP og andre gen-baserte lidelser, må friskt genetisk materiale kunne bli transportert inn i netthinnecellene, og kompensere for den genfeilen som foreligger. Det har til nå vært forskjellige typer svekkede virus som har vært forsøkt som lastebiler, påmontert friske gen. Som kjent har man hatt svært vellykkede genterapiforsøk på hunder med en meget alvorlig form for RP, Lebers medfødte blindhet, og i løpet av de nærmeste månedene går man i USA i gang med de første forsøkene på personer med denne lidelsen. I første omgang blir det et mindre antall ungdommer så vidt over 18 år, siden det løser problemet med krav om informert samtykke fra en myndig person. Viser forsøkene seg å være vellykkede, dvs. dokumenterer at dette iallfall kan gjennomføres på en for pasienten sikker måte, og uten uakseptable bivirkninger, vil de være aktuelt å utvide til yngre barn. Lebers medfødte blindhet utvikler seg så raskt at det er svært viktig å kunne sette inn eventuell behandling så tidlig som mulig. Men i løpet av våren har forskere ved universitetet i Oklahoma, i samarbeid med et farmasifirma, Copernicus, i Cleveland, Ohio, offentliggjort at de har gjennomført vellykkede forsøk med såkalte nanopartikler, som en effektiv transportør av friske gener til netthinnen. Utfordringen for en slik transport er jo i første omgang at gen-

16 16 FORSKNING RP-NYTT 4/2005 ene når fram til de riktige cellene, dernest at de trenger skikkelig inn i cellene, og så at de faktisk klarer å funksjonere der over tid. Dr. Muna Nash og de andre forskerne på prosjektet har gjennomført forsøk på muse-netthinner, gjennom innsprøytning av nanopartikler basert på komprimert DNA. Partiklene nådde fram til, og trengte inn i, både synscellene og det underliggende næringsog avfalltransportvevet, RPE - pigmentepitelvevet. ( Noen former for RP skyldes feil i gener som finnes i RPEvevet, ikke selve synscellene ). Det ble ikke registrert noen form for bivirkninger. De første forsøkene representerte imidlertid ikke noe forsøk på behandling. Nanopartiklene hadde ingen last som skulle gi ny funksjon. Det dreide seg om å dokumentere sikkerhet og effektivitet i transporten. Men utviklingsmulighetene dokumenteres delvis gjennom forsøk som Copernicus-selskapet allerede har gjort på noen pasienter med cystisk fibrose. Her har nanopartiklene klart å overføre friske gener til pasientenes luftveier i neseregionen, og de friske genene har helt eller delvis korrigert for den opprinnelige genfeilen. Dette prosjektet går nå inn i fase 2, der en langt større gruppe personer med cystisk fibrose er med. Dr. Nash og kollegaer er i gang med neste skritt på netthinneprosjektet, nemlig å bruke nanopartiklene i genterapiforsøk på dyr med RP og andre netthinnesykdommer. Nanopartiklene som er utviklet av Copernicus er mindre enn 15 nanometer i diameter. (En nanometer er en milliarddel av en meter.) Materialet er sammenpresset DNA, med et belegg av et voksliknende stoff som kalles polyetylenglykol. Den amerikanske RP-foreningen, Foundation Fighting Blindness, har gitt vesentlig støtte til denne forskningen, og FFBs forskningssjef, Stephen Rose, ser dette som en ny, vesentlig mulighet, i tillegg til såkalte lentivirus og svekkede adenoassosierte virus, for effektiv gentransport til netthinnen. ANDRE GENTERAPIFRAMSKRITT Forskningsmiljøet på det kjente Berman-Gund laboratoriet ved Harvarduniversitet i Boston offentliggjorde i september at de hadde lyktes med genterapi på mus. Musene har en annen form for Lebers medfødte blindhet enn den som er behandlet med suksess hos hunder. I alt er det funnet 8 genfeil som alle gir denne veldig tidlige og alvorlige formen for RP. Hundenes Leber-gen kalles RPE65 - de nye museforsøkene gjelder et gen som kalles RPGRIP. Dette genet har en viktig fuksjon i de såkalte ciliene - bittesmå hår som hjelper til i transporten av proteiner og andre stoffer i synscellene. Harvard-forsøkene brukte et adenoassosiert virus som transportør av normale RPGRP-gener inn i musenetthinnene, og kunne siden vise at syncellene ble reddet, og at musene fikk tilbake normal netthinnefunksjon, målt gjennom nøyaktige ERG-målinger.

17 RP-NYTT 4/2005 REGJERINGSERKLÆRINGENS POLITIKK 17 Utdrag fra Regjeringserklæringens politikk overfor funksjonshemmede Av Berit Vegheim Verdigrunnlaget: Vi vil føre en politikk som fremmer likestilling mellom kvinner og menn. Personlig frihet bygges best på respekt for andre, på toleranse og mangfold, på åpenhet og raushet. Ingen skal forskjellsbehandles på grunn av kjønn, sosial bakgrunn, religion, etnisk tilhørighet, hudfarge, funksjonsnivå eller seksuell orientering. Alle skal ha like muligheter til å utvikle seg og utnytte sine evner, også de som trenger ekstra hjelp fra fellesskapet for å ha samme muligheter som andre. Fra kap. 5 Samferdsel Offentlig transport skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av funksjonsdyktighet. Stille krav om tilrettelegging for funksjonshemmede på offentlig transport. Fra kap. 6 Folkestyre Legge til rette for at personer med omsorgsansvar og/eller funksjonshemming kan påta seg politiske verv. Fra kap. 7 Et arbeidsliv med plass til alle Lage handlingsplaner med klare måltall for rekruttering av funksjonshemmede og innvandrere til offentlige stillinger, og for økning av avgangsalder i offentlig sektor Fra kap. 8 Sosialpolitikk Regjeringen vil gjeninnføre tilskuddsordninger for at flere av dagens boliger skal få universell utforming for å tilpasses funksjonshemmede og en voksende eldre befolkning. Fra kap. 9 Helse og omsorg Regjeringen vil arbeide for at barn med psykisk syke og rusmisbrukende foreldre får oppfølging og hjelp. Funksjonshemmedes barn skal sikres like rettigheter som funksjonsfriske. Fra kap. 17 Innvandring og integrering Regjeringen vil arbeide for et tolerant, flerkulturelt samfunn, og mot rasisme. Alle skal ha de samme rettigheter, plikter og muligheter uavhengig av etnisk bakgrunn, kjønn, religion seksuell orientering eller funksjonsdyktighet. Fra kap. 15 Likestilling Personer med nedsatt funksjonsevne. Regjeringen vil legge prinsippet om samfunnsmessig likestilling og universell utforming til grunn i sitt arbeid. Dette må sikres gjennom nasjonal lovgivning og tjenester, en lov mot diskriminering av funksjonshemmede og forpliktende tidsplan for tilgjengelighet. Mennesker som lever med funksjonshemning og kronisk sykdom må sikres en livskvalitet på linje med den øvrige befolkningen. Regjeringen vil gjennomføre brukermedvirkning som prinsipp.

18 18 REGJERINGSERKLÆRINGENS POLITIKK RP-NYTT 4/2005 Regjeringen vil: Innføre en antidiskrimineringslov for funksjonshemmede som sikrer mennesker med funksjonshemning og kronisk sykdom likestilling og vern mot diskriminering. utarbeide handlingsplan for tilgjengelighet til transport, bygg, informasjon og andre viktige samfunnsområder. foreta forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse. legge til rette for gjennomføring universell utforming ved offentlige anskaffelser og utbyggingskontrakter. arbeide for at mennesker med nedsatt funksjonsevne får reell adgang til barnehager, skoler og høyere utdanningsinstitusjoner. arbeide for at barn med funksjonshemning og kronisk sykdom får et godt og tverrfaglig habiliteringstilbud. gjennomgå den vedtatte handlingsplanen for familier med barn med funksjonshemming, og sikre nødvendig avlastning og bistand til familier med barn med store funksjonshemminger. at tilgangen til idrettsanlegg og aktiviteter tilrettelagt for funksjonshemmede skal øke. utarbeide konkrete og målretta tiltak for å følge opp kritikken fra FNs barnekomité, når det gjelder tjenester til barn med nedsatt funksjonsevne. gjennomgå og forbedre ordningen med tilrettelagt transport (TT-ord ningen). oppfylle målet om utflytting av unge funksjonshemmede fra eldreinstitusjon. styrke ordningen med omsorgslønn.

19 RP-NYTT 4/2005 DISKRIMINERINGSOMBUD 19 Norge får et Diskrimineringsombud med diskriminerende praksis Av Berit Vegheim, daglig leder Stopp Diskrimineringen Fra nyttår etableres et felles Likestillings- og diskrimineringsombud, og nylig var forskrift for ombudet på høring. Stopp Diskrimineringen har hele tiden vært imot et slikt felles superombud, fordi en forutsetning for et felles ombud er at lovgivningen ikke forskjellsbehandler ulike diskriminerte grupper, slik tilfellet er i dag. Nedenfor vil vi vise hvor lite gjennomtenkt denne reformen er fra politikernes side. I sitt arbeid med veiledning om og praktisering av lovverket, må ombudet først forhøre seg om hvilket grunnlag en person er stengt ute fra deltakelse på, og deretter formidle at: Utviklingshemmede, kortvokste og blinde har dere lov til å nekte adgang til utesteder, tjenester og produkter, men hvis personen er mørkhudet, diskriminerer dere, og forresten; på boligmarkedet er det også diskriminering om dere nekter en med annen seksuell orientering. Og husk at på arbeidsmarkedet, er det heller ikke tillatt å diskriminere funksjonshemmede og eldre. Det bør være innlysende at etablering av et ombud som skal bedømme en og samme handling som tillatt og diskriminerende, alt etter hvem den rammer, i seg selv innebærer institusjonalisering av diskriminerende praksis. Hvilke signaler sender dette til samfunnet? Hvordan vil man forklare og forsvare overfor samfunnet at det er tillatt å stenge én person ute, men ikke en annen, fordi det må være den riktige annerledesheten? Og hvordan skal dette ombudet som skal administrere en avansert form for forskjellsbehandling; sortering av de verdige til vern mot diskriminering fra de uverdige, klare å få tillit hos dem ombudet skal ivareta interessene til; de ulike marginaliserte gruppene? Hvis en person med store taleproblemer og ustø gange ringer til ombudet for å melde fra om diskriminering fra en butikk, restaurant eller annen tilbyder av varer og tjenester, må ombudet avvise vedkommende med at det er tillatt å diskriminere folk på deres utseende, synlige kroppslige egenskaper og fremtoning. Men hvis personen kunne vise til at hun er mørk i huden, lesbisk eller fra et annet land, er hun vernet i lovgivningen. Som en skjebnens ironi, er hun snart i følge norsk lovgivning diskriminert om hun har et annet språk, men talehemning er ikke erkjent årsak. Det er solid dokumentert at det er kroppslige og andre karakteristika som ikke lar seg skjule i offentligheten, personens fremtoning osv. som er hovedårsak til at noen ekskluderes

20 20 DISKRIMINERINGSOMBUD RP-NYTT 4/2005 og trakasseres. Stopp Diskrimineringen får stadig kjennskap til tilfeller hvor folk må gi opp å få tilgang til samme tilbud og tjenester som andre, fordi betingelsene eller kravene som settes, forutsetter at en person skal være optimalt fungerende på alle måter. Det dreier seg ofte om at tilbydere av varer og tjenester her tar i bruk selvbetjeningssystemer som ekskluderer den som bruker for lang tid, ikke klarer å følge med på instruksene, ikke hører eller ser hva som foregår osv. Man går ikke bare glipp av de beste tilbudene, men må i tillegg betale for personlig service over skranke eller telefon. Det dreier seg om å bli nektet ølservering pga. fordommer om at en person som ser annerledes ut, er blind eller sitter i rullestol er syk eller ikke tåler alkohol, og det dreier seg om folk som opplever å bli stengt ute fordi man simpelthen ikke vil ha sånne her osv. Så lenge Norge ikke erkjenner denne rasismen, verken politisk, sosialt eller juridisk, står ombudet uten virkemidler til å slå ned på den. Men ombudets forskjellsbehandling slutter ikke der. Også på det ene området hvor gruppene har felles lovgivning, nemlig diskrimineringsbestemmelsen i 54 B i arbeidsmiljøloven, vil politikerne lage A og B lag. I tråd med Stortingets vilje, legger forskriften for det nye ombudet opp til at det skal etableres en egen veiledningstjeneste for å fremme etnisk mangfold i arbeidslivet. Dette blir et tydelig signal fra håndhevingsapparatet om at diskriminering av de øvrige grupper ikke utgjør et så stort problem, eller ikke prioriteres; begge deler like uheldig. Når man vet at funksjonshemmede er den minoritetsgruppen med desidert størst arbeidsløshet, er det grunn til å spørre hva begrunnelsen for dette er. Det sier ikke Ot.prp. nr. 34 ( ) noe om. Mangfold er mangfold; det er selvmotsigende å skille ut en bestemt type mangfold dersom målet faktisk er at arbeidsmarkedet skal slutte å diskriminere også de andre gruppene som omfattes av 54 B. Det er ikke for sent å gjøre noe med forskriften og vi appellerer så sterkt vi kan til den nye regjeringen om å gi ombudet et ikke-diskriminerende mandat. Videre forutsetter vi at Ap, SV og Sp som har gått inn for antidiskrimineringslov for funksjonshemmede, og for å gi diskriminerte grupper samme grad av vern, vil prioritere dette lovarbeidet, slik at det nye ombudet kan fremstå som en god rollemodell overfor resten av samfunnet i hva som er diskriminerende praksis.