Livsglede. Mye spennende å lese se selv! Momentum har fått nytt tlf nr: faks: Følg med på

Transkript

1 Livsglede MEDLEMSBLAD FOR MOMENTUM. FORENINGEN FOR ARM- OG BENPROTESEBRUKERE 2/ 2005 Momentum har fått nytt tlf nr: faks: Følg med på Mye spennende å lese se selv! (Ta gjerne bladet med deg og la også andre få se det)

2 Knäleder ProLimb KenDall A72H innovativt säkerhets länksystem vikt 780 g A1 tryggt & lätt bromsknä vikt 630 g H2 fyrledsdesign med clever bone vikt 960 g A6 minimal bygghöjd med eller utan lås vikt 580 g KK-303 nållagrad så som alla andra vikt 610 g Cupid barn/ vuxen viktoptimering 385 g/ 670 g KK-301 för slitvargar vikt 840 g Steinar Knutsen Stroeket 9, 1383 Asker tel tel fax www. erimed.se erimed

3 LIVSGLEDE 2/2005 Utgiver: MOMENTUM, Postboks 49 Skøyen 0212 Oslo. Utkommer 4 ganger årlig. Layout: Presis Media AS Trykk: Wisa Grafisk as STYRET I MOMENTUM Kontakt en av oss i styret - vi står til din disposisjon: Nils-Odd Tønnevold Styreleder, lår/leggprotesebruker Dorthes vei 1, 0287 Oslo E-post nils@connectum.no Tlf , Geir Bornkessel Nestleder, leggprotesebruker Granbakken 21, 1281 Oslo E-post geibor@luxurytravel.no Tlf , Elin Holen Prosjektkoordinator, lårprotesebruker Gamle Drammensvei 241, 1383 Asker E-post elinholen@hotmail.com Tlf , Helge Borgevad Styremedlem, armprotesebruker Øvre Fagerli vei 11, 3410 Sylling E-post helge.borgevad@selvaag.no Tlf , Arnfinn Hellan Barn&foreldrekontakt, støttemedlem Måssåbergvn 19, 7710 Sparbu E-post arnfinn.hellan@etac.no Tlf , Paul Hagen Likemannskoordinator, lårprotesebruker Langesgate 6, 3210 Sandefjord E-post p-hagen@online Tlf , Lillian Perret Rekrutteringsansvarlig, lårprotesebruker Dronningensgate 80, 8006 Bodø E-post perret@online.no Tlf , Internett: Medlemskapskategorier (2005): Hovedmedlem (for protesebrukere) kr Familiemedl.(en bruker og en el. fl. i husstanden) kr Støttemedlem (pårørende og fagpersonell) kr Bedriftmedlem (leverandør / verksted) kr Donasjoner mottas med takk! Annonser: Vennligst kontakt Nils-Odd Tønnevold tlf , faks eller nils@connectum.no for nærmere informasjon. Bankforbindelse: BNbank, kontonr Forsiden viser Momentums nestleder Geir Bornkessel til hest (uten høyrebein). Foto: Elin Holen KOMMENTAR Fritt verkstedvalg har vært på agendaen en stund og blitt omtant før, bl.a. i Livsglede 4/2003. Så langt er vi ikke fått noen aksept for vårt krav. Vi fikk avslag fra RTV, men det er ikke det samme som at vi skal akseptere den avgjørelsen. Tvert i mot; vi skal gjøre alt vi kan for å få dette igjennom! Vi har sendt brev til Helse- og omsorgsminister Gabrielsen og bedt om et møte slik at vi kan diskutere dette som for svært mange protesebrukere er et problem. Vi har nå nettopp fått svar og er ønsket velkommen til møte i Departementet i slutten av juni. Fritt Verkstedvalg burde være en selvfølge på lik linje med fritt sykehusvalg. Enhver protesebruker kan i dag fritt velge hvilket ortopedisk verksted han eller hun ønsker å bruke, men trygden dekker (med noen få unntak) kun utgifter til reise og opphold til det nærmeste verkstedet, mens det følger av ordningen «Fritt Sykehusvalg» at utgifter til reise og opphold (minus en beskjeden egenandel) dekkes fullt ut. Det betyr at dagens ordning med Fritt verkstedsvalg er en teoretisk valgfrihet. Nå vet vi riktignok at de aller aller fleste protesebrukere velger det geografisk nærmeste verkstedet, men noen henvender seg andre steder for å få dekket sitt behov. Vi mener mener vi er inkonsekvent og at ordningen «Fritt Verkstedvalg» må endres slik at den samsvarer med Fritt Sykehusvalg. Noe annet kan vi ikke akseptere. Prøv og feil prinsippet koster svært mye både i form av penger og ikke minst frustrasjon. D et er for oss en gåte at ikke våre politikere forstår dette, og en like stor gåte at de ikke forstår hva som kunne spares inn dersom brukerne fikk proteser som var funksjonelle fra starten av, men vi skal iallefall ta oppgaven med å opplyse politikerene om dette alvorlig. Prøv og feil prinsippet koster svært mye både i form av penger og ikke minst frustrasjon. Og det er vel her en spesialisering av de forskjellige verkstedene kommer inn. Her vi bor har vi et ortopedisk verksted som er meget bra på leggproteser, sko, såler osv., men de kan altså ikke lage lårprotese til oss. Ved spesialisering ville brukeren få en protese som passet fra begynnelsen av, og kunne da fungere i arbeide og ikke minst hjemme. Og dermed slippe å reise fram og tilbake utallige ganger. Alle vet jo at en dårlig tilpasset protese blir stående ubrukt på sikt og det er jo verken bruker eller samfunnet for øvrig tjent med. Vi får mange fortvilte telefoner fra folk som ikke får protesen til å passe. De har lyst til å prøve andre verksteder, men har ikke økonomi til å dekke reisen selv. Og da er det naturlig også å sette søkelyset på er de oppsiktsvekkende lave satser for kost og losji som gjelder i dag når man må bo på hotell i forbindelse med verkstedbesøk. Prisene pr. i dag er kr. 275,- pr døgn på hotell og kr. 160,- i kost. Bor man på sykehotell sier Trygdekontoret at ingenting blir dekket idet disse hoteller er subsidiert! Må man så ta drosje til og fra verkstedet koster dette kr. 115,- i egenandel pr. tur dersom man ikke har frikort. Det er mange som er minstepensjonister, og dette er en stor belastning. Ja så stor at mange slett ikke har råd til å få prøve andre verksteder. Men fortvil ikke, vi gir oss ikke, vi skal nå frem til topps med vårt budskap. Og med det ønsker vi: GOD SOMMER! INNHOLD Det var da bare ei hånd s. 4 5 Meningsfullt liv med protese s. 6 7 Full aktivitet protese intet hinder s Klart ønske fra brukerne s. 12 Vil bedre helheten for benamputerte s. 13 Årsmøteweekend på Hurdalsjøen s Nytt styremedlem i Momentum s. 16 Inspirasjon til nytenkning hjelp til selvhjelp s. 17 Momentum programkalender s. 18 Momentums lokale kontakter s. 26 Et godt liv forlenger latteren Meld deg inn i Momentum! s Livsglede 2/2005 3

4 Det var da bare Rune Søstuen mener informasjon og kontakt med andre i liknende situasjon er viktig for amputerte. ei hånd Klokka torsdag 15.juni 1989 sa det pang i maskinfresa ved bedriften Laftebygg Tre. Sekunder etter var Rune Søstuen en neve fattigere. Liv Karin og Rune har fokusert på at det tross alt bare er snakk om en hånd mindre og lever så normalt som mulig. Mange har det mye verre, mener de to. Jeg var alene i bygget og tok med meg restene av hånda de rundt 100 meterne over til det andre bygget der jeg visste kollegaen min var. Det hadde nok ikke gått opp for meg hvor alvorlig kvestet jeg var, for jeg hadde ikke antydning til panikk. Ikke hadde jeg smerter heller, sier Rune Søstuen i Elverum. Samtidig hadde kona Liv Karin forlatt arbeidsplassen for å handle inn grillmat. Det skulle være sommerfest på jobben. Da hun kom tilbake, fikk hun beskjed om å ta kontakt med sykehuset. Liv Karin forteller at hun ikke hadde en anelse om hva som skulle møte henne da hun kom til akuttmottaket. Hun møtte legen med en gang og ble raskt informert om hva som hadde skjedd og at mannen skulle amputere hånda rett over håndleddet. Liv Karin og jeg kom omtrent samtidig til sykehuset. Alt gikk veldig fort, jeg husker legene diskuterte om det var noe poeng å forsøke å sy på igjen restene av neven og fingrene som var blitt plukket opp og lå i en pose. Alt skjedde så fort, det ble bestemt at jeg skulle amputere, sier Søstuen. Bekymret sportsfisker Rundt klokka våknet Rune opp etter operasjonen. Han var uvel og lå i en døs gjennom hele natta. Fredag var han fortsatt kvalm og uvel, lørdag formiddag ble han utskrevet. Det som plaget meg aller mest akkurat da var om jeg fortsatt klarte å fiske. Heldigvis var det ikke noe å bekymre seg for. Søndag kom min søster og svoger på sykebesøk, da sto jeg midt i Glomma for å teste ut fluefisketeknikk med en neve. 4 Livsglede 2/2005

5 Jeg har vært heldig, tross alt. De eneste smertene jeg har hatt var ryggsmerter etter å ha ligget med armen i været på sykehuset og praktiske problemer har det vært minimalt med. Jeg har aldri følt depresjon eller hatt noen form for psykiske problemer etter ulykken. Det har klart vært utfordringer, men de har vi taklet etter hvert, sier snekkeren og salmakeren. Søstuen er i dag lykkelig for at det ikke ble snakk om å forsøke å reparere hånda. Han sier det er nok av eksempler på at slike operasjoner er kompliserte og kan føre med seg plager i årevis. Jeg tror det var best å amputere og så raskt som mulig innfinne seg med situasjonen. Rune har vært flink til det, han ber sjeldent eller aldri om hjelp. Problemene har liksom ikke vært noe tema for oss, det er nok heller andre rundt oss som har vært opptatt av akkurat det, sier Liv Karin. Liv Karin og Rune Søstuen i sofaen hjemme i Elverum. Familien er økt med to siden ulykken. Bildene av Kristian (13) og Lene (10) har en naturlig plass i stua. Alt for tilfeldig Rune opplevde ingen form for informasjon om protesemuligheter, hjelpemidler, fysioterapi, trygdeytelser eller annen støtte i tida etter operasjonen. Det tok for eksempel ti år før han snakket med en annen som var i samme situasjon. Og at han i det hele tatt fikk protese var en ren tilfeldighet. Også det kan han takke fiskeinteressen sin for. Jeg visste om en sportsfisker som er lam i en arm og jeg kontaktet han. Han besøkte meg og demonstrerte et spesiallaget belte som var produsert ved Østo. Da jeg tok kontakt, fikk jeg vite at det var mulig å få protese. Det ble tatt gipsavstøpninger med en gang. Noe spesiallaget fiskebelte har jeg aldri siden hatt brukt for. Heldigvis er informasjonen blitt bedre, men det er fortsatt en vei å gå på det området, sier Søstuen. Han forteller om en annen tilfeldighet som gjorde han oppmerksom på at han hadde flere muligheter for hjelp. Vi hadde kjøpt elektrisk boksåpner før ulykken. For et par-tre år siden sluttet den å virke og det slo meg at jeg kunne ringe hjelpemiddelsentralen i kommunen. Der fikk jeg servert en hel liste over hjelpemidler jeg kunne få. Dessverre hadde jeg da lagt til meg så mange vaner, eller kanskje uvaner, at jeg ikke får gleden av noe særlig av det. Men det ble da ny boksåpner og en elektrisk brødskjæremaskin, smiler Søstuen. Han fortsatte som snekker en tid etter operasjonen, men valgte å ta etterutdanning. Etter tre år på videregående og noen år med salmakerverksted, jobber han nå med treimpregnering. Likemannsarbeid De siste fem åra har Rune vært medlem av Momentum. Også kontakten med foreningen var en ren tilfeldighet. Han frøs en del i den skadete armen og på salmakerverkstedet lagde han seg varmemuffer av elgskinn og fiberpels. Salmaker Søstuen mente andre i samme situasjon kunne ha nytte av produktet og kontaktet foreningen. Slik fikk han, og etter hvert også Liv Karin, interesse for arbeidet i foreningen. Vi fikk møte andre amputerte og ikke minst fikk vi møte pårørende i samme situasjon. Selv om vi har slitt mindre enn mange andre, er det nyttig å utveksle erfaringer. Helgesamlinger og samtalekvelder gir oss mye, sier Liv Karin. Hun er likemann for pårørende, Rune er likemann for armamputerte i Hedmark og har faste møter ved rehabiliteringsavdelingen i Ottestad. Det som er synd er at de som nok trenger vår hjelp aller mest ikke oppsøker foreningen. De sitter hjemme og sliter med depresjoner. Jeg har inntrykk av at de som kommer til oss er ferdig med de verste traumene og vil komme seg videre. De har allerede tatt tak i situasjonen. Men selvsagt er det nyttig og godt å dele erfaringer med andre i samme situasjon, særlig er det nødvendig med god informasjon. Det er jo jeg et godt eksempel på, sier Rune. Riktig fokus Søstuen venter på ny operasjon. Tidligere har han tatt biter fra hofta til armen for at protesen skal sitte ordentlig. Det er ikke godt nok og nå skal det brukes titan for å få protesen til å sitte ordentlig. I dag bruker han protesen stort sett bare i jobben og da må den festes med reim. Men jeg føler meg ikke særlig hemmet av å mangle en neve. Det kan være problemer med mansjettknapper og skolisser. Er det andre gjøremål jeg sliter med, pleier jeg å skylde på protesen og ikke den manglende neven. Det er viktig å ha det rette fokuset. Hele familien har fokusert på at det er naturlig. Ungene spurte ikke om hvorfor jeg bare hadde en neve før de begynte i skolen. Og da var det andre som spurte dem. Jeg har bare en neve og slik er det. Det er bare ei hånd og mange har det mye verre, sier Rune Søstuen. Han viser fram protesen sin. Den er velbrukt og det står skrevet 49,3 med kulepenn på håndbaken. Det er 49,3 kubikkmeter. Noe jeg måtte huske på jobben, sier Momentums likemann i Hedmark og ser drømmende ned mot Glomma. Snart er det ny fiskesesong. Livsglede 2/2005 5

6 - Meningsfullt liv TEKST OG FOTO: CHRISTINE RØRVIK Fra venstre: Leder Hann L. Søvik FFO Møre og Romsdal, N-O, Ålesunds ordfører Arve Tonning, Senterleder for Stormoa Anne Nerbøvik, ortopediingeniør Sverre Olsvik fra Drevelin, ordføreren klipper over snoren og erklærer utstillingen for åpnet Momentums utstilling «Livsglede» har vært utstilt i Møre og Romsdal. Fredag 11. mars ble den åpnet på Stormoa kjøpesenter i Ålesund av ordfører Arve Tonning, og etter noen uker der ble den flyttet videre til Valldalen. 6 Livsglede 2/2005

7 med protese TEKST OG FOTO: CHRISTINE RØRVIK Utstillingen «Livsglede» har reist landet rundt og har i den siste tiden vært utstilt i Ålesund for første gang. Denne gangen ble den lagt til et kjøpesenter fordi det gjeldende området var det mest egnede «vandrerom» i Ålesund. Med et kjøpesenter som utstillingslokale hadde fotografiene muligheten til å få en stor og variert tilskuerskare. Stormoa kjøpesenter ligger utenfor Ålesund sentrum, men veldig godt lokalisert midt i Sunnmøres viktigste veikryss. På Moa finner man den største ansamling av varehus mellom Trondheim og Bergen. Hit kommer det kunder helt fra Nordfjord i sør og fra Dombås i øst. Viljestyrke er viktig I sin åpningstale fortalte ordfører Arve Tonning at denne utstillingen understreker at det er fullt mulig for en protesebruker å leve et rikt og meningsfullt liv. Men det krever viljestyrke, trening og selvsagt gode proteser. Personene på bildene er beundringsverdig oppegående og det er godt å se holdningene de utstråler. De gleder seg over livet de ser mulighetene og ikke problemene, sa Arve Tonning. Han oppfordret alle som var tilstede under åpningen om å benytte anledningen til å tenke over de nederlag og seire som livet i seg selv gir alle med eller uten skavanker. Livsglede er en verdi som aldri settes høyt nok, sa ordfører Arve Tonning. Livsglede er viktig Anne Nerbøvik, senterleder for Stormoa, fortalte at grunnen til at de sa ja til en slik utstilling er fordi det var en interessant måte å nytte sine areal på. Livsglede er et veldig viktig budskap, sa hun. Denne utstillingen har en veldig positiv vinkling, ved å gi oss funksjonsfriske en tankevekker. En utstilling med stor verdi I et godt samarbeid med Momentum har Drevelin AS ved Sverre Olsvik arbeidet Ortopediingeniør Sverre Olsvik fra Drevelin (t.v.) taler med Momentums styreleder Nils-Odd Tønnevold ved sin side. for å få realisert ønsket om å få denne utstillingen til Ålesund og videre gjennom Møre og Romsdal. Drevelin AS har hovedkontor i Bergen, men de holder også til i Ålesund hvor ortopedingeniør Sverre Olsvik jobber. Arbeidet med denne utstillingen har vært givende både på et profesjonelt og privat plan, sa han. Jeg har i de siste åra i Ålesund sett nødvendigheten av å øke tilgjengeligheten av service til brukerne her på Sunnmøre. Drevelin AS satser på å bygge opp et teknisk hjelpeapparat i Møre og Romsdal, og denne utstillingen er noe av det vi har lyst til å bidra med, sier han. Momentum som organisasjon er beundringsverdig. Etter utstillingen på Stormoa kjøpesenter i Ålesund har blant annet fotografiene vært innom Muritunet i Valldalen, et flott senter for mestring og rehabilitering. Denne utstillingen har en stor verdi og jeg håper at utstillingen vil være en brannfakkel for alle mennesker. Det viktigste fremkomstmiddelet vi har er beina våre, avsluttet Sverre Olsvik ved Drevelin AS. Det lokale rådet for funksjonshemmede i Ålesund og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO, i Møre og Romsdal hilste utstillingen velkommen gjennom sin felles leder Hanne L. Søvik. Hun understreket i sitt budskap hvor viktig en slik utstilling er for å belyse temaet og hvor godt det er å se nettopp denne livsgleden utfolde seg. Mer informasjon: FFO Møre og Romsdal Ålesund Kommune Muritunet Senter for Meistring og Rehabilitering Drevelin AS Livsglede 2/2005 7

8 Aktivitetsweekend på Beitostølen Full aktivitet proteser intet hinder Mann i gul drakt, Jan Martin Hexeberg. Instruktør Harald Guldahl kommanderer sine elever: «Ikke vri på håndledda, sa jeg!» En weekend på Beitostølen sveiset nye lenker i de amputertes miljø og understreket at en benamputert kan løpe fortere på ski enn en som har egne føtter av kjøtt og blod i støvlene. 8 Livsglede 2/2005

9 Aktivitetsweekend på Beitostølen Da solveggen fristet vel så sterkt som en tur ut i løypene. Fjell. Nysnø. Sol. En liten håndfull minusgrader i skyggen. Første weekend i mars. TEKST OG FOTO: F. DAHL Snakk om flotte forhold da Momentum foreningen for armog benprotesebrukere arrangerte aktivitetsweekend på Beitostølen. Akkurat på den tid av året da vinteren viser tegn til å ville gi seg til fordel for våren. «Ren påskestemning,» utbrøt både den ene og den andre. Og det var ennå et par uker til påske. «Ikke vri på håndledda!» Det er lørdag ettermiddag 5. mars. Mye av programmet er allerede unnagjort: Ankomstmiddagen i hotellet Radisson SAS Resort fredag kveld, aktivitetene i alpinbakken tvers overfor hotellet lørdag formiddag, og den påfølgende grill-lunsjen ved en lavvo et par kilometer nedenfor Beitostølen. Nå, etter lunsjen og en kjapp forflytning opp til Beitostølen Helsesportsenter, lar nok mange seg friste vel så mye av noen lange minutter i solveggen som av neste programpost. Og ok, noen stjålne minutters ren nytelse, men så til saken: Langrenn og langrennspigging på kjelke. «Ikke vri på håndledda, sa jeg!» roper instruktør Harald Guldahl til kjelke-elevene som følger ham med øynene, «nå vrir dere jo håndledda alle sammen!» Sittende på sin egen kjelke viser han at det er sånn, men ikke sånn, det skal gjøres. Og for all del, altså, ikke vri på håndledda. Guldahl er ikke amputert, ikke Momentum-medlem. Men han har skinner på begge bein etter stråleskader under kreftbehandling for flere år siden. Og han er toppidrettmann, VM-medaljevinner i super G innen sitski alpint. Dessuten bor og jobber han her ved helsesportsenteret. Så han har takket ja til Momentums anmodning om å være læremester denne weekenden, for dem som ville teste sitski og annet utstyr i alpinbakken, og for dem som nå vil pigge ut på kjelketur. To mann, bare ett ekte bein: Knut Herrem, her uten protese, tok med seg den fartsglade Momentum-styreleder Nils-Odd Tønnevold, stående på to proteser, på snøscooter-tur opp i høyden. Livsglede 2/2005 9

10 Aktivitetsweekend på Beitostølen Brutt løp. Protesegnag og slitne skuldre, forklarte Inger Johanne Strøm etter å ha prøvd seg på kjelke. Harald Lybekk. Lårprotesebruker. Veldig glad i å løpe på ski. Protesegnag, brutt løp Piggerne og langrennsløperne legger ut i løypa, noen mer ambisiøse enn andre. Regelen om at det gjelder å delta, ikke nødvendigvis å vinne, blir respektert av mange denne weekenden. Se, der kommer en dame gående tilbake i løypa, med kjelken på slep. Hun er åpenbart sliten. «Brutt løp,» bekrefter damen, Inger Johanne Strøm. «Protesegnag,» lyder hennes muntre forklaring. Hun er fra Førde, benytter lårprotese og har forsøkt seg på langrennspigging på kjelke for første gang. Protesegnag er for øvrig ikke eneste årsak til at hun meldte pass, for som hun snart tilføyer: «Og så var det tungt for skuldrene, da, det er klart.» Litt av en skiløper Og der kommer Harald Lybekk, med ski under seg, svett og sliten etter en lengre tur enn den de fleste av de andre har tilbakelagt. Han er fra Begnadalen, ikke så langt nedenfor Beitostølen. Han ble låramputert i Grill-lunsj ved lavvoen. Jan Henrik Nymoen er blant de mange som nyter den. «Det er 17 år siden jeg begynte å gå på ski,», har han fortalt skigjengen, inklusive mange med opptil mye mindre erfaring enn ham selv, før den la ut i løypene. «Det er ikke gjort på ett år å få det ordentlig til.» Nå, etter turen, forteller Lybekk at han i mange år gikk rundt ett tusen kilometer på ski pr. sesong, men at han har tatt det litt roligere etter et hjerteinfarkt for trefire år siden. «Jeg har enormt mye glede av dette,» sier han. «Alle får det til hvis de bare får tilpasset en protese.» Selv benytter Lybekk en spesiell protese, en annen enn den han ellers går omkring på, når han går på ski. Skiprotesen er litt kortere enn den andre og er dessuten stivet av i kneleddet. «Det er få friske på samme alder som holder følge med meg,» sier Lybekk og forklarer at han med de «friske» mener folk som ikke er amputert. Han legger ut på en liten demonstrasjonsspurt for Livsgledes medarbeider og levner ingen tvil om at ja, han løper fra mange av de «friske». Lybekks forklaring, bortsett at han stortrives på ski: «Har man mistet et bein, blir det kanskje til at man prøver litt ekstra. Man skal ikke gi opp.» Mange støle lemmer Rundt et halvt hundre mennesker deltok i aktivitetsweekenden. Her var protesebrukere, hvorav flere med følge av store og små familiemedlemmer. Her var også 10 Livsglede 2/2005

11 Aktivitetsweekend på Beitostølen Blant dem som nøt solen under grill-lunsjen var Elin Holen, Momentums nestleder Jørn Kvamme, moromann nummer én, i aktivitet ved langbordene noen som arbeider profesjonelt med funksjonshemmede, eksempelvis idrettspedagogene Elisabeth Eyde og Lars-Olov «LO» Helms fra CatoSenteret. «Det er mest for å oppdatere oss og ha en koselig helg sammen med protesebrukere,» forklarte «LO», en munter svenske. Det var mange støle lemmer for ikke å si støle proteser da deltagerne hadde skiftet til festantrekk og møtte til aperitiff og middag lørdag kveld. Men stølheten la ingen synlig demper på stemningen: Det ble skålt, vitset og holdt taler. Det sies at en god latter forlenger livet, og er det sant, så ble mange liv forlenget denne aftenen, ikke minst takket være moromann nummer én ved langbordene, Jørn Kvamme. Denne Kvamme fikk for øvrig sagt noen mer alvorlig anlagte ord også, ord til ettertanke: «Etter at jeg mistet foten, har jeg fått et rikere liv.» Takk til «Solstrålen» Skåling og taler, altså, eksempelvis for Elin Holen, Momentum-nestlederen som bruker lårprotese og er toppidrettskvinne. Styreleder Nils-Odd Tønnevold omtalte henne som «Solstrålen». Han fortalte at det var henne fremfor noen som hadde gjort forarbeidet til weekenden og takket henne for innsatsen. Skåling og taler eksempelvis også for fraværende Momentum-medlemmer, for medlemmers medragte familiemedlemmer, for tilstedeværende barn spesielt, for damene... I det hele tatt, stemningen var god. Ja, også skåling for og pene ord om fagpersonell. Som styreleder Tønnevold sa: «Takk for at dere holder oss på beina.» Tønnevold minnet forøvrig om at hensikten med weekenden var å spre livsglede, å tenne lys fremfor å forbanne mørket, akkurat som hensikten er med nær sagt alt Momentum drar i gang. Ute i skiløypa snakket altså Harald Lybekk om protesebrukere kontra de «friske.» Vel og bra, men når alt kommer til alt er jo skillet mellom dem representert ved proteser et heller flytende skille: For de amputerte er jo ikke en gammel, ferdigsveiset gjeng. Et menneske som i årevis har vært blant de «friske», kan en dag finne seg selv blant de amputerte og dermed være kvalifisert for noe mer en støttemedlemskap i Momentum. Mer enn én av weekend-deltagerne gikk inntil for ikke mange måneder siden omkring blant de «friske», for nå etter en amputasjon eller to som følge av ulykke eller sykdom å gå omkring som protesebruker. Og dét nær sagt som om intet spesielt var skjedd, for ta det for gitt at det blant hotellets øvrige gjester var mange som ikke registrerte at flere titall av deres medgjester var protesebrukere. Det er jo ikke alltid lett å registrere at en arm i mengden er kunstig eller at en festkledd kvinne eller mann har en protese eller to mellom overkroppen og skoene. Fysisk form, godt humør Lørdagen gikk over i søndagen før alle var i seng. En rask meningsmåling søndag formiddag viste at, jo, aktivitetsweekenden fristet folk til gjentagelse, dette var for en suksess å regne. Og ennå var ikke programmet helt slutt. For før den definitivt avsluttende lunsjen i hotellet, gikk turen igjen til Beitostølen Helsesportsenter, for omvisning denne gang. Vidar Hilmen, driftsleder, viste frem og orienterte om idrettshallen, svømmehallen og andre fasiliteter, før han tok sine gjester med over i det femkantede lyskapellet. Dette er i stor grad basert på ønsker fra en mann hvis navn er sterkt knyttet til helsesportsenteret og handicap-idretten, den blinde humørspreder og foregangsmann Erling Stordahl ( ). Hilmen fortalte hvordan han selv hadde sett mange funksjonshemmede ankomme og, etter et helsebringende opphold, forlate helsesportsenteret, og han ville ikke la noen være i tvil om at fysisk aktivitet kan få folk til å ha det bedre med seg selv. Som han sa: «Vi ser at er man i god fysisk form, er humøret ofte mer på topp.» Det lød nesten som en oppfordring til Momentum-ledelsen om ikke å nøle med å få en ny aktivitetsweekend merket av i kalenderen. Livsglede 2/

12 Klart ønske fra brukerne TEKST: JOSTEIN AARDAL NAMDALSAVISA FOTO: CHRISTINE RØRVIK Ortopediverksted trenger garanti Mens Trøndelag Ortopediske Verksted venter på positivt svar fra helseforetaket, engasjerer brukerne seg nå direkte mot Helse Nord-Trøndelag for å få etablert fullverdig ortopediverksted i Namsos. UTILSTREKKELIG: Tjenestene som TOV yter i Nord-Trøndelag baseres i hovedsak på reisevirksomhet og vil aldri kunne bli et tilstrekkelig godt tilbud, sier styreleder Nils-Odd Tønnevold i brukerorganisasjonen Momentum. NAMSOS: Det er veldig viktig å få etablert et fullverdig tilbud i Namsos. Vi synes saken er utredet godt nok. Nå er det tid for å ta beslutninger, mener styreleder Nils-Odd Tønnevold i brukerorganisasjonen Momentum. I et brev til direktør Jan Erik Thoresen ber Tønnevold om at de sammen med Trøndelag Ortopediske Verksted AS (TOV) umiddelbart får møte ledelsen i Helse Nord-Trøndelag for å drøfte saken. Momentum har over 600 medlemmer i Norge og fylkeslag i de fleste fylker. De er opptatt av å få til en best mulig behandlingskjede for amputerte. Momentum er engasjert på mange plan for å oppnå dette. Vi er en frivillig brukerorganisasjon som arbeider for at protesebrukere og pårørende, på tross av sitt tap, finner livsgleden tilbake og evner å se framover, påpeker Tønnevold. Ikke godt nok Trøndelag Ortopediske Verksted er eid av St. Olvas Hospital og har sin hovedvirksomhet i Trondheim. De har i mange år hatt en filial med tilhold i brakker ved Sykehuset Namsos. Ønsket er å etablere en fullverdig, fast bemannet verksted- og klinikkfunksjon i Namsos for protesebrukere og andre med behov for ortopediske hjelpemidler. Klinikktjenesten som er etablert ved Sykehuset Levanger ønskes også opprettholdt som i dag. Tjenestene som TOV yter i Nord- Trøndelag baseres i hovedsak på reisevirksomhet og vil aldri kunne bli et tilstrekkelig godt tilbud. Som brukere trenger vi kontinuerlig lokal tilgang til ortopediteknisk service og utvikling av dette i et helhetlig flerfaglig samarbeid med øvrige helsetjenester lokalt, men også fagmiljøet på større universitetssykehus. Vi anmoder helsemyndighetene i Nord- Trøndelag om å bidra til at dagens tilbud sikres og utvides slik planene nå foreligger, påpeker Tønnevold. Håper på løsning Daglig leder i TOV, Svein Olav Sivertsen, venter på en avklaring. De er avhengige av en garanti i starten fra Helse Nord- Trøndelag for å forsvare etableringa. Vi kommer til å få økt husleie og andre faste kostnader på over kroner. Samtidig vet vi ikke om det er mulig å skaffe nødvendig fagpersonell. Dermed er det usikkert hvor store inntekter vi kan få på kort sikt, sier Sivertsen. Det er skrikende mangel på ortopediteknisk fagpersonell, både innenlands og utenlands. Samtidig tar det minst tre år å få utdannet en ortopediingeniør. Og det tas opp bare 12 studenter hvert tredje år i Norge. Fra 2006 blir det økt kapasitet med opptak av studenter hvert år. I denne situasjonen håper vi at helseforetaket kan gi en garanti som sikrer oss tilstrekkelige inntekter, sier Sivertsen. 12 Livsglede 2/2005

13 Vil bedre helheten for benamputerte «Benamputerte er ikke den gruppa som roper høyest og krever mest. Det er ikke dem som går i fakkeltog for rettighetene sine. Derfor er det viktig at helsevesenet selv sørger for å strekke seg for en best mulig behandling». Det sier sykepleier Janne Moen ved Sykehuset Innlandet HF i Elverum. Nylig arrangerte hun og kollegaene ved kirurgisk avdeling en egen fagdag med tema benamputasjoner. Fysioterapeuter, ergoterapeuter, hjelpepleiere, sykepleiere, leger og andre som har kontakt med benamputerte i Hedmark og Oppland var samlet. Benamputerte kommer i kontakt med mange forskjellige institusjoner og miljøer i løpet av behandlingen. Ofte blir det at vi jobber utelukkende med våre spesialområder, uten å se på den helhetlige behandlingen. Jeg tror at slike fagdager kan være med å øke forståelsen for hverandres roller, sier Moen. For tilfeldig Fysioterapeut Pål Nabseth er enig i at økt forståelse og informasjon i alle behandlingsledd vil være et viktig pluss for pasientene. - Men kunnskap om hverandres arbeidsoppgaver og rutiner er avgjørende. Alle involverte må få kunnskap om hele behandlingen. Først da har vi forutsetninger for å kunne forberede og informere pasienter og pårørende på en god måte, sier Nabseth. Både Moen og Nabseth mener at kommunikasjon og kunnskap har vært for mye avhengig av enkeltpersoners interesser og tilfeldige kjennskap. Kvalitet på behandlingen er målet og vi vil gjennom dette arbeidet kvalitetssikre. Flest mulig skal vite mest mulig om mye. Det er for eksempel ingen selvfølgelighet at alle er kjent med likemannsarbeidet og det nettverket som eksisterer. Alle som behandler benamputerte bør vite at et slikt nettverk finnes og anbefale pasientene å ta kontakt, sier Janne Moen. Viktige kontakter Rundt 120 personer var samlet til fagdagen i Elverum. Helsepersonell fra både sykehusene, kommunene og fra private institusjoner var samlet. Doktor Per Lerud fra Aker Universitetssykehus, sykehusprest Guttorm Eidslott fra Sykehuset Innlandet, Momentums Nils-Odd Tønnevold var blant dem som holdt innlegg. Videre hadde fysioterapeutene ved Sykehuset Innlandet i Elverum innlegg og flere virksomheter knyttet til amputasjoner presenterte sin virksomhet. - Det kanskje viktigste med en slik dag er at vi får knyttet kontakter. Vi blir kjent med hverandre og det blir enklere å ta kontakt for å få nødvendig informasjon. Pasientene har en lang veg fra forberedelsene til operasjonen, til operasjonssalen og helt fram til at den endelige protesen er på plass, sier sykepleier Moen. Fysioterapeut Pål Nabseth og sykepleier Janne Moen ved Sykehuset Innlandet i Elverum tror på samarbeid for å gi de benamputerte en best mulig behandling. Forskjellige behov Målet er at benamputerte skal få et trygt og godt tilbud både psykisk og fysisk. Uansett behov. Utfordringen er stor fordi ingen pasient er like og hele behandlingen må tilpasses den enkelte. Det går ikke an å lage noen fasit på hvordan en benamputert skal behandles. Men det vi som har ansvar i de forskjellige behandlingsfasene kan gjøre, er å snakke sammen og forberede hver enkelt best mulig. Noen havner på sykehjem og andre på rehabiliteringsinstitusjoner etter operasjonene. Institusjoner med forskjellige praksiser og løsninger. Poenget er å vite om hverandre og hverandres oppgaver. Og ikke minst hverandres metoder. Vi kan lære mye av hverandre, sier fysioterapeut Pål Nabseth. Begge tror fagdagen har vært utelukkende positiv og at det er mye å jobbe videre med. Egne grupper er for eksempel satt ned ved sykehuset i Elverum. Kompetansen skal deles med flest mulig. Forhåpentligvis til det beste for de benamputerte. Livsglede 2/

14 Årsmøteweekend på Hurdalssjøen april på Hurdalsjøen hotell, ca. 4 mil fra Gardermoen, ble årsmøteweekenden i Momentum avholdt. På agendaen var selve årsmøtet, samt seminaret «Gjenforening med vårt indre barn» som ble holdt av selvhjelpsterapeut Kaja Finne. Dessverre var det lite oppmøte med kun ca. 25 deltakere, men en fantastisk helg ble det allikevel, forteller de to låramputerte Ronny Strandbø og Lillian Perret til Livsglede. TEKST: ODD GURVIN FOTO: ELIN HOLEN Bueskyting var blant aktivitetene som falt i smak hos de fleste. 14 Livsglede 2/2005

15 Ronny i sentrum for alles oppmerksomhet under festmiddagen på lørdag kveld. Lillian utfører Kaja Finnes øvelser til stor glede for de andre deltakerne. Ronny Strandbø (39) fra Larsnes på Sunnmøre mistet venstre ben på grunn av kreft Tobarnsfaren arbeider daglig som ingeniør i kraftselskapet Tussa og er på treff for første gang. Selv om Ronny har vært medlem i Momentum i en årrekke, har han ikke deltatt aktivt i de arrangmenent foreningen har gjennomført tidligere. Det ønsker han å gjøre noe med. Jeg har arbeidet litt med likemannsarbeid i privat regi, men nå skal jeg gå på kurs i likemannsarbeide og bli litt mer aktiv. Jeg mistet benet som 19-åring, og da var det tungt. Men nå i dag er jeg glad for at jeg var ung når det først skjedde. Jeg hadde valget om å ta foten eller satse på en behandling som kunne medføre døden, jeg valgte å fjerne foten. Som 19 åring er det enklere å se opp og frem. Denne erfaringen skal jeg ta med meg og jeg tror jeg har noe å tilføre andre som havner i samme situasjon, forteller Ronny på telefon fra Sunnmøre. Fredagen var sosial og gøyal med tur på hest og kjerre til «Grana Bar» der det var lett servering og en rekke aktiviteter som blant annet ridning og bueskyting. Et hyggelig og sosialt lag der vi lærte å kjenne hverandre. Dagen etter var det seminar der temaet var i hovedsak å lære seg å slappe av og respektere seg selv. Et interessant og viktig tema, ikke bare for protesebrukere, oppsummerer Ronny. Hovedtema selvhjelp Helgens hovedtema ble beskrevet slik i invitasjonen: Med faglig hjelp og nærheten i en liten gruppe kan du møte det lille barnet du engang var, og som fortsatt lever i deg. Du får mulighet til å bearbeide gamle minner som kan skape vanskeligheter for deg senere i livet. I stedet for å flykte fra vonde følelser, ga kurset deg mulighet til å få en verdifull innsikt slik at du ser at ingen erfaringer har vært forgjeves. Dette er en erkjennelse som gir det mulighet til å vikle deg ut av tillærte adferdsmønster som fanger deg og endelig bli den du faktisk er; et vakkert, helt og rent menneske! Din motivasjon og villighet til å endre kurs er den vesentligste læren etter å ha gjennomført kurset. (les videre intervjuet med Kaja Finne) Også Lillian Perret fra Bodø (alder ukjent:-) hadde en fornøyelig helg og var spesielt interessert i hovedtemaet denne helgen. Lillian Perret fra Bodø mistet på samme måte som Ronny benet på grunn av kreft i ung alder (15 år). Den erfarne momentumdeltakeren har vært med på en rekke samlinger og denne gangen syntes hun det var spesielt spennende, da hun selv er opptatt av alternative behandlingsformer. Kaja Finne holdt et fantastisk foredrag som for meg var meget interessant og spennende, og håper det var for andre også. Kaja er jo et varmt, jordnært og levende menneske og det som jeg vil kalle en knallgod eksponent for livsglede. Hun griper fatt i janteloven og gir oss tips og råd på hva vi kan gjøre for å frigjøre oss selv og har en god tilnærming til problemet. Emnet hun snakker om gjelder ikke bare for mennesker med proteser, men gjelder for alle mennesker, gammel som ung, forteller Lillian. Livsglede 2/

16 Nytt styremedlem i Momentum Under årsmøtet som nylig ble avholdt, ble Paul Hagen innvalgt som nytt styremedlem i Momentum. Paul erstatter Kåre Mælen som har sittet i styret det siste året. TEKST: ODD GURVIN Tine og Paul Hagen. Paul har vært låramputert siden 1980 etter at han fikk kreft. Han er 58 år, bor i Sandefjord og har arbeidet med forpleining på Valhallfeltet i Nordsjøen i 27 år og har nylig pensjonert seg. Paul er en aktiv mann og har vært det siden han mistet benet. Blant annet var han med til OL i 1984, der han spilte sittende Volleyball på det norske landslaget. Ellers så går han mye i fjellet og har en innstilling som er positiv, på tross av sitt handikap. Jeg kan det samme som alle andre, det tar bare litt lengre tid, mener han. Paul har tatt en del kurser i lederutvikling og arbeidet med det i sitt yrkesaktive liv, noe som har vært veldig givende for ham. Han mener at mye av den kunnskapen også kan overføres til medlemmene i Momentum, da det ofte handler om motivasjon og vilje. Paul sier han vil arbeide for å få fatt i dem som sitter hjemme med dårlige proteser, ofte eldre mennesker som ikke utnytter den muligheten og komforten som nye proteser kan gi dem. Proteseteknologien har kommet veldig langt på få år, og det skal ikke være nødvendig å begrense en persons muligheter eller ønsker på grunn av dårlige proteser i 2005, mener han. Kåre Mælen. Jeg har kun vært medlem i Momentum de siste 3 årene og har i den perioden vært likemannskontakt i Vestfold. Dette arbeidet har vært interessant og har fått til et godt samarbeid med Kysthospitalet i Stavern, der det finnes flere ildsjeler som ønsker å gjøre hverdagen for amputerte bedre. Kombinasjonen av at jeg synes Momentum er en fin organisasjon og at jeg liker arbeidet som likemann er grunnen til at jeg sa ja til å sitte i styret. Jeg gleder meg veldig til å ta fatt på oppgavene, sier Paul. Momentum gleder seg over å ha fått et nytt styremedlem og retter samtidig en stor takk for innsatsen til avtroppende styremedlem Kåre Mælen. 16 Livsglede 2/2005

17 Inspirasjon til nytenkning hjelp til selvhjelp Selvhjelpsterapeut Kaja Finne var hovedattraksjon på årsmøteweekenden som fant sted april ved Hurdalsjøen Kurs og konferansehotell, med temaet «Gjenforening med vårt indre sårbare barn». Min jobb er å bygge opp mennesker, med eller uten ben, slik at individet bygger opp sin bevissthet om seg selv og finner sitt virkelige «jeg», sier den erfarne kurslederen som har holdt kurs i hjelp til selvhjelp i 25 år. TEKST: ODD GURVIN Iløpet av sin karriere som veileder, terapeut, healer, seminar og kursle der, har hun arbeidet med fagfolk innen helsevesenet, organisasjoner og næringsliv. Videre for pasientgrupper, døende, døve, og blinde, samt for mennesker som ønsket å utvikle seg selv. Felles for dem alle er ønsket å lære å møte livet på en enda bedre måte, både på et personlige og faglig plan, sier Kaja. Mennesker som har vært gjennom en amputasjon har mistet noe av seg selv. Det er ikke bare den fysiske delen som er forsvunnet, men det skjer også noe med menneskets psyke. Identiteten deres endres og de får en erfaring som få andre mennesker opplever. Erfaringer som faktisk kan gi dem styrke til videre vekst som menneske. Jeg lærer dem øvelser og setter deres erfaringer i perspektiv slik at de finner tilbake til sitt «nye og rikere jeg». Da kan amputasjonen bli som en verdifull erfaring for den amputerte. For å få det til må vi la personen «gå inn i seg selv» og gjenforenes med sitt indre sårbare barn, derav kursets navn, sier Finne. Vi må akseptere at engstelse er en del av oss, og behandle engstelsen som vi ville behandlet et sårbart barn, sier Finne og forklarer. Har du et barn som er redd for vann, vil du ikke kaste barnet ut i vannet og kalle det en «pyse». Du vil velge en annen måte for å sakte, men sikkert gjøre barnet trygg på vann og la det bli glad i de opplevelsene som vannet kan gi. Det samme prinsippet gjelder for oss voksne når vi møter engstelse, som ofte kan komme ved en amputasjon. Vi blir i perioder avhengig av andres hjelp og det sårbare barnet i oss kommer frem. Men som voksen må vi nå gjøre mye av jobben selv. Det er en masse følelser inne i oss som må tilvennes og læres opp til å klare ting på en ny måte, forteller Finne. Hun mener også at mange overkompenserer og ikke respekterer sin egen engstelse ved å si til seg selv at dette klarer du. Dermed presser man seg selv til å gjøre noe man er redd for, på en gal måte som kan forverre følelsen av engstelse. Hennes budskap er derfor: Når vi tør å møte vår svakhet, er vi klare til å møte vårt indre sårbare barn. Og når vi er kjent med det, få det til å komme frem å leke i lyset. Da blir det sakte trygt og sterkt og da klarer vi det meste. Min måte å la mennesket komme frem til denne friheten på er gjennom en rekke treninger og øvelser som fantasireiser, dyp avspenning og indre bilder som hjelper oss å komme dit, sier Finne. Ønsker noen av medlemmene å ta kontakt med Kaja så underviser hun i både små og store grupper. Mer informasjon om henne, ulike kurser og seminarer finnes på hennes hjemmeside Livsglede 2/

18 MOMENTUM programkalender 2005 AUGUST Livsgledeutstillingen, Tromsø SEPTEMBER Livsgledeutstillingen, Harstad Likemannsweekend, sept, Rica Hotell Nidelven,Trondheim OKTOBER Aktivitetsdag & Festmiddag med utdeling av Momentumprisen 2005, 6.oktober, Raddison SAS Plaza, Oslo NOVEMBER Livsgledeutstillingen, Bodø DESEMBER Julelunsj, 10. desember, Oslo Julekonsert, 11. desember, Bergen Har du diabetes og er amputert? Norges Diabetesforbund har fått midler fra stiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre en kartlegging av personer med diabetes som har fått senkomplikasjoner. Målet er å kartlegge hvordan det går med dem som har fått en komplikasjon som følge av diabetes. Hvordan er tilbudet i helsetjenesten? Hva slags tilbud får du gjennom brukerorganisasjoner? Er du fornøyd? Hva kunne vært gjort annerledes? Vi ønsker å jobbe for at alle med diabetes ikke skal få sitt liv forkortet eller sin livskvalitet redusert på grunn av sin sykdom. For å bidra til at du skal kunne leve godt med din diabetes og dine ekstra utfordringer, trenger vi å vite hvordan du har det. Vi skal gjennomføre noen samtalegrupper hvor vi trenger deltakere som vil bidra med sine tanker og erfaringer. I tillegg skal vi gjøre en spørreundersøkelse hvor vi trenger mange informanter. Undersøkelsene vil bli gjort i løpet av sommeren og tidlig høst. Ønsker du å fortelle om dine tanker og erfaringer? Send en e-post, ring eller send en faks med informasjon: navn, adresse, telefon, kjønn, alder, type diabetes (1 eller 2) og type senkomplikasjon (syn/ nyre/ føtter / hjerte) og fortell om du vil være med på samtalegruppe og/eller spørreundersøkelse. Har du problemer med syn? Gi beskjed om du vil ha spørreskjema på post eller over telefon. Har du spørsmål, ta kontakt med prosjektleder Marte Oppedal Vale, tlf / 31, faks: , eller e-post: marte.vale@diabetes.no. 18 Livsglede 2/2005

19 Armproteser er vår spesialitet Norsk Teknisk Ortopedi er spesialister på alt innen armproteser og ortoser. Våre ortopediingeniører har lang erfaring i utarbeidelse av optimale løsninger etter brukernes ønsker og behov. Hvilke muligheter er det i ditt tilfelle? Ta kontakt for en samtale. Norsk Teknisk Ortopedi As Vikaveien 17 P.b 10, 2312 Ottestad Tlf.: Faks: nto@ortonor.no Vestlandets ledende ortopediske verksted Vi har alt innen ortopediske hjelpemidler: Proteser/ortoser for ben og armer Ortopedisk fottøy/oppbygg/fotsenger Spesialkorsetter Innleggsåler Kompresjonsstrømper Brokkbind mm Ta kontakt Hovedkontor, Møllendalsveien 8 Avd. Haukeland Universitetssykehus Poliklinikk Betanien Poliklinikk Fylkessykehuset Stord Poliklinikk på gamleheimen i Odda Poliklinikk, Åregjerdet 9A i Ålesund Møllendalsveien 8, 5009 Bergen Telefon drevelin@drevelin.no Livsglede 2/

20 Totalleverandør! - av ortopediske hjelpemidler Arm- og benproteser Innleggsåler/fotsenger Kneskinner Korsetter Håndleddstøtter Spesialsko/ortopedisk sydde sko Ankelskinner Halskraver Varmehjelpemidler Tlf (fax 21) Direkte tlf. protesebrukere E-post post@nov.as Åpningstider man. - fred Besøksadresse Gidsken Jakobsens vei Bodø 20 Livsglede 2/2005