Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mestre

Transkript

1 Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mestre Kommunikasjonsopplæring for foreldre og nærpersoner til barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger Kontaktperson: Anni Lise Ellefsen Mailadresse: anni.lise.ellefsen@signo.no Telefon arbeid: Mobil: Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mestre er en linje fra visen Vår beste dag. Erik Byes tekst er tonesatt av Signo kompetansesenter-lærer Jon Kirkebø Rosslund, og ble første gang framført under Stiftelsen Signos 100-årsjubileum i

2 Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mestre Kommunikasjonsopplæring for foreldre og nærpersoner til barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger. Innledning Gruppa hørselshemmede med flere funksjonshemninger er mangeartet. Denne prosjektsøknaden omhandler et tilbud rettet mot et utvalg av denne gruppa, hvor barna det gjelder fungerer på et førspråklig nivå og de fleste har omfattende hjelpebehov. Prosjektsøknadens avsender er Signo kompetansesenter som eies av den ideelle stiftelsen Signo, og som ut 2012 er en del av Statped. Etter 1. august 2012 vil vi hete Signo skole- og kompetansesenter, som da vil bestå av Signo grunn- og videregående skole AS og Signo kompetansesenter. Det skal være tett samarbeid mellom de to virksomhetene. Fra skal Signo kompetansesenter ut av Statped. Senteret skal ha et tett faglig samarbeid med Statped og opprettholde alle dagens tjenester. Signo kompetansesenter gir et landsdekkende tilbud til hørselshemmede med tilleggsfunksjonshemninger og døvblinde. Senteret tilbyr rådgivning og oppfølging til elever på hjemmeskole, til kommuner og fylkeskommuner, kurs til fagpersoner og foresatte, voksenopplæring og deltidsopplæring til barn og unge. Signo kompetansesenter ligger i Andebu kommune i Vestfold. Bakgrunn Prosjektets målgruppe, er barn med kombinerte sansetap og kombinasjon av ulike funksjonshemninger, deres foreldre og deres nærpersoner 1. Vi vil starte med en situasjonsbeskrivelse som tar for seg de utfordringer og behov målgruppa opplever, for deretter å gjøre rede for prosjektansvarlig sin kompetanse. Om målgruppa Barn med kombinasjonen av kombinerte sansetap og ulike funksjonshemninger er ekstra sårbare i forhold til sin utvikling av kommunikasjon og kontakt med omverdenen. Funksjonshemningene er ofte omfattende og sammensatte og kan i noen tilfelle skyldes sjeldne diagnoser. For mange innebærer tilstanden motoriske vansker, sansetap som gjelder både syn og hørsel, og for mange også en kognitiv svikt. Når disse barna kommer til verden er de ofte svært syke. De første leveårene kan være preget av lange sykehusopphold, med mye smerter og behov for livreddende behandling. Barn som får en slik traumatisk start på livet er ekstremt sårbare. Det er ikke alltid at alle vanskeområder avdekkes og utredes samtidig, og det kan derfor gå flere år før barnet blir ferdig utredet. Barna det her er snakk om får ikke de samme erfaringene som vanlige barn. 1 Med nærpersoner mener vi familie, venner, støttekontakter, personell i avlastningsboliger, barneboliger o.l. 2

3 De fleste har en kropp de ikke kan kontrollere, bevege og gripe verden med. Barna kan ha nedsatt syn og hørsel, eller vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk. Det er mange barn som også har skader i hjernen og som gjør det ekstra vanskelig å inngå i naturlige samspill med sine foreldre og nærpersoner. Fordi skadene virker sammen og forsterker hverandre skaper dette store kommunikasjonsvansker og problemer med å mestre seg selv og forstå omverdenen. Noen av disse barna har fått cochleaimplantat (CI), men så vidt kjent har ingen av dem utviklet et talespråk. For noen av barna synes CI å være en hjelp til å kunne orientere seg og i større grad rette oppmerksomheten mot kjente stemmer i det nære samspillet. I tilrettelagte omgivelser kan CI i så tilfelle være støttende for å etablere kontakt og opprettholde et samspill i tillegg til den kroppslige og taktile kontakten. Foreldre til sårbare barn blir selv lett sårbare. De kan få en omsorgspraksis som er annerledes enn om barnet ikke var sårbart. Når barnet er annerledes og ikke viser den sosiale interesse og kompetanse for å inngå i naturlig samspill med sine foreldre, skaper dette usikkerhet hos foreldrene. Den naturlige kontakten og samspillet kommer ikke i gang, og foreldrene føler ofte usikkerhet og fortvilelse/sorg fordi barnets atferd og signaler er så utydelige og ukjente for dem. De kan ikke lese barnet sitt, og de er usikre på hvordan de skal utvikle et samspill på en naturlig og positiv måte. Å få et barn med sansetap og andre funksjonshemninger i tillegg, medfører ofte en stor belastning for familien. Foruten sorgen og alle følelser som følger med den, blir fokuset lett satt på alle funksjonsnedsettelsene og utredningene av disse. Dette er barn som ofte er avhengig av hjelp hele døgnet. Barna utgjør en marginal gruppe med store individuelle forskjeller. Det er vanskelig for foreldrene å finne andre i tilsvarende situasjon, og de føler seg ofte alene. Foreldrene kan trenge hjelp til å se barnet sitt, bli kjent med barnets personlighet og muligheter til å kommunisere med det. Kommunikasjon er grunnleggende for det å være menneske. All kommunikasjon går ut på å skape mening sammen. Å forstå og bli forstått er avgjørende for hver og en av oss, og påvirker alle sider av barnets utvikling. Slik er det også for barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger. I vårt arbeid ved Signo kompetansesenter har vi gjennom mange år erfart at dette er en foreldregruppe som trenger noe mer enn opplæring i tegnspråk. De har behov for faglig oppfølging og bistand til å se mulighetene til å kommunisere med barnet sitt som er på et førspråklig nivå eller i den tidlige språkutvikling. Foreldrene har et behov for å møte andre i tilsvarende situasjon hvor de kan få tid og muligheter til å utveksle erfaringer og hvor de lærer av hverandre. Foreldregruppen som dette prosjektet retter seg mot utgjør en mindre del av den totale målgruppen for Signo. Per i dag gjelder dette prosjektets målgruppe cirka 14 familier som får tjenester ved Signo kompetansesenter. Selv om målgruppen ikke er så stor i antall, består den av personer som har betydelige behov som dette prosjektet søker å imøtekomme. Derfor ønsker vi å skape gode, faglige forutsetninger for en nasjonal møteplass som kan gi foreldrene og andre nærpersoner den kunnskap og de erfaringer de trenger for bedre å kunne mestre hverdagen og kommunikasjonen med barna det gjelder. 3

4 Om Signo kompetansesenter Signo kompetansesenter er per i dag en del av Statped, og er et landsdekkende spesialpedagogisk senter for hørselshemmede og døvblinde med ulike funksjonshemninger. Tegnspråkopplæringen Se mitt språk har pågått siden 1996, som et tilbud for foreldre i vår målgruppe. Dette opplæringsprogrammet består av 40 moduler og gis som et tilbud så snart barnets hørselshemning er oppdaget og frem til barnet fyller 16 år. Tegnspråket er et visuelt språk med egen grammatikk. Språket betegnes som visuelt fordi det mottas gjennom synet og fungerer uavhengig av lyd og berøring. Vi har lang erfaring med å tilpasse disse modulene til vår målgruppe og har fått mange positive tilbakemeldinger fra foreldrene. I forbindelse med tegnspråkopplæringen har Signo kompetansesenter gitt et spesielt tilpasset undervisningstilbud for foreldre til barn med flere funksjonshemninger i en særskilt modul kalt På vei mot et språk. Ingen av de andre kompetansesentrene innenfor Statped gir et tilsvarende tilbud til denne gruppen. Dermed har Signo kompetansesenter vært et naturlig nasjonalt møtepunkt for både foreldre og søsken til barna det gjelder. Foreldre som har deltatt på denne modulen har ytret behov for og ønske om videre oppfølging med flere moduler. De har særlig gitt uttrykk for utbyttet av å kunne være ved senteret som en familie og nytten av å møte andre familier i samme situasjon. Dette er grunnlaget for vår søknad om midler til kommunikasjonsopplæring som vil gjennomføres i form av 4 moduler over 2 år. Prosjektet henvender seg til foreldre som har barn som trolig ikke vil tilegne seg verken tale- eller tegnspråk. Disse foreldrene trenger noe mer enn På vei mot et språk. De trenger et opplæringstilbud rettet mot alternativ og kroppslig basert kommunikasjon. Prosjektets mål Foreldre og nærpersoner som vi retter oss mot, har barn som ikke uten videre vil kunne utvikle et visuelt språk og/eller talespråk. På grunn av barnets funksjon har ikke foreldrene nok utbytte av å følge det ordinære tilbudet om tegnspråkopplæring over tid. Foreldrene trenger hjelp til å opprette samspill med barna sine som er stimulerende for dem begge og som utvikler kommunikasjonen mellom dem. Foreldre og nærpersoner trenger hjelp til å lære det nære og kroppslige språket som i stor grad er basert på bevegelse, berøring og huden som er det største sanseapparatet vårt (den taktile sansen). Den taktile sansen fungerer ofte som en støtte til å orientere seg etter lyd og som en hjelp til å etablere kontakt og opprettholde oppmerksomhet i samspill og kommunikasjon. Vi har erfart at det er viktig å gi foreldrene muligheter til å møtes, slik at de får tid til å dele og utveksle erfaringer. Signo kompetansesenter ønsker å bygge opp et tilbud om en kommunikasjonsopplæring som i stor grad tilpasses foreldrenes behov. Vi ønsker å sette fokus på mange av de utfordringene foreldrene møter og mulighetene til å mestre kommunikasjon med barnet sitt, gjennom å tilby foreldregruppen modulbasert opplæring i alternativ og taktil kommunikasjon. Disse modulene faller utenfor det formaliserte opplæringstilbudet i tegnspråk Se mitt språk (som var et ledd i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede ). Vi vil etablere og gjennomføre en kommunikasjonsopplæring for foreldre og nærpersoner som har barn med kombinerte 4

5 sansetap og flere funksjonshemninger. Dette er et pilotprosjekt på 4 moduler á 1 uke som skal gjennomføres over 2 år og foregå på et nasjonalt plan. Prosjektets overordnede målsetting er å gi denne gruppen foreldre et tilbud som vil: Sette foreldrene bedre i stand til å kommunisere med sitt barn. Gi foreldre til barn i målgruppen en anledning til å utveksle erfaringer. Legge til rette for målrettet fagutvikling og kunnskapsspredning innen dette fagfeltet. Prosjektperioden har en tredelt resultatmålsetting: 1. Gjennomføre modulene og prøve ut undervisningsopplegget. Hver modul evalueres fortløpende ved at deltakerne svarer på et skjema som skal måle prosess- og læringsresultater. Evalueringen sammenfattes i en rapport fra hver modul, og danner grunnlaget for planlegging av innhold og tema på neste modul. Antallet på cirka 14 familier er et foreløpig tall. Vi vil kartlegge det potensielle omfanget deltakere på landsbasis ved å innhente informasjon fra samarbeidende virksomheter som betjener samme målgruppe. 2. Dokumentere og spre kunnskap om de erfaringene vi har gjort oss i form av: - Rapport og/eller fagartikkel - Foredrag på relevante konferanser og kurs, internt og eksternt underveis i prosjektet, og etter at de planlagte modulene er gjennomført. - Utvikling av informasjonsmateriell om opplæringstilbudet. Materialet vil legges ut på Signo og Eikholt sine hjemmesider, samt andre relevante nettsider for nedlasting, og vil ellers bli trykket opp og distribuert til sentrale samarbeidspartnere. Materialet vil også bli publisert i Statped sitt fagblad Rom for læring 3. Gjennomføre en sluttevaluering som er brukerrettet og prosessorientert, med vekt på å vurdere om prosjektets overordnede mål har blitt oppfylt. Evalueringen skal gi svar på i hvilken grad foreldre og nærpersoner er myndiggjort ved å ha styrket sin mestringsevne til å kommunisere med barna sine og bedre kunne ivareta deres spesielle behov for omsorg. Videre skal sluttevalueringen gi svar på i hvilken grad foreldrene og nærpersonene har hatt utbytte av å danne nettverk og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Dersom pilotprosjektet viser god måloppnåelse, er intensjonen å gjøre dette til et varig tilbud. Prosjektets målgrupper Prosjektets primærmålgruppe er foreldre og nærpersoner til barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger. Vi har erfart at noen få barn flytter hjemmefra i tidlig småbarnsalder og får botilbud i barnebolig eller avlastningsbolig av ulike årsaker. Det betyr ikke at foreldrene er fratatt omsorgsansvaret, men at personer som arbeider i disse botilbudene også får en nær tilknytning til det enkelte barn og blir av stor betydning for 5

6 barnets oppvekstmiljø og utvikling. Vi ønsker derfor å inkludere disse nærpersoner i barneboliger og utvidede avlastningstilbud i vår målgruppe. Nytteverdien av prosjektet vil komme hele familiene til gode, og de vil føle større trygghet gjennom oppfølging over tid og etablering av kontakt med andre familier i tilsvarende situasjoner. Prosjektets sekundærmålgruppe er de ulike fagmiljøene vi når gjennom publisering av våre erfaringer fra pilotprosjektet (rapporter/artikler) og gjennom foredrag på konferanser og kurs. Fagmiljøene består av ulike kompetansesentra, habiliteringstjenester, PP tjenester, barnehager og skoler, helsestasjoner, sykehus, utdanningstilbud og lignende. Prosjektet vil tilføre disse fagmiljøene mer kunnskap om barna det gjelder, deres sammensatte vansker og hvilken betydning det har for foreldrene å få en økt kompetanse som gjør at de kan kommunisere bedre med barna sine og ivareta deres spesielle behov for omsorg og behandling. Prosjektets organisering Prosjekteier: Hørselshemmedes landsforbund (HLF) Prosjektansvarlig: Signo kompetansesenter v/direktør Aud Bergerud Prosjektgruppe: Anni Lise Ellefsen, prosjektleder 70 % Kari Schjøll Brede v/eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde 50 %. Ekstern prosjektmedarbeider som bidrar med planlegging av innhold, organisering, gjennomføring og etterarbeid. Prosjektmedarbeider 20 % som i kortere perioder planlegger og organiserer botilbud, søskentilbud, barnetilsyn o.l. Styringsgruppe: Referansegruppe: Aud Bergerud, direktør ved Signo kompetansesenter. Leif Th Lund, avdelingsleder for utadrettede tjenester ved Signo kompetansesenter. Roar Meland, direktør ved Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde. Skådalen kompetansesenter v/ psykolog spesialist Anne Nafstad. Torshov kompetansesenter v/ psykologspesialist Knut Slåtta. Oslo universitetssykehus. Senter for sjeldne diagnoser v/solveig Ervig. Foreldreforeningen Norges Døvblinde (FNDB), avd. foreldre og søsken. Foreldrerepresentant v/torill Gullhaug. Det er inngått en intensjonsavtale mellom Signo kompetansesenter og deltakerne i referansegruppen. Referansegruppen skal sikre faglig utvikling og kvalitet i prosjektet. Gruppen består av representanter fra kompetansesenter for hørselshemmede og døvblinde, kompetansesenter for store sammensatte lærevansker, Oslo universitetssykehus og FNDB. Skådalen og Torshov innehar en særlig kompetanse innenfor feltet døvblindhet og multifunksjonshemning, som vil komme prosjektet til nytte og på den måten styrke tilbudet 6

7 om foreldreopplæring. Således vil også et felles nasjonalt møtepunkt for denne foreldregruppen bli sikret. Evaluering Ved valg av evalueringsmetodikk har vi vært opptatt av å velge en metodikk som er i samsvar med prosjektets overordnede mål. Vi har besluttet å benytte en design som representerer en kombinasjon av prosessorientert og brukerorientert evalueringsmetodikk 2. Gjennom prosessorienteringen er oppmerksomheten på i hvilken grad prosjektet legger til rette for innsikt, forståelse og læring i en prosess. Derfor har vi valgt å foreta fortløpende delevalueringer etter gjennomføring av hver modul. Prosessevalueringen gir rom for kontinuerlig tilpasning dersom brukernes tilbakemelding tilsier at det er aspekter ved organisering og gjennomføring som ikke gir optimale lærings- og samhandlingsforhold. Gjennom en brukerorientert evalueringsmetodikk settes prosjektets primærmålgruppe i fokus. Vi ønsker altså å foreta en evaluering som er basert på primærmålgruppens vurdering av om effekten av opplæringstilbudet er i overensstemmelse med prosjektets overordnede mål. En slik effekt måles både ved fortløpende delevalueringer, og ved en avsluttende sluttevaluering. Sluttevalueringen bør ikke skje før tidligst noen måneder etter siste undervisningsmodul er gjennomført, da vi er interessert i å måle en langsiktig effekt av prosjektet. Her vil det være interessant å undersøke om det er forskjeller blant brukernes effektvurdering som kan forklares med om foreldrene har deltatt med eller uten nærpersoner, og i hvilken grad foreldrene har fortsatt sin erfaringsutveksling med andre foreldre i etterkant av at utdanningstilbudet var avsluttet. Gjennomføring Prosjektet gjennomføres over en periode på 2 år og 6 måneder. Starten er satt til januar 2013 og prosjektet avsluttes i juni Innsamling av data I løpet av høsten 2012 vil vi kartlegge hvor mange foreldre og nærpersoner som på et nasjonalt plan kan være aktuelle for opplæringstilbudet. Vi vil samarbeide om å innhente data fra relevante virksomheter i hele landet. Det vil vi gjøre ved å presentere prosjektet for virksomhetene og gjennom disse invitere aktuelle personer (foreldre og nærpersoner). Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde, Torshov kompetansesenter, og de regionale kompetansesentrene for døvblinde vil være aktuelle samarbeidspartnere. Det kan vise seg å være flere barn som disse kompetansesentrene kjenner til som faller innenfor kategorien barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger, og hvor det finnes foreldre som kan ha stort utbytte av dette tilbudet. Denne kartleggingsperioden vil danne grunnlaget for de videre fasene i prosjektet: 2 Sverdrup, Sissel (2002). Evaluering: faser, design og gjennomføring. Bergen: fagbokforlaget. 7

8 År 2013 Modul 1 Planleggingsfase for modul 1 jan feb mars april Invitasjonsfase foreldre/nærpersoner jan feb mars Detaljforberedelse modul 1 feb mars april Gjennomføre modul 1 uke 17 april Evaluering og rapport mai juni Modul 2 Planleggingsfase for modul 2 aug sept okt nov Invitasjonsfase foreldre/nærpersoner aug sept okt Detaljforberedelse modul 2 sept okt nov Gjennomføre modul 2 uke 46 nov Evaluering og rapport nov des År 2014 Modul 3 Planleggingsfase for modul 3 jan feb mars april Invitasjonsfase foreldre/nærpersoner jan feb mars Detaljforberedelse modul 3 feb mars april Gjennomføre modul 3 uke 19 april Evaluering og rapport mai juni Modul 4 Planleggingsfase for modul 4 aug sept okt nov Invitasjonsfase foreldre/nærpersoner aug sept okt Detaljforberedelser modul 4 sept okt nov Gjennomføre modul 4 uke 46 nov År 2015 Sluttevaluering jan feb Skrive endelig sluttrapport/artikkel mars april mai juni Produsere informasjonsmateriell jan feb mars april mai juni Foredrag/forelesninger internt og eksternt mai Det tas forbehold om at gjennomføringsplanen må justeres noe så man unngår kollisjon med andre tilbud ved senteret. Litteraturstudier, konferanser og besøk som kan styrke prosjektet, er gjennomgående i hele prosjektperioden for prosjektgruppa. Kontaktperson Rådgiver Anni Lise Ellefsen Signo kompetansesenter, Molandveien 36, 3158 Andebu Tlf / Anni.lise.ellefsen@signo.no 8

9 Ressursbehov Her følger en punktvis oversikt over anslått ressursbehov for prosjektet. Budsjett for 30 måneders prosjekt "Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mester", mai 2012 Utgifter: Totalbudsjett Lønn prosjektleder og -medarbeider (inkl. sos.avg.) Lønn og sos. til assistenter/fagpersoner ifm modulene Lønn merkantile tjenester (inkl. sos) Honorarer forelesere på modulene Revisorhonorar Kostnader Moduler (bo, reise ol) Kostnader referansegruppen (tapt arb. inntekt, reise, bevertning ol) Deltagelse for prosjektgruppa på kurs/konferanser Brosjyre (inkl. distribusjon) Litteratur Sum Inntekter: Søknad Exstra stiftelsen Stimuleringsmidler Stiftelsen Signo Egne midler Signo kompetansesenter Sum Kommentar til budsjettet Vi kan anslå et deltakerantall på 6-7 familier avhengig av størrelsen på familiene. Dette er familier/nærpersoner som vil ha med seg sine funksjonshemmede barn og deres søsken. Til sammen vil det utgjøre cirka 25 personer. Vi må begrense utvalget til cirka 6 familier ut fra senterets kapasitet og daglige drift. For å vurdere nytteverdien av prosjektet, er det viktig at vi gjør det praktisk mulig for familiene/nærpersonene å kunne delta på alle de fire modulene. Av erfaring vet vi at det er vanskelig for familier å organisere arbeid, skole og familieliv med flere lange opphold i løpet av et år. Gjennomføringen av modulene og undervisningsopplegget skal være brukerrettet og prosessorientert. For å få en best mulig rehabiliterende effekt, ser vi det som essensielt at prosjektet følger den planen for gjennomføring som er beskrevet med 2 moduler i året. Utvalget på cirka 6 familier er lite, og det blir lagt ned store ressurser. Innsamling av data og kartlegging av det reelle behovet på landsbasis vil gi oss en større oversikt. Erfaringene fra dette prosjektet vil danne grunnlaget for å gjøre dette til et varig tilbud. Det er beregnet 15% merkantile tjenester som stammer fra tjenester relatert direkte til prosjektet. Signo kompetansesenter synes dette prosjektet er viktig, og vil selv bidra ved å stå for alle indirekte kostnader som husleie, strøm og indirekte personalkostnader som vask, matlaging osv. under modulene. Likeledes vil heller ikke andre indirekte kostnader som kontordrift eller områdekostnader bli kostnadsført i prosjektet. 9

10 Prosjektets nytteverdi Prosjektet vil gi foreldre og nærpersoner til barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger en mulighet til kommunikasjonsopplæring sammen med andre i tilsvarende situasjon. Slik kan de settes bedre i stand til å kommunisere med barna sine og ivareta deres spesielle behov for omsorg. Dette vil myndiggjøre og styrke den enkelte familie. Å få mulighet til å møte andre foreldre og nærpersoner på en felles arena, har i seg selv en egenverdi. Når man møter andre som har lignende erfaringer og utfordringer, vil man lettere få perspektiver på sin egen situasjon. På den måten kan man lære av hverandre. Ved deltagelse over 4 moduler i løpet av to år, vil prosjektet etablere et felles møtepunkt på et nasjonalt plan og en arena for å danne nettverk og knytte sterkere og mer varige kontakter med andre. Foreldre har ved gjentatte anledninger etterspurt et opplæringstilbud som kan tilpasses deres behov, og hvor familiene får muligheter til å møte hverandre. Den fagutvikling som prosjektet innebærer vil bidra til å heve Signo sin kompetanse og styrke opplæringstilbudet til foreldre i målgruppa vi gir tjenester til. Signo vil dermed også kunne gi bedre bistand til ansvarlige instanser på hjemstedene i forhold til tilrettelegging, planlegging og gjennomføring av tilbud til barn med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger. Kunnskapsspredning via foredrag på kurs og konferanser, publisering av rapport/artikkel og produksjon av informasjonsmateriell, gir muligheter til å få spredd kompetansen ut til fagfeltet samt pårørende og nettverk. Arbeidet med prosjektet vil styrke samarbeidet mellom ulike kompetansesentre og bidra til at kunnskapen på fagfeltet kommer ulike fagmiljøer til gode. 10