Bilder av 2 brødre og deres mor med Fabry. Ble diagnostisert

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Bilder av 2 brødre og deres mor med Fabry. Ble diagnostisert"

Transkript

1 Fabry sykdom

2 Bilder av 2 brødre og deres mor med Fabry. Ble diagnostisert på Haukeland Sykehus i 1998 og guttene blir i dag behandlet på lokal helsestasjon hver 14 dag. Uten behandling ville turen til Tyrkia sommeren 2002 med 40 grader i skyggen, vært helt uaktuell.

3 Innledning Fabry sykdom, også kjent som Anderson-Fabry sykdom, er en av flere tilstander som tilhører de lysosomale avleiringssykdommer. Lysosomer er membran-avgrensede hulrom i cellen hvor spesielle avfallsprodukter brytes ned til enklere komponenter som kroppen kan brukes om igjen. Lysosomer kan betraktes som et av kroppens gjenvinningsanlegg. Ved Fabry sykdom forårsaker en genetisk feil et avbrudd i nedbrytingsprosessen. Det fører til at avfallsmolekyler avleires i ulike typer celler i mange av kroppens organer. Avleiringen av disse molekylene gir opphav til mange av symptomene ved Fabry sykdom. Symptomene kan være smerte, løs mage, slapphet og trøtthet, en kan se hudutslett, og alvorlige nyre- og hjerteproblemer kan etter hvert utvikles. Hittil har legene kun vært i stand til å lindre smertene ved Fabry sykdom. Nå finnes det imidlertid en ny behandling som bryter ned de avleirede restproduktene. Håpet er at pasientene skal få god nytte av denne behandlingen slik at de daglige plagene (smerter, trøtthet) blir mindre og alvorlige komplikasjoner (nyre-, hjerte- og hjernekarsykdom) kan unngås. Brosjyren gir deg informasjon om Fabry sykdom og behandlingen av den. Hva skyldes Fabry sykdom? Fabry sykdom skyldes en medfødt genetisk feil som resulterer i mangel på et viktig enzym, alfa-galaktosidase A. Dette enzymet trengs for å bryte ned visse avfallsprodukter i lysosomene. Enzymet er m.a.o. en del av maskineriet i det lysosomale gjenvinningsanlegget, som gjenvinner byggesteiner som cellen trenger. Uten dette enzymet lagres ulike avfallsprodukter i lysosomene. Det viktigste avfallsproduktet er globotriaosylceramid, forkortet Gb 3, også kalt ceramidtrihexosid, CTH eller GL-3. Når mengden Gb 3 øker inne i cellene, begynner stoffet å påvirke cellenes funksjon. Du kan sammenlikne det med søppelbøtten din; hvis du ikke kan bli kvitt husholdningsavfallet, hoper det seg snart opp så mye at det ikke går an å leve normalt. Hvor vanlig er Fabry sykdom og hvordan går den i arv? Fabry sykdom er sjelden. Tall fra Sverige antyder en forekomst i overkant av en affisert person per P.g.a. at det av og til finnes familier med svært mange syke, kan det være store regionale variasjoner i sykdommens hyppighet. Vi arver ett sett med gener fra mor og ett fra far, og de fleste gener finnes således i to kopier (alleler). Genene ligger på kromosomene våre, og i tråd med dette arver vi ett eksemplar av hvert kromosom fra mor og far. Ett viktig unntak er kjønnskromosomene der en gutt arver et Y-kromosom og en jente arver et X-kromosom fra sin far. Jenter har følgelig to X-kromosom (ett fra mor og ett fra far), mens gutter kun har det 3

4 X-kromosomet de har arvet fra mor. For at ikke gutter og jenter skal bli altfor ulike, inaktiveres det ene X-kromosomet i hver celle hos en jente. Hvilket av X- kromosomene (mors eller fars) som inaktiveres, er vanligvis tilfeldig og kan variere fra celle til celle. I motsetning til X-kromosomet, inneholder Y-kromosomet nesten ingen gener bortsett fra de som er nødvendig for å bli mann. Ved Fabry sykdom ligger sykdomsgenet på X-kromosomet. En kvinne med sykdommen har ett X-kromosom med sykdomsgenet og ett normalt X-kromosom. Fordi det er tilfeldig hvilket X-kromosom som nedarves av et barn, vil en kvinnelig bærer av et slikt X-kromosom ha 50% risiko for å overføre sykdomsgenet til ett barn. En far, som gir fra seg en X til en datter og Y til en sønn, vil overføre sykdomsgenet til alle sine døtre og ingen av sine sønner. Fabry sykdom skyldes opphopning av avfallsprodukter i celler, noe som til sist påvirker cellenes normale funksjon. Med tillatelse fra Lysosomal Diseases Australia. Dersom en ønsker nærmere informasjon om arvegangen ved Fabry sykdom, kan en ta kontakt med den regionale avdeling for medisinsk genetikk. Slike avdelinger har 4

5 Frisk mann Kvinne med Fabry sykdom lang erfaring med utredning av familier med genetisk sykdom, herunder stoffskiftesykdommer som Fabry. Slektninger av en Fabrypasient kan selv ta kontakt dersom de ønsker å få sin sykdomsrisiko avklart. En genetiker kan også gi råd og veiledning dersom en ønsker å avklare ens risiko for å få barn med denne sykdommen. Frisk jente Frisk gutt Jente med Gutt med (1 sjanse av 4) (1 sjanse av 4) Fabry sykdom Fabry sykdom (1 sjanse av 4) (1 sjanse av 4) Mann med Fabry sykdom Far Datter 1 Frisk kvinne Jente med Frisk gutt Fabry sykdom (1 sjanse av 2) (1 sjanse av 2) Hvordan Fabry sykdom går i arv X Y Mor X X Datter 2 X Y Friske kromosomer X X-kromosom med Fabry sykdomsgen Ett X-kromosom stenges av tilfeldig i hver celle Mange aktive friske Mange aktive kromosomer kromosomer fører med Fabry genet fører til høye enzymnivåer og til lave enzymnivåer og få sykdomssymptomer mange sykdomssymptomer Kvinner har to X-kromosomer; dermed kan kvinner med Fabry sykdom ha alt fra tilstrekkelig høyt nivå til kraftig redusert nivå av enzymet alfa-galaktosidase A. Arter Fabry sykdom seg likt hos menn og kvinner? Arvegangen ved Fabry sykdom gjør at kvinner som oftest (men ikke alltid) vil ha mildere plager enn menn. Dette skyldes at kvinner har to X-kromosomer, og hvilket X-kromosom som er aktivt i hver celle vil som regel være tilfeldig. Det andre X-kromosomet inaktiveres. En antar at sykdommens alvorlighetsgrad hos kvinner delvis er avhengig av i hvilken prosentdel av hennes celler X-kromosomet med sykdomsgenet er aktivt, særlig i kritiske vev som nyrer, hjerte og nervesystemet. Kvinner vil følgelig ha celler som enten har normal enzymaktivitet (det friske X- kromosomet er aktivt) eller sterkt redusert enzymaktivitet (det syke X-kromosomet er aktivt). Vi kaller dette fenomenet genetisk mosaisisme. Kvinner med Fabry sykdom har tidligere blitt beskrevet som bærere. Man har da antatt at de ikke selv lider av sykdommen. Vi vet nå at dette som oftest er feil. Det er riktigere å si at både menn og kvinner med sykdomsgenet har Fabry sykdom, men at mange kvinner har sykdommen i en mildere form. Diagnose Spesielle prøver, bl.a. blodprøver, kan påvise at en person har Fabry sykdom. Først må 5

6 naturligvis en lege få mistanke om at pasienten kan ha Fabry sykdom. Fabry sykdom kan gi en rekke ulike symptomer som kan forekomme eller mangle hos personer med sykdommen. Dette, i kombinasjon med at sykdommen er sjelden, betyr at det kan være vanskelig for legen å gjenkjenne symptomene. Det går derfor ofte mange år før korrekt diagnose blir stilt. I mange tilfeller får man diagnosen Fabry sykdom først etter at man har oppdaget sykdommen hos et annet familiemedlem. Det er derfor viktig å fortelle de andre i familien om sykdommen, spesielt om noen av dem har symptomer som kan være forårsaket av denne stoffskiftesykdommen. Hvordan Fabry sykdom påvirker helsen Fabry sykdom gir en lang rekke symptomer som vanligvis forverrer seg med økende alder. Et av de mest merkbare symptomene, smerte, rammer imidlertid hardest i barndommen. Symptomer som er vanlige i de ulike aldersgruppene Barn Tenåringer Voksne Smerte Prikker/pletter i huden Ufarlige øyeforandringer Trøtthet Økning i antallet prikker Tidlige tegn på nyreskade Feber Manglende evne til å svette eller kontrollere kroppstemperaturen Mage-og tarmsmerter, problemer med løs mage Hodepine Øresus Hjertesykdom Nyresykdom Slaganfall Sykdommen gir visse helseproblemer som i betydelig grad kan påvirke dagliglivet. Det er imidlertid viktig å påpeke at ikke alle med sykdommen opplever de mest alvorlige helseproblemene. Plagene ved Fabry sykdom, spesielt smerter og trøtthet, kan føre til følelse av nedstemthet og depressive symptomer. Det er viktig at man forteller legen om forandringer i tilstanden slik at man kan få tilbud om hjelp. 6

7 De alvorligste sidene ved Fabry sykdom er den økte risikoen for nyreproblemer, hjerteproblemer, og hjerneslag. Disse potensielle helserisikoene innebærer økt risiko for tidlig død blant middelaldrende pasienter. Imidlertid kan noen personer, spesielt de som har en mildere form for sykdom, føre en aktiv tilværelse langt opp i alderdommen. Takket være enzymerstatningsbehandling kan de som er rammet av sykdommen vanligvis få et relativt normalt liv, spesielt dersom behandlingen påbegynnes tidlig i livet, slik at risikoen for de mest alvorlige helseproblemene reduseres. Dette avsnittet gir en kort beskrivelse av de viktigste symptomene. Husk på at ikke alle med Fabry sykdom opplever samtlige symptomer. Unge personer eller kvinner får muligens bare ett eller noen få av de nevnte helseproblemene. Generelt gjelder det at antall symptomer øker med alderen, men det er fullt ut mulig at en person med sykdommen kun opplever noen få av symptomene i hele sin levetid. Smerter Smerte er et av de mest fremtredende symptomene ved Fabry sykdom, og det symptomet som observeres først. I mange tilfeller utløses smerten av temperaturforandringer, stress eller fysisk anstrengelse. De fleste opplever to distinkte typer smerte: en konstant bakgrunnssmerte og en intens, kortvarig smerte. Den konstante smerten ( kronisk smerte) ved denne sykdommen beskrives ofte som en brennende, stikkende følelse som kan føre til stadig ubehag. Smerten er mest uttalt i hender og føtter og kalles derfor akroparestesi. Den plutselige, sterke smerten ( akutt smerte eller vulkansmerter ) ved Fabry sykdom kalles ofte fabrykrise. Krisene beskrives ofte som perioder med intens, brennende smerte som kan begynne i håndflater og fotsåler og spre seg til andre kroppsdeler. Smertene kan vare fra få minutter til flere dager. Smertene som oppstår ved Fabry sykdom kan påvirke dagliglivet. Ved å unngå visse typer aktiviteter og bruke medisiner, kan smertene reduseres. For barn er det viktig at læreren deres kjenner til barnets tilstand, slik at man prøver å unngå aktiviteter som kan utløse smerte. Voksne som lider av sykdommen bør forsøke å unngå arbeidsoppgaver som medfører fysisk anstrengelse, eksponering for temperaturforandringer eller store følelsesmessige belastninger. Selv om slike forholdsregler kan redusere forekomsten av smerte, er de kun dårlige botemidler. Nyrer Personer med Fabry sykdom kan oppleve en svikt i nyrefunksjonen. Dette skyldes at avfallsprodukter bygges opp i nyrecellenes lysosomer. Det er mange som viser symptomer på redusert nyrefunksjon i tidlig voksen alder og funksjonen kan gradvis 7

8 forverres etter hvert. Uten enzymerstatningsbehandling kan nyrefunksjonen bli alvorlig svekket, og pasientene kan ha behov for dialysebehandling eller nyretransplantasjon. Hjerte Forskjellige typer hjerteproblemer kan forekomme hos personer med Fabry sykdom når hjertemuskelcellene ansamler en økende mengde avfallsprodukter. Tidlige tegn kan være økt hjertestørrelse og uregelmessig eller økt hjertefrekvens. Hjerteproblemene kan forverres med økende alder og i enkelte tilfeller føre til hjertesvikt og hjertestans. Det er derfor viktig at alle pasienter med Fabry sykdom regelmessig kontrolleres av en hjertelege. Slag Fabry sykdom kan øke risikoen for slag. Et slag kan være begrenset og ikke gi varige skader, men også mer alvorlige slagtilfeller kan inntreffe. Legen kan skrive ut medisiner som nedsetter blodets evne til å koagulere for å redusere denne risikoen. Virkning på mage-tarmkanalen Personer som lider av Fabry sykdom kan oppleve magesmerter etter et måltid. Diaré, uvelhet og brekninger kan også inntreffe. Som et resultat av disse mageplagene, kan pasienter gå ned i vekt og føle seg altfor magre. En del av disse symptomene kan lindres noe ved at man spiser mat med lavt fettinnhold eller ved å dele opp matinntaket i flere små måltider. Små, mørkerøde prikker er et av de vanligste synlige tegnene på Fabry sykdom. Med tillatelse fra Dr. Luis Requena, Madrid, og Dr. Heinz Kutzner, DermPath, Friedrichshafen. 8

9 Hudproblemer Personer som er rammet av sykdommen kan utvikle små, mørkerøde prikker som vanligvis opptrer på lårene, i seteregionen, nedre del av magen og i lysken. Disse prikkene, som skyldes dannelse av karnøster i huden som kalles angiokeratomer, kommer vanligvis sent i barndommen, noe som gjør dem til et av de første tegn på sykdommen. Prikkene er ufarlige og kan fjernes med laserbehandling. Affiserte personer svetter vanligvis mindre enn personer som ikke har Fabry sykdom. Dette kalles hypohidrose. I enkelte tilfeller er evnen til å svette helt borte (anhidrose). Som en følge av dette kan stigning av kroppstemperaturen (feber) lett forekomme, og pasientene kan ha vansker med å takle fysisk anstrengelser og høye temperaturer. Feber fører dessuten ofte til smerteanfall. Øynene Fabry sykdom kan gi mindre forandringer i deler av øyet. Disse forandringene er imidlertid synlige ved spesialundersøkelser hos en øyelege men påvirker ikke synet. Hos enkelte kvinner kan disse øyeforandringene være det eneste tegnet på Fabry sykdom. Nervesystemet Personer med Fabry sykdom kan oppleve at de får hodepine oftere enn andre. Svimmelhet er ganske vanlig, det samme er øresus (tinnitus). Fabry sykdom i livets ulike faser Det er forskjell på Fabry sykdom i barndommen, tenårene og moden alder. Man må imidlertid være klar over at sykdommen rammer ulike personer på ulikt vis. Her beskriver vi det typiske forløpet for Fabry sykdom. Det kan forekomme at barn og yngre voksne har symptomer som vanligvis først inntreffer hos eldre voksne. Voksne kan også meget vel ha symptomer som er vanlige hos barn. Barn De eneste tegnene som opptrer i barndommen er vanligvis smerte, hudproblemer spesielt de mørkerøde prikkene og karakteristiske øyeforandringer. Feber av ukjent årsak kan forekomme. Smerten kan være intens og ofte feilaktig tolket som vekstsmerter o.l. Det er viktig at barn med diagnosen Fabry sykdom får egnet hjelp, bl.a. veiledning og støtte for at de skal forstå hva tilstanden går ut på. Hver samtale med et barn som er rammet av sykdommen skal være interaktiv, og barnet skal gis anledning til å lede samtalen slik at han/hun får svar på alle spørsmål. Barn skal gis muligheter og oppmuntres til å lære mer om sin sykdom når de vokser opp. 9

10 Tenåringer De hudproblemene som oppstår i barndommen forverres ofte i tenårene. Hudutslettet kan bli mer utbredt og pasientene kan oppleve episoder med feber samt problemer med å takle fysiske anstrengelser og høye temperaturer. Den karakteristiske smerten kan iblant avta noe, men magesmertene begynner gjerne å komme i denne alderen. Hos mange unge voksne med Fabry sykdom begynner de første tegnene på lett svikt i nyrefunksjonen å opptre. Voksne Eldre voksne får vanligvis mer alvorlige nyreproblemer. Hjerteproblemer kan begynne å opptre i 40-årsalderen. Det er i denne alderen pasienter kan begynne å bli rammet av slag. Enzymerstatningsbehandling Siden Fabry sykdom skyldes mangel på kun ett enzym, kan erstatning av enzymet være en effektiv behandling av sykdommen. Forsøk på enzymerstatningsbehandling ble første gang utført på 1970-tallet med lovende resultat, men på den tiden var enzymet ikke tilgjengelig i tilstrekkelig store mengder til å brukes i praksis. I den seneste tid har det blitt utviklet bioteknologiske metoder for å kunne fremstille tilstrekkelige mengder av enzymet som mangler hos personer med Fabry sykdom alfa-galaktosidase A. Enzymerstatningsbehandling kommer sannsynligvis til å forbedre pasientenes tilstand og gjøre det mulig for dem å leve et mer normalt liv. Studier har vist at enzymerstatningsbehandling kan være til stor nytte for pasientene, spesielt når det gjelder å redusere smerte, stabilisere og forbedre nyrefunksjonen og få en gunstig effekt på hjertet. Alt dette er mulig siden regelmessig behandling reduserer mengden av avfallsprodukter som har hopet seg opp i ulike typer celler. For å få et best mulig resultat, må de som er rammet av Fabry sykdom begynne med enzymerstatningsbehandlingen tilstrekkelig tidlig, selv om mange av symptomene ennå ikke foreligger. Hvis behandlingen iverksettes i forholdsvis ung alder, vil en ha gode En mannlig pasient med Fabry sykdom. 10

11 muligheter til å forhindre alvorlige skader på nerve-, blodkar-, nyre- og hjerteceller. Dette kan redusere risikoen for å utvikle smerter, slag, nyre- og hjerteproblemer. Hvordan gis enzymerstatningsbehandling? Enzymerstatningsbehandling gis vanligvis annenhver uke. Behandlingen startes som regel opp på sykehus. Avhengig av hvilken type enzymerstatningsbehandling som ordineres, er det siden mulig for pasienter å få behandling hjemme av en sykepleier eller til og med selv få opplæring i å utføre behandlingen eller få hjelp av et familiemedlem. Hvor lenge må jeg fortsette med enzymerstatningsbehandlingen? Enzymmangelen ved Fabry sykdom vedvarer så lenge man lever. For å unngå de alvorlige kort- og langsiktige effektene av Fabry sykdom, må behandlingen gis livet ut eller inntil genterapi for sykdommen blir et reelt tilbud. Å leve med Fabry sykdom Fabry sykdom er en degenerativ, invalidiserende tilstand som er forbundet med mange helseproblemer. Det er imidlertid ofte mulig for syke personer å leve et rikt og givende liv. Med tilgang til effektiv enzymerstatningsbehandling bør det bli lettere for de som har Fabry sykdom å mestre sin tilstand og få et rikt liv. Her forteller tre personer om sine erfaringer med å leve med Fabry sykdom: Pasient 1 Jeg har alltid visst at jeg er bærer av Fabry sykdom ettersom min far døde av den midt på 60-tallet da jeg var 6 år. Jeg vet at han var sterkt plaget av symptomene, og det varte lenge før han fikk diagnosen; dessverre var det for sent til å redde ham fra nyreproblemer. Jeg har alltid fått høre at siden jeg var kvinnelig bærer av sykdommen, skulle jeg ikke bli rammet av noen symptomer (og for min eldre søster stemmer det). Men rett før jeg fylte 40, begynte de milde symptomene som jeg alltid hadde ignorert, som stikkende kroppsdeler og leilighetsvise mage-/tarmproblemer, plutselig å bli dramatisk verre. I et par måneder var legene forbløffet over sykdommen min og jeg gjennomgikk mange undersøkelser som ikke førte noensteds. Siden slo det meg plutselig jeg led jo av typiske Fabry-symptomer. Umiddelbart etterpå fikk jeg bekreftelsen, og i løpet av de neste tre eller fire årene ble jeg dårligere og hadde ofte smerter (spesielt magesmerter), feber og var ekstremt trett. Det medførte at mitt arbeids- og familieliv ble sterkt begrenset. Mot slutten av 2001 ble jeg satt på en enzymerstatningsbehandling og for- 11

12 andringene viste seg meget raskt. Ett år senere jobber jeg heltid, mitt sosiale liv og familieliv er gjenopprettet og symptomene har i stor grad forsvunnet. Jeg føler meg meget heldig stilt over at jeg bare behøvde å lide i noen få år og at jeg lever i en tid hvor det finnes tilgjengelig behandling. Pasient 2 Jeg fikk diagnosen Fabry sykdom da jeg var 27 år gammel. Da jeg fikk lære mer om sykdommen, hjalp det meg til å forstå alle de uvanlige fysiske symptomene jeg hadde hatt siden jeg var ung gutt: sviende følelse i hender og føtter, følsomhet overfor høye temperaturer, mage-/tarmproblemer (spesielt når jeg spiste store mengder mat) og tretthet. Siden jeg begynte behandlingen med enzym har jeg fått mer energi og større utholdenhet når det er varmt. Jeg har betydelig færre episoder med smerte, selv om jeg fremdeles opplever smerteanfall når jeg får feber, og mine mage-/tarmproblemer har minsket med færre tilfeller av kramper og diaré. Min livskvalitet har blitt bedre med denne behandlingen. Jeg har mer energi til å leke med barna mine. Jeg kjenner sjelden smerte i hender og føtter og jeg tilbringer betydelig mindre tid på badet. Jeg ser frem til mange år med helse og lykke sammen med min familie. Patient 3 Som barn led jeg mye fordi legene ikke visst hva jeg feilte, og jeg hadde ikke mulighet til å skjøtte skolearbeidet mitt og få venner. Jeg ble invitert til å delta i en studie sammen med andre Fabry-pasienter. Der lærte jeg mer om sykdommen og fikk treffe andre Fabry-pasienter. Det å få vite at det finnes andre i samme situasjon, fikk meg til å føle meg bedre. Jeg har nå fått enzyminfusjoner i 2 år og siden behandlingen ble påbegynt, har livet mitt blitt mye bedre. Jeg kan jobbe i hagen når det er varmt og spille ball med min datter. Min magekatarr har avtatt betydelig. Dette har hjulpet meg til å legge på meg 14 kg, noe som gjør at jeg ser bedre ut og føler meg bedre. Min kone og min 9-årige datter synes at de har fått en ny mann og en ny pappa. 12

13 Støtteforeninger og nettverk Norske Støttegrupper: Fabry Pasientforening, Norge v. Rune Sedal (Formann) Søre Titlestad Fana Tlf arbeid: , privat Fax arbeid: Tlf mobil: E-post: el. Nordisk Fabry webside Nettsted med informasjon for støttegrupper i Norden (Norge) Hvem kan kontaktes i det norske helsevesenet: Smågruppesenteret, Rikshospitalet Senter for sjeldne sykdommer og symptomer Kontaktpersoner: Birgitte Bjerkely og Elisabeth Holme Tlf: E-post: Fabry-gruppen (tverrfaglig interessegruppe) Haukeland Universitetssykehus Kontaktpersoner: Seksjonsoverlege Gunnar Houge og genetisk veileder Abby L. Grant, Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin N-5021 Bergen Tlf: E-post: Disse sentra kan videreformidle kontakt til regionale sentra for oppfølging og behandling i den grad det er ønskelig og nødvendig. 13

14 The Society for Mucopolysaccaride and Related Diseases (MPS) MPS er til for å kunne tilby støtte og hjelp til personer med noen av de nitten mukopolysakkaridsykdommene og liknende sykdommer, hvorav Fabry sykdom er én, samt til deres familier og omsorgspersoner.foreningen utgir også kvartalsvise nyhetsbrev og holder via sin hjemmeside medlemmene informert om utviklingen innen forskning og nye behandlingsformer. The Society for Mucopolysaccharide and Related Diseases 46 Woodside Road Amersham Buckinghamshire HP6 6AJ Storbritannia Tlf.: +44 (0) Fax: +44 (0) E-post: og Registered Charity No Andre støttegrupper Children Living with Inherited Metabolic Diseases (CLIMB) The Quadrangle, Crewe Hall Weston Road Crewe Cheshire CW1 6UR Storbritannia Fabry Disease Research Fund and Support Group C/o Mr & Mrs G. Hill 10 Broadmeadow Road Wyke Regis Weymouth Dorset DT4 9BS Storbritannia E-post: Fabry-Selbsthilfegruppe (Tyskland) home.t-online.de/home/ /fabry.htm 14

15 Fabry Support and Informatie Groep Nederland Oldenhof, 22 NL-9642-RD Veendam Nederland Fabry Support and Information Group PO Box 569 Concordia MO USA Morbus Fabry Homepage, Tyskland home.t-online.de/home/ /fabry.htm Morbus Fabry Patients Organisation, Tyskland National Organisation for Rare Disorders, Inc. PO Box 8923 New Fairfield CT USA National Tay-Sachs and Allied Disease Organisation New Zealand Lysosomal Storage Disease Support Groups Vaincre Les Maladies Lysosomales VML 9 Place du 19 Mars Evry Cedex Frankrike Denne brosjyren er utarbeidet ved hjelp av nøytrale utdanningsbidrag fra TKT Europe 5S AB, Rinkebyvägen 11B, SE Danderyd, Sverige.

16

FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 05.05.11 10.54

FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 05.05.11 10.54 FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 Dette heftet er utarbeidet i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Fabry teamet ved Oslo universitetssykehus og Fabry teamet ved

Detaljer

Å leve med lupus. Informasjon til pasienter, familie og venner. Lær mer om Lupus

Å leve med lupus. Informasjon til pasienter, familie og venner. Lær mer om Lupus Å leve med lupus Informasjon til pasienter, familie og venner Lær mer om Lupus Innledning Hvis du leser denne brosjyren, er du sannsynligvis rammet av lupus eller kjenner noen med sykdommen. Lupus blir

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS)

Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon om sykdommen Du har sykdommen myelodysplastisk syndrom som vi gjerne forkorter til MDS. Myelo betyr marg, i denne sammenheng benmarg.

Detaljer

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER Fibromyalgi Fibromyalgi hører til en gruppe sykdommer med diffuse muskel-skjelett smerter uten kjent årsak. Tilstanden er karakterisert ved langvarige,

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM Thyreoideascientigrafi gir en grafisk framstilling av skjoldbruskkjertelen. Hva er Graves sykdom? Graves er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner for

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 1. HVA ER REVMATISK FEBER? 1.1. Om revmatisk feber Revmatisk feber er forårsaket

Detaljer

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er

Detaljer

Denne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan.

Denne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan. Informasjon til pasienter som har fått forskrevet Volibris Bruk av hva du må vite Denne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan. Les den nøye. Ta vare på brosjyren

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)

Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) Versjon av 2016 2. FORSKJELLIGE TYPER BARNELEDDGIKT 2.1 Hvilke typer finnes? Det er flere former for barneleddgikt.

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH

Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH Enzymsvikt Hormonbehandling SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT, CAH Kongenital binyrebarkhyperplasi

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet

Detaljer

Trisomi 13 og 18! for Større Barn!

Trisomi 13 og 18! for Større Barn! 13 18 Trisomi 13 og 18 for Større Barn For foreldre Side 2 Kromosomer Side 3 Trisomi 13 og 18 Side 4 Før babyen er født Side 5 En baby med trisomi Side 6 Hjemme med babyen Side 7 Et barn med trisomi Side

Detaljer

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon Nyttig informasjon til mor og datter Hvordan er det mulig at man kan vaksineres mot kreftsykdom, og hvem bør vaksineres? Innhold Livmorhalskreft fakta

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Synlige, kliniske symptomer/tegn

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er hypotyreose? Skjoldbruskkjertelhormonet

Detaljer

Behandling av nyrekreft

Behandling av nyrekreft Behandling av nyrekreft 46188_Pasientbrosjyre.indd 1 22.02.12 13.14 2 46188_Pasientbrosjyre.indd 2 22.02.12 13.14 Behandling av nyrekreft Du har fått utdelt denne brosjyren siden du skal få behandling

Detaljer

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Familiær Middelhavsfeber (FMF) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Generelt følger man denne tilnærmingen: Klinisk mistanke:

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Lyme Artritt Versjon av 2016 1. HVA ER LYME ARTRITT? 1.1 Hva er det? Lyme artritt er en av sykdommene som skyldes bakterien Borrelia burgdorferi (Lyme borreliose).

Detaljer

Alport syndrom. Medfødt syndrom. Nedsatt hørsel SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER.

Alport syndrom. Medfødt syndrom. Nedsatt hørsel SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. Alport syndrom Medfødt syndrom Nedsatt hørsel SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no ALPORT SYNDROM Alport syndrom er et sjeldent og arvelig syndrom karakterisert ved nyresykdom og hørselstap

Detaljer

Del 3. 3.5 Diabetes mellitus

Del 3. 3.5 Diabetes mellitus Del 3 3.5 Diabetes mellitus 1 Hva er diabetes? Kronisk sykdom som fører til høyt blodsukker fordi bukspyttkjertelen har sluttet med eller produserer for lite produsere insulin Bukspyttkjertelen ligger

Detaljer

21.05.2012. 3.5 Diabetes mellitus. Hva er diabetes? Type 1 Diabetes. Del 3

21.05.2012. 3.5 Diabetes mellitus. Hva er diabetes? Type 1 Diabetes. Del 3 Del 3 3.5 Diabetes mellitus 1 Hva er diabetes? Kronisk sykdom som fører til høyt blodsukker fordi bukspyttkjertelen har sluttet med eller produserer for lite produsere insulin Bukspyttkjertelen ligger

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Del 3. 3.7 Hjertesykdommer

Del 3. 3.7 Hjertesykdommer Del 3 3.7 Hjertesykdommer 1 Sirkulasjonssystemet Sirkulasjonssystemet består av Hjertet, blodet og blodårene Sirkulasjonssystemets oppgave Transportere oksygen, vann, varme, næringsstoffer og andre nødvendige

Detaljer

Meningokokksykdom. «Smittsom hjernehinnebetennelse»

Meningokokksykdom. «Smittsom hjernehinnebetennelse» Meningokokksykdom «Smittsom hjernehinnebetennelse» Denne brosjyren er skrevet for å opplyse om meningokokksykdom og gi enkle praktiske råd om hva foreldre og andre skal gjøre når barn eller unge er syke

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG?

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? Vurdering av barnet Du kommer sikkert mange ganger til å stille deg selv spørsmålet: Er barnet mitt friskt nok til å være i

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er

Detaljer

Din behandling med XALKORI (krizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon

Din behandling med XALKORI (krizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt bivirkning. Se avsnitt 4 i pakningsvedlegget for informasjon

Detaljer

Stolt over å jobbe på sykehjem. Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus?

Stolt over å jobbe på sykehjem. Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus? Stolt over å jobbe på sykehjem Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus? Rebecca Setsaas Skage kommuneoverlege Sarpsborg kommune 09.09.10 Hvem er sykehjemspasienten? Gjennomsnittsalder 84 år 6-7

Detaljer

Viktig sikkerhetsinformasjon

Viktig sikkerhetsinformasjon Viktig sikkerhetsinformasjon Din veiledning om YERVOY for YERVOY TM Informasjonsbrosjyre pasientertil pasient Dette opplæringsmateriellet er et obligatorisk vilkår for markedsføringstillatelsen for å minske

Detaljer

Meningokokksykdom. Smittsom hjernehinnebetennelse

Meningokokksykdom. Smittsom hjernehinnebetennelse Meningokokksykdom Smittsom hjernehinnebetennelse Denne brosjyren er skrevet for å informere om meningokokksykdom, og gi enkle, praktiske råd om hva foreldre og andre skal gjøre når barn eller unge er syke

Detaljer

bokmål fakta om hepatitt A, B og C

bokmål fakta om hepatitt A, B og C bokmål fakta om hepatitt A, B og C Hva er hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A-viruset, hepatitt B-viruset og hepatitt C-viruset.

Detaljer

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) «Det jeg synes er vanskeligst med HS, er at man ikke finner særlig forståelse fordi folk flest ikke vet hva det er. Det er kjipt å være den som ikke klarer å delta og være

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE Nyttig informasjon for pasienter FORSTÅELSE THERAKOS FOTOFERESE Hva er fotoferesebehandling? Fotoferese er en behandlingsmetode som benyttes mot

Detaljer

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Hva er klasehodepine?

Hva er klasehodepine? noen ord om KLASEHODEPINE (CLUSTER HEADACHE, HORTONS HODEPINE) NORSK NEVROLOGISK FORENING www.nevrologi.no Hva er klasehodepine? Klasehodepine er en anfallsvis og svært kraftig hodepine som har typiske

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene Fibromyalgi er FIBROMYALGI hva er det? hvorfor får man det? hvilken behandling er effektiv? en vanligste årsak til kroniske muskel og leddsmerter blant kvinner 20-50 år smerter i muskler, sener og leddbånd

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2380/urdu/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hiv og aids" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med pasienter som nå er nær eller allerede

Detaljer

KOLS. Vi gjør Norge friskere KOLS 1

KOLS. Vi gjør Norge friskere KOLS 1 KOLS Vi gjør Norge friskere KOLS 1 Røyking er hovedårsaken til utvikling av kols Brosjyren er utarbeidet av Norges Astma- og Allergiforbund. For mer informasjon se www.naaf.no 2 KOLS Hva er kols? Kols

Detaljer

Allergi og Hyposensibilisering

Allergi og Hyposensibilisering Allergi og Hyposensibilisering Denne brosjyren er beregnet for deg som vurderer å starte behandling med hyposensibilisering, eller til deg som allerede har tatt beslutningen. I brosjyren vil du finne informasjon

Detaljer

Tvangslidelser BOKMÅL. Obsessive-Compulsive disorders

Tvangslidelser BOKMÅL. Obsessive-Compulsive disorders Tvangslidelser BOKMÅL Obsessive-Compulsive disorders Hva er tvangslidelser? Mange med tvangslidelser klarer å skjule sin lidelse helt, også for sine nærmeste omgivelser. Likevel er tvangslidelser relativt

Detaljer

www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell

www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell www.thinkpressurecare.co.uk TEMAHEFTE Forebygging av trykksår for pasienter, pårørende og helsepersonell Innledning Dette heftet er utviklet for å øke folks bevissthet og kunnskap om trykksår, og for å

Detaljer

RETNINGSLINJER FOR SYKE BARN I BARNEHAGE

RETNINGSLINJER FOR SYKE BARN I BARNEHAGE RETNINGSLINJER FOR SYKE BARN I BARNEHAGE Korrigert av kommuneoverlege Anne-Line Sommerfeldt april 2012 Smittsomme sykdommer opptrer hyppig blant barn, og barnehagen er en arena for å føre sykdommer videre.

Detaljer

rosacea INFORMASJON OM ET PROBLEM FOR VOKSNE

rosacea INFORMASJON OM ET PROBLEM FOR VOKSNE rosacea INFORMASJON OM ET PROBLEM FOR VOKSNE Rosacea. Rosacea rammer mellom 2 og 10 prosent av den voksne befolkningen. Det er en kronisk hudsykdom som gir rødhet, papler og betente utslett i ansiktet,

Detaljer

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det? NORGES FIBROMYALGI FORBUND Fibromyalgi, hva er det? En orientering om fibromyalgi Utgitt av Norges Fibromyalgi Forbund Utarbeidet av Jorun Lægraid september 2004 Revidert 2008 HVA ER DET? når du får snikende,

Detaljer

Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E

Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole M I G R E N E Anne Christine Buckley Poole: Migrene Norsk utgave Schibsted Forlag AS, Oslo 2011 Elektronisk utgave 2011 Elektronisk tilrettelegging: RenessanseMedia

Detaljer

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 Innhold Hva er tuberkulose eller TB?... 2 Hva er symptomer (tegn) på tuberkulose?... 2 Hva kan jeg gjøre hvis jeg eller barna mine blir syke?... 2 Kan man få tuberkulose

Detaljer

HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K

HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K INNLEDNING 1% av befolkningen har helseangst De fleste går til fastlegen. Noen går mye: www.youtube.com/watch?v=jewichwh4uq

Detaljer

Pakningsvedlegg: Informasjon til brukeren. Clarityn 10 mg tablett loratadin

Pakningsvedlegg: Informasjon til brukeren. Clarityn 10 mg tablett loratadin Pakningsvedlegg: Informasjon til brukeren Clarityn 10 mg tablett loratadin Les nøye gjennom dette pakningsvedlegget før du begynner å bruke dette legemidlet. Det inneholder informasjon som er viktig for

Detaljer

Din behandling med XALKORI (crizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon

Din behandling med XALKORI (crizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt bivirkning. Se avsnitt 4 i pakningsvedlegget for informasjon

Detaljer

BCG-medac. Behandling med BCG-medac. - Pasientinformasjon

BCG-medac. Behandling med BCG-medac. - Pasientinformasjon BCG-medac Behandling med BCG-medac - Pasientinformasjon Introduksjon Diagnos Legen din har gitt deg diagnosen urinblærekreft og har anbefalt at du behandles med BCG. Legen din har ansett risikoen for at

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk Pasientguide Lymfødempoliklinikk 1 Lymfødempoliklinikk Enhet fysioterapi og ergoterapi på Klinikk Kirkenes har poliklinisk tilbud til pasienter med lymfødem. Lymfødempoliklinikken prioriterer Pasienter

Detaljer

Din veileder til Lemilvo (Aripiprazol)

Din veileder til Lemilvo (Aripiprazol) Din veileder til Lemilvo (Aripiprazol) Informasjonsbrosjyre for pasient/pårørende 2 Informasjonsbrosjyre for pasient/pårørende - Aripiprazole Innledning Du har fått diagnosen bipolar I lidelse av legen

Detaljer

Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C

Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Hva er Hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A- viruset, hepatitt

Detaljer

Til deg som har høyt stoffskifte - Graves sykdom

Til deg som har høyt stoffskifte - Graves sykdom Til deg som har høyt stoffskifte - Graves sykdom 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er Graves sykdom? Dette er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner

Detaljer

Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg

Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg Seksjonsoverlege Anne-Cathrine Braarud Næss Ullevål Universitetssykehus 1 Medisinsk Etiske Grunntanker Gjør mest mulig godt for

Detaljer

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA)

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) Versjon av 2016 1. HVA ER JUVENIL SPONDYLARTRITT/ENTESITT RELATERT ARTRITT (SpA-ERA) 1.1 Hva er

Detaljer

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.

Detaljer

Genetisk testing for helseformål

Genetisk testing for helseformål Genetisk testing for helseformål I HVILKE SITUASJONER VIL MAN OVERVEIE EN GENETISK TEST? FAGLIG GENETISK RÅDGIVNING HVA LETER MAN ETTER I EN GENETISK TEST? DIN BESLUTNING Genetisk testing for helseformål

Detaljer

Isotretinoin. Informasjon til pasienter og foreldre. Utarbeidet av dr. med Tor Langeland. Spesialist i hudsykdommer

Isotretinoin. Informasjon til pasienter og foreldre. Utarbeidet av dr. med Tor Langeland. Spesialist i hudsykdommer Isotretinoin Informasjon til pasienter og foreldre Utarbeidet av dr. med Tor Langeland Spesialist i hudsykdommer Denne informasjon er ment brukt i sammenheng med konsultasjon og den informasjon som er

Detaljer

Kan det være psykose?

Kan det være psykose? Kan det være psykose? Denne brosjyren forteller om tidlige tegn på psykiske lidelser og hvor man kan henvende seg for å få hjelp. Desto tidligere hjelpen settes inn, desto større er sjansen for å bli kvitt

Detaljer

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG?

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? Vurdering av barnet Du kommer sikkert mange ganger til å stille deg selv spørsmålet: Er barnet mitt friskt nok til å være i

Detaljer

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG?

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? 1 KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? Vurdering av barnet Du kommer sikkert mange ganger til å stille deg selv spørsmålet: Er barnet mitt friskt nok til å være

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus Åpen kontakt ved Stavanger Universitetssjukehus Hva er åpen kontakt? Åpen kontakt er et tilbud til deg som på grunn av sykdom eller sykdomsutvikling, kan forvente behov for akutt innleggelse i sykehuset.

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom

Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom 06.11.2013 1 Eldre blødere Denne brosjyren skal informere kommuner om en ny pasient- og klientgruppe de eldre bløderne. Blødersykdom er en alvorlig livslang

Detaljer

Kan jeg gå i barnehagen i dag?

Kan jeg gå i barnehagen i dag? Kan jeg gå i barnehagen i dag? En brosjyre om barn, barnehage og sykdom Revidert 20.10.2014 INFORMASJON TIL FORELDRE OG FORESATTE SOM HAR BARN I LØKEBERGSTUA BARNEHAGE Du kommer sikkert mange ganger til

Detaljer

Helsenett.no - Sist oppdatert torsdag 15. november 2012 13:59 Skrevet av Helsenett. Malaria

Helsenett.no - Sist oppdatert torsdag 15. november 2012 13:59 Skrevet av Helsenett. Malaria Malaria Malaria er en febersykdom som skyldes parasitter i blodet. Sykdommen overføres av mygg som er stikker i skumringstiden, fra solnedgang til soloppgang. De fire malariaparasittene som kan gi sykdom

Detaljer

FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON

FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON 1 SNART ER DU KVITT SYNSFEILEN DIN Du har bestilt tid for en synslaseroperasjon. Det betyr at synsfeilen din snart er korrigert. Uansett om du skal behandle langsynthet,

Detaljer

En ny hverdag etter nyrepankreastransplantasjon? Kari Gire Dahl Master i sykepleievitenskap

En ny hverdag etter nyrepankreastransplantasjon? Kari Gire Dahl Master i sykepleievitenskap En ny hverdag etter nyrepankreastransplantasjon? Kari Gire Dahl Master i sykepleievitenskap Bakgrunn for valg av tema Komplisert transplantasjon Om lag 30% får postoperative komplikasjoner med påfølgende

Detaljer

Novartis Norge AS N-0510 OSLO. Pakningsvedlegg. Vectavir krem

Novartis Norge AS N-0510 OSLO. Pakningsvedlegg. Vectavir krem Novartis Norge AS N-0510 OSLO Vectavir krem Godkjent 10.11.2006 Novartis Side 2 PAKNINGSVEDLEGG: INFORMASJON TIL BRUKEREN Vectavir 1% krem Penciklovir Les nøye gjennom dette pakningsvedlegget før du begynner

Detaljer

Undervisning om Hepatitt

Undervisning om Hepatitt Undervisning om Hepatitt Tanja Fredensborg Innhold: Bakgrunn for undervisning Hva er hepatitt? Hvordan smitter det? Forhåndsregler Vaksinasjon Stikkskader/smitte eksponering Bakgrunn for undervisning Ingen

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2523/arabisk/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hepatitt A, B og C" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

Primær biliær cirrhose årsak og behandling

Primær biliær cirrhose årsak og behandling Pasientbrosjyre Primær biliær cirrhose årsak og behandling 7056_Ursofalk Pasientbrosjyre-opptr.indd 1 10.03.11 14.13 Denne brosjyren er utarbeidet av: May-Bente Bengtson Spesialist i fordøyelsessykdommer

Detaljer

Psykose BOKMÅL. Psychosis

Psykose BOKMÅL. Psychosis Psykose BOKMÅL Psychosis Hva er psykose? Ulike psykoser Psykose er ikke én bestemt lidelse, men en betegnelse som brukes når vi får inntrykk av at mennesker mister kontakten med vår felles virkelighet.

Detaljer

Medikamentell Behandling

Medikamentell Behandling www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Medikamentell Behandling Versjon av 2016 13. Biologiske legemidler Gjennom bruk av biologiske legemidler har nye behandlingsprinsipper mot revmatisk sykdom

Detaljer

Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte. Thai/norsk

Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte. Thai/norsk Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Thai/norsk Hva er hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A-viruset, hepatitt

Detaljer

Primære immunsviktsykdommer

Primære immunsviktsykdommer Primære immunsviktsykdommer Stor variasjon i alvorlighetgrad ØKT INFEKSJONS- TENDENS SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PRIMÆRE IMMUNSVIKTSYKDOMMER Primære immunsviktsykdommer er en gruppe

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Neglesopp I N F O R M A SJ O N O M E T VA N L I G P R O B L E M

Neglesopp I N F O R M A SJ O N O M E T VA N L I G P R O B L E M Neglesopp I N FO R M A SJ O N O M E T VA N L I G P RO B L E M Neglesopp er et vanlig problem. Fotsopp er enda mer vanlig og er ofte en forutsetning for at en person skal få neglesopp på tærne. Fotsopp

Detaljer