FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
|
|
- Marthe Aase
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
2 Dette heftet er utarbeidet i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Fabry teamet ved Oslo universitetssykehus og Fabry teamet ved Haukeland universitetssykehus. Grafisk design og trykk: Byråservice AS Heftet er utarbeidet med finansiell støtte fra Genzyme _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
3 Innhold Innledning... 5 Hva er Fabry sykdom... 6 Symptomer og sykdomsutvikling... 8 Fabry og arvelighet Hvordan teste for Fabry sykdom Behandling av Fabry sykdom Ordforklaringer Kontaktinformasjon _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
4 _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
5 Fabry sykdom Innledning Når en person får beskjed om at hun eller han har Fabry sykdom, er det vanligvis mange spørsmål som dukker opp, både hos vedkommende selv og hos de pårørende. Vi håper at dette heftet kan gi informasjon som gjør det lettere å forstå hva det innebærer å ha denne sykdommen. Du vil her finne en nærmere forklaring på hva Fabry sykdom er, hvordan sykdommen påvirker kroppen og hva du bør være oppmerksom på. Siden Fabry sykdom er svært sjelden vil den være ukjent for mange, selv om sykdommen har vært kjent i mer enn 100 år. Den rammer i gjennomsnitt 1 av I Norge i dag kjenner man til ca 70 personer som har Fabry sykdom. Fabry sykdom ble beskrevet første gang i 1898 av legene Johannes Fabry og William Anderson. Begge beskrev sykdommen som en hudlidelse på grunn av de røde prikkene i huden (angiokeratomer). I dag vet man imidlertid at denne sykdommen ofte rammer flere organer som for eksempel nyre, hjerte og hjerne og at sykdommen er arvelig. Siden få kjenner til sykdommen og sykdomsforløpet kan være veldig ulikt fra person til person, vil mange kunne oppleve at det tar lang tid fra man får de første symptomene til diagnosen er stilt. Når man først har fått diagnosen, er det ikke uvanlig at man finner flere med Fabry sykdom innenfor samme familie på grunn av arveligheten. Fra 2001 har vi hatt mulighet til å tilby behandling til de med Fabry sykdom. Mer informasjon om dette vil du finne i kapittelet om behandling. Dersom du fortsatt har spørsmål om Fabry sykdom når du har lest dette heftet, vil du på siste side finne kontaktinformasjon til personer som kan hjelpe deg. Alle ord som er uthevet i heftet er oppført med ordforklaring på side _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
6 Hva er Fabry sykdom Fabry sykdom er en sjelden, arvelig og kronisk lidelse. Fabry sykdom tilhører de lysosomale avleiringssykdommene og skyldes mangel på et bestemt enzym som normalt bryter ned avfallsstoffer i cellene. Når dette enzymet mangler eller ikke viser tilstrekkelig aktivitet, vil man få en opphopning av avfallsstoffer som over tid vil skade cellenes funksjon. Enzymet som mangler ved Fabry sykdom, heter alfa galaktosidase A (α-gal). Mangelen fører til opphopning av fettstoffet globotriaosylceramid (forkortet GB3 eller GL-3). Skade på celler sees spesielt i organer som nyrer og hjerte, men det er også vanlig å finne fettavleiringer i blodkar i huden, øynene, nervesystemet, svettekjertler samt mage-tarmkanalen. Du kan lese mer om de enkelte symptomene på de neste sidene i heftet _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
7 _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
8 Symptomer og sykdomsutvikling Fabry sykdom påvirker mange av kroppens organer og de første symptomene kan debutere allerede i barneårene. Det er likevel ikke så enkelt å forutsi forløpet av sykdommen, siden den kan variere fra person til person og opptrer ulikt hos menn og kvinner. Det betyr at det vil være helt vanlig at familiemedlemmer opplever sykdommen forskjellig. Man har også sett at ulike mutasjoner kan gi forskjellig forløp av Fabry sykdom. Derfor kan den mutasjonen, genotype, man har, noen ganger si noe om hvordan sykdommen vil utvikle seg. Fordi denne sykdommen er så sjelden og fordi man ofte ikke er vant til å se disse symptomene i sammenheng, er det lett at tegn på Fabry sykdom forveksles med andre sykdommer. For eksempel kan tretthet hos barn forveksles med mangel på søvn og tilbakevendende smerter forveksles med voksesmerter. Videre i dette kapittelet vil du finne de mest alminnelige symptomene ved Fabry sykdom omtalt. Merk at ikke alle nødvendigvis behøver å være tilstede og at symptomene i stor grad vil kunne variere fra person til person. Smerte Smerter er et typisk tegn ved Fabry sykdom og vil ofte opptre allerede i barneårene. Smertene kan variere fra milde stikninger i hender og føtter, akroparestesier, til intense smerter, såkalte Fabrykriser, som fører til sykehusinnleggelse. Et smerteanfall kan utløses av fysisk anstrengelse, infeksjoner, feber, tretthet eller stress. I voksen alder kan smertene avta eller forsvinne helt. Trolig skyldes dette at nervefibrene blir skadet etter hvert som sykdommen utvikler seg _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
9 Nedsatt svetteevne Mange med Fabry sykdom har nedsatt svetteevne. Det gir nedsatt toleranse for varme og fører til tilbakevendende feber og smerter. og unge med disse symptomene kan lett føle ubehag ved fysisk aktivitet som gymnastikk eller idrett. Det er derfor viktig at lærer/trener er informert om dette, slik at de kan tilrettelegge nødvendig fysisk trening for den enkelte. Mage-tarmkanal Symptomer fra mage-tarmkanal forekommer hos om lag halvparten av de som har Fabry sykdom og kan innbefatte diaré, krampelignende magesmerter og i noen tilfeller forstoppelse, kvalme og oppkast. Mange må tilpasse kost og aktiviteter til magens form. Symptomene begynner oftest i barneårene og noen opplever at de forverres med tiden. Nyrer Det er vanlig at man i voksen alder utvikler nyresykdom. Dette er vanligere hos menn enn hos kvinner, og oftest får kvinner disse symptomene noe senere enn menn. Nyrenes funksjon blir over tid dårligere fordi man får avleiring av avfallstoffer i nyrecellene. Denne prosessen starter allerede i barneårene, men det kan ta mange år før symptomene gjør seg gjeldende. Nyreaffeksjon lar seg måle ved en enkel blod- eller urinprøve, og det er viktig at de første tegn til nyreskade kan påvises tidlig, lenge før man får symptomer på nyrelidelse. Vevsprøve fra nyrene (nyrebiopsi) er av og til nødvendig for å vurdere nyreskaden. Ved alvorlig nyresvikt kan det bli nødvendig med dialyse eller nyretransplantasjon. Hjerte På samme måte som nyrene blir påvirket kan man også utvikle symptomer fra hjertet. Omtrent hver tredje person med Fabry sykdom utvikler hjertesykdom. Symptomer på dette kan være tretthet, utmattelse og følelse av surstoffmangel under anstrengelse. I de fleste tilfeller skyldes dette at veggen i venstre hjertehalvdel blir tykkere, noe som vanskeliggjør hjertets normale funksjon. Et annet tegn på hjertesykdom kan være uregelmessig hjerterytme. Tegn til hjertesykdom kan ofte påvises ved hjerteundersøkelser lenge før man får symptomer på slik sykdom _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
10 Hjerne Fabry sykdom kan gi symptomer som dobbeltsyn, svimmelhet, hodepine, hørselsnedsettelse, kvalme og oppkast. Som regel skyldes dette avleiringer i de tynne blodårene i hjernen. Dette kan i verste fall medføre blodpropp/hjerneslag og kan en sjelden gang ramme yngre menn og kvinner helt ned i års alder. Hud Et av de mest synlige tegnene på Fabry sykdom er dyprøde prikker som skyldes forandringer i hudens blodkar. Prikkene, angiokeratomer, kan variere i størrelse opp til flere millimeter i diameter. De kan sitte overalt på kroppen men sees hyppigst i det såkalte badebukseområdet. Disse prikkene viser seg som regel først i tenårene og regnes som et karakteristisk tegn på Fabry sykdom. De kan sees hos ca 70 % av menn og ca 40 % av kvinner med Fabry sykdom. Hudforandringene er ikke forbundet med smerte og er også ellers ufarlige. Øye Forandringer i øyet kan sees hos nesten alle med Fabry sykdom. Dette dreier seg om uklarheter på hornhinnen som danner et mønster lik eikene i et sykkelhjul. Uklarhetene påvirker ikke synet, men vil kunne sees på en vanlig synsundersøkelse hos øyelege. Livskvalitet Som andre kroniske sykdommer er også Fabry sykdom forbundet med psykisk belastning. Det kan være vanskelig å akseptere en sykdom man må leve med resten av livet, og som for mange vil kreve livslang behandling. En psykisk reaksjon er helt normalt når man møter en krise i livet, og samtale med helsepersonell, familie og venner vil kunne være til stor hjelp. Det er helt naturlig at mange spørsmål dukker opp rundt diagnosen, ulike stadier av sykdommen, fremtidsutsikter, forhold til familie og venner osv. Det kan lett føles som om det er for mye å forholde seg til. Våg å be om hjelp, det kan ha stor betydning for å kunne rydde i egne tanker _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
11 _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
12 Fabry sykdom og arvelighet For bedre å kunne forklare hvordan Fabry sykdom nedarves skal vi se litt nærmere på hvordan menneskets arveanlegg, genene, virker. Alle mennesker har tusenvis av gener. Genene bestemmer alle våre egenskaper som for eksempel hårfarge, kroppsbygning og anlegg for sykdommer. Genene overføres fra generasjon til generasjon fra foreldre til barn. Genene er plassert i cellekjernen til alle celler i hele kroppen. Her ligger de som perler på en snor i velordnede strukturer, såkalte kromosomer. Vi har alle 46 kromosomer i hver celle, hvorav 23 er kommet fra mor, og 23 fra far. To av disse kromosomene, kalt X og Y, bestemmer om vi blir gutt eller jente. Menn har et X kromosom fra mor og et Y kromosom fra far (XY). Kvinner har derimot to X kromosomer (XX), et fra hver av sine foreldre. På X-kromosomet sitter blant annet genet for alfa galactosidase A. Forandringer, mutasjoner, i dette genet vil føre til at kroppen ikke kan fremstille enzymet i tilstrekkelige mengder. Fordi kvinner har to X-kromosomer, har kvinner med Fabry sykdom både et defekt og et normalt gen for dette enzymet. Vanligvis vil det normale genet produsere normalt fungerende enzym. Derfor trodde man tidligere at kvinner med Fabry sykdom, på grunn av sitt ene normale gen, kun var bærere av denne sykdommen, og ikke selv ble syke. Hos en del kvinner kan imidlertid enzymaktiviteten være nesten like lav som hos menn. Nyere forskning viser at noen kvinner har risiko for å utvikle samme symptomer som menn, selv om symptomene i de fleste tilfeller sees i mildere grad og forekommer senere i livet. I figur 1 kan du se hvordan arvegangen ved Fabry sykdom er, avhengig av om det er far eller mor som har sykdommen _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
13 Far har Fabry sykdom Mor har Fabry sykdom Har Fabry sykdom Har ikke Fabry sykdom Har ikke Fabry sykdom Har Fabry sykdom Far Mor Far Mor X F Y XX XY X X F X X F XY X X F XY XX XY X X F X F Y Har Fabry sykdom Datter (25%) Har ikke Fabry sykdom Sønn (25%) Har Fabry sykdom Datter (25%) Har ikke Fabry sykdom Sønn (25%) Har ikke Fabry sykdom Datter (25%) Har ikke Fabry sykdom Sønn (25%) Har Fabry sykdom Datter (25%) Har Fabry sykdom Sønn (25%) Fig _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
14 Dersom far har Fabry sykdom vil alle hans døtre arve hans anlegg for sykdommen mens ingen av sønnene vil arve det. Dette skyldes at døtrene arver farens X kromosom hvor anlegget for sykdommen befinner seg, mens sønnene arver farens Y kromosom som er friskt. Dersom mor har Fabry sykdom vil alle barna ha 50 % sannsynlighet for å arve sykdommen, da de enten vil arve mors friske X kromosom eller det kromosomet med sykdomsgenet for Fabry sykdom. Genetisk veiledning Dersom du vet at du har Fabry sykdom og ønsker å stifte familie, har du sikkert spørsmål rundt dette. Be i så fall om en veiledningssamtale hos en medisinsk genetiker, som vil gi deg råd om hvordan du kan forholde deg til sannsynlighet for arv av sykdommen og din fremtidige familie. Fastlegen eller den spesialisten som følger din Fabry sykdom kan henvise til en slik samtale. Dersom du nylig har fått bekreftet diagnosen, vil kanskje flere i din familie bli tilbudt testing. Ved hjelp av et slektstre kan man på en enkel måte få oversikt over hvem i familien som kan ha Fabry sykdom. Se figur 2 for eksempel på slektstre _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
15 Mitt slektstre Bestefar Bestemor Bestefar Bestemor Søsken Søsken Mor Far Søsken Søsken Søsken Meg selv Søsken Mann Kvinne Fyll inn barnets kjønn Har Fabry sykdom Har Fabry sykdom Har Fabry sykdom Fig _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
16 Hvordan teste for Fabry sykdom Ved mistanke om Fabry sykdom, enten på grunn av symptomer eller fordi personen har en slektning med sykdommen, er det vanlig å starte med en blod- og urinprøve for å kunne bekrefte diagnosen. Man måler da enzymets aktivitet (test av α-galactosidase A) i blodprøven, og opphopning av avfallsstoffene i blod og urinprøve. Hos kvinner er det nødvendig med gentest i tillegg for å bekrefte eller avkrefte diagnosen, ettersom enzymtesten ofte gir falske negative resultater. Ved vanlige rutinemessige blod- eller urinprøver vil man ikke kunne mistenke Fabry sykdom. Ved mistanke om Fabry sykdom kan også biopsi benyttes for å finne den korrekte diagnosen. Vanligvis tar man da en vevsprøve av hud eller nyre. Den endelige diagnosen av en lysosomal avleiringssykdom som Fabry sykdom kan ikke settes før enzymaktiviteten er kontrollert, eller før pasientens arveanlegg er blitt analysert i en gentest. Behandling av Fabry sykdom Fabry sykdom kan i dag behandles med såkalt enzymerstatningsterapi (ERT). Enzymerstatningsterapi går ut på at det defekte/manglende enzymet erstattes av kunstig fremstilt enzym. Fabrypasienter har en varig enzymmangel og behandlingen vil derfor bli livslang. Enzymet tilføres vanligvis intravenøst annenhver uke. Behandlingen startes opp på sykehus, men vil i de fleste tilfeller etter hvert kunne utføres hos fastlege eller som hjemmebehandling, gjerne administrert av pasienten selv. Studier har vist at enzymerstatningsterapi kan redusere smerte og mageproblemer, stabilisere nyrefunksjonen og muligens forhindre alvorlig nyresvikt dersom behandlingen startes tidlig nok. Dersom ikke forandringene er kommet for langt, kan man se en tilbakegang i utviklingen av mange sykdomssymptomer. Det er viktig å starte behandling av Fabry sykdom så tidlig at man kan håpe på å unngå utvikling av alvorlig hjerte- og nyresykdom senere i livet _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
17 De fleste Fabrypasienter har lavt eller normalt blodtrykk, men noen pasienter kan ha høyt blodtrykk, særlig kan dette forekomme ved mer langtkommen nyresykdom. Det er viktig at høyt blodtrykk blir behandlet tidlig. Eggehvite i urinen (proteinuri) er et tegn på nyresykdom, og moderne blodtrykksmedikamenter (ACE- hemmere eller angiotensin-ii blokkere) vil også kunne redusere eggehviteutskillelsen på en gunstig måte. Hjerte- og nyrefunksjonen må følges regelmessig hos spesialist som kjenner sykdommen. Ved alvorlig nyresvikt er dialysebehandling eller nyretransplantasjon aktuelle behandlingstilbud. Spesielle epilepsimedikamenter kan lindre smertene, men gjør sjelden pasienten helt smertefri. Det er viktig å begynne med en lav dose og eventuelt øke forsiktig etter hvert. Behandlende lege må søke godkjenning hos NAV for refusjon av utgifter til medikamenter for enzymbehandling og smertelindring. Regelmessige legekontroller er svært viktig for å kontrollere effekten av behandling og at man tåler behandlingen uten bivirkninger. Mange pasienter plages av varme og foretrekker derfor skygge og kjølige rom. For noen har klimaanlegg vært en god løsning. Sjenerende utslett kan fjernes med laser _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
18 Ordforklaringer Alfa-galaktosidase Et enzym som har til oppgave å bryte ned bestemte fettstoffer, hovedsakelig globotriaosylceramid (GL-3/GB3), i cellene. Akroparestesi Forstyrrelse av sensibiliteten i hender og føtter. Oppleves som kribling, følelsesløshet eller smerter. Angiokeratom Rødfargede prikker i huden. Hos pasienter med Fabry sykdom forekommer angiokeratomer hyppigst i området rundt navlen og i det såkalte badebukseområdet. Angiokeratomer kan imidlertid også forekomme andre steder på kroppen. Biopsi Biopsi er en medisinsk diagnostisk prosedyre som innebærer fjerning av en liten bit vevsmateriale fra et organ for undersøkelse. Vevsprøven gjør at man kan foreta en såkalt histologisk undersøkelse. Det vil si at vevsbiten snittes opp i svært tynne skiver som legges på en glassplate, farges og granskes med mikroskop for å se om cellene har sykelige forandringer. Dialyse Rensing av blodet. Hos pasienter med alvorlige nyresykdommer overtar dialyseapparatet nyrenes normale funksjon ved å filtrere avfallsstoffer fra blodet _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
19 DNA Engelsk forkortelse for DeoxyriboNucleic Acid. DNA utgjør menneskets arveanlegg (genene). Det inneholder opplysninger om et menneskes kroppslige kjennetegn. Vi har det samme arveanlegget hele livet. Vi overfører vårt DNA til våre barn. Slik går egenskaper i arv fra generasjon til generasjon. Enzymer Proteiner, som muliggjør kjemiske prosesser i kroppen. Enzymnavn ender alltid på -ase, f.eks. galaktosidase. Hvert enzym har en spesiell oppgave, og reagerer kun med et bestemt kjemisk stoff, lik en nøkkel som bare passer til en bestemt lås. Hvis et enzym mangler, kan ikke et annet enzym overta dets oppgave. Fabry kriser Kraftige, anfallsvise smerteanfall som starter i hender eller føtter, og går videre til andre deler av kroppen. Smerteanfallene kan vare fra et par minutter til flere dager. De kan bli uløst av infeksjoner, fysisk aktivitet, tretthet, stress eller temperaturforandringer. Fabry krisene avtar som regel i voksen alder eller forsvinner helt. Gen Et gen er et stykke av arveanlegget, DNA, som koder for en bestemt egenskap, f.eks. hår- og øyenfarge eller enzymer. Varige endringer, mutasjoner, i et gen kan medføre sykdom, f.eks. Fabry sykdom. Genetikk Genetikk er læren om hvordan egenskaper går i arv Genotype Genotype beskriver hvilke gener/genvarianter en organisme bærer på _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
20 _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
21 Globotriaosylceramid (GL-3/GB3) Et bestemt fettstoff som ved Fabry sykdom lagres i cellene. Kromosom Hele arveanlegget til en organisme er delt opp i enheter som kalles kromosomer. Hvert kromosom består av et langt DNA-molekyl. Hos mennesket består hele arvestoffet av 46 kromosomer eller 23 kromosompar. Vi har to utgaver av hvert kromosom. I hvert kromosompar har vi arvet ett kromosom fra far og ett fra mor. Det 23. kromosomparet er kjønnskromosomene som avgjør om man blir gutt eller jente. Jenter har to kopier av X-kromosomet, mens gutter har ett X- og ett Y-kromosom. Lysosomer Kuleformete celleorganeller som inneholder en rekke forskjellige enzymer til nedbrytningsprosesser. Mutasjon Nyoppstått genfeil _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
22 Kontaktinformasjon Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Telefon: E-post: Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter, som tilbyr informasjon, rådgivning og kursvirksomhet om et utvalg sjeldne diagnoser. Tjenesten er rettet mot brukere, pårørende og fagpersoner som enten har eller arbeider med sjeldne diagnoser. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
23 Behandlingsansvar for voksne med Fabry sykdom: Behandlingsansvar for barn med Fabry sykdom: Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet: Haukeland universitetssykehus, Bergen: Nyremedisinsk avdeling eklinikken Telefon: Telefon: Haukeland universitetssykehus, Bergen: Nyreseksjonen, Medisinsk avdeling Telefon: Fabry pasientforening Foreningen ble dannet i 2002 og ønsker å formidle informasjon, hjelp og erfaringer til personer med Fabry sykdom og deres familier _Fabry_pasientbr_210x165_2.indd
24 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 24 Nordic NO Rosenholm Campus - Pb. 474, 1411 Kolbotn - Tlf.: Faks:
Fabry sykdom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Fabry sykdom Fabry er en sjelden, arvelig og kronisk sykdom. Mangel på et enzym gir avleiringer i blodkar i huden, øynene, nervesystemet, svettekjertler og mage-tarmkanalen. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
DetaljerFamiliær Middelhavsfeber (FMF)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Generelt følger man denne tilnærmingen: Klinisk mistanke:
DetaljerAlport syndrom. Medfødt syndrom. Nedsatt hørsel SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER.
Alport syndrom Medfødt syndrom Nedsatt hørsel SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no ALPORT SYNDROM Alport syndrom er et sjeldent og arvelig syndrom karakterisert ved nyresykdom og hørselstap
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerDin behandling med XALKORI (crizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon
Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt bivirkning. Se avsnitt 4 i pakningsvedlegget for informasjon
DetaljerPasientveiledning Lemtrada
Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt
DetaljerLCAT-mangel. Lecitin-kolesterol acyltransferasemangel
LCAT-mangel Lecitin-kolesterol acyltransferasemangel er en arvelig stoffskiftesykdom, der man mangler eller har dårlig funksjon av enzymet LCAT på grunn av en genfeil. Sykdommen kan forårsake hornhinnefordunkling,
DetaljerMastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no
Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et
DetaljerBlau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir
Detaljerwww.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal
DetaljerDin behandling med XALKORI (krizotinib) - viktig sikkerhetsinformasjon
Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt bivirkning. Se avsnitt 4 i pakningsvedlegget for informasjon
DetaljerHvem er dette heftet beregnet på?
Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.
DetaljerMedfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH
Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH Enzymsvikt Hormonbehandling SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT, CAH Kongenital binyrebarkhyperplasi
DetaljerPASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM
PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er Crohns sykdom?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til Crohns sykdom... 11 Prognose... 13 Behandling... 15 3 Hva er Crohns sykdom? Crohns sykdom
DetaljerTIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON
TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er hypotyreose? Skjoldbruskkjertelhormonet
DetaljerMevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en
DetaljerTHE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap
THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli
DetaljerAlport syndrom. Et sjeldent, arvelig syndrom som karakteriseres av nyresykdom og hørselstap. Noen ganger påvirkes også synet.
Alport syndrom Et sjeldent, arvelig syndrom som karakteriseres av nyresykdom og hørselstap. Noen ganger påvirkes også synet. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no ALPORT SYNDROM Alport syndrom
DetaljerHuntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet.
Huntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Sykdommen bryter vanligvis ut i 30-50-årsalderen. Den blir også kalt for arvelig Sanktveitsdans, Setedalsrykkja, Huntingtons Chorea og
DetaljerPeriodisk NLRP 12-Forbundet Feber
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig
DetaljerAMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap
NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet
Detaljerwww.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis
DetaljerÅrskontroll. Andre sykdommer som kan oppstå fordi du har diabetes. Hva vi ser på ved årskontrollene og hvorfor det er viktig for deg
Hva vi ser på ved årskontrollene og hvorfor det er viktig for deg Årskontroll En gang per år gjør vi noen ekstra undersøkelser på sykehuset for å finne tegn til mulige andre sykdommer eller komplikasjoner
Detaljerwww.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet
DetaljerPrimære immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer Stor variasjon i alvorlighetgrad ØKT INFEKSJONS- TENDENS SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PRIMÆRE IMMUNSVIKTSYKDOMMER Primære immunsviktsykdommer er en gruppe
DetaljerBilder av 2 brødre og deres mor med Fabry. Ble diagnostisert
Fabry sykdom Bilder av 2 brødre og deres mor med Fabry. Ble diagnostisert på Haukeland Sykehus i 1998 og guttene blir i dag behandlet på lokal helsestasjon hver 14 dag. Uten behandling ville turen til
DetaljerTIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM
TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM Thyreoideascientigrafi gir en grafisk framstilling av skjoldbruskkjertelen. Hva er Graves sykdom? Graves er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner for
DetaljerPsykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK
Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn
DetaljerIVA TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017.
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group IVA BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av IVA British
DetaljerFamiliær Middelhavsfeber (FMF)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 1. HVA ER FMF? 1.1 Hva er det? Familiær middelhavsfeber er en genetisk sykdom. Pasientene har gjentatte feberepisoder,
DetaljerBioteknologi i dag muligheter for fremtiden
Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Arvestoff Genetisk materiale, DNA. Baser En del av et nukleotid som betegnes med bokstavene A, C, G og T. Med disse fire bokstavene skriver DNAtrådene sine beskjeder
DetaljerTEMPLE. MCAD-defekt. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group MCAD-defekt BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av MCADdefekt
DetaljerKomplikasjoner og hvordan de kan forebygges
Med hjerte for diabetes type 2 DIABETES TYPE 2 Komplikasjoner og hvordan de kan forebygges www.diabeteshjerte.no Kom Hjerte og blodårer Diabetes type 2 øker risikoen for hjerte- og karsykdom Diabetes type
DetaljerTumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er
Detaljerwww.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er
DetaljerGenetisk veiledning. Genetisk veiledning. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer. Ulike typer gentester
NTNU Genetisk veiledning 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer Genetisk veiledning I følge Lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal friske personer som
DetaljerGA1 TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017.
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group GA1 BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av GA1 British
DetaljerUngdommers opplevelser
Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen
DetaljerÅ leve med lupus. Informasjon til pasienter, familie og venner. Lær mer om Lupus
Å leve med lupus Informasjon til pasienter, familie og venner Lær mer om Lupus Innledning Hvis du leser denne brosjyren, er du sannsynligvis rammet av lupus eller kjenner noen med sykdommen. Lupus blir
DetaljerHIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)
HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS) «Det jeg synes er vanskeligst med HS, er at man ikke finner særlig forståelse fordi folk flest ikke vet hva det er. Det er kjipt å være den som ikke klarer å delta og være
DetaljerHemofili A og B mild grad
Hemofili A og B mild grad Hemofili er en blødersykdom som skyldes en defekt i blodlevringsmekanismen. Den er arvelig, medfødt og livslang. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no HEMOFILI
DetaljerDenne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan.
Informasjon til pasienter som har fått forskrevet Volibris Bruk av hva du må vite Denne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan. Les den nøye. Ta vare på brosjyren
DetaljerMMA/PA TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group MMA/PA BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av MMA/ PA
DetaljerViktig sikkerhetsinformasjon
Viktig sikkerhetsinformasjon Din veiledning om YERVOY for YERVOY TM Informasjonsbrosjyre pasientertil pasient Dette opplæringsmateriellet er et obligatorisk vilkår for markedsføringstillatelsen for å minske
DetaljerDin behandling med XALKORI (krizo nib) - vik g sikkerhetsinformasjon
De e legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Helsepersonell oppfordres l å melde enhver mistenkt bivirkning. Se avsni 4 i pakningsvedlegget
DetaljerFagspesifikk innledning - nyresykdommer
Prioriteringsveileder - Nyresykdommer Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - nyresykdommer Fagspesifikk innledning - nyresykdommer I den voksne befolkningen i Norge har
DetaljerPASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT
PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er ulcerøs kolitt?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til ulcerøs kolitt... 11 Prognose... 13 Behandling... 13 Hva kan man gjøre selv... 15 Hva
DetaljerPeriodisk Feber med Aftøs Faryngitt og Adenitt (PFAPA)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk Feber med Aftøs Faryngitt og Adenitt (PFAPA) Versjon av 2016 1. HVA ER PFAPA 1.1 Hva er det? PFAPA står for Periodic Fever Adenitis Pharyngitis Aphthosis.
DetaljerBarneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA)
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Barneleddgikt (Juvenil Idiopatisk Artritt- JIA) Versjon av 2016 2. FORSKJELLIGE TYPER BARNELEDDGIKT 2.1 Hvilke typer finnes? Det er flere former for barneleddgikt.
DetaljerForespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +
Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?
DetaljerMSUD TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017.
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group MSUD BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av MSUD British
DetaljerUtredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten
Utredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten Innledning Utviklingshemming er en tilstand med mangelfull utvikling på flere områder. Utviklingshemming gir forskjellige
DetaljerRevmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 1. HVA ER REVMATISK FEBER? 1.1. Om revmatisk feber Revmatisk feber er forårsaket
DetaljerOversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen
Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk Mette C Tollånes lege ved NAPOS og Postdoktor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Oversikt Hva er PCT? vanligste symptomer
DetaljerHva er klasehodepine?
noen ord om KLASEHODEPINE (CLUSTER HEADACHE, HORTONS HODEPINE) NORSK NEVROLOGISK FORENING www.nevrologi.no Hva er klasehodepine? Klasehodepine er en anfallsvis og svært kraftig hodepine som har typiske
DetaljerTips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no
Tips og råd om overaktiv blære Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no VES-110038-1 02.2011 Relevans.net Man regner med at omtrent 200 millioner mennesker i verden har problemer med blæren.
DetaljerHar jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom?
Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom? Nina Øyen Senter for medisinsk gene?kk og molekylærmedisin, Haukeland universitetssykehus & Ins?tuE for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen
DetaljerRetningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter
Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.
DetaljerDiabe koronarsykdom hjertesykdom hjertesvikt hjerneslag
Med hjerte for diabetes type 2 Komplikasjoner og hvordan de kan forebygges www.diabeteshjerte.no Hjerte og blodårer annet i de små blodårene, nerveforsyningen og hjertemuskelcellene. Diabetes type 2 gir
DetaljerCurrarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Currarino syndrom Currarino syndrom er en medfødt, arvelig tilstand som kan gi svært varierende plager. Kronisk forstoppelse er det vanligste symptomet. Det finnes flere gode behandlingsalternativer. SENTER
DetaljerOppgave 2b V1979 Hvor i cellen foregår proteinsyntesen, og hvordan virker DNA og RNA i cellen under proteinsyntesen?
Bi2 «Genetikk» [3B] Målet for opplæringa er at elevane skal kunne gjere greie for transkripsjon og translasjon av gen og forklare korleis regulering av gen kan styre biologiske prosessar. Oppgave 2b V1979
DetaljerKjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.
Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget
DetaljerInformasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS)
Informasjon til pasienter med myelodysplastisk syndrom (MDS) Informasjon om sykdommen Du har sykdommen myelodysplastisk syndrom som vi gjerne forkorter til MDS. Myelo betyr marg, i denne sammenheng benmarg.
DetaljerNå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter
Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon Nyttig informasjon til mor og datter Hvordan er det mulig at man kan vaksineres mot kreftsykdom, og hvem bør vaksineres? Innhold Livmorhalskreft fakta
DetaljerNår noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.
Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper
DetaljerHPV. Informasjon om HPV-infeksjon vaksine. Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer!
HPV og Informasjon om HPV-infeksjon vaksine Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer! Det er nå det skjer! Nå får du som er ung kvinne tilbud om gratis HPV-vaksine
DetaljerViktig sikkerhetsinformasjon for å redusere risikoen for immunrelaterte bivirkninger. Informasjon til pasienter
Pasientveiledning BAVENCIO (avelumab) Viktig sikkerhetsinformasjon for å redusere risikoen for immunrelaterte bivirkninger Informasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for
Detaljerwww.pediatric-rheumathology.printo.it FAMILIÆR MIDDELHAVSFEBER (FMF)
www.pediatric-rheumathology.printo.it FAMILIÆR MIDDELHAVSFEBER (FMF) Hva er det? Familiær middelhavsfeber (FMF) er en genetisk sykdom som karakteriseres ved tilbakevendende utbrudd av feber sammen med
DetaljerBokmål Fakta om Hepatitt A, B og C
Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Hva er Hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A- viruset, hepatitt
DetaljerIsotretinoin. Informasjon til pasienter og foreldre. Utarbeidet av dr. med Tor Langeland. Spesialist i hudsykdommer
Isotretinoin Informasjon til pasienter og foreldre Utarbeidet av dr. med Tor Langeland Spesialist i hudsykdommer Denne informasjon er ment brukt i sammenheng med konsultasjon og den informasjon som er
DetaljerStatens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.
IK-2523/arabisk/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hepatitt A, B og C" Utgitt av Statens institutt for folkehelse
DetaljerDystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som
Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra
Detaljerwww.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Lyme Artritt Versjon av 2016 1. HVA ER LYME ARTRITT? 1.1 Hva er det? Lyme artritt er en av sykdommene som skyldes bakterien Borrelia burgdorferi (Lyme borreliose).
DetaljerPANDEMIPLAN VED HØGSKOLEN I FINNMARK
PANDEMIPLAN VED HØGSKOLEN I FINNMARK Hva er pandemisk influensa? Pandemisk influensa er en sykdom som skyldes et helt nytt influensavirus som få vil være motstandsdyktige mot og som smitter lett mellom
DetaljerSE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter
SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE Nyttig informasjon for pasienter FORSTÅELSE THERAKOS FOTOFERESE Hva er fotoferesebehandling? Fotoferese er en behandlingsmetode som benyttes mot
DetaljerPå de neste sidene finner du nyttig informasjon og gode råd og tips til oppholdet på sykehuset. Du er viktig for oss og det er spørsmålene dine også.
På de neste sidene finner du nyttig informasjon og gode råd og tips til oppholdet på sykehuset. Du er viktig for oss og det er spørsmålene dine også. Innledning Å være ung på sykehuset kan være en god
DetaljerHDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:
Grunnleggende om JHS HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside: www.hdyo.org Denne delen er her for å forklare det grunnleggende om Juvenil Huntington
DetaljerFakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte. Thai/norsk
Fakta om hepatitt A, B og C og om hvordan du unngår smitte Thai/norsk Hva er hepatitt? Hepatitt betyr betennelse i leveren. Mange virus kan gi leverbetennelse, og de viktigste er hepatitt A-viruset, hepatitt
DetaljerPrimær biliær cirrhose årsak og behandling
Pasientbrosjyre Primær biliær cirrhose årsak og behandling 7056_Ursofalk Pasientbrosjyre-opptr.indd 1 10.03.11 14.13 Denne brosjyren er utarbeidet av: May-Bente Bengtson Spesialist i fordøyelsessykdommer
DetaljerKonto nr: Org. nr: Vipps: 10282
Foto: Privat Konto nr: 1207.25.02521 Org. nr: 914149517 Vipps: 10282 Stiftelsen «ALS Norge» har som mål å gjøre Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) kjent i Norge. Vi ønsker å øke livskvaliteten til ALS-
Detaljervariasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
Store variasjoner Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MUENKE SYNDROM Muenke syndrom er en medfødt arvelig tilstand som karakteriseres ved at noen av
Detaljerdepresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs
hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste
DetaljerRetningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter
Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.
Detaljervariasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
Store variasjoner Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no CROUZON SYNDROM Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av
DetaljerVeksthormonmangel etter nådd slutthøyde
Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med pasienter som nå er nær eller allerede
DetaljerHT1/TYR1 TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group HT1/TYR1 BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av Tyrosinemi
DetaljerKarianne (44) fikk nye organer - ble kvitt type 1-diabetes
MENY RAMMET: Karianne Viken fikk type 1-diabetes som femåring. Foto: Christian Roth Christensen / DagbladetVis mer Karianne (44) fikk nye organer - ble kvitt type 1-diabetes Det var aller siste utvei men
DetaljerOm HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet
Bokmål 2012 Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 HPV-foreldre-barnbrosjyre_trykk_rev4_280814.indd
DetaljerDin veiledning for YERVOY. Informasjonsbrosjyre til pasient
1 Din veiledning for YERVOY Informasjonsbrosjyre til pasient Innledning Du har fått foreskrevet Yervoy (ipilimumab) av din lege. Yervoy brukes ved behandling av avansert melanom (en type hudkreft) hos
DetaljerNOEN FAKTA OM RØYKING
NOEN FAKTA OM RØYKING Litt statistikk Dagligrøykere i prosent av befolkningen, fordelt på alder Dagligsnusere i prosent av befolkningen fordelt på alder i 2016 Giftstoffer i røyk et utvalg av over 4000
DetaljerOm HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet
Bokmål 2016 Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Vaksine mot humant papillomavirus (HPV)
DetaljerHCU TEMPLE. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017.
TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group HCU BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av HCU British
DetaljerBCG-medac. Behandling med BCG-medac
NO BCG-medac Behandling med BCG-medac Behandlingen av overfladisk blærekreft følger en bestemt plan og denne brosjyren er ment som en veileder i behandlingsforløpet. Urinblærekreft Det finnes mange typer
DetaljerVIKTIG SIKKERHETSINFORMASJON FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING MED RIXATHON (RITUKSIMAB)
FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING (RITUKSIMAB) VED IKKE-ONKOLOGISKE INDIKASJONER 2 3 I denne håndboken vil du få svar på noen av spørsmålene du kanskje har vedrørende bivirkninger og potensiell risiko ved
DetaljerRetningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter
Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.
Detaljerbipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett
Skuespiller og forfatter Stephen Fry om å ha : Flere filmer på www.youtube.com. Har også utgitt Det er mest vanlig å behandle med Man må alltid veie fordeler opp mot er. episoder. Mange blir veldig syke
DetaljerNTNU. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer
NTNU Genetisk testing 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer Aktuelle læringsmål: (5.1.2 beskrive de viktigste metodene innen moderne molekylærbiologi, og
DetaljerBare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende
Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis
Detaljer