Rapport fra virksomheten: PIO-senteret og LPP Oslo... 4 Rapport fra tilbudene til familier og pårørende, og personlig ombud... 6

Transkript

1 1

2 2

3 Innholdsfortegnelse Rapport fra virksomheten: PIO-senteret og LPP Oslo... 4 Rapport fra tilbudene til familier og pårørende, og personlig ombud... 6 PIO-Ung... 7 Nasjonal rådgivningstelefon for pårørende... 9 Individuell og familierådgivning for pårørende i Oslo Samtalegrupper for pårørende NÆR- mestringsbok for pårørende Arrangementer Personlig ombud Kommunikasjon og informasjon i PIO-senteret Påvirkningsarbeid, kurs og veiledning for helsepersonell Medvirkning gjennom dialog og representasjon PIO-senterets tilbud til helsetjenestene Sjur-fondet Oppfølging av barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser kompetanseheving i bydelene Økonomi Regnskap og statistikk Aktviteter i og utenfor PIO-senteret.. 37 Program PIO-senteret Organisasjonskart

4 Rapport fra virksomheten: PIO Pårørendesenteret i Oslo PIO-senteret er et partnerskap mellom LPP Oslo og Helseetaten i Oslo kommune. Fra og med 2016 utvidet PIO-senteret sitt virkefelt fra psykisk helse til hele helse- og omsorgsfeltet. PIOsenteret retter seg mot pårørende, familie og nettverk, men også den som er syk. PIO-senteret arbeider for å styrke familie- og nettverksperspektivet i helsetjenestene, og samspillet mellom ansatte og pårørende i omsorgsarbeidet. Vi tilbyr kurs, verktøy og veiledning for helsepersonell i hvordan involvere og støtte pårørende. PIO-senteret har et variert tilbud av kurs, samtalegrupper, møter og sosiale arrangementer for pårørende, brukere/pasienter og fagfolk. Styringsgruppen PIO-senteret Styreleder: Ellen Kobro, helseetaten, Oslo kommune, medlemmer Helge Hjort (styreleder LPP Oslo), og Inger Hagen (daglig leder LPP Oslo/PIO-senteret). Ansatte Daglig leder Inger Hagen, nestleder Ellen Richter Eriksen, kontorsjef Ole Eriksen, prosjektmedarbeider Ellen Fjestad (50%), kommunikasjonsrådgiver Ellen Andersen, personlige ombud Joakim Serpinsky, Gro Tingelholm og Maren Witzøe Klungreseth (80%). Karin Kjønnøy, Hanne Storvik, Lise Schwarz Samuelsen, og Ann Kristin Selbekk, er ansatt for å gi råd og veiledning til pårørende. I tillegg engasjeres gruppeledere, kursledere og telefon- og chatrådgivere på timebasis. Det er stor variasjon i de ansattes utdannelse og yrkesbakgrunn, men alle har egenerfaring som pårørende. Rådgiverne har bakgrunn fra helse- og sosialfeltet og familiearbeid. 4

5 LPP Oslo LPP Oslo er et lokallag av Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP). LPP er en landsomfattende, uavhengig interesse- og brukerorganisasjon for pårørende til personer med psykiske lidelser. LPP Oslo har 1110 medlemmer pr Vi er representert i ulike brukerråd i Oslo, og driver PIO-Pårørendesenteret i Oslo i partnerskap med Oslo kommune, Helseetaten. Styret og valgkomité LPP Oslo Styrets sammensetning: Helge Hjort (styreleder), Anne Kristin Hegdal (styremedlem), Stine Telneset (styremedlem), Ingrid Matheussen (styremedlem), Tore Holtet (styremedlem), Gjertrud Skrøvseth (varamedlem) og Irtaza Hussein (varamedlem). Valgkomité: Siri Hagen, Aasta Richter Eriksen og Siri Sandbu. Styret LPP Oslo. Ansatte i PIO-senteret. 5

6 Rapport fra tilbudene til familier og pårørende, og personlig ombud 6

7 PIO-Ung Hva er PIO-Ung? PIO-senterets satsning på barn og unge i Samtaletilbud for barn og unge. Familierådgivning. Chatten «Noen på hjertet?». Arrangementer for alle målgruppene. Informasjonsarbeid: alderstilpasset informasjon. Støtte til pårørendeprosjekter i Oslos bydeler. Personlig ombud for familier. Bakgrunnen for prosjektet Barn som pårørende omtales ofte som en skjult gruppe i forbindelse med fysisk og psykisk sykdom, rusmisbruk og funksjonsnedsettelser i familier. Vi ser at store omsorgsoppgaver, endring av eller manglende struktur i hverdagen, og mangel på kvalitetstid som familie ofte preger barn når en i familien er syk. Alle i familien har behov for informasjon og ivaretakelse når sykdom rammer familien særlig barna! Mange foreldre ønsker veiledning for å kunne snakke om sykdom med barna, og hvordan ivareta dem. Noen undervurderer i hvilken grad sykdommen påvirker barnas tilværelse. Vi ønsker å bidra til at barn blir ivaretatt, da det kan ha betydning for deres utvikling og psykisk helse senere i livet. Tilbudene i PIO-senteret har i lengre tid også vært for barn og unge, og deres familier. Dette gjelder særlig rådgivning og familierådgivning. PIO-Ung ble startet som et prosjekt som skulle synliggjøre dette, slik at flere familier som har behov for det kan benytte seg av vår kompetanse og våre tilbud. Målgruppe Barn og unge selv, foreldre og foresatte, helsepersonell og andre ansatte som møter barn og familier er våre målgrupper. Vi har jobbet med informasjon på nettsider og i brosjyrer som er tilpasset hver av disse. PIO-Ung ble lansert i februar Vi markerte dette med en fantastisk lysfest for barnefamilier, med støtte fra og i samarbeid med Odd Fellow. 30 barn og 20 voksne koste seg med aktiviteter, mat og lysende effekter i PIO-senteret Chatten «Noen på hjertet?» ble åpnet på samme tidspunkt som lanseringen av prosjektet som et direkte tilbud til barn og unge. To psykologistudenter ble ansatt for å bemanne den. 7

8 Formål Hensikten med prosjektet har vært å rette søkelys mot barn og unge som pårørende. Vi har ønsket å innhente mer direkte kunnskap om barn og unges erfaringer med sykdom i familien for å kunne spre denne kunnskapen til andre instanser, og skape bevissthet om deres livssituasjon. Vi har fokusert tydeligere på at PIO-senteret er et sted for hele familien, for alle mellom 0 og 100 år. Samarbeid med skole og helsestasjoner Gjennom skolehelsetjenesten og helsestasjoner har vi ønsket å nå ut til barn og unge med budskapet om at de ikke er alene, og bidra til å fjerne tabuer og myter rundt det å være pårørende, både hos barna/ungdommene, og de voksne rundt dem. Vi har også informert om PIOs tilbud, slik at familiene som disse barna er i skal få vite om våre tilbud. PIO-Ung var bl.a. på skolebesøk på Tøyen skole, hvor vi snakket til 5., 6. og 7. klasse, ca. 130 elever til sammen. Klasselærerne og skolens helsesykepleiere var også til stede, og kunne dermed fortsette samtalen med elevene ved en senere anledning. Dette var meget vellykket, elevene forsto godt hva vi snakket om, og sosiallærer ønsket å få oss inn som et fast innslag på årlig basis. Chatten «Noen på hjertet?» Vi har opplevd at chatten er en god måte å kommunisere med barn og unge på. For mange unge er det en lavere terskel for å chatte enn å ringe. Nettopp fordi man kan være anonym. Vi har hatt til sammen 161 chatter i Noen av de som tar kontakt står i mye vondt, men vi opplever at å løfte frem ressurser eller positive sider ved dem selv kan ha god effekt. Vi kan hjelpe ved å vise at de allerede bidrar positivt i situasjonen de står i. Mye av det vi gjør i chatter med barn og unge er å bekrefte at det er greit å føle som de gjør, og normalisere det. 8

9 Vi ser også at kommunikasjon gjennom chat har sine begrensninger, og opplever det som en styrke at vi kan henvise til øvrige samtaletilbud i PIO-senteret for dem som bor i Oslo. Mange benytter seg likevel ikke av dette, da chatten er det eneste stedet de ønsker eller tørr å snakke om det som er vanskelig på grunn av anonymiteten det tillater. For noen er det imidlertid et godt og trygt første sted å dele, og vi oppfordrer til å oppsøke videre hjelp hos helsesøster på skolen, fastlege eller andre de stoler på. Hva sier barn og unge som pårørende om sin situasjon i chatten? Mange barn og unge tar på seg mye ansvar i situasjonen de står i. De tar blant annet ansvar for at alle rundt dem skal ha det bra, og føler tilsvarende stor skyldfølelse når noe er galt. Mange har en sterk lojalitetsfølelse for foreldrene som er syke og ansvarsfølelse for sine søsken. Å være barn som pårørende av syke foreldre kan gå utover deres sosiale liv (f.eks. isolasjon fra omverdenen eller mobbing). De som tar kontakt har ofte tenkt på hva de kan gjøre for å hjelpe, men trenger bekreftelse for å være sikker på at det er et godt valg. De trenger også støtte og påminnelse om hvordan de kan ta vare på seg selv i situasjonen de står i. Vi har opplevd flere tilfeller der barn og unge tar kontakt på vegne av en venn som er pårørende, men så viser det seg at vedkommende som tar kontakt selv har store pårørendebelastninger. Vi oppfatter det dels som et signal på mangel på forståelse for og hensyn til egen situasjon som noen av barna aldri har fått muligheten til å reflektere rundt. Dette er deres virkelighet og hverdag. Dels ser vi på det som en bekreftelse på at det for mange barn er lettere å ta kontakt på andres vegne. Hva tar barn og unge kontakt om? Bekymring for venner som blir mobbet. Bekymring for venner som skader seg selv. Hvordan hjelpe og støtte foreldre, kjærester eller venner som sliter. Konflikter i familien eller vennegjengen. Sykdom i familien eller vennegjengen. Relasjon til foreldre, søsken og venner. Hvordan hjelpe noen som ikke vil ha hjelp. Hvordan gå frem for å få hjelp av hjelpeapparatet. Nasjonal rådgivningstelefon for pårørende 2018 er det 7. året vi har rådgivningstelefon for pårørende i PIO-senteret, og vi opplever en jevn økning i antall henvendelser. Rådgivningstelefonen er for pårørende innen alle kategorier, både somatisk og psykisk helse, funksjonsnedsettelser, eldre osv. Vi svarer på alle henvendelser, enten det gjelder informasjon om rettigheter og hjelpetilbud, eller råd om samarbeid med helsetjenestene og NAV, eller kommunikasjon med den man er pårørende til. Telefonen gir oss 9

10 et bilde på situasjonen pårørende står i på landsbasis, og hva de opplever som hovedutfordringer i pårørenderollen. Flere søsken, barn og svigerbarn og venner tar kontakt enn tidligere, og gjennomsnittsalderen på rådgivningstelefonen har sunket i Hva ringer de om? Når pårørende ringer til oss er det hovedsaklig disse problemstillingene de tar opp: Kommunikasjon og samspill med den de er pårørende til. Alvorlig bekymring for en annens helsetilstand. Pårørendebelastning. Informasjon om hjelpeapparatet og hvor man får hjelp. Kommunikasjon og samspill med hjelpeapparatet. For alle problemstillingene vi har registrert, se statistikkdelen bakerst i årsmeldingen. Fortsatt får vi flest henvendelser fra pårørende til mennesker med psykiske lidelser, og vi registrerer at antall henvendelser om kommunikasjon og samspill med den man er pårørende til har økt betaktelig. Tallene har doblet seg fra 2017 til 2018, fra 130 til 263 henvendelser knyttet til det temaet. Dette kan ha sammenheng med at terskelen for å få psykisk helsehjelp stadig er for høy. Pasientene er kortere innlagt, og reduksjon i tvangsbruk og vektlegging av at pasienter som er samtykkekompetente selv bestemmer om de vil ha behandling, har resultert i at mange pårørende har fått et større ansvar for til dels svært syke pasienter. Derav følger alvorlig bekymring for en annens helsetilstand som er den nest vanligste grunnen til at personer ringer oss. Antall henvendelser der pårørende bor sammen med personen som er syk, og der pårørende er utsatt for vold og trusler har også økt. Under vold og trusler regnes også trusler om å ta sitt eget liv, og vi merket en økning i henvendelser i det tidsrommet saken om personen som tok sitt eget liv på Lovisenberg sykehus var omtalt i media, og i dagene rundt Verdensdagen for selvmordsforebygging 10. september. Se fullstendig statistikk bakerst i årsmeldingen. 10

11 Individuell og familierådgivning for pårørende i Oslo Rådgivning for pårørende Rådgivning gis individuelt, til familier og til par. Vi bidrar med: Veiledning, opplæring og praktisk informasjon basert på den enkelte person og families behov. Råd i forhold til behandlings- og tjenesteapparatet. Kompetanse på pårørende- og pasientrettigheter. Faglig kompetanse i familiearbeid og kommunikasjon. God kjennskap til hjelpeapparatet i Oslo og omegn. Vi jobber uavhengig av hjelpeapparatet, har taushetsplikt og innhenter nødvendige fullmakter ved behov. Pårørende har viktig kunnskap og ønsker å bli involvert Vi opplever at flere pårørende til ulike diagnosegrupper tar kontakt med PIO-senteret for å få råd og informasjon. Vi svarer på alle spørsmål, og har kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter, mellommenneskelig kommunikasjon og kommunikasjon med tjenesteapparatet. Våre rådgivere har bakgrunn fra familiearbeid i spesialisthelsetjenesten i Oslo, og trekker på den samlede kompetansen og erfaringskunnskapen til alle ansatte. De henviser videre til andre tilbud i PIOsenteret, som for eksempel personlig ombud, et tilbud for den som selv er syk. Pårørendes problemstillinger og erfaringer er et viktig grunnlag for det arbeidet PIO-senteret gjør på systemnivå, og som underlag for våre innspill til tjenesteutvikling. I 2018 så vi at behovet for råd knyttet til kommunikasjon med hjelpeapparatet økte betydelig. 153 personer hadde dette som sin hovedutfordring i pårørenderollen, mot 30 personer i Mange av de som oppsøker oss er ikke i dialog med behandlings- og tjenesteapparatet rundt den som er syk, og får hverken anledning til å gi informasjon eller til selv å bli informert og veiledet. Pårørende med omfattende omsorgsoppgaver opplever ikke å bli inkludert i planlegging og oppfølging av brukeren. Dette er et problem for kvaliteten på behandling og oppfølging av brukeren, og bidrar til pårørendes opplevelse av belastning. De fleste som tar kontakt med oss ønsker å være involvert i større eller mindre grad. Rådgiverne oppfatter at det kan ha med den nye tvangslovgivningen av høsten 2017 å gjøre. Mange pårørende opplever å bli stående på siden og se på at personen som er syk forfaller, og kjenner på maktesløsheten i møtet med hjelpeapparatet. Dette er en uintendert konsekvens av det som i utgangspunktet skulle være en seier for brukere og pasienter, knyttet til muligheten til å kontrollere og styre sin egen tilværelse. 11

12 Vold og trusler Vi har også sett en merkbar økning i pårørende som er utsatt for vold og trusler. 142 pårørende meldte om dette i 2018 mot 90 i Rådgiverne nevner samtidig at de har blitt mer oppmerksomme på hvordan vold og trusler påvirker familiedynamikken, at de har mer fokus på det og at det dermed også rapporteres oftere enn tidligere. Økt fokus på familiearbeid Rådgiverne har i året som har gått vektlagt å invitere hele familien til samtale der hvor målsettingen har vært å jobbe med å gjenopprette god kommunikasjon i familien. Vår opplevelse er at når alle familiemedlemmer får tilgang til samme informasjon og hører det samme, så legges et godt grunnlag for bedre samspill. Tallene for året 2018 gjenspeiler dette, og tilbakemeldingene fra familiene bekrefter det samme. For mer info om problemstillinger, bydelstilknytning mm., se statistikkdelen bakerst i årsmeldingen. Samtalegrupper for pårørende Psykiske utfordringer og andre helseutdfordringer som et familiemedlem opplever påvirker naturlig hele familien. Pårørende vil oppleve dette både likt og ulikt ut fra hvilke utfordringer som oppstår, hvilken hjelp som tilbys, hvordan prognosene er for behandling, rettigheter en kan ha i en slik situasjon, og hvor lenge situasjonen har vedvart. Dette og mange andre spørsmål og utfordringer som pårørende opplever er temaer som tas opp i gruppen. Temaene styres av de behovene gruppedeltagerne har, og er en kombinasjon av samtaler, refleksjoner, deling av erfaringer, og undervisning i kommunikasjon i familien og med hjelpeappratet, og informasjon. Det ble i 2018 holdt grupper for foreldre, ektefelle/samboer, og søsken/voksne barn. I løpet av 2018 holdt vi også to samtalegrupper for foreldre til barn med nevroutviklingsforstyrrelser (ADHD, autismespekterforstyrrelser som Asperger, Tourettes o.l.). Les mer om denne piloten på side 26. Alle som deltar i våre samtalegrupper blir oppfordret til å fortsette å møtes som en selvhjelpsgruppe når samtalegruppen er avsluttet. Det at pårørende møtes for å støtte hverandre, og dele erfaringer har stor effekt. Selvhjelpsgruppene kan benytte seg fritt av lokaler i PIO-senteret og i 2018 hadde vi seks selvhjelpsgrupper, som alle fortsetter i

13 NÆR- mestringsbok for pårørende Nytt gruppeopplegg i 2018 Mestringsboken «NÆR» for pårørende er blitt et populært produkt for pårørende og for helsetjenesten. Privatpersoner, organisasjoner og helseforetak kjøper boken og vi får svært positive tilbakemeldinger. I 2018 ble det solgt nærmere 4500 bøker over hele landet. Nytt av 2018 er at det er laget et gruppeopplegg med utgangspunkt i mestringsboken. Gruppen går over 6 ganger og bygger på kapitlene i boken. Det gjør det enkelt for både helsepersonell og pårørende selv å starte egne pårørendegrupper. Gruppeopplegget er elektronisk og består av en power-point presentasjon med støttenotater til bruk for gruppeleder. Det er mulig for hver enkelt gruppe å tilpasse den til deltakernes behov. Les mer på vår nettside eller her. Dette er en av tilbakemeldingene vi har fått på gruppeopplegget: «Tidlig i planleggingsfasen kom jeg over NÆR på deres nettsider og bestilte den. Vi ble så begeistret over boken at vi bestemte oss for å ha den som utgangspunkt for gruppesamlingene, og har begynt å utarbeide et slikt opplegg. Når jeg i dag skulle bestille bøker til gruppedeltagerne våre oppdaget jeg noe nytt: Dere har allerede laget et gruppeopplegg med utgangspunkt i boken. Og deres gruppestruktur er helt lik den vi har planlagt. Wow.» Volda DPS Arrangementer Sommerfesten

14 Tradisjonen tro, ble det sommerfest hos våre kjære medlemmer Kjell og Ingrid Matheussen på låven på Enebakk, med trubadur og herlig mat og drikke. Grand-seminaret Årets Grand-seminar «Det lysner i mørket» var en feiring av PIO-senterets 10-års jubileum og et ønske om å vise hva pårørende kan få til, alene og sammen, til beste for familier som er rammet av sykdom og funksjonshemming. Hovedtaler var Olaug Nilssen med innlegget «Tung tids tale et politisk prosjekt» basert på boka med samme navn om hennes erfaringer som mor for et sterkt funksjonshemmet barn. Boka har klart å skape debatt om hvorfor familier som har store belastninger som omsorgsgivere i tillegg ofte må kjempe med et byråkratisk tjenesteapparat som kan oppleves mer som en motspiller enn en medspiller. En stor del av LPP Oslos medlemmer består av pårørende til mennesker med schizofreni-diagnose, og derfor ønsket vi å bringe inn nyere forskning og eksempler på behandlingssamarbeid og metoder som viser at det går fremover for denne gruppen. Pasientombudet holdt en flott hyllest til LPP Oslo og PIOsenteret, og «opera til folket» skapte en festlig ramme som var anledningen verdig. For hele programmet, se våre nettsider eller trykk her. «Det lyser i mørket» Barn og unge som satsningsområdet for PIO-senteret i 2018 (PIO-Ung) ble lansert med en lysende fest for barn som pårørende og deres familier i PIO-senterets lokaler. Det ble en 14

15 strålende fest for store og små, med hjelp av frivillige både fra Odd Fellow og andre tilknyttet senteret. ODD Fellow Våre samarbeidspartnere og støttespillere i Odd Fellow har holdt tre sosiale arrangementer for pårørende og brukere av PIO-senteret. Det har vært to galleribesøk og en omvisning på Slottet. Eidsvoll losjen har bidratt med besøk og praktisk hjelp i samarbeid med PIO-senterets personlige ombud til deres klienter. Støtten og dialogen med Odd Fellow er en inspirasjons- og refleksjonskilde for PIO-senteret i vårt arbeid med enkeltmennesker som står i tunge livssituasjoner. Personlig ombud Personlig ombud En brukerstyrt ordning som bistår personer over 18 år som har en funksjonsnedsettelse grunnet psykiske helseutfordringer. Opprettet i PIO-senteret i 2010 på bakgrunn av pårørendes engasjement og etter modell fra Sverige. Jobber på den enkeltes oppdrag, uavhengig av offentlige myndigheter. Kan hjelpe hele familier, og avlaste pårørende. 2,5 stillinger som jobber ut mot hele Oslo. Hvordan jobber vi? Personlig ombud (PO) tar utgangspunkt i hva den enkelte ønsker, og hva som er viktig i den personens liv. De jobber på oppdrag fra klienten, og ikke ut fra et behandlingsperspektiv. PO jobber recovery-basert, det vil si at arbeidet baserer seg på individets selvbestemmelse, og at mennesker kan leve gode og meningsfulle liv på tross av psykiske helseutfordringer. Personen selv, pårørende, og representanter fra helsetjenesten eller andre, kan ta direkte kontakt med PIO-senteret om personlig ombud. Det viktige er at den det gjelder er interessert i personlig ombud, og gir uttrykk for at de ønsker kontakt. Man trenger ingen henvisning og personlig ombud har taushetsplikt. Det er flere bydeler, NAV kontorer, psykisk helsetjenester og DPS som kontakter oss om og sammen med mulige klienter. De sender forespørsel på vegne av personer som har behov utover hva deres tjeneste har mulighet til å følge opp. Som oftest mener de det faller utenfor deres ansvarsområde. De opplever at det blir vanskelig å jobbe med de psykiske helseutfordringene på grunn av livssituasjonen og bekymringer den enkelte har, og ønsker at PO kan bidra. Det at systemet ikke er mer tilrettelagt og tilpasset den enkelte mener vi er systemsvikt. 15

16 Hvem jobber vi med? I 2018 jobbet vi aktivt med 123 personer. Personlig ombud kan følge klienter over tid, og gjennomsnittlig oppfølgingstid er ca 2 år. I 2018 fikk vi 49 nye klienter, noe som er litt flere enn året før. Vi avsluttet 26 klienter, men de er alltid velkomne til å ta kontakt med oss igjen ved behov. Blant klientene var 52 % kvinner og 48 % menn. Vi har kontakt med familien, barn og pårørende i saker der det er aktuelt. Alderen på klienter i 2018 har vært fra år med flest klienter i alderskategorien år. 32,5 % av klientene i 2018 hadde utenlandsbakgrunn, fra til sammen 11 ulike land. Blant dem flest kvinner, og flere med eneansvar for barn. Den gruppen kommer stort sett i kontakt med oss gjennom NAV og via venner, men også via steder som voksenopplæringen og arbeidsmarkedsbedrifter. Klienter med barn 21 % av klientene har omsorg for et eller flere barn under 18 år. Det er en prioritert klientgruppe for oss. Oppdrag knyttet til barn av klienter er blitt mer vanlig, spesielt der barna har særskilte behov og foreldrene trenger litt ekstra støtte for å følge opp barna. Mange av familiene har en vanskelig økonomisk livssituasjon. Vanskelig bosituasjon Boligsituasjonen til klientene er veldig varierende, men mange av klientene melder om en utrygg og usikker bosituasjon. De fleste av klientene leier bolig i det private markedet, ofte formidlet via NAV, men det er også mange klienter som eier egen bolig. Det er mest de eldre klientene som eier egen bolig, ofte kjøpt under bedre betingelser og med andre ordninger enn dagens, mens det ofte er barnefamiliene som må ut på det private leiemarkedet med høy markedsleie. En del av de yngre klientene bor hjemme hos pårørende permanent eller midlertidig, og hvert år er det også henvendelser fra personer uten fast bolig (ufb). 16

17 Oppdrag knyttet til boligsituasjonen er veldig vanlig. Mange ønsker hjelp til å endre og bedre bosituasjonen sin, da de enten bor i en uegnet bolig eller bomiljø, mangler bolig eller sliter økonomisk med boutgifter. Dårligere økonomi og økning i behov for sosialhjelp 41 % av klientene mottar uføretrygd, 31 % arbeidsavklaringspenger (AAP) og 17 % lever på sosialpenger eller står uten inntekt. De fleste klientene sliter økonomisk, og har ikke penger til å dekke det mest basale. Mange må søke supplerende sosialhjelp for å dekke grunnleggende utgifter. Det er også flere nye klienter som står uten inntekt eller bare lever på sosialhjelp når de tar kontakt med oss. Mange oppdrag handler om en fortvilet og vanskelig økonomisk situasjon, og ønske om hjelp i kontakten med NAV. Bydelstilhørighet I 2018 hadde vi klienter fra samtlige bydeler, med klart flest klienter fra bydel Gamle Oslo med 28 klienter, bydel Sagene med 18 klienter, og bydel Grünerløkka med 14 klienter Hvor bor klientene? Uten fast bolig:

18 Spriket mellom politiske målsettinger og virkeligheten - Refleksjoner fra personlig ombud. Som personlig ombud gjør vi oss mange refleksjoner omkring våre klienters møte med samfunnet. Helhetsbildet og erfaringene vi får gjennom oppdrag fra klienter, møter med systemet og samarbeid med pårørende gir oss et solid grunnlag for å komme med innspill til tjenesteutvikling. I år vil vi særlig rette søkelyset mot to områder hvor vi opplever sprik mellom politiske målsettinger og virkeligheten i praksis. Møte med arbeidsmarkedet Det første handler om arbeid og våre klienters møte med arbeidsmarkedet. Våre klienter er fra alle sosiale lag og med ulik grad av utdanning og yrkeserfaring. Mange av dem har aldri hatt mulighet til å komme inn på arbeidsmarkedet, eller kan ikke lenger delta i arbeid som følge av funksjonsnedsettelser grunnet psykiske helseutfordringer. I 2015 tredde den nye uførereformen i kraft. Den politiske begrunnelsen for endringene, var blant annet at det skulle være lettere å kombinere uføretrygd med arbeid, og den skulle bidra til å bekjempe utenforskap og økende fattigdom og få flere i jobb. I vårt arbeid som personlig ombud, ser vi imidlertid at dette ikke er tilfelle. Reformen fikk heller uforutsette konsekvenser bl.a. at flere mistet bostøtten og fikk dårligere økonomi. Den uttalte politiske målsetting om et inkluderende arbeidsliv opplever vi heller ikke å være reell for vår målgruppe. Vi møter klienter som ønsker å bidra i samfunnet, men som møtes med stengte dører. En barriere er å finne arbeidsgivere som ønsker og har mulighet til å satse på en med et ustabilt sykdomsbilde, og reformen har foreløpig ikke ført til de store endringene der. I dagens samfunn er verdighet i stor grad knyttet opp mot det å være i arbeid. Ikke bare skaper arbeid en økonomisk trygghet, men enda viktigere bidrar arbeid til å skape tilhørighet og identitet. Skammen og opplevelsen av mangel på verdighet over ikke å kunne delta i fellesskapet, er gjennomgående blant våre klienter. De er mennesker som, i tillegg til sine alvorlige helseutfordringer, også rammes på de fleste andre av livets arenaer. Det vil si at de ofte har dårlig økonomi, en vanskelig bosituasjon, og mange lever isolert, uten nettverk eller sosiale relasjoner og med liten mulighet til å komme inn på arbeidsmarkedet. Ensomhet er et stort problem. Møte med boligmarkedet Et annet område hvor vi opplever sprik mellom politikk og praksis er i boligpolitikken. «Oslo Kommunes Boligbehovsplan legger vekt på at alle skal ha et trygt sted å bo. «Målsetningen på statlig nivå og for Oslo kommune er at alle skal ha et trygt sted å bo. Byråden legger vekt på at innsatsen skal vendes fra midlertidige botilbud over til trygge permanente boliger.» 18

19 Vi opplever at denne målsetningen ikke er gjeldende praksis. Behovet og ønsket om et trygt og permanent hjem er der, men mulighetene for å realisere det, utgjør en stor utfordring for mange av våre klienter. I dagens boligmarked er det stadig flere som ikke har økonomi til å kjøpe seg egen bolig. De må derfor ut på det private leiemarkedet, eller søke det kommunale boligtilbudet. I det private leiemarkedet tas det markedspris, og for kommunale boliger opereres det med gjengs leie. * Husleienivået for disse boligene kan variere mellom i måneden. For å dekke den kostnaden blir klienter varig avhengig av bostøtte og sosialhjelp, og mister muligheten til å bli selvhjulpne. Vi ser at dette i særdeleshet rammer barnefamilier. I denne klientgruppen er utfordringen knyttet til å ha et trygt mer fast sted å bo, omfattende. Boligsituasjon kan føre til at familiene må flytte på tvers av bydeler som medfører at livssituasjonen for familier blir ustabil, og det blir lite kontinuitet og forutsigbarhet i oppfølgingen da tjenestene i bydelene ikke er sektorovergripende. Dette rammer spesielt barnas oppvekstsvilkår. Når betingelsene for å leve autonome liv blir så vidt marginale, vil oppmerksomheten til den enkelte ikke orientere seg omkring helse og bedring, men derimot hvordan man skal klare å skaffe inntekt til å overleve. I møte med våre klienter, opplever vi at deres oppmerksomhet og daglig bekymring i stor grad dreier seg om å ha tilstrekkelige midler til livsopphold. Dette er bekymringsfullt, og bidrar ikke til bedring av deres psykiske helsetilstand. Man kan undre seg over hva dette sier om for vårt velferdssamfunn, som blant annet har som mål å ta vare på de mest sårbare av oss over tid, at gjeldende reguleringer på systemnivå i realiteten medfører at mulighetene for bedring i stor grad begrenses. Dette bidrar til stadig økende grad av utenforskap for de som av ulike årsaker ikke makter å leve opp til samfunnets standarder på grunn av psykiske helseproblemer. Ikke bare utfordrer dette den solidaritetstankegang vårt samfunn er tuftet på, men det er også en samfunnsøkonomisk svært dårlig investering. *Gjengs leie = Gjengs leie kan kort defineres som det leienivået som er etablert på stedet, ved leie av liknende husrom på liknende avtalevilkår.markedsleie er gjennomsnittlig husleie i leiekontrakter som er inngått siste kvartal. Kommunikasjon og informasjon i PIO-senteret I året som har gått har PIO-senteret fortsatt sin satsning på kommunikasjon og informasjonsarbeid, for å bli tydeligere og for å nå bredere ut med våre tilbud. Fokus har vært på PIO-senterets tilbud til pårørende og helsepersonell, og hvordan vi gjennom partnerskapet med helseetaten kan bidra i tjenesteuvikling og i etablering av systematisk pårørendesamarbeid i Oslo. Det har vært en styrking på synliggjøring av barn som pårørende og vår satsning på PIO- Ung. Vi har arbeidet målrettet for å forenkle språket vi bruker, og Facebook, Instagram og til dels nettsiden og nyhetsbrev har vært våre hovedkanaler for kommunikasjon. 19

20 Facebook Facebook har ikke bare vært en kanal for å spre informasjon, men også en kanal for å få innblikk i hva våre følgere er opptatt av og hva som engasjerer dem. Gjennom kommentarfeltet har Facebook blitt et supplement til vår forståelse av den virkeligheten som pårørende, brukere og helsepersonell står i. Vi har tatt temperaturen på saker som vi opplever som særlig aktuelle gjennom rådgivning i PIO-senteret og personlig ombudsordningen. Det siste halvåret av 2018 hadde vi derfor to hovedtemaer som vi fulgte opp jevnlig: Boligpolitikk og bosituasjonen i Oslo kommune (herunder bostøtte, AAP og gjengs leie prinsippet) og selvmord i psykiatrien (som var særlig aktuelt i en periode). I tillegg fortsatte vi å trekke frem alternativer til medikamentell behandling i psykiatrien. Tvang og samtykkekompetanse har også vært temaer vi har løftet på Facebook. Vi har også prøvd å lage saker som viser felles utfordringer for pårørende, og synliggjøre at PIO-senteret er diagnoseuavhengig og for alle pårørende. Instagram Statistikken har vist at våre følgere på Facebook i all hovedsak er kvinner i alderen 45-64år. Vi vet også at yngre mennesker generelt sett er mer aktive i andre sosiale medier enn Facebook. Derfor har vi satset på en yngre målgruppe på vår Instagram-profil. PIO-Ung fikk større plass her og vi brukte et enklere språk. PIO-Ung Særlig på området PIO-Ung har det vært nødvendig å jobbe med informasjon. Vi har gjennom hele året jobbet med å lage en egen PIO-Ung fane på nettsidene våre, spredd informasjon om satsningen i sosiale medier, laget informasjonsmateriell i form av plakater, brosjyrer og bannere, og sendt informasjon til aktuelle målgrupper. Media Vi har med jevne mellomrom fått forespørsler om å uttale oss og å bidra i saker i media. I 2018 var vi intervjuet eller involvert i: Mental Helse Ungdoms medlemsblad «Inspira» om vår nye chat «Noen på hjertet?», PIOung og barn som pårørende. Framtida.no: Ungdomsavis på nynorsk. Det ble laget en sak om PIO-senteret der vi ga råd til unge pårørende. Chatten og rådgivningstelefonen vår ble trukket frem, da disse er landsdekkende tilbud. Radiosending med NRK Østlandssendingen om brudd på rutiner knyttet til samarbeid og kommunikasjon mellom helsevesenet og pårørende. Innspill til NRK Vestfold om barn som pårørende. Dette var i sammenheng med et intervju av en kvinne som vokste opp med psykisk syk far, der vi la vekt på behovet for praktisk hjelp til familier som opplever sykdom og der det er barn med i bildet. NRK Super om temauke 2018 der tema var Psykisk helse. Vi bidro med innspill til manus og stod som samarbeidspartner under to av filmene som handlet om å være barn som pårørende. 20

21 Påvirkningsarbeid, kurs og veiledning for helsepersonell 21

22 Medvirkning gjennom dialog og representasjon Dialog med bydeler og spesialisthelsetjenesten LPP Oslo er representert i flere brukerråd og utvalg, bl.a. i Velferdsetatens brukerråd, to lokale råd for funksjonshemmede, og brukerråd i spesialisthelsetjenesten. Bidra til tjenesteutvikling for et systematisk pårørendesamarbeid Vår strategi er imidlertid å arbeide med bruker- og pårørendemedvirkning gjennom mer direkte dialog og kanaler. Utvikling av kurs og veiledning for helsetjenestene i systematisk pårørendesamarbeid, er det viktigste vi gjør i så måte. I 2018 startet vi arbeidet med å videreutvikle kurs og verktøy for helsepersonell til et kurslederkurs for kursledere i bydelene basert på erfaringene fra et pilotprosjekt i Ullern bydel. Erfaringen og avslutningsrapporten fra dette arbeidet sammen med vår anbefaling om videreføring g ble presentert for byråd Tone Tellevik Dahl i mars I tildelingsbrevet til bydelene for 2019 står det: «Bydelene skal i samarbeid med helseetaten bidra til at tjenestene baseres på et systematisk pårørendesamarbeid som sikrer at også barn som pårørende får bedre oppfølging». Dette skal vi bidra til gjennom vårt partnerskap med Helseetaten. Vi tilbyr også skreddersydde løsninger og veiledning til tjenestesteder utenfor Oslo kommune, og i 2018 var det to kommuner som fikk veiledning av oss. I 2018 tok vi initiativ til et første møte med ledelsen på Lovisenberg sykehus om deres involvering og samarbeid med pårørende på klinikk nivå, psykisk helse, med bakgrunn i henvendelser fra pårørende. Dette vil bli fulgt opp med regelmessige møter om hvordan de kan sette sitt samarbeid med pårørende mer i system. Endringer i tvangslovgivningen og pårørendes rettigheter Det har også vært kontakt med spesialisthelsetjenesten om dialogmøter om endring i tvangslovgivningen, der bruker- og pårørendeorganisasjoner har vært invitert til å komme med innspill til tvangsreduserende tiltak. Pårørendes mange tilbakemeldinger til PIO-senteret om konsekvensene av endring i tvangslovgivningen for dem som pårørende, har ikke vært tema på disse dialogmøtene. Dette har vi etterspurt. Vi tok inititativ til et åpent møte i PIO-senteret om endringene i pårørendes rettigheter innen psykisk helsevern, der jurist Hanne Skui fra Helsedirektoratet informerte og åpnet for dialog med pårørende om deres erfaringer. LPP er representert i Tvangslovutvalget som legger frem sin innstilling i første halvdel av Deltakelse i forskningsprosjekter Vi påvirker også gjennom deltakelse i forskningsprosjekter, bl.a. er vi representert i referansegruppen til «Bedre Pårørendesamarbeid (BPS) Implementering av retningslinjer for pårørendesamarbeid ved alvorlige psykiske problemer» - et forskningsprosjekt utført av Senter for medisinsk etikk (UiO), Arbeidsforskningsinstituttet (HIOA) og FoU-avdelingen psykisk helsevern (Ahus), i samarbeid med tjenestesteder i spesialist- og kommunehelsetjenesten. 22

23 Foredrag og undervisning PIO-senteret har opplevd en økning i henvendelser om undervisning og presentasjoner i ulike sammenhenger, og i 2018 har vi undervist studenter på ergoterapiutdanningen og videreutdanning i psykisk helsearbeid på Oslo Met. Det har også vært en økning i henvendelser fra studenter. Workshops for pårørende Vi har sett en gryende interesse fra omverdenen for pårørende som målgruppe og aktør i helseog omsorgstjenesten og behovet for å innhente våre synspunkter og erfaringer. Det har vært holdt tre workshops for pårørende i PIO-senteret i regi av Velferdsetaten, bydel Nordre Aker, og Senter for medisinsk etikk. Avdeling for velferdsteknologi i Velferdsetaten holdt denne workshopen: «Innspill til hva som skal til for å føle økt trygghet og mestring som pårørende og den du er pårørende til». Allianser samarbeid med andre organisasjoner PIO-senteret er en av Pårørendealliansens alliansepartnere, og sitter i komiteen som velger årets Pårørendekommune, sammen med andre pårørendeorganisasjoner. I 2018 fortsatte vi samarbeidet med Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) og Pasientombudet om «Introkurs for pårørende rettigheter og samspill med tjenesteapparatet». NFU og Pasientombudet er gode samarbeidspartnere og støttespillere i mange sammenhenger, for eksempel i boligsaken om «gjengs leie», der NFU har spilt en ledende rolle i å sette saken på dagsorden. Samarbeidet og støtten fra Odd Fellows losjer i Oslo er unikt. De har i mange år bistått våre brukere og pårørende praktisk og sosialt, og vært en inspirasjonskilde gjennom en løpende dialog om verdier og mål for PIO-senterets arbeid. Vi arrangerte også mestringskurs for mennesker med bipolar lidelse og deres pårørende i samarbeid med Bipolarforeningen. For fullstendig oversikt se statistikkdelen bakerst i årsmeldingen. PIO-senterets tilbud til helsetjenestene Kurslederkurs For å sikre kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet er det viktig å få til et godt samspill mellom bruker, helsepersonell og pårørende. Avhengigheten av pårørende i utføring av helse- og 23

24 sosialtjenester krever en ny tilnærming og nye metoder. Pårørende trenger veiledning og avlastning, og mulighet til å medvirke i og påvirke den hjelpen som gis. PIO-senteret har i partnerskap med helseetaten jobbet frem kurs og verktøy for helsepersonell i hvordan samarbeide med pårørende. Pilotkurs som ble holdt i Ullern bydel ble avsluttet og oppsummert i rapporten: «Samarbeid med pårørende» - utvikling av et kompetansetilbud for helsepersonell Oppsummering av erfaringer og veien videre. Helseetaten avga en 20% stilling til arbeidet med kurset. Med bakgrunn i begrensede ressurser ble det anbefalt en videreføring av kurset til et kurslederkurs for lokale kursledere. Dette arbeidet ble startet i 2018 og videreføres i Skreddersydd veiledning Å få til et mer systematisk samarbeid med pårørende handler først og fremst om forståelsen av gevinsten dette vil medføre for tjenestenes kvalitet og effekt og at det må integreres i eksisterende rutiner og systemer. Vi bidrar med tilpasset rådgivning og verktøy for tjenestesteder basert på den bestillingen vi får. I 2018 hadde vi besøk fra Kristiansand og Ålesund komune, og vi har bidratt med rådgivning til Lassonløkken rehabiliteringssenter i Oslo. Sjur fondet Sjur-fondet Fondet retter seg mot pårørendesamarbeid i bydelene og skal brukes til å støtte gode pårørendeprosjekter. Prosjekter for barn som pårørende har blitt prioritert siden Sjur Thomas Borgen (f d ) var en av pionérene i arbeidet for pårørende til psykisk syke i Norge. Sjur-fondet ble opprettet i 2015 etter hans generøse gavedonasjon til LPP Oslo. Sjur- fondet har også i 2018 hatt fokus på arbeid med barn og unge som pårørende innen psykisk helse og rus. PIO senterets formål med tilskuddsordningen har vært å stimulere til prosjekter og aktiviteter som kan bedre livssituasjonen til barn og unge som pårørende i bydelene i Oslo. Vi vil også fremover prioritere denne gruppen, ved å samarbeide med de ulike prosjektene vi støtter, og å skape møtepunkter for felles utveksling og inspirasjon, for ansatte og samarbeidspartnere i de ulike bydelene. Prosjekter Sjur-fondet støttet i 2018 I 2018 har fire prosjekter fått støtte og oppfølging gjennom Sjur-fondet. 24

25 Bydel Nordstrand: Taco grupper Nordstrand familiesenter har fortsatt sitt arbeid med barn og unge som pårørende, i form av gruppetilbud for barn som står nær noen med psykiske utfordringer eller rusproblemer. Sjurfondet har støttet aktiviteter, slik som Rush trampolinepark, juleverksted, og samlinger for elever på ungdomstrinnet. Støtten fra Sjur-fondet har muliggjort at de kan følge opp barna også etter endt gruppe, og dermed hatt en kontinuitet i sitt arbeid med barna og deres familier. PIOsenteret og Nordstrand familiesenter har holdt en tett dialog og samarbeidet underveis, og Elisabeth Jølstad Hilde har ved flere anledninger holdt foredrag om deres arbeidsmodell, for eksterne samarbeidspartnere og andre interesserte på arrangementer i PIO-senteret. Prosjekt barneansvarlig i Oslo bydeler Sjur-fondet har gitt støtte til Oslo universitetssykehus sitt prosjekt: «Barneansvarlig i Oslos bydeler». Prosjektets fokusområde er barn og ungdom som pårørende innenfor somatikk, psykiatri, rus eller andre belastinger. De skal se på hvordan overgangen fra spesialisthelsetjenesten til bydel kan kvalitetssikres, og hva bydelene har av tilbud og aktiviteter rettet mot barn og unge som pårørende. PIO senteret støtter deler av prosjektet finansielt, og PIO-senteret er representert i styringsgruppen. Prosjektet skal etter planen avsluttes i 2019, og prosjektleder vil legge frem resultater fra arbeidet på PIO-senteret september Prosjektet hadde oppstart i Bydel Alna: Samtalegrupper for barn og unge som lever med søsken med autismespekterforstyrrelse Prosjektet har som formål at søsken til barn med autismespekterforstyrrelse skal kunne møte andre i samme livssituasjon, og kunne bli styrket i seg selv og i livet gjennom åpenhet og større forståelse, som igjen bidrar til å forebygge psykososiale belastninger. Bydel Alna samarbeider tett med skole og familien til barna. Sjur-fondet støttet prosjektet i Bydel Frogner: Ung Arena Ung Arena er et gratis lavterskel samtale- og hjelpetilbud innen psykisk helse og rus for målgruppen år. De mottok i 2018 støtte til å utvikle sitt arbeid med unge pårørende. Midlene skal brukes til å lage nettsider og infomateriell, og etablere gode rutiner for unge pårørende de møter i sin virksomhet. PIO senteret har fått gleden av å jobbe tett med ung Arena i etableringsfasen i bydel Frogner, og skal også følge dette arbeidet videre. 25

26 «Oppfølging av barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser- kompetanseheving i bydelene» Om prosjektet Hensikt: økt kunnskap i tjenesteapparatet om barn/unge med nevro-utviklingsforstyrrelser og tjenesteutvikling i Oslos bydeler. Prosjekt i regi av Helseetaten. Gruppetilbud i PIO-senteret for foreldre med hjemmeboende barn opptil 14 år med tilstander som Asperger syndrom, Tourettes syndrom, ADHD. Pilotprosjekt i 2017/2018 i samarbeid med RKT*. Evaluering fra gruppene skal brukes inn i Helseetatens prosjekt. * Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Evaluering Evalueringene av de to første gruppene var meget gode. Ved siste gruppe trakk kompetansesenteret seg ut rett før gruppestart. Bortfall av denne deltagelsen påvirket gruppen i så stor grad at den ikke fungerte etter intensjonene. I evaluering fra gruppedeltakerne ble disse punktene fremhevet som viktige: Informasjon om rettigheter, hvor de ulike tilbudene finnes, og konkret hvordan søke på disse. Avlastningstilbud, ferietilbud, støttekontakt, skoletilbud, og andre støttetiltak ble etterspurt i alle gruppemøtene. Disse spørsmålene var i overvekt viktige for disse gruppene, jamfør andre foreldregrupper vi holder. Komponenter som gjenkjennelse, problemløsning, fokus på egenomsorg, og å kjenne at man ikke er alene. Dette samsvarer med behovene i andre foreldregrupper. Det ble trukket fram gjennom alle gruppemøtene hvor ensomt det er å ha omsorg for et barn med denne typen utfordringer. Mistenkeliggjøring av foreldrefunksjonen var et tema i alle gruppene, og belastningen dette medfører for enkelte var høy. Gjenkjennelse og normalisering av egne reaksjoner, støtte og ivaretakelse, det å bli sett og møtt uten fordømmelse, men med varme og aksept skapte trygghet i gruppene. Behovet for et tilsvarende gruppetilbud vil være vedvarende for denne foreldregruppen. Vi mener det er mest hensiktsmessig å etablere lokale grupper i nærheten av der familiene bor, og at dette er en del av tilbudet i de ulike bydelene. Det vil jobbes videre i prosjektet i 2019 for å se på hvordan tilbud til denne foreldregruppen kan etableres lokalt. 26

27 27

28 Regnskap og statistikk

29 bank Landsforeningen for Parørende innen Psykisk Helse i Oslo Ham mersborg torg OSLO BALANSE PR Anleggsmidler Inventar (Note 4) , Depositum husleie , Sum anleggsmidler , EIENDELER Omløpsmidler Kundefordringer , Forskuddsbetalte kostnader/andre korts.ford ringer , Kontanter og bankinnskudd , Bankinnskudd DNBNOR skattetrekkonto , Sum omløpsmidler , SUM EIENDELER EGENKAPITAL OG GJELD Egenkapital Egenkapital , Overført årets resultat ,00 - Egenkapital , Sum egenkapital , Kortsiktig gjeld Leverandørgjeld , Skyldig skattetrekk og arbeidsg.avgift , Skyldig feriepenger , Annen kortsiktig gjeld 2 101, Prosjektmidler (Note 3) , Sum kortsiktig gjeld SUM EGENKAPITAL OG GJELD Oslo, 18. mars 2019 Helg7Hjort/ Styreteder Anne Kristin Hegdal Styremedlem Toltet Styremedlem JTc1 cctj lngrftl Matheussen Styremedlem Stine Telneset Styremedlem Gjetrud Skrøvseth Styremedlem 29

30 30

31 31

32 as.re*?& Til arsmøtet 1 Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse Oslo Godkjent revisjonsselskap Revisornummer MVA Medlemmer av Den norske Revisorforening Karl Johans gate i 8C, 0159 Oslo TIf: Rakkestadveien 1, 1814 Askim Tlf: post@revisionno UAVHENGIG REVISORS BERETNING Uttalelse om revisjonen av årsregnskapet Konklusjon Vi har revidert Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse Oslos årsregnskap som viser et overskudd på kr Årsregnskapet består av balanse per 31. desember 2018 og resultatregnskap for regnskapsalel avsluttet per denne datoen og noter til årsregnskapet, herunder et sammendrag av viktige regnskapsprinsipper. Etter vår mening er det medfølgende årsregnskapet avgitt i samsvar med lov og forskrifter og gir et rettvisende bilde av foreningens finansielle stilling per 31. desember 2018, og av dets resultater for regnskapsåret avsluttet per denne datoen i samsvar med regnskapslovens regler og god regnskapsskikk i Norge. Grunnlag for konklusjonen Vi har gjennomført revisjonen i samsvar med lov, forskrift og god revisjonsskikk i Norge, herunder de internasjonale revisjonsstandardene (ISA-ene). Våre oppgaver og plikter i henhold til disse standardene er beskrevet i Revisors oppgaver og plikter ved revisjon av årsregnskapet. Vi er uavhengige av foreningen slik det kreves i lov og forskrift, og har overholdt våre øvrige etiske forpliktelser i samsvar med disse kravene. Etter vår oppfatning er innhentet revisjonsbevis tilstrekkelig og hensiktsmessig som grunnlag for vår konklusjon. Styrets og daglig leders ansvarfor årsregnskapet Styret og daglig leder er ansvarlig for å utarbeide årsregnskapet i samsvar med lov og forskrifter, herunder for at det gir et rettvisende bilde i samsvar med regnskapslovens regler og god regnskapsskikk i Norge. Ledelsen er også ansvarlig for slik intern kontroll som den finner nødvendig for å kunne utarbeide et årsregnskap som ikke inneholder vesentlig feilinformasjon, verken som følge av misligheter eller utilsiktede feil. Ved utarbeidelsen av årsregnskapet må ledelsen ta standpunkt til foreningens evne til fortsatt drift og opplyse om forhold av betydning for fortsatt drift. Forutsetningen om fortsatt drift skal legges til grunn for årsregnskapet så lenge det ikke er sannsynlig at virksomheten vil bli avviklet. IINAA GROUP INTERNATIONAL ASSOCIAT1ON OF INOEPENDENT ACCOUNTING FIRMA 32

33 as.revision Revisors oppgaver og plikter ved revisjonen av årsregnskapet Vårt mål er å oppnå betryggende sikkerhet for at årsregnskapet som helhet ikke inneholder vesentlig feilinformasjon, verken som følge av misligheter eller utilsiktede feil, og å avgi en revisjonsberetning som inneholder vår konklusjon. Betryggende sikkerhet er en høy grad av sikkerhet, men ingen garanti for at en revisjon utført i samsvar med lov, forskrift og god revisjonsskikk i Norge, herunder ISA-ene, alltid vil avdekke vesentlig feilinformasjon som eksisterer. Feilinformasjon kan oppstå som følge av misligheter eller utilsiktede feil. Feilinformasjon blir vurdert som vesentlig dersom den enkeltvis eller samlet med rimelighet kan forventes å påvirke økonomiske beslutninger som brukerne foretar basert på årsregnskapet. For videre beskrivelse av revisors oppgaver og plikter vises det til Uttalelse om øvrige lovmessige krav Konklusjon om registrering og dokumentasjon Basert på vår revisjon av årsregnskapet som beskrevet ovenfor, og kontrolihandlinger vi har funnet nødvendig i henhold til internasjonal standard for attestasjonsoppdrag (ISAE) 3000 «Attestasjonsoppdrag som ikke er revisjon eller forenklet revisorkontroll av historisk finansiell informasjon», mener vi at ledelsen har oppfylt sin plikt til å sørge for ordentlig og oversiktlig registrering og dokumentasjon av foreningens regnskapsopplysninger i samsvar med lov og god bokføringsskikk i Norge. Oslo, 26. mars 2019 AS Revisjon on Ing olberg Registrert revisor 33

34 Oppsummering rådgivning i PIO-senteret 2018 Telefonrådgivning Oppsummering av rådgivningstelefonen for året Tallene i parentes er fra Totalt: 1222 samtaler (1030) 943 (806) kvinner, 286 (216) menn Pårørendes alder, gjennomsnitt: 35,41 år (41,1) Samtalen varer, gjennomsnitt: 17,2 (21,3) minutter Henvendelser på e-post inngår i statistikken: 152 stk Bor sammen med den de er pårørende til: 320 (288) Er pårørende utsatt for vold/trusler: 260 (190) Pårørenderelasjon: Foreldre: 463 (416) Kjæreste/venn: 181 (140) Ektefelle/samboer: 148 (138) Søsken: 146 (119) Barn/svigerbarn: 149 (117) Andre: 40 (45) Besteforeldre: 8 (5) tante/onkel, nevø, niese: 21 (18) fagfolk: 16 (14) Hvor fikk de vite om oss: Nettet: 715 (611) Er medlem: 74 (77) Sykehus /DPS: 59 (76) Venn/bekjent: 77 (62) Kommune/NAV: 44 (22) Annet 32 Problemstillinger: Kommunikasjon/samspill med den innringer er pårørende til: 263 (130) Alvorlig bekymring for den andres helsetilstand/ bekymr. mld: 235 (219) Pårørendebelastning: 207 (199) Informasjon om hjelpeapparatet og hvor man får hjelp: 123 (114) Kommunikasjon/samspill med hjelpeapparatet: 88 (60) Avhengighetsproblematikk/rus: 62 (81) Pårørendetilbud: 41 (45) Rettigheter som pårørende: 40 (33) Barn som pårørende: 26 (10) Annet: 26 (51) Hvor ringer de fra: Oslo: 472 (343) Akershus: 138 (169) Hordaland: 84 (68) Trøndelag: 60 (39) Buskerud: 58 (62) Rogaland: 57 (37) Østfold: 45 (47) Vestfold: 39 (48) Nordland: 30 (32) Telemark: 27 (12) Hedmark: 24 (20) Møre og Romsdal: 23 (28) Troms: 20 (10) Oppland: 14 (18) Aust- Agder: 14 (21) Finnmark 13 (8) Vest- Agder: 9 (22) Sogn og Fjordane: 2 (4) Ukjent og/eller mail: 22 Chat-rådgivning Oppsummering av chatten for barn og unge som åpnet i Chatten er også helt anonym, og vi registrerer bare alder, kjønn og hvor personen fikk vite om oss for vår egen statistikk. 34

35 Totalt: Antall chatter: 161 Gjennomsnitt lengde på samtaler: 24,5 minutter Kjønn: 145 jenter, 15 gutter Gjennomsnitt alder: 17,7år Pårørenderelasjon: Venn: 30 Kjæreste: 5 Barn av foreldre som sliter 23 Søsken: 12 Samboer: 3 Andre familiemedlemmer: 3 Ingen pårørenderalsjon: 26 Andre (f.eks logger på uten å si noe): 59 Hvor fikk de vite om oss: Skolen: 3 Instagram: 44 Facebook: 6 Reklame: 3 Venner/familie: 4 Internett: 25 Annet: 25 Ikke oppgitt: 51 Problemstillinger: Noe er vanskelig, men vil ikke utdype: 9 Relasjonproblemer med jevnaldrende: 3 Egne problemer pga andres sykdom: 13 Bekymring for andre: 42 Egne psykiske problemer: 13 Vanskelig situasjon hjemme: 11 Informasjon om pårørendes rettigheter: 1 Annet: 67 Individuell- og familierådgivning Alle som kommer til rådgivning i PIO-senteret må enten selv bo i Oslo, eller den de er pårørende til bor i Oslo. Tallene i parentes er for Totalt: Rådgivningssamtaler: 720(621). Individuell rådgivning: 551(498). Familierådgivning: 169(123), hvorav 70 der den man er pårørende til også deltar. Bor sammen med den de er pårørende til: 261(258). Er utsatt for vold/trusler: 181 (124). Individuell rådgivning: Pårørendes alder i gjennomsnitt: 43,0 (43.4). Menn: 112 (88). Kvinner: 434 (410). Pårørenderelasjon: Foreldre: 202 (235) Barn/svigerbarn: 127 (106) Kjæreste/venn: 41 (26) Ektefelle/samboer: 117 (79) Søsken: 54 (40) Besteforeldre: 1 (5) Andre: 3 (2) Problemstillinger: Kommunikasjon med hjelpeapparatet: 153 (30) Kommunikasjon med den man er pårørende til: 132 (173) Pårørendebelastning: 120 (186) Pårørendetilbud: 62 (14) Avhengighetsproblematikk: 25 (39) Informasjon om hjelpeapparatet/hvor man får hjelp: 12 (10) Alvorlig bekymring: 11 (27) Barn som pårørende: 8 (2) 35

36 Hvor bor de? Grunerløkka: 61 Nordstrand: 55 Frogner: 51 Gamle Oslo: 48 St. Hanshaugen: 45 Sagene: 40 Østensjø: 33 Nordre Aker: 29 Søndre Nordstrand: 18 Ullern: 18 Vestre Aker: 13 Grorud: 10 Stovner: 9 Alna: 6 Bjerke: 2 Utenfor Oslo: 92 (den de er pårørende til bor i Oslo Familierådgivning: Pårørendes alder i gjennomsnitt: 45,1 (46,4) Menn: 162 (140). Kvinner: 234 (184). I 70 av samtalene var personen det gjelder med i samtalen. Pårørenderelasjon: Foreldre: 195 (204) Søsken: 76 Barn/svigerbarn: 73 Ektefelle/samboer: 29 Kjæreste/venn: 23 Andre: 2 Hvor bor de? Nordstrand: 28 Østensjø: 18 Frogner: 17 Grunerløkka: 13 Nordre Aker: 13 St. Hanshaugen: 11 Søndre Nordstrand: 10 Sagene: 8 Problemstillinger: Kommunikasjon med den familien er pårørende til 133 (77) Avhengighetsproblematikk 10 (20) Alvorlig bekymring for den man er pårørende til 6 (14) Pårørendebelastning 4 (11) Kommunikasjon med hjelpeapparatet 5 (14) Ullern: 7 Vestre Aker: 6 Gamle Oslo: 4 Grorud: 2 Stovner: 0 Alna: 3 Bjerke: 2 Utenfor Oslo: 15 Personlig ombud Antall klienter: 123 (120) Klienter med barn: 26 (24) Vi hadde 56 nye henvendelser om personlig ombud i fjor, hvorav 49 ble klienter Alder: Under 20 år: 2 (2), år: 26 (24), år: 31 (27), år: 28 (29), år: 25 (24), år: 9 (7), over 70 år: 2 (1). For mer statistikk se om personlig ombud i hoveddel. 36

37 Aktiviteter i og utenfor PIO-senteret et utvalg Tilbud til familier/pårørende og personlig ombud PIO-ung Møte med Ung-Arena sentrum og vest om PIO-ung og Sjur fondet. Møte hos NRK SUPER om samarbeid knyttet til temauke psykisk helse. Besøk hos Rådgivningstjenesten i SIO- studentsamskipnaden i Oslo. Førpremiere: Føniks, Gimle kino. PIO-ung som medarrangør. Undervisning ved Tøyen skole, 5-7. klasse. Besøk hos Kuben vgs., barne- og ungdomsarbeiderfaget om praksis for elever. Kurs og grupper Møte med Pasientombudet i Oslo om nytt introkurs for pårørende i PIO-senteret. Møte med Sykehjemsetaten om kurset «Takk bare bra», KIB-kurs for eldre. Påvirkningsarbeid, kurs og veiledning for helsepersonell Medvirkning gjennom dialog og representasjon Etater, bydeler og spesialisthelsetjenesten: Møte i prosjektgruppe, koordinerende enhet, bydel Sagene Planleggingsmøte fagdag rehabilitering, bydel Sagene. Møte i arbeidsgruppe om sentral opplæring av koordinatorer i Oslo kommune og hva koordinatorrollen betyr for pårørende, Helseetaten. Møte om dialogmøter om tvang og pårørendes deltakelse og erfaringer med Klinikk for psykisk helsevern Lovisenberg Diakonale sykehus. Innspillmøte om rusmeldingen, Velferdsetaten. Møte om selvmordsforebyggingsprosjekt, Helseetaten. Møte i ledernettverket om strategi for psykisk helsearbeid, Helseetaten. Frokostmøte «Hva kan psykologen brukes til?» Kartlegging av psykologer i kommunen og erfaringsdeling, Helseetaten. Innspillmøte om opptrappingsplanen for barn og unges psykiske helse, HOD Pårørendesamling i FACT-team, bydel Gamle Oslo. Workshops: Workshop for pårørende om hvordan kan hverdagen for deg som pårørende bli bedre med Helseetaten, seksjon velferdsteknologi. Workshop for pårørende om prosjektet «Bedre pårørende samarbeid i bydel Nordre Aker» med Comte. Workshop/panelgruppesamtaler for pårørende. Prosjektet «Bedre Pårørende Samarbeid». Implementering av pårørendeveilederen. Senter for medisinsk etikk, UiO. Workshop med bruker og pårørendeorganisasjoner om implementering av pakkeforløp for psykisk helse og rus, Helsedirektoratet. Foredrag og undervisning: Undervisning «Erfaringer med å involvere og ivareta pårørende under kriser», sammen med Ragnhild Mjanger, helseetaten, ved videreutdanning i psykisk helsearbeid, Oslo Met. 37

38 Foredrag «Hvordan bruke pårørende som ressurs i psykisk helsearbeid i Oslo», seminar om plan for psykisk helse, Helseetaten. Foredrag «Psykiatrien sett fra Pårørendes perspektiv», Hjernerådets seminar om utfordringer i norsk psykiatri. Foredrag «Om pårørendesamarbeid- erfaringer og effekt» for nettverk ved Lærings- og mestring og Frisklivstilbud, Drammen kommune. Undervisning «Psykisk helse Pårørendeperspektivet», ergoterapiutdanning, Oslo Met. Foredrag «PIO-senteret - et sted for hele familien», Verdensdagen for psykisk helse, Mortensrud DPS. Foredrag «Kommunikasjon og pårørendesamarbeid satt i system», fagdag, bydel Sagene. Undervisning «Strukturert samarbeid med pårørende. Etablering og drift av pårørendegrupper», fagdag ved Statped, Landsdekkende faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet. Foredrag om personlig ombud og PIO-senteret, faglunsj, Nydalen DPS. Foredrag «På inn eller utsiden. Pårørende som deltaker eller observatør Om hvilke tilbud som finnes for voksne pårørende», velferdsdagene, Velferdsetaten. Samarbeid med andre organisasjoner: Åpent hus hos ODD Fellow. Møte med pårørendeansvarlig i NAPHA. Seminar med Senterpartiets stortingsgruppe og Pårørendealliansen «Pårørende fortsatt de usynlige?» Stortinget. Presentasjon av Pårørendeundersøkelsen 2017 hovedfunn, Litteraturhuset. Møter med Pårørendehuset, Frelsesarmeen. Møte med leder av Familiehjelperen, Fransiskus hjelpen. Møter i komiteen om kåring av årets pårørende kommune. Besøk på PIO fra andre organisasjoner og kommuner: Besøk fra Kristiansand kommune og Ålesund kommune. Møte med pårørendeskolen, Engelsborg ressurssenter, Kirkens Bymisjon. PIO-senterets tilbud til helsetjenestene og studenter Kurs og veiledning: Samarbeidsmøte med Velferdsetaten og Helseetaten om kurs i pårørendesamarbeid. Møte med byråd Tone Tellevik Dahl om kurs og verktøykasse for helsepersonell. Workshop for ansatte i bolig for utviklingshemmede, bydel Ullern. Møter med Lassonløkka rehabiliteringssenter, Velferdsetaten om veiledning i pårørendesamarbeid. Møte med sykepleiestudenter, Tåsen alderspsykiatrisk om å ivareta og involvere pårørende. Sjur-fondet: Styringsgruppemøte i prosjekt «Barneansvarlig i Oslos bydeler». Møte med familiens hus, bydel Ullern. Besøk hos familiesenter og "TACO-gruppa" for barn som pårørende, bydel Nordstrand. 38

39 Program PIO-senteret

40 40

41 Organisasjonskart 41

42 Kontakt PIO-senteret E-post: Nettside: Nasjonal rådgivningstelefon: Mandag - fredag og tirsdag Chatten «Noen på hjertet?»: Tirsdag og onsdag For alle andre henvendelser til PIO-senteret tel: Vi er på Facebook og Instagram: PIO Pårørendesenteret i Oslo Besøksadresse: Hammersborg torg Oslo Bli medlem! Ved å melde deg inn i LPP Oslo gir du oss en viktig støtte. Det gjør du enkelt ved hjelp av vårt innmeldingsskjema på nett eller i PIO-senteret. Du kan også gi oss et pengebidrag via VIPPS under navnet PIO-senteret, eller via Facebooks donasjonsmulighet. Grasrotandelen Ønsker du å øremerke grasrotandelen fra din tippeinnsats til PIO-senteret gjør du følgende: 1) Hos kommisjonær: ta med nummeret og ditt spillekort til en av Norsk Tippings mange kommisjonærer. 2) SMS: GRASROTANDELEN til 2020 (tjenesten er gratis). Organisasjonsnummer: Kontonummer:

43 43

44