Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank"

Transkript

1 Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank Årsrapport 2012 & Plan for forbedringstiltak 2013 Kjell-Morten Myhr 1 og Jan Harald Aarseth 1 1 Helse-Bergen, Haukeland Universitetssykehus, 15. oktober

2 Innhold I ÅRSRAPPORT 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Registerets formål 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe 3 Metoder for fangst av data 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet 4.2 Metode for validering av data i registeret 4.3 Vurdering av datakvalitet 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå 5.4 Dekningsgrad på individnivå 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer 6.4 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret 6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) 6.6 Komplikasjoner og uønskede hendelser 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål 9.2 Demografiske ulikheter 9.3 Sosiale ulikheter 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk) II PLAN FOR FORBEDRINGSTILTAK 2

3 Kapittel 1 Sammendrag Multippel sklerose er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet utløst av et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige risikofaktorer. Sykdommen rammer vanligvis unge voksne mellom år, den kan ikke kureres, men sykdomsmodulerende immun-behandling kan bremse sykdomsutviklingen. Behandling kan ha varierende effekt og kan i noen tilfeller gi alvorlige bivirkninger o komplikasjoner. Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank søker å registrere alle pasienter med sykdommen multippel sklerose, samt å registrere sykdomsforløp/sykdomsutvikling med tillegg av tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende immunbehandling. Registeret har gjennom dette en todelt målsetning med kvalitetssikring av helsetjenester som ytes til pasienter med multippel sklerose inkludert diagnostikk og behandling. I tillegg vil registeret skaffe til veie registerdata og biobank materiale til forskning som har som mål å kartlegge årsaksforhold, sykdomsmekanismer og optimalisere behandlingstiltak/helsetjenestetilbudet til pasientene. Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank inkluderes 5174 pasienter, om lag 68 % kvinner og 32 % menn. Gjennomsnitt debutalder er i overkant av 33 år og det er typisk fordeling i forhold til sykdomsforløp ved at i overkant av 80 % har attakkpreget sykdom (RRMS). Biobanken inkluderer blodprøver fra totalt 3461 personer, hvorav serum og DNA fra 2220 pasienter og DNA fra 680 foreldre (340 foreldre-par) og serum fra 561 søsken med maksimal 5 års aldersforskjell fra indeks-pasient (søsken). Biobanken inneholder i tillegg ca. 250 ryggmargsvæsker og autopsivev fra ca. 80 personer. Dekningsgradsanalyser viser en nasjonal dekningsgrad på %, hvorav 4 fylker har dekningsgrad på over 80 % og kun ett fylke under 20 %. Beregnet frekvens av sykdomsmodulerende immun-behandling indikerer at i overkant av 40 % av alle pasienter med multippel sklerose mottar slik behandling, varierende fra om lag 30 % i fylket med lavest frekvens til i overkant av 50 % i fylket med høyest frekvens. Fra årsskiftet 2013/2014 innføres ett nytt redskap for elektronisk registrering av pasienter med multippel sklerose med fokus på tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende immunbehandling. Med dette blir registeret et unikt redskap for kvalitetssikring av behandling og på sikt gi muligheter for skreddersydd behandling til den enkelte pasient. 3

4 Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Multippel sklerose er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet utløst av et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige risikofaktorer. Flere risikofaktorer er identifisert, men den eksakte årsaken og immun-mekanismer som utløser sykdommen er ikke kjent. Multippel sklerose rammer vanligvis unge voksne mellom år, med gjennomsnittlig debutalder på ca. 30 år. Sykdommen kan ikke kureres, men sykdomsmodulerende immun-behandling har vært tilgjengelig siden midten av 1990-tallet. Behandlingen er i prinsippet livslang men stopper ikke all sykdomsaktivitet og kan gi alvorlige, og i noen tilfeller livstruende, bivirkninger/komplikasjoner. På bakgrunn av dette ble «Nasjonalt Multippel Sklerose Register» etablert i Registeret ble senere utvidet til også å inkludere biobank materiale (DNA og serum, ryggmargsvæske og vev) fra 2005 og endret da navnet til «Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank». Registeret er lokalisert ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus Registerets formål Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank søker å registrere alle pasienter med sykdommen multippel sklerose, samt å registrere sykdomsforløp/sykdomsutvikling med tillegg av tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende immunbehandling. Registeret har gjennom dette en to-delt målsetning; Kvalitetssikring av helsetjenester som ytes til pasienter med multippel sklerose inkludert diagnostikk og behandling. Etablere registerdata og biobank materiale til forskning som har som mål å kartlegge årsaksforhold, sykdomsmekanismer og optimalisere behandlingstiltak/helsetjenestetilbudet til pasientene. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag Juridisk hjemmelsgrunnlag er basert på konsesjon gitt av Datatilsynet først i 1998 fornyet i 2004 og utvidet til å inkludere biobank materiale i Registrering er basert på skriftlig informert samtykke. 4

5 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Faglig ledelse: Professor/overlege (nevrologi) Kjell-Morten Myhr Statistiker, Dr. Scient Jan Harald Aarseth Databehandlingsansvarlig: Helse Bergen Databehandleravtaler er inngått med alle rapporterende enheter/sykehus og Nasjonalt Folkehelseinstitutt (biobank) Styringsgruppe/referansegruppe Styringsgruppen er sammensatt av en representant fra hver helseregion med tillegg av en representant fra Folkehelseinstituttet og MS-forbundet i Norge Styringsgruppen har etablert retningslinjer for bruk av registerdata og biologisk materiale og behandler søknader om tildeling data/biologisk materiale. Styringsgruppen har møter ved behandling av søknader om tildeling av registerdata/biologisk materiale (fysisk fremmøte, tlf. eller e-post) og ved behandling av andre registersaker. Styringsgruppen deltok (med unntak av ett medlem) på 2-dagers nasjonalt MS-register-seminar april 2012 med detaljert status-oppdatering. Det etableres (2013) en referansegruppe med fokus på praktisk klinisk erfaring innen MS behandling og forskningsinteresse innen fagfeltet. Denne gruppen sammensettes av nevrologer, med hovedinteresse innen multippel sklerose, helst fra alle universitetssykehusene, men også fra MS senteret Hakadal (rehabilitering) og evt. andre med sterkt engasjement for problemstillingen. 5

6 Kapittel 3 Metoder for fangst av data Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har etablert registernettverk som inkluderer minst en registerkontakt ved alle nevrologiske avdelinger i Norge. Registrering gjøres ved alle nevrologisk avdelinger i Norge, basert på skriftlig informert samtykke fra pasienten. Praktisk registrering gjøres av behandlende nevrolog og/eller MS-sykepleier. Registrering skal gjennomføres med basis-informasjon (informasjon om debut og diagnose) ved nyregistrering, og ved oppfølgende kontroller under eller uten behandling. Registrering har vært basert på papirskjema frem til juni 2012 og var deretter planlagt for elektronisk online registrering (MRS - HEMIT) via Helsenett/Helseregister.no. Elektronisk registrering i MRS har imidlertid dessverre ikke fungert grunnet forsinket overføring av tidligere registrerte data/pasienter (som er utgangspunkt for oppfølgende registreringer for kvalitetssikring) og på grunn av manglende dynamikk og funksjonalitet i tilgjengelig MRS-versjon. På bakgrunn av dette utvikles det nå en ny MRS versjon til registeret som er skreddersydd for oppfølging av pasienter med kronisk sykdom som multippel sklerose. 6

7 Kapittel 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet I perioden for papirskjema registrering, ble disse fylt ut av behandlende nevrolog (eller evt. i samarbeid med MS-sykepleier) og sendt til Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank for kontroll og manuell punching inn i Access-database. Ved manglende informasjon eller mistanke om feilregistrering ble registrerende enhet/nevrolog kontaktet for kontroll og evt. oppretting. I online MRS løsning for elektronisk registrering er det for de fleste variabler lagt inn intern-kontroll (minimum og maksimum verdier) samt også krav til fullstendig utfylling av nøkkelvariabler. Det vil også utvikles et system for elektronisk tilbakemelding ved feil og/eller manglende utfylling. Seminar med gjennomgang av utfylling av papirskjema og senere elektronisk (MRS) registrering er gjennomført. Detaljert veiledning for utfylling av (papir) registerskjema og oppstartspakker med veiledning, og blokker med papirskjema, pasientinformasjon og samtykker er utarbeidet og distribuert til kontaktpersoner ved deltakende sykehus. Det er opprettet en egen nettside med informasjon og veiledning, samt kontaktinformasjon ved behov for hjelp vedrørende registerspørsmål ( Det er også utarbeidet en detaljert brukerveiledning for elektronisk registrering i MRS ( med_hyper.pdf) 4.2 Metode for validering av data i registeret Validering av registerpopulasjon kan gjøres ved sammenlikning mot norske og internasjonale populasjonsbaserte prevalensstudier. En kan da sammenlikne kliniske og demografiske variabler som debutalder, intervall mellom debut og diagnose, kjønnsfordeling og fordeling av initialt sykdomsforløp. 4.3 Vurdering av datakvalitet Ved sammenlikning av Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank pasientpopulasjon med publiserte prevalenspopulasjoner viser at registeret har en typisk sammensetning i forhold til variabler som debutalder, intervall mellom debut og diagnose, kjønnsfordeling og fordeling av initialt sykdomsforløp (se Figurer 1-4, kapittel 10). 7

8 Kapittel 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har innregistrert 5174 pasienter. Biobanken inneholder blodprøver fra totalt 3461 personer, hvorav serum og DNA fra 2220 pasienter og DNA fra 680 foreldre (340 foreldre-par) og serum fra 561 søsken med maksimal 5 års aldersforskjell fra indeks-pasient (søsken). Biobanken inneholder i tillegg ca. 250 ryggmargsvæsker og autopsivev fra ca. 80 personer. 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad Dekningsgradsanalyse for Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank kan gjøres ved bruk av to datakilder: a) Tall fra Norsk pasientregister (NPR) b) Estimert prevalens i befolkningen basert på publiserte norske populasjonsbaserte prevalensstudier. 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Dekningsgradsanalyse på institusjonsnivå viser 100 % dekning ved inklusjon av alle nevrologiske avdelinger. Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har foreløpig ikke eksakt oversikt over privatpraktiserende nevrolog-spesialister som behandler og følger opp pasienter med multippel sklerose. Inklusjon av denne gruppen i dekningsanalysene vil nok gi noe lavere dekningsgrad. 8

9 5.4 Dekningsgrad på individnivå Dekningsgradsanalyse på individnivå basert på tall fra Norsk pasientregister (NPR) For dette formålet er det innhentet informasjon om antall unike pasienter med diagnosen multippel sklerose (ICD-10: G35) som var til poliklinisk konsultasjon eller var innlagt i sykehus i perioden Dette taller bør ideelt sett justeres for mortalitet og for pasienter som ikke var til undersøkelse i denne perioden. Tidligere analyser av mortalitet antyder at denne er på 1-2/ per år, noe som skulle tilsi fratrekk på pasienter over en tre-årsperiode. Pasienter som ikke har vært til poliklinisk konsultasjon eller innleggelse i aktuelle tre-årsperiode vil mest sannsynlig utgjøres av en gruppe med svært godartet sykdom som ikke mottar behandling og en gruppe som har mer omfattende funksjonssvikt og bor på sykehjem/institusjon. Dersom en skjønnsmessig beregner disse gruppene hver til ca. 2,5 % vil det anslagsvis utgjøre om lag 500 pasienter, som skulle legges til tallet fra NPR. På grunn av usikkerhet knyttet til disse justeringene er det valgt ujusterte tall i analysen. NPR-tall for perioden viser at totalt 9744 pasienter med diagnosen G35 multippel sklerose var behandlet ved norske sykehus. Dette gir en nasjonal dekningsgrad på individnivå på 53 %. På grunn av dels «flytende grenser» mellom helseforetak for behandling og oppfølging av pasienter (eksempelvis mellom Helse Bergen og Helse Fonna i Hordaland) og dels på grunn av at noen helseforetak har ansvar for pasienter i flere fylker (eksempelvis Sørlandet Sykehus for Aust- og Vest- Agder, og Sykehuset Innlandet for Oppland og Hedmark) gjøres dekningsgradsanalysen fordelt på fylker, med noen sammenslåinger. Dekningsgraden, basert på NPR-tall viser, da dels store forskjeller fra 7 % i Østfold til 93 % i Hordaland (Tabell 1). Tabell 1. Dekningsgradsanalyse på individnivå, basert på tall fra Norsk Pasientregister (NPR) Fylker Befolkning MS-pasienter registrert i NPR NPR-basert prevalens* MS-pasienter registrert i MS-registeret Dekningsgrad (%) basert på NPR-tall TROMS OG FINNMARK NORDLAND NORD-TRØNDELAG SØR-TRØNDELAG MØRE OG ROMSDAL SOGN OG FJORDANE HORDALAND ROGALAND AUST OG VEST-AGDER TELEMARK VESTFOLD BUSKERUD OPPLAND OG HEDMARK AKERSHUS OSLO ØSTFOLD NORGE *Prevalenstall er oppgitt som antall pasienter med multippel sklerose per innbyggere 9

10 Dekningsgradsanalyse på individnivå basert på estimert prevalens i befolkningen. Det er gjort populasjonsbaserte prevalensstudier i hele 11 av 19 norske fylker og gjennomgående viser disse en økende prevalens i fylker med gjentatte studier. Fylker med nylig gjennomførte prevalensoppdateringer (Hordaland, Sogn og Fjordane, Møre og Romsdal, Nordland, Vest-Agder) viser alle en prevalens opp i mot eller over 200 pasienter per innbyggere. En har inntil nylig antatt at forekomsten av sykdommen var lavere i Nord-Norge, men dette avkreftes av NPR-tall som indikerer en prevalens i Troms og Finnmark på 200/ og nylig prevalensoppdatering fra Nordland som viser en prevalens på > 180/ På bakgrunn av dette anses det som rimelig å estimere en lik prevalens i Norge på 200 pasienter med multippel sklerose per innbyggere. Dette vil da gi en noe endret dekningsgrad (i forhold til bruk av NPR-tall), men med fortsatt dels store forskjeller fra 5 % i Østfold til 102 % i Sogn og Fjordane (Tabell 2). Tabell 2. Dekningsgradsanalyse på individnivå, basert på estimert lik prevalens i hele landet på 200 pasienter med multippel sklerose per innbyggere Fylker Befolkning MS-pasienter estimert etter prevalens på 200/ innbyggere MS-pasienter registrert i MS-registeret Dekningsgrad (%) basert på estimert prevalens TROMS OG FINNMARK NORDLAND NORD-TRØNDELAG SØR-TRØNDELAG MØRE OG ROMSDAL SOGN OG FJORDANE HORDALAND ROGALAND AUST OG VEST-AGDER TELEMARK VESTFOLD BUSKERUD OPPLAND OG HEDMARK AKERSHUS OSLO ØSTFOLD NORGE Et annet interessant funn fra dekningsgradanalysen basert på NPR tall (Tabell 1) er variabelen «NPRbasert prevalens». Denne angir antall MS pasienter per innbyggere i aktuelle fylke basert på NPR-tall. Dette viser at svært mange av fylkene har en prevalens opp i mot 200/ og noen fylker ligger også over dette. Det er imidlertid to fylker som peker seg ut med lave NPR-basert prevalenstall. 10

11 Dette er Akershus med 128/ og Østfold med 146/ Tilstøtende fylker som Oslo (207/ ) og Oppland og Hedmark (230/ ) har betydelig høyere NPR-prevalens. Årsaken til dette kan være sammensatt men en åpenbar forklaring kan være en reell lavere forekomst av sykdommen i disse fylkene. Det hadde vært en spennende forklaring som kan gi videre studier av årsak til dette, men vi har ikke andre holdepunkt for at dette er riktig. En annen årsak kan være at flere pasienter i disse fylkene har ikke vært til poliklinisk oppfølging eller sykehusinnleggelse i perioden for registrering ( ). Dersom dett er tilfelle vil det være betenkelig og krever nærmere undersøkelse. En ytterligere forklaring kan være at pasienter i disse fylkene har vært til kontroll i nabofylkene Oslo og Hedmark som derved har gitt lavere NPR-tall i egne fylker. Alle disse forholdene vil kunne undersøkes ved bedre oppdatering av MS-registeret. 11

12 Kapittel 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har definert følgende spesifikke kvalitetsmål knyttet til diagnostikk og behandling av multippel sklerose. Forekomst og diagnose Antall nye tilfeller med multippel sklerose per år (insidens) Antall personer i Norge med multippel sklerose (prevalens) Antall personer med multippel sklerose som dør per år (mortalitet) Fordeling av sykdomsforløp o Attakkpreget MS (relapsing-remitting; RRMS) og utvikling av sekundær progressiv MS (SPMS) o Primær progressiv MS (PPMS) Andel personer med multippel sklerose som gjennomgår magnetisk resonanstomografi (MR), ryggmargsvæskeanalyse og synsstimuleringstest (visual evoked respons; VER) i den diagnostiske utredningen. Tid fra sykdomsdebut til diagnose Behandling og sykdomsutvikling Tid fra sykdomsdebut og diagnose til oppstart med sykdomsmodifiserende immun-behandling. Andel personer med multippel sklerose som mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling, fordelt på forskjellige medikamenter. Andel personer med multippel sklerose som ikke mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling, og årsak til dette. Andel personer med multippel sklerose som mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling etter Nasjonale faglige retningslinjer for behandling. Andel personer med multippel sklerose som mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling og gjennomgår anbefalte kontroll analyser av nøytraliserende antistoffer mot medikament, virus antistoff analyser m.m. etter Nasjonale faglige retningslinjer for behandling. Andel personer med multippel sklerose som skifter sykdomsmodifiserende immun-behandling, og årsaken til dette. Andel personer med multippel sklerose som (med eller uten behandling) som opplever klinisk sykdomsaktivitet. o Attakker o Endring av funksjonssvikt (Expanded Disability Status Scale; EDSS) Andel personer med multippel sklerose som (med eller uten behandling) får påvist ny MRsykdomsaktivitet. Andel personer med multippel sklerose som mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling som opplever alvorlige bivirkninger til behandlingen. Andel personer med multippel sklerose som mottar symptomatisk behandling inkludert rehabilitering. Andel pasienter med for registrering av pasientrapporterte resultatmål og resultat av disse. 12

13 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank er lokalisert til Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, og har gjennom dette ledet arbeidet med etablering av Nasjonale faglige retningslinjer for diagnostikk og behandling av multippel sklerose ( I tillegg tilbys (nasjonal funksjon) analyser for bestemmelse av nøytraliserende antistoffer mot interferon-beta og natalizumab ( 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har ikke tilstrekkelig med longitudinelle data til å kunne evaluere registerdata mot anbefalinger i nasjonale faglige retningslinjer. Men ved hjelp av å kombinere data fra MS-registeret, norske populasjonsbaserte prevalensstudier, Norsk pasientregister (NPR), Reseptregisteret og salgstall fra farmasøytisk industri har registeret beregnet andel pasienter som mottar sykdomsmodifiserende immun-behandling. Tallene viser store forskjeller i antall pasienter med NPR-rapportert behandling (Tabell 3) sammenliknet med tall fra Reseptregisteret kombinert med tall fra farmasøytisk industri (Tabell 4). Tabell 3. Behandlingsfrekvens - andel pasienter med multippel sklerose som mottar sykdomsmodulerende immun-behandling basert på NPR-rapportert behandling Fylker Antall pasienter som mottok behandling i 2012 Behandlingsfrekvens (%) basert på estimert prevalens på 200/ innbyggere Behandlingsfrekvens (%) basert på NPR-prevalens ( ) TROMS OG FINNMARK NORDLAND NORD-TRØNDELAG SØR-TRØNDELAG MØRE OG ROMSDAL SOGN OG FJORDANE HORDALAND ROGALAND AUST OG VEST-AGDER TELEMARK VESTFOLD BUSKERUD OPPLAND OG HEDMARK AKERSHUS OSLO ØSTFOLD NORGE

14 Tabell 4. Behandlingsfrekvens - andel pasienter med multippel sklerose som mottar sykdomsmodulerende immun-behandling basert på Reseptregister rapportert behandling* Fylker Antall pasienter som mottok behandling i 2012** Behandlingsfrekvens (%) basert på estimert prevalens på 200/ innbyggere Behandlingsfrekvens (%) basert på NPR-prevalens ( ) TROMS OG FINNMARK NORDLAND NORD-TRØNDELAG SØR-TRØNDELAG MØRE OG ROMSDAL SOGN OG FJORDANE HORDALAND ROGALAND AUST OG VEST-AGDER TELEMARK VESTFOLD BUSKERUD OPPLAND OG HEDMARK AKERSHUS OSLO ØSTFOLD NORGE *Tall for interferon beta-1a, interferon beta-1b, glatirameracetat og fingolimod er innhentet fra Reseptregisteret og tall for natalizumab behandling er innhentet fra Biogen Idec Norge. **Antall pasienter er justert (redusert) med 6 % på grunn av dobbeltregistrering ved skifte av medikament. Behandlingsfrekvensen varierer således avhengig av om en baserer analysen på NPR-rapportert behandling (Tabell 3) eller Reseptregister-registrert behandling (Tabell 4). Behandlingsfrekvensen varierer også avhengig om en bruker NPR-basert prevalens eller en estimert prevalens på 200/ innbyggere (Tabell 3-4). Ved analyse av tall fra NPR (uten 6 % dobbeltregistreringer) basert på estimert prevalens på 200/ , mottar 31 % av pasienter i Oppland og Hedmark, samt Oslo forebyggende immunbehandling sammenliknet mot kun 13 % av pasienter i Nordland. Landsgjennomsnittet er 25 % (Tabell 3). Ved analyse av tall (justert for estimert dobbeltregistrering på 6 %) fra reseptregisteret og farmasøytisk industri basert på estimert prevalens på 200/ , mottar 59 % av pasienter i Sogn og Fjordane forebyggende immunbehandling sammenliknet mot 29 % av pasienter i Vestfold. Landsgjennomsnittet er 41 % (Tabell 4). Forskjellen som fremkommer er mest sannsynlig betinget i manglende registrering/koding av behandling til NPR. NPR opplyser at refusjon knyttet til innsatsstyrt finansiering av immunbehandling ved MS er basert på NPR-tall. Dersom analysen viser seg å være riktig, er dette bekymringsfullt siden sykehusene samlet taper kanskje opp i mot 40 % av berettiget refusjon. 14

15 En ser også relativt store forskjeller mellom sykehus vedrørende sammenlikning av NPR-tall mot reseptregister tall (Tabell 5). Dette indikerer en reell forskjell i rapporeringspraksis mellom sykehusene og bekrefter underrapportering av behandling til NPR. Tidligere analyser har vist at tall fra farmasøytisk industri har vært i rimelig god overenstemmelse med tall fra Reseptregisteret, men ca. 5 % lavere på grunn av dobbeltregistrering i Reseptregisteret ved skifte av medikament innenfor samme kalenderår. Tall fra Biogen Idec Norge for forbruk av natalizumab stemmer rimelig godt overens med NPR-tall. Dette har sannsynligvis sin årsak i mer systematisk koding og NPR-rapportering av denne behandlingen på grunn av at pasientene må fysisk møte opp på poliklinikk/dagenhet for intravenøs infusjon hver 4. uke. NPR-tall for selvadministrerte legemidler (H-resept) er betydelig lavere sammenliknet med Reseptregisteret. NPR-tallene viser ca. 6 % dobbeltregistrering på grunn av skifte av medikamenter. Selv når Reseptregistertallene nedjusteres med tilsvarende 6 % er det stor forskjell. Totalt sett kan det se ut som at NPR-tall for rapportert behandling er ca. 40 % lavere enn tallene fra Reseptregisteret (Tabell 5). Tallene i Tabell 5 også, ut i fra Oslo-tall, at Reseptregistertall for behandling bør nedjusteres ytterligere noe på grunn av dobbeltregistrering ved skifte av medikament gjennom kalenderåret. Tabell 5. NPR-rapportert behandling sammenliknet med Reseptregisteret rapportert behandling* Fylker NPR-rapportert behandling - antall pasienter som mottok behandling i 2012 Reseptregister registrert behandling - antall pasienter som mottok behandling i 2012** Andel NPR-rapportert behandling (%) sammenliknet med Reseptregister registrert behandling* TROMS OG FINNMARK NORDLAND NORD-TRØNDELAG SØR-TRØNDELAG MØRE OG ROMSDAL SOGN OG FJORDANE HORDALAND ROGALAND AUST OG VEST-AGDER TELEMARK VESTFOLD BUSKERUD OPPLAND OG HEDMARK AKERSHUS OSLO ØSTFOLD NORGE *Tall for interferon beta-1a, interferon beta-1b, glatirameracetat og fingolimod er innhentet fra Reseptregisteret og tall for natalizumab behandling er innhentet fra Biogen Idec **Antall pasienter er justert (redusert) med 6 % på grunn av estimert dobbeltregistrering ved skifte av medikament 15

16 6.4 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret På grunn av forsinket ferdigstilling av elektronisk registreringsverktøy, har Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank foreløpig har ikke tilstrekkelig med longitudinelle data til å kunne gjøre analyser som kan gi grunnlag for kvalitetsforbedrende tiltak. Men tilsynelatende påvist forskjell i behandlingsfrekvens mellom fylker bør bli tema for gjennomgang og diskusjon. Ved bekreftelse av tall fra Tabellene 3-5 kan dette bli grunnlag for et kvalitetsforbedringsprosjekt 6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) Konf. pkt 6.4 foreløpig ingen data 6.6 Komplikasjoner og uønskede hendelser Ingen 16

17 Kapittel 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø Tilbake-rapportering til deltakende avdelinger og kontaktpersoner har til nå vært gjort hovedsakelig en gang per år ved årsmøtet i Norsk Nevrologisk forening og evt. i tillegg på egne registerseminar. Med økende datamengde med muligheter for longitudinelle analyser av en større pasientpopulasjon kan det bli aktuelt med nyhetsbrev opptil 2 ganger per år. 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse Tilbake-rapportering er tidligere gjort gjennom årsrapport og via kontaktpersoner til egen avdeling med administrasjon og ledelse. 7.3 Resultater til pasienter Statusrapport for Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank kommuniseres med jevne mellomrom gjennom MS-forbundet. Foreløpig har det ikke vært en fast rapport men dette vil vurderes for fremtiden i samråd med MS-forbundet. 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå er foreløpig ikke systematisk gjennomført annet enn ved enkelte vitenskapelig publikasjoner. I tillegg blir det vanligvis gitt en årlig statusrapport (men med varierende grad av detaljinformasjon) på årsmøte i Norsk Nevrologisk Forening og ved særskilte registerseminar. 17

18 Kapittel 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har et løpende samarbeid i utviklingen av Norsk Medisinsk Kvalitetsregister for Biologiske Legemidler (NOKBIL). Utover dette har registeret flere gjennomførte og planlagte prosjekter med koblinger til andre registre som eksempelvis Fødselsregisteret, Dødsårsaksregisteret, register i Vernepliktsverket (sesjonsdata) og Arbeidsgiver- og arbeidstakerregisteret. Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank er aktiv deltaker i EUReMS som er et initiativ for utvikling av en EU-finansiert plattform for MS-registre i Europa for stimulering til etablering av MSregistre i alle europeiske land og for harmonisering av data-innsamling med mulighet for kobling i samarbeidsprosjekter. Norsk Multippel Sklerose Register er aktiv samarbeidspartner eller har avgitt data og biologisk materiale i en rekke nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter, særlig for studier av genetiske og miljømessige risikofaktorer. 8.2 Vitenskapelige arbeider Over nevnte prosjekter har resultert flere arbeider som er presentert på vitenskapelige konferanser, publisert i vitenskapelige tidsskrifter, og inngår eller har inngått i flere doktorgradsarbeider konf utvalg publikasjonsliste: 1. Bjørnevik K, et al. Sun exposure and MS risk in Norway and Italy; The EnvIMS study. Mult Scler J 2013 in press 2. Wesnes K, et al. Body size and the risk of multiple sclerosis in Norway and Italy; the EnvIMS study. Mult Scler J 2013 submitted 3. International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (IMSGC), et al. Analysis of immune-related loci identifies 48 new susceptibility variants for multiple sclerosis. Nat Genet Sep 29. doi: /ng [Epub ahead of print] 4. Lossius A, et al. Season of infectious mononucleosis and risk of multiple sclerosis at different latitudes; The EnvIMS Study. Mult Scler J 2013 Sep 26. [Epub ahead of print] 5. Leone MA, et al. Association of genetic markers with CSF oligoclonal bands in multiple sclerosis patients. PLoS One Jun 13;8(6):e doi: /journal.pone International Multiple Sclerosis Genetics Consortium. Network-Based Multiple Sclerosis Pathway Analysis with GWAS Data from 15,000 Cases and 30,000 Controls. Am J Hum Genet May 22. doi:pii: S (13) Mechelli R, et al. A "candidate-interactome" aggregate analysis of genome-wide association data in multiple sclerosis. PLoS One May 16;8(5):e doi: /journal.pone Olsson T, et al. Anti-JC virus antibody prevalence in a multinational multiple sclerosis cohort. Mult Scler Oct;19(11): doi: / Epub 2013 Mar Pugliatti M, et al. Assess, compare and enhance the status of Persons with Multiple Sclerosis (MS) in Europe: a European Register for MS. Acta Neurol Scand Suppl. 2012;(195): doi: /ane Kampman MT, et al. Sex ratio of multiple sclerosis in persons born from 1930 to 1979 and its relation to latitude in Norway. J Neurol Jun;260(6): doi: /s x. 11. Pugliatti M, et al. A questionnaire for multinational case-control studies of environmental risk factors in multiple sclerosis (EnvIMS-Q). Acta Neurol Scand Suppl. 2012;(195): doi: /ane Myhr KM, et al. A need for national registries and international collaborative research in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand Suppl. 2012;(195):1-3. doi: /ane Grytten N, et al. Month of birth as a latitude-dependent risk factor for multiple sclerosis in Norway. Mult Scler Jul;19(8): doi: / Myhr KM, et al. The Norwegian Multiple Sclerosis Registry and Biobank. Acta Neurol Scand Suppl. 2012;(195):20-3. doi: /ane

19 15. Mero IL, et al. Oligoclonal band status in Scandinavian multiple sclerosis patients is associated with specific genetic risk alleles. PLoS One. 2013;8(3):e doi: /journal.pone Ban M, et al. No evidence of association between mutant alleles of the CYP27B1 gene and multiple sclerosis. Ann Neurol Mar;73(3): doi: /ana Torkildsen O, et al. Month of birth as a risk factor for multiple sclerosis: an update. Acta Neurol Scand Suppl. 2012;(195): doi: /ane Mero et al. Polymorphisms of the BDNF gene show neither association with multiple sclerosis susceptibility nor clinical course. J Neuroimmunol 2012;244: Riise et al. Risk of MS is not associated with exposure to crude oil, but increases with low level of education. Mult Scler 2011;17: IMSGC; WTCCC, Sawcer et al. Genetic risk and a primary role for cell-mediated immune mechanisms in multiple sclerosis. Nature 2011;476: Søndergaard et al. Alterations in KLRB1 gene expression and a Scandinavian multiple sclerosis association study of the KLRB1 SNP rs Eur J Hum Genet 2011;19: Mero et al. Exploring the CLEC16A gene reveals a MS-associated variant with correlation to the relative expression of CLEC16A isoforms in thymus. Genes Immun 2011;12: Mero et al. A rare variant of the TYK2 gene is confirmed to be associated with multiple sclerosis. Eur J Hum Genet 2010;18: Dahl J et al. Pregnancy, delivery and birth outcome in different stages of maternal multiple sclerosis. J Neurol 2008;255:

20 Kapittel 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål I ny MRS-løsning inkluderes følgende skåringsinstrumenter for registrering av pasientrapporterte resultatmål: Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) Fatigue Severity Scale (FSS) EuroQol 5D (EQ-5D) 9.2 Demografiske ulikheter Demografiske variabler som er inkludert i registeret er; Fødselsår Alder ved sykdomsdebut Kjønn Geografisk tilhørighet 9.3 Sosiale ulikheter Arbeids-/trygdestatus er inkludert i registeret Utdanning vil inkluderes gjennom NOKBIL samarbeid Sivilstatus og inntekt er ikke inkludert. Etnisitet vil bli inkludert 20

21 Kapittel 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk) Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank inneholder basis-registreringer med informasjon om debut og diagnose fra 5174 pasienter med multippel sklerose. Dette gir en dekningsgrad på % (Tabeller 1-2). Alder ved debut, kjønnsfordeling og initialt sykdomsforløp (attakkpreget eller primær progressiv multippel sklerose) (Figur 1-3) viser en typisk fordeling som er vist i norske og internasjonale populasjonsbaserte prevalensstudier. Vi ser også en typisk reduksjon over tid av tidsintervallet mellom debut av sykdom til endelig diagnosesetting (Figur 4). 21

22 Registeret har vært gjennom en uforutsett lang og komplisert prosess for etablering av elektronisk verktøy for oppfølgende registrering av sykdomsforløp/sykdomsutvikling og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende immunbehandling. Første MRS-løsning (HEMIT) ble svært forsinket og lite funksjonell, og har vist seg å være uegnet for longitudinell registrering i klinisk praktisk hverdag. Ny teknisk løsning er derfor under utarbeidelse med hjelp fra ekstern IT-kompetanse. Denne løsningen er planlagt for ferdigstilling til årsskiftet 2013/2014. Registeret har derfor ikke tilgjengelig data for kvalitetssikring av oppfølging og behandling av pasienter med multippel sklerose. Analyser av registerdekningsgrad og behandlingsfrekvens er gjort ved hjelp av å kombinere data fra MSregisteret, norske populasjonsbaserte prevalensstudier, Norsk pasientregister (NPR), Reseptregisteret og salgstall fra farmasøytisk industri (Tabeller 3-5). 22

23 Del II Plan for forbedringstiltak PRIORITET 1 for forbedringstiltak er å få på plass et intuitivt og funksjonelt elektronisk registreringsverktøy som kan nyttes i praktisk klinisk hverdag. Dette skal gi direkte «payback» til bruker med blant annet en oversiktlig grafisk fremstilling av pasientforløp inklusivt behandling og kliniske skåringer, rapport til elektronisk pasientjournal og summarisk pasientoversikt til egen avdeling/sykehus. Dette vil være nøkkelen for å kunne lykkes i videre drift av registeret. Datafangst Ved innføring av funksjonelt elektronisk registreringsverktøy som kan nyttes i praktisk klinisk hverdag vil stimulere til økning i antall registrerte pasienter og ikke minst rapportering av oppfølgingsdata for sykdomsforløp og behandling. Registerpersonale vil også gjennom dette planlegge mer oppsøkende virksomhet for opplæring og motivering for innrapportering. Datakvalitet Ved innføring av funksjonelt elektronisk registreringsverktøy følger også bedre interkontroll av innregistrerte data. Funksjonelt rapport-system i nytt elektronisk registreringsverktøy vil også bedre internkontroll av innrapportere data med mulighet for elektronisk tilbakemelding til rapporterende sykehus. Aktiv bruk av registeret i praktisk klinisk oppfølging av pasientene vil også forhåpentligvis øke presisjon av innrapporterte data. Det vil bli gjort oppfølging av resultater fra dekningsgradsanalyse og behandlingsfrekvensanalyser basert på NPR og Reseptregisteret. Dekningsgrad En tar sikte på å kartlegge privatpraktiserende nevrologer som behandler pasienter med MS og rekruttere dem for rapportering til registeret. Dekningsgradsanalysene basert på NPR-tall vil bli fulgt opp for motivering for bedre dekningsgrad. Dekningsgradsanalyser vil bli gjennomført minst annethvert år målsetning om dekningsgrad på minst 80 %. Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Nye kvalitetsmål vil bli vurdert i samråd med faglig referansegruppe for registeret Registeret bidrar i pågående oppdatering av nasjonale retningslinjer Ved innføring av funksjonelt elektronisk registreringsverktøy, som kan nyttes i praktisk klinisk hverdag, vil rask kunne gi data for analyse av kvalitetsindikatorer. Funn fra slike analyser vil eventuelt kunne generere kvalitetsforbedringsprosjekter både nasjonalt og lokalt. Et prioritert område for forbedring vil være lik og riktig tilgang på forebyggende immunbehandling og komplett NPR-rapportering av behandling slik at sykehusene får berettiget refusjon til finansiering av gode helsetjenestetilbud til pasientene. 23

24 Formidling av resultater Ved økt aktivitet i registeret med kontinuerlig strøm av longitudinelle dataregistreringer vil det bli aktuelt med nyhetsbrev foreløpig planlegges dette med utsending 2 ganger per år. Gjennom ny løsning for elektronisk rapportering vil enhver avdeling ha oversikt over egne pasienter og data. Resultatformidling til administrasjon og ledelse vil planlegges i samråd med faglig referansegruppe /styringsgruppe og vil formidles via årlig årsrapport. Registeret vil kontakte MS-forbundet for å avtale regelmessig nyhetsoppdatering på forbundets nettside og medlemsblad. Registeret vil også utarbeide informasjon til pasienter på egen nettsider med lint til MS- Forbundet. Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå i egnet format vil planlegges i samråd med faglig referansegruppe /styringsgruppe og vil formidles via årlig årsrapport. Samarbeid og forskning Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har en åpen innstilling til potensielt nye samarbeidspartnere og søker samarbeidsprosjekter der det er hensiktsmessig for registeret Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank vil aktivt søke samarbeid gjennom allerede deltakelse i EUReMS men også med andre MS-registre og biobanker. Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank bidrar aktivt og vil gjøre det videre i forskningsprosjekter og vil også invitere aktivt til bruk av registerdata. Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold Med innføring av funksjonelt elektronisk registreringsverktøy får en tilgang på skåringskjema for pasientrapporterte variabler. Foreløpig er dette basert på punching av data men det vil søkes mot online rapportering direkte fra pasient enten på venteværelset på sykehuset, eller aller helst hjemmefra. Ved systematisk registrering av pasientrapporterte variabler vil dette inngå som prioriterte kvalitetsmål. Nye demografiske variabler vil evt. planlegges i samråd med faglig referansegruppe. I dette er det viktig å unngå registrering av variabler som lettere og med mer nøyaktighet kan innhentes ved kobling til andre registre/datakilder. Det samme vil gjelde for evt. nye variabler som beskriver sosiale forhold hos pasientene. Bergen 15. oktober 2013 Kjell-Morten Myhr Professor/Overlege Tlf.: / kjmy@haukeland.no 24

Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank

Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank Årsrapport 2013 & Plan for forbedringstiltak 2014 Kjell-Morten Myhr 1 og Jan Harald Aarseth 1 1 Helse-Bergen, Haukeland Universitetssykehus, 1. oktober 2014

Detaljer

[Navn på register] Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak

[Navn på register] Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak [Navn på register] Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak [OLA NORMANN, MEDEL SVENSSON OG KARI NORMANN] [Dato] Bakgrunn og veiledning til utfylling Bakgrunn En årsrapport fra et medisinsk

Detaljer

NYHETSBREV - NOVEMBER 2017

NYHETSBREV - NOVEMBER 2017 NYHETSBREV - NOVEMBER 2017 NORSK MS REGISTER OG BIOBANK VÅRT FØRSTE NYHETSBREV Registeret har som målsetning å lage et nyhetsbrev med informasjon om status for registrering ved deltakende avdelinger med

Detaljer

Navn på register Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak

Navn på register Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak Navn på register Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak Ola Normann 1, Medel Svensson 2 og Kari Normann 1 1 et Sykehus, et Foretak, et Sted 2 en annen adresse, et annet Sted 21. mai 2015

Detaljer

Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 SVEIN ROTEVATN 1 1 Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus 31. oktober 2013 Bakgrunn og veiledning

Detaljer

Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak for 2015

Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak for 2015 Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak for 2015 Kjell-Morten Myhr og Jan Harald Aarseth Helse-Bergen, Haukeland Universitetssykehus, 1. oktober 2014

Detaljer

Nasjonalt Kvalitetsregister for Smertebehandling (SmerteReg) Årsrapport for 2013

Nasjonalt Kvalitetsregister for Smertebehandling (SmerteReg) Årsrapport for 2013 Nasjonalt Kvalitetsregister for Smertebehandling (SmerteReg) Årsrapport for 2013 Lars Jørgen Rygh Haukeland Universitetssykehus, Helse Vest RHF 30. September 2014 1 Bakgrunn og veiledning til utfylling

Detaljer

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Oktober 2013 Side 1 av 15 Postadresse Kontoradresse Telefon: 22 45 13 00 E-post: kreftregisteret@kreftregisteret.no Org. nr.: 974707160

Detaljer

NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK

NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK NORSK MS-REGISTER OG BIOBANK TIDLIG OPPSTART AV BEHANDLING KVALITETSFORBEDRINGSPROSJEKT TORI SMEDAL 16.10.18 1 MULTIPPEL SKLEROSE Nevrologisk sykdom i sentralnervesystemet Kronisk Rammer unge voksne Dobbelt

Detaljer

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 AUDNY ANKE 1 1 Universitetssykehuset Nord Norge - Tromsø 7. november 2013 1 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1

Detaljer

Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse

Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse Cerebral parese 1 Oversikt Tabell 1. Sentrale opplysninger om valideringen Kategori Register Diagnose ICD-10-koder Norsk pasientregister (NPR) Cerebral

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering

Forslag til nasjonal metodevurdering Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det er nødvendig

Detaljer

NORSK MS REGISTER OG BIOBANK EKSEMPLER PÅ BRUK AV DATA TIL KVALITETSFORBEDRINGSARBEID TORI SMEDAL

NORSK MS REGISTER OG BIOBANK EKSEMPLER PÅ BRUK AV DATA TIL KVALITETSFORBEDRINGSARBEID TORI SMEDAL NORSK MS REGISTER OG BIOBANK EKSEMPLER PÅ BRUK AV DATA TIL SARBEID TORI SMEDAL 18.06.2019 MULTIPPEL SKLEROSE (MS) Nevrologisk sykdom i sentralnervesystemet Kronisk Rammer unge voksne Dobbelt så mange kvinner

Detaljer

Klamydia i Norge 2012

Klamydia i Norge 2012 Klamydia i Norge 2012 I 2012 ble det diagnostisert 21 489 tilfeller av genitale klamydiainfeksjoner i Norge. Dette er en nedgang på 4.5 % fra fjoråret. Siden toppåret i 2008 har antall diagnostierte tilfeller

Detaljer

Om tabellene. Januar - februar 2019

Om tabellene. Januar - februar 2019 Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Om tabellene. Januar - mars 2019

Om tabellene. Januar - mars 2019 Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Om tabellene. Januar - mars 2018

Om tabellene. Januar - mars 2018 Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer med nedsatt arbeidsevne". Fylke. Antall I alt I alt

Detaljer

Om tabellene. Januar - desember 2018

Om tabellene. Januar - desember 2018 Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Om tabellene "Om statistikken - Personer med nedsatt arbeidsevne" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Personer

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering

Forslag til nasjonal metodevurdering Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det er nødvendig

Detaljer

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00 Agder og Rogaland skikrets 10 Agder og Rogaland skikrets lag 1 36 Agder og Rogaland skikrets lag 2 50 Agder og Rogaland skikrets lag 3 72 Agder og Rogaland skikrets lag 4 115 Agder og Rogaland skikrets

Detaljer

Stamceller i fremtidens behandling av multippel sklerose?

Stamceller i fremtidens behandling av multippel sklerose? Stamceller i fremtidens behandling av multippel sklerose? Kjell-Morten Myhr Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Nevrologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus & Institutt for klinisk

Detaljer

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013 NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013 AUDNY ANKE 1 1 Universitetssykehuset Nord Norge - Tromsø 30. september 2014 1 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål

Detaljer

Pasienter med hjertesvikt- Hvordan ta hånd om? Lars Gullestad Dagens Medisin 6/9-2018

Pasienter med hjertesvikt- Hvordan ta hånd om? Lars Gullestad Dagens Medisin 6/9-2018 Pasienter med hjertesvikt- Hvordan ta hånd om? Lars Gullestad Dagens Medisin 6/9-2018 Disposisjon Hvor stort er problemet Verdi av evidens basert behandling Hva er status? Kan organissjonsmessige forhold

Detaljer

Valg av behandling Hvilke kriterier skal legges til grunn ved oppstart og skifte av behandling

Valg av behandling Hvilke kriterier skal legges til grunn ved oppstart og skifte av behandling Valg av behandling Hvilke kriterier skal legges til grunn ved oppstart og skifte av behandling Lars Bø Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Antall budsjetterte årsverk, omregnet til stilling med 1648,8t (1992-2000), 1634,3t (2001) og

Detaljer

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 (utkast etter strategiseminar mai -15): Syv tema er identifisert som viktige: 1. Datakvalitet 2. Bruk av resultater 3. Pasientinvolvering

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Fylke. Antall

Detaljer

Mottakere av arbeidsavklaringspenger. Fylke og alder. Tidsserie måned

Mottakere av arbeidsavklaringspenger. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Fylke. Antall

Detaljer

Om tabellene. Periode:

Om tabellene. Periode: Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Fylke. Antall

Detaljer

Mottakere av arbeidsavklaringspenger. Fylke og alder. Tidsserie måned

Mottakere av arbeidsavklaringspenger. Fylke og alder. Tidsserie måned Om tabellene "Om statistikken - Mottakere av arbeidsavklaringspenger" finner du på nav.no ved å følge lenken under relatert informasjon på siden "Mottakere av arbeidsavklaringspenger (AAP)". Fylke. Antall

Detaljer

Multippel sklerose: Behandlings-strategi og nye MS-retningslinjer

Multippel sklerose: Behandlings-strategi og nye MS-retningslinjer Multippel sklerose: Behandlings-strategi og nye MS-retningslinjer Lars Bø Nasjonal kompetansetjeneste for MS Nevrologisk avdeling Haukeland universitetssykehus Immunmodulerende behandling CIS CDMS/RRMS

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem - Status og krav til indikatorer

Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem - Status og krav til indikatorer Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem - Status og krav til indikatorer Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2016 Hanne Narbuvold, Avdelingsdirektør, Helsedirektoratet Avdeling statistikk Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem

Detaljer

Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS)

Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser Dekningsgradsanalyse Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer 1 Oversikt Tabell 1. Sentrale opplysninger om dekningsgradsanalysen

Detaljer

SmerteReg Årsrapport for 2014

SmerteReg Årsrapport for 2014 SmerteReg Årsrapport for 2014 Daglig leder SmerteReg Overlege Lars Jørgen Rygh, KSK, HUS 30.09.2015 Innhold Del I Årsrapport... 3 1. Sammendrag... 3 2. Registerbeskrivelse... 4 2.1 Bakgrunn og formål...

Detaljer

GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2013 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 13. desember 2013. Alle tall og beregninger

Detaljer

NorSCIR Årsrapport Plan for forbedringstiltak

NorSCIR Årsrapport Plan for forbedringstiltak NorSCIR Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak Sekretariat ved St.Olavs Hospital 1.12. 2013 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1 Bakgrunn for registeret

Detaljer

God datakvalitet. Strategi og handlingsplan Gardermoen,

God datakvalitet. Strategi og handlingsplan Gardermoen, God datakvalitet 4 Strategi og handlingsplan 2016-20 g Gardermoen, 22.09.2015 2 Innledende tekst En enkel definisjon av datakvalitet er at det er et mål på hvorvidt data kan anvendes i henhold til intensjonen.

Detaljer

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013 Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013 I 2013 ble det diagnostisert 22 946 av genitale klamydiainfeksjoner (klamydia) i Norge. Av disse var det 26 av LGV som skyldes smitte med en annen

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for føflekkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post ingunn.bjorhovde@kreftregisteret.no

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012. Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF.

Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012. Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF. Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012 Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Oktober 2013 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013 NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013 AUDNY ANKE 1 1 Universitetssykehuset Nord Norge - Tromsø 30. november 2014 1 Bakgrunn og veiledning til utfylling Bakgrunn En årsrapport fra et medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/ Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Register for Leddproteser Registeransvarlig Lars B. Engesæter Telefon 55975684 E-post Lars.engesaeter@helse-bergen.no

Detaljer

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Om registereret Bakgrunn Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus. Målgruppen er pasienter som blir operert for degenerative

Detaljer

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum g Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser g 27.01.2014 Alexander Walnum Oversikt Bakgrunn Nasjonalt system Analyseprosess Resultateksempler Andre analyser Status 2014 Servicemiljøets

Detaljer

Registerbeskrivelse (navn på registeret)

Registerbeskrivelse (navn på registeret) Registerbeskrivelse (navn på registeret) Bakgrunn I protokollens bakgrunn skal du også gi mer utfyllende informasjon om årsaken til at du ønsker et register på ditt spesifikke fag- eller sykdomsområde.

Detaljer

Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret

Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret Opplysninger om ADHD hos barn og unge i tre datakilder: NPR, KUHR og Reseptregisteret Siri Eldevik Håberg, Inger Johanne Bakken, Jonas Minet Kinge, Lars Johan Hauge, Geir Bukholm, Kari Furu, Pål Surén,

Detaljer

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2016 med plan for forbedringstiltak

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2016 med plan for forbedringstiltak Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2016 med plan for forbedringstiltak Guido Alves 1,2 OG Eldbjørg Fiske 1 1 Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser, Stavanger universitetssjukehus,

Detaljer

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Navn på tjenesten: Engelsk navn på tjeneste Lokalisering: Helseregion: Nasjonal behandlingstjeneste

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for

Detaljer

Drepte i vegtrafikken

Drepte i vegtrafikken i vegtrafikken Årsrapport Januar 2016 Vegdirektoratet 16-0232 grafisk.senter@vegvesen.no Foto: Colourbox.com i vegtrafikken Årsrapport Vegdirektoratet, januar 2016 Denne rapporten sammenstiller opplysninger

Detaljer

Tidlig behandling med de mest effektive medikamentene. Øivind Grytten Torkildsen

Tidlig behandling med de mest effektive medikamentene. Øivind Grytten Torkildsen Tidlig behandling med de mest effektive medikamentene Øivind Grytten Torkildsen «MS er en diagnose som aldri kan stilles for sent» Nevroradiolog på Ullevål sykehus, midten av 1980-tallet. Kasuistikk MR-forandringer

Detaljer

Valg av variabler og design

Valg av variabler og design Valg av variabler og design Lena Ringstad Olsen, Nasjonalt Servicemiljø/SKDE Hild Fjærtoft, Norsk Hjerneslagregister Helse og kvalitetsregisterkonferansen 2014 Innhold Viktigheten av design og valg av

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Selvmord etter kjønn og årstall. Utvalgte år Antall. Selvmord etter kjønn og årstall Antall

Selvmord etter kjønn og årstall. Utvalgte år Antall. Selvmord etter kjønn og årstall Antall 1969 Selvmord etter kjønn og årstall. Utvalgte år -. Antall Hvert 5. år er valgt ut for å vise tallene over en lengre periode I var det totalt 593 selvmord, som inkluderte 403 selvmord blant menn og 190

Detaljer

Forskningsprosjekter 2011

Forskningsprosjekter 2011 Forskningsprosjekter 2011 Liberate; en observasjonsstudie for sikkerhet og klinisk praksis ved Fampyra behandling ved redusert gangfunksjon ved MS Prosjektperiode: 2011-2015 HN HSØ OPERA - studie med ocrelizumab

Detaljer

Fritt behandlingsvalg

Fritt behandlingsvalg Fritt behandlingsvalg Status for godkjenningsordningen per ial Rapport IS-2769 Innhold Innhold 1 Sammendrag 3 1. Tilgang på leverandører 5 2. Utvikling i pasienter og aktivitet 6 Utvikling i antall pasienter

Detaljer

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018 Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018 Navn på tjenesten: Engelsk navn på tjeneste Lokalisering: Helseregion: Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Norwegian

Detaljer

NOIS, Prevalens av helsetjenesteassosierte infeksjoner og utbrudd på sykehjem

NOIS, Prevalens av helsetjenesteassosierte infeksjoner og utbrudd på sykehjem NOIS, Prevalens av helsetjenesteassosierte infeksjoner og utbrudd på sykehjem Smittevernkonferanse i Førde, Sogn og Fjordane 2014 Horst Bentele Seniorrådgiver, Folkehelseinstituttet Relevant ramme- og

Detaljer

Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank. Årsrapport 2016 med plan for forbedringstiltak for 2017

Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank. Årsrapport 2016 med plan for forbedringstiltak for 2017 Norsk Multippel Sklerose Register & Biobank Årsrapport 2016 med plan for forbedringstiltak for 2017 Jan Harald Aarseth, Tori Smedal, Anne Britt Skår og Kjell-Morten Myhr, Helse-Bergen, Haukeland universitetssjukehus,

Detaljer

Norsk Vaskulittregister & Biobank, NorVas Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak

Norsk Vaskulittregister & Biobank, NorVas Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Norsk Vaskulittregister & Biobank, NorVas Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Wenche Koldingsnes Universitetssykehuset Nord Norge HF 9038 Tromsø 31. okt. 2014 1 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag

Detaljer

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak Guido Alves 1,2 OG Eldbjørg Fiske 1 1 Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser, Stavanger universitetssjukehus,

Detaljer

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2015

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2015 Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2015 I 2015 ble det diagnostisert 25 207 av genitale klamydiainfeksjoner (klamydia) i Norge. Dette tilsvarer 488 diagnostiserte per 100 000 innbyggere (diagnoserate).

Detaljer

GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2012 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 14. desember 2012. Alle tall og beregninger

Detaljer

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Helsedirektoratet 15. desember 2014 v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Estimert innsamlet beløp husvis pr

Estimert innsamlet beløp husvis pr Estimert innsamlet beløp husvis pr.26.4.212 Antall Estimerte Innsamlede Estimert Antall faste innsamlings- gaver totalt innsamlede Fylker medlemmer givere beløp FG så langt i år beløp 1 Østfold 18 71 19

Detaljer

Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt. Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013

Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt. Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013 Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013 Tuberkulose-statistikk: Kilder - MSIS-og tuberkuloseregisteret, foreløpige tall fra 2012. www.fhi.no.

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Pasientdata og koder. Brukt til hva av hvem og hvordan sikre god kvalitet

Pasientdata og koder. Brukt til hva av hvem og hvordan sikre god kvalitet Pasientdata og koder Brukt til hva av hvem og hvordan sikre god kvalitet Hvem samler inn pasientdata? Norsk pasientregister (NPR) opprettet 1997 Pasientdata for Somatisk virksomhet (innlagte og poliklinikk,

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø 22-23. september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

Revisjon av LIS-MS AVTALER 2014

Revisjon av LIS-MS AVTALER 2014 Helse Sør-Øst RHF Helse Vest RHF Helse Midt-Norge RHF Helse Nord RHF 27. februar 2014 Revisjon av LIS-MS AVTALER 2014 LIS-avtaler i perioden 1.2.2014-28.2.2015 og anbefaling ved valg av immunmodulerende

Detaljer

Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS)

Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) UNN-Universitetssykehuset Nord-Norge St.Olavs hospital Trondheim Haukeland Universitetssykehus Rikshospitalet-

Detaljer

Bruk av MRS til innsamling og rapportering av kliniske data til medisinske kvalitetsregistre og forskning

Bruk av MRS til innsamling og rapportering av kliniske data til medisinske kvalitetsregistre og forskning Bruk av MRS til innsamling og rapportering av kliniske data til medisinske kvalitetsregistre og forskning Erfaringer fra Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler (NOKBIL) Bjørn-Yngvar Nordvåg

Detaljer

HEPATITT B OG C-SITUASJONEN I NORGE 2013

HEPATITT B OG C-SITUASJONEN I NORGE 2013 HEPATITT B OG C-SITUASJONEN I NORGE 2013 Den epidemiologiske situasjonen for hepatitt B og C overvåkes gjennom nominative meldinger fra leger og laboratorier til Meldingssystem for smittsomme sykdommer

Detaljer

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Rune Kvåle Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 23.04.15 Disposisjon - Bakgrunn for hjerte- og karregisteret - Målsetting

Detaljer

Drepte i vegtrafikken 2. kvartal 2015

Drepte i vegtrafikken 2. kvartal 2015 Vegdirektoratet, august 2015 Drepte i vegtrafikken 2. kvartal 2015 Foto: Knut Opeide Drepte i vegtrafikken 2. kvartal 2015 Vegdirektoratet, august 2015 Denne rapporten sammenstiller opplysninger om drepte

Detaljer

Ordførertilfredshet Norge 2014

Ordførertilfredshet Norge 2014 Ordførertilfredshet Norge 2014 Sentio Research Norge AS Rapport Arve Østgaard og Gunn Kari Skavhaug 23.10.2014 Om utvalget Kjønn Frekvens Prosent Mann 1502 50 % Kvinne 1499 50 % Total 3001 FORDELING (prosent)

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

NOIS PIAHnett -Norsk overvåkingssystem for helsetjenesteassosierte infeksjoner og antibiotikabruk

NOIS PIAHnett -Norsk overvåkingssystem for helsetjenesteassosierte infeksjoner og antibiotikabruk NOIS PIAHnett -Norsk overvåkingssystem for helsetjenesteassosierte infeksjoner og antibiotikabruk Fylkeskonferanse i Møre og Romsdal, Molde 2016 Horst Bentele Seniorrådgiver, Folkehelseinstituttet Hensikten

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for hiv. Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Plan for forbedringstiltak

Norsk kvalitetsregister for hiv. Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Plan for forbedringstiltak Norsk kvalitetsregister for hiv Årsrapport Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) 2013 Plan for forbedringstiltak BENTE MAGNY BERGERSEN Oslo universitetssykehus, 5.februar 2014 Innhold I Årsrapport 1

Detaljer

Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012. Lars Engebretsen. Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål

Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012. Lars Engebretsen. Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012 Lars Engebretsen Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Oktober 2013 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse

Detaljer

OMNIBUS UKE Greenpeace Periode Sitat for media: Innhold

OMNIBUS UKE Greenpeace Periode Sitat for media: Innhold OMNIBUS UKE 9 2004 - Greenpeace Deres kontaktperson Anne Gretteberg Anne.Gretteberg@Visendi.no Analyse Tone Fritzman Tone.Fritzman@Visendi.no Periode Start Avsluttet 21.feb 24.feb Antall respondenter 1292

Detaljer

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015 Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Det samlede nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre 1. SKDE

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak

Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak BENTE MAGNY BERGERSEN 15.10.2015 Innhold Del I Årsrapport... 4 1. Sammendrag... 4 Summary in English... 4 2.

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer