Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

Transkript

1 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE Statsråd Bent Høie Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Vår fil: B17-AA17 Vårt Arkiv: 401 Saksbehandler: Arnfinn Aarnes Oslo 22. desember 2017 FFOs krav til statsbudsjettet 2019 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er paraplyorganisasjon for 82 organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke, med til sammen mer enn medlemmer. FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. Ett av FFOs viktigste arbeidsområder er å gi innspill til de årlige statsbudsjettene. Allerede 10. november 2017 sendte vi over våre tre hovedkrav til regjeringen knyttet til statsbudsjettet for 2019: flere mennesker med funksjonsnedsettelse i arbeid over fem år. 2. Styrking av rammevilkår for funksjonshemmedes organisasjoner, og ny tilskuddsordning for brukermedvirkning og kurs. 3. Geografisk likestilling og rettssikkerhet i kommunene for mennesker med funksjonsnedsettelse. Vårt viktigste anliggende er at regjeringen i de årlige statsbudsjettene setter av tilstrekkelige bevilgninger på de ulike fagområdene slik at rettighetene til funksjonshemmede og kronisk syke i Norge sikres. Her følger FFOs konkrete krav knyttet til statsbudsjettet for 2019 på Helse og- omsorgsdepartementets område: FFO ber regjeringen sørge for at det er tilstrekkelig kapasitet til at kronikergruppene prioriteres i spesialisthelsetjenesten. FFO ber regjeringen styrke lærings- og mestringstilbudet i sykehusene. FFO ber regjeringen styrke og utvide ordningen med behandlingsreiser til utlandet. FFO ber regjeringen styrke opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering med flere innsatser og tiltak. FFO ber regjeringen intensivere innsatsen for å rekruttere flere fastleger til fastlegeordningen. FFO ber regjeringen styrke lærings- og mestringstilbudet i kommunene, og sørge for at tilskuddsordningen for friskliv, læring og mestring går til etablering av lærings og mestringstiltak. FFO ber regjeringen sørge for at utviklingshemmede får god medisinsk oppfølging, gjennom at det innføres en årlig kontroll av denne gruppen. FFO ber regjeringen iverksette en evaluering av tilskudd til bestemte formål i kommunehelsetjenesten, for å undersøke om midlene brukes til formålet de er bevilget for. FFO ber regjeringen sørge for å implementere konseptbasert legemiddelinformasjon til pasienter og brukere som Statens legemiddelverk har utviklet. FFO ber regjeringen klargjøre hvilke legemidler som henholdsvis flyttes til blåresept og H resept, og hvilke legemidler som mister refusjon ved avvikling av bidragsordningen for legemidler. FFO ber regjeringen etablere en tilskuddsordning for utvikling og drift av nye opplæringsmodeller for brukermedvirkning SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 1

2 FFO forventer en reell styrking av BPA gjennom en forskrift slik at tilbudet tilbys i alle kommuner. FFO ber om at det blir sikret finansiering til utvikling av konseptbasert legemiddelinformasjon til pasienter og brukere FFO ber om at det blir sikret nødvendig finansiering av E-helsetiltak, herunder spesielt rammer for utvikling av pasientens legemiddelliste og digital grunnmur Tilstrekkelig kapasitet til at kronikergruppene prioriteres i spesialisthelsetjenesten Sykehusenes ventelister trekkes ofte fram som en indikator på hvordan det står til med pasientbehandlingen ved norske sykehus. I den politiske polemikken er det gjerne størrelsen på helsekøene som brukes som mål på om en har lyktes med sykehuspolitikken. Våren 2017 la Helsedirektoratet fram en rapport som blant annet slår fast at flere får hjelp og pasienter venter kortere enn før på behandling. Dagens Medisin har publisert tall på sykehusenes uoffisielle ventelister, hvor det fremgår at det er totalt forsinkede pasientavtaler i spesialisthelsetjenesten. Det er ikke registrert hvilke behandlings-, kontroll- eller utredningstimer som pasientene er forsinket til. Mange skal leve med sin sykdom gjennom hele livet. Målet med behandlingen er derfor kanskje ikke å bli frisk, men å holde symptomer i sjakk, unngå forverring og komplikasjoner. Konsekvensene av for dårlig oppfølging er store for den enkelte, men også for samfunnet. Felles for våre kronikergrupper er at oppfølgingen i hovedsak skjer i spesialisthelsetjenesten. Vi opplever dessverre nå at det blir stadig vanskeligere å få den oppfølgingen som er anbefalt og som pasientene trenger. Dette kommer til uttrykk blant annet ved at planlagte kontroller blir skjøvet på, at det er vanskelig å få time ved forverring eller ved perioder hvor sykdommen krever tettere oppfølging fra helsepersonell. Vi frykter at kronikere blir skjulte tapere i sykehusenes stadige streben etter å unngå fristbrudd og ventelister som synes på de offentlige statistikkene. Debatten om pasientbehandling i spesialisthelsetjenesten dreier seg i all hovedsak om et behandlingsforløp som starter med henvisning utredning behandling og ender som ferdigbehandlet. Kronisk syke følger ofte ikke slike løp. Ventelistetall gir ikke et fullstendig bilde av kapasiteten ved pasientbehandlingen ved norske sykehus. FFO etterlyser derfor en økt oppmerksomhet på spesialisthelsens kapasitet med hensyn til oppfølging av kronikere. Vi ber regjeringen sørge for at det er tilstrekkelig kapasitet til at kronikergruppene prioriteres i spesialisthelsetjenesten. Styrking av lærings- og mestringstilbudet i sykehusene Lærings- og mestringstilbudet på sykehusene må styrkes. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring har kartlagt lærings- og mestringstilbudet ved helseforetakene. Resultatene viser at læring og mestring er en lavt prioritert oppgave til tross for at den er lovpålagt for sykehusene. På spørsmål om utfordringer, oppgir flere av respondentene at de ikke har ressurser til oppgavene de står ovenfor. Det trekkes også fram at læring og mestring nedprioriteres når antall stillinger ikke strekker til. Mange gir uttrykk for at de ser utfordringer for lærings- og mestringsfeltet i framtiden. FFO mener det har skjedd en uheldig utvikling der det å få hjelp til å mestre egen sykdom har blitt nedprioritert. Vi mener det er stikk i strid med de signaler som regjeringen gir om at mestring av sykdom er viktig for at pasienter med kroniske sykdommer skal mestre livet med en kronisk sykdom. Vi mener at regjeringen må gi tydelige signal til de regionale helseforetakene gjennom oppdragsdokumentet at helseforetakene må prioritere lærings- og mestringstilbud til sine pasienter. SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 2

3 Styrking og utviding av behandlingsreiser til utlandet Behandlingsreiser til utlandet er et viktig tilbud til pasientgrupper som har dokumentert nytte av behandlingstiltak i varmt og solrikt klima. Ordningen er et supplement til behandlingstilbud i Norge, og det er en forutsetning at det ikke skal kunne erstattes av noe tilsvarende her hjemme. Det er dokumentert god effekt av behandlingsreiser på helse, funksjon, livsmestring og livskvalitet for de som omfattes av tilbudet. Regjeringen hadde som mål i Sundvollen erklæringen å styrke ordningen med behandlingsreiser til utlandet, og utvide den med nye grupper. Antall plasser i ordningen med behandlingsreiser til utlandet har nærmest stått stille siden ordningen ble permanent i Behovet blant gruppene som er inne i ordningen i dag er omtrent dobbelt så stort som dagens tilbud. FFO ber regjeringen utvide ordningen med nye grupper hvor randomiserte kontrollerte studier har vist effekt. Finansieringen av ordningen må utvides i tråd med dette. Styrking av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering med flere innsatser og tiltak FFO mener opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering mangler viktige innsatser og tiltak. Vi har sammen med våre medlemsorganisasjoner utarbeidet en rapport der vi kommer med anbefalinger til dette. Vi ber regjeringen om å styrke feltet i tråd med våre anbefalinger. Vi vil spesielt påpeke at opptrappingsplanen har størst oppmerksomhet mot kommunene, og at det er stort behov for økt satsing på habiliteringsfeltet i spesialisthelsetjenesten. Se nærmere beskrivelse av dette i rapporten, som er vedlagt. Anbefalingene som utdypes i rapporten er: Habiliterings- og rehabiliteringsfeltet må styrkes med økt status, ressurser og kompetanse. Det må satses på informasjon og opplæring. Tydelig beskrivelse av ansvarsfordeling på området rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator, ref. Helsedirektoratets veileder for dette. Tydeligere tiltak for hvordan man skal oppnå planens intensjon om å inkludere habilitering og rehabilitering inn i pasientforløp. Det må utvikles bedre samarbeidsavtaler mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene som også har rutiner for å håndtere uenighet. Det må stimuleres til at kommunene får kompetanse og tilbud både til grupper med sansetap, afasi og andre talevansker. Tydelige krav om at alle kommuner skal ha koordinerende enhet med klart ansvar og mandat. Tydelig beskrivelse av innhold i lærings- og mestringstilbud i kommunene. Mer forskning på habilitering og rehabilitering. Videreføring og styrking av opptrappingsplanen etter 2019, med målrettede tiltak og finansiering, og god brukerrepresentasjon i utarbeidelse og gjennomføring. Opprette en incentivordning for pasient- og brukerorganisasjoner slik at de kan medvirke slik opptrappingsplanen forespeiler. Ny definisjon av habilitering og rehabilitering er ullen i beskrivelsen av tverrfaglig og tidsavgrenset innsats, og beskrivelsen av dette må opprettholdes i forskrift og veileder. Styrke rekrutteringen av nye fastleger FFO er bekymret for den lave rekrutteringen til fastlegeyrket fordi fastlegene utfører en særlig viktig oppgave med å sikre innbyggerne legetjenester av god kvalitet. Befolkningen er i hovedsak fornøyd med ordningen fordi både kvaliteten på tjenestene og tilgangen til den er god. For de gruppene som FFO representerer er fastlegens oppfølgings- og koordineringsansvar særdeles viktig. FFO er klar over at det finnes en stimuleringsordning for kommuner som skal rekruttere nye fastleger, men denne har ikke klart å bidra til tilstrekkelig rekruttering av nye fastleger. FFO vil derfor be regjeringen SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 3

4 iverksette flere tiltak som kan stimulere nyutdannede leger til fastlegeyrket framfor å gå til spesialisthelsetjenesten. Vi er klar over årsakene er sammensatte, men vi mener at det er behov for å styrke rekrutteringsinnsatsen. Vi har merket oss at Arbeiderpartiet i sitt alternative budsjett har bevilget 24 mill. kroner til formålet. Når det gjelder evaluering av fastlegeordningen så er vi fornøyd med at regjeringen, KS og Legeforeningen i felleskap ønsker å evaluere ordningen. Tilskudd til lærings- og mestringstiltak i kommunene Helse, læring og mestring henger tett sammen. For mennesker med langvarige helseutfordringer kan manglende kunnskap om egen sykdom, bekymringer rundt tilstanden og praktiske utfordringer forverre situasjonen og gi redusert livskvalitet. Opplæring og veiledning kan dempe dette, og da er tilbud om lærings- og mestringskurs sentralt. Det er viktig å vite at frisklivstilbud og lærings- og mestringstilbud har ulike målgrupper: Frisklivstilbud retter seg mot de som står i fare for å utvikle livsstilssykdommer, mens lærings- og mestringstilbud retter seg mot funksjonshemmede og kronisk syke som lever med livslange helseutfordringer. Etter at tilskuddsordningene for etablering av frisklivssentre og lærings- og mestringstiltak i kommunene ble slått sammen, har de utlyste tilskuddsmidlene vært rettet mot frisklivstilbud. FFO mener at det bryter med forutsetningene for tilskuddsordningen, som også skal gi tilskudd til lærings- og mestringstiltak. Vi ser av statistikken at 60 prosent av alle kommuner enten har en frisklivsentral eller et frisklivstilbud, mens bare 18 prosent har lærings- og mestringstilbud. FFO har selvsagt ikke noe imot at det er etablert frisklivstilbud i kommunene, men er svært bekymret for om det er vilje til en tilsvarende etablering av lærings- og mestringstilbud. FFO ble svært glad for formuleringen i statsbudsjettet for 2018 der det står; «Det er ønskelig at alle kommuner har tilbud om hjelp, ikke bare til å endre levevaner, men også å mestre livet med sykdom. Disse leve med tilbudene er ikke et alternativ til, men bør komme i tillegg til de diagnosespesifikke opplæringstilbudene i spesialisthelsetjenesten.» En slik formulering gir oss håp for at det finnes politisk vilje til å stimulere til en satsing på lærings og mestringstilbud i kommunene. Vi ber derfor at denne teksten må følges opp slik at praktisering av tilskuddsordningen også endres slik at etablering av lærings- og mestringstiltak inkluderes. På denne måten kan kommunene stimuleres til å etablere dette viktige tilbudet til sine innbyggere. Bedre helsetilbud til utviklingshemmede Utviklingshemmede er en forsømt gruppe i helsetjenesten. Dette er en gruppe som i liten grad uttrykker egne behov for helsetjenester. Det er klart dokumentert at de ikke får de tjenestene de har krav på 1. FFO mener at avvikene er så betydelige i svært mange kommuner at det er nødvendig å iverksette tiltak som sikrer denne gruppen tiltrengte helsetjenester. FFO foreslår at alle utviklingshemmede kalles inn til fastlegen for kontroll en gang i året for å sikre at de jevnlig er i kontakt med helsetjenesten. Bedre rammevilkår for å styrke pasientens rolle som brukermedvirker Vi er glad for at regjeringen har vært tydelig på at den ønsker å skape pasientens helsetjeneste. Dette innebærer at pasienter og brukere skal involveres i alle deler av helsetjenesten. Det skal skapes en likeverdighet der brukerkompetansen er sidestilt med fagkompetansen. 1 NOU 2016:17 På lik linje og Rapport fra Helsetilsynet 4/2017 Det gjelder livet SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 4

5 Brukermedvirkning skjer på alle nivåer i helsetjenesten, og det forventes at FFO og våre medlemsorganisasjoner har en sentral rolle med å fremme brukerrepresentanter. FFO ser at det er behov for å intensivere organisasjonenes innsats omkring brukermedvirkning. Dette er et stort arbeid som krever innsats på mange områder samtidig. FFO har en sentral rolle i å finne frem til, lære opp og følge opp brukermedvirkere som skal representere våre pasientgrupper. FFO må ha en struktur på brukermedvirkningen knyttet til mange ulike arenaer som i dag er lovfestet. Innen i helse- og omsorgstjenesten er det ekstra store forventninger og utfordringer. Dette dreier seg om alt fra kommunale helse- og omsorgstjenester, lærings- og mestringssentre, brukermedvirkning i helseforetak til brukermedvirkning knyttet til forskning. FFO og FFOs medlemsorganisasjoner trenger derfor en intensivering av vår innsats med å styrke opplæringen av brukerrepresentantene, slik at de er best mulig rustet til å medvirke på alle helse- og omsorgstjenestens områder. For å kunne klare å fylle rollen som brukermedvirker i en stadig mer kompleks helsetjeneste, må det satses på å øke kompetansen til brukerrepresentantene. Vi må starte med systematisk opplæring i regi av organisasjonene. Vi trenger å utvikle opplæringsmodeller og vi trenger ressurser til å gjennomføre denne opplæringen. Dette vil kreve ressurser som FFO og våre medlemsorganisasjoner ikke har. FFO vil derfor be om at det opprettes en tilskuddsordning til dette formålet. Styrking av BPA ordningen med en forskrift Ordningen med BPA ble rettighetsfestet i 2015 for de med behov mellom timer og mer. Dette skulle ikke utelukke brukere med mindre behov for timer fra ordningen, som fortsatt skal få BPA der det er hensiktsmessig. Som det har fremkommet gjennom flere presseoppslag denne høsten og første evalueringsrapport fra Uni Research Rokkansenteret, praktiseres ordningen svært forskjellig i kommunene. Dette bekrefter et generelt bilde av FFOs erfaringer. Kommunale retningslinjer og praksis innskrenker ofte rettigheten. Rundskrivet for BPA er svært grundig, beskrivende og godt. Likevel følges det ikke. Vi ser klare brudd på rundskrivet og intensjonen med ordningen. Både statsminister Erna Solberg og helseminister Bent Høie har uttrykt at det kan være behov for sterkere regulering av ordningen, for eksempel gjennom en forskrift. FFO støtter dette og forventer at man i 2019 sikrer en reell styrking av ordningen uavhengig av bostedskommune gjennom en forskrift. Finansiering av konseptbasert legemiddelinformasjon til pasienter og brukere Feil bruk av legemidler er en betydelig sikkerhetsrisiko for pasienter og brukere. Det er derfor nødvendig å iverksette flere tiltak for i størst mulig grad bidra til riktig legemiddelbruk. Konseptbasert legemiddelinformasjon som er utviklet av Statens Legemiddelverk kan bli et meget viktig bidrag til riktigere legemiddelbruk. Det å ta i bruk mobilteknologi for å nå pasienter med oppdatert informasjon og instruksjonsmateriell vil være et betydelig fremskritt innen legemiddelinformasjon direkte til pasient og bruker. Det mangler i dag en kommunikasjonskanal direkte til pasienter om de legemidlene de bruker. Hverken helsetjenesten eller apotek har kapasitet til å informere pasientene og brukerne i tilstrekkelig grad om riktig bruk av legemidlene de har fått forskrevet. Dessuten må informasjonen gjentas flere ganger. En konseptbasert legemiddelinformasjon vil etter FFOs oppfatning fylle et stort behov hos pasienter og brukere for korrekt industriuavhengig informasjon direkte til den enkelte pasient og brukers telefon med SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 5

6 engang legemidlene er forskrevet. FFO ber regjeringen finansiere dette ytterst viktige tiltaket slik at det kan iverksette til pasienter og brukeres nytte i forbindelse med statsbudsjettet for Nødvendig finansiering av e-helse tiltak Utvikling av e-helsefeltet er en høyt prioritert oppgave både for myndighetene og for helsetjenesten. Det er derfor viktig at de prosessene som allerede er i gang har nødvendig progresjon til å oppfylle målsetningene i handlingsplanen for e-helse. FFO representerer store pasient- og brukergrupper, og mener at utvikling av e-helseløsninger er helt avgjørende for at pasienter og brukere skal oppleve sømløse tjenester både innad i sykehusene og mellom sykehusene og kommunene. Vi har forventninger til elektronisk baserte løsninger som bidrar til bedre og mer samordnede tjenester. I tillegg har vi også forventninger til at det etableres helsetjenester på nye måter ved å ta i bruk ny teknologi. For at dette skal være mulig så må e-helsesektoren ha rammevilkår som gjør det mulig å ha styringsfart mot de målene som er vedtatt for sektoren. FFO vil trekke fram to områder der vi ser det er behov for sikker finansiering hvis målene skal nås, og som vi er kjent med ikke har fått nødvendig finansiering i Det ene er pasientens legemiddelliste, og det andre er felles digital grunnmur. Det er identifisert at legemiddelområdet innebærer et kritisk område som det er behov for løfte særskilt, noe både NUFA og NEHS har sluttet seg til. Regjeringen løftet også fram dette i høringsnotatet om pasientens legemiddelliste nylig, som også FFO ga høringssvar til. Vi støtter at pasientens legemiddelliste etableres for å sikre oppdaterte legemiddellister som igjen skal gi bedre pasientsikkerhet. Det er imidlertid viktig å påpeke at dette tiltaket må gis den finansiering som er nødvendig for at tiltaket kan gjennomføres. Med bakgrunn i at dette ikke synes å være finansiert i 2018, vil derfor FFO be regjeringen om at pasientens legemiddelliste finansieres over statsbudsjettet for Det andre området vi ønsker å trekke fram er det som kalles felles digital grunnmur. Det handler om å bygge opp løsninger som snakker sammen uavhengig av hvor man er i kjeden. Dette etter FFOs oppfatning en av de viktigste utfordringene innen e-helsefeltet. Vi mener at mye står og faller på å få etablert en felles grunnmur som alle aktører er knyttet opp til. For å sikre etablering av dette grunnleggende behovet, er finansiering avgjørende. Vi mener at regjeringen må sikre en tilstrekkelig finansiering av etableringen av en felles digital grunnmur over 2019-budsjettet. Anmodning om møte FFO ber med dette om et møte med politisk ledelse i departementet for å gjennomgå FFOs spesifikke krav til budsjettet for Med vennlig hilsen FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON Eva Buschmann Styreleder Lilly Ann Elvestad Generalsekretær Kopi: Kontaktutvalget med Regjeringen v/ Barne- og likestillingsminister Solveig Horne Vedlegg: FFO Rapport Habiltering/Rehabilitering Hvorfor er det så vanskelig? SOLIDARITET INNFLYTELSE LIKESTILLING DELTAKELSE 6