Medlemsinfo fra 4/ 2006, august Innhold Lederens lille og styret Seminaret 16.sept. Referat fra sommerturen Beklagelser... "Operasjon Galskap" hvordan gikk det? Papaya-plukk Kart til seminaret Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Johanne eller «redaktør» Inger i styret. Se s. 3. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.oktober 2006. Velkommen!
Lederens lille Med håp om at dere alle har hatt en god sommer ønsker vi vel møtt igjen. Det er det hyggelig å kunne ønske velkommen til et nytt semester med ulike sammenkomster i foreningens regi. Nye medlemmer ønskes særlig velkommen i Vestfold Parkinsonforening. Antallet medlemmer betyr mye for enhver interesseorganisasjon. Jo flere vi er, desto lettere er det for oss å gjøre vår innflytelse gjeldene. Ta kontakt med andre parkinsonrammede og deres familier og inviter dem med på møter. Det er plass til mange flere og jeg er sikker på at de vil ha nytte av å være medlem av Norges Parkinsonforbund. For at vi skal bli en forening som du føler tilhørighet til ber vi deg om å fortelle styret hva vi skal ta opp på medlemsmøtene. Styret har allerede vært samlet i dette høstsemesteret og vi planlegger et medlemsmøte i slutten av oktober og et julearrangement. Dette vil vi komme tilbake til på et senere tidspunkt. Velkommen til seminar i Sandefjord. Ta med deg andre du gjerne vil ha med. Johanne Storm-Linnebo, leder i Vestfold Parkinsonforening Styret består i 2006 av Leder Johanne Storm-Linnebo 33050642 / 92698825 johstorm@frisurf.no Nestleder Roar Eikenes Kasserer Tone Solheim Sekretær Gerd Borvik Eriksen 33181198 / 48147806 roa-ei@online.no 33386544 / 95234239 tone@viserdeg.no 33330544 /99980340 gerdb@nsn.no Styremedlem Inger Thorstensen Tømte Ansvarlig for «Medlemsinfo» 33328321 / 99723393 inger.tomte@nottkom.no Varamedlem 1 Egil Henriksen 33036722 / 95902403 eghe@online.no Varamedlem 2 Varamedlem 3 Ragnar Lysebo Svein Hansen 33334807 33325330 / 91365096 sve6@online.no 3334 2779 gunhild.skinlo@siv.no Parkinsonsykepleier Gunnhild Skinlo mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30 2
Neste programpost SEMINAR! Seminaret i år holdes lørdag 16.september på Sandefjord Motorhotell Her er det! Se kart på siste side! Programmet starter ca. kl.10 og slutter ca. kl.15. Ved ankomst, fra kl. 09.30, betaler man en egenandel på kr.100 og får kaffe/ te og en liten godbit. Nevrokirurg Bård Lilleeng fra Rikshospitalet har sagt ja til å komme. Han vil snakke om "Operasjoner ved morbus Parkinson" (Parkinsons sykdom). Fra Kreftforeningen kommer en foredragsholder som vet mye om arbeid med pårørende til alvorlig syke mennesker. Spesialrådgiver Ann Bøhler heter hun. Påmeldingsfristen er mandag i samme uke, dvs. 11.september, til: Johanne Storm Linnebo, Tone Solheim eller Gerd Eriksen. Se telefonnummer o.a. på s.2. Programmet blir slik 10.00-10.10: Leder i Vestfold Parkinson Forening, Johanne Storm- Linnebo, ønsker velkommen 10.00-12.00: Ann Bøhler (pause innlagt) 12.00-13.00: Lunsj 13.00-14.00: Ann Bøhler fortsetter 14.10-15.00: Bård Lilleeng Velkommen til seminaret på Sandefjord Motorhotell på Fokserød lørdag 16.september! Vi ses! Alle tidene er litt ca-tider, for vi vil ikke at det skal være en stressdag men vi ønsker allikevel at vi kommer gjennom programmet!! 3
Referat fra sommerturen Vi hadde valgt tur med Helge Nilsen bussreiser også i år, og 43 deltagere ble hentet fra Larvik i sør til Holmestrand i nord. Flere hadde jobbet med planleggingen, men den som hadde gjort best arbeid var den som hadde bestilt været! Det var helt perfekt! Leder Johanne Storm Linnebo ønsket velkommen da alle var om bord og turen gikk Blaafarveværket har mange raskt til målet, ca. 1 time! På veien oppover ble forskjellige historiske anlegg og er det presentert en liten oppgave for å skjerpe et av Norges 10 best besøkte museer. Bildet er hentet fra Blaahjernen, en litt annerledes Kims lek. Det resulterte i at tiden ble godt benyttet. Selvsagt farveverkets nettsider; www.blaa.no ble det kåret vinnere, denne gangen måtte førsteplassen deles mellom Anne Mari og Erik og Reidun m. ledsager. Det var ganske enkelt å dele, masse smågodt. Vel framme ble vi mottatt av guide Magnhild som gav oss en interessant innføring i verkets historie. Selv de som pleier å sovne ved slike anledninger lot seg fenge! Vi fikk så anledning til å besøke den blå butikken og maleri utstillingene som var akkurat så fascinerende som noen hadde håpet: "Et dramatisk møte" med Peder Balke og Ørnulf Opdal. 2 kunstnere fra forskjellige tidsepoker, spennende! Vi ble bespist på verket, deilig lunsj med hjemme-laget mat. Etter lunsj dro vi videre til Nyfossum gård hvor låven var benyttet til forskjellige tablå fra Anne-Cath Vestly sin diktning. På tunet stod lastebilen som fraktet mormor og de 8 ungene. I hovedhuset fant vi utstilling av Ida Elisabeth Lorentzens malerier. På tilbaketuren stoppet vi ved butikkene ved Fossen og det var flere som benyttet anledningen til å kjøpe gaver. Denne turen bød på så mye forskjellig at jeg tror alle var fornøyd. Og det var svært behagelig tempo, det gikk an å sitte i skyggen og nyte stillheten for dem som ønsket det! På hjemveien ble det gjennomført enda en konkurranse, en liten gjette konkurranse. Den ble vunnet av Jorunn, ledsager. På begge turene krydret Per Martin Linnebo kilometerne med små historier og dikt. Han har nettopp utgitt en ny diktbok som vi fikk smakebiter fra. Så flott å ha en som vil dele med oss andre av sitt overskudd! Stor takk til alle som gjorde turen til en flott opplevelse. Gerd Borvik Eriksen, sekr. 4
Redaktørens beklagelser Det viser seg at det rundt om sitter ivrige lesere av Medlemsinfo'en vår. Lesere som følger med og sier fra når ikke alt er helt slik det burde. Det skjedde i forrige nummer. 2 steder (minst). mene fortsetter å lese og melde tilbake om overtrampene. Hilsen Inger Tømte Den lange våren På forsiden druknet dessverre deler av Per Martin Linnebos fine dikt om våren i gulvet på et bilde av Ida Lorentzen. Diktet gjengis derfor en gang til, så alle kan glede seg over hele diktet! I kalde vintermåneder legger vi planer om alt vi skal utrette til våren. Men våren er ingen årstid, kun et par uker som renner bort med smeltevannet. Så er sommeren her, og sommeren har sitt eget program. "Lotterigeneralen", foreningens forrige leder, Svein Hansen, har IKKE laget "trekkemaskinen" som brukes på møtene. Den er innkjøpt. Svein er en hendig mann og kunne sikkert ha klart det, men æres den som æres bør og omvendt. Håper medlem- P.M. Linnebo fra hans nye samling "Takk til ugresset" Kjempetilbud om treningsopphold! Presteløkka rehab-senter vil igjen arrangere gruppeopphold for parkinsonpasienter. De gjennomførte et høsten 2005, og vil gjenta suksessen med å sette sammen en gruppe med 6 nye pasienter og 2 fra den forrige gruppa. Opplegget inneholder både teori og trening, i passende blanding. Forrige kurs ble grunnlaget for en treningsgruppe som fortsatt trener sammen ukentlig! Denne gangen vil oppholdet gå fra 1. - 14.november. Prisen er kr.118,- pr. døgn. Primært er dette for folk bosatt i Larvik og søknader vurderes etter inntakskriterier bl.a. hensynet til sammensetningen med hensyn til funksjonsnivå. Søknad sendes til Presteløkka rehabiliteringssenter, Kysthospitalveien 30, 3294 Stavern innen 25.september. Med hilsen fra Elisabeth Raastad ergoterapeut ved Presteløkka 5
"Prosjekt galskap" hvordan gikk det med maratonmannen Roar Eikenes (56)??? Vi fortalte i forrige nummer at Roar Eikenes skulle springe maraton i San Francisco. Her forteller han hvordan det gikk men først litt mer om mannen: Inntil han fikk PD var maratonløping hans store lidenskap. Han rakk 40 maratonløp med bestetid på 2t 47 min. Etter en del år med sykdom har han gjenopptatt maratonløping, om enn på et annet nivå. Allikevel: New York maraton -03 (6t 47min), Havanna halvmaraton -04 og New York maraton -05 (5t 35min). Roar forteller "Turen til San Francisco var et eventyr fra jeg reiste hjemmefra til jeg var hjemme igjen. Jeg har vært ute og spist middag med John Ball og kona hans, Edna. Jeg fikk boka hans i gave, signert og med hilsen. Maratonløpet var meget slitsomt, men det gikk kjempebra. Det gikk 40 min raskere enn i New York maraton. Etter å ha kommet til hektene igjen hadde jeg noen fine dager i San Francisco. Og så er det bare litt over 2 mnd til New York maraton, 5.november og Los Angeles går 4.mars..." Litt mer om løpet "Sammen med mellom 4-5000 andre startende la jeg i vei på de 42km, eller 26 miles som amerikanerne bruker. Jeg hadde truffet bra med medisineringen i forhold til starttidspunktet. Det gikk relativt greit til vi hadde løpt over Golden Gate bridge og til-bake. Jeg passerte halvveis uten de store Smertene. Det er i denne fasen en ustoppelig motiva-sjon kombinert med viljens kraft kan skape et handlingsrom der det tilsynelatende u-mulige blir mulig. Den indre mentale tilfreds-het over ikke å gi opp, skaper en seiersfølelse som formelig siver ut gjennom huden og som bedøver smerten eller i alle fall gjør den utholdelig. Ved 23 miles kjente jeg "the pill kick-ed in og jeg gikk i kjeller n og henta ut det siste. Målet var nådd. Jeg greide å fullføre. Tida ble 4t 56m 50s." Vi bøyer oss i støvet (så godt vi kan..) over denne fenomenale prestasjonen! Det kommer mer om den i neste "Parkinsonposten", men vi har fått låne litt av teksten han er tross alt "vår"! Roar skal også fortelle om dette på Yngreseminaret i Forbundet i oktober. Vi er kjempestolte bare over å kjenne deg! Inger T 6
Papaya-plukk Siste dag i juni var det frist for å søke likemannsmidler fra forbundet til tiltak lokalt. Sosialog helsedirektoratet definerer begrepet slik: "Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonshemming til en annen med samme type funksjonshemming og mellom pårørende". Foto: Robert Larsen. En mer hverdagslig utgave av begrepet er "Å være i samme båt". Ettersom Papaya-arbeidet helt klart kommer inn under dette, hva var vel mer naturlig enn å søke om noen kroner til at Papayaene kan dra på båttur sammen-?? Som tenkt, så gjort. I skrivende stund vet vi ikke om vi får penger, men vi håååååper! I så fall drar vi på en dagstur t/r "Hirtshals". Vi leier et møterom til å samles i, spiser sammen og har en del program for å bli bedre kjent, spleise den sammen og kanskje også et emne knyttet til den plagen vi har felles. Vi håper at veldig mange kan være med, langt flere enn de som har vært på møtene. Så fort det er avklart kommer datoen neste nummer av Medlemsinfo'en er ikke langt unna og dessuten legger vi det ut på internett; www.parkinson.no. Har du forslag til programinnslag, så nøl ikke med å ta kontakt! Se s.2. Fra Vestfold er det også sendt søknad om midler til likemannsarbeid for pårørende. Det er Gerd Eriksen, foreningens sekretær og, som sammen med sin PS-rammede mann Einar, er med i en av forbundets informasjonsfilmer, som brenner for dette viktige arbeidet. (Filmen kan du se på www.parkinson.no, under Informasjonsmateriell/ PD-film). Hun har holdt mange foredrag om det å være pårørende og har mange tanker om hvordan dette kunne utvikles videre. Kanskje er dette ekstra viktig for oss i Papaya at også våre nærmeste kunne ha en støttegruppe de opplever jo også sjokket med å få den kroniske sykdommen å forholde seg til. De forresten allerede nå velkommen til å ta kontakt med Gerd; se telefonnr. s.2! Også en tredje søknad er sendt fra fylket, også den aktuell for mange Papayaer. Tittelen er "La ikke Parkinson bestemme! Utnytt mulighetene Overvinn begrensningene. IKT tilrettelagt for Parkinsonpasienter". Videre: "Datamaskiner kan hjelpe Parkinsonpasienter. Vi vil utnytte de fremste datateknologiske hjelpemidlene i kampen for å opprettholde funksjonsnivået og livskvalitet-en til de rammede, selv om en tiltakende Parkinson forsøker å ødelegge!". Den er utarbeidet av Birger Natvig, Oslo-Akershus PF, og undertegnede. Her er det altså mye å vente på vi kommer tilbake til resultatene! Inger T 7
B-post Returadresse: Tone Solheim, Haukemyrveien 3, 3135 Torød Supermarkedet OBS! HER treffes vi kl.10.00 lørdag 16.september Avkjøring fra nord, fra Tønsberg Adkomst fra Sandefjord Avkjøring fra sør, fra Larvik Sandefjord Motorhotell, ved E18 på Fokserød 8