Dysmelisten Informasjonsblad for Norsk Dysmeliforening nr 04/2011 ISSN: 1500-2225 Bilder fra lokallaget Østafjells Side 6 7 Hørt i Trysil Side 10 11 Ny runde med «Ingen grenser» Side 8 9
Materiell og tekst til neste Dysmelisten sendes før 15. mars til: Ilze Jacobsen Gyldenløvesgate 11 3117 TØNSBERG Tlf. 99 55 42 46 info@dysmeli.no På førstesiden: Ida-Louise Øverland Siste side: Iselin Midtsundstad Produksjon: www.presis.no Innhold s 02 s 03 s 04 s 06 s 08 s 10 Innhold Lederen Redaktøren Lokallagssamling Østafjells i september Ny sesong med «Ingen grenser» «Hørt i Trysil» s 12 Vil du h sommerjobb / Skolestart: Kurs TRS s 13 Dysmelister i media s 14 Voksentur til Bodø i februar 2012 s 16 Samling på Gomobu Fjellstue i mars s 17 Barnas lille hjørne s 19 Medlemsskapskjema Vi ønsker alle våre lesere god jul og et godt nytt år! 2
Nå er det jul igjen, og nå erdet jul igjen, og jula varer helt til påske. :/:Det er ikke sant, nei, det er ikke sant, for innimellom kommer fasten. :/: Lederen Et travelt og innholdsrik dysmeliår nærmer seg slutten. Flere lokallag har gjennomført sine årlige møter, og sommerseminaret i Trysil fikk mange gode, positive kommentarer etter gjennomføringen. Derfor vil jeg takke alle som har bidratt med arbeidsinnsats og kreativitet både under sommerseminaret og i lokallagene. Takk til likemannsutvalget, seminarutvalget, lokallagsildsjeler, styret og alle andre medlemmene som bidro med erfaringsutveksling, organisering og opprettholdelse av vårt jevne flyt av aktiviteter i foreningen. Flere møter venter oss i året som kommer. Datoene til voksenturen og lokallagsturer til våren er allerede satt og dere finner informasjon om dette i bladet. Selv om det er mye å være fornøyd med er vi selvsagt klare over at en del av arbeidet kan og må forbedres.. Vi jobber for eksempel med å finne en enda bedre løsning på funksjonaliteten til vår hjemmeside. Selv om aktiviteten på de sosiale mediene ofte gir svarene raskt og effektivt på spørsmålene som legges ut på for eksempel Facebook, er det fremdeles en god del informasjon som har sitt beste informasjonskanal via hjemmesiden. Så fortsett å tipse oss, og følg med på nyhetene der. Ellers ønsker jeg alle en fredfull og fin Jul, mye ny energi i det Nye året, og på gjensyn i 2012! Hilsen Kjersti Grøtting 3
På låven sitter nissen med sin julegrøt, så god og søt, så god og søt. Han nikker, og han smiler, og han er så glad, for julegrøten vil han gjerne ha. Men rundt omkring står alle de små rotter, og de skotter, og de skotter. De vil så gjerne ha litt julegodter, og de danser, danser rundt i ring. Redaktøren Kjære leser! Året nærmer seg sine siste klokkeslag med stormskritt. Noen av dere koser dere med lys og varme i Adventstiden, noen synes kanskje det er varmt nok på kjøpesentrene der julestresset bygger seg opp i køene foran kasseapparatene. Da er Dysmelisten her med sitt vanlige tilbud om å få rettet tankene på noe annet enn harde eller myke pakker. Hvis noen av dere melder inn et familiemedlem til i foreningen, da blir vedkommende registrert som støttemedlem, og det igjen vil på sikt øke våre muligheter til å gjennomføre flere og bedre tiltak i foreningen. Tenk over en gang til, om det ikke finnes en tante eller onkel som egentlig «har alt fra før», og som du egentlig sliter litt mer enn middels med å finne en passende julepresang til. Her er jo vi en «eksklusiv» og dermed veldig original forening, ikke kun «smal» eller «sjelden». Dysmelisten som magasin bruker da litt papir, den kanskje er bittelitt mindre miljøvennlig enn en geit på Redd Barnas kontor, men vi lover å komme trofast hjem til dere fire ganger også i løpet av neste år. Så gjetingen av julegaven, slik som jule-geitene ofte kan være, er kun i deres egne hender, det vil si ikke glem Dysmeliforeningen hvis dere skifter bosted og får en ny adresse. Meld i fra, og bladet følger etter. God lesing, god Jul og vi sees til neste år! Hilsen Ilze! 4
www.presis.no / Foto: Family moments Fri utfoldelse er vår spesialitet Norsk Teknisk Ortopedi tenker framover. Vi vil være i forkant av kroppens utvikling og skal være klare den dagen nye behov melder seg. Målet er at unge brukere skal vokse og utvikle seg med sine armproteser. Med stadig bedre teknikk og fokus på hver enkelts personlige behov ønsker vi å gjøre hverdagen best mulig for unge brukere. Vi vet mulighetene og har løsningene som gir en god funksjon. I samarbeid med Norsk Teknisk Ortopedi AS Vikaveien 17 - P.b. 10-2312 Ottestad - Tlf: 62 57 44 44 - nto@ortonor.no - www.ortonor.no 5
Bilder fra Østafjells samling i september Foto: Hilde Karen Skaadel 6
Vi hadde det kjempeartig! 7
Ny sesong på NRK med «Ingen grenser» Tre dysmelister med Lars Monsen i Femundsmarka 1. januar braker det løs igjen med utelivets gleder og tøffheter i NRK s beste sendetid. Programmserien «Ingen grenser» vil dokumentere en 400 km lang tur der deltakere ikke har ekspedisjonserfaring fra før. De skal boltre seg i villmarkseldoradoet Femundsmarka. Denne gangen er det blant Lars Monsens 11 turfeller er tre dysmelister. De er Liv Tone Lind (38) fra Harstad, Einar Anglesen (28) fra Tromsø og Ingvill Bruland Vadla (22) fra Stavanger. Programseriens produsent Håvard Jensen har bare godord å komme med når han blir spurt både om turen, eller om dysmelistene som deltok: «Det var en sterk opplevelse og en fantastisk tur rett og slett. For oss som lager programmet var det en stor prøvelse å velge ut deltakere blant 1000 søkere. Når vi hadde kommet fram til 40 potensielle deltakere, visste vi at alle disse personene er gode kandidater som vil gjøre en god innsats. Så det var ikke lett å komme fram til de 11 som ble deltakere til slutt. At dysmeli er en såkalt smal diagnose og hele tre av deltakere har akkurat det er egentlig tilfeldig. Forklaringen har rett og slett mest med gruppesamensettingen å gjøre. Vi hadde ingen «diagnosekvoter». Det viktigste var - hvordan kan de hjelpe hverandre, utfylle hverandre og støtte hverandre.» Håvard Jensen har jobbet som dokumentarfilmskaper i 20 år og syntes at «Ingen grenser» er en ren dokumentar serie. Han hadde også regi opå del 1 som gikk på NRK i 2010. «Vi bruker ikke noen konstruerte reality grep, det lages ikke noe ekstra, det som skjer, det skjer. Vi ber ikke deltakere om å gjøre noe en gang til hvis vi ikke rakk å filme, da er det bare å vente på neste anledning. Teamet som lager programmet er på 15-20 personer, men 8
Foto: Åse Marie Bendiksen, Mastiff det inkluderer mennesker som er ansvarlige om maten og båtene eller andre ting vi trenger er på plass. Rundt selve turgruppa er det kun 4-5 mennesker som følger dem - fotografer, lydmann, regissør.» - Merker du egentlig noen forskjell mellom dysmelister og andre? Her må Håvard tenke litt: - Ja, du kan si at det er forskjell mellom «født sånn» og «blitt sånn». Men for meg personlig var ikke dysmeli noe ukjent, det er en i familien min som har det. Jeg kommer ikke til å avsløre hvor mange som gjennomførte ekspedisjonen og hva som skjedde ellers dere får bare følge med på TV! 9
Hørt under barneleker/konkurranse: Hva heter barnet til ålen: barnål 10
«Dysmeli er sånn at voksne skal snakke, tror jeg» Karoline, 6 år om hva dysmeli er etter samlingen i Trysil 11
Vil du ha sommerjobb? Skolestart Kurs på TRS Unge med funksjonshemninger og kroniske sykdommer møter mange utfordringer knyttet til det å komme i jobb. Dette ønsker Unge funksjonshemmede å gjøre noe med! Sommerjobbprosjektet Unge funksjonshemmede startet sommeren 2011 et sommerjobbprosjekt, der hensikten er å gi unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer arbeidserfaring. Prosjektet videreføres nå og vi leter nå etter ungdommer som ønsker sommerjobb i 2012. Prosjektet er ment å vare i tre år, og formålet er å gi grunnleggende arbeidserfaring, og referanser å vise til når senere skal søke jobb. Prosjektet er enda i oppstartfasen, men vi har fått positiv respons fra mange arbeidsgivere. Nå trenger vi flere arbeidstakere. Hvem kan søke? Er du en skoleelev eller student med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom har du mulighet til å søke sommerjobb gjennom Unge funksjonshemmede. Sommerjobbene vil i første prosjektperiode være i østlandsområdet og hovedsakelig Oslo, men prosjektet vil gjennom den treårige prosjektperioden gjennomgå en geografisk utvidelse Mere info på www.ungefunksjonshemmede.no Kontakt Ida Sellereite Fjell, prosjektleder i sommerjobbprosjektet. ida@ungefunksjonshemmede.no 8.-11. februar blir det kurs for barn som skal begynne på skolen høsten 2010. Målet med kurset er å forberede barna og foreldrene til skolestart og å bidra til at den første tiden på skolen bli trygg. Kurset er for brukere ved TRS og gjelder alle diagnosegrupper unntatt de som har ryggmargsbrokk. De vil få et eget tilbud til høsten. Det er ikke anledning til å ta med søsken. Rektorene fra barnas skoler vil også bli invitert til å delta på tirsdagen. Programmet På kurset kan man høre foredrag om relevante temaer, delta i samtaler og få stilt de spørsmålene som dukker opp underveis. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også aktiviteter for barna. Noen av temaene fra programmet: - Å ha et barn med funksjonshemming ved skolestart - Å være annerledes ved skolestart - Forventninger og muligheter ved skolestart - Samarbeid mellom hjem og skole - Tilrettelegging på skolen og hjemme - Kroppsøving? et fag for alle - Veien videre mot skolestart? hver families «handlingsplan» drøftes I tillegg vil barna få tilbud om ulike aktiviteter som samlingsstund, lek i svømmebasseng, turer og formingsaktiviteter. Deltagelse Barnet må være registrert ved TRS og begynne på skolen i 2010. Barn med ryggmargsbrokk vil få eget tilbud senere. Påmeldingsfrist er 04.01.10. 12
«Sett og sett» dysmelister i media Sebastian på «Trude» i TV2 og Aida Dahlen i «Min idrett» på NRK 13
Tur for voksne med dysmeli Bodø 17. - 19. februar 2012 TEMA: Jeg og jobben min Arbeidslivet Motivasjon Arbeidslivcoach Coaching Belastningsproblematikk Det vil bli lagt stor vekt på erfaringsutveksling mellom deltakerne. Programmet legges på dysmeli.no og sendes til påmeldte når det er klart. TID: Vi starter fredag 17. februar kl. 18.00 og avslutter med lunsj søndag 19. februar kl. 13.00 STED: Skagen Hotel AS, Nyholmsgata 11, 8005 Bodø. www.skagen-hotel.no PRIS: For medlemmer av Norsk Dysmeliforening: Egenandelen for å delta er kr 1.000 pr person. Det dekker opphold, kurs og mat fra oppstart fredag til avslutning med lunsj søndag. I tillegg kommer egenandel på reise på 500 kr per person ved billigste reisemåte. For ikkemedlemmer: Reise og opphold må dekkes av den enkelte. Prisen for kurset er kr 3.000,- pr person i tillegg til reisekostnader. REISE: Bestill gjerne reisen selv og så snart du har meldt deg på. For refusjon av reisekostnader, sender du reiseregning til Rigmor Øijord, Bergmannsveien 8, 8616 Mo i Rana eller okonomi@dysmeli.no PÅMELDING: leder@dysmeli.no Påmeldingen er bindende. Påmeldingsfrist: 19. desember 2011 MEDLEMSSKAP; Å være enkeltmedlem i Norsk Dysmeliforening koster kr 250 i året. Et par eller en familie som bor i samme hus kan ha familiemedlemskap for kr 300 i året. For mer informasjon ta kontakt med leder@dysmeli.no 14
Program Voksentur til Bodø 17. - 19. februar 2012 FREDAG Kl 17.00-18.00 Kl 18.00-18.30 Kl 18.30-19.00 Kl 20.00 Innsjekking og kaffe / rundstykker Åpning og presentasjon v/ Kjersti Grøtting Motiv og målsetting med voksenseminar Deltakernes forventninger til kurset Middag og sosialt samvær LØRDG Kl 07.00-09.00 Frokost Kl 09.00 Foredrag v/ arbeidslivscoach Temaer: Utfordringer i å komme inn på arbeidsmarkedet Utfordringer i arbeidslivet Muligheter Mål Diskusjon og erfaringsutveksling Kl 10.30-10.45 Pause Kl 10.45-12.30 Foredrag v/ arbeidslivscoach fortsetter Diskusjon og erfaringsutveksling Kl 12.30-14.30 Lunsj og erfaringsutveksling på Top 13 Kl 14.30-16.30 Gruppearbeid deles inn i grupper, i arbeid eller arbeidssøkere Temaer: Utfordringer i arbeidslivet Utfordringer med å komme inn på arbeidsmarkedet. Løsninger muligheter Erfaring fra likemenn Kl 18.00 «Blåtur» inkl. middag og sosial samvær SØNDAG Kl 09.00-10.00 Kl 10.00-13.00 Kl 13.00-13.30 Kl 13.30 Frokost Individuelleoppgaver Temaer: «Nå situasjon Ønsket situasjon- Hvordan skal jeg komme dit? Gjennomføringsevne Mål Erfaring fra likemann Oppsummering, utdeling av vandrepokalen v/ Kjersti Grøtting Lunsj og avreise Velkommen til Bodø! 15
Samling på Gomobu Fjellstue Lokalavdeling for Oslo / Akershus / Østfold innbyr til lokalagstur fredag 16. til søndag 18. mars 2012 Norsk Dysmeliforenings lokalavdeling for Oslo, Akershus og Østfold har den glede å invitere til vår tradisjonsrike vintersamling på Gomobu Fjellstue. Gomobu (www.gomobu.no) ligger vakkert til i Valdres helt på snaufjellet. 1000 moh. 20km. fra Fagernes og 20 mil fra Oslo. Gomobu er bygget i gammel norsk bondestil og er særpreget i farger og interiør. De har 36 rom med dusj og toalett, 10 hytter, hyggelige salonger, badstue samt en liten bar med alle rettigheter. De kan tilby 120 km. preparerte løyper, ake/skibakke for barn og slalåmbakke like i nærheten. Som ved tidligere samlinger blir det mye sosialt samvær (likemannsarbeide), leker for barna og sportslige aktiviteter som er «tema» denne weekenden. Oppholdspriser er: Voksen: 2.075,-. Barn 6-12 år: 1/2 pris. 0-5 år er gratis (på foreldrenes rom) Prisene inkl. full pensjon fra middag på fredag til lunsj på søndag. Vi har holdt av 8 familierom og siden Gomobu er et populært sted anbefales derfor rask påmelding. Førstemann til mølla ved stor interesse. Lokalavdelingen har tidligere mottatt økonomisk støtte til samlingen fra hovedforeningen på kr 2.500 pr familie. Dette beløpet kommer til fratrekk i oppholdsutgiftene og vil bli refundert deltagerne når tildelingen er fastsatt. Påmeldingsfristen er søndag 15. januar 2012 Vi understreker at påmeldingen er bindende. Påmelding sendes på email til Svein Arthur Lyngroth (lyngroth@msn.com). Svein Arthur kan også kontaktes på telefon 958 98 066. Vi håper både «gamle» og «nye» dsymelister/familier har lyst og anledning til å delta. Velkommen til en flott helg på fjellet! 16
BARNAS lille HJØRNE - Pappa, kan jeg få hund til jul? - Nei, du vet godt at vi pleier å ha pinnekjøtt til jul. Fortell og Fortell Igjen var inne. Så gikk Fortell Igjen ut. Hvem gikk ut? - Fortell Igjen Fortell og Fortell Igjen var inne. Så gikk Fortell Igjen ut. Hvem gikk ut? - Fortell Igjen Fortell og Fortell Igjen var inne... (Du forstår vel hvor dette bærer?) HELE FAMILIEN KAN LAGE NOE SØTT TIL JUL! Melkesjokolader Ingredienser - ca. 30 stk.: 200 g mandler 200 g mørk sjokolade 3 ss melis Små papirformer...mmmm Skåld mandlene og snitt dem i flak. Bland mandelflakene med melis og legg dem utover en bakeplate dekket med bakepapir. Rist mandlene ved 200 C til de blir gyldne. Smelt sjokoladen i vannbad eller på lav effekt i mikrobølgeovn. Ha i de ristede mandlene. Fordel blandingen i små «klatter» i papirformer. La dem stivne. Julemarsipan Ingrediense: 1 dl kremfløte 1/2 dl hvetemel 50 g mandler 300 g melis med valgfri smak Kok opp fløte og mel mens du rører godt. La det avkjøle. Skåld og finmal mandlene. Bland dem med melgrøten. Elt inn melis til det blir en smidig masse. Form marsipanen til figurer, brød med fyll eller fylte sjokolader. Forslag til fylte sjokolader: 1. Ta en halv porsjon marsipan og smak til med 5 ss rom. Del marsipanen i 40 biter, som rulles til kuler. Legg en halv valnøtt på hver kule. Dypp kulene i smeltet sjokolade. 2. Ta en halv porsjon marsipan og del de i 40 biter. Trykk bitene flate, legg en liten bit nougat på og rull marsipanen rundt. Dypp bitene i smeltet sjokolade. 3. Ta en tredel av en porsjon marsipan og bland den med finhakket, tørket frukt. Rull små kuler, som dyppes i smeltet sjokolade. Pynt med tynne strimler appelsinskall. 4. Ta en tredel av en porsjon marsipan og rull den til små kuler. Dypp kulene i smeltet sjokolade. Pynt med kakepynt. 5. Ta en tredel av en porsjon med marsipan og tilsett 3 ss likør. Form marsipanen til trekanter og dypp dem i smeltet, mørk sjokolade. Pynt med kakepynt. 17
UTVIDET tilbud til armprotesebrukere/dysmelibarn Vi har nå utvidet tilbudet vårt, ved siden av å lage og tilpasse armproteser og grepstilpasninger kan Sophies Minde nå også tilby trening og individuelle treningsopplegg. Proteser Arm- og benproteser For timebestilling hos ortoped ingeniør, ortoped eller fotterapeut, ta kontakt med vårt felles sentralbord for alle avdelinger på tlf. 22 04 53 60 mellom kl. 08.00-15.30. Sophies Minde Ortopedi AS Postboks 493, Økern 0512 Oslo Tlf: 22 04 53 60 E-post: post@sophiesminde.no www.sophiesminde.no 18
MEDLEMSSKAP Familiemedlemsskap Enkeltmedlemsskap Fagperson/institusjon VENNLIGST BENYTT STORE BOKSTAVER Født: Kjønn: Dysmeli: Navn hovedmedlem: Navn: Navn: Navn: Navn: Adresse: Postnr: Telefon: Sted: Mobil: E-post: HOVEDMEDLEM (tilleggsopplysninger): Følgende opplysninger er frivillige. De vil kun bli brukt internt av foreningen til formidling av medlemskontakt og planlegging av samlingstemaer. Dysmeli: Beskrivelse: Arm Ben Jeg har fått vite om Norsk Dysmeliforening via: 19
Fornavn Etternavn Adresse Postnummer Sted Kontakt A Teller Returadresse: Harald Solberg, Bispeveien 1178, 3174 Revetal