DEBRA NYTT Nr 1 Mars 2011 Kjære alle sammen! Nå går det mot lysere tider, sola som varmer og lysere kvelder en fin tid vi har i vente Styret og likemenn hadde en samling i februar, referat i bladet. Det er godt å jobbe sammen og se hverandre, dele ideer og tanker. Men vi er også helt avhengig av dere der ut for å få innspill om hva dere vil vi skal jobbe for og med. Også om dere har erfaring og innspill på ting som kan hjelpe andre er flott om dere sender til oss, så vi kan dele det på nettsiden og bladet vårt Jeg har akkurat kommet hjem fra en og halv uke på hudavdeling på Rikshospitalet, må si at jeg er glad hvor mye kunnskap de har tilegnet seg om EB. De jobber jevnt og trutt med å lære opp seg selv og andre for å få kunnskap om sykdommen Det har gått sakte men sikkert fremover de siste årene, og nå er de på god vei. De kan masse, hører på deg, er blide og trivelige, alt i alt en hyggelig opplevelse tross situasjonen jeg var i. Det er så godt å vite at man er i trygge hender og ikke alltid må være den som har mest kunnskap Årsmøtet blir i Stavanger området helgen den 30. oktober til 2. oktober, dere får mer informasjon når vi vet hotell og program Jeg har lyst til å avslutte lederen denne gangen med å si: Sammen er vi sterke og kan hjelpe hverandre til en meningsfull og bedre hverdag, med å dele erfaringer og tips Når jeg prater om pasient organisasjoner, tenker jeg mer og mer på hvor nyttige de er Det å stå sammen og ikke på hver vår tue og ikke kjenne noen andre med sykdommen. Selv om man er på møter og konferanser, må jeg si at det er i prate med andre at jeg lærer mest. Men klart kunnskap er også viktig og at den kunnskapen man har bør man dele med alle andre(få den ut, så andre lærer) og der kommer våre likemenn inn. Mer om dem i bladet Varme tanker til dere alle fra meg, Heidi 2
begge veier, for ingen mennesker er "supermennesker"! Forståelsen blir naturligvis mye bedre, og samarbeidet går lettere. BPA Hei, nå skal jeg Anne Marit fortelle litt om mine erfaringer om Brukerstyrt Personlig Assistanse. Jeg har hatt BPA i mange år, men etter at jeg måtte amputere begge føttene mine, og begge hendene mine, meldte behovet seg sterkt. Da trengte jeg virkelig andres hender og føtter, derfor går de ofte under navnet "armer og bein" i mitt hjem!! De er helt uvurderlige i mitt liv, hadde jeg ikke hatt deres hjelp hadde ikke hverdagen min fungert, de gjør slik at jeg får muligheten til å leve et normalt liv. Det er veldig mye som må gjøres i et hjem, som mennesker med funksjonible armer og bein ikke tenker over, mange små usynlige ting faktisk. Det er varierte arbeidsoppgaver en personlig assistent gjør, som å brette tøy, vaske og støvsuge gulv, bake boller eller sjokoladekake, eller til og med kure hår og klippe pannelugg!!! Som de fleste andre hender det at jeg trenger å gjøre forskjellige ærender i byen, da er det gull verdt å ha en som kan evt. dytte rullestol og bære handleposer. Særlig nå på vinteren, med snø og issvuller overalt, trenger noen og enhver litt ekstra hjelp. Og spesielllt når man sitter i rullestol. Det som er viktig når man har persolige assistenter i hjemmet sitt hver dag slik som jeg har, er å ha en åpen og ærlig kommunikasjon. Forholdet blir veldig nært, og hver dag er ikke like god naturlig nok. Da er det viktig å kunne si hvordan man har det. Slik må det være Noe jeg også er opptatt av, er å være fleksibel, noe som også må gå begge veier. Jeg tenker ofte da i forhold til klokkeslett og dager, at man forsøker i den grad det er mulig å bytte dager hvis det evt. skulle være nødvendig, eller justere litt i klokkeslett. Da blir jeg glad og fornøyd, og assistentene blir fornøyde! Det livet og den hverdagen jeg har nå har ikke kommet gratis, det har vært en hard og krevende jobb som pågikk i 9 mnd. Heidi, lederen i foreningen vår, var en fantastisk god støttespiller og hjelp for meg i den tiden prosessen pågikk. Men det var verdt jobben! Jeg har til og med vært på ferie i høst en uke, noe som ikke er hverdagskost for meg siden det var 18 år siden sist! Hadde jeg ikke hatt disse BPA timene hadde jeg ikke hatt den muligheten, for ikke å si kommet meg ut av huset uten å være avhengig av familie og venner. Jeg håper at dere med dette har fått en liten innføring i hvordan BPA fungerer for meg, og kanskje også for andre i lignende livssituasjoner. Med hilsen, Anne Marit 3 4
Erfaringsdeling over landegrensene Etter at eg i Chile, fortalde mi historie om EB og botox, har eg blitt kontakta av fleire som har lyst å vita meir om dette. Helsepersonell frå England har diskutert saka seg imellom og har spurt om detaljer. Tenk at eg, kan vera til hjelp for det engelsk helsevesenet, som nok kanskje sit på det aller meste av informasjon om EB. Via ledar for Debra Canada, har eg no kontakt med to EB familiar der. Det er fleire med EB simplex i begge familiane og dei er alle veldig interessert i få vita meir. Dei veit ikkje enno om dei kan få dette til i Canada, men vil arbeida med saken. Dette vert likemannsarbeid på internasjonalt plan... Eg tykkjer det er flott at vi her i vesle Norge, eit lite land i EB samanheng, kan vera med å bidra om å spreie informasjon om ting som kan vera til hjelp for EB pasientar. Vi er få her i landet, men og der ute i den store verden. Det å kunna møtast ein og annan gongen er viktig for alle, for å dela på dei erfaringane vi har. Saman er vi sterke. Ruth Bernssen Bø Februar 2011 EB og skotøy: Ida har, som mange andre med EB problemer med å finne godt fottøy. I høst fikk jeg tips fra ei venninne om å forsøke en sko serie som heter FitFlop. Skosålen er spesiell, og skal være ypperlig folk med ryggproblemer. FitFlop gjør at foten kommer i ubalanse gjennom tråkket slik at muskulaturen i føtter og legger må jobbe ekstra hardt for å kompensere. Dette gjør at muskulaturen i bena aktiveres ekstra for å kompensere for denne ubalansen. Årsaken til dette ligger i sammensetningen til materialstivelsen i sålen. Materialet midt under foten er mykere enn materialet i helen og forfoten. Når helen treffer bakken er sandalen stabil, men når man ruller over midtpartiet på FitFloppen kommer foten i ubalanse pga det myke materialet. Til tross for dette mister man ikke ganghastigheten ettersom forfoten er laget av et stivere materiale. Dette fører til ca 12 % økt muskelaktivitet per steg, i forhold til vanlige sko og sandaler! Ida og jeg har brukt disse skoene helt siden i høst. Ida er meget fornøyd. Hun har holdt seg varm og hun sier selv at hun har hatt mindre sår/blemmer på føttene. Jeg merker forskjell når jeg går med disse skoene, jeg merker hvordan trykket på bena blir annerledes. Sålen er utrolig myk, og typen vi har ingen sømmer inni. I følge Ida er skoene meget populære blant ungdommer, så hun har vært meget stolt over skoene.:) Skoene kan kjøpes i flere skotøy butikker, men også på nettet http://www.whynotshop.no/. Det finnes også vår og sommerkolleksjon. 5 Mvh Kristin:) 6
Styremøte 13.februar 2011 Til stede: Bjørn, Kris, Kristin, Ragnhild, Anne Marit og Heidi saksliste 01.11 Orienteringssaker a) Betaling av egenandel for årsmøtet i 2010 Store problemer med medlemsregisteret er krasjet, så det har ikke blitt sendt ut. Kris jobber med å oppgradere programmet og få det skikkelig igjen. Siden dette har skjedd, dropper vi å sende ut egenandel for årsmøtet 2010 b) Brosjyre om eb i velkomstpakken som skal leveres nye c) medlemmer. DEBRA brosjyren må ses over og språkvaskes. Jeg sender brosjyren til Kris, som skal skrive noe om det nordiske samarbeidet. Når det er gjort blir den sendt til alle i styret for å se over og må gi tilbakemelding innen 14 dager om den er godkjent, eller sende inn rettelser/kommentarer. d) Vedlikehold av web siden www.debra.no. Bente tar over, Heidi lære opp 02.11 Debra nytt innhold Der må vi ta litt ansvar alle sammen om at vi husker å sende inn til bladet. Oppmerksom på saker som kan være aktuelle for bladet. 03.11 Årsmøte 2011 Se referat fra arbeidshelgen 04.11 Skal vi ansette person i 20 % stilling til å jobbe med debra. Styret kan ikke se at vi har økonomi til det. Vi skal se på det seinere, og vi må tenke arbeidsinstruks osv også. Vurdere mer et honorar enn lønn. 05.11 Likemannssamarbeid med Ichtyose foreningen om kurs for foreldre med barn. Er under planlegging, se ref fra arbeidssamlingen helgen 7 06.11 Nordisk samarbeid Se referat fra arbeidssamling 07.11 Innføring av Aksjonslista ved Bjørn Ingebrigtsen. Bjørn må oppdatere til siste Excel utgave. Sekretæren skal bruke dette som verktøy. Det skal bli sendt som vedlegg til hver møteinnkalling, så vi kan selv følge med på hva vi har ansvar for. 08.11 Informasjon fra brukermøtet med SSD i oktober 2010 og eventuelle saker fra dette. Bjørn Ingebrigtsen. Den informasjon har vi fått og det har også blitt lagt ut i DEBRA Nytt. 09.11 Informasjonsmøte fra Helsedirektoratet: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger Informasjonsmøte 15.11.2010 Heidi Ellingsen Silseth spør SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) om hvor saken ligger nå. Kris orienterer litt: Alle smågruppesentrene (6 sentere, som ligger på Østlandet)blir slått sammen til en enhet under Rikshospitalet med en felles leder, men med avdelingsledere. 8
10.11 Økonomi Ved Kris: Vi har en del penger vi ikke har brukt opp i 2010. 2010, var et år med liten aktivitet. 01.04.2011 er det frist for all rapportering. 11.11 Dato for styremøter våren 2011. 9.mars.2011, kl.20.30 12.april.2011, kl.20.30 11.mai.2011, kl.20.30 12.11 Eventuelt FFO ved Kris: Kris jobber med det og kommer tilbake med dette på neste styremøte. Saksliste 1 uke til 2 uker før og sakspapirer i samme mail + kokeboka til Bjørn Revidere retningslinjer for likemannsarbeid. Få det nye styret og likemannsgruppa på nett. Heidi, kontakte valgkomiteen ang nytt valg til årsmøtet. Med vennlig hilsen Heidi Ellingsen Silseth Forslag til klipping av bandasjer Mellom tær Eksempel på bruksområder: Ved sår mellom tær Mepilex 10 10 cm 9 Referat fra arbeidshelg /planleggingshelg for likemenn og styret i DEBRA Norge. 11 13 februar 2011 1. Hvordan inkludere mennesker med minoritetsbakgrunn i pasientforeningen? Av forskjellige grunner kan det være vanskelig å nå frem til mennesker med minoritetsbakgrunn. DEBRA Norge er så liten at vi ikke har resurser til å gå inn i de kulturelle og språklige bariærene. Vi skal imidlertid gjøre vårt for å tilby den samme servicen og støtten til disse medlemmene som til alle andre. Takket være våre internasjonale kontakter vil vi kunne fremskaffe skriftelig informasjon på mange språk, og som forening kan vi bli flinkere til å bruke de av våre medlemmer som har annen bakgrunn mer aktivt til å ta imot nye. Heidi ønsker å innhente mer informasjon om hvordan andre og det offentlige arbeider med saken, og vil ta kontakt med SSD. 2. Valg av nye likemenn. En av våre likemenn ønsker å trekke seg, og Styret ønsker å gjenoppta ordningen med rullering av likemenn. Styret og likemennene diskuterte mulige kandidater som Heidi tar kontakt med. 3. Case fra Polymem Representant fra Polymem presenterte sine produkter og en case fra Sverige. Som ved tidligere presentasjoner av disse kompressene så ble 10
vi er imponerte over resultatene som oppnås. Bred enighet om at Polymem må komme på årsmøtet. Likemenn og styret fikk perm med produktprøver. 4. Case fra Mõlnlycke Representant fra Mõlnlycke presenterte de siste forbedringer av deres velkjente og mye brukte produkter. Likemenn og styret fikk oppdaterte vareprøver til deres mapper. Likemenn Likemennene diskuterte ønsket om åha en ny samling for foreldre og barn i løpet av 2011/2012. Mest sannsynlig våren 2012. Likemennene har en samling i løpet av våren 2011 for å avklare tid og sted, samt skissere ett program. Invitasjon til medlemmer vil gå ut rett over sommeren. Ichtiose foreningen vil bli kontaktet for å se på interesse og mulighetene for en felles samling. Styret og Likemenn delte seg i 2 grupper 5. Nordisk samarbeid. Vi har tidligere hatt ett godt og aktivt samarbeid med våre svenske og finske venner. Og sammen gjennomført ting vi ikke ville kunnet utføre alene. De siste årene har dette samarbeidet ligget litt på is, og styret ønsker å ta initiativ til å få det i gang igjen. Heidi tar kontakt med Sverige og finland for å se om det er interesse for å gjenoppta samarbeidet før vi går videre. 6. «Kokebok» Bjørn har laget ett Excel ark til bruk for styremøter/referater. Inneholder saksnummer, aktivitet, ansvarlig og status. Ved bruk av dette vil det lette referatskriving og oppfølging av styrevedtak og delegerte oppgaver. Det vil være sekretær som bruker dette programmet. Forslag til klipping av bandasjer Tåtupp Eksempel på bruksområder: Polstring av tåtupper ved tåskader Sår på tærne Fingre og tær Eksempel på bruksområder: Ulike typer fingerskader Samme type klipp kan brukes til sår på tåtupper Mepilex 10 10 cm Mepilex 10 10 cm 11 12
Likemenn: Vi har fått inn tre nye likemenn i DEBRA Norge, nå har vi tenkt mer på alder og livssituasjon enn diagnose. Så nå har vi fått inn noen ungdommer med og uten barn og er veldig glad for at de har sagt ja til å være med som likemann Så tusen takk til dere, Kari Anne, Malin og Audun Elisabeth Steinlein, har trukket seg som likemann og vil med dette takk for alle jobb hun har gjort og all kunnskap som hun har delt og brukt i samarbeid med andre Du har gjort en fantastisk jobb og som jeg sa til deg, håper vi kan kontakte deg for å få nytte av all den kunnskapen du har; du er suveren Ønsker deg lykke til med alt de andre du holder på med og igjen takk for all tid og energi du har lagt ned som likemann Her er likemennene: Dystrofisk EB: Kristin Larsen Blåveisvegen 7 2100 Skarnes mob: 996 41 505 Tlf: 629 67 492 e mail: ksparbye@online.no Ole Kristian Pedersen Novvegen 1 4044 Hafrsfjord Tlf : 515 57 710 E mail: ole.kristian.pedersen@lyse.net Junksjonal EB: Heidi Ellingsen Silseth Violveien 10 d 1488 Hakadal Tlf : 452 21 884 E mail: heidi@debra.no Simplex EB: Torunn Johansen Moland Hånd Manveien 25 Eksempel på bruksområder: 3226 Sandefjord Ved håndkontrakturer Tlf : 334 51 012 Ved håndskader og håndoperasjoner kan Mepilex Eva S. Østbye 10 20 cm klippes på lignende Haskollveien 33 måte. 3400 Lier Mepilex 10 10 cm eller 10 20 cm Tlf : 328 45 220 E mail: evahobby@hotmail.com Ruth Bernssen Bø Vålandsvegen 47 4365 Nærbø Mobil: 976 56 837 e mail: ol boe@online.no Audun Rosenløv Bergbyveien 40c 1730 Ise Mobil: 473 09 727 E mail: audunr82@gmail.com Malin Rosenløv Bergbyveien 40c 1730 Ise Mobil: 452 58 700 E mail: malinr86@gmail.com Kari Anne Bø Opalvegen 3 9022 Krokelvdalen Mobil 995 70 682 bernssen@hotmail.com 14
PolyMem De som har prøvet denne syns den er god på sår som har vanskelig for å gro. PolyMem, den unike QuadraFoam bandasjen; forenkler prosedyren og optimaliserer sårtilhelingen ved effektivt å rense, fylle, absorbere og fukte såret gjennom hele prosessen. PolyMem effektiv for mange typer sår Trykk sår (stadium I IV) Diabetes sår Venøse sår Arterielle sår Donor og transplanterte flater Dermatologiske problemer Første og annen grads brannsår Hud rifter / Overfladiske sår Kirurgiske sår / akutte sår Tracheostomi og drens åpninger Viktig å vite om PolyMem PolyMem stimulerer den autolytiske revisjonen og setter i gang en kraftig aktivitet i såret. Dette kan gi økt sekresjon i starten avbehandlingen, noe som er helt normalt og viser kun at bandasjen virker. Sekresjonen vil gradvis avta. For et optimalt resultat må brukerveiledningen følges. Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B For å lesa meir om denne bandasjen kan du gå på http://www.debra.no/fileadmin/samarbeidspartnere/polymem_brosjyre_ 4_s.pdf, søke polymem på internett eller du kan spørja på apotek. Frist for innsendelse til neste debra nytt er 29. mai 2011 post@debra.no 15