RP nytt Nummer 2 2015 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 21. årgang Magnar Storliløkken og Per Fosse. Forteller fra sitt prosjekt om orientering og mobilitet hos personer med RP, på årsmøtet 2015.
Innhold Den som venter på noe godt....3 Småplukk....4 Ruth Riise har fylt 80 år!...6 Invitasjon til høstkonferanse....10 Nytt fra forskningen...12 Regionalt arrangement.... 13 Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer.....15 RP mila - søndagstur for øyeforskning.... 16 RP foreningen i stafettbirken.... 18 Årsmøtehelg 2015....20 Årsmelding 2014....24 Regnskap RPFN...37 Regnskap Forskningsfondet....41 Vedtatt Budsjett RPFN 2015...42 RP-nytt Redaktør: Siv Løken Tlf. 995 91 614 rpnytt@rpfn.no Leder: Morten Tollefsen Tlf. 908 99 305 morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun Tlf. 913 10 025 stinejaathun@hotmail.com Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 hakongis@gmail.com Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø Tlf. 917 76 830 arvid.ostbo@orkla.no 1.varamedlem: Elisabeth Sætersdal Jensen 2.varamedlem: Miriam Høvik Halstvedt RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Twitter: @RPforeningen Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresseetc gis på telefon 99 46 95 43 eller epost post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon 911 88 554 eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 700 stk. ISSN 1503-5352
LEDER RP-NYTT 2/2015 3 Den som venter på noe godt Av Morten Tollefsen Etter intens boring klarte jeg å lage to hull i isen på det lille fjellvannet, i påsken 2015. Det tok minst en time, og jeg hadde bokstavelig talt vondt i hele kroppen da jeg var ferdig. Så senket Markus (13) og jeg pilkene med maggot på. En, to og nesten tre timer gikk uten annet resultat enn at vi ble kaldere og kaldere. Men, så fikk Markus en flott ørret. Intens lykke, og både jobb og ventetid var plutselig helt greit. Ikke var vi like kalde heller, og da vi kom tilbake til hytta ble det brødskive med stekt fisk. Beste brødskiva på lenge, og fin lønn for strevet! Hardt arbeid og ventetid er vel typisk for mange ting, også for RP-forskningen. Bare i det siste året har vi sett flere framskritt, og også i dette nummeret av RP-nytt kommer det nye forskningsresultater. Det er spennende å følge med, og vi jobber for at også RP-foreningen skal få større muligheter til å bidra i arbeidet med forskning gjennom vårt forskingsfond. Etter en historisk overføring til fondet på årsmøtet 2015 har vi kommet litt videre, men målet er at fondet skal bli større og at RP-foreningen skal kunne bidra enda mer til norsk og internasjonal forskning. Vårsamling med årsmøtet 2015 i Stjørdal er avviklet, og det ble et fint arrangement. Gode diskusjoner og stort engasjement preget årsmøtet denne gangen. Det er ulike meninger som kan gjøre foreningen enda bedre, og vi skal jobbe videre med alt årsmøtedeltakerne bidro med. Ellers var foredragene med Helge Gudmundsen, Ola By Rise, Martin Smedstad, Ole Christian Lagesen, Per Fosse og Erik Albertsen både interessante og gode. Takk for innsatsen både til foredragsholdere og aktive årsmøtedeltakere. 2015 ser ut til å bli et år med mange arrangementer. ARVO og andre forskerkonferanser, nordisk møte på Island, høstsamling, Team- RP med Holmenkollstafett og Oslo maraton, dagstur fra Sognsvann med innsamling til forskingsfondet og ikke minst mulighetene for å dra i gang lokale samlinger. Søknadsfristen for å arrangere et lokalt RP-treff er utsatt til 1. juni, men det er bare å sende styret ideer også før juni. Det første arrangementet, helg med havfiske og mer til, har alt fått støtte. Les invitasjonen senere i bladet. Som mange vet har vi jobbet med å rette feil i medlemsregisteret. Husk å sende oss endringer, for eksempel adresseendringer og ny epost! Ring foreningens telefon eller bruk post@rpfn.no. Det er viktig for at vi skal få sendt deg informasjon om nytt info-materiell, arrangementer, medlemsbladet elektronisk og så videre!
4 RP-NYTT 2/2015 SMÅPLUKK Håper at du har lyst til å være med på et av arrangementene i 2015! Ellers kan du alltid sende spørsmål, kommentarer, ideer og det du har på hjertet til post@rpfn.no. Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Toppturer gir forskningsstøtte Den britiske RP-foreningen driver utstrakt innsamling av midler til forskning, ikke minst gjennom et årlig arrangement med særlig stor innsats. Det har omfattet maratonløp og lange sykkelturer, og i år er det topptur til de tre høyeste toppene i England, Skottland og Wales. Deltakerne, både seende og synshemmede, blir samlet I buss til utgangspunktet for fotturene, som blir gjennomført i løpet av fem dager. I alt skal det gås ca. 45 kilometer. Men hovedpoenget er at hver deltaker for å få være med må skaffe ca. kr 15.000,- i støtte til RP-forskningen. I tillegg betaler de en deltakeravgift som dekker utgiftene til transport, kost og losji. De har altså gjennomført liknende prosjekter tidligere, og tiltakene har alltid vært fulltegnet. Vi ønsker dem lykke til med årets arrangement, som nok ikke blir så strevsomt som fjorårets 10-dagers fottur i Sahara. Landsomfattende britisk gen prosjekt omfatter også RP Med offentlig finansiering setter britene i gang et landsomfattende kjempeprogram for å finne genfeil/ mutasjoner som kan gi sykdom. 11 forskningsentre skal genteste hele genomet på 100.000 personer, og Den som venter på noe godt,... Det tror jeg på, men la oss brette opp ærma, og bidra litt alle sammen! først og fremst håper man å finne spor etter gener som er med i utviklingen av kreft. Men det skal også være med 15.000 personer med sjeldne sykdommer inkludert RP. Her skal disse personenes genom også sammenliknes med foreldrenes og hvis mulig besteforeldrenes genom. Tidsrammen er tre år og et mindre program, direkte rettet mot RP, er finansiert av den britiske RP-foreningen og vil bli utviklet i samspill med det store, nasjonale programmet. Medlemskontingent 2015 Beklageligvis er det en god del av dere som har glemt å betale medlemskontingenten for 2015, som vi sendte ut i februar. Vi sender derfor ut en påminnelse i disse dager. Det er viktig at alle betaler medlemskontingenten, ikke bare for de 250 kronene dette gir til foreningen, men også for at hvert medlem utløser offentlig driftsstøtte. Vi oppfordrer derfor alle til å betale kontingenten og fortsette som medlem i foreningen vår. Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen på e-post post@rpfn.no, på telefon 994
SMÅPLUKK RP-NYTT 2/2015 5 69 543 eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (DVD) Følelser når synet svikter (DVD) Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) Stargardts sykdom (brosjyre) Ushers syndrom (brosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) LMBB-syndrom (brosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) Team RP (brosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) RP-nytt Fra noen av RP-nytts lesere har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere forslag til temaer dere ønsker at vi omtaler. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon 994 69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no Frister for forslag til artikler i RP-nytt 2015 Nr. 3: Frist for stoff 21/8 Utgivelse 28/9 Nr. 4: Frist for stoff 9/10 Utgivelse 16/11 Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 69 543. Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463.
6 RP-NYTT 2/2015 RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! Ruth Riise har fylt 80 år! Av Anne Berit Gransjøen samtidig Norges medlem i Retina Internationals Scientific and Medical Advisory Board (SMAB). Ruth gikk av som pensjonist fra sin stilling på Sykehuset Innlandet Hamar i 2004. Hun har etter den tid likevel jobbet for sykehuset som rådgiver med henviste pasienter med syndromer og andre genetiske tilstander. Ruth har også hatt oppdrag som konsulent for Norges Blindeforbunds informasjonsarbeid. I fjor fylte Ruth Riise 80 år. Vi gratulerer! Ruth Riise er, og har gjennom mange år vært, en av landets mest kunnskapsrike og anerkjente øyeleger på RP og beslektede netthinnedegenerative diagnoser. Deler av hennes arbeid og forskning har vært på området LMBB-syndrom, hvor hun også tok sin doktorgrad. Ruth var en av stifterne av RP-foreningen. Hun var foreningens første øyelege som ble oppnevnt som medlem av fagrådet. Da RP-foreningen i 1998 ble medlem av Retina International, ble Ruth Hvordan startet det hele, Ruth? Jeg er født i Sønderborg i Danmark og studerte medisin ved universitetet i Århus. Siden spesialiserte jeg meg på øyesykdommer ved øyeavdelingen i Århus og diverse avdelinger for øyesykdommer og nevrologi i København. Jeg jobbet en tid ved øyeklinikken på Statens Institut for Blinde og Svagsynede i København. Det var en faglig meget utviklende og interessant tid hvor jeg hadde nært samarbeid med den kjente danske øyelege Mette Warburg. Hun lærte meg mye om alle de meget spesielle tilstander som kan føre til blindhet. Så kom du til Norge. Hvordan hadde det seg? I studietiden i Århus ble jeg en dag invitert på biltur av en kompis på holdet. I bilen satt hans norske venn Dag som også studerte medisin i Århus. Dag og jeg ble kjærester og
RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! RP-NYTT 2/2015 7 hadde noen fantastisk fine studieår sammen. Dag ville være øyelege og jeg fulgte etter. Vi tok tilleggseksamen ved Universitetet i Oslo og under turnustjenesten i Nord-Norge falt jeg for den norske naturen. Men det var likevel et stort sprang å flytte fra København til Hamar, hvor Dags far jobbet på en privat øyeklinikk og trengte avlastning. Hamar viste seg snart å være et godt sted for en familie med 4 barn gode skoler og fritidstilbud kort til Oslo for faglig påfyll. Du tok doktorgrad på LMBBsyndrom og RP. Kan du fortelle oss om doktorgradsarbeidet ditt? Synspedagog Turid Skuseth og jeg undret oss over at noen barn med alvorlig synshemning også var overvektige og hadde ekstra fingre og tær. Øyediagnosen var en utfordring fordi barna hadde en atypisk og alvorlig form for RP. De sosiale og pedagogiske konsekvenser for barna og deres familier var dramatiske. Vi følte at vi måtte forsøke å samle og kurse disse barnefamiliene og fikk kontakt med barnelege Lofterød og genetiker Heiberg, begge tilknyttet Frambu Senter for sjeldne sykdommer. Synspedagogen skrev en særoppgave om LMBB syndrom med blant annet meg som veileder. Jeg beskrev de medisinske symptomene i samarbeid med øyeklinikken ved Universitetet i Lund, hvor de nødvendige menneskelige og økonomiske ressurser var tilgjengelige. Vi fikk analysert en rekke norske, danske og svenske personer med LMBB. Det ble tatt bilder av øynene og vi fikk for første gang bekreftet Retinitis Pigmentosa ved elektroretinografi (ERG), som på det tidspunkt ikke var utviklet i Norge. Jeg undersøkte også 9 familier med flere søsken med LMBB syndrom og kunne beskrive forskjeller og likheter både i øynene og kroppen ellers innen samme familie. Årsaken til LMBB var vanskelig å forstå. Samarbeid med genetiker Alan Wright ved Universitetet i Edinburgh muliggjorde kartlegging av eventuelle mutasjoner. Det førte også til at vi senere som de første fant en ny mutasjon BBS4, en av de mange som kan forårsake LMBB syndrom. I alt 9 vitenskapelige artikler om LMBB syndrom var grunnlaget for min doktoravhandling som jeg forsvarte i Lund som 62 åring. Kan du si noe om ditt samarbeid med Jan Grøndahl og hvilke funn dere gjorde i prosjektet dere gjennomførte i begynnelsen av 2000 årene? Grøndahl hadde skrevet en doktoravhandling om dominant RP på grunnlag av pasientundersøkelser i to områder i Nord- og Sør-Norge. Han ønsket nå - 20 år senere å undersøke deltakerne på nytt, denne gang også med mutasjonsanalyse. I den anledning ble jeg kontaktet av overlege Heiberg på Rikshospitalets genetiske avdeling for å møte Grøndahl som ønsket samarbeid om oppgaven. Vi fikk låne kontor dels på
8 RP-NYTT 2/2015 RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! genetisk avdeling på Rikshospitalet, dels på øyeavdelingen i Tromsø. Vi innkalte de opprinnelige deltakere til ny kontroll av øynene nå med ERG hos dr. Bragadottir på Ullevål sykehus. Blodprøver ble mutasjonsundersøkt hos doktor Lehren på Genetisk avdeling på Rikshospitalet. Grøndahl og jeg delte på selve øyeundersøkelsen. I tillegg fikk vi tatt foto av netthinnen på øyeavdelingen på Ullevål. Genetikerne fant 2 nye mutasjoner på Rhodopsin-genet og vi kunne relatere 20 års forløp av øyeforandringene til de aktuelle familier. Dermed kunne vi veilede de involverte personer i fremtidig forløp. Resultatene ble presentert i 2007 i øyetidsskriftet Acta Ophthalmologica og på en Nordisk øyelegekongress i København. Et par år senere fikk vi kontakt med doktor Selmer på Genetisk avdeling på Ullevål, som gjorde nye genetiske analyser og fant en ny mutasjon på Topors genet hos en familie med Perisentral Retinitis Pigmentosa. Resultatene ble publisert i Acta Ophthalmologica i 2010. Et inspirerende samarbeid ble avsluttet av Jan Grøndahls død for et par år siden. Du har, også som representant for RP-foreningens fagråd, vært på mange forskerkonferanser, ikke minst ARVO. Hvor viktig har deltakelsen vært for din kompetanseutvikling? Takket være støtte fra RP foreningen og Norges Blindeforbund kunne jeg delta i de årlige møter i SMAB (Scientific Medical Advisory Board) og ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology) i USA. Møtene var uvurderlige som møteplass for de fremste forskere på RP. Jeg kunne forstå de faglige diskusjoner på grunn av et studieopphold i London og kunne derfor formidle hjem om hva det ble sagt. På ARVO og SMAB fikk man siste nytt om behandlingsforsøk av RP i tillegg til nyheter innen hjelpemidler. Jeg deltok i møtene så sent som i fjor. Da jeg på et tidspunkt sa til leder av Retina International, Christina Fasser, Nå kommer jeg ikke mer, svarte hun: Det sa du også for 10 år siden! Er vi, etter din mening, flinke nok til å ha kontakt med de internasjonale forskningsmiljøene? RP foreningen har vært fantastisk til å utnytte internasjonale kontakter og gjennom samarbeid få utenlandske forskere hit for å snakke. Man burde kanskje satse ennå mer på nordisk samarbeid fordi de nordiske land er sammenlignbare på en rekke medisinske, sosiale og økonomiske områder og dermed kan danne grunnlag for felles prosjekter. Ellers foregår det jo for tiden spennende ting på øyeavdelingen på Ullevål med behandling av ulike former for netthinnedegenerasjon. Vi har ennå ikke et nasjonalt syns register. Hva tenker du om det? Et prosjekt om barneblindhet i Norden i 1990 årene viste at det daværende norske Blindekartotek var ufullstendig.
RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! RP-NYTT 2/2015 9 En arbeidsgruppe konkluderte med at det trengtes en betydelig oppgradering økonomisk og administrativt. Men Helsedirektoratet valgte å nedlegge kartoteket. Den beslutningen var feil. Det bør opprettes et nytt Synsregister. Men jeg tror det i starten er klokt å begrense seg til synshemning hos barn, hvor muligheten for en komplett oversikt med riktige diagnoser er størst. Gale tall er verre enn ingen tall. Når det gjelder RP bør man satse på at kvalitetsregisteret på Ullevål kan utvides og utvikles. Norges Blindeforbund har jo opprettet et doktorgradsstipend tilknyttet dette registeret. RP-foreningen og Blindeforbundet bør fortsette arbeidet med å få oversikt over synshemning i Norge som følge av netthinnelidelser med utgangspunkt i Ullevåls basismateriale. Men prosessen i forhold til lovverk er slitsom. Du har vært sentral i oppbyggingen både av RP-foreningen og Interesseforeningen for LMBBsyndrom. Hva mener du er betydningen av å ha den typen organisasjoner? Opprettelsen av RP Foreningen og LMBB Foreningen er noe av det nyttigste jeg har vært med på. Det er ingen andre som bedre kan vite hvor skoen trykker og på den måten kan virke som rollemodell for hverandre. Dere har også bidratt til betydelig forskning dels økonomisk dels ved selv å delta i prosjekter om RP. Om vi skal se inn i krystallkula. Hvilke tanker gjør du deg om utviklingen på RP-forskningen framover? For å si det rett ut: fremskrittene innen RP-forskningen har gått utrolig fort og utviklingen av så vel behandling som habilitering har vært dramatisk! Genbehandlingen av spesielle former for RP startet med Lebers Congenitale Amaurose, og de lovende resultater førte til at man har utvidet eksperimentet til andre former for RP. Habiliteringen med Kunstig syn har også vist overraskende gode resultater. Dette gjør at jeg er langt mer optimistisk for RP forskningen fremover enn jeg var for 10 år siden. Det er verdt å se opp for forskning omkring stamceller og nanoteknologi. Det lover godt for morgendagens personer med RP. Vi har jo hørt og lest så mye om aktive pensjonister. Hva sysselsetter du deg med i hverdagen? Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan holde meg på bena. Kroppen trimmes i helsestudio evt. med avsluttende svømming. Hodet trimmes med spanskstudier, jeg forstår en del spansk men snakker med masse feil. Forvekslet nylig cojín (pute) med cojón (testikkel). På tross av at jeg ikke er oppdatert i faget har jeg nylig holdt foredrag om synsproblemer ved hjerneslag, men jeg ferdes ikke i klinikken lenger. Så er jeg pasjonert operaelsker og abonnent i Bjørvika.
10 RP-NYTT 2/2015 INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE Men savnet av avdød ektefelle ligger jo og lurer i hverdagen. Vi i RP-foreningen benytter anledningen til å takke Ruth Invitasjon til høstkonferanse 9.- 11. oktober 2015. Av Stine Jåthun Riise for alt arbeid hun har gjort for oss. Samtidig ønsker vi henne lykke til videre i all sin entusiasme og sitt gode engasjement. RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik og spennende høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter. I år er temaet hjelpemidler og hverdagsmestring. Det vil blant annet være en hjelpemiddelutstilling hvor de fleste store leverandørene vil være til stede. Det vil også være tilbud om matkurs i vegetarmat. Det vil ellers være stort fokus på sosiale aktiviteter. Fredag 9. oktober 13.30: Avreise fra Sporveisgata 14.45: Avreise fra Gardermoen 15.30: Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. Likemenn møter førstegangsdeltagere. 16.00: Velkommen til høstkonferansen, praktisk informasjon. Presentasjon av likemenn. 16.15: Foredrag "Team RP en vei til mestring" ved bl.a. Håkon Gisholt 17.30: Møte mellom foreldre og barnevakter 18.00: Middag 19.15: Foredrag om humor 20.30: Treffpunkt med omvisning på senteret sammen med likemenn Lørdag 10. oktober: 08.00: Frokost 09.00: Hjelpemiddelutstilling Vegetarkurs gruppe 1 frem til lunsj (begrenset med plasser) 13.00: Lunsj 14.30: Morsom og sosial aktivitetsløype ute Etterpå vil det være mulig å prøve zip-line og høydebanen. 18.00: Middag 21.00: Quiz og sosialt samvær Søndag 11.oktober: 08.00: Frokost 09.00: Vegetarkurs gruppe 2 frem til kl. 12.00 (begrenset med plasser) 09.30: Siste nytt fra forskningen v/ Martin Smedstad 10.30: Pause og utsjekking 11.00: Hva kan du bruke iphone/ smarttelefon til som synshemmet? v/ Morten Tollefsen 12.00: Evaluering 13.00: Lunsj 14.00: Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet og endelig program vil bli sendt deltakerne i forkant av arrangementet, samt legges ut på www.rpfn.no
INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE RP-NYTT 2/2015 11 Priser: Kr. 600 pr. person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr. 750 pr. person i enkeltrom, alt inkludert. Barn under 4 år, gratis. Barn 4-13 år, kr. 150 per barn. Ungdom 13-18 år, kr. 300 pr. ungdom. Reisestøtte Det gis reisestøtte på inntil 1000,- for reiseutgifter som overstiker 1500,-. For deltakere opp til 26 år gis reisestøtte inntil 1500,- for reiseutgifter som overstiger 500,-. Reisestøtte gis kun til medlemmer av foreningen som har RP. Det forutsettes at reisen skjer etter billigste reisemåte og at reelle utgifter dokumenteres. Reiseregningsskjema sendes ut i forkant av konferansen. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt til å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss fra Oslo Gardermoen Hurdal syn- og mestringssenter. Busstransporten er inklusert i deltakeravgiften. Aktiviteter for barn og unge Ta gjerne med barn og ungdommer. Det engasjeres aktivitetsledere slik at foreldrene kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse Det engasjeres assistenter som kan ledsage til aktiviteter og hjelpe til ved måltidene. Ut over dette forutsettes det at du er selvhjulpen eller har med egen ledsager/assistent. Påmelding Binende påmelding innen 10.08.15 på www.rpfn.no/h15 Dersom du har problemer med å benytte påmeldingslenken kan påmelding også skje på telefon 994 69 543. Følgende må besvares: Navn, adresse, telefon og fødselsdato Ønsker du å delta på matlagingskurset? (Begrenset med plasser og førstemann til mølla-prinsippet gjelder) Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom Har med barn, navn, alder og behov for barnepass Har med førerhund, har allergi mot hund Ønsker å delta på fellestransport fra Oslo eller Gardermoen Har behov for assistanse under oppholdet Har behov for teleslynge i møterommet Har spesielle behov i forbindelse med måltider Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift sendes ut etter påmelding.
12 RP-NYTT 2/2015 NYTT FRA FORSKNINGEN Bekreftelse Det sendes ut bekreftelse på mottatt påmelding og endelig program etter påmeldingsfristen. Nytt fra forskningen Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen, men likevel ikke har anledning til å delta er fristen for å melde forfall senest 15. September. Velkommen til høstkonferansen 2015- Vi håper du kommer! Av Ole Christian Lagesen Både-og-resultater med Glaukommedisin for RP Vi har tidligere omtalt flere ganger forsøkene i Japan med en glaukom (grønn stær )-medisin for å bremse utviklingen av synstapet ved RP. Medikamentet, med navnet Unoprostone, er testet ut på RP-pasienter i flere kliniske forsøk, og i mars sendte japanerne ut en pressemelding der de oppsummerer resultatene fra de siste, fase 3 kliniske forsøkene, over 52 uker og med 180 forsøkspersoner og kontrollgruppe (placebo). Forsøkets resultat skulle måles gjennom sensitiviteten, lysømfintligheten, på fire utvalgte områder i netthinnen. Her var ikke forskjellen, i forhold til kontrollgruppen, såkalt statistisk signifikant, og altså ikke bevis på effekt av behandlingen. Men, og det er den gode nyheten, synsfeltet hos de som fikk Unoprostone viste en forbedring i forhold til da forsøkene startet. Mens placebogruppen viste en ytterliggere innsnevring av synsfeltet som også, i likhet med forbedringen for de andre, var tydelig og statistisk signifikant. Pressemeldingen konkluderer derfor med at forsøkene har bevist at bruk av Unoprostone har en behandlingseffekt på RP. Samtidig, siden man ikke hadde funnet effekt etter målinger av sensivitet, fortsetter forskningsteamet arbeidet med å analysere de data som er samlet inn fra forskjellige andre vinkler, trolig i håp om å finne tydeligere svar på hvordan glaukomdråpene har påvirket de RP-rammede synscellene. Genterapi for Choroideremi får viktig utviklingsstatus Vi har i fjor omtalt de første, vellykkede forsøkene med genterapi på den arvelige netthinnesykdommen choroideremi, en relativt sjelden utgave av netthinnesvikt som ofte regnes med til "RP-familien", selv om den registreres som egen diagnose, blant annet i kvalitetsregisteret på OUS Ullevål. Den skyldes en genfeil i et gen på X-kromosomet, det kvinnelige kjønnskromosom, og utvikles da nesten utelukkende hos gutter.
REGIONALT ARRANGEMENT 19-21 JUNI. RP-NYTT 2/2015 13 De kliniske forsøkene på de første 6 personene er foretatt av professor- Robert McLaren i Oxford, og offentliggjort i tidsskriftet The Lancet i januar 2014. "Lastebil" med friske gener påmontert har vært såkalte AAV2 virus, av noenlunde samme type som brukes ved andre genterapiforsøk. Et farmasiselskap, kalt Nightstar, er nå kommet til i videreutviklingen og finansieringen av denne behandlingsmetoden, og selskapet har nettopp fått såkalt Orphan Drug -status for metoden, både fra den amerikanske, føderale godkjenningsmyndigheten FDA, og den tilsvarende europeiske, EMA. Det gir vesentlig støtte i utviklingsarbeidet, reduserte avgifter ved framtidig søknad om markedsdføringsgodkjenning, skattefordeler og langsiktig enerett i salg av behandlingen. Choroideremi rammer både netthinnen og årehinnen, men mye av utviklingen, som begynner med tap av mørkesyn, likner på vanlig RP. Epidemiologiske studier antyder at hyppigheten er ca. 1 per 50.000. Det vil si at vi kan ha ca. 50 personer med denne genfeilen og denne diagnosen i Norge. Siden RP-foreningen ikke har anledning til å spørre sine medlemmer om diagnose, vet vi ikke om noen, eller hvor mange eventuelt, som vi når gjennom vår informasjonsformidling. Men også denne genterapiutviklingen demonstrerer hvordan man nå nærmer seg faktiske behandlingsmuligheter, i alle fall for noen av de mange, genetisk betingede netthinnesykdommene. Regionalt arrangement 19-21 juni. Invitasjon til havfisketur, spektakulære svev og gode toner. Helgen 19-21 Juni, inviterer jeg RPforeningens medlemmer til en flott og aktiv helg. I Sørlandets flotteste skjærgård, til en aktiv helg med havfiskestang, åpent hav og lune viker i vakre Risørs skjærgård. Sted: Rissøya, få minutter med båt fra Risør sentrum. Risør motorbåtforenings anlegg ligger fantastisk til, og er en sjelden perle der båtfolk fra hele kysten samles til late dager, bading, et slag golf, og det helt spesielle samholdet blant båtfolket på brygga ved kiosken; der vaffeljernet så godt som aldri er kaldt. På fredagen blir deltagerne hentet i Risør sentrum, av båten Blue, som skal brukes på fisketurene denne helgen. Det er en stødig 35 fots stålbåt, med rekker rundt hele så man kan føle seg trygg ombord. Alle får sin egen ledsager, men om du ønsker din partner, eller at du vil ha med din egen ledsager, så får du det. Dette må meddeles ved påmelding, også om du ønsker å bruke eget fiskeutstyr for helgen.
14 RP-NYTT 2/2015 REGIONALT ARRANGEMENT 19-21 JUNI. Allerede på fredag kveld, etter at vi har losjert oss inn i hovedhuset på Rissøya, så går turen ut mot det åpne havet. Vi drar rett ut sundet, og setter havteiner, på over 100 meters dyp. Disse skal stå helt til søndagen, så kveldsmaten blir nok vanlig husmannskost på fredag om ikke annet dukker opp. Lørdags morgen, etter en god frokost, så bærer det ut for å prøve fiskelykken med stang eller snøre. Vi vil forflytte oss litt rundt, for forskjellig arter står forskjellige steder, og på ulikt dyp. Når ettermiddagen får magen til å rumle, setter vi kursen inn, for mulig egenfisket middagsmat. Etter en liten middagspause, så blir det mulighet for fart og spenning. En dyktig kar dukker da opp med sin store ribb, med over 200 hesters påhengsmotor. Vi blir med ut på havrafting, der vi nok vil få muligheter til å sjekke om middagen sitter som den skal. Er havgudene på denne sportens side, så kan det bli spektakulære hopp, enorme svev fra toppen av bølgene og ned i åpent fall før rå motorkraft skyter oss videre opp mot neste bølgetopp. Når vi har fått nok, snur vi og setter kursen tilbake. Denne kvelden skal vi få mer mosjon, for da går turen inn Nordfjorden, og inn til Søndeled. Innerst er det livekonsert, som inngår i prisen. Her blir det mulig med påfyll av mat og drikke, etter eget ønske og lommebok. Når kvelden går mot slutten, setter vi igjen baugen mot Rissøya, for en natts hvile, før søndagens tur ut for å hale opp de store havteinene fra dypets mystiske verden. Hvem vet, kanskje får vi noe som kan deles mellom deltagerne og kan bringes hjem til eget kjøkken. Det er rom for 5 deltagere, og 5 ledsagere denne helgen. Siden dette er første gang dette arrangeres, så må vi lære av de erfaringene vi høster, så forhåpentligvis kan vi arrangere ny havfisketur neste år også. Grunnet at vi skal være så mye på farten, og at vi skal håndtere skarpe kroker og plassen er ukjent, så er nok dette arrangementet ikke så egnet med førerhunden som selskap. Egenandelen pr deltager er kr 500,- for hele helgen, og alle aktivitetene. Stedet er et gammelt sørlandshus, der fasilitetene er som i et vanlig gammelt hus på en øy. Idyllisk enkelt og sjø- nært. Du bør være innstilt på, at sjøen ikke er flat som en pannekake, og at bølger av varierte størrelser kan gjøre sin innvirkning så blir du uvel av en gullfiskbolle, så er nok dette litt i overkant for deg.. De erfarne styrmenn og hjelpere som er med, er dyktige og vet hva de gjør når de er på sjøen. Jeg håper du nå har funnet ut om dette er noe for deg, men antall plasser er få, så tenk deg godt om, og meld deg på.
REGIONALT ARRANGEMENT 19-21 JUNI. RP-NYTT 2/2015 15 Innen 28. Mai 2015 på y.andreassen422@gmail.com Ved påmelding: Navn, adresse, mobilnummer, E-postadresse, om du har med egen ledsager, om du har med eget fiskeutstyr. Fortell oss om allergier, eller annet som må tas hensyn til. Reise til og fra Risør betaler du selv. Arrangementet er i sin helhet gjort på frivillig innsatts, og kostnadene er derfor tilpasset tilskuddet fra RP- Foreningens støtte, og deltagernes egenandel. La oss sammen få dette til å bli vellykket! Velkommen til sjøs! Hilsen: Øystein Andreassen 4950 Risør mob: 92450380 Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer. Helgen 14. 16. august har vi gleden av å invitere til RP foreningens årlige fjelltur. I år går turen til Haukeliseter fjellstue, som ligger langs RV 134 ved fjellovergangen mellom øst- og vestlandet. I fjor hadde vi et meget vellykket samarbeid med Tyrilistiftelsen, der elever med en fortid fra rusmiljøet fungerte som turledsagere. Dette samarbeidet er tenkt videreført, og ca 30 elever vil delta som turledsagere. Selvsagt er våre øvrige reiseledsagere også hjertelig velkommen til å delta slik som tidligere år. Med andre ord her blir det svært god ledsagerkapasitet. Vi har reservert store deler av Haukeliseter fjellstue der det er flere ulike boalternativer med varierende priskategori (se under). Stedet ligger i nydelige naturomgivelser og har både fiskemuligheter og kano- og kajakkutleie. Deltageravgift: Kr 500 pr. person på stabburet, der er dusj/toalett i nabobygg Kr 700 pr person i selvstellsrom, der er dusj/toalett på gangen Kr 900 pr person i fjellrom, der er dusj og toalett på rommet For spesifikasjon av boalternativer, se: http://www.haukeliseter.no/index. php?fo_id=4285 Påmelding: Innen 20. juni til www.rpfn.no/f15 eller tlf. 95 75 65 87. NB NB! Merk at påmeldingsfristen er absolutt ettersom lister skal koordineres med Tyrili og Haukeliseter fjellstue før sommerferien. Ytterligere informasjon vil bli sendt ut til alle påmeldte innen starten av juli måned. Transport: Det er ingen organisert fellestransport. Gi derfor beskjed ved påmelding om du trenger skyss eller om du har ledig plass i din bil.
16 RP-NYTT 2/2015 SPENNENDE FJELLTUR Det er også mulig med kollektiv transport, buss til Haukeliseter fra både Bergen og Oslo (Haukeliekspressen). PROGRAM Fredag 14. august: 16.00 Ankomst Haukeliseter fjellstue, innlosjering. 17.30 Presentasjon av samarbeidsprosjektet. Ved Håkon Gisholt fra RP foreningen og Erik G. Albertsen fra Tyrilistiftelsen. Navneopprop og fordeling av ledsagere, og inndeling i tur-puljer før helgens dagsturer. 18.15 Presentasjon av RP foreningens likemenn 18.30 Middag 20.00 Hvordan la seg ledsage i fjellet? Ved Morten Tollefsen. 20.30 Sosialt samvær og klargjøring av sekk. Lørdag 15. august: 08.00 Frokost, smøring av matpakker, fylle termos og drikkeflasker. 09.45 Vi møter på utsiden i respektive turpuljer. 10.00 Avmarsj mot Veslenup. En flott tur på fjellstier i snaufjellet. 13.00 Lunch 16.30 Forventet retur Haukeliseter fjellstue 18.30 Middag 20.00 Det begynte bare helt forsiktig. Personlig innlegg fra en av Tyrilielevene. 20.30 Min beste historie. Ordet er fritt for selvironiske og morsomme historier. Søndag 16. august: 08.00 Frokost, vi smører matpakker 10.00 Vi møter på utsiden for dagens informasjon. 10.15 Rolig tur i fjellet fra Haukeliseter. De som ønsker å fiske eller padle kano eller kajakk kan kontakte resepsjonen og velge disse aktivitetene. 13.00 Retur Haukeliseter fjellstue der vi spiser felles niste utendørs. 14.00 Avrunding v/erik G. Albertsen og Håkon Gisholt. 14.30 Avreise RP mila - søndagstur for øyeforskning. Merk dere allerede nå datoen søndag 6. september. Dette blir en historisk dag for RP foreningen der absolutt alle i hovedstadsregionen kan gå en deilig tur/retur fra Sognsvann til Ullevålseter, og samtidig støtte RP forskningen. Alle våre medlemmer, familier, venner, øyeleger, optikere, andre synsrelaterte grupper, samt politikere, idrettspersonligheter og våre samarbeidspartnere inviteres denne dagen til å delta. Vi håper at også andre turgåere har lyst til å bli med på RP mila og støtte foreningens forskningsfond. Starten går ved bommen ved Sognsvann i Oslo, og turen går deretter på fine gruslagte veier langs vannet før stigningen mot Ullevålseter starter. Det er brede grusveier hele strekningen, slik at det går an å ta med eksempelvis barnevogn, rullestol eller sykkel. Avstanden til Ullevålseter er ca
RP MILA RP-NYTT 2/2015 17 5 km, og ved ankomst turisthytten går det an å kjøpe både drikke og noe å spise. Alle deltagere betaler 100 kr i startavgift der hele beløpet uavkortet går til RP foreningens forskningsfond og dermed RP relatert forskning. Her er det med andre ord om å gjøre å få med flest mulig. Alle deltagerne er ved ankomst Ullevålseter i tillegg via sitt startnummer automatisk med i trekningen av flere flotte premier. Arrangementet åpner klokken 1100, og det vil være mulig å starte helt frem til 1200. Vi har bestilt flott vær, men dersom de spådommene ikke skulle slå til blir dette likevel en fantastisk anledning til å kombinere en hyggelig og fin felles tur med en storstilt satsing og oppmerksomhet rundt RP forskningen. Vi oppfordrer til forhåndspåmelding via http://rpfn.no/tur. Der vil også betalingsinformasjon til forskningsfondet være tilgjengelig. Mer informasjon om RP mila kommer på www.rpfn.no når dagen nærmer seg. Du kan også følge opptakten til RP mila fortløpende på Facebook (Gruppe: RP mila). Vel møtt til årets viktigste tur! ANNONSE Se nye muligheter i 2015 Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at: - du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal? - du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor både små og store i familien kan delta? - du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs livsstil? - du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller sjakk, brettspill og selskapsleker? Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det ikke nødvendig at du oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon 23 21 50 00, eller epost; rehab. oslo@blindeforbundet.no Vi sender deg gjerne kurskatalogen for 2015.
18 RP-NYTT 2/2015 STAFETTBIRKEN RP foreningen skapte historie i stafettbirken. Av Håkon Gisholdt. Først inn til fjerde veksling. I slutten av januar møttes flere skientusiaster fra RP foreningen til helgesamling på Gabelshus hotell i Oslo. Dette for å starte forberedelsene mot det store målet å være første organisasjon til å gå stafettbirken. StafettBirken er hele det tradisjonsrike 54 km lange Birkebeinerrennet mellom Rena og Lillehammer, fordelt på 4 etapper. Aldri tidligere hadde lag med funksjonshemmede deltatt, og i anledning at RP foreningen ønsket å være først ute opprettet arrangøren en egen ny klasse for funksjonshemmede. Etter en vellykket skisamlingshelg i Oslo i januar, der utøverne fikk lære både om smøring av ski, samt skiteknikkurs i snøparken ved Sognsvann, var det duket for to måneders egentrening før deltagerne igjen ble samlet på Lillehammer 19. 21. mars. Nå for å se om vi ville klare det store målet. Hele 6 Team RP lag stilte på startstreken fredag 20. mars. Alle spente og gledet seg til å gå i flotte løyper med gode ski. Slik ble det imidlertid ikke. Et svært vanskelig nullføre, samt skispor som var nærmest utvisket store deler av løypen, gjorde det utfordrende å gå. Dette gjaldt alle deltagende lag, men spesielt krevende ble det for våre lag med synshemmede utøvere. Derfor var prestasjonen ekstra stor når alle Team RP lagene kom seg helskinnet både over fjellene og ned de krevende utforbakkene. En stor honnør også til
STAFETTBIRKEN RP-NYTT 2/2015 19 eminente ledsagere som gjorde sitt ytterste for å bringe sine utøvere trygt frem. Foruten faste skiledsagere hadde vi for anledningen hentet inn et gjesteledsagerteam fra Danmark. I tillegg hadde vi også denne gangen gleden av det fine samarbeidet med Tyrilistiftelsen i form av at 7 av deres elever stilte som ledsagere. Resultatmessig hadde vi lagt opp til at det skulle være vanskelig å plukke ut et favorittlag blant de 6 lagene. Det svingte stort underveis i stafetten. Noen etapper var enkelte utøvere mer enn en time raskere enn andre, men det flotte var at i det målstreken nærmet seg så var lagene ganske samlet igjen, slik at det ikke skilte mer enn 45 sekunder mellom de to fremste lagene. Her var imidlertid alle vinnere. Nok en gang har RP foreningen vært toneangivende innen inkludering av funksjonshemmede i idretten. Skimter vi til effekten en slik foregangsrolle har hatt i både Holmenkollstafetten og Oslo maraton så kan vi håpe på ytterligere deltagelse av andre organisasjoner i kommende utgaver av denne populære skistafetten. Morsomt var det også å prøve ut det nye ledsagerutstyret som foreningen i samarbeid med Ridderrennet har utviklet og anskaffet. Flotte gule markeringsvester med enten SVAKSYNT, BLIND eller GUIDE ble benyttet, i tillegg til et kommunikasjonsanlegg som var til stor hjelp for utøverne. En stor takk i så måte til ExtraStiftelsen som støttet dette prosjektet. Avslutningsvis til alle dere som fikk mersmak, og til dere som gjerne skulle deltatt - we ll be back next year! Det mest aktive året for døvblinde noensinne (2014). Av Bedir Yiyit. Ideen til prosjektet ble skapt etter deltakelsen i Holmenkollstafetten i 2013. I tre år på rad så hadde personer med kombinert syns- og hørselhemmede /døvblinde hatt tilbud om deltakelse i Holmenkollstafetten. Hva med å utvide tilbudet? Ideen om å kunne tilby flere treningssamlinger i løpet av året ble skapt. Samlingene skulle også kunne bidra til inspirere hverandre til mer aktivitet også i hverdagen. Bedir Yiyit kom med en ide til å samarbeide med Berit R. Øie for å søke et prosjekt fra Extrastiftelsen via LSHDB. Prosjektet har hatt som mål å gi mennesker med kombinert syns- og hørselshemming (døvblindhet) mulighet for å treffes gjennom treningssamlinger med fysiske aktiviteter. Treningssamlingene med det faglige innholdet skal gi deltakerne lyst til
20 RP-NYTT 2/2015 DET MEST AKTIVE ÅRET FOR DØVBLINDE å drive fysisk aktivitet på egenhånd etter samlingene. Det har vært gjennomført tre hovedsamlinger. En på Huralsenteret med skigåing og inneaktivitet i februar. En sommersamling på Dillingøy ved Moss med riding, sykling, padling m.m. Og en samling på Beitostølen i desember med skigåing og inneaktivitet. Vi har deltatt i Holmenkollstafetten og i Oslo maraton. Det har også blitt gjennomført oppfølgingsmøter/samlinger på deltakernes hjemsted. Samlingene har i hovedsak bestått i å teste ut ulike idretter og aktiviteter. Deltakerne har gitt tilbakemelding om at disse samlingene har gitt godt sosialt samvær og muligheten Årsmøtehelg 2015. til å dele og utveksle kunnskap og erfaring. Disse samlingene har gitt grunnlaget til å danne treningsgrupper blant deltakerne. Dette er avgjørende for å fortsette med trening i hverdagen. Det har blitt dannet treningsgrupper i Oslo og Larvik, og det arbeides med å opprette tilsvarende grupper flere steder. Aktivitetstilbudet vil føres videre av Achilles International of Norway. Denne organisasjonen arrangerer samlinger og turer til ulike arrangementer. Achilles vil i framtiden også følge opp treningsgruppene som er dannet. Les mer om Achilles på www.achillesnorway.no Av Bernt Elde' RP-foreningens årsmøtehelg 2015 ble avviklet på Quality Airport Hotell i Stjørdal 6.- 8. mars. I utgangspunktet var det ca 50 påmeldte, men bla. streiken i Norwegian gjorde antall deltagere mindre. Arrangementskomiteen hadde også i år skaffet mange dyktige og aktuelle foredragsholdere, og førstemann ut var Helge Gudmundsen som holdt et godt foredrag med tittelen Mennesket bak diagnosen. Gudmundsen har jobbet i NRK i 29 år, og har vært fotballtrener i 19 for mennesker med utviklingshemming. Helge Gudmundsen