Link til artikkelen i DT

ØYNER HÅP: Kari Buøen og sønnen Rolf Erik Poppe gleder seg over lyspunktet fra Brussel. Norge kan bli tvunget til å la langt flere få sykehusbehandling i utlandet, hvis ESA holder fast på at dagens lover og praksis er i strid med EØSreglene. (FOTO: TORE SANDBERG) Liten smell kan velte et helt liv Påkjørselen var starten på et ødelagt liv for Kari Buøen. Sønnen Rolf-Erik har fulgt morens fortvilte kamp mot norsk helsevesen. Det har gjort noe med ham også. AV: PUBLISERT HERBORG BERGAPLASS 24.05.2014 09:41 Link til artikkelen i DT SYMBOLSK: Arret i nakken vitner om at Marita Sandvik har vært gjennom en stor operasjon. Men for henne er arret aller mest et symbol på nytt liv. Hun har fått s

Vi skriver 1985. Kari Buøen venter på grønt i et lyskryss i Oslo. Den 38 år gamle småbarnsmoren er på vei hjem fra en begravelse. Så smeller det. Karis nakke får seg en skikkelig trøkk når bilen bak braser inn i hennes. I dagene etterpå er hun veldig dårlig, men tenker: Det går nok over. Etter en ukes tid er det ingen bønn; Kari må oppsøke lege andvik er svært glad på konas Det er den spede starten på 29 års ørkenvandring i norsk helsevesen hittil. SYMBOLSK: Arret i nakken vitner om at Marita Sandvik har vært gjennom en stor operasjon. Men for henne er arret aller mest et symbol på nytt liv. Hun har fått tilbake livskvalitet og livslyst. Klaus Sandvik er svært glad på konas vegne. (FOTO: TORE SANDBERG) Mai 2014 Kari Buøen (67) har dekket kaffebordet i stua. Hun byr sønnen Rolf-Erik Poppe (34) et kakestykke. Selv klarer hun ikke å spise stort, og drikker smoothies. Svelgrefleksene er ødelagt, tarmsystemet har sluttet å fungere. Buksmertene er til tider av et kaliber som sender henne i fosterstilling. Hjerneslag, og hjerneskade, bein som svikter, besvimelser.... HVA GJØR STATSRÅDEN?: Bent Høie skal ha en grundig gjennomgang av ankepunktene, før han svarer overvåkingsorganet i Brussel Dette er bare en liten del av alle lidelsene Kari sliter med, og som stammer fra nakkeskaden hun pådro seg i lyskrysset i Oslo. Ytterligere tre påkjørsler senere har forverret tilstanden. Jeg har ikke noe liv, oppsummerer Kari nøkternt. Så kommer tårene. Livet mitt er kjørt. Men de unge... Jeg vil ikke at de skal oppleve det samme som meg og alle andre som har kjempet forgjeves for helsehjelp vi har krav på.skal ha en grundig gjennomgang Po Positivt: Pasient- og brukerombud Anne-Lene E. Arnesen. A

Problemene som følge av nakkeskaden ble verre utpå 90-tallet, og det var da den virkelige kampen for å hjelp begynte. Etter hvert måtte Kari med tungt hjerte gi opp lærerjobben. Det er så mange unødig uførepensjonerte i Norge, fordi folk ikke får hjelp. Preger pårørende Rolf-Erik har fulgt morens kamp i alle disse årene. Det er fortvilende å se sin egen mor bli møtt med så mange stengte dører og avslag overalt. Se at hun har det vondt, og ikke får hjelp. Det gjør noe med deg... 21 år gammel troppet han opp hos Fylkeslegen og slo i bordet. Forlangte at noen ryddet opp. Fylkeslegen sa til meg: Skal du hjelpe moren din, må du bli advokat. Rolf-Erik ble ikke advokat, men brukte i mange år mye tid og ressurser på å prøve å hjelpe moren. Han har ikke gitt opp, men etter det han opplever som en endeløs rekke av ansvarsfraskrivelser, unnvikelser og løftebrudd, har han mistet tilliten til helsevesenet. Men hva med erstatning, spør du kanskje? Kari lot seg overtale til et forlik med forsikringsselskapet. 185.000 kroner var det jeg fikk for et ødelagt liv. LES OGSÅ: Jeg er ikke full, bare alvorlig syk Pariakaste Kari Buøens bunker med dokumenter vitner om solid kampvilje og ditto pågangsmot. Brev og svarbrev til alt av instanser innen helsevesenet. Klager, avslag på klager. Innstendige bønner til statsråder og politikere. «Hva jeg har vært gjennom av mareritt, kan ikke beskrives, men det verste er ydmykende holdning blant en del leger og sendrektighet» skrev Kari til helseminister Dagfinn Høybråten i 1998. «Vi behandles som en pariakaste, møter motstand over alt og ødelegges, da vi verken får diagnose eller behandling», lød Karis melding til nåværende statsråd, Bent Høie i januar 2014. Det har ikke skjedd noe på alle disse årene, mener Kari. Brukt millioner Men for Kari har det skjedd mye. Hun har blitt stadig dårligere, og brukt alle pengene sine på behandling i utlandet. Flere millioner av egen lomme i kampen for et verdig liv. Det såreste rent økonomisk er salget av sønnenes barndomshjem for å finansiere behandling i Belgia og Tyskland. Der fikk Kari god hjelp, men trenger oppfølgende behandling. Det får hun ikke i Norge, og

staten vil ikke dekke behandling i utlandet. Jeg er mildt sagt rystet over den ansvarsfraskrivelsen vi opplever i et utall møter med leger og andre som lover å rydde opp. Ingen ting skjer. Vi som står på blir stemplet som «vanskelige», sier Kari. Stort lyspunkt Øverst i papirbunken ligger en print av e- posten fra EFTAs Overvåkingsorgan ESA. 14. mai fattet ESA en beslutning som kan komme til å få stor betydning for mange pasienter i Norge, og ikke bare nakkeskadde. Norge bryter EØS-reglementet for helsehjelp i utlandet, er den foreløpige konklusjonen. Karis klage er en av mange som har ført til at ESA nå reagerer overfor Norge. Endelig noe positivt, selv om slaget ikke er vunnet enda. Kari øyner håp om å kunne dra tilbake til utlandet for å få den hjelpen norsk helsevesen ikke vil eller evner å gi henne. Arret symboliserer et nytt liv Et nytt liv. Et stort under. Marita Sandvik (32) i Mjøndalen bruker store ord for å beskrive livet før og etter nakkeoperasjonen i Iran for vel to måneder siden. Hadde jeg ikke truffet Marita før operasjonen, ville jeg nok tenkt: Du overdriver vel litt nå. LES MER: Marita må til Iran for å få operasjon Siste utvei I mars skrev vi om 32-åringen fra Mjøndalen som i sin fortvilelse ville reise til Iran for å få en såkalt avstivingsoperasjon. Det er en alvorlig operasjon, og siste utvei for fortvilte pasienter som har fått påvist leddbåndskader som gjør nakken ustabil. Marita var fullstendig invalidisert av den instabile nakkeskaden hun ble påført i en snøskuterulykke i Finland for ni år siden. 32-åringen klarte ikke de mest dagligdagse gjøremål. En luftetur med hunden gjorde henne sengeliggende i fire dager. Hun lå mesteparten av døgnet. Utmattet. Forvandlet jente Det er en helt annen jente jeg møter nå, vel to måneder etter at hun satte seg på flyet til Iran for å la seg operere av legen norske helsemyndigheter mener bedriver «eksperimentell kirurgi», og som de advarer på det sterkeste mot. Jeg opplever en jente som har mye mer energi og mer livslyst. Smilet når øynene. Hun er ikke frisk, og har en lang vei å gå. Mye opptrening venter. Men: Jeg hadde to mål med operasjonen; å bli

kvitt smertene og utmattheten. Jeg har fått en mye bedre livskvalitet, smertene er redusert og jeg har fått mer energi. Så håper jeg jo at jeg en dag kan komme tilbake i jobb. Men bare det å fungere i hverdagen, gå turer, lage mat, være sammen med venner det er bare helt fantastisk, smiler hun. God nyhet Og smilet blir enda bredere når Marita og ektemannen Klaus Sandvik får høre om ESA-saken, som kan føre til at langt flere pasienter, ikke bare nakkeskadde, kan få behandling utenfor Norge. Wow! For en god nyhet. For noe må skje! Rundt 200.000 kroner koster operasjonen. Klaus startet i litt desperasjon en innsamlingsaksjon på internett for å få finansiert den, og aksjonen gikk over all forventning. De fikk nok penger til å betale operasjonen. Fra før har Marita brukt minst 150.000 kroner av egen lomme i kampen for å bli frisk. Operasjonen i Teheran varte i fire timer, og etter en uke kunne Marita og Klaus dra hjem. For hver dag går det fremover, og først etter et par år vet man effekten fullt ut. Etter tre måneder skal hun til kontroll hos dr. Montazem, som er i Norge fire ganger årlig for å ivareta pasientene sine. Hun føler seg godt ivaretatt, både før, under og etter operasjonen. Årelang strid Maritas redningsmann, Dr. Abbas Montazem, er en torn i øye på norske helsemyndigheter. Det har direktoratet hevdet i alle år, fra Montazem-operasjonene ble kjent tidlig på 2000-tallet. Da hadde han praksisen sin i Tyskland, og mange norske nakkeskade-pasienter dro til Tyskland for å bli opererte. Senere har den omstridte legen operert nordmenn i Iran. Helsedirektoratet har hele tiden advart mot selve operasjonsmetoden Montazem og andre leger bruker. Avstivingsoperasjoner gjøres på norske sykehus også, men svært, svært sjelden. For de toneangivende nevrologene i Norge mener rett og slett alvorlige nakkeskader er svært sjelden. Til store protester fra Landsforeningen for Nakkeskadde (LFN) brukes nesten ikke de to alvorligste kategoriene nakkeskader i Norge. Legene klistrer raskt på diagnose klassifisert som «lettere skade». De går over av seg selv. Bare pasienter som kommer inn akutt etter en ulykke blir sjekket for alvorlige nakkeskader. Men svært ofte merkes nakkeskader først etter en stund. Og da begynner ørkenvandringen i norsk helsevesen, for et avrevet eller sterkt skadet leddbånd kan ikke påvises ved hjelp av røntgen, MR eller lignende, hevder den norske nakke-eliten hardnakket.

Psykosomatisk Og uten påviselig skade; ingen operasjon eller særlig behov for behandling. Ulike utredninger i Helsedirektoratets regi mer enn antyder at nakke-problematikken er mest psykosomatisk. Når smerter og lidelser utvikler seg til å bli kronisk, er det mest psykisk. Forventninger om erstatning etter en ulykke kan også bidra til at lidelsene blir kroniske, mener direktoratet. LFN har på sin side hevdet i årevis at alvorlige leddbåndskader kan påvises ved hjelp av såkalt funksjonell MRI og lignende metoder. Da tas det bilder av nakken i bevegelse. Men ingen forskning, verken nasjonal eller internasjonal som peker i den retning godtar norske helsemyndigheter. Forskningsarbeidene er ikke gode nok. Ja vel, herr byråkrat. Nakkeskadeproblematikken med diagnostisering og mangelfullt hjelpetilbud har vært tema i Stortinget en rekke ganger. Stortingsrepresentanter har spurt statsråden hva han eller hun vil gjøre for å bedre tilbudet til denne pasientgruppen. Statsrådene har hele tiden repetert Helsedirektoratets oppfatning og holdning (se nederst på forrige side). Retningslinjene for diagnostisering og behandling, som LFN og stortingsrepresentanter har etterlyst i årevis, mangler fortsatt. Bedre tider? Nå sist, etter at Drammens Tidende omtalte Maritas historie og Iran-operasjon, spurte Torgeir Micaelsen (Ap) helse- og sosialminister Bent Høie (H) om han ville ta initiativ for å sikre at norske pasienter får enhetlig og best mulig behandling. Foruten den velkjente reprisen på Helsedirektoratets syn, viste statsråd Høie til at direktoratet i november i fjor ba Nasjonalt kunnskapssenter om å foreta en såkalt kunnskapsoppsummering på dette feltet. Oppsummeringen skal ha fokus på bruk av funksjonell MR og lignende, som LFN vil ha. Helsedirektoratet ba Kunnskapssenteret levere oppsummeringen i løpet av første halvår 2014. Den foreligger ikke ennå, og ifølge Helsedirektoratet kan ikke Kunnskapssenteret angi noen dato for når den er ferdigstilt. Nakkeskadde lever i spenning. Vil oppsummeringen bære bud om bedre tider for denne pasientgruppen?. Norge anklages for regelbrudd Etter en rekke klager fra norske pasienter på mangelfullt sykehustilbud i utlandet har EFTAs overvåkingsorgan ESA startet en formell prosess mot Norge. Den foreløpige konklusjonen er at norsk

regelverk og praksis ikke er i tråd med EØS-avtalen. Et av hovedankepunkt er manglende individuell vurdering av om norske sykehus kan gi den behandlingen en pasient har krav på etter loven. Etter EØS-retten kreves det at myndighetene må vurdere fra sak til sak om den pasienten det gjelder kan få behandlingen han eller hun har krav på innen en medisinsk forsvarlig frist. Det norske systemet synes å fokusere mer på om sykehusene generelt er i stand til å tilby slik behandling, snarere enn om de faktisk kan gi denne personen behandlingen innenfor en tidsfrist som er medisinsk forsvarlig for ham eller henne, forklarer presseansvarlig i ESA, Andreas Kjeldsberg Pihl. Et annet hovedankepunkt er at når fristen for medisinsk forsvarlig ventetid løper ut, kan ikke pasienten vende seg direkte til et sykehus i et annet EØS-land for å motta behandlingen, slik reglene tilsier. Det er etablert en refusjonsordning for helsehjelp mottatt i andre EØS-land. Departementet arbeider allerede med forslag til hvordan vi skal utvide denne refusjonsordningen slik at denne også omfatter sykehusbehandling. Det tas sikte på å sende ut høringsnotat om dette i løpet kort tid, opplyser Helse- og omsorgsdepartementet. Bør være en tankevekker ESA anerkjenner at Norge har et system med forhåndsgodkjenning av behandling i utlandet. Men hvis ESAs foreløpige konklusjoner blir stående, og Norge innretter seg etter dem, vil det bli lettere å få tilgang til helsehjelp i utlandet for den enkelte pasient, mener Pasient- og brukerombud i Buskerud, Anne- Lene E. Arnesen. Konsekvensen vil være at de må ikke kjempe som gruppe, men vurderes individuelt. Det er positivt. Det er også bra at pasienter får lettere tilgang til helsehjelp utenlands hvis tidsfristen brytes. Det vil legge press på helsevesenet, slik at fristbruddene blir færre, tror Arnesen. Pasient- og brukerombudet er overrasket over at det er en rekke klager som ligger bak ESA beslutning om å starte en formell prosess mot Norge. At så mange er misfornøyde bør være en tankevekker for Norge, sier Arnesen, og legger til: Det er veldig bra at noen har ork til å ta disse klagene helt til ESA, for det er jo siste utvei. Dette kan bli retningsgivende for mange pasienter. I ESAs åpningsbrev til Norge er det behandling som krever sykehusinnleggelse som gjelder, ikke poliklinisk behandling. Norge har nå to måneder på seg til å svare. I lys av svarene vil ESA vurdere hva som skjer videre.